Jag tror vi har barnklinikens bästa läkare, Ludvigs hormonläkare. Vi hade ju som sagt ett besök där idag, bara en rutinkontroll.
Doktor J är så otroligt lyhörd och brinner verkligen för sina patienter. Han frågade om Ludvigs allmäntillstånd, hur det funkade nu med medicinerna (han blev ju inblandad då när vi satt 4-6 tim) osv. Vi berättade om det var, att Ludvig har enorma tvång och allt måste ske i hans ordning och att han ibland låser sig om han uppfattar det som han inte fått sin tablett och doktor J svarade innan vi själv hade sagt något, att det inte går att lura honom med någon annan tablett. Det stämmer, vi har någon gång försökt ge honom en halv alvedon men han vet exakt hur tabletterna känns. Han sa, ni har väl gett en tablett extra vid dessa tillfällen för att komma vidare. Precis vad vi har gjort, eftersom vi vet att han ligger i underkant av sin kortison.
Nu kommer J att skriva ut den lägsta dosen av kortison som vi kan ha vid dessa låsningar för då blir det absolut lägsta dos. Att vi inte har tänkt på det tidigare...Vi kommer även att få en högre dos som vi ska använda vid feber eller andra stress moment för att han ska slippa svälja så många vid dessa tillfällen.
Han frågade om Ludvig hade klarat sig utan infektioner då vi hade behövt öka dosen, en gång har vi behövt det under hösten och då ringde jag till honom för att höra om vi kunde få en högre dos utskriven.
När jag sa att jag hade pratat in på hans telefonsvarare så sa han, nästa gång du ringer så prata inte på svararen för den fungerar bara när den själv vill, ring istället en gång till och en gång till tills jag svarar för ni är VIP, behöver ni ha tag i mig så ska ni ha det. Hur underbart är inte det. Fick även ett annat telefonnummer där det alltid finns en endokrinolog som har jour.
Nu ses vi igen i juni men vi fick lova honom att höra av oss om det var något innan dess. Då ska vi även träffa sköterskan för att få en lektion i hur man ger en Solu-cortef spruta vid akut Addissonkris och det kan väl vara ganska bra inför semestern om vi inte är hemma.
Jag säger det igen, vi har fantastisk personal runt om oss och i 99% så jobbar alla utifrån Ludvigs behov och förutsättningar. Det finns ett fåtal som kanske tycker att vi är dryga och krävande men de får tycka vad de vill. Ludvig är värd det bästa med tanke på vad han genomgår <3
Han frågade oxå om vi verkligen trodde att Ludvig skulle kunna ha nålen över natten, vårt svar var att det var vår förhoppning och han önskade oss lycka till.
Nu ska jag krypa ner i soffan och se andra hjältar, har ni sett Mot alla odds som går på ettan. Där finns järnviljor, vilka kämpar <3
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
tisdag 31 januari 2012
Att tackla rädslor&ångest
Vi har sett det förr, när Ludvig blir orolig eller om han utsätts för smärta så försöker han ta bort det genom att bli hysteriskt skrattig. Det går inte att stoppa honom, han bara skrattar så han nästan kiknar. Vet inte om det har ett samband men det verkar så i varje fall.
Igår kväll när han la sig berättade vi för honom att vi skulle träffa hormondoktor J och att vi sen skulle till dagvården för att ta lite prover och sätta en nål på honom. Ingen speciell reaktion till en början men sen märkte vi att tvången kom, han gjorde allt för att inte somna så klockan var nog närmre nio när han somnade. Jag var inne hos honom vid 2 för då gnällde han från sin säng och när jag kom in till honom letade han efter sin kudde, han hade vänt sig i sömnen så huvudet var i benänden. Vid 3,30 var det dags igen, han gnydde till och hans nallar o kudde hade smitit från honom och sen 4,30 var det kört, han var klarvaken och skrattade hysteriskt och sen har det varit igång.
Klockan nio körde vi hemifrån och då hade farmor&farfar kommit för att ha hand om en febrig Nora och när vi var på väg ringde de från dagvården och frågade om vi var på väg. Jodå vi är på väg men jag har redan kommit överens om att vi kommer senare eftersom vi först ska till barnkliniken och träffa doktor J, sköterskan som ringde hade ingen aning om det, hon visste bara att vi skulle komma vid tio. Då hade hon pratat med narkos och de ville att vi skulle komma direkt till dem för att de skulle emla och se var de kunde sätta nålen. Till svar fick jag sen, då får vi ringa dem senare igen.
Jag gick upp på dagvården och hämtade emlaplåster för att vi skulle förbereda eftersom de ska sitta på en timme innan de verkar.
På med plåsterna och doktor J:s sköterska som är lika underbar som doktorn själv hjälpte oss att sätta de på plats och sen satte hon på förband eftersom Ludvig ville dra av dem hela tiden. Han accepterade då inte några förband och läkarbesöket blev en pina tills vi fick av förbandet.
När vi var klara där var det dags att gå upp på dagvården och där väntade vi ett bra tag och sen kom sköterskan och sa att vi kunde gå bort till narkos och sätta nålen och sen att vi kunde komma tillbaka till dem 12,45 för läkarbesök. Jag bara tittade på Kristian och började muttra om att då måste vi nog åka hem och äta lunch i mellan för Ludvig vägrar äta något på någon annan plats än hemma, då kom läkaren ut och sa att narkos får vänta fem minuter så gör vi läkarbesöket meddetsamma. Eftersom vi har varit med förr så är det inte så mycket att gå igenom.
Vi åkte bort till narkos och träffade supertrevlig personal och sköterskan där insåg att det var lika bra att kalla till sig en läkare eftersom Ludvig är så svårstucken. Ludvig fortsatte skratta, visa frustration genom att dra och slita i sina händer, våra kläder och skratta igen.
Läkaren kom och sen började han ifrågasätta varför nålen skulle sättas idag, att de aldrig skickade hem barn med nål osv. Då fick vi dra hela historian igen och han höll med. Han satte nålen perfekt på första försöket men det är det andra som oxå har gjort men sen kommer problemet, att få ut blod från den. De fick kämpa, en sköterska och en läkare, de drog, de skakade, de stasade och de kämpade för att få ut de rör med blod de behövde och vad gjorde Ludvig då??? Jo han låg blickstilla på britsen och grimaserade lite i mellanåt. När det var klart och han insåg att han skulle behöva ha bandaget på handen blev han vansinnig, han skrek, försökte dra av det, spottade och fräste. Sköterskan sa, ja bedövnings salvan måste ha varit effektiv, det kan inte ha gjort så ont på honom. Mitt svar blev ganska snabbt, eller så låg han blick stilla för att han visste att allt skulle gå mycket snabbare tills han blev utsläppt.
Tillbaka till dagvården och lämna provrören och sen hem för att äta lunch med en skrikande Ludvig. Han vägrade ta sin tablett och han vägrade äta, han bara försökte dra av nålen. Efter en timme så hade handen svullnat på honom och vi la om förbandet och en förhoppning om att det kändes bättre för honom men ack så fel vi hade, han slutade inte skrika förrän allt var borta. Så vad gjorde det för nytta idag mer än att proverna är tagna i varje fall.
Resten av dagen har han varit hysteriskt glad och skrattat överdrivet högt. Fast hellre en överglad kille än en apatisk kille även om ljudnivån är väldigt hög.
Jag ringde till dagvården och sa att nålen var ute och till svar fick jag en ljudlig suck. Ja de får sucka bäst de vill, de hade gärna fått byta dygn med oss annars, vi känner Ludvig bäst och vi gör allt i vår makt för att underlätta för honom.
Nu när jag tänker efter lite mer så är det inte konstigt att han inte ville ha något på sina händer med tanke på att för det första så är han blind och använder sina händer som sina ögon, för det andra har han ett tvång där han drar och snurrar sina händer hela tiden. Jag sa ändå till att vi helst ville ha nålen i armen men tydligen vill de helst inte sätta den där eftersom det är för nära kroppspulsådern och för att den är i vägen när barnet rör sin arm.
Nu får vi se hur natten blir och imorgon ska vi vara på dagvården kl 7,30 och jag hoppas av hela mitt hjärta att narkosläkaren imorgon är lika skicklig som dagens till att sätta en nål på Ludvig.
När Ludvig låg så stilla på britsen passade jag på att prata med honom, att vi kommer att vara vid hans sida hela tiden och att det är doktor L som vill se bilder på hans fina hjärna osv, samma sak när han satt och åt sin choklad efter kvällsmaten (då är han lugn o tyst) då sa jag samma sak, vi finns vid din sida hela tiden imorgon, vi lämnar dig aldrig och vi gör allt för att du ska ha det så bra du bara kan och att imorgon ska de bara ta lite foto på din fina hjärna. Då tar han på sitt huvud och sen tar han ner på bröstkorgen och känner (det var där han hade CVK:n), flera gånger tog han på sitt huvud och jag bekräftade hela tiden, ja din hjärna.
Flera gånger sa jag oxå till honom att det är okej att vara ledsen och gråta, man behöver inte alltid vara så hysteriskt glad. Det är en skitdag idag och du har fått göra många saker som du avskyr så du får vara arg och ledsen.
Min fantasiske lille prins, tänk vad han har gått igenom och än är det inte slut.
Igår kväll när han la sig berättade vi för honom att vi skulle träffa hormondoktor J och att vi sen skulle till dagvården för att ta lite prover och sätta en nål på honom. Ingen speciell reaktion till en början men sen märkte vi att tvången kom, han gjorde allt för att inte somna så klockan var nog närmre nio när han somnade. Jag var inne hos honom vid 2 för då gnällde han från sin säng och när jag kom in till honom letade han efter sin kudde, han hade vänt sig i sömnen så huvudet var i benänden. Vid 3,30 var det dags igen, han gnydde till och hans nallar o kudde hade smitit från honom och sen 4,30 var det kört, han var klarvaken och skrattade hysteriskt och sen har det varit igång.
Klockan nio körde vi hemifrån och då hade farmor&farfar kommit för att ha hand om en febrig Nora och när vi var på väg ringde de från dagvården och frågade om vi var på väg. Jodå vi är på väg men jag har redan kommit överens om att vi kommer senare eftersom vi först ska till barnkliniken och träffa doktor J, sköterskan som ringde hade ingen aning om det, hon visste bara att vi skulle komma vid tio. Då hade hon pratat med narkos och de ville att vi skulle komma direkt till dem för att de skulle emla och se var de kunde sätta nålen. Till svar fick jag sen, då får vi ringa dem senare igen.
Jag gick upp på dagvården och hämtade emlaplåster för att vi skulle förbereda eftersom de ska sitta på en timme innan de verkar.
På med plåsterna och doktor J:s sköterska som är lika underbar som doktorn själv hjälpte oss att sätta de på plats och sen satte hon på förband eftersom Ludvig ville dra av dem hela tiden. Han accepterade då inte några förband och läkarbesöket blev en pina tills vi fick av förbandet.
När vi var klara där var det dags att gå upp på dagvården och där väntade vi ett bra tag och sen kom sköterskan och sa att vi kunde gå bort till narkos och sätta nålen och sen att vi kunde komma tillbaka till dem 12,45 för läkarbesök. Jag bara tittade på Kristian och började muttra om att då måste vi nog åka hem och äta lunch i mellan för Ludvig vägrar äta något på någon annan plats än hemma, då kom läkaren ut och sa att narkos får vänta fem minuter så gör vi läkarbesöket meddetsamma. Eftersom vi har varit med förr så är det inte så mycket att gå igenom.
Vi åkte bort till narkos och träffade supertrevlig personal och sköterskan där insåg att det var lika bra att kalla till sig en läkare eftersom Ludvig är så svårstucken. Ludvig fortsatte skratta, visa frustration genom att dra och slita i sina händer, våra kläder och skratta igen.
Läkaren kom och sen började han ifrågasätta varför nålen skulle sättas idag, att de aldrig skickade hem barn med nål osv. Då fick vi dra hela historian igen och han höll med. Han satte nålen perfekt på första försöket men det är det andra som oxå har gjort men sen kommer problemet, att få ut blod från den. De fick kämpa, en sköterska och en läkare, de drog, de skakade, de stasade och de kämpade för att få ut de rör med blod de behövde och vad gjorde Ludvig då??? Jo han låg blickstilla på britsen och grimaserade lite i mellanåt. När det var klart och han insåg att han skulle behöva ha bandaget på handen blev han vansinnig, han skrek, försökte dra av det, spottade och fräste. Sköterskan sa, ja bedövnings salvan måste ha varit effektiv, det kan inte ha gjort så ont på honom. Mitt svar blev ganska snabbt, eller så låg han blick stilla för att han visste att allt skulle gå mycket snabbare tills han blev utsläppt.
Tillbaka till dagvården och lämna provrören och sen hem för att äta lunch med en skrikande Ludvig. Han vägrade ta sin tablett och han vägrade äta, han bara försökte dra av nålen. Efter en timme så hade handen svullnat på honom och vi la om förbandet och en förhoppning om att det kändes bättre för honom men ack så fel vi hade, han slutade inte skrika förrän allt var borta. Så vad gjorde det för nytta idag mer än att proverna är tagna i varje fall.
Resten av dagen har han varit hysteriskt glad och skrattat överdrivet högt. Fast hellre en överglad kille än en apatisk kille även om ljudnivån är väldigt hög.
Jag ringde till dagvården och sa att nålen var ute och till svar fick jag en ljudlig suck. Ja de får sucka bäst de vill, de hade gärna fått byta dygn med oss annars, vi känner Ludvig bäst och vi gör allt i vår makt för att underlätta för honom.
Nu när jag tänker efter lite mer så är det inte konstigt att han inte ville ha något på sina händer med tanke på att för det första så är han blind och använder sina händer som sina ögon, för det andra har han ett tvång där han drar och snurrar sina händer hela tiden. Jag sa ändå till att vi helst ville ha nålen i armen men tydligen vill de helst inte sätta den där eftersom det är för nära kroppspulsådern och för att den är i vägen när barnet rör sin arm.
Nu får vi se hur natten blir och imorgon ska vi vara på dagvården kl 7,30 och jag hoppas av hela mitt hjärta att narkosläkaren imorgon är lika skicklig som dagens till att sätta en nål på Ludvig.
När Ludvig låg så stilla på britsen passade jag på att prata med honom, att vi kommer att vara vid hans sida hela tiden och att det är doktor L som vill se bilder på hans fina hjärna osv, samma sak när han satt och åt sin choklad efter kvällsmaten (då är han lugn o tyst) då sa jag samma sak, vi finns vid din sida hela tiden imorgon, vi lämnar dig aldrig och vi gör allt för att du ska ha det så bra du bara kan och att imorgon ska de bara ta lite foto på din fina hjärna. Då tar han på sitt huvud och sen tar han ner på bröstkorgen och känner (det var där han hade CVK:n), flera gånger tog han på sitt huvud och jag bekräftade hela tiden, ja din hjärna.
Flera gånger sa jag oxå till honom att det är okej att vara ledsen och gråta, man behöver inte alltid vara så hysteriskt glad. Det är en skitdag idag och du har fått göra många saker som du avskyr så du får vara arg och ledsen.
Min fantasiske lille prins, tänk vad han har gått igenom och än är det inte slut.
måndag 30 januari 2012
Nyårslöfte
Jag hade några löften till mig själv på nyår och hur det har gått så här en månad in på det nya året, ja inte helt bra men jag tränar på mina löften :-)
Det jag hade lovat mig själv var, att varva ner, att försöka ta det lugnt i varje fall någon dag i veckan när Ludvig är på skolan, börja träna, minska på socker o kaffe, sova mer, baka mindre och försöka ta bättre hand om mig själv för att orka fortsätta ta hand om min familj.
Som jag skrev i förra inlägget så är vi inne på vårt tredje år med en allvarligt sjuk son, det börjar kännas i både kropp o knopp. Under dessa tre år har jag gått på högvarv, jag är igång från klockan ringer 5,15 på morgonen tills jag däckar i soffan på kvällen när barnen har kommit till ro. Tidigare hade jag svårt att sova på nätterna också men det har blivit bättre. De timmar som Ludvig är i skolan då förbereder jag mat, handlar, tar alla samtal som behövs ringas, tvättar, får undan saker, bakar osv, bara för att när Ludvig sen kommer hem så kan jag hjälpa honom med det han behöver hjälp med. Klockan tre kommer resten av familjen hem, Nora och Kristian, ibland hämtar jag Nora lite tidigare. När de är hemma så har vi märkt att för tillfället så blir eftermiddagen väldigt lång om vi inte gör något fram till kvällsmaten med Ludvig, han har svårt att komma till ro att leka, han vill mest stöka med kuddar o filtar och tvånga eller så vill han bara att man går med honom fram o tillbaka så nu försöker vi hitta på något, att åka iväg en timme eller två innan det är dags för kvällsmat, toabesök, duschning och nattning.
Jag har blivit bättre att försöka ta det lite lugnt på förmiddagarna, sitter ner och löser lite sudoko, dricker mitt kaffe i lugn o ro (har tyvärr inte minskat på det ännu, kaffet alltså),sitter ner och äter frukost och lunch jämfört med tidigare när jag bara har kastat något i mig medan jag har gjort något annat, har bakat mycket mindre detta året, har bara blivit några chokladbollar, matbröd, semlor och en morotskaka och faktiskt så har jag själv inte ätit så mycket av det så jag har dragit ner på sockret :-)
Förra veckan var jag på gymmet och fick en genomgång på maskinerna och idag var jag där själv och tränade. Jag kan inte säga att jag tycker det är roligt att träna men jag hoppas att jag kommer dit då det blir ett måste att gå till gymmet men annars så är den största anledningen till att jag tränar att orka med att kunna hjälpa Ludvig. Det börjar kännas i kroppen, den börjar bli sliten, den stackars ryggen. Ludvig blir större o större och tro det eller ej, tyngre oxå, han är ändå en lättviktare i kilo men med hans funktionshinder så blir han extremt stark och hjälper inte till alls så det krävs mycket av oss som hjälper honom.
Det kändes faktiskt ganska bra när jag kom hem och hade kört ett pass, det jag gillade allra mest var att gå snabbt på löpbandet, det kändes som om jag hade kunnat gå där hur länge som helst. Så nu ska jag försöka ta mig dit minst två dagar i veckan.
Så jag gör mitt bästa för att hålla mitt nyårslöfte :-) och jag återkommer när vi kommer längre in på året.
Tisdag och onsdag behöver vi alla era tummar hårt hållna för då är det dags för Ludvig att förberedas inför sövning och sen själva sövningen.
Ha en skön måndag!
Det jag hade lovat mig själv var, att varva ner, att försöka ta det lugnt i varje fall någon dag i veckan när Ludvig är på skolan, börja träna, minska på socker o kaffe, sova mer, baka mindre och försöka ta bättre hand om mig själv för att orka fortsätta ta hand om min familj.
Som jag skrev i förra inlägget så är vi inne på vårt tredje år med en allvarligt sjuk son, det börjar kännas i både kropp o knopp. Under dessa tre år har jag gått på högvarv, jag är igång från klockan ringer 5,15 på morgonen tills jag däckar i soffan på kvällen när barnen har kommit till ro. Tidigare hade jag svårt att sova på nätterna också men det har blivit bättre. De timmar som Ludvig är i skolan då förbereder jag mat, handlar, tar alla samtal som behövs ringas, tvättar, får undan saker, bakar osv, bara för att när Ludvig sen kommer hem så kan jag hjälpa honom med det han behöver hjälp med. Klockan tre kommer resten av familjen hem, Nora och Kristian, ibland hämtar jag Nora lite tidigare. När de är hemma så har vi märkt att för tillfället så blir eftermiddagen väldigt lång om vi inte gör något fram till kvällsmaten med Ludvig, han har svårt att komma till ro att leka, han vill mest stöka med kuddar o filtar och tvånga eller så vill han bara att man går med honom fram o tillbaka så nu försöker vi hitta på något, att åka iväg en timme eller två innan det är dags för kvällsmat, toabesök, duschning och nattning.
Jag har blivit bättre att försöka ta det lite lugnt på förmiddagarna, sitter ner och löser lite sudoko, dricker mitt kaffe i lugn o ro (har tyvärr inte minskat på det ännu, kaffet alltså),sitter ner och äter frukost och lunch jämfört med tidigare när jag bara har kastat något i mig medan jag har gjort något annat, har bakat mycket mindre detta året, har bara blivit några chokladbollar, matbröd, semlor och en morotskaka och faktiskt så har jag själv inte ätit så mycket av det så jag har dragit ner på sockret :-)
Förra veckan var jag på gymmet och fick en genomgång på maskinerna och idag var jag där själv och tränade. Jag kan inte säga att jag tycker det är roligt att träna men jag hoppas att jag kommer dit då det blir ett måste att gå till gymmet men annars så är den största anledningen till att jag tränar att orka med att kunna hjälpa Ludvig. Det börjar kännas i kroppen, den börjar bli sliten, den stackars ryggen. Ludvig blir större o större och tro det eller ej, tyngre oxå, han är ändå en lättviktare i kilo men med hans funktionshinder så blir han extremt stark och hjälper inte till alls så det krävs mycket av oss som hjälper honom.
Det kändes faktiskt ganska bra när jag kom hem och hade kört ett pass, det jag gillade allra mest var att gå snabbt på löpbandet, det kändes som om jag hade kunnat gå där hur länge som helst. Så nu ska jag försöka ta mig dit minst två dagar i veckan.
Så jag gör mitt bästa för att hålla mitt nyårslöfte :-) och jag återkommer när vi kommer längre in på året.
Tisdag och onsdag behöver vi alla era tummar hårt hållna för då är det dags för Ludvig att förberedas inför sövning och sen själva sövningen.
Ha en skön måndag!
fredag 27 januari 2012
Dagarna rullar på, dagar blir till veckor, veckorna blir månader och till slut år. Jag hinner inte med, tiden bara rusar ifrån mig och jag inser att vi går in på vårt tredje år med Ludvig som sjuk. Det börjar komma ikapp nu, nu ser vi Nora växa till sig, hon går ifrån Ludvig i allt och det känns. Det är nu vi inser mycket, när vi startar de datorspel till Nora som Ludvig spelade när vi blev inlagda på sjukhuset. Nu är Nora nästan så gammal som Ludvig var när sjukdomen upptäcktes och de är så lika på så många sätt i samma ålder. Lika lillgamla, lika snusförnuftiga, lika vetgiriga och lika underbara. Visst ser vi skillnader, Nora är mycket mer aktiv, inte lika intresserad av bokstäver, gillar inte att sitta still så som Ludvig gjorde men det hade varit konstigt om de hade varit exakt lika.
Jag skulle så vilja skydda mina barn mot allt det onda, Ludvig är ganska skyddad där han är och eftersom han lever i sin lilla värld men han är ändå fullt medveten om vad som händer runt om. Det gör ont i mammahjärtat när vi är ute och går och barn o ännu värre vuxna ställer sig och glor som de har sett ett Ufo eller kommer med en dum kommentar. Jag har inget emot att berätta, kom hellre fram och ställ frågan.
Det som oroar mig mycket oxå är det hårda klimatet på förskolan, allt har gått så långt ner i åldrarna. Det är så tävlingsinriktat på förskolan, det är hårda ord, utanförskap och det kan jag inte minnas att det var när jag var liten. Visst förekom det men det var väl ändå när man kom lite högre upp i åldrarna, inte i fyra, fem års åldern eller...
Förra veckan kom Nora hem från dagis och sa att pojkarna skulle jaga alla flickor och sen skulle de döda dem. Det kom en stor klump i magen, var lär man sig sådant och hur kommer man på det när man är i fyra års åldern. Eftersom vi lever med mycket sjukdom och det händer mycket här så gör det mig rädd att Nora ska må dåligt av sådant här. Jag pratade med personer runt om mig och ifrågasatte om jag var en känslig mamma som reagerade över detta, är detta acceptabelt? Alla som jag pratade med höll med mig så jag tog upp det med personalen och de hade reagerat på det så de hade pratat om det på samlingen och att så pratar man inte. Samtidigt så är tjejerna små retstickor och ställer sig och säger, haha du kan inte ta mig så det hade de oxå pratat om. Att om man inte vill bli jagad så ska man heller inte retas så. Fast så har det väl alltid varit, haha du kan inte ta mig och så sprang man som bara den, inte var där väl någon som sa till oss att de skulle döda oss då eller???
Jag hör även från föräldrar som har barn på skolan att allt är mycket tuffare även där, det är på riktigt låg ålder det händer saker. Vad är det som gör att det blir så här, jobbar vi föräldrar för mycket, har barnen för långa dagar på fritids, är det vår datorvärld och alla våldsamma spel som gör det?
Jag är glad över att Ludvig går på den skola han gör, att han får den uppmärksamhet han behöver och han verkar verkligen trivas.
Är jag en hönsmamma som skyddar mina barn för mycket, för det hårda trycket. Jag känner mig som en tiger mamma, skyddar mina barn från allt ont. Är det fel, ska jag fostra mina barn till att bli hårda, tuffa för att klara sig i livet? Låta de se våldsprogram och tro att verkligheten är så, i min värld är livet inte så men jag är kanske för godtrogen och lever i min egen lilla värld.
Det är så mysigt att lämna Ludvig till skolan och se hur glad han är men det är lika mysigt att hämta honom och när han drar mitt ansikte intill sitt ansikte för att lukta på mig och sen ler han stort med hela ansiktet, det värmer mitt hjärta och det lever jag på de perioder det är tungt.
Lika härligt är det att lämna Nora på dagis för jag vet att hon älskar att gå dit, att hon sen oftast blir lika glad när hon blir hämtad och hon kommer springande och kastar sig i ens famn, det är en mysig stund.
Vad vill jag ha sagt med detta inlägg, det vet jag inte själv riktigt men...jag önskar mig en bättre värld för våra små. Vi kanske borde tänka på att de är vår framtid och så som vi formar dem nu när de är små, det är så de kommer att bli.
Jag skulle så vilja skydda mina barn mot allt det onda, Ludvig är ganska skyddad där han är och eftersom han lever i sin lilla värld men han är ändå fullt medveten om vad som händer runt om. Det gör ont i mammahjärtat när vi är ute och går och barn o ännu värre vuxna ställer sig och glor som de har sett ett Ufo eller kommer med en dum kommentar. Jag har inget emot att berätta, kom hellre fram och ställ frågan.
Det som oroar mig mycket oxå är det hårda klimatet på förskolan, allt har gått så långt ner i åldrarna. Det är så tävlingsinriktat på förskolan, det är hårda ord, utanförskap och det kan jag inte minnas att det var när jag var liten. Visst förekom det men det var väl ändå när man kom lite högre upp i åldrarna, inte i fyra, fem års åldern eller...
Förra veckan kom Nora hem från dagis och sa att pojkarna skulle jaga alla flickor och sen skulle de döda dem. Det kom en stor klump i magen, var lär man sig sådant och hur kommer man på det när man är i fyra års åldern. Eftersom vi lever med mycket sjukdom och det händer mycket här så gör det mig rädd att Nora ska må dåligt av sådant här. Jag pratade med personer runt om mig och ifrågasatte om jag var en känslig mamma som reagerade över detta, är detta acceptabelt? Alla som jag pratade med höll med mig så jag tog upp det med personalen och de hade reagerat på det så de hade pratat om det på samlingen och att så pratar man inte. Samtidigt så är tjejerna små retstickor och ställer sig och säger, haha du kan inte ta mig så det hade de oxå pratat om. Att om man inte vill bli jagad så ska man heller inte retas så. Fast så har det väl alltid varit, haha du kan inte ta mig och så sprang man som bara den, inte var där väl någon som sa till oss att de skulle döda oss då eller???
Jag hör även från föräldrar som har barn på skolan att allt är mycket tuffare även där, det är på riktigt låg ålder det händer saker. Vad är det som gör att det blir så här, jobbar vi föräldrar för mycket, har barnen för långa dagar på fritids, är det vår datorvärld och alla våldsamma spel som gör det?
Jag är glad över att Ludvig går på den skola han gör, att han får den uppmärksamhet han behöver och han verkar verkligen trivas.
Är jag en hönsmamma som skyddar mina barn för mycket, för det hårda trycket. Jag känner mig som en tiger mamma, skyddar mina barn från allt ont. Är det fel, ska jag fostra mina barn till att bli hårda, tuffa för att klara sig i livet? Låta de se våldsprogram och tro att verkligheten är så, i min värld är livet inte så men jag är kanske för godtrogen och lever i min egen lilla värld.
Det är så mysigt att lämna Ludvig till skolan och se hur glad han är men det är lika mysigt att hämta honom och när han drar mitt ansikte intill sitt ansikte för att lukta på mig och sen ler han stort med hela ansiktet, det värmer mitt hjärta och det lever jag på de perioder det är tungt.
Lika härligt är det att lämna Nora på dagis för jag vet att hon älskar att gå dit, att hon sen oftast blir lika glad när hon blir hämtad och hon kommer springande och kastar sig i ens famn, det är en mysig stund.
Vad vill jag ha sagt med detta inlägg, det vet jag inte själv riktigt men...jag önskar mig en bättre värld för våra små. Vi kanske borde tänka på att de är vår framtid och så som vi formar dem nu när de är små, det är så de kommer att bli.
måndag 23 januari 2012
Det känns som om något är på gång
Helgen har varit ganska turbolent, Ludvigs humör har gått upp och ner och det har varit mycket konflikter inom honom. Näsan var lite stopp igår morse så om det är en förkylning som står o spänner eller något annat det vet vi inte. Idag när han åt frukosten så rätt som det var så hoppade han till som om det gjorde ont någonstans men han kan inte säga eller visa var det gör ont. Kanske kan det vara något sådant som ställer till det för honom, smärta som ingen vet något om mer än han själv.
I lördags var han på bra humör när avlösaren kom och hämtade honom, de åkte in till stan och hade varit i leksaksaffär, åkt rulltrappa och sen hade de gjort ett försök till att fika men där gick gränsen för Ludvig. Igår kom hon igen fast efter lunch och hämtade Ludvig, redan då sa hon samma sak som vi hade sagt innan, hans ögon såg så trötta ut, nästan lite svullna. Han var lite tveksam till att följa med men efter lite bus så gick det bra att ta på sig och följa med. Igår åkte de iväg för att åka skridskor och det var verkligen en utmaning för stackars avlösaren. Hon hade först tagit på Ludvig sina skridskor och då hade han först blivit arg för att hon tog av honom skorna men sen kändes det ju roligt när skridskorna var på. Då skulle hon ha på sina egna men då tyckte Ludvig att han var klar och reste sig och försökte börja gå :-). När sen hans hjälm skulle på så blev det vilda protester och när de kom ut på isen så hade han börjat kasta sig och gnydde mest hela tiden. Avlösaren gav sig inte utan de var på isen en stund och sen när de kom av och Ludvigs hjälm kom av då var han på ett strålande humör.
Kvällen var sisådär, han visste inte själv vad han ville och det slutade i många utbrott men han somnade ganska snabbt när vi väl kom dit och han sov till fem i morse. Idag ökade jag dosen på hans cortison, höjde med en tablett (har tillstånd från läkaren att mixtra lite med dem om vi ser behov) och hoppas att det hjälper honom. Han har växt en del, både i vikten och längden så det kan vara dags att öka den permanent, i somras låg han precis i underkant av dagsdosen. Nästa vecka ska vi träffa endokrinlogen som har hand om hans Addisson så då får vi se om han ligger på rätt nivå. Kanske det bara är det som behöver justeras för att han ska må lite bättre.
Önskar så att han kunde säga, peka eller visa på något sätt var han har ont eller var det känns konstigt.
Ha en skön vecka!
I lördags var han på bra humör när avlösaren kom och hämtade honom, de åkte in till stan och hade varit i leksaksaffär, åkt rulltrappa och sen hade de gjort ett försök till att fika men där gick gränsen för Ludvig. Igår kom hon igen fast efter lunch och hämtade Ludvig, redan då sa hon samma sak som vi hade sagt innan, hans ögon såg så trötta ut, nästan lite svullna. Han var lite tveksam till att följa med men efter lite bus så gick det bra att ta på sig och följa med. Igår åkte de iväg för att åka skridskor och det var verkligen en utmaning för stackars avlösaren. Hon hade först tagit på Ludvig sina skridskor och då hade han först blivit arg för att hon tog av honom skorna men sen kändes det ju roligt när skridskorna var på. Då skulle hon ha på sina egna men då tyckte Ludvig att han var klar och reste sig och försökte börja gå :-). När sen hans hjälm skulle på så blev det vilda protester och när de kom ut på isen så hade han börjat kasta sig och gnydde mest hela tiden. Avlösaren gav sig inte utan de var på isen en stund och sen när de kom av och Ludvigs hjälm kom av då var han på ett strålande humör.
Kvällen var sisådär, han visste inte själv vad han ville och det slutade i många utbrott men han somnade ganska snabbt när vi väl kom dit och han sov till fem i morse. Idag ökade jag dosen på hans cortison, höjde med en tablett (har tillstånd från läkaren att mixtra lite med dem om vi ser behov) och hoppas att det hjälper honom. Han har växt en del, både i vikten och längden så det kan vara dags att öka den permanent, i somras låg han precis i underkant av dagsdosen. Nästa vecka ska vi träffa endokrinlogen som har hand om hans Addisson så då får vi se om han ligger på rätt nivå. Kanske det bara är det som behöver justeras för att han ska må lite bättre.
Önskar så att han kunde säga, peka eller visa på något sätt var han har ont eller var det känns konstigt.
Ha en skön vecka!
fredag 20 januari 2012
Bolltäcke
Igår kom arbetsterapeuten hem för att visa oss funktioner med ett bolltäcke som Ludvig ska få testa. När hon hade kommit ner till hjälpmedelscentralen då var täcket borta, någon hade tagit det. Eftersom det var försent att avboka bil så kom hon ändå och vi gick igenom papper och hon fick se den bostadsanpassning vi har fått gjort.
Igår skrev jag ut på facebook om bolltäcket och att jag verkligen hoppas att Ludvig vill testa detta för det verkar helt underbart. ALDmamma Annika hade skrivit en hel massa fakta om bolltäcke och hur bra hon tyckte det var. Det beskriver täcket så bra så ni får ta del av det här:
Bolltäcke är jättebra
finns större med stora bollar och mindre täcken med mindre bollar, vi fick stora täcket först men bytade sedan till mindre, Vi använde det först när Nicki åkte bil då det var mycket obehagligt för honom. Jag förespråkar det verkligen.
Bolltäcke är ett hjälpmedel som avser att ge stimulans i känselsinnet, där kroppslig avgränsning och trygghet är det primära.
Täcket ger alltså en mängd känselintryck som stimulerar beröringssinnet, muskel- och ledsinnena. Det ger en stark och behaglig känselupplevelse som förstärker kroppsuppfattningen och ger djup avslappning.
Täcket har syftet att bl a motverka fysisk och psykisk oro på dagen och natten och därmed skapa harmoni.
Det gynnar även känslan av trygghet, motverkar stress, underlättar koncentration, och skapar som sagt lugn och ro. Att inte känna igen kroppens gränser, skapar känslor av oro och otrygghet. Att täcket då även har funktionen att markera avgränsning för de personer som har problematik med att känna var den egna kroppen börjar och var den slutar hjälper till att motverka denna oro.
Hormonet oxytocin1 utsöndras när bolltäcket ger värme och tyngd. Bolltäcket finns i flera olika storlekar och med olika tyngd. För små barn och äldre som upplever vissa modeller som tunga, rekommenderas den lättare modellen.
För de olika användningsområdena och behovsgrupperna är täcket t ex ett ovärderligt hjälpmedel för personer som önskar kunna komma till ro och som behöver lugn och djup sömn - utan sömnmedel.
Bolltäcket har visat god effekt vid lindring av akuta och svåra ångestattacker.
Täcket framkallar rogivande egenskaper och är beprövat hos utvecklingshämmade, hyperaktiva, autistiska, psykiskt sjuka och dementa personer. Det används också med stor framgång vid ätstörningar som anorexi, missbruksproblematik, hjärnskador, vid smärta, fibromyalgi och neurologiska sjukdomstillstånd. Man vet genom forskning att bristande förmåga att tolka och redigera sinnesintryck påverkar såväl kropps- som rumsuppfattning. För personer i detta sammanhang som känner oro och har obehagskänsla kroppsligt vid bilåkning ger täcket en mycket effektiv trygghet.
De lättare täckena har tack vare sin följsamhet en omslutande verkan. De har en annorlunda fyllning som inte ger fullt så djupgående taktil stimulering och är de vanligaste bolltäckena inom åldringsvården.
2Oxytocin är ett hormon och en signalsubstans som sätter fart i kroppen vid fysisk beröring. Det styr en rad livsviktiga funktioner och är därmed avgörande för vår överlevnad, oxytocinets effekter beskrivs i forskarsammanhang som ett kroppens lugn och ro-system,
Oxytocin...
...lindrar smärta
...sänker blodtrycket
...sänker nivån av stresshormoner
...ger bättre matsmältning och näringsinlagring
...stimulerar tillväxt
...påskyndar läkning av sår och stärker immunförsvaret
...gör oss mer lugna och rofyllda
...gör oss mer sociala och intresserade av vår omgivning
...gör oss mindre rädda och fientligt inställda
...förbättrar relationer
...underlättar inlärning
Jag har prövat det utförligt, gillar det helstarkt och när jag pluggade gjorde jag ett arbete om bolltäcke som hjälpmedel därav ett utdrag ur texten:) Lycka till!
Jag kan också säga av erfarenhet att ett bolltäcke är suveränt att ha medan man tappar funktioner , med detta kommer ju oro, osäkerhet, pga snabba förändringar, kroppen och sinnena går ur balans. När man sedan mist funktioner av detta slag och landat i det och hittat tryggheten i sitt nya jag så behövs inte täcket lika mycket... kanske inte alls:)
Nu hoppas vi att de hittar vårt täcke så att vi kan få testa det, Ludvigs sömn har blivit bra mycket bättre sen vi slutade med Baklofen och det verkar som hans kropp är mottaglig för tvångsmedicinen igen men det är fortfarande inte helt okej med sömnen, kanske bolltäcket kan hjälpa honom istället för att öka dosen på medicin.
Då var det helg igen så ha en skön fredag!
Igår skrev jag ut på facebook om bolltäcket och att jag verkligen hoppas att Ludvig vill testa detta för det verkar helt underbart. ALDmamma Annika hade skrivit en hel massa fakta om bolltäcke och hur bra hon tyckte det var. Det beskriver täcket så bra så ni får ta del av det här:
Bolltäcke är jättebra
finns större med stora bollar och mindre täcken med mindre bollar, vi fick stora täcket först men bytade sedan till mindre, Vi använde det först när Nicki åkte bil då det var mycket obehagligt för honom. Jag förespråkar det verkligen.
Bolltäcke är ett hjälpmedel som avser att ge stimulans i känselsinnet, där kroppslig avgränsning och trygghet är det primära.
Täcket ger alltså en mängd känselintryck som stimulerar beröringssinnet, muskel- och ledsinnena. Det ger en stark och behaglig känselupplevelse som förstärker kroppsuppfattningen och ger djup avslappning.
Täcket har syftet att bl a motverka fysisk och psykisk oro på dagen och natten och därmed skapa harmoni.
Det gynnar även känslan av trygghet, motverkar stress, underlättar koncentration, och skapar som sagt lugn och ro. Att inte känna igen kroppens gränser, skapar känslor av oro och otrygghet. Att täcket då även har funktionen att markera avgränsning för de personer som har problematik med att känna var den egna kroppen börjar och var den slutar hjälper till att motverka denna oro.
Hormonet oxytocin1 utsöndras när bolltäcket ger värme och tyngd. Bolltäcket finns i flera olika storlekar och med olika tyngd. För små barn och äldre som upplever vissa modeller som tunga, rekommenderas den lättare modellen.
För de olika användningsområdena och behovsgrupperna är täcket t ex ett ovärderligt hjälpmedel för personer som önskar kunna komma till ro och som behöver lugn och djup sömn - utan sömnmedel.
Bolltäcket har visat god effekt vid lindring av akuta och svåra ångestattacker.
Täcket framkallar rogivande egenskaper och är beprövat hos utvecklingshämmade, hyperaktiva, autistiska, psykiskt sjuka och dementa personer. Det används också med stor framgång vid ätstörningar som anorexi, missbruksproblematik, hjärnskador, vid smärta, fibromyalgi och neurologiska sjukdomstillstånd. Man vet genom forskning att bristande förmåga att tolka och redigera sinnesintryck påverkar såväl kropps- som rumsuppfattning. För personer i detta sammanhang som känner oro och har obehagskänsla kroppsligt vid bilåkning ger täcket en mycket effektiv trygghet.
De lättare täckena har tack vare sin följsamhet en omslutande verkan. De har en annorlunda fyllning som inte ger fullt så djupgående taktil stimulering och är de vanligaste bolltäckena inom åldringsvården.
2Oxytocin är ett hormon och en signalsubstans som sätter fart i kroppen vid fysisk beröring. Det styr en rad livsviktiga funktioner och är därmed avgörande för vår överlevnad, oxytocinets effekter beskrivs i forskarsammanhang som ett kroppens lugn och ro-system,
Oxytocin...
...lindrar smärta
...sänker blodtrycket
...sänker nivån av stresshormoner
...ger bättre matsmältning och näringsinlagring
...stimulerar tillväxt
...påskyndar läkning av sår och stärker immunförsvaret
...gör oss mer lugna och rofyllda
...gör oss mer sociala och intresserade av vår omgivning
...gör oss mindre rädda och fientligt inställda
...förbättrar relationer
...underlättar inlärning
Jag har prövat det utförligt, gillar det helstarkt och när jag pluggade gjorde jag ett arbete om bolltäcke som hjälpmedel därav ett utdrag ur texten:) Lycka till!
Jag kan också säga av erfarenhet att ett bolltäcke är suveränt att ha medan man tappar funktioner , med detta kommer ju oro, osäkerhet, pga snabba förändringar, kroppen och sinnena går ur balans. När man sedan mist funktioner av detta slag och landat i det och hittat tryggheten i sitt nya jag så behövs inte täcket lika mycket... kanske inte alls:)
Nu hoppas vi att de hittar vårt täcke så att vi kan få testa det, Ludvigs sömn har blivit bra mycket bättre sen vi slutade med Baklofen och det verkar som hans kropp är mottaglig för tvångsmedicinen igen men det är fortfarande inte helt okej med sömnen, kanske bolltäcket kan hjälpa honom istället för att öka dosen på medicin.
Då var det helg igen så ha en skön fredag!
onsdag 18 januari 2012
Förberedelser
Idag ringde jag till dagvården och pratade med sköterskan där, det räckte att jag presenterade mig och sa att vi hade fått en kallelse och så sa hon, ja till en MR.
Pratade om att Ludvig är så svårstucken och att det kanske är bäst att försöka sätta nålen dagen innan eftersom han sen ska sövas så tidigt på morgonen (denna gången har de tänkt till, inte så smart senast när han hade fått en tid på eftermiddagen med tanke på hans enorma kontrollbehov och hans exakta schema). Hon höll med, alla förberedelser som går att göra på tisdagen ska göras och det var okej att vi kom senare till dagvården så vi hinner med besöket hos endokrinologen innan som vi har fått samma dag.
Frågade även om hon kunde lägga en förfrågan till Ludvigs läkare om han har fått svar på de långa fettkedjorna, om inte så kanske han kunde lägga en remiss på att det ska tas när det ändå sitter en nål i Ludvig.
Jag bad så mycket om ursäkt för att vara en sån besvärlig mamma men hon sa att det var bra att man själv har önskemål och att vi säger ifrån.
När det gäller att börja berätta för Ludvig om sövningen så tror jag vi väntar till måndagen eller senast på tisdagen när vi är på dagvården och gör bedömningen. Tidigare var vi tvungna att förbereda mycket tidigare men nu tror jag att det räcker en dag innan.
Förhoppningsvis så gör hans tvångsmedicin oxå att han mår bättre psykiskt och att de underlättar ångesten för honom. Vi får se, det är ett tag till innan det är dags. Jag håller mina tummar hårt att han inte blir så som förra gången, då han blev helt apatisk i några månader efter.
Pratade om att Ludvig är så svårstucken och att det kanske är bäst att försöka sätta nålen dagen innan eftersom han sen ska sövas så tidigt på morgonen (denna gången har de tänkt till, inte så smart senast när han hade fått en tid på eftermiddagen med tanke på hans enorma kontrollbehov och hans exakta schema). Hon höll med, alla förberedelser som går att göra på tisdagen ska göras och det var okej att vi kom senare till dagvården så vi hinner med besöket hos endokrinologen innan som vi har fått samma dag.
Frågade även om hon kunde lägga en förfrågan till Ludvigs läkare om han har fått svar på de långa fettkedjorna, om inte så kanske han kunde lägga en remiss på att det ska tas när det ändå sitter en nål i Ludvig.
Jag bad så mycket om ursäkt för att vara en sån besvärlig mamma men hon sa att det var bra att man själv har önskemål och att vi säger ifrån.
När det gäller att börja berätta för Ludvig om sövningen så tror jag vi väntar till måndagen eller senast på tisdagen när vi är på dagvården och gör bedömningen. Tidigare var vi tvungna att förbereda mycket tidigare men nu tror jag att det räcker en dag innan.
Förhoppningsvis så gör hans tvångsmedicin oxå att han mår bättre psykiskt och att de underlättar ångesten för honom. Vi får se, det är ett tag till innan det är dags. Jag håller mina tummar hårt att han inte blir så som förra gången, då han blev helt apatisk i några månader efter.
tisdag 17 januari 2012
Då kom det, fortare än vi anat
Idag kom det, det fruktade kuvertet, ett vitt kuvert med stämpel från dagvården.
Vi hade ju pratat med neurologen om att göra en ny magnetröntgen på Ludvigs hjärna och han sa att det blir längre fram i vår. Idag kom kallelsen, den 31 jan ska vi in på narkosbedömning, provtagning, längd o vikt och sen den 1 fenruari är det dags för det fruktade, sövningen.
Ångesten kom direkt, det enda som ekar i mitt huvud är de ord som Ludvig själv sa inför förra MR:n, inte sövas, aldrig vakna igen. Jag vet vilken ångest han har inför detta men vi har inget val längre, det har blivit uppskjutet ett bra tag nu, det är 1,5 år sen vi gjorde den senaste Mr:n.
En sak som oxå gnager i mitt hjärta är Ludvig alltid har haft skräck för att få en mask i ansiktet så vid alla sövningar har vi bett om att de inte sätter någon mask förrän han sover, han har alltid fått sövningsmedel i armen. Nu senast hittade man ingen ven, inte ens narkosläkaren så då var de tvungna att trycka masken över ansiktet på honom och det var det värsta jag har varit med om. Hans ögon var stora som tennisbollar och lyste av skräck, det kom vitt skum ur munnen som han tuggade fradga och jag kunde inte göra något för att hjälpa honom mer än stå bredvid och hålla honom hårt i handen.
Hans vener är totalt sönderstuckna efter två blodförgiftningar där han har fått så stark antibiotika som tagit sönder alla kärlen. Jag hoppas verkligen att det har läkt någonstans så de kan sätta en nål och ge honom sövningsmedlet.
Det går ju inte heller att ge honom någon lugnande medicin eftersom Ludvig reagerar tvärtom på den, han blir överaktiv istället för lugn och det blir ju inte så bra när han ska sövas.
Jag misstänker att Ludvigs ångest över masken kommer från när han var liten och blev sövd för att operera bort en "plopp" på örat. Personalen var underbar och sköterskorna försökte genom lek att låta honom vara med men sen kom narkosläkaren in och hon var inte lika pedagogisk utan bara sa, det här har vi inte tid med, ner med honom och trycke ner honom på britsen och körde masken över huvudet och så sov han. Därefter har han varit skräckslagen. När det var dags nästa gång för att ta stygnen så satt han i mitt knä och de kom bakom honom och satte på masken och då var det inga problem. Det är ju lite svårt att göra så nu, nu väger han lite mer och är betydligt längre än vad han var när han var 1,5 år.
Det kommer att bli en lång ångest fylld period till detta är över, vi ska försöka att inte prata om det med Ludvig förrän i samma vecka som vi ska göra det. Vår ångest ska inte flyttas över på honom. Jag har redan pratat med mamma så Nora får sova hos dem och vara hos morfar den dagen vi är på sjukan för även hon lär märka att något är på gång.
Vi hade ju pratat med neurologen om att göra en ny magnetröntgen på Ludvigs hjärna och han sa att det blir längre fram i vår. Idag kom kallelsen, den 31 jan ska vi in på narkosbedömning, provtagning, längd o vikt och sen den 1 fenruari är det dags för det fruktade, sövningen.
Ångesten kom direkt, det enda som ekar i mitt huvud är de ord som Ludvig själv sa inför förra MR:n, inte sövas, aldrig vakna igen. Jag vet vilken ångest han har inför detta men vi har inget val längre, det har blivit uppskjutet ett bra tag nu, det är 1,5 år sen vi gjorde den senaste Mr:n.
En sak som oxå gnager i mitt hjärta är Ludvig alltid har haft skräck för att få en mask i ansiktet så vid alla sövningar har vi bett om att de inte sätter någon mask förrän han sover, han har alltid fått sövningsmedel i armen. Nu senast hittade man ingen ven, inte ens narkosläkaren så då var de tvungna att trycka masken över ansiktet på honom och det var det värsta jag har varit med om. Hans ögon var stora som tennisbollar och lyste av skräck, det kom vitt skum ur munnen som han tuggade fradga och jag kunde inte göra något för att hjälpa honom mer än stå bredvid och hålla honom hårt i handen.
Hans vener är totalt sönderstuckna efter två blodförgiftningar där han har fått så stark antibiotika som tagit sönder alla kärlen. Jag hoppas verkligen att det har läkt någonstans så de kan sätta en nål och ge honom sövningsmedlet.
Det går ju inte heller att ge honom någon lugnande medicin eftersom Ludvig reagerar tvärtom på den, han blir överaktiv istället för lugn och det blir ju inte så bra när han ska sövas.
Jag misstänker att Ludvigs ångest över masken kommer från när han var liten och blev sövd för att operera bort en "plopp" på örat. Personalen var underbar och sköterskorna försökte genom lek att låta honom vara med men sen kom narkosläkaren in och hon var inte lika pedagogisk utan bara sa, det här har vi inte tid med, ner med honom och trycke ner honom på britsen och körde masken över huvudet och så sov han. Därefter har han varit skräckslagen. När det var dags nästa gång för att ta stygnen så satt han i mitt knä och de kom bakom honom och satte på masken och då var det inga problem. Det är ju lite svårt att göra så nu, nu väger han lite mer och är betydligt längre än vad han var när han var 1,5 år.
Det kommer att bli en lång ångest fylld period till detta är över, vi ska försöka att inte prata om det med Ludvig förrän i samma vecka som vi ska göra det. Vår ångest ska inte flyttas över på honom. Jag har redan pratat med mamma så Nora får sova hos dem och vara hos morfar den dagen vi är på sjukan för även hon lär märka att något är på gång.
måndag 16 januari 2012
Helgen har gått alldeles för fort
I lördags fick svärmor utnyttja sin födelsedagspresent från oss. Hon har sagt hur länge som helst att hon vill rida och nu fick hon en privatlektion i stallet där Nora rider.
Det gick hur bra som helst för henne, lite problem att ta sig upp på hästen med tanke på höftprotesen men med lite hjälp så var hon uppe.
Nora fick oxå en chans att sitta på den stora hästen och jag tror hon längtar tills ridningen börjar igen i vecka fem. Barnens kusin var oxå med och följde sen med oss hem och var här till kvällen.
Igår var Ludvig med avlösaren i fyra timmar och det hade gått jättebra, de var hemma hos henne, var ute på lekplatsen och sen hade de tagit hunden med sig till skogen och varit där en stund. Det går bra så länge de är igång och gör saker men så fort Ludvig ska sätta sig ner och ta det lugnt eller fika eller försöka äta blir det högljudda protester. Lika glad som han blir när D kommer och hämtar honom så blir han lika glad när han kommer hem och då vill han gärna att hon ska gå igen :-)
Vi pratade om Ludvigs mediciner med D, jag sa att det verkar som om baklofenen är ute ur kroppen på honom nu för han sover så mycket bättre. Frågan är då om vi ska försöka öka dosen på hans tvångsmedicin eftersom vi ser en hel del tvång. Det står i beskrivningen att man brukar börja på 25 mg och sen ganska snart öka till 50 men jag var tveksam till så hög dos från början så jag o läkaren kom fram till att vi började med 12,5 mg men ganska fort ökade vi upp till 25 när vi såg att Ludvig inte tog skada av dem. Därefter har vi ökat en gång till men då bara till 37,5 mg så det finns säkert utrymme. Då sa D att även om vi inte själv tycker att vi har så mycket tålamod så har vi verkligen det, hon har sett och träffat så många barn och föräldrar så hon ser skillnader. Hon sa att det inte var många som tänker som vi, det är inte många som hade orkat ta de konflikter det blir med alla tvång, då hade det varit lättare att bara öka dosen med medicin. Så skulle jag aldrig kunna göra, det värsta jag har varit med om var när Ludvig mådde så dåligt av första tvång medicinen, när han blev en aggressiv zombie. Jag vill inte se mitt barn drogat, jag vill ha en lagom dos och jag tar gärna lite tvång om jag fortfarande får en aktiv son. Där är jag så glad att jag har personal inom vården som gärna lyssnar på mig och mina funderingar och att vi hjälps åt att hitta en bra väg till Ludvig.
Nu är det ny vecka igen och det är bara att fortsätta där förra veckan slutade. Ligger lite efter med saker som ska bli gjorda efter det långa juluppehållet.
Ha en riktigt skön vecka och ta väl hand om er!
Det gick hur bra som helst för henne, lite problem att ta sig upp på hästen med tanke på höftprotesen men med lite hjälp så var hon uppe.
Nora fick oxå en chans att sitta på den stora hästen och jag tror hon längtar tills ridningen börjar igen i vecka fem. Barnens kusin var oxå med och följde sen med oss hem och var här till kvällen.
Igår var Ludvig med avlösaren i fyra timmar och det hade gått jättebra, de var hemma hos henne, var ute på lekplatsen och sen hade de tagit hunden med sig till skogen och varit där en stund. Det går bra så länge de är igång och gör saker men så fort Ludvig ska sätta sig ner och ta det lugnt eller fika eller försöka äta blir det högljudda protester. Lika glad som han blir när D kommer och hämtar honom så blir han lika glad när han kommer hem och då vill han gärna att hon ska gå igen :-)
Vi pratade om Ludvigs mediciner med D, jag sa att det verkar som om baklofenen är ute ur kroppen på honom nu för han sover så mycket bättre. Frågan är då om vi ska försöka öka dosen på hans tvångsmedicin eftersom vi ser en hel del tvång. Det står i beskrivningen att man brukar börja på 25 mg och sen ganska snart öka till 50 men jag var tveksam till så hög dos från början så jag o läkaren kom fram till att vi började med 12,5 mg men ganska fort ökade vi upp till 25 när vi såg att Ludvig inte tog skada av dem. Därefter har vi ökat en gång till men då bara till 37,5 mg så det finns säkert utrymme. Då sa D att även om vi inte själv tycker att vi har så mycket tålamod så har vi verkligen det, hon har sett och träffat så många barn och föräldrar så hon ser skillnader. Hon sa att det inte var många som tänker som vi, det är inte många som hade orkat ta de konflikter det blir med alla tvång, då hade det varit lättare att bara öka dosen med medicin. Så skulle jag aldrig kunna göra, det värsta jag har varit med om var när Ludvig mådde så dåligt av första tvång medicinen, när han blev en aggressiv zombie. Jag vill inte se mitt barn drogat, jag vill ha en lagom dos och jag tar gärna lite tvång om jag fortfarande får en aktiv son. Där är jag så glad att jag har personal inom vården som gärna lyssnar på mig och mina funderingar och att vi hjälps åt att hitta en bra väg till Ludvig.
Nu är det ny vecka igen och det är bara att fortsätta där förra veckan slutade. Ligger lite efter med saker som ska bli gjorda efter det långa juluppehållet.
Ha en riktigt skön vecka och ta väl hand om er!
Rädslor
Vissa dagar bara kommer en massa tankar o oro för en hel massa olika saker.
Jag blir verkligen rädd när jag hör runt omkring om alla som drabbas av diverse allvarliga sjukdomar, cancer, stroke, konstiga hjärnsjukdomar där läkare inte kan säga vad det beror på osv. Ångesten över att alla dessa sjukdomar drabbar även väldigt unga personer och ja ännu värre, de drabbar barn. Varje gång jag hör något nytt så är min första tanke, vad händer med Ludvig om det händer mig något? Vem kämpar för honom då? Här hemma är det mest jag som drar i kontakter med alla myndigheter som är inblandade i Ludvig och Kristian har stort ansvar genom att vara med barnen. Alla är vi bra på olika saker och jag tycker att det är viktigt att vi fördelar ansvaret genom att göra det vi är bra på.
Samtidigt tänker jag, vad händer om det händer Kristian något, hur ska allt flyta på då?
Häromdagen fick jag ett mejl från en familj som jag hörde från för första gången för ett år sen, en familj vars flicka drabbats av MLD, en ganska snarlik sjukdom som Ludvigs, skillnaden är att kroppen inte kan bryta ner ett protein har jag för mig. Där upptäcktes sjukdomen ganska sent och ingen BMT kunde göras. Läkarna står förundrade idag över att denna flickas sjukdom har utvecklats så snabbt, på ett år har flickan blivit totalt rullstolsbunden, kan inte röra sig själv mer än lite på huvudet, inte äta så mycket utan sondmatas genom knapp på magen.
Detta gör mig oxå rädd, det är den vägen vi går med Ludvig om inte transplantationen har tagit som den ska. Att se sitt barn tappa förmåga efter förmåga för att till slut inte kunna göra något själv men att de ändå har vetskapen om det tidigare i huvuvdet för mig att må riktigt illa. Att vara fånge i sin egen kropp, att behöva se det hos sitt barn. Det är den värsta mardröm en förälder kan vara med om.
Jag betalar gärna skatt när jag ser att pengarna går till rätt saker, jag skriver det igen, jag är så tacksam över att bo i Sverige och ha den sjukvård som vi har, att vi har ett högkostnadsskydd för mediciner osv. Jag önskar bara att mer pengar hade gått till forskning om varför alla dessa sjukdomar uppstår och botemedel för dem. Vad är det i vårt levende som gör att allt fler drabbas av dessa konstiga sjukdomar som inte har en förklaring? Är det vår stress, miljön, vad vi äter, hur vi lever som gör det?
Jag blir verkligen rädd när jag hör runt omkring om alla som drabbas av diverse allvarliga sjukdomar, cancer, stroke, konstiga hjärnsjukdomar där läkare inte kan säga vad det beror på osv. Ångesten över att alla dessa sjukdomar drabbar även väldigt unga personer och ja ännu värre, de drabbar barn. Varje gång jag hör något nytt så är min första tanke, vad händer med Ludvig om det händer mig något? Vem kämpar för honom då? Här hemma är det mest jag som drar i kontakter med alla myndigheter som är inblandade i Ludvig och Kristian har stort ansvar genom att vara med barnen. Alla är vi bra på olika saker och jag tycker att det är viktigt att vi fördelar ansvaret genom att göra det vi är bra på.
Samtidigt tänker jag, vad händer om det händer Kristian något, hur ska allt flyta på då?
Häromdagen fick jag ett mejl från en familj som jag hörde från för första gången för ett år sen, en familj vars flicka drabbats av MLD, en ganska snarlik sjukdom som Ludvigs, skillnaden är att kroppen inte kan bryta ner ett protein har jag för mig. Där upptäcktes sjukdomen ganska sent och ingen BMT kunde göras. Läkarna står förundrade idag över att denna flickas sjukdom har utvecklats så snabbt, på ett år har flickan blivit totalt rullstolsbunden, kan inte röra sig själv mer än lite på huvudet, inte äta så mycket utan sondmatas genom knapp på magen.
Detta gör mig oxå rädd, det är den vägen vi går med Ludvig om inte transplantationen har tagit som den ska. Att se sitt barn tappa förmåga efter förmåga för att till slut inte kunna göra något själv men att de ändå har vetskapen om det tidigare i huvuvdet för mig att må riktigt illa. Att vara fånge i sin egen kropp, att behöva se det hos sitt barn. Det är den värsta mardröm en förälder kan vara med om.
Jag betalar gärna skatt när jag ser att pengarna går till rätt saker, jag skriver det igen, jag är så tacksam över att bo i Sverige och ha den sjukvård som vi har, att vi har ett högkostnadsskydd för mediciner osv. Jag önskar bara att mer pengar hade gått till forskning om varför alla dessa sjukdomar uppstår och botemedel för dem. Vad är det i vårt levende som gör att allt fler drabbas av dessa konstiga sjukdomar som inte har en förklaring? Är det vår stress, miljön, vad vi äter, hur vi lever som gör det?
torsdag 12 januari 2012
En liten filur
Förra veckan så fick vi hem Ludvigs nya arbetsstol, det ser ut som en kontorsstol men med lite andra finesser på. Det finns både armstöd och fotstöd på den och den hade varit alldeles perfekt för Ludvig nu eftersom hans ben är väldigt skakiga. Den stol han har nu där sitter han med benen fritt hängande ner, han når inte ner till golvet, ibland lyckas han sätta sina ben på kanten av stolen men oftast hänger de bara rakt ner vilket ger dålig balans till resten av kroppen. Testa själv, sitt med benen hängande och ät och drick o se hur mycket koncentration det går åt till att hitta balansen.
När vi var och provade ut stolen så satt han som ett ljus i den, han satt en bra stund där men tror ni han gjorde det nu när vi fick hem den? Inte en chans att han tänkte sätta sig i den, vi testade först en gång när vi skulle äta men då fick han världens utbrott så då tog vi bort den för att undvika att han inte skulle äta något den kvällen. Dagen efter testade vi när det var dags att leka med lera, han kände på stolen och puttade undan den, vi testade sätta upp honom och låste stolen men då sköt han undan hela bordet istället så stackars Nora som satt mitt emot fick ett bord i magen.
Nu blir det till att träna lite varje dag med den här stolen för han behöver verkligen den, han har blivit så mycket skakigare i benen, även i hans höger ben som annars har varit stilla där börjar vi se skakningar. Hans vänster arm är oxå skakig, det händer då och då att maten hamnar på kinden istället för i munnen när han lyfter upp sin arm för att stoppa in i munnen, kommer det en skakning så är det inte lätt att pricka rätt men han fortsätter kämpa, han vägrar ta emot hjälp.
Då undrar man förstås hur han kunde vara så villig att testa stolen på hjälpmedelscentralen, varför satt han så stilla där? Tror att han tänker att om jag bara är tyst, stilla och gör som de säger så kommer jag snabbare härifrån. Vi har sett det förr, då när vi åkte på tätare kontroller på sjukan, då kunde han leva rövare här hemma, hela vägen till sjukan men när vi kom in blev han som ett ljus, tyst, lät läkare, sköterskor göra vad de skulle med honom för han insåg att om han protesterade där så skulle allt ta mycket längre tid innan han blev utsläppt. Han är ganska smart den lille filuren <3
När vi var och provade ut stolen så satt han som ett ljus i den, han satt en bra stund där men tror ni han gjorde det nu när vi fick hem den? Inte en chans att han tänkte sätta sig i den, vi testade först en gång när vi skulle äta men då fick han världens utbrott så då tog vi bort den för att undvika att han inte skulle äta något den kvällen. Dagen efter testade vi när det var dags att leka med lera, han kände på stolen och puttade undan den, vi testade sätta upp honom och låste stolen men då sköt han undan hela bordet istället så stackars Nora som satt mitt emot fick ett bord i magen.
Nu blir det till att träna lite varje dag med den här stolen för han behöver verkligen den, han har blivit så mycket skakigare i benen, även i hans höger ben som annars har varit stilla där börjar vi se skakningar. Hans vänster arm är oxå skakig, det händer då och då att maten hamnar på kinden istället för i munnen när han lyfter upp sin arm för att stoppa in i munnen, kommer det en skakning så är det inte lätt att pricka rätt men han fortsätter kämpa, han vägrar ta emot hjälp.
Då undrar man förstås hur han kunde vara så villig att testa stolen på hjälpmedelscentralen, varför satt han så stilla där? Tror att han tänker att om jag bara är tyst, stilla och gör som de säger så kommer jag snabbare härifrån. Vi har sett det förr, då när vi åkte på tätare kontroller på sjukan, då kunde han leva rövare här hemma, hela vägen till sjukan men när vi kom in blev han som ett ljus, tyst, lät läkare, sköterskor göra vad de skulle med honom för han insåg att om han protesterade där så skulle allt ta mycket längre tid innan han blev utsläppt. Han är ganska smart den lille filuren <3
tisdag 10 januari 2012
Första skoldagen för denna terminen
Då var första skoldagen för vårterminen avklarad. Kristian hann ge Ludvig sina tabletter imorse innan han körde till jobb, Ludvig var väl lite sur sen när jag tog över men vi löste det med bara några konflikter. Det var inga problem att få ner honom för trappan när det var dags att åka till skolan och han sken upp som en sol när han hoppade in i bilen.
Han hade vaknat innan fem och somnade något sent igår så han var ganska speedad imorse. Fick ett sms från läraren i förmiddags där det stod att det var livat i skolan :-)
Det hade gått bra idag, han hade varit uppe i varv från och till idag men det hade gått bra och det är det viktigaste.
När vi sen satte oss vid middagsbordet så tänkte han då inte ta några tabletter eller äta middag med mig, han ville ha pappa där. Jag tänkte att ja då får han väl vänta och äta till tre när Kristian kommer hem men jag försökte lite då och då, kl 14,20 tog han sin tablett och sen kunde han börja äta.
Både jag och Ludvig är födda i lejonets tecken, vi är ganska envisa båda två och det gäller bara att stå på sig :-)
Idag var det även Noras första dag på dagis, hon har oxå varit ledig lika länge som Ludvig. Jag frågade henne vad hon hade gjort idag och till svar fick jag snabbt, lekt med F. Inget oväntat svar kan jag lova.
Det måste ha varit jobbigt att vara på dagis för hon somnade snabbt efter att vi hade läst Askungen.
Han hade vaknat innan fem och somnade något sent igår så han var ganska speedad imorse. Fick ett sms från läraren i förmiddags där det stod att det var livat i skolan :-)
Det hade gått bra idag, han hade varit uppe i varv från och till idag men det hade gått bra och det är det viktigaste.
När vi sen satte oss vid middagsbordet så tänkte han då inte ta några tabletter eller äta middag med mig, han ville ha pappa där. Jag tänkte att ja då får han väl vänta och äta till tre när Kristian kommer hem men jag försökte lite då och då, kl 14,20 tog han sin tablett och sen kunde han börja äta.
Både jag och Ludvig är födda i lejonets tecken, vi är ganska envisa båda två och det gäller bara att stå på sig :-)
Idag var det även Noras första dag på dagis, hon har oxå varit ledig lika länge som Ludvig. Jag frågade henne vad hon hade gjort idag och till svar fick jag snabbt, lekt med F. Inget oväntat svar kan jag lova.
Det måste ha varit jobbigt att vara på dagis för hon somnade snabbt efter att vi hade läst Askungen.
Leos lekland
Igår var det studiedag för Ludvig och då hade vi även Nora hemma från dagis, de har ju inte varit lediga något innan :-), det blev ett långt jullov för de båda.
Vi kom på att vi kunde testa Leos lekland, trodde inte där skulle vara så mycket folk om vi körde dit precis när de öppnade, hmm så fel vi hade. Tydligen var det inte bara vår stadsdel som hade planeringsdag i skolan utan det verkade som det var hela Malmö och flera byar runtomkring.
Vi mötte upp Carina och Pontus på Leos i varje fall och Ludvig hade verkligen kul. Han klarade lite mer än en timme men sen när vi tänkte fika då protesterade Ludvig och sa bara hem. Kristian och Ludvig körde hem och åt lunch medan jag och Nora stannade kvar och lekte ett tag till.
Nora var grym på att klättra upp för klätterborgen, hon gav sig inte förrän hon fick tag i toppen. Hon åkte ner flera gånger för varje gång hon nästan kom upp så kom det något större barn och kastade sig utför eller klättrade förbi henne och då satte de borgen i gungning och det klarade inte Noras lilla späda kropp men som sagt hon gav inte upp, hon klarade det till slut.
Både Nora och Pontus var jätteduktiga och sprang omkring och lekte själv korta stunder. Vågar inte lämna dem själv allt för långa stunder, det är så lätt att det händer något på sådana ställen, helst när det är fullt med barn där.
Ludvig gillade både rutschkanor, att klättra och bollarna. Det var längesen Carina träffade Ludvig och såg han vara så glad som han var igår och det är så skönt att höra någon utomstående säga detta, att de ser en annan sida utav honom än bara den sura, skrikiga eller ensamma kille som han brukar vara när här är gäster hemma.
Det gick mycket bättre än vi trodde att det skulle gå med honom där och Nora njöt som fisken i vattnet, att få leka där är något hon verkligen gillar.
Vi kom på att vi kunde testa Leos lekland, trodde inte där skulle vara så mycket folk om vi körde dit precis när de öppnade, hmm så fel vi hade. Tydligen var det inte bara vår stadsdel som hade planeringsdag i skolan utan det verkade som det var hela Malmö och flera byar runtomkring.
Vi mötte upp Carina och Pontus på Leos i varje fall och Ludvig hade verkligen kul. Han klarade lite mer än en timme men sen när vi tänkte fika då protesterade Ludvig och sa bara hem. Kristian och Ludvig körde hem och åt lunch medan jag och Nora stannade kvar och lekte ett tag till.
Både Nora och Pontus var jätteduktiga och sprang omkring och lekte själv korta stunder. Vågar inte lämna dem själv allt för långa stunder, det är så lätt att det händer något på sådana ställen, helst när det är fullt med barn där.
Ludvig gillade både rutschkanor, att klättra och bollarna. Det var längesen Carina träffade Ludvig och såg han vara så glad som han var igår och det är så skönt att höra någon utomstående säga detta, att de ser en annan sida utav honom än bara den sura, skrikiga eller ensamma kille som han brukar vara när här är gäster hemma.
Det gick mycket bättre än vi trodde att det skulle gå med honom där och Nora njöt som fisken i vattnet, att få leka där är något hon verkligen gillar.
lördag 7 januari 2012
Ludvig klappar fåret
Ludvig accepterade att klappa djuren men han var snabb sen att lukta på sina vantar. Det kom flera leende på läpparna så det är bra betyg från honom <3
Nu blir det lunch o sen kommer en byggfirma o ska kolla vår balkong som det läcker från.
Dagens utflykt
Idag körde vi iväg till en djuraffär där det var ett litet mini zoo och Nora o farfar matade fåret. Även Ludvig verkade uppskatta djuren, en liten stund i varje fall.
fredag 6 januari 2012
Solen lurade oss
Jag kom iväg och handlade i förmiddags och efter lunch tog vi bilen och körde iväg en sväng. Trodde att det skulle vara lika skönt ute som det såg ut när vi tittade ut genom fönstret men fy katten vad kallt och blåsigt det var. Vi körde ner till stranden och gick en liten runda där men vi märkte på Ludvig att han tyckte att det var jobbigt med blåsten.
När vi kom hem så kom mormor&morfar lagom till mellanmål och kaffet.
Ludvig har suttit en stund på golvet och lekt men annars har dagen tyvärr kantats med massor av tvång. Hoppas så att det är övergående annars blir det till att jaga neurologen i slutet av nästa vecka för att se om vi ev måste höja dosen av medicinen.
Nu sitter Nora och tittar på barnprogram, Ludvig är i duschen och snart är det dags att stoppa de små i säng och vi hoppas Ludvig somnar innan klockan tolv, han skulle verkligen behöva sova. Själv slänger vi oss nog i vars en ände av soffan och slötittar på tv.
Ha en fortsatt skön lördagskväll!
När vi kom hem så kom mormor&morfar lagom till mellanmål och kaffet.
Ludvig har suttit en stund på golvet och lekt men annars har dagen tyvärr kantats med massor av tvång. Hoppas så att det är övergående annars blir det till att jaga neurologen i slutet av nästa vecka för att se om vi ev måste höja dosen av medicinen.
Nu sitter Nora och tittar på barnprogram, Ludvig är i duschen och snart är det dags att stoppa de små i säng och vi hoppas Ludvig somnar innan klockan tolv, han skulle verkligen behöva sova. Själv slänger vi oss nog i vars en ände av soffan och slötittar på tv.
Ha en fortsatt skön lördagskväll!
Tillbaka på ruta ett???
Tyvärr känns det som vi är tillbaka på ruta ett, där som vi var innan vi började med medicinerna mot tvång. Veckan mellan jul o nyår vaknade Ludvig mellan 2 o 4 på natten och hade det livat, livet var som bäst och han hade hur kul som helst. Hade han bara varit tyst så jag också hade kunnat sova hade jag kunnat tycka det var acceptabelt men han väsnas enormt mycket. Vi satte ut medicinen häromdagen och faktiskt så sov han bättre där första natten. Tyvärr hände nått annat istället, han somnade inte på kvällarna så två kvällar på rad nu så har han somnat vid tolv och första natten så vaknade han först tre sen fem och sen sju och då var det lika bra att stiga upp. Idag sov han i varje fall till 6,45 men det är ändå på tok för lite timmar för en sjuåring.
Min förhoppning är att det är medicinen som vi tog bort som spökar fortfarande och att det kanske tar upp till en vecka innan de har gått ut helt ur kroppen annars blir det till att jaga läkaren igen.
Tvången ökar, sömnen blir mindre, han blir mer o mer speedad, det är svårare att aktivera honom, han blir skakigare o skakigare, hans kropp måste vara helt slut igen. Vi såg sådan stor skillnad på honom när han sov fler timmar per dygn och vi alla mådde så mycket bättre. Vi har hamnat i den onda cirkeln igen och jag hoppas den är snabbt övergående.
Min förhoppning är att det är medicinen som vi tog bort som spökar fortfarande och att det kanske tar upp till en vecka innan de har gått ut helt ur kroppen annars blir det till att jaga läkaren igen.
Tvången ökar, sömnen blir mindre, han blir mer o mer speedad, det är svårare att aktivera honom, han blir skakigare o skakigare, hans kropp måste vara helt slut igen. Vi såg sådan stor skillnad på honom när han sov fler timmar per dygn och vi alla mådde så mycket bättre. Vi har hamnat i den onda cirkeln igen och jag hoppas den är snabbt övergående.
Aktiviteter
I måndags och i onsdags var Ludvig och badade på Hab med Kristian och sjukgymnasten. I onsdag fick även Nora chansen att följa med och bada, mest för att se var Ludvig badar och vad han gör där. Det passade bra nu under jullovet när det inte var några andra barn där och badade. Nora är väldigt förstående och uppmärksam på Ludvig och vi tar gärna med henne till Hab för att öka förståelsen ytterligare att alla är olika och hon gillar verkligen att följa med och se vad brorsan håller på med.
Igår var Ludvig hos tandläkaren och det gick hur bra som helst, han gapade och tillät tandläkaren undersöka tänderna och allt såg bra ut, det var ett ställe som vi inte kommer till och borsta riktigt på men har ni någon gång borstat tänderna på ett lejon???
När vi kom hem så kom farmor&farfar hit och åt lunch med oss och sen tog de Nora med sig till en nyöppnad djuraffär med ormar, spindlar, marsvin och andra djur. Gissa om Nora var lycklig? Under tiden passade vi Dino som tog sin chans att försöka hoppa upp i soffan till Ludvig som satt där. Ludvig fick tag i lilla Dino och puttade ner honom direkt. Det går bättre o bättre mellan Ludvig o Dino, Ludvig börjar acceptera när han kommer nära och vill gärna känna i pälsen men när Ludvig tycker det räcker så får sig Dino en smäll eller ett drag i pälsen. Tur att Dino är så snäll som han är.
På eftermiddagen tog vi fram leran till barnen och det funkar faktiskt fortfarande ganska bra med Ludvig, han har ro att sitta mellan 30 o 60 minuter och leka med leran. I onsdags hade avlösaren Ludvig och de var iväg ett ärende, Ludvig hade visat en väldigt busig sida, han var inte stilla en sekund och var ganska farlig i bilen då han ville släppa loss sig när han inte fick öppna bildörren medan de körde. I varje fall, när de kom hem hade de varit och träffat en försenad tomte och barnen fick julklappar. Ludvig fick ett nytt paket med lera, en glassmaskin och Nora fick ett set med smink.
Idag är det fredag och sista dagen på jullovet fast på måndag har skolan studiedag så de börjar med en ledig dag. Jag ska köra iväg och fixa veckohandlingen idag, helst nu på morgonen så vi har resten av dagen fritt att göra andra saker på, de har ju lovat bättre väder så då gäller det att passa på.
Ha en riktigt skön helg!
Igår var Ludvig hos tandläkaren och det gick hur bra som helst, han gapade och tillät tandläkaren undersöka tänderna och allt såg bra ut, det var ett ställe som vi inte kommer till och borsta riktigt på men har ni någon gång borstat tänderna på ett lejon???
När vi kom hem så kom farmor&farfar hit och åt lunch med oss och sen tog de Nora med sig till en nyöppnad djuraffär med ormar, spindlar, marsvin och andra djur. Gissa om Nora var lycklig? Under tiden passade vi Dino som tog sin chans att försöka hoppa upp i soffan till Ludvig som satt där. Ludvig fick tag i lilla Dino och puttade ner honom direkt. Det går bättre o bättre mellan Ludvig o Dino, Ludvig börjar acceptera när han kommer nära och vill gärna känna i pälsen men när Ludvig tycker det räcker så får sig Dino en smäll eller ett drag i pälsen. Tur att Dino är så snäll som han är.
På eftermiddagen tog vi fram leran till barnen och det funkar faktiskt fortfarande ganska bra med Ludvig, han har ro att sitta mellan 30 o 60 minuter och leka med leran. I onsdags hade avlösaren Ludvig och de var iväg ett ärende, Ludvig hade visat en väldigt busig sida, han var inte stilla en sekund och var ganska farlig i bilen då han ville släppa loss sig när han inte fick öppna bildörren medan de körde. I varje fall, när de kom hem hade de varit och träffat en försenad tomte och barnen fick julklappar. Ludvig fick ett nytt paket med lera, en glassmaskin och Nora fick ett set med smink.
Idag är det fredag och sista dagen på jullovet fast på måndag har skolan studiedag så de börjar med en ledig dag. Jag ska köra iväg och fixa veckohandlingen idag, helst nu på morgonen så vi har resten av dagen fritt att göra andra saker på, de har ju lovat bättre väder så då gäller det att passa på.
Ha en riktigt skön helg!
tisdag 3 januari 2012
Lika bra att köra igång direkt första veckan
Idag har jag varit i kontakt med Ludvigs läkare, jag ringde till hans sekreterare i morse och vid lunch ringde han tillbaka. Vi har funderingar kring den nya medicinen, ca en vecka efter att han började med den så blev tvången starkare o starkare, hans mage blev trögare trots två doser av hjälpmedel, sömnen blev katastrofal, han är tjurig, grinig, ylar, gnäller och är allmänt missnöjd. Det känns som om vi är där vi var innan vi började med medicinen mot tvång.
Läkaren sa att där är två vägar att gå, ett är att höja dosen av tvångsmedicinen och den andra är att slopa baklofen. Han frågade om vi märkte någon skillnad sen vi började med baklofen men vi kan inte säga helt säkert att vi märker någon skillnad, kanske vi hade gjort det även utan den så???
Han tyckte att vi skulle sluta med baklofen för att se om vi såg någon förändring och sen gör vi en ny utvärdering och det tycker jag låter bra. Just nu så vill han inte göra någonting mer än sitta och brottas med en filt o en kudde och där har vi varit förr så det vill vi ha bort igen.
Efter förra läkarbesöket så pratade jag och Kristian om vi ändå skulle låta Ludvig genomgå en ny magnetröntgen trots att vi vet hans skräck för att sövas. Jag tog upp det med läkaren och frågade vad han ansåg. Han höll med, Ludvig har ingen glädje av att göra undersökningen men för oss i omgivningen kanske det kan ge oss en liten hint om vad som händer med honom så nu har vi tagit steget, det läggs en remiss för en ny MR på hjärnan senare i vår. Får ont i magen och en grym ångest över att behöva utsätta Ludvig för det han avskyr och är mest rädd för i hela livet, att sövas. Vet inte hur jag ska kunna gottgöra honom för det men jag tror ändå att vi andra kommer att må ganska bra över att se om djävulssjukdomen har skadat hans hjärna ytterligare.
Imorgon är det dags för bad på Hab igen och på torsdag väntar ett tandläkarbesök för Ludvig så här märker vi att en ny termin har startat.
Det gick bra för Ludvig att gå och lägga sig trots att Nora inte var hemma, han fick gå in på hennes rum och känna i hennes säng att hon inte var där och vi sa flera gånger att Nora är inte hemma, Nora är hos mormor&morfar och det köpte han.
Läkaren sa att där är två vägar att gå, ett är att höja dosen av tvångsmedicinen och den andra är att slopa baklofen. Han frågade om vi märkte någon skillnad sen vi började med baklofen men vi kan inte säga helt säkert att vi märker någon skillnad, kanske vi hade gjort det även utan den så???
Han tyckte att vi skulle sluta med baklofen för att se om vi såg någon förändring och sen gör vi en ny utvärdering och det tycker jag låter bra. Just nu så vill han inte göra någonting mer än sitta och brottas med en filt o en kudde och där har vi varit förr så det vill vi ha bort igen.
Efter förra läkarbesöket så pratade jag och Kristian om vi ändå skulle låta Ludvig genomgå en ny magnetröntgen trots att vi vet hans skräck för att sövas. Jag tog upp det med läkaren och frågade vad han ansåg. Han höll med, Ludvig har ingen glädje av att göra undersökningen men för oss i omgivningen kanske det kan ge oss en liten hint om vad som händer med honom så nu har vi tagit steget, det läggs en remiss för en ny MR på hjärnan senare i vår. Får ont i magen och en grym ångest över att behöva utsätta Ludvig för det han avskyr och är mest rädd för i hela livet, att sövas. Vet inte hur jag ska kunna gottgöra honom för det men jag tror ändå att vi andra kommer att må ganska bra över att se om djävulssjukdomen har skadat hans hjärna ytterligare.
Imorgon är det dags för bad på Hab igen och på torsdag väntar ett tandläkarbesök för Ludvig så här märker vi att en ny termin har startat.
Det gick bra för Ludvig att gå och lägga sig trots att Nora inte var hemma, han fick gå in på hennes rum och känna i hennes säng att hon inte var där och vi sa flera gånger att Nora är inte hemma, Nora är hos mormor&morfar och det köpte han.
måndag 2 januari 2012
Nu ser vi bara framåt
Som jag skrev tidigare så var 2011 ett ganska drygt år för oss så nu lägger vi det bakom oss och fokuserar på 2012 istället.
Det vi tar med oss från föregående år är de positiva bitarna såsom, att Ludvig faktiskt hittade rätt skolform och att han trivs där, att vi hittade rätt medicin som hjälper honom en del med tvången (inte helt rätt dosering ännu men...), att Ludvig faktiskt är mer öppen nu, att han vågar mer och vill testa mer saker, att han kan sysselsätta sig korta stunder, att han verkligen vill känna vem det är som hälsar på genom att lukta och ta på de personer som kommer hit, att han har blivit en hejare i vattnet och att han upptäcker att han klarar av en hel del när han är och badar (helt viktlös i vattnet), att han har ökat i vikt och att den nya medicinen mot spasticiteten verkar öka hans aptit.
Med en stor portion tålamod, mycket envishet, mycket träning och massor av positivt tänkande går vi in på det nya året och hoppas att det bjuder oss på så mycket mer glada saker än föregående.
Nyårsafton firade vi hemma med mormor&morfar och farfar (farmor var sjuk). Barnen hade vi uppe till strax efter nio och när klockan var tio så sov Ludvig djupt och det höll i sig vid tolvslaget och det är vi glada för, tror inte annars att vi hade fått honom att somna om. Nora kom upp vid tolv och tittade på raketerna men somnade ganska snabbt igen. Vi gick ut efter middagen och tände lite tomtebloss och Ludvig skulle försöka lukta sig fram till dem och en gång drog han handen rakt igenom en och skrattade gott eftersom hans vante luktade :-), som tur var så blev det inget, varken på hand eller vante. Vi fick sovmorgon, ända till 7,15 på nyårsdagen vilket är rekord för den veckan då han har vaknat mellan 1,30 och 3 varje natt.
Idag har Ludvig varit och badat på Hab med sjukgymnast och Kristian, han gör stora framsteg i bassängen och det är så roligt att höra. Jag och Nora passade på att gå till apoteket och beställa Ludvigs mediciner, de har börjat sina i skåpet så det var lika bra att få det gjort.
Nora har åkt hem till mormor&morfar nu i eftermiddag och ska sova där inatt så det ska bli spännande att se hur Ludvig reagerar över det, han säger ju alltid godnatt till henne inne på hennes rum.
Det vi tar med oss från föregående år är de positiva bitarna såsom, att Ludvig faktiskt hittade rätt skolform och att han trivs där, att vi hittade rätt medicin som hjälper honom en del med tvången (inte helt rätt dosering ännu men...), att Ludvig faktiskt är mer öppen nu, att han vågar mer och vill testa mer saker, att han kan sysselsätta sig korta stunder, att han verkligen vill känna vem det är som hälsar på genom att lukta och ta på de personer som kommer hit, att han har blivit en hejare i vattnet och att han upptäcker att han klarar av en hel del när han är och badar (helt viktlös i vattnet), att han har ökat i vikt och att den nya medicinen mot spasticiteten verkar öka hans aptit.
Med en stor portion tålamod, mycket envishet, mycket träning och massor av positivt tänkande går vi in på det nya året och hoppas att det bjuder oss på så mycket mer glada saker än föregående.
Nyårsafton firade vi hemma med mormor&morfar och farfar (farmor var sjuk). Barnen hade vi uppe till strax efter nio och när klockan var tio så sov Ludvig djupt och det höll i sig vid tolvslaget och det är vi glada för, tror inte annars att vi hade fått honom att somna om. Nora kom upp vid tolv och tittade på raketerna men somnade ganska snabbt igen. Vi gick ut efter middagen och tände lite tomtebloss och Ludvig skulle försöka lukta sig fram till dem och en gång drog han handen rakt igenom en och skrattade gott eftersom hans vante luktade :-), som tur var så blev det inget, varken på hand eller vante. Vi fick sovmorgon, ända till 7,15 på nyårsdagen vilket är rekord för den veckan då han har vaknat mellan 1,30 och 3 varje natt.
Idag har Ludvig varit och badat på Hab med sjukgymnast och Kristian, han gör stora framsteg i bassängen och det är så roligt att höra. Jag och Nora passade på att gå till apoteket och beställa Ludvigs mediciner, de har börjat sina i skåpet så det var lika bra att få det gjort.
Nora har åkt hem till mormor&morfar nu i eftermiddag och ska sova där inatt så det ska bli spännande att se hur Ludvig reagerar över det, han säger ju alltid godnatt till henne inne på hennes rum.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)