I onsdags var Ludvig ledig från skolan och vi skulle ha besök från LSS handläggaren från kommunen och juristen från assistansbolaget.
Ludvig får mediciner och vätska i sin knapp på morgnarna medan han ligger kvar i sängen. Kvällen innan hade han varit lite irriterad över knappen men det lugnade sig.
På morgonen när vi skulle sätta på slangen upptäckte vi att knappen inte var på plats. Jag kan lova att det gick fort att ta fram en ny och försöka få i den. Vi vet ju att det börjar dra ihop sig redan efter femton minuter och vi hade ingen aning om när han dragit ur den. Jag hade varit inne hos honom ett par gånger tidigare på morgonen men då låg han och höll på täcket och sina nallar.
Vi fick inte i knappen så jag ringde avdelningen och pratade med en sköterska men hon sa att vi skulle åka till Lund. Min tanke var, det måste gå fort eftersom annars kommer det att behövas en ny operation. Jag ringde till Lund och pratade med dem och de sa att vi måste åka till närmsta barnakut så Kristian och morfar körde iväg med Ludvig. Ludvig själv var helnöjd över att knappen var borta. Väl inne på barnakuten skickar de honom vidare till vuxenakuten som i sin tur säger att de måste vänta. Ludvig hade inte fått i sig sina mediciner så det var sådär lite bråttom. En liten muta med en chokladboll klockan åtta på morgonen så tog han tabletterna. Pappa ringde mig och sa att det inte hände något på akuten så jag ringde avdelningen igen och fick prata med en tjej som vet vem Ludvig är. Jag förklarade att Malmö säger att vi ska till Lund, Lund säger att vi ska till Malmö, barnakut skickar till vuxenakut och där är vi nu. Så snälla hjälp oss, vart ska vi vända oss. Hon sa att självklart skulle de hjälpa medan den andra sköterskan säger, nej de ska till Lund, vi tar inga knappar här. Men vi fick komma upp till dagvården för där fanns en av de som varit med i många år. Hon lovade att försöka.
Det tog ett tag och de började med att känna med en tunnare slang för att se om där var passage och det var där. Sen töjde de och slutligen gick knappen i.
Förstår ni, dessa underbara människor räddade oss och julen för att de tog emot oss. Idag har jag varit och lämnat lite julgodis till dessa änglar. De är guld värda.
Men...enligt Försäkringskassan behöver Ludvig ingen tillsyn.
Kommunen kom på besök och hon var med Ludvig en stund och sen satt vi och pratade. Hon reagerade över Ludvigs skallighet på ena sidan. Mmm det kommer från att han sitter och drar i sitt hår så han har en stor kal fläck. Här måste han avledas för att inte dra i det men enligt Försäkringskassan har han inget tillsynsbehov.
Handläggaren verkade sympatisk men det får vi väl se den dagen vi behöver ett beslut från henne :-), vi hoppas på ett bra samarbete med dem i varje fall.
Nora blev helt förtvivlad över att vakna till detta kaos så hon mådde illa, ville inte gå till skolan när Ludvig åkt iväg till sjukhuset men hon gick ändå. Men hon var arg, ledsen och rädd och verkligen smått irriterad när hon sa, varför, varför alltid till jul???
Klockan tio ringde de från skolan och sa att hon var jätteledsen och mådde illa så hon fick komma hem och se att brorsan mådde bra igen.
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
fredag 18 december 2015
Beslutet
Förra fredagen kom beslutet från Försäkringskassan, domen som avgör Ludvigs framtid. Jag vet inte vad jag ska säga om det mer än att vi är allt annat än nöjda. Handläggaren hade missat tandborstningen och det var något annat oxå så 45 minuter extra hade hon lagt till på beslutet. Detta innebär att Ludvig från och med januari har ganska mycket mindre assistanstimmar än vad han har nu, detta trots att vi ansökte om mer dubbelassistans eftersom han växt så mycket och för att han blivit så mycket sämre i sin kropp.
Men handläggaren som träffade Ludvig i cirka tio minuter och satt och pratade med oss föräldrar i mer än en timme kunde bilda sig en uppfattning om vad Ludvig behöver och inte behöver.
Måste vara skönt att ha den förmågan.
Det kom en ny dom i somras och det är den som ställer till det för många av de assistansberättigade i Sverige. Den nya domen säger att rätt till personlig assistans för annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionsnedsatte anses förutsätta att personen har en psykisk funktionsnedsättning och behov av assistans för grundläggande behov. Det ska även finnas en koppling mellan den psykiska funktionsnedsättningen och behoven av de grundläggande behoven. Detta är något Ludvig hade tidigare, ingående kunskap men det är det som är borttaget nu och där vi tappar en del timmar. Vidare i sitt beslut säger Försäkringskassan: Försäkringskassan har inte tagit ställning till vad som avses med en psykiatrisk diagnos och inte heller om du har en psykiatrisk diagnos eller inte. Sammantaget bedöms det dock inte längre styrkt att du har rätt till personlig assistans på grund av ingående kunskap.
Jag blir ganska förundrad över hur man kan säga att enligt den dom som kom i somras så gäller det att man ska ha en psykisk funktionsnedsättning men de har inte tagit ställning till vad som avses med en psykiatrisk diagnos. Någon som kan förklara det för mig?
Att det sen står i Ludvigs läkarintyg att han lider av kraftiga tvångsbeteende som leder till självskadebeteende, det räknas inte. Kan det bli mer psykiskt för en person.
Nu håller vi på med en överklagan, det är Ludvigs liv det handlar om. Vad ska vi göra med honom alla de timmar som inte är "bemannade"?
Det gör så ont att dagligen läsa allt förnedrande som står i tidningarna om att de med funktionsnedsättningar och de som tillhör LSS kostar för mycket pengar. Är inte alla värdiga ett "vanligt" eller så "vanligt" liv det går att få. Hur ska de nå dit om allt räknas i pengar?
Ekvationen är inte svår att förstå om varför det har skett en ökning, det handlar inte om fusk, i varje fall inte i flertalet av ärendena.
Men handläggaren som träffade Ludvig i cirka tio minuter och satt och pratade med oss föräldrar i mer än en timme kunde bilda sig en uppfattning om vad Ludvig behöver och inte behöver.
Måste vara skönt att ha den förmågan.
Det kom en ny dom i somras och det är den som ställer till det för många av de assistansberättigade i Sverige. Den nya domen säger att rätt till personlig assistans för annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionsnedsatte anses förutsätta att personen har en psykisk funktionsnedsättning och behov av assistans för grundläggande behov. Det ska även finnas en koppling mellan den psykiska funktionsnedsättningen och behoven av de grundläggande behoven. Detta är något Ludvig hade tidigare, ingående kunskap men det är det som är borttaget nu och där vi tappar en del timmar. Vidare i sitt beslut säger Försäkringskassan: Försäkringskassan har inte tagit ställning till vad som avses med en psykiatrisk diagnos och inte heller om du har en psykiatrisk diagnos eller inte. Sammantaget bedöms det dock inte längre styrkt att du har rätt till personlig assistans på grund av ingående kunskap.
Jag blir ganska förundrad över hur man kan säga att enligt den dom som kom i somras så gäller det att man ska ha en psykisk funktionsnedsättning men de har inte tagit ställning till vad som avses med en psykiatrisk diagnos. Någon som kan förklara det för mig?
Att det sen står i Ludvigs läkarintyg att han lider av kraftiga tvångsbeteende som leder till självskadebeteende, det räknas inte. Kan det bli mer psykiskt för en person.
Nu håller vi på med en överklagan, det är Ludvigs liv det handlar om. Vad ska vi göra med honom alla de timmar som inte är "bemannade"?
Det gör så ont att dagligen läsa allt förnedrande som står i tidningarna om att de med funktionsnedsättningar och de som tillhör LSS kostar för mycket pengar. Är inte alla värdiga ett "vanligt" eller så "vanligt" liv det går att få. Hur ska de nå dit om allt räknas i pengar?
Ekvationen är inte svår att förstå om varför det har skett en ökning, det handlar inte om fusk, i varje fall inte i flertalet av ärendena.
måndag 30 november 2015
Rätten till assistans
Jag fick en fråga om hur det går med assistansen för Ludvig i en kommentar till förra inlägget. Jag vill/ville egentligen inte skriva för mycket om det eftersom vi ligger i kommunicering med Försäkringskassan men en liten uppdatering ska jag göra. Detta eftersom det står så mycket i tidningarna om assistansen just nu.
Detta är ett ämne som jag brinner för eftersom jag läser den utbildning jag läser. Min förhoppning är att ha en kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap till sommaren.
Så jag blir alldeles kallsvettig, skräckslagen och får ångest av allt som sker.
Vi fick ett förslag från Försäkringskassan där de drog ner massor av Ludvigs timmar och detta trots att vi ansökte om fler timmar. En ny dom slogs fast i somras och det är den som styr nu och det är den som gjort att Ludvigs timmar minskat så drastiskt. Det man ser till nu är psykisk funktionsnedsättning och att det ska påverka de grundläggande behoven för att kunna få det Ludvig hade tidigare, behov av ingående kunskap. Detta gjorde att Ludvig hade assistans all vaken tid eftersom man då ansåg att Ludvig behövde stöd all vaken tid av personer som känner honom ingående. Detta för att hans tvång och självskadebeteende inte skulle skada honom. Ludvig är inte i personkrets 1 i LSS vilket då gör att han inte har en diagnos på autism eller utvecklingsstörning. Han tillhör personkrets 3 vilken handlar om personer som har en långvarig psykisk eller fysisk funktionsnedsättning som inte beror på normalt åldrande. Ludvig har inte på papper att han har en psykisk funktionsnedsättning för hans sjukdom skadar ju "bara" hjärnan som styr kroppens organ. Sen att det står klart och tydligt i Ludvigs sjukdomsbeskrivning att det kan visa sig i psykiskt tillstånd då hans intellekt finns kvar och kan vara det sista som överger honom tas ingen hänsyn till. Inte heller att han äter medicin mot tvång och ångest, så höga doser att de på apoteket har undrat mer än en gång om det verkligen stämmer att han ska ha så mycket.
Här är hela Försäkringskassans nya tillämpning i assistansersättningen, den kommer att orsaka problem i många hem.
Inte nog med det, eftersom Ludvig själv inte är kontaktsökande så behöver han inte så mycket assistans för umgänge, han behöver inte heller komma ut och vara på lekplatser eftersom de inte ville ge dubbelassistans vid sådana tillfällen. Det finns inte en chans att få upp en spastisk elvaåring själv i en gunga. Utöver det så tycker handläggaren att ganska många timmar varje dag ska ligga på föräldraansvaret. Hmm, ni som har elvaåringar i huset eller har haft det, hur många timmar om dagen spenderar ni med dem, helt ärligt, sitter och umgås med dem? Inte heller får man gå på toaletten hur ofta man vill, det ska räknas minuter så tänk på det nästa gång ni går på toaletten, våga inte göra nummer två mer än en gång om dagen och ojojoj inte för många minuter för då har ni inga minuter dagen därpå. Sen när det gäller maten så är det bara den verkliga tiden det tar att hjälpa till att ge maten, inte den tid det tar för att locka, truga och försöka övertyga den unga herren att det är dags att äta. Hade vi haft ingående kunskapen kvar så hade den räknats in där men...nu är ju den borttagen.
Behöver jag säga att jag idag är väldigt ledsen över att vi inte gjorde den där utredningen för flera år sen för att se om inte Ludvig var inom autismspektrum. Vi orkade inte just då för vi kämpade bara för att överleva dagen då.
Anledningen att jag känner att jag måste skriva av mig är för att jag är med i en funkismammagrupp där jag nu ser att vi är flera familjer som drabbats av samma öde, att Försäkringskassan drar ner på många timmar. Det handlar även om allt vi läser i tidningarna, att LSS kostar för mycket så därför måste den ses över. Jag undrar så vad de tänker då, ska alla som inte får assistans in på institutioner igen eller??? Eller de ska ligga kvar i sina sängar, inte få den frihet som välfärden arbetat så hårt för? När vi sen läser i tidningarna att det kostar att ta hit flyktingar och det måste göras besparingar och att man ska granska LSS och sjukförsäkringen. Jag förstår också att det kostar pengar och jag är inte emot att hjälpa andra men...är det okej att sätta svaga grupper mot varandra. Det måste väl ändå finnas andra ställen att spara in pengar än där det redan är som svagast.
LSS var ett genombrott när den kom 1994. Så här lyder lagen:
För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. Lag (2005:125).
6 a § När åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas.
Så jag är helt förtvivlad, verkligen ledsen och mest av allt så har de kränkt Ludvig något så fruktansvärt i sitt beslut. Jag är glad att han själv slipper läsa beslutet och vi pratar inte längre om det här hemma. Nu inväntar vi beslutet efter att kommuniceringen är gjord och jag hoppas att handläggaren tagit sitt förnuft till fånga och ser till Ludvigs behov.
Så nu när ni har fått lite av bakgrunden så ska jag berätta hur vår helg har varit. Det är något som inte stämmer hos Ludvig vilket skapar en fruktansvärd tvång och ett självskadebeteende. Han vet inte själv vilket ben han ska stå på, han velar, tvekar, vill inget, slår på sig själv, vill inte äta, vill äta, vill inte äta, vill inte gå ut, vill gå ut, vill byta skjorta, vill inte byta skjorta, vill resa sig och när vi ska hjälpa honom släpper han efter, benen bär honom inte utan i helgen har vi fått bära honom från och till (lätt med en spastisk kille på nästan 40 kg), benen pekar rakt ut av spasticiteten, de går inte att böja. När vi vänder honom eller försöker sträcka ut honom på nätterna så dras benen ihop igenom som gummiband. Han har dragit så mycket i sitt hår så han är helt kal på ena sidan nu och frisören trodde inte sina ögon idag när vi kom för att klippa honom, hon trodde att det skulle vara lite småfjun som försvunnit men det är det inte. Men...enligt Försäkringskassan så behövs ingen ingående kunskap om Ludvig, han behöver inte tillsyn all vaken tid, nej han klarar sig så bra själv eller???
Idag ringde jag dagvården och sa helt desperat, vi behöver verkligen hjälp. Vi måste köra uteslutningsmetoden för att utesluta att det är något medicinskt som orsakar hans icke välmående. Vi fick träffa en verkligen bra läkare, en ung tjej som vi aldrig träffat tidigare men wow vilken tid hon la ner på Ludvig. Det visade sig att han var lite röd i halsen men vi kunde inte få till något halsprov, han vägrade. Det är första gången han vägrar göra det men vi gör ett nytt försök imorgon.
Läkaren ringde sen och berättade att proverna såg bra ut men imorgon ska vi in o lämna urinprov och försöka med halsprovet igen. Är det inget ska de fortsätta göra lite undersökningar på honom och eventuellt göra ett ultraljud på magen för att se så det inte är något stopp där.
Vi fortsätter kämpa för Ludvigs välmående, för hans rättigheter till ett delaktigt liv och för att klara vardagen. Se till varje människas behov och inte ta för givet att människor luras för att få assistans. Vi hade så mycket hellre haft Ludvig kvar som en frisk snart tonåring.
JAG HATAR ATT VARA SLAV UNDER MYNDIGHETER, JAG HATAR ATT VARA BEROENDE AV ANDRA. JAG ÖNSKAR SÅ ATT DET FANNS EN ANNAN LÖSNING.
Detta är ett ämne som jag brinner för eftersom jag läser den utbildning jag läser. Min förhoppning är att ha en kandidatexamen i handikapp och rehabiliteringsvetenskap till sommaren.
Så jag blir alldeles kallsvettig, skräckslagen och får ångest av allt som sker.
Vi fick ett förslag från Försäkringskassan där de drog ner massor av Ludvigs timmar och detta trots att vi ansökte om fler timmar. En ny dom slogs fast i somras och det är den som styr nu och det är den som gjort att Ludvigs timmar minskat så drastiskt. Det man ser till nu är psykisk funktionsnedsättning och att det ska påverka de grundläggande behoven för att kunna få det Ludvig hade tidigare, behov av ingående kunskap. Detta gjorde att Ludvig hade assistans all vaken tid eftersom man då ansåg att Ludvig behövde stöd all vaken tid av personer som känner honom ingående. Detta för att hans tvång och självskadebeteende inte skulle skada honom. Ludvig är inte i personkrets 1 i LSS vilket då gör att han inte har en diagnos på autism eller utvecklingsstörning. Han tillhör personkrets 3 vilken handlar om personer som har en långvarig psykisk eller fysisk funktionsnedsättning som inte beror på normalt åldrande. Ludvig har inte på papper att han har en psykisk funktionsnedsättning för hans sjukdom skadar ju "bara" hjärnan som styr kroppens organ. Sen att det står klart och tydligt i Ludvigs sjukdomsbeskrivning att det kan visa sig i psykiskt tillstånd då hans intellekt finns kvar och kan vara det sista som överger honom tas ingen hänsyn till. Inte heller att han äter medicin mot tvång och ångest, så höga doser att de på apoteket har undrat mer än en gång om det verkligen stämmer att han ska ha så mycket.
Här är hela Försäkringskassans nya tillämpning i assistansersättningen, den kommer att orsaka problem i många hem.
Inte nog med det, eftersom Ludvig själv inte är kontaktsökande så behöver han inte så mycket assistans för umgänge, han behöver inte heller komma ut och vara på lekplatser eftersom de inte ville ge dubbelassistans vid sådana tillfällen. Det finns inte en chans att få upp en spastisk elvaåring själv i en gunga. Utöver det så tycker handläggaren att ganska många timmar varje dag ska ligga på föräldraansvaret. Hmm, ni som har elvaåringar i huset eller har haft det, hur många timmar om dagen spenderar ni med dem, helt ärligt, sitter och umgås med dem? Inte heller får man gå på toaletten hur ofta man vill, det ska räknas minuter så tänk på det nästa gång ni går på toaletten, våga inte göra nummer två mer än en gång om dagen och ojojoj inte för många minuter för då har ni inga minuter dagen därpå. Sen när det gäller maten så är det bara den verkliga tiden det tar att hjälpa till att ge maten, inte den tid det tar för att locka, truga och försöka övertyga den unga herren att det är dags att äta. Hade vi haft ingående kunskapen kvar så hade den räknats in där men...nu är ju den borttagen.
Behöver jag säga att jag idag är väldigt ledsen över att vi inte gjorde den där utredningen för flera år sen för att se om inte Ludvig var inom autismspektrum. Vi orkade inte just då för vi kämpade bara för att överleva dagen då.
Anledningen att jag känner att jag måste skriva av mig är för att jag är med i en funkismammagrupp där jag nu ser att vi är flera familjer som drabbats av samma öde, att Försäkringskassan drar ner på många timmar. Det handlar även om allt vi läser i tidningarna, att LSS kostar för mycket så därför måste den ses över. Jag undrar så vad de tänker då, ska alla som inte får assistans in på institutioner igen eller??? Eller de ska ligga kvar i sina sängar, inte få den frihet som välfärden arbetat så hårt för? När vi sen läser i tidningarna att det kostar att ta hit flyktingar och det måste göras besparingar och att man ska granska LSS och sjukförsäkringen. Jag förstår också att det kostar pengar och jag är inte emot att hjälpa andra men...är det okej att sätta svaga grupper mot varandra. Det måste väl ändå finnas andra ställen att spara in pengar än där det redan är som svagast.
LSS var ett genombrott när den kom 1994. Så här lyder lagen:
Verksamhetens mål och allmänna inriktning
5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.
6 § Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. Lag (2005:125).
6 a § När åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas.
Så jag är helt förtvivlad, verkligen ledsen och mest av allt så har de kränkt Ludvig något så fruktansvärt i sitt beslut. Jag är glad att han själv slipper läsa beslutet och vi pratar inte längre om det här hemma. Nu inväntar vi beslutet efter att kommuniceringen är gjord och jag hoppas att handläggaren tagit sitt förnuft till fånga och ser till Ludvigs behov.
Så nu när ni har fått lite av bakgrunden så ska jag berätta hur vår helg har varit. Det är något som inte stämmer hos Ludvig vilket skapar en fruktansvärd tvång och ett självskadebeteende. Han vet inte själv vilket ben han ska stå på, han velar, tvekar, vill inget, slår på sig själv, vill inte äta, vill äta, vill inte äta, vill inte gå ut, vill gå ut, vill byta skjorta, vill inte byta skjorta, vill resa sig och när vi ska hjälpa honom släpper han efter, benen bär honom inte utan i helgen har vi fått bära honom från och till (lätt med en spastisk kille på nästan 40 kg), benen pekar rakt ut av spasticiteten, de går inte att böja. När vi vänder honom eller försöker sträcka ut honom på nätterna så dras benen ihop igenom som gummiband. Han har dragit så mycket i sitt hår så han är helt kal på ena sidan nu och frisören trodde inte sina ögon idag när vi kom för att klippa honom, hon trodde att det skulle vara lite småfjun som försvunnit men det är det inte. Men...enligt Försäkringskassan så behövs ingen ingående kunskap om Ludvig, han behöver inte tillsyn all vaken tid, nej han klarar sig så bra själv eller???
Idag ringde jag dagvården och sa helt desperat, vi behöver verkligen hjälp. Vi måste köra uteslutningsmetoden för att utesluta att det är något medicinskt som orsakar hans icke välmående. Vi fick träffa en verkligen bra läkare, en ung tjej som vi aldrig träffat tidigare men wow vilken tid hon la ner på Ludvig. Det visade sig att han var lite röd i halsen men vi kunde inte få till något halsprov, han vägrade. Det är första gången han vägrar göra det men vi gör ett nytt försök imorgon.
Läkaren ringde sen och berättade att proverna såg bra ut men imorgon ska vi in o lämna urinprov och försöka med halsprovet igen. Är det inget ska de fortsätta göra lite undersökningar på honom och eventuellt göra ett ultraljud på magen för att se så det inte är något stopp där.
Vi fortsätter kämpa för Ludvigs välmående, för hans rättigheter till ett delaktigt liv och för att klara vardagen. Se till varje människas behov och inte ta för givet att människor luras för att få assistans. Vi hade så mycket hellre haft Ludvig kvar som en frisk snart tonåring.
JAG HATAR ATT VARA SLAV UNDER MYNDIGHETER, JAG HATAR ATT VARA BEROENDE AV ANDRA. JAG ÖNSKAR SÅ ATT DET FANNS EN ANNAN LÖSNING.
lördag 21 november 2015
Jag är så dålig på att uppdatera bloggen, undrar egentligen om det finns några läsare kvar här :-)
Det är sjukt mycket i våra liv nu och jag känner att jag inte riktigt hinner med men här kommer en liten uppdatering.
Ludvig har vuxit, så mycket att vi knappt får ner honom i sin rullstol längre och den nya kommer inte före den andre december. Han sitter så dåligt i denna så kroppen orkar inte hållas uppe längre utan han lutar sig fram så han håller på att falla ur. Hans ståskal har kommit så det var vi och provade i måndags. Då passade vi på att säga till om att vi behöver en stol här hemma också men sjukgymnasten envisas om att Ludvig ska använda sin nya rullstol inomhus också men vi känner att vi vill kunna skilja på ute och inne. Det enda sättet vi kan göra det på är att ha olika stolar på olika ställen. Så får vi göra mellan skolan och hemmet också, en sorts gåstol i skolan och en annan modell hemma. Då säger sjukgymnasten, ja då får vi väl prova ut en arbetsstol till hemmet då, hmm ja det sa du förra gången också när jag påpekade det.
Det är tråkigt för allt tar en sådan tid och det ska behövas så mycket övertalning för att få igenom det vi vill. Ludvig har ju inte all tid i världen och jag känner att han verkligen behöver vissa saker ganska fort, helst redan några veckor innan vi ens har upptäckt hans behov.
Denna vecka har Ludvig varit hemma för han har varit förkyld, tjockt äckligt slem kommer från honom och han är trött och tvången ökar något enormt. Något har även hänt med hans ena ben och han har svårt att flytta det ena så när vi går med honom hänger det ena inte med. Han måste ha så ont men kan inte ge uttryck av det mer än ökade tvång. Vi har fått bära honom vid flera tillfällen för att benet inte rör sig.
Vi har hunnit med Vellingeblomman och deras julby ett par gånger, Ludvig fastnade för en tomte där, han fick den för att känna på den och sen ville han inte släppa den så trots att den kostade mer än vad vi kan tänka oss att lägga på en tomte så fick han den :-) så nu pryder den hans skänk på hans rum.
Igår var vi och köpte en bäddfåtölj som vi ska sätta in på Ludvigs rum så när det är jobbiga nätter så kan man sitta skönt där inne. Som det är nu så sätter jag mig på en saccosäck och det är inte så skönt sen när jag ska resa mig. Fåtöljen kommer nog inte förrän i januari så nu ska det målas om och fixas till på Ludvigs rum. Bort med barnrummet och in med ett tonårsrum.
Jag pluggar fortfarande, därav tidsbristen till viss del. Jag tycker fortfarande att det är så spännande ämne vi läser och jag kan sätta mina praktiska erfarenheter till all den teori vi läser. Visst skiljer det sig till en del från verklighet till det som står i böckerna men mycket stämmer. Funktionshinderområdet är så stort och så viktigt, synd bara att det som står i lagarna inte följs fullt ut utan det finns alltid små "luckor" som gör att man flytta ansvaret från sig.
Nu ska jag gå och fixa till mig innan resten av familjen vill ha frukost.
Önskar er en skön helg!
Det är sjukt mycket i våra liv nu och jag känner att jag inte riktigt hinner med men här kommer en liten uppdatering.
Ludvig har vuxit, så mycket att vi knappt får ner honom i sin rullstol längre och den nya kommer inte före den andre december. Han sitter så dåligt i denna så kroppen orkar inte hållas uppe längre utan han lutar sig fram så han håller på att falla ur. Hans ståskal har kommit så det var vi och provade i måndags. Då passade vi på att säga till om att vi behöver en stol här hemma också men sjukgymnasten envisas om att Ludvig ska använda sin nya rullstol inomhus också men vi känner att vi vill kunna skilja på ute och inne. Det enda sättet vi kan göra det på är att ha olika stolar på olika ställen. Så får vi göra mellan skolan och hemmet också, en sorts gåstol i skolan och en annan modell hemma. Då säger sjukgymnasten, ja då får vi väl prova ut en arbetsstol till hemmet då, hmm ja det sa du förra gången också när jag påpekade det.
Det är tråkigt för allt tar en sådan tid och det ska behövas så mycket övertalning för att få igenom det vi vill. Ludvig har ju inte all tid i världen och jag känner att han verkligen behöver vissa saker ganska fort, helst redan några veckor innan vi ens har upptäckt hans behov.
Denna vecka har Ludvig varit hemma för han har varit förkyld, tjockt äckligt slem kommer från honom och han är trött och tvången ökar något enormt. Något har även hänt med hans ena ben och han har svårt att flytta det ena så när vi går med honom hänger det ena inte med. Han måste ha så ont men kan inte ge uttryck av det mer än ökade tvång. Vi har fått bära honom vid flera tillfällen för att benet inte rör sig.
Vi har hunnit med Vellingeblomman och deras julby ett par gånger, Ludvig fastnade för en tomte där, han fick den för att känna på den och sen ville han inte släppa den så trots att den kostade mer än vad vi kan tänka oss att lägga på en tomte så fick han den :-) så nu pryder den hans skänk på hans rum.
Igår var vi och köpte en bäddfåtölj som vi ska sätta in på Ludvigs rum så när det är jobbiga nätter så kan man sitta skönt där inne. Som det är nu så sätter jag mig på en saccosäck och det är inte så skönt sen när jag ska resa mig. Fåtöljen kommer nog inte förrän i januari så nu ska det målas om och fixas till på Ludvigs rum. Bort med barnrummet och in med ett tonårsrum.
Jag pluggar fortfarande, därav tidsbristen till viss del. Jag tycker fortfarande att det är så spännande ämne vi läser och jag kan sätta mina praktiska erfarenheter till all den teori vi läser. Visst skiljer det sig till en del från verklighet till det som står i böckerna men mycket stämmer. Funktionshinderområdet är så stort och så viktigt, synd bara att det som står i lagarna inte följs fullt ut utan det finns alltid små "luckor" som gör att man flytta ansvaret från sig.
Nu ska jag gå och fixa till mig innan resten av familjen vill ha frukost.
Önskar er en skön helg!
torsdag 22 oktober 2015
Allt handlar om pengar
Igår var vi på hjälpmedelscentralen för att prova ut den nya sitsen till Ludvigs nya rullstol. Vi hade ju varit på den har sittanalysen där de kommit fram till vad just Ludvigs behov var. Han ska få en formgjuten sits till rullstolen och det var den som formades igår. Så nu kommer han att sitta som den prins han är.
Konsulenten på hjälpmedelscentralen är helt fantastisk och redan första gången vi träffade henne kände jag ett stort förtroende för henne. Hon ser verkligen sin patient och behovet där. Hon frågade vad vi tyckte om analysen. Jag sa som det var, vi var helt överlyckliga över att ha fått den chansen för vi har fått en helt annan förståelse till varför Ludvig säckar ihop. Jag har påpekat säkert i två år över hur konstigt Ludvig sitter och att han bara sitter på "ena" skinkan. Detta beror på att han är så stel i ena benet och att bäckenet roterar och sen orkar han inte hålla uppe sin bål.
Efter denna analys har jag satt mig bakom Ludvig när han sitter på golvet eller i soffan. Då kan jag fixera hans bäcken genom att hålla honom med mina ben och sen kan jag stötta upp honom i bålen så att han orkar hålla sig uppe. Det är inga långa stunder han vill sitta så men man märker att han tycker det är skönt när vi gör så, helst när han ska dricka eller äta något i soffan.
Då berättar de att ledningen vill ta bort detta arbetsmoment, att det inte ska göras några sittanalyser för de kostar för mycket pengar rent personalmässigt. Jag kan tänka mig att dessa formgjutna sitsar kostar en del också men...
Då tänker jag automatiskt, visst det är dyrt kortmässigt tänkt men om vi ser flera år framåt borde det väl nästan bli billigare. Om personen får en sittanalys och omgivningen och personen själv vet och får hjälp hur denne ska sitta, ligga och stå för att inte snedställa sin kropp då borde det spara in pengar. Då kanske det dröjer längre innan operationer behövs göras eller???
Jag är glad över att Ludvig fick chansen att göra detta och vi hoppas den nya rullstolen kommer att göra underverk för Ludvigs slitna, trötta kropp.
Konsulenten på hjälpmedelscentralen är helt fantastisk och redan första gången vi träffade henne kände jag ett stort förtroende för henne. Hon ser verkligen sin patient och behovet där. Hon frågade vad vi tyckte om analysen. Jag sa som det var, vi var helt överlyckliga över att ha fått den chansen för vi har fått en helt annan förståelse till varför Ludvig säckar ihop. Jag har påpekat säkert i två år över hur konstigt Ludvig sitter och att han bara sitter på "ena" skinkan. Detta beror på att han är så stel i ena benet och att bäckenet roterar och sen orkar han inte hålla uppe sin bål.
Efter denna analys har jag satt mig bakom Ludvig när han sitter på golvet eller i soffan. Då kan jag fixera hans bäcken genom att hålla honom med mina ben och sen kan jag stötta upp honom i bålen så att han orkar hålla sig uppe. Det är inga långa stunder han vill sitta så men man märker att han tycker det är skönt när vi gör så, helst när han ska dricka eller äta något i soffan.
Då berättar de att ledningen vill ta bort detta arbetsmoment, att det inte ska göras några sittanalyser för de kostar för mycket pengar rent personalmässigt. Jag kan tänka mig att dessa formgjutna sitsar kostar en del också men...
Då tänker jag automatiskt, visst det är dyrt kortmässigt tänkt men om vi ser flera år framåt borde det väl nästan bli billigare. Om personen får en sittanalys och omgivningen och personen själv vet och får hjälp hur denne ska sitta, ligga och stå för att inte snedställa sin kropp då borde det spara in pengar. Då kanske det dröjer längre innan operationer behövs göras eller???
Jag är glad över att Ludvig fick chansen att göra detta och vi hoppas den nya rullstolen kommer att göra underverk för Ludvigs slitna, trötta kropp.
Det är verkligen så illa som vi läser i tidningarna
I början av sommaren så påbörjade vi en ansökan om utökning av assistans till Ludvig. Vi kände att vi behöver vara två vid fler tillfällen än vi hade på papper. Ludvig har blivit så mycket sämre i sina ben, han har vuxit både i längd och i vikt så helt naturligt blir det svårare att vara själv med honom. Vi har ett fantastiskt assistansbolag till vår hjälp och en därifrån var nere när vi hade mötet med Försäkringskassan. Eftersom två år hade gått sen det tidigare beslutet så var det även dags för omprövning på det gamla beslutet. Vi talade ingenting om tidigare beslut utan vi gick enbart igenom förändringarna och varför det behövdes två personer.
Handläggaren sa att hon trodde att hon skulle möjligtvis hinna titta på det innan hon gick på semester men annars skulle vi få svar i augusti/september. Men...beslutet kom i förra veckan efter några kompletteringar som de bett om.
Det beslutet, om ni bara visste!!!
Det är verkligen sant det som står i tidningarna, att inte personen står i centrum utan allt räknas i tid. Vem är det som bestämmer om hur många minuter och gånger per dag det är normalt att bajsa?
Jag är ledsen, upprörd och otroligt förnedrad i Ludvigs ställe över det nya beslutet. Istället för en utökning av timmar så är förslaget att dra in en hel hög med timmar. Jag har en puls som är högre än normalt större delarna av dagen, jag kan inte sova normalt på nätterna för det enda som rör sig i mitt huvud och min kropp är vad som kommer att hända med Ludvig.
Allt arbete som vi har lagt ner för att hålla honom i schack, att få tillbaka förtroendet, att få honom att känna sig trygg och allt vad det nu är, det räknas inte. Min största oro är att han ska falla igen, ner i den djupa avgrund som han var i för några år sen. Dit han hamnar när han mår dåligt, då när tvången var så stora att de upptog hela hans vakna tid. Risken är att vi hamnar där igen när det inte finns tid att arbeta intensivt och förebyggande med honom.
Nu arbetar vi intensivt med att komma med synpunkter på detta förslag och vi ger inte upp hoppet om mänsklighet.
De två viktigaste personerna i mitt liv är de som mest blir drabbade. Ludvig som får mindre assistans och där vi som föräldrar får ta vårt föräldraansvar och Nora blir drabbad genom att hon får ännu mindre tid med sina föräldrar.
Handläggaren sa att hon trodde att hon skulle möjligtvis hinna titta på det innan hon gick på semester men annars skulle vi få svar i augusti/september. Men...beslutet kom i förra veckan efter några kompletteringar som de bett om.
Det beslutet, om ni bara visste!!!
Det är verkligen sant det som står i tidningarna, att inte personen står i centrum utan allt räknas i tid. Vem är det som bestämmer om hur många minuter och gånger per dag det är normalt att bajsa?
Jag är ledsen, upprörd och otroligt förnedrad i Ludvigs ställe över det nya beslutet. Istället för en utökning av timmar så är förslaget att dra in en hel hög med timmar. Jag har en puls som är högre än normalt större delarna av dagen, jag kan inte sova normalt på nätterna för det enda som rör sig i mitt huvud och min kropp är vad som kommer att hända med Ludvig.
Allt arbete som vi har lagt ner för att hålla honom i schack, att få tillbaka förtroendet, att få honom att känna sig trygg och allt vad det nu är, det räknas inte. Min största oro är att han ska falla igen, ner i den djupa avgrund som han var i för några år sen. Dit han hamnar när han mår dåligt, då när tvången var så stora att de upptog hela hans vakna tid. Risken är att vi hamnar där igen när det inte finns tid att arbeta intensivt och förebyggande med honom.
Nu arbetar vi intensivt med att komma med synpunkter på detta förslag och vi ger inte upp hoppet om mänsklighet.
De två viktigaste personerna i mitt liv är de som mest blir drabbade. Ludvig som får mindre assistans och där vi som föräldrar får ta vårt föräldraansvar och Nora blir drabbad genom att hon får ännu mindre tid med sina föräldrar.
söndag 11 oktober 2015
Tvång och trötthet
Efter en helt fantastisk sommar så har vi nu kommit in i en period med en väldigt trött Ludvig och med mycket tvång igen.
Nu kommer hösten, luften blir lite kallare och det kan vara så att han har lite mer värk i kroppen än tidigare.
Vi får inte upp honom på morgnarna och det är många dagar han inte kommer iväg till skolan för vi kan verkligen inte tvinga upp honom för då slår spasticiteten till och vi är rädda att skada honom. Så nu har vi varit i kontakt med skolan och Ludvigs lärare har pratat med rektorn så från och med måndag kommer Ludvigs färdtjänst en timme senare och så får vi se om det hjälper.
Idag skulle vi åka in till stan, Nora skulle gå på bio och då tänkte vi passa på att njuta av det fina höstvädret. Det var inga problem att få ner Ludvig till ytterdörren men när han kände sin väska blev han nästintill hysterisk och ville absolut inte gå ut. Här vet vi inte om han kopplar ihop väskan med skolan eller vad det var som utlöste det.
När vi sen kom in till stan var han på bättre humör och vi avslutade besöket med en fika på stans dyraste men godaste café och Ludvig flinade gott och njöt av både chokladboll och en halv kardemummasnäcka.
Det går inte att beskriva känslan av frihet nu när Ludvig är med och fikar på andra ställen än hemma. Det går att njuta mer av fikastunden på stan när Ludvig är med i gemenskapen, att han också får ta del av det goda livet. Känslan av att slippa ta fram slang och extra vatten och ge det i knappen är helt fantastisk. Vi hoppas att detta är kvar för att stanna för en lång tid framöver.
Ludvig har haft lite problem att svälja vissa tabletter och genast kommer oron att det är svalget som är hans nästa problem. Idag tog han tabletten igen så förhoppningsvis var det bara en liten protest och ett litet ticks som gjorde att han inte tog dem men...vi är uppmärksamma och kommer att ta upp det när vi träffar neurologen i veckan.
Nu kommer hösten, luften blir lite kallare och det kan vara så att han har lite mer värk i kroppen än tidigare.
Vi får inte upp honom på morgnarna och det är många dagar han inte kommer iväg till skolan för vi kan verkligen inte tvinga upp honom för då slår spasticiteten till och vi är rädda att skada honom. Så nu har vi varit i kontakt med skolan och Ludvigs lärare har pratat med rektorn så från och med måndag kommer Ludvigs färdtjänst en timme senare och så får vi se om det hjälper.
Idag skulle vi åka in till stan, Nora skulle gå på bio och då tänkte vi passa på att njuta av det fina höstvädret. Det var inga problem att få ner Ludvig till ytterdörren men när han kände sin väska blev han nästintill hysterisk och ville absolut inte gå ut. Här vet vi inte om han kopplar ihop väskan med skolan eller vad det var som utlöste det.
När vi sen kom in till stan var han på bättre humör och vi avslutade besöket med en fika på stans dyraste men godaste café och Ludvig flinade gott och njöt av både chokladboll och en halv kardemummasnäcka.
Det går inte att beskriva känslan av frihet nu när Ludvig är med och fikar på andra ställen än hemma. Det går att njuta mer av fikastunden på stan när Ludvig är med i gemenskapen, att han också får ta del av det goda livet. Känslan av att slippa ta fram slang och extra vatten och ge det i knappen är helt fantastisk. Vi hoppas att detta är kvar för att stanna för en lång tid framöver.
Ludvig har haft lite problem att svälja vissa tabletter och genast kommer oron att det är svalget som är hans nästa problem. Idag tog han tabletten igen så förhoppningsvis var det bara en liten protest och ett litet ticks som gjorde att han inte tog dem men...vi är uppmärksamma och kommer att ta upp det när vi träffar neurologen i veckan.
Att veta vad man vill
Förra helgen packade vi våra väskor och körde till Rödby och Lalandia där. Det var första gången vi testade det Lalandia. Vi hade berättat för Ludvig ett par dagar innan att vi skulle åka iväg och pratade om det varje dag innan vi åkte. Vi berättade att vi skulle iväg och bada, fika och bara mysa under några dagar.
Huset här var inte lika bra som de i Billund men det fanns ett sovrum på bottenplan och det funkade. Ludvig protesterade lite när vi skulle in i huset, det gick inte lika lätt som de andra gångerna i Billund men efter ett litet tag så accepterade han att gå in. På fredagen var vi inte i badet utan vi gick bara bort och kollade läget, handlade lite och var ute och gick. Vi hade fantastiskt fint väder hela helgen vilket underlättade hela vistelsen.
På lördagen så var det långa köer in till Lalandia så det blev bara lite spel innan vi gick till huset för att äta lunch. Både kvällsmaten på fredagen, frukosten och lunchen på lördagen gick trögt för Ludvig, han ville inte riktigt och protesterade ganska rejält men...med lite envishet så fixade vi det. Efter lunchen packade vi ihop för att gå och bada och när vi kom in till Lalandia och omklädningsrummet fick Ludvig känna på sina badbyxor och direkt så ville han bli uppknäppt från sin rullstol och gå in. Att se glädjen när han kom ner i vattnet är obeskrivlig, han njöt och där det var lågt med vatten fick han sitta en stund själv och försöka ta sig fram genom att studsa på rumpan. En kort stund fungerar det men sen tappar han balansen men bara någon minut av frihet måste vara så underbart för honom. Efter badet så spelade vi och medan de andra spelade minigolf gick vi en runda i området. På kvällen när vi skulle äta kvällsmat så var det inga problem för Ludvig att äta. Så...vi hade ju lovat att vi skulle åka iväg för att bada och ha kul och kan det då vara så att Ludvig protesterade fram tills han hade fått göra det vi hade åkt dit för att göra???
Huset här var inte lika bra som de i Billund men det fanns ett sovrum på bottenplan och det funkade. Ludvig protesterade lite när vi skulle in i huset, det gick inte lika lätt som de andra gångerna i Billund men efter ett litet tag så accepterade han att gå in. På fredagen var vi inte i badet utan vi gick bara bort och kollade läget, handlade lite och var ute och gick. Vi hade fantastiskt fint väder hela helgen vilket underlättade hela vistelsen.
På lördagen så var det långa köer in till Lalandia så det blev bara lite spel innan vi gick till huset för att äta lunch. Både kvällsmaten på fredagen, frukosten och lunchen på lördagen gick trögt för Ludvig, han ville inte riktigt och protesterade ganska rejält men...med lite envishet så fixade vi det. Efter lunchen packade vi ihop för att gå och bada och när vi kom in till Lalandia och omklädningsrummet fick Ludvig känna på sina badbyxor och direkt så ville han bli uppknäppt från sin rullstol och gå in. Att se glädjen när han kom ner i vattnet är obeskrivlig, han njöt och där det var lågt med vatten fick han sitta en stund själv och försöka ta sig fram genom att studsa på rumpan. En kort stund fungerar det men sen tappar han balansen men bara någon minut av frihet måste vara så underbart för honom. Efter badet så spelade vi och medan de andra spelade minigolf gick vi en runda i området. På kvällen när vi skulle äta kvällsmat så var det inga problem för Ludvig att äta. Så...vi hade ju lovat att vi skulle åka iväg för att bada och ha kul och kan det då vara så att Ludvig protesterade fram tills han hade fått göra det vi hade åkt dit för att göra???
Positioneringsanalys
I samma veva som vi var på ortopedkonsultation så gjorde vi även en positioneringsanalys på Ludvig. Det var dels sjukgymnast och arbetsterapeut från Ludvigs hab team som var med men även personal som är inriktade just på positioneringar, både sjukgymnast och arbetsterapeut.
Vi hade tagit bilder på Ludvig i olika situationer som gjorde arbetet lite lättare för personalen. Jag tycker själv att det är svårt att förklara hur Ludvig sitter o ligger under ett helt dygn. Det visade sig att han alltid hamnar i samma position och att hans överkropp inte orkar hålla honom uppe långa stunder. Så det som krävs är ett bra bålstöd men även en formgjuten sits behövs. Om han får ett bra stöd i bäckenet klarar han sig längre stunder för att hålla balansen.
I september var vi på denna analys och vi fick reda på vad Ludvig behöver. Först den 21 oktober kommer vi till hjälpmedelscentralen för att prova ut och mäta för att gjuta hans sits till rullstolen och sen ska den iväg och tillverkas. Så som jag sa lite sarkastiskt till teamet när vi hade möte, stolen kommer lagom till jul och då har han redan vuxit ur stolen. Ludvig kommer att få en rullstol som är gjuten efter hans kroppsform och eftersom han sitter sämre när han tippas bakåt kommer han inte behöva en rullstol som går att tippa utan han kommer att få en som han själv kan köra om och när han vill. Han försöker ju köra den han har nu men den är alldeles för tung.
Ludvig har även varit iväg och provat ut och fått gipsat det som ska bli hans skenor till benen/fötterna för att hålla fötterna i en bra position. När han blir äldre kan det bli tal om ytterligare en operation för att ställa rätt hans fötter som idag är i en konstig position. På ortopedkonsultationen talade de även om att det säkert inom kort blir tal om en korsett för att hålla hans kropp i upprätt ställning.
Vi hade tagit bilder på Ludvig i olika situationer som gjorde arbetet lite lättare för personalen. Jag tycker själv att det är svårt att förklara hur Ludvig sitter o ligger under ett helt dygn. Det visade sig att han alltid hamnar i samma position och att hans överkropp inte orkar hålla honom uppe långa stunder. Så det som krävs är ett bra bålstöd men även en formgjuten sits behövs. Om han får ett bra stöd i bäckenet klarar han sig längre stunder för att hålla balansen.
I september var vi på denna analys och vi fick reda på vad Ludvig behöver. Först den 21 oktober kommer vi till hjälpmedelscentralen för att prova ut och mäta för att gjuta hans sits till rullstolen och sen ska den iväg och tillverkas. Så som jag sa lite sarkastiskt till teamet när vi hade möte, stolen kommer lagom till jul och då har han redan vuxit ur stolen. Ludvig kommer att få en rullstol som är gjuten efter hans kroppsform och eftersom han sitter sämre när han tippas bakåt kommer han inte behöva en rullstol som går att tippa utan han kommer att få en som han själv kan köra om och när han vill. Han försöker ju köra den han har nu men den är alldeles för tung.
Ludvig har även varit iväg och provat ut och fått gipsat det som ska bli hans skenor till benen/fötterna för att hålla fötterna i en bra position. När han blir äldre kan det bli tal om ytterligare en operation för att ställa rätt hans fötter som idag är i en konstig position. På ortopedkonsultationen talade de även om att det säkert inom kort blir tal om en korsett för att hålla hans kropp i upprätt ställning.
onsdag 9 september 2015
Ortopedkonsulten
I förra veckan träffade vi ortopedkonsulten på Hab. Vi har ju påpekat en längre tid nu att vi tycker att Ludvig är så sned i sin kropp. Det verkar och ser ut som om han bara sitter på sin ena skinka och han sjunker ihop som en säck när han sitter i soffan. Ena höften skjuter ut och han har jättesvårt för att gå och det verkar som om ena benet är längre än det andra.
Det visade sig nu att det är muskulärt så det är inte hans skelett det är fel på. Så med rätt hjälp så ska det gå att räta ut hans kropp men fortsätter han att gå, sitta och ligga i denna ställning finns det risk att skelettet växer så snett och att hans höft hoppar ur led. Det är bäckenet som han skjuter framåt vilket gör att benen verkar olika långa.
Så utfallet av detta besök blev att vi ska få en tid till ortopedtekniska där det ska provas ut skenor till hans fötter så de kommer i rätt vinkel och att han ska kunna gå och stå bättre. För att räta ut kroppen och få honom upprätt vilket inte går när vi går med honom längre så ska han få ett ståskal. Vet inte riktigt hur det fungerar men det ska bli spännande att se vår utbrytarkung att bli nedsatt i ett ståskal :-)
När han sen blir äldre och inte växer så mycket så blir det nog tal om ytterligare en operation för att räta och vinkla rätt hans fötter.
Det visade sig nu att det är muskulärt så det är inte hans skelett det är fel på. Så med rätt hjälp så ska det gå att räta ut hans kropp men fortsätter han att gå, sitta och ligga i denna ställning finns det risk att skelettet växer så snett och att hans höft hoppar ur led. Det är bäckenet som han skjuter framåt vilket gör att benen verkar olika långa.
Så utfallet av detta besök blev att vi ska få en tid till ortopedtekniska där det ska provas ut skenor till hans fötter så de kommer i rätt vinkel och att han ska kunna gå och stå bättre. För att räta ut kroppen och få honom upprätt vilket inte går när vi går med honom längre så ska han få ett ståskal. Vet inte riktigt hur det fungerar men det ska bli spännande att se vår utbrytarkung att bli nedsatt i ett ståskal :-)
När han sen blir äldre och inte växer så mycket så blir det nog tal om ytterligare en operation för att räta och vinkla rätt hans fötter.
Uppdatering sen skolstart
Jag märker själv att det går längre och längre mellan inläggen här. Dels handlar det om att Ludvig blir äldre och vi vill skydda en del av hans integritet och mycket för Noras skull och dels handlar det om att tiden bara springer ifrån mig. Nu har min skola även den dragit igång och förutom det är det en massa möten och läkarbesök så...jag hoppas att ni få läsare som är kvar har förståelsen för det :-)
Ludvig började skolan den 19 augusti och jag följde med till skolan för att se om jag kunde få honom att ta något att äta i skolan. Det har fortsatt så bra här hemma och när vi har varit ute, då har Ludvig velat fika, vi har ätit på restaurang och så vidare. Direkt när jag visade mig för Ludvig på skolgården visade han tydligt att han ville att vi skulle åka hem. Han tog min hand på sitt bälte i rullstolen, att jag skulle ta loss honom. Vi gick in i klassrummet men när frukten togs fram och små kanelbullar visade Ludvig tydligt att han inte ville ha något. Efter ett litet tag så valde jag att köra hem för jag störde mer hans rutiner än gjorde nytta på skolan.
På fredagen valde jag att åka och hämta honom vid lunch för att vi skulle åka och fika någonstans. Vi kände att vi var tvungna att testa så detta inte hade försvunnit då skolan hade börjat. Att Ludvigs tvång påverkades negativt av att han inte så jätte gärna vill vara i skolan. Det visade sig att det var inga problem alls, Ludvig åt mer än gärna en glass utomhus. När jag och mormor hämtade honom var han i sin gåstol men när han hörde våra röster och luktade på mig så visade han tydligt att han skulle loss från stolen och åka hem.
Förra onsdagen igen så ringde de från skolan och sa att Ludvig hade kräkts så det var bara att köra och hämta honom. När vi kom hade han fått extra cortison och han hade hunnit pigga på sig bra och när han hörde våra röster så blev han glad och visste att vi skulle åka hem. Väl hemma så åt han som vanligt men vi valde att ringa till dagvården så dagen därpå var vi och kollade hals och öron på honom. Han var lite svullen och röd i halsen men inget annat. Alla prover var bra.
I söndags blev Ludvig snorig och på kvällen ville han gå och lägga sig utan de vanliga kvällsrutinerna. Senare på kvällen kom febern och natten blev dryg då jag var uppe och kollade temp var och varannan timme. Ludvig gjorde konstiga ljud och sov oroligt men det var inte så konstigt för febern steg ganska hastigt. På morgonen långt efter att han brukar så steg han upp och försökte få i sig lite frukost men det gick inte alls så bra. När han kom upp där uppe igen så gjorde han inget motstånd att gå och lägga sig igen, med kläder på (har aldrig hänt under alla dessa sjuka år). Så jag tog med skolboken in på hans rum och satt där och försökte koncentrera mig. Det blev en tur till dagvården igen men det var nog mest ett elakt förkylningsvirus och Ludvig piggnade till på eftermiddagen. Nu är han pigg och glad igen och vi hoppas att det håller ett bra tag nu.
Ludvig började skolan den 19 augusti och jag följde med till skolan för att se om jag kunde få honom att ta något att äta i skolan. Det har fortsatt så bra här hemma och när vi har varit ute, då har Ludvig velat fika, vi har ätit på restaurang och så vidare. Direkt när jag visade mig för Ludvig på skolgården visade han tydligt att han ville att vi skulle åka hem. Han tog min hand på sitt bälte i rullstolen, att jag skulle ta loss honom. Vi gick in i klassrummet men när frukten togs fram och små kanelbullar visade Ludvig tydligt att han inte ville ha något. Efter ett litet tag så valde jag att köra hem för jag störde mer hans rutiner än gjorde nytta på skolan.
På fredagen valde jag att åka och hämta honom vid lunch för att vi skulle åka och fika någonstans. Vi kände att vi var tvungna att testa så detta inte hade försvunnit då skolan hade börjat. Att Ludvigs tvång påverkades negativt av att han inte så jätte gärna vill vara i skolan. Det visade sig att det var inga problem alls, Ludvig åt mer än gärna en glass utomhus. När jag och mormor hämtade honom var han i sin gåstol men när han hörde våra röster och luktade på mig så visade han tydligt att han skulle loss från stolen och åka hem.
Förra onsdagen igen så ringde de från skolan och sa att Ludvig hade kräkts så det var bara att köra och hämta honom. När vi kom hade han fått extra cortison och han hade hunnit pigga på sig bra och när han hörde våra röster så blev han glad och visste att vi skulle åka hem. Väl hemma så åt han som vanligt men vi valde att ringa till dagvården så dagen därpå var vi och kollade hals och öron på honom. Han var lite svullen och röd i halsen men inget annat. Alla prover var bra.
I söndags blev Ludvig snorig och på kvällen ville han gå och lägga sig utan de vanliga kvällsrutinerna. Senare på kvällen kom febern och natten blev dryg då jag var uppe och kollade temp var och varannan timme. Ludvig gjorde konstiga ljud och sov oroligt men det var inte så konstigt för febern steg ganska hastigt. På morgonen långt efter att han brukar så steg han upp och försökte få i sig lite frukost men det gick inte alls så bra. När han kom upp där uppe igen så gjorde han inget motstånd att gå och lägga sig igen, med kläder på (har aldrig hänt under alla dessa sjuka år). Så jag tog med skolboken in på hans rum och satt där och försökte koncentrera mig. Det blev en tur till dagvården igen men det var nog mest ett elakt förkylningsvirus och Ludvig piggnade till på eftermiddagen. Nu är han pigg och glad igen och vi hoppas att det håller ett bra tag nu.
söndag 9 augusti 2015
Sommarlov och välmående
Nu har snart hela sommarlovet avverkats och det har gått alldeles för fort. Vädret har kanske inte varit det allra bästa men nu verkar det som om sommaren kommer.
Vi har trots allt fått dagarna att gå och det har hänt under med Ludvig.
Nora är inne på sin andra omgång med sommarsimskola och sen har hon tränat skridskor under en vecka. Under den veckan var det två skridskopass och ett balettpass varje dag och sen simskola på kvällen. Behöver jag säga att det var en trött tjej på kvällarna. Första skridskopasset var klockan sju på morgonen :-) Nu har hon börjat träna mer intensivt på skridskorna och hon tycker att det är så roligt.
Vi har varit på Tosselilla, vi mötte upp Kristians kusin med familj där. Ludvig visade inte sig från sin bästa sida så han ville inte göra något speciellt där men han verkade trivas ändå.
En dag körde vi till Helsingborg och tog båten över till Helsingör och gick där en runda.
I juli tog vi en andra sväng till Legoland och Lalandia men denna gång åkte vi med förutom mormor & morfar med kompisar. Det var sista gången nu som vi åker till Legoland för Ludvig fick inte åka många karuseller av säkerhetsskäl. Så det var mest att gå runt med Ludvig där inne, ta lite lotter och vinna lite gosedjur :-)
Under hela sommaren så har vi erbjudit Ludvig fika när vi har varit ute men han har inte velat ha något. I början av augusti var vi hos dietisten och det visar sig att Ludvig har ökat från ett BMI på elva, tolv till gränsen till övervikt, alltså tjugofem så nu får han inte gå upp mer i vikt. Han satt med och lyssnade och senaste tiden känner vi att han blivit mer medveten om saker o ting.
Vi lovade att försöka få bort mer av hans tvångssaker vid måltiderna trots att vi redan fått bort det mesta men nu skulle även glassen bort.
Gissa vad, det har gått över förväntan så nu äter han enbart sin mat och ett knäckebröd efter maten. Frukt i soffan på kvällarna och så sin frukost. På helgerna får han glass och lite lördagsgodis. Givetvis får han fika vid högtider eller kalas som nu när han fyllde år.
Vi var på en marknad i slutet av juli och Nora hade fått Churros med kanel och socker. När vi satt i bilen hem tänkte jag att vi måste testa o se om han vill smaka. Gissa vad, han tog den och luktade på den och stoppade sen in den i munnen. Jag började nästan hoppa av glädje, det går inte att beskriva med ord hur det kändes. Dagen efter körde vi till Helsingör och där ville han inte ha något men i bilen hem åt han en kanelsnäcka.
I fredags packade vi bilen och körde över till Köpenhamn och tivolit där. Vilken service de visade, när vi kom visade de oss en kassa anpassad för rullstolar. När vi sen förklarade att Ludvig inte ville ha något åkband på armen häftade de på det på ett kort där det stod Visa hänsyn och att han kunde ställa sig vid utgången för att slippa stå i kö vid karusellerna.
Ludvig åkte, skrattade och mådde så bra. När vi sen skulle äta lunch så tog jag en pommes från Nora och gav Ludvig och han bara stoppade in den i munnen, tuggade och svalde. Sen började han leta efter fler. Han åt fler och sen fick han en del av Noras hamburgare som han glatt tuggade i sig.
På eftermiddagen så drack vi kaffe och köpte en belgisk våffla med glass. Han satte sig tillrätta i rullstolen och smaskade glatt i sig det också.
Det har lönat sig att vara envis och fortsätta traggla med Ludvig och jag är så oerhört stolt över honom. Det har tagit säkert fyra år att komma hit och det är tack vare hans assistans som vi kommit så långt som vi har gjort. Vi har kunnat lägga så mycket tid för att bygga upp ett förtroende för oss, att bygga upp en trygghet och att hjälpa honom med hans självkänsla.
Jag hoppas att detta håller i sig ett bra tag framöver för just nu känns Ludvig så mycket mer med, han vill leka, han slår på sina trummor och han vill äta och tvången tar inte all hans vakna tid. Det är inte hela dagar han vill leka, det handlar om korta stunder varje dag men ändå...
Tvången märker vi av direkt när han blir trängd, han känner sig ångestfylld eller om han inte mår så bra men så länge vi kan anpassa, göra det han mår bra av och finnas där för att sopa banan innan han kommer så funkar han. Det är stort, så stort att jag inte tror att någon utomstående kan förstå.
Nu satsar vi på en sista bra sommarlovsvecka innan allvaret drar igång igen.
Vi har trots allt fått dagarna att gå och det har hänt under med Ludvig.
Nora är inne på sin andra omgång med sommarsimskola och sen har hon tränat skridskor under en vecka. Under den veckan var det två skridskopass och ett balettpass varje dag och sen simskola på kvällen. Behöver jag säga att det var en trött tjej på kvällarna. Första skridskopasset var klockan sju på morgonen :-) Nu har hon börjat träna mer intensivt på skridskorna och hon tycker att det är så roligt.
Vi har varit på Tosselilla, vi mötte upp Kristians kusin med familj där. Ludvig visade inte sig från sin bästa sida så han ville inte göra något speciellt där men han verkade trivas ändå.
En dag körde vi till Helsingborg och tog båten över till Helsingör och gick där en runda.
I juli tog vi en andra sväng till Legoland och Lalandia men denna gång åkte vi med förutom mormor & morfar med kompisar. Det var sista gången nu som vi åker till Legoland för Ludvig fick inte åka många karuseller av säkerhetsskäl. Så det var mest att gå runt med Ludvig där inne, ta lite lotter och vinna lite gosedjur :-)
Under hela sommaren så har vi erbjudit Ludvig fika när vi har varit ute men han har inte velat ha något. I början av augusti var vi hos dietisten och det visar sig att Ludvig har ökat från ett BMI på elva, tolv till gränsen till övervikt, alltså tjugofem så nu får han inte gå upp mer i vikt. Han satt med och lyssnade och senaste tiden känner vi att han blivit mer medveten om saker o ting.
Vi lovade att försöka få bort mer av hans tvångssaker vid måltiderna trots att vi redan fått bort det mesta men nu skulle även glassen bort.
Gissa vad, det har gått över förväntan så nu äter han enbart sin mat och ett knäckebröd efter maten. Frukt i soffan på kvällarna och så sin frukost. På helgerna får han glass och lite lördagsgodis. Givetvis får han fika vid högtider eller kalas som nu när han fyllde år.
Vi var på en marknad i slutet av juli och Nora hade fått Churros med kanel och socker. När vi satt i bilen hem tänkte jag att vi måste testa o se om han vill smaka. Gissa vad, han tog den och luktade på den och stoppade sen in den i munnen. Jag började nästan hoppa av glädje, det går inte att beskriva med ord hur det kändes. Dagen efter körde vi till Helsingör och där ville han inte ha något men i bilen hem åt han en kanelsnäcka.
I fredags packade vi bilen och körde över till Köpenhamn och tivolit där. Vilken service de visade, när vi kom visade de oss en kassa anpassad för rullstolar. När vi sen förklarade att Ludvig inte ville ha något åkband på armen häftade de på det på ett kort där det stod Visa hänsyn och att han kunde ställa sig vid utgången för att slippa stå i kö vid karusellerna.
Ludvig åkte, skrattade och mådde så bra. När vi sen skulle äta lunch så tog jag en pommes från Nora och gav Ludvig och han bara stoppade in den i munnen, tuggade och svalde. Sen började han leta efter fler. Han åt fler och sen fick han en del av Noras hamburgare som han glatt tuggade i sig.
På eftermiddagen så drack vi kaffe och köpte en belgisk våffla med glass. Han satte sig tillrätta i rullstolen och smaskade glatt i sig det också.
Det har lönat sig att vara envis och fortsätta traggla med Ludvig och jag är så oerhört stolt över honom. Det har tagit säkert fyra år att komma hit och det är tack vare hans assistans som vi kommit så långt som vi har gjort. Vi har kunnat lägga så mycket tid för att bygga upp ett förtroende för oss, att bygga upp en trygghet och att hjälpa honom med hans självkänsla.
Jag hoppas att detta håller i sig ett bra tag framöver för just nu känns Ludvig så mycket mer med, han vill leka, han slår på sina trummor och han vill äta och tvången tar inte all hans vakna tid. Det är inte hela dagar han vill leka, det handlar om korta stunder varje dag men ändå...
Tvången märker vi av direkt när han blir trängd, han känner sig ångestfylld eller om han inte mår så bra men så länge vi kan anpassa, göra det han mår bra av och finnas där för att sopa banan innan han kommer så funkar han. Det är stort, så stort att jag inte tror att någon utomstående kan förstå.
Nu satsar vi på en sista bra sommarlovsvecka innan allvaret drar igång igen.
måndag 6 juli 2015
Vikten av personlig assistans
Det är nog ingen som inte själv varit i kontakt med personlig assistans som verkligen kan förstå vilken skillnad detta kan göra för en person.
Statusen för de som tar arbete som personlig assistent borde höjas. Tyvärr nu känns det som om det är många som söker bara för att de är tvungna att söka ett visst antal arbete för att få behålla sin ersättning av något slag. Det handlar kanske inte så mycket om utbildning utan ett brinnande intresse för att faktiskt kunna se vilken otrolig skillnad de kan göra för en annan individ. Det finns några guldkorn, vi har träffat på några men det har bara varit två som Ludvig har visat intresse för och det är ju han som måste få avgöra :-)
Det skrivs ofta i tidningarna nu om personer som får avslag på sina ansökningar, de får inte ihop tillräckligt med grundläggande behov och så vidare. När en ansökan om personlig assistans görs så räknas allt i minuter, allt som personen behöver hjälp med ska räknas i minuter och sen tas beslut efter det. Hur kränkande är det inte att behöva berätta om hur många toalettbesök som görs om dagen och hur länge varje besök tar. Att behöva redogöra för varje svårighet som personen har det tar så sjukt mycket energi. I varje fall som mamma vill jag gärna fokusera på de saker som faktiskt fungerar någorlunda istället för att enbart ta fram de dåliga egenskaperna och det tror jag att även de som själv kan föra sin talan angående ansökan vill.
Jag undrar hur beslutsfattarna, politikerna och andra som arbetar med dessa frågor hade känt sig om de hade behövt be om den hjälpen, hur de hade känt sig när de behöver lämna ut sig helt åt andra och berätta om de mest känsliga delarna av sitt liv.
Jag har funderat mycket de senaste dagarna kring Ludvigs assistans. Det är snart tre år sen vi ansökte om assistans och då var det efter lite påtryckningar från habilitering och neurolog, de såg hur vi kämpade med Ludvig. Idag är jag glad och tacksam över att vi gjorde det för den skillnad det har blivit för Ludvig går inte att beskriva, det måste nog upplevas.
I tre år har vi kämpat att bygga upp Ludvigs förtroende för oss, vi har funnits vid hans sida och tragglat, hjälpt och stöttat honom. Idag har hans tvångsbeteende blivit så mycket bättre men de kommer tillbaks när han mår dåligt eller om han utsätts för press eller stress i form av nya människor eller nya situationer. De ökar även när han mår dåligt, om han är på väg att bli sjuk.
Varje minut räknas vid ansökan och personer blir ofta beviljade just det antal timmar som de behöver hjälp till men...all den tid emellan när inte kläder tas på, när inte mat ges, när toalettbesöken inte görs och så vidare. Kan en person bli lämnad vind för våg då?
Det jag tycker är så synd är att man inte ser till helheten, all den tid som faktiskt krävs emellan den faktiska assistanstiden. Det är då gemenskap och förtroende byggs upp, kanske att åka ut och fika, gå ut en promenad eller bara göra sådant som man själv vill.
Det är en djungel med personlig assistans.
Vi klagar inte, vi har varit otroligt tacksamma för den tid vi har fått till Ludvigs hjälp. Nu står vi för en omprövning som vi hoppas faller ut med ett bra beslut.
Gör det inte det vet vi inte vad som händer med Ludvig, just nu mår han psykiskt mycket bättre men har tyvärr blivit fysiskt mycket sämre vilket gör att vi skulle behöva vara två personer vid fler tillfällen under dagen.
Om vi tvingas att dra ner på assistansen faller hela Ludvigs trygghet, faller tryggheten ökar tvångsbeteendena, självskadebeteendet kommer då han vill bestraffa sig själv. Ökar tvångsbeteendena slutar han äta, slutar han äta faller hans energi och så vidare. Det blir en ond cirkel och det har tagit oss lång tid att finna den balans vi har idag.
Vi håller våra tummar hårt för att få ett bra beslut och jag önskar av hela mitt hjärta att beslutsfattare, politiker och handläggare börjar se till helheten för alla de som har behov av LSS insatser. Ja inte bara till de med LSS utan vi kan ta hela äldreomsorgen också, se till helheten där också. En människas värdighet kan inte räknas i minuter.
Som sagt, vi är glada och tacksamma för det vi har för Ludvig men ångesten inför varje omprövning, den tar lite av energin. Ludvig går aldrig att lämna ensam, det finns alltid minst en person i hans närhet.
Statusen för de som tar arbete som personlig assistent borde höjas. Tyvärr nu känns det som om det är många som söker bara för att de är tvungna att söka ett visst antal arbete för att få behålla sin ersättning av något slag. Det handlar kanske inte så mycket om utbildning utan ett brinnande intresse för att faktiskt kunna se vilken otrolig skillnad de kan göra för en annan individ. Det finns några guldkorn, vi har träffat på några men det har bara varit två som Ludvig har visat intresse för och det är ju han som måste få avgöra :-)
Det skrivs ofta i tidningarna nu om personer som får avslag på sina ansökningar, de får inte ihop tillräckligt med grundläggande behov och så vidare. När en ansökan om personlig assistans görs så räknas allt i minuter, allt som personen behöver hjälp med ska räknas i minuter och sen tas beslut efter det. Hur kränkande är det inte att behöva berätta om hur många toalettbesök som görs om dagen och hur länge varje besök tar. Att behöva redogöra för varje svårighet som personen har det tar så sjukt mycket energi. I varje fall som mamma vill jag gärna fokusera på de saker som faktiskt fungerar någorlunda istället för att enbart ta fram de dåliga egenskaperna och det tror jag att även de som själv kan föra sin talan angående ansökan vill.
Jag undrar hur beslutsfattarna, politikerna och andra som arbetar med dessa frågor hade känt sig om de hade behövt be om den hjälpen, hur de hade känt sig när de behöver lämna ut sig helt åt andra och berätta om de mest känsliga delarna av sitt liv.
Jag har funderat mycket de senaste dagarna kring Ludvigs assistans. Det är snart tre år sen vi ansökte om assistans och då var det efter lite påtryckningar från habilitering och neurolog, de såg hur vi kämpade med Ludvig. Idag är jag glad och tacksam över att vi gjorde det för den skillnad det har blivit för Ludvig går inte att beskriva, det måste nog upplevas.
I tre år har vi kämpat att bygga upp Ludvigs förtroende för oss, vi har funnits vid hans sida och tragglat, hjälpt och stöttat honom. Idag har hans tvångsbeteende blivit så mycket bättre men de kommer tillbaks när han mår dåligt eller om han utsätts för press eller stress i form av nya människor eller nya situationer. De ökar även när han mår dåligt, om han är på väg att bli sjuk.
Varje minut räknas vid ansökan och personer blir ofta beviljade just det antal timmar som de behöver hjälp till men...all den tid emellan när inte kläder tas på, när inte mat ges, när toalettbesöken inte görs och så vidare. Kan en person bli lämnad vind för våg då?
Det jag tycker är så synd är att man inte ser till helheten, all den tid som faktiskt krävs emellan den faktiska assistanstiden. Det är då gemenskap och förtroende byggs upp, kanske att åka ut och fika, gå ut en promenad eller bara göra sådant som man själv vill.
Det är en djungel med personlig assistans.
Vi klagar inte, vi har varit otroligt tacksamma för den tid vi har fått till Ludvigs hjälp. Nu står vi för en omprövning som vi hoppas faller ut med ett bra beslut.
Gör det inte det vet vi inte vad som händer med Ludvig, just nu mår han psykiskt mycket bättre men har tyvärr blivit fysiskt mycket sämre vilket gör att vi skulle behöva vara två personer vid fler tillfällen under dagen.
Om vi tvingas att dra ner på assistansen faller hela Ludvigs trygghet, faller tryggheten ökar tvångsbeteendena, självskadebeteendet kommer då han vill bestraffa sig själv. Ökar tvångsbeteendena slutar han äta, slutar han äta faller hans energi och så vidare. Det blir en ond cirkel och det har tagit oss lång tid att finna den balans vi har idag.
Vi håller våra tummar hårt för att få ett bra beslut och jag önskar av hela mitt hjärta att beslutsfattare, politiker och handläggare börjar se till helheten för alla de som har behov av LSS insatser. Ja inte bara till de med LSS utan vi kan ta hela äldreomsorgen också, se till helheten där också. En människas värdighet kan inte räknas i minuter.
Som sagt, vi är glada och tacksamma för det vi har för Ludvig men ångesten inför varje omprövning, den tar lite av energin. Ludvig går aldrig att lämna ensam, det finns alltid minst en person i hans närhet.
söndag 28 juni 2015
Att få med Ludvig i gemenskapen
Det är inte alltid det lättaste att få med Ludvig i gemenskapen eftersom han har sina rutiner att följa för att må bra. Efter att han har ätit så vill han upp på sitt rum och ha återhämtning, därefter är han i en soffa som vi har på ovanvåningen. När han sen kommer ner igen brukar han vilja gå ut en stund eller så vill han sätta sig vid matbordet igen. Det ställer ju till det ibland i våra planer så...
Idag testade vi lite nya saker eller rättare sagt vi började så nätt redan i fredags då vi lät honom sitta i en speciell stol vi har köpt och som vi har i trädgården. Det gick kanonbra, han satt en bra stund där ute och satt kvar även när vi sen grillade.
Idag åt han lunch och sen gick han upp som vanligt men sen kortade vi ner stunden i soffan och tog ner honom för att äta mellis vilket han tidigare enbart har fått i form av juice och vatten i knappen. Idag åt han jordgubbar, vaniljsås och lite paj. Därefter gick vi ut med honom, gick och hämtade Nora som var hos en kompis och sen gick vi hem och lämnade av Nora o kompisen hos oss medan jag, mormor och Ludvig gick vidare till lekplatsen så han fick gunga.
När farten tog slut rörde Ludvig på hela sin kropp vilket vi tolkade som att han ville gunga mer.
När vi kom hem så gick vi till trädgården och Ludvig satte sig i sin stol med glädje. Jag satte mig mittemot och så fick Ludvig en boll som han försökte gömma och kasta bakom sig. Jag fick den, frågade honom om han kunde nicka bollen och så kastade jag den försiktigt mot hans huvud och han blev lite förvånad. Han fick bollen, tog upp den mot sitt huvud och försökte nicka själv. Han letade efter mina händer, gav mig bollen och jag frågade om han ville nicka igen och han gjorde ljud från sig och jag kastade bollen och Ludvig skrattade gott. Det går inte att beskriva känslan av dessa små, korta tillfällen av samspel från honom. De är sällsynta men de värmer så gott de gånger de sker.
Jag snurrade på hans keps så skärmen kom bakåt och han tog den, snurrade tillbaks den. Jag tog kepsen, snurrade bak den igen och han tog av den, gav den till mig. Jag satte den på mitt huvud och han kände men tog inte den. Då satte jag den på hans huvud igen, med skärmen framåt så som han vill ha den. Då snurrade han själv den så skärmen kom bakåt men snabbt därefter snurrade han den rätt igen och skrattade så det ekade i hela trädgården. Han busade så som bara han kan.
Nu hoppas vi på att sommaren kommer så vi kan sätta upp poolen, åka till stranden och faktiskt bara njuta av att det är sommarlov. Nu vet vi att Ludvig trivs i trädgården också och kan vara med där vissa stunder under dagen så det underlättar mycket.
Idag testade vi lite nya saker eller rättare sagt vi började så nätt redan i fredags då vi lät honom sitta i en speciell stol vi har köpt och som vi har i trädgården. Det gick kanonbra, han satt en bra stund där ute och satt kvar även när vi sen grillade.
Idag åt han lunch och sen gick han upp som vanligt men sen kortade vi ner stunden i soffan och tog ner honom för att äta mellis vilket han tidigare enbart har fått i form av juice och vatten i knappen. Idag åt han jordgubbar, vaniljsås och lite paj. Därefter gick vi ut med honom, gick och hämtade Nora som var hos en kompis och sen gick vi hem och lämnade av Nora o kompisen hos oss medan jag, mormor och Ludvig gick vidare till lekplatsen så han fick gunga.
När farten tog slut rörde Ludvig på hela sin kropp vilket vi tolkade som att han ville gunga mer.
När vi kom hem så gick vi till trädgården och Ludvig satte sig i sin stol med glädje. Jag satte mig mittemot och så fick Ludvig en boll som han försökte gömma och kasta bakom sig. Jag fick den, frågade honom om han kunde nicka bollen och så kastade jag den försiktigt mot hans huvud och han blev lite förvånad. Han fick bollen, tog upp den mot sitt huvud och försökte nicka själv. Han letade efter mina händer, gav mig bollen och jag frågade om han ville nicka igen och han gjorde ljud från sig och jag kastade bollen och Ludvig skrattade gott. Det går inte att beskriva känslan av dessa små, korta tillfällen av samspel från honom. De är sällsynta men de värmer så gott de gånger de sker.
Jag snurrade på hans keps så skärmen kom bakåt och han tog den, snurrade tillbaks den. Jag tog kepsen, snurrade bak den igen och han tog av den, gav den till mig. Jag satte den på mitt huvud och han kände men tog inte den. Då satte jag den på hans huvud igen, med skärmen framåt så som han vill ha den. Då snurrade han själv den så skärmen kom bakåt men snabbt därefter snurrade han den rätt igen och skrattade så det ekade i hela trädgården. Han busade så som bara han kan.
Nu hoppas vi på att sommaren kommer så vi kan sätta upp poolen, åka till stranden och faktiskt bara njuta av att det är sommarlov. Nu vet vi att Ludvig trivs i trädgården också och kan vara med där vissa stunder under dagen så det underlättar mycket.
måndag 22 juni 2015
Skolavslutning o semester
Den elfte juni var det skolavslutning för barnens del. Kristian o morfar följde med Nora till hennes och jag o mormor körde och var med på Ludvigs.
Ludvig var inte alls intresserad av att vara kvar på skolan o var mest rastlös och försökte rulla iväg med rullstolen. Det slutade med att hans lärare följde med oss tillbaka till salen så vi fick lämna sommar presenten och hämta Ludvigs saker. Sen körde vi hem och mötte upp de andra. Farfar kom oxå hit och så fikade vi tillsammans.
Ludvig var inte alls intresserad av att vara kvar på skolan o var mest rastlös och försökte rulla iväg med rullstolen. Det slutade med att hans lärare följde med oss tillbaka till salen så vi fick lämna sommar presenten och hämta Ludvigs saker. Sen körde vi hem och mötte upp de andra. Farfar kom oxå hit och så fikade vi tillsammans.
På fredagen packade vi in oss i bilen för att köra på semester. Vi valde det vinnande konceptet även i år, legoland o lalandia. Det var nog årets varmaste dag o givetvis la vår ac av i bilen. Mormor&morfar åkte med detta året oxå. På eftermiddagen den dag vi kom så valde vi att bara gå ner till lalandia och spela lite.
På lördagen när vi vaknade så var det riktigt tråkigt väder, det var så kalla vindar men vi gick in på legoland. Ludvig visade tydligt att han inte var så intresserad av att åka karuseller i år men det kan ju handla om att det var så kallt.
På eftermiddagen gick vi till lalandia för att bada men även här visade Ludvig tydligt att han inte ville av rullstolen för att bada. Så jag, mormor o Ludvig gick runt och tittade o spelade lite air hockey istället .
På lördagen när vi vaknade så var det riktigt tråkigt väder, det var så kalla vindar men vi gick in på legoland. Ludvig visade tydligt att han inte var så intresserad av att åka karuseller i år men det kan ju handla om att det var så kallt.
På eftermiddagen gick vi till lalandia för att bada men även här visade Ludvig tydligt att han inte ville av rullstolen för att bada. Så jag, mormor o Ludvig gick runt och tittade o spelade lite air hockey istället .
Dagen efter fick Ludvig känna på sina badbyxor och valde att han ville bada. Att se hans leende när han kom ner i vattnet gör en så varm i hela kroppen. Han fick åka vattenrutchkana ett par gånger och han skrattade gott. Hans ben lyder inte honom längre o han har så svårt att styra dem men han kämpar verkligen på.
Vädret blev inte bättre så vi valde att köra hem en dag tidigare för vi märkte att barnen var rastlösa när vi inte kunde vara ute så mycket som vi ville. Inte tänkte vi på att ta med vinterkläder i juni månad .
tisdag 9 juni 2015
Snart sommarlov
Det är intensiva dagar så här nära inpå sommarlovet. Igår var sjukgymnasten och arbetsterapeuten här hemma och tittade på vårt boende och lite hjälpmedel. Eftersom vi har bytt team så tyckte vi det var bra att de kom hem och såg Ludvigs vardag. Vi har påbörjat ansökningen om dubbelassistans då vårt boende inte bjuder in till att ha så mycket hjälpmedel och för att Ludvig har större hjälpbehov än för två år sen. Han är bra mycket längre nu och femton kilo tyngre och så har han blivit så mycket sämre rent fysiskt och kan inte själv hjälpa till så mycket. Benen är svagare, kroppen är stelare och snedare. Han går inte mycket längre utan vi för honom över golvet. Vi har ingen rullstol inomhus eftersom vår prins är en envis liten rackare som vägrar att använda den inomhus. Han vill heller inte ha någon arbetsstol utan vill sitta på en vanlig stol och sen sitter han på en saccosäck eller i soffan.
Vi pratade i varje fall om Ludvigs rullstol som han har vuxit ur och som vi fick för ganska precis ett år sen. Eftersom barn har en tendens att växa under sommaren så ska vi vänta till hösten innan en ny provas ut. Vi ska få en tid till hjälpmedelscentralen för att prova ut en gåstol som vi ska ha här hemma, det gäller bara att det inte är en likadan som i skolan eftersom att det som funkar där funkar absolut inte här hemma.
Sjukgymnasten pratade även om någon positionsmätning som ska göras till hösten. Ludvig är väldigt sned i sin kropp men så ligger han också i stort sätt alltid i samma ställning och på samma sida. När han sitter i soffan så är han nästan dubbelvikt och detsamma på saccosäcken. När han är i rullstolen så vrider han gärna på kroppen, alltid åt samma sida och så sitter han och drar i sätet på rullstolen. Så då ska någon mätning göras och sen ska det väl utvärderas om vad man ska kunna göra för att ändra positioner på Ludvig. Jag tycker det låter spännande och ser framemot det för detta är inget jag någonsin har hört om tidigare. Utefter den mätningen ska rullstolen provas ut för att Ludvig ska få stödet där det mest behövs.
Idag var Ludvig iväg på höftledsröntgen och han skötte sig som vanligt alldeles perfekt. La sig tillrätta på britsen och såg ut som om han skulle somna. Nu får vi se hur länge det dröjer innan svaren kommer. Imorgon är det sista dagen i skolan för Ludvig o Nora för på torsdag är det skolavslutning och bägge barnen går på sommarlov.
Själv hade jag min sista skoldag i fredags, opponering och försvar på våra fördjupningsarbete. Jag och en klasskompis skrev tillsammans och vårt arbete heter Rätt insatser-en studie om samverkan mellan olika stöd och hjälpinsatser för barn och ungdomar inom autismspektrumtillstånd. Ett spännande ämne och verkligen ett viktigt sådant. Detta är något jag kommer att spåna vidare på i min C uppsats tänker jag.
Igår var jag och tre klasskamrater ute och åt och firade att två år är avklarade. Jag insåg då att de gånger jag har varit ute sen Ludvig blivit sjuk är väldigt lätträknade. Det var en härlig kväll och jag tror att jag ska unna mig det lite då och då.
Vi pratade i varje fall om Ludvigs rullstol som han har vuxit ur och som vi fick för ganska precis ett år sen. Eftersom barn har en tendens att växa under sommaren så ska vi vänta till hösten innan en ny provas ut. Vi ska få en tid till hjälpmedelscentralen för att prova ut en gåstol som vi ska ha här hemma, det gäller bara att det inte är en likadan som i skolan eftersom att det som funkar där funkar absolut inte här hemma.
Sjukgymnasten pratade även om någon positionsmätning som ska göras till hösten. Ludvig är väldigt sned i sin kropp men så ligger han också i stort sätt alltid i samma ställning och på samma sida. När han sitter i soffan så är han nästan dubbelvikt och detsamma på saccosäcken. När han är i rullstolen så vrider han gärna på kroppen, alltid åt samma sida och så sitter han och drar i sätet på rullstolen. Så då ska någon mätning göras och sen ska det väl utvärderas om vad man ska kunna göra för att ändra positioner på Ludvig. Jag tycker det låter spännande och ser framemot det för detta är inget jag någonsin har hört om tidigare. Utefter den mätningen ska rullstolen provas ut för att Ludvig ska få stödet där det mest behövs.
Idag var Ludvig iväg på höftledsröntgen och han skötte sig som vanligt alldeles perfekt. La sig tillrätta på britsen och såg ut som om han skulle somna. Nu får vi se hur länge det dröjer innan svaren kommer. Imorgon är det sista dagen i skolan för Ludvig o Nora för på torsdag är det skolavslutning och bägge barnen går på sommarlov.
Själv hade jag min sista skoldag i fredags, opponering och försvar på våra fördjupningsarbete. Jag och en klasskompis skrev tillsammans och vårt arbete heter Rätt insatser-en studie om samverkan mellan olika stöd och hjälpinsatser för barn och ungdomar inom autismspektrumtillstånd. Ett spännande ämne och verkligen ett viktigt sådant. Detta är något jag kommer att spåna vidare på i min C uppsats tänker jag.
Igår var jag och tre klasskamrater ute och åt och firade att två år är avklarade. Jag insåg då att de gånger jag har varit ute sen Ludvig blivit sjuk är väldigt lätträknade. Det var en härlig kväll och jag tror att jag ska unna mig det lite då och då.
söndag 24 maj 2015
Fikagäster, kalas och kalvinknatet
Igår hade vi fikagäster här, kompisar som vi inte träffar så ofta som vi egentligen skulle vilja. Så blir det med de flesta, vi är ju ganska begränsade när det gäller att träffa vänner. De måste vilja komma hit eftersom det är lugnast och lättast med Ludvig.
De har en son som är ett år yngre än Nora och en som är fyra år yngre än henne. I sommar ska vi åka på semester med de, vi kör en repris med det som vi vet fungerar. Vi åker till Legoland och Lalandia och efter att de var här igår så känner vi att Nora kommer att få en toppen semester eftersom det fungerade så bra med barnen här.
Idag var Nora först på kalas hos två från hennes klass, de var på Laserdome och krigade. Efter det körde vi bara hem för att byta kläder och sen köra in till stan igen för att hon skulle vara med på Kalvinknatet. Detta året var det mycket trevligare än förra då det regnade så fruktansvärt mycket. I år var det strålande sol och mycket lättare att springa. Mellan det att vi lämnat Nora på kalas och sen att vi skulle hämta henne hann jag sätta in en lammstek i ugnen.
Efter loppet så följde mormor & morfar med hem så morfar o Kristian gick ut en runda med Ludvig, Nora gick och lekte med en kompis och jag o mamma fixade kvällsmat. Det blev en sillmacka till förrätt, ört och vitlöksfylld lammstek och svenska nypotatis.
Nu är vi mätta o trötta och laddar för några veckor innan det är dags för sommarlov.
De har en son som är ett år yngre än Nora och en som är fyra år yngre än henne. I sommar ska vi åka på semester med de, vi kör en repris med det som vi vet fungerar. Vi åker till Legoland och Lalandia och efter att de var här igår så känner vi att Nora kommer att få en toppen semester eftersom det fungerade så bra med barnen här.
Idag var Nora först på kalas hos två från hennes klass, de var på Laserdome och krigade. Efter det körde vi bara hem för att byta kläder och sen köra in till stan igen för att hon skulle vara med på Kalvinknatet. Detta året var det mycket trevligare än förra då det regnade så fruktansvärt mycket. I år var det strålande sol och mycket lättare att springa. Mellan det att vi lämnat Nora på kalas och sen att vi skulle hämta henne hann jag sätta in en lammstek i ugnen.
Efter loppet så följde mormor & morfar med hem så morfar o Kristian gick ut en runda med Ludvig, Nora gick och lekte med en kompis och jag o mamma fixade kvällsmat. Det blev en sillmacka till förrätt, ört och vitlöksfylld lammstek och svenska nypotatis.
Nu är vi mätta o trötta och laddar för några veckor innan det är dags för sommarlov.
Det är hönsmammorna som får kycklingarna att överleva
Vi har påpekat om Ludvigs ben och som jag skrev i tidigare inlägg så skulle de från ortopedtekniska skicka med en förfrågan till ortopeden vilket de gjorde.
När Kristian sen var på Hab med Ludvig för att träna så pratade han med sjukgymnasten och han sa att ortopeden hade kollat tidigare plåtar och att de inte såg konstiga ut utan Ludvig skulle sättas upp för ortopedkonsultation till hösten. De tror inte att det kan hända så mycket på denna korta tid (kort tid, sju månader). Sjukgymnasten mätte lite på skillnaden på Ludvigs ben och han fick det till ca 2,5 cm skillnad men skulle fortsätta mätningen gången därpå.
Sagt och gjort, gången därpå så tränade Ludvig först på plattan och sen skulle de mäta och Ludvigs ben fördes utåt i någon konstig vinkel ( vet inte riktigt hur för det var morfar o pappa som var med) men de var tvungna att avsluta mätningen då Ludvig visade tydliga tecken på smärta. De skulle testa igen nästa gång.
Behöver jag säga att bara här börja jag koka så smått, det är ingen ortoped som vill titta till honom förrän till hösten för de anser inte att det kan hända så mycket på så kort tid. Kanske en ny röntgen hade varit på sin plats eller???
Mitt huvud gick på högvarv och jag skickade iväg ett meddelande till Ludvigs läkare och dagen efter ringde jag kuratorn för att höra om hon kunde se om läkaren var i tjänst. Vi hade sådan tur att hon skulle på möte med honom samma dag (i fredags) och skulle höra med honom.
Jag sa till henne som jag skrivit till honom, att jag kanske är en hönsmamma men jag vill gärna ha ett utlåtande om vad de tror, de som känner till Ludvig och hans sjukdom (vilket de alla på Hab säker också gör men inte i samma utsträckning).
På eftermiddagen fick jag svar från läkaren och finare ord har jag nog aldrig hört. Han skrev, du är säkert en hönsmamma men det är de som får kycklingarna att överleva. Självklart fixar han en remiss för en ny höftledsröntgen för det kan ske snabba förändringar.
Denna läkare gjorde min helg alldeles underbar, han fick mig att tänka på annat eftersom jag vet nu att en röntgen kommer att ske inom det närmsta.
Det tråkiga och jobbiga är känslan över att behöva köra över några på vägen eftersom de inte riktigt vill lyssna på oss. Men vad gör man inte för sina små kycklingar? Det enda som rör sig i mitt huvud är hur ont Ludvig egentligen har av sin höft, tänk om det är något som hoppat ur led? Vi ser ju försämringarna, det är vi som lever och går med honom dagligen. Det är vi som ser hur mycket svårare allt blir för honom. Är inte han värd det bästa, att slippa ha ont eller i varje fall att ha mindre ont.
Detta är intressant med tanke på det arbete vi skriver om i skolan nu, vad är det som gör att vissa föräldrar inte orkar ha sina barn kvar hemma hos sig utan måste lämna bort dem. Nu handlar det inte om barn som Ludvig utan inom autismområdet men ändå.
När Kristian sen var på Hab med Ludvig för att träna så pratade han med sjukgymnasten och han sa att ortopeden hade kollat tidigare plåtar och att de inte såg konstiga ut utan Ludvig skulle sättas upp för ortopedkonsultation till hösten. De tror inte att det kan hända så mycket på denna korta tid (kort tid, sju månader). Sjukgymnasten mätte lite på skillnaden på Ludvigs ben och han fick det till ca 2,5 cm skillnad men skulle fortsätta mätningen gången därpå.
Sagt och gjort, gången därpå så tränade Ludvig först på plattan och sen skulle de mäta och Ludvigs ben fördes utåt i någon konstig vinkel ( vet inte riktigt hur för det var morfar o pappa som var med) men de var tvungna att avsluta mätningen då Ludvig visade tydliga tecken på smärta. De skulle testa igen nästa gång.
Behöver jag säga att bara här börja jag koka så smått, det är ingen ortoped som vill titta till honom förrän till hösten för de anser inte att det kan hända så mycket på så kort tid. Kanske en ny röntgen hade varit på sin plats eller???
Mitt huvud gick på högvarv och jag skickade iväg ett meddelande till Ludvigs läkare och dagen efter ringde jag kuratorn för att höra om hon kunde se om läkaren var i tjänst. Vi hade sådan tur att hon skulle på möte med honom samma dag (i fredags) och skulle höra med honom.
Jag sa till henne som jag skrivit till honom, att jag kanske är en hönsmamma men jag vill gärna ha ett utlåtande om vad de tror, de som känner till Ludvig och hans sjukdom (vilket de alla på Hab säker också gör men inte i samma utsträckning).
På eftermiddagen fick jag svar från läkaren och finare ord har jag nog aldrig hört. Han skrev, du är säkert en hönsmamma men det är de som får kycklingarna att överleva. Självklart fixar han en remiss för en ny höftledsröntgen för det kan ske snabba förändringar.
Denna läkare gjorde min helg alldeles underbar, han fick mig att tänka på annat eftersom jag vet nu att en röntgen kommer att ske inom det närmsta.
Det tråkiga och jobbiga är känslan över att behöva köra över några på vägen eftersom de inte riktigt vill lyssna på oss. Men vad gör man inte för sina små kycklingar? Det enda som rör sig i mitt huvud är hur ont Ludvig egentligen har av sin höft, tänk om det är något som hoppat ur led? Vi ser ju försämringarna, det är vi som lever och går med honom dagligen. Det är vi som ser hur mycket svårare allt blir för honom. Är inte han värd det bästa, att slippa ha ont eller i varje fall att ha mindre ont.
Detta är intressant med tanke på det arbete vi skriver om i skolan nu, vad är det som gör att vissa föräldrar inte orkar ha sina barn kvar hemma hos sig utan måste lämna bort dem. Nu handlar det inte om barn som Ludvig utan inom autismområdet men ändå.
Sex år
I onsdags var det årsdag med Ludvigs diagnos. Det är galet vad tiden går, sex år med ALD, vi går in på år sju med denna djävuls sjukdom och det är med väldigt blandade känslor.
Redan dagarna innan börjar rastlösheten krypa i kroppen och jag får svårt att sova. När jag sen tittar i kalendern förstår jag varför denna känsla infinner sig i kroppen.
Såhär stod det på min Facebook denna dag:
Redan dagarna innan börjar rastlösheten krypa i kroppen och jag får svårt att sova. När jag sen tittar i kalendern förstår jag varför denna känsla infinner sig i kroppen.
Såhär stod det på min Facebook denna dag:
Sex år är lång tid. Ännu längre tid för en snart 11- årig kille som borde få vara med sina kompisar, springa, spela fotboll o vara så som andra elvaåringar.
Idag är det sex år sen det där fruktansvärda läkarsamtalet kom, det var då vi förstod att det var något verkligt hemskt Ludvig drabbats av.
Trots att funktion eftet funktion tas bort från honom så kämpar han på. En vilja av stål o envis som en åsna (kanske som sin mamma o morbror 😉).
...
Idag är det sex år sen det där fruktansvärda läkarsamtalet kom, det var då vi förstod att det var något verkligt hemskt Ludvig drabbats av.
Trots att funktion eftet funktion tas bort från honom så kämpar han på. En vilja av stål o envis som en åsna (kanske som sin mamma o morbror 😉).
...
Jag är stolt mamma till denna fantastiska kille som har en kärlek till livet o en livsgnista som få ❤
Jag satt o läste tillbaka på bloggen o minns de roliga kommentarer som så ofta kom från honom. Två av dem är när han frågar pappa när vi åker bil, vem är det som inte sjunger så vackert 😀 o en dag efter ett besök på dagvården säger han till sköterskorna, vi ses nästa gång men jag hinner inte komma imorgon för då ska jag träffa läkaren 😂.
Denna underbara charmiga, roliga, smarta lilla kille. Jag kan än idag framkalla minnen av hans röst.
Så om ni har roliga minnen av Ludvig så berätta gärna, minnen lever vi för.
Idag går vi in på år sju med ALD och vi är tacksamma för varje år vi får. Vi fortsätter leva dag för dag, leva här o nu. Nu hoppas vi på ett skonsamt år med få försämringar.
Vi har lärt oss att livet är skört, ta hand om er o lev livet i nuet ❤❤❤
Jag satt o läste tillbaka på bloggen o minns de roliga kommentarer som så ofta kom från honom. Två av dem är när han frågar pappa när vi åker bil, vem är det som inte sjunger så vackert 😀 o en dag efter ett besök på dagvården säger han till sköterskorna, vi ses nästa gång men jag hinner inte komma imorgon för då ska jag träffa läkaren 😂.
Denna underbara charmiga, roliga, smarta lilla kille. Jag kan än idag framkalla minnen av hans röst.
Så om ni har roliga minnen av Ludvig så berätta gärna, minnen lever vi för.
Idag går vi in på år sju med ALD och vi är tacksamma för varje år vi får. Vi fortsätter leva dag för dag, leva här o nu. Nu hoppas vi på ett skonsamt år med få försämringar.
Vi har lärt oss att livet är skört, ta hand om er o lev livet i nuet ❤❤❤
söndag 10 maj 2015
Något som inte stämmer
Det är något som inte stämmer hos Ludvig, han vill inte gå till skolan utan blir verkligen helt hysterisk när vi ska ta ner honom för trappan och ut i hallen för att ta på honom.
I måndags kunde vi inte alls få iväg honom men i tisdags och onsdags kom han iväg. De säger på skolan att de inte märker någon större skillnad och att det inte har hänt något där som kan orsaka det.
I torsdags var han ledig för vi hade ett besök på ortopedtekniska för att beställa nya skor. Vi har insett att alla skor han har nu är för små.
Jag passade på att be konsulenten att kolla hans ben eftersom det skilde ganska mycket när vi mätte honom förra veckan. Hon kände på hans bäcken och tyckte att det kändes bra. Det hon såg var att skillnaden var på lårbenet så hon frågade om han hade röntgat höfterna någon gång. Virrig som jag är så sa jag nej men kom snabbt på att det hade han visst gjort och att det var någon förändring där. När jag förklarade det som neurologen förklarat för oss så tror jag att hon var med på vad jag menade. Hon sa att det som kan ha hänt är dels att höftleden eller höftkulan eller vad det var kan ha hoppat ur led eller så är det en förskjutning där, det är inget man kan se förutom på en röntgen. Vid en snabb mätning sittandes i rullstolen så är det 4 cm skillnad. Det verkar inte vara någon skillnad på underbenen utan det kommer längre upp från.
Hon sa att det är inte lönt att göra något inlägg eller en klack på skorna förrän någon ortoped hade kollat honom och sagt sitt.
Jag berättade att jag tagit upp det med sjukgymnasten men att det var lång väntetid på att få komma till ortopedkonsulten så kanske till hösten skulle vi få tid.
Hon skulle skicka med en förfrågan till onsdagens konsultation så får ortopeden avgöra om de behöver titta på Ludvig innan dess.
Helt fruktansvärt att det är så långa väntetider till allt.
Frågan är om det orsakar smärta hos Ludvig. Han visar ju inte så tydligt om han har ont någonstans.
I fredags var jag på inskrivningsmöte med det nya teamet på Habiliteringen. Fick träffa kuratorn och psykologen i nya teamet. Alltid jobbigt med nya personer som inte känner Ludvig och som inte varit med från början men det kändes okej. Psykologen gick ner och träffade Kristian och Ludvig senare på eftermiddagen när de var på vibrationsträning och det tyckte jag betydde mycket, att hon visade att hon ville ha ett ansikte på Ludvig.
Det kommer säkert att bli bra här, det var många bra tankar och planer som kom upp vid mötet.
Nu håller vi tummarna för att Ludvig orkar de sista veckorna i skolan. Annars blir det mycket skrivande för mig på kvällar och nätter eftersom jag håller på med mitt fördjupningsarbete, min B uppsats. Med mycket vilja och envishet kommer man långt eller ;-)
Ha en skön vecka!
I måndags kunde vi inte alls få iväg honom men i tisdags och onsdags kom han iväg. De säger på skolan att de inte märker någon större skillnad och att det inte har hänt något där som kan orsaka det.
I torsdags var han ledig för vi hade ett besök på ortopedtekniska för att beställa nya skor. Vi har insett att alla skor han har nu är för små.
Jag passade på att be konsulenten att kolla hans ben eftersom det skilde ganska mycket när vi mätte honom förra veckan. Hon kände på hans bäcken och tyckte att det kändes bra. Det hon såg var att skillnaden var på lårbenet så hon frågade om han hade röntgat höfterna någon gång. Virrig som jag är så sa jag nej men kom snabbt på att det hade han visst gjort och att det var någon förändring där. När jag förklarade det som neurologen förklarat för oss så tror jag att hon var med på vad jag menade. Hon sa att det som kan ha hänt är dels att höftleden eller höftkulan eller vad det var kan ha hoppat ur led eller så är det en förskjutning där, det är inget man kan se förutom på en röntgen. Vid en snabb mätning sittandes i rullstolen så är det 4 cm skillnad. Det verkar inte vara någon skillnad på underbenen utan det kommer längre upp från.
Hon sa att det är inte lönt att göra något inlägg eller en klack på skorna förrän någon ortoped hade kollat honom och sagt sitt.
Jag berättade att jag tagit upp det med sjukgymnasten men att det var lång väntetid på att få komma till ortopedkonsulten så kanske till hösten skulle vi få tid.
Hon skulle skicka med en förfrågan till onsdagens konsultation så får ortopeden avgöra om de behöver titta på Ludvig innan dess.
Helt fruktansvärt att det är så långa väntetider till allt.
Frågan är om det orsakar smärta hos Ludvig. Han visar ju inte så tydligt om han har ont någonstans.
I fredags var jag på inskrivningsmöte med det nya teamet på Habiliteringen. Fick träffa kuratorn och psykologen i nya teamet. Alltid jobbigt med nya personer som inte känner Ludvig och som inte varit med från början men det kändes okej. Psykologen gick ner och träffade Kristian och Ludvig senare på eftermiddagen när de var på vibrationsträning och det tyckte jag betydde mycket, att hon visade att hon ville ha ett ansikte på Ludvig.
Det kommer säkert att bli bra här, det var många bra tankar och planer som kom upp vid mötet.
Nu håller vi tummarna för att Ludvig orkar de sista veckorna i skolan. Annars blir det mycket skrivande för mig på kvällar och nätter eftersom jag håller på med mitt fördjupningsarbete, min B uppsats. Med mycket vilja och envishet kommer man långt eller ;-)
Ha en skön vecka!
måndag 4 maj 2015
Valborgshelgen
I torsdags när det var valborgsmässoafton så hade vi ett läkarbesök med Ludvig. Denna gång var det endokrinologen. Ludvig mättes och vägdes och bägge resultaten var i en stigande kurva. Vi förstår nu varför vi tycker att det börjar bli tyngre att arbeta med honom och varför vi behöver vara två vid fler moment :-)
Läkaren var imponerad över att vi inte behöver ge sondnäring och att han börjat äta som han gör. Vi minskar lite på hans cortison eftersom han legat lite i överkant och eftersom han varit sjuk så mycket och fått ganska stora mängder cortison då. Detta kan orsaka hans ökade aptit. Efter att vi minskade på kvällsdosen så har Ludvig sovit så mycket bättre. Tre morgnar på rad har han vaknat efter åtta och när gjorde han det senast? Det var bara inatt som han vaknade tidigt igen.
Läkaren tyckte vi skötte Ludvigs sjukdom jättebra och att vi skulle fortsätta så, vi har koll på hans mediciner, vi vet hur vi ska gå tillväga när det händer något och så vidare. Det känns skönt att höra, det gör att man orkar ytterligare lite.
På kvällen kom farmor & farfar, mormor & morfar och morbror på middag. Efter maten fick Ludvig gå upp en stund och sen tog vi ner honom för att se om vi fick med honom till brasan här i byn. Det fick vi och det överraskade oss allihop för annars är det så att har han gått upp efter kvällsmaten så har han och då går det inte att bryta den rutinen. Han flinade och luktade med sin lilla näsa på elden.
På fredagen åkte vi ner en runda till stranden och njöt av solen och en promenad där. I lördags medan vi andra var på konfirmation så åkte Ludvig med mormor & morfar till en kryddbutik och sen möttes vi upp här hemma. Igår tog jag barnen och mormor & morfar med till Slottsparken och tittade på alla fantastiska blommor och Ludvig kändes så tillfreds och det har varit en helt otroligt skön helg. På eftermiddagen tog jag Nora och hennes kompis med mig till ett tivoli så de fick åka några karuseller.
Ludvig har varit med ute på sen eftermiddag och grillat både på fredagen och lördagen och han har faktiskt känts lugn där han har suttit i sin rullstol på trädäcket. Annars brukar han bara vara rastlös och inte vilja vara med och inte sitta still så det har varit stora framsteg där.
Han känns bättre i sitt psyke men rent fysiskt så är han mycket sämre.
Sen ska vi väl säga att han är bättre i sitt psyke så länge vi kan läsa av, tolka och förstå honom men efter så här många år så vet vi ganska väl vad vi ska göra och vad vi absolut inte ska göra :-), det handlar om att anpassa efter honom.
Läkaren var imponerad över att vi inte behöver ge sondnäring och att han börjat äta som han gör. Vi minskar lite på hans cortison eftersom han legat lite i överkant och eftersom han varit sjuk så mycket och fått ganska stora mängder cortison då. Detta kan orsaka hans ökade aptit. Efter att vi minskade på kvällsdosen så har Ludvig sovit så mycket bättre. Tre morgnar på rad har han vaknat efter åtta och när gjorde han det senast? Det var bara inatt som han vaknade tidigt igen.
Läkaren tyckte vi skötte Ludvigs sjukdom jättebra och att vi skulle fortsätta så, vi har koll på hans mediciner, vi vet hur vi ska gå tillväga när det händer något och så vidare. Det känns skönt att höra, det gör att man orkar ytterligare lite.
På kvällen kom farmor & farfar, mormor & morfar och morbror på middag. Efter maten fick Ludvig gå upp en stund och sen tog vi ner honom för att se om vi fick med honom till brasan här i byn. Det fick vi och det överraskade oss allihop för annars är det så att har han gått upp efter kvällsmaten så har han och då går det inte att bryta den rutinen. Han flinade och luktade med sin lilla näsa på elden.
På fredagen åkte vi ner en runda till stranden och njöt av solen och en promenad där. I lördags medan vi andra var på konfirmation så åkte Ludvig med mormor & morfar till en kryddbutik och sen möttes vi upp här hemma. Igår tog jag barnen och mormor & morfar med till Slottsparken och tittade på alla fantastiska blommor och Ludvig kändes så tillfreds och det har varit en helt otroligt skön helg. På eftermiddagen tog jag Nora och hennes kompis med mig till ett tivoli så de fick åka några karuseller.
Ludvig har varit med ute på sen eftermiddag och grillat både på fredagen och lördagen och han har faktiskt känts lugn där han har suttit i sin rullstol på trädäcket. Annars brukar han bara vara rastlös och inte vilja vara med och inte sitta still så det har varit stora framsteg där.
Han känns bättre i sitt psyke men rent fysiskt så är han mycket sämre.
Sen ska vi väl säga att han är bättre i sitt psyke så länge vi kan läsa av, tolka och förstå honom men efter så här många år så vet vi ganska väl vad vi ska göra och vad vi absolut inte ska göra :-), det handlar om att anpassa efter honom.
Det viktigaste av allt men som är den svåraste uppgiften
Att tolka och förstå Ludvigs behov och vad det är han vill är nog den svåraste utmaningen. Det är den svåraste uppgiften för alla som arbetar med barn med speciella behov, att faktiskt se och förstå vad personen "säger".
Varje litet tecken, varje liten signal som måste tolkas och bekräftas.
Ludvig är väldigt tydlig i många bitar och vi förstår honom ganska väl här hemma.
När han går på toaletten så står han upp och kissar, behöver han göra annat så vrider han lite på kroppen så vi kan hjälpa honom att sätta sig. Vill han snyta sig drar han ihop hela näsan och drar in luft, behöver han spotta så är munnen stängd och ljud kommer, vill han loss från rullstolen så tar han på bältet och så vidare.
Förförra veckan så vaknade Ludvig väldigt tidigt och han var så ledsen när vi tog ner honom för att åka till skolan, hans underläpp darrade och han var helt förtvivlad så vi kunde inte skicka iväg honom till skolan. Förra veckan var han där tre dagar och det fungerade bra. I torsdags hade vi ett läkarbesök så då var han hemma hela dagen. Hela helgen har han mått riktigt bra, han har sovit bra och varit tydlig i vad han har velat. Men så i natt var det dags igen, han vaknade klockan tre och ville inte somna om. Han steg upp, åt sin frukost och gjorde alla morgonrutiner men sen var det dags att åka till skolan och han blev sådär förtvivlad igen. Vi försökte få på honom ytterkläderna och förklara att vi kunde hämta tidigare och att han skulle komma hem igen och ja vi försökte med allt men han var så ledsen. Till saken hör att Ludvig aldrig gråter, oavsett vad eller hur ont något gör så gråter han aldrig så vi måste ta detta på allvar. Han försökte dunka sitt huvud i golvet och han drog i sitt hår. Så vi kunde inte skicka iväg honom till skolan. När han sen kände trappan och att han fick gå upp igen så blev han glad och nöjd igen.
Det kan tyckas att vi ger efter för honom, att det är han som styr men han brukar verkligen gilla att åka iväg på morgnarna och han brukar inte göra motstånd. Vi har pratat med Ludvigs läkare och han säger att självklart måste vi lyssna på Ludvigs signaler eftersom det är det enda sättet han kan göra sin röst hörd på.
Men...det är inte alltid vi kan förstå och då uppstår frustration. I fredags grillade vi och Ludvig var med ute och tände grillen så som han alltid gjort förut. Vi försökte få honom att sitta i hänggungan men det ville han inte så vi tog in honom igen. Jag var här inne med Ludvig medan Kristian och Nora var i trädgården och grillade. Jag såg på Ludvig att hållningen sjönk ihop och han borrade ner huvudet i saccosäcken vilket innebär att det är något som stör. Jag försökte prata med honom men så kom den där darrande underläppen och vi blev helt oroliga att det var något på gång. Efter lite försök med olika saker så fick han ta på sig kläderna och så satte vi honom i rullstolen och så fick han vara med ute på trädäcket och lukta medan vi grillade och gissa vad...det var det han ville för när vi sen gick in så var det inga problem utan han satte sig utan protest och åt av maten.
Så det jag egentligen vill ha ut av inlägget är vikten av att faktiskt lyssna/se och bekräfta den person du arbetar med. Många av de människor som har behov av hjälp har stort behov att faktiskt få vara med och bestämma över sitt eget liv. Vi som kan kommunicera, vi berättar om vi har ont i magen, om vi vill ha kaffe eller te, om vi vill ha mat eller om vi mår lite sådär konstigt och faktiskt behöver stanna hemma från arbetet. Så att arbeta med personer som har svårt att kommunicera, det kräver så mycket mer än någon kan förstå tror jag.
Varje litet tecken, varje liten signal som måste tolkas och bekräftas.
Ludvig är väldigt tydlig i många bitar och vi förstår honom ganska väl här hemma.
När han går på toaletten så står han upp och kissar, behöver han göra annat så vrider han lite på kroppen så vi kan hjälpa honom att sätta sig. Vill han snyta sig drar han ihop hela näsan och drar in luft, behöver han spotta så är munnen stängd och ljud kommer, vill han loss från rullstolen så tar han på bältet och så vidare.
Förförra veckan så vaknade Ludvig väldigt tidigt och han var så ledsen när vi tog ner honom för att åka till skolan, hans underläpp darrade och han var helt förtvivlad så vi kunde inte skicka iväg honom till skolan. Förra veckan var han där tre dagar och det fungerade bra. I torsdags hade vi ett läkarbesök så då var han hemma hela dagen. Hela helgen har han mått riktigt bra, han har sovit bra och varit tydlig i vad han har velat. Men så i natt var det dags igen, han vaknade klockan tre och ville inte somna om. Han steg upp, åt sin frukost och gjorde alla morgonrutiner men sen var det dags att åka till skolan och han blev sådär förtvivlad igen. Vi försökte få på honom ytterkläderna och förklara att vi kunde hämta tidigare och att han skulle komma hem igen och ja vi försökte med allt men han var så ledsen. Till saken hör att Ludvig aldrig gråter, oavsett vad eller hur ont något gör så gråter han aldrig så vi måste ta detta på allvar. Han försökte dunka sitt huvud i golvet och han drog i sitt hår. Så vi kunde inte skicka iväg honom till skolan. När han sen kände trappan och att han fick gå upp igen så blev han glad och nöjd igen.
Det kan tyckas att vi ger efter för honom, att det är han som styr men han brukar verkligen gilla att åka iväg på morgnarna och han brukar inte göra motstånd. Vi har pratat med Ludvigs läkare och han säger att självklart måste vi lyssna på Ludvigs signaler eftersom det är det enda sättet han kan göra sin röst hörd på.
Men...det är inte alltid vi kan förstå och då uppstår frustration. I fredags grillade vi och Ludvig var med ute och tände grillen så som han alltid gjort förut. Vi försökte få honom att sitta i hänggungan men det ville han inte så vi tog in honom igen. Jag var här inne med Ludvig medan Kristian och Nora var i trädgården och grillade. Jag såg på Ludvig att hållningen sjönk ihop och han borrade ner huvudet i saccosäcken vilket innebär att det är något som stör. Jag försökte prata med honom men så kom den där darrande underläppen och vi blev helt oroliga att det var något på gång. Efter lite försök med olika saker så fick han ta på sig kläderna och så satte vi honom i rullstolen och så fick han vara med ute på trädäcket och lukta medan vi grillade och gissa vad...det var det han ville för när vi sen gick in så var det inga problem utan han satte sig utan protest och åt av maten.
Så det jag egentligen vill ha ut av inlägget är vikten av att faktiskt lyssna/se och bekräfta den person du arbetar med. Många av de människor som har behov av hjälp har stort behov att faktiskt få vara med och bestämma över sitt eget liv. Vi som kan kommunicera, vi berättar om vi har ont i magen, om vi vill ha kaffe eller te, om vi vill ha mat eller om vi mår lite sådär konstigt och faktiskt behöver stanna hemma från arbetet. Så att arbeta med personer som har svårt att kommunicera, det kräver så mycket mer än någon kan förstå tror jag.
söndag 12 april 2015
Första skridskotävlingen
Idag har vi tillbringat dagen i ishallen, Nora hade sin första "tävling" på skridskor. Det var en slingatävling med konståkningsklubben som hon går i. Hon var först tveksam till att vara med, hon funderade på att bara vara med avslutnings isdiscot men hon ändrade sig. Hon tyckte först att det skulle vara pinsamt att vara själv på isen och åka o göra konsterna inför publik men hon var riktigt duktig.
De fick välja om de ville ha egen musik eller använda sig av den musik som fanns på plats men Nora valde egen musik, det blev Måns vinnarlåt Hero. Hon var med i första gruppen så vi tog med Ludvig och åkte dit. Morfar, farmor och morbror var också med som hejarklack. Innan Nora gick ut så hade de spelat låten Hero säkert fem gånger så det visade sig att det var den låten som var den som klubben hade valt ut till dagens tävling :-).
Nora klarade hela slingan och kom ihåg allting själv vilket vi var lite oroliga över att hon skulle glömma. Det är lätt att missa i vilken ordning de ska åka i.
Kristian och min bror körde hem med Ludvig efteråt så han fick äta. Vi stannade kvar och tittade på de andra som åkte och så fikade vi. På eftermiddagen var det prisutdelning, ingen pallplacering till Nora denna gången men grymt stolt över henne är vi. Det verkar som om vi har hittat en aktivitet som hon verkligen gillar.
Vid matbordet när Ludvig åt så hade han suttit och gjort en massa ljud och Kristian tolkade det som ett bra betyg på låtvalet på tävlingen. När vi sen kom hem kollade vi på filmen jag hade spelat in när Nora åkte och då kom låten igen och Ludvig flinade glatt :-)
Imorgon är det åter måndag och det är dags att lägga in en högre växel när det gäller skolan för min del. Ligger lite back men det har varit så mycket annat som har lockat, bland annat fantastiskt skönt, soligt väder de senaste dagarna. I fredags åkte utemöblerna ut och vi satt ute på eftermiddagen. Igår hade vi grillpremiär. Idag har det tyvärr försvunnit igen men lite solenergi har vi hunnit samla.
Vi har köpt en ny hängstol/hänggunga till trädgården och den fick Ludvig inviga igår, han gillade den...i varje fall en liten stund.
De fick välja om de ville ha egen musik eller använda sig av den musik som fanns på plats men Nora valde egen musik, det blev Måns vinnarlåt Hero. Hon var med i första gruppen så vi tog med Ludvig och åkte dit. Morfar, farmor och morbror var också med som hejarklack. Innan Nora gick ut så hade de spelat låten Hero säkert fem gånger så det visade sig att det var den låten som var den som klubben hade valt ut till dagens tävling :-).
Nora klarade hela slingan och kom ihåg allting själv vilket vi var lite oroliga över att hon skulle glömma. Det är lätt att missa i vilken ordning de ska åka i.
Kristian och min bror körde hem med Ludvig efteråt så han fick äta. Vi stannade kvar och tittade på de andra som åkte och så fikade vi. På eftermiddagen var det prisutdelning, ingen pallplacering till Nora denna gången men grymt stolt över henne är vi. Det verkar som om vi har hittat en aktivitet som hon verkligen gillar.
Vid matbordet när Ludvig åt så hade han suttit och gjort en massa ljud och Kristian tolkade det som ett bra betyg på låtvalet på tävlingen. När vi sen kom hem kollade vi på filmen jag hade spelat in när Nora åkte och då kom låten igen och Ludvig flinade glatt :-)
Imorgon är det åter måndag och det är dags att lägga in en högre växel när det gäller skolan för min del. Ligger lite back men det har varit så mycket annat som har lockat, bland annat fantastiskt skönt, soligt väder de senaste dagarna. I fredags åkte utemöblerna ut och vi satt ute på eftermiddagen. Igår hade vi grillpremiär. Idag har det tyvärr försvunnit igen men lite solenergi har vi hunnit samla.
Vi har köpt en ny hängstol/hänggunga till trädgården och den fick Ludvig inviga igår, han gillade den...i varje fall en liten stund.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)