Idag har jag varit i kontakt med Ludvigs läkare, jag ringde till hans sekreterare i morse och vid lunch ringde han tillbaka. Vi har funderingar kring den nya medicinen, ca en vecka efter att han började med den så blev tvången starkare o starkare, hans mage blev trögare trots två doser av hjälpmedel, sömnen blev katastrofal, han är tjurig, grinig, ylar, gnäller och är allmänt missnöjd. Det känns som om vi är där vi var innan vi började med medicinen mot tvång.
Läkaren sa att där är två vägar att gå, ett är att höja dosen av tvångsmedicinen och den andra är att slopa baklofen. Han frågade om vi märkte någon skillnad sen vi började med baklofen men vi kan inte säga helt säkert att vi märker någon skillnad, kanske vi hade gjort det även utan den så???
Han tyckte att vi skulle sluta med baklofen för att se om vi såg någon förändring och sen gör vi en ny utvärdering och det tycker jag låter bra. Just nu så vill han inte göra någonting mer än sitta och brottas med en filt o en kudde och där har vi varit förr så det vill vi ha bort igen.
Efter förra läkarbesöket så pratade jag och Kristian om vi ändå skulle låta Ludvig genomgå en ny magnetröntgen trots att vi vet hans skräck för att sövas. Jag tog upp det med läkaren och frågade vad han ansåg. Han höll med, Ludvig har ingen glädje av att göra undersökningen men för oss i omgivningen kanske det kan ge oss en liten hint om vad som händer med honom så nu har vi tagit steget, det läggs en remiss för en ny MR på hjärnan senare i vår. Får ont i magen och en grym ångest över att behöva utsätta Ludvig för det han avskyr och är mest rädd för i hela livet, att sövas. Vet inte hur jag ska kunna gottgöra honom för det men jag tror ändå att vi andra kommer att må ganska bra över att se om djävulssjukdomen har skadat hans hjärna ytterligare.
Imorgon är det dags för bad på Hab igen och på torsdag väntar ett tandläkarbesök för Ludvig så här märker vi att en ny termin har startat.
Det gick bra för Ludvig att gå och lägga sig trots att Nora inte var hemma, han fick gå in på hennes rum och känna i hennes säng att hon inte var där och vi sa flera gånger att Nora är inte hemma, Nora är hos mormor&morfar och det köpte han.
Förstår att det måste kännas ashemskt att utsätta L för det han tycker är mest skrämmande här i livet. Men om det kan hjälpa honom att få rätt hjälpmedel och behandling så är det ju något som måste hända. Jag hoppas verkligen att de kan komma på något som gör att han itne får lika mycket tvång. Verkligen. Tänker på er!
SvaraRaderaKram!