Rädslor

Vissa dagar bara kommer en massa tankar o oro för en hel massa olika saker.

Jag blir verkligen rädd när jag hör runt omkring om alla som drabbas av diverse allvarliga sjukdomar, cancer, stroke, konstiga hjärnsjukdomar där läkare inte kan säga vad det beror på osv. Ångesten över att alla dessa sjukdomar drabbar även väldigt unga personer och ja ännu värre, de drabbar barn. Varje gång jag hör något nytt så är min första tanke, vad händer med Ludvig om det händer mig något? Vem kämpar för honom då? Här hemma är det mest jag som drar i kontakter med alla myndigheter som är inblandade i Ludvig och Kristian har stort ansvar genom att vara med barnen. Alla är vi bra på olika saker och jag tycker att det är viktigt att vi fördelar ansvaret genom att göra det vi är bra på.
Samtidigt tänker jag, vad händer om det händer Kristian något, hur ska allt flyta på då?

Häromdagen fick jag ett mejl från en familj som jag hörde från för första gången för ett år sen, en familj vars flicka drabbats av MLD, en ganska snarlik sjukdom som Ludvigs, skillnaden är att kroppen inte kan bryta ner ett protein har jag för mig. Där upptäcktes sjukdomen ganska sent och ingen BMT kunde göras. Läkarna står förundrade idag över att denna flickas sjukdom har utvecklats så snabbt, på ett år har flickan blivit totalt rullstolsbunden, kan inte röra sig själv mer än lite på huvudet, inte äta så mycket utan sondmatas genom knapp på magen.
Detta gör mig oxå rädd, det är den vägen vi går med Ludvig om inte transplantationen har tagit som den ska. Att se sitt barn tappa förmåga efter förmåga för att till slut inte kunna göra något själv men att de ändå har vetskapen om det tidigare i huvuvdet för mig att må riktigt illa. Att vara fånge i sin egen kropp, att behöva se det hos sitt barn. Det är den värsta mardröm en förälder kan vara med om.

Jag betalar gärna skatt när jag ser att pengarna går till rätt saker, jag skriver det igen, jag är så tacksam över att bo i Sverige och ha den sjukvård som vi har, att vi har ett högkostnadsskydd för mediciner osv. Jag önskar bara att mer pengar hade gått till forskning om varför alla dessa sjukdomar uppstår och botemedel för dem. Vad är det i vårt levende som gör att allt fler drabbas av dessa konstiga sjukdomar som inte har en förklaring? Är det vår stress, miljön, vad vi äter, hur vi lever som gör det?