Vila i frid

I onsdags åkte min farfar in på sjukhus för han hade trillat och fått en höftfraktur som opererades i torsdags.
I morse ringde telefonen ganska tidigt och när jag hörde min pappas röst förstod jag ganska snabbt vad det var. De hade ringt från sjukhuset och berättat att farfar dog tidigt i morse. Utan förvarning, visst han var gammal och sjuk men ingen hade någon misstanke om det igår utan han hade bara somnat in lugnt och stilla på ett rum tillsammans med tre andra.

Mamma och pappa kom och hämtade mig innan nio och så åkte vi och mötte upp Patrik på sjukhuset och så gick vi upp till farfar för att säga hejdå till honom. Det som gör mig mest ledsen är att jag inte hann hälsa på honom under dessa dagar han var inlagd. Min farmor var inlagd för några veckor sen och då trodde vi inte att hon skulle komma hem så då åkte jag dit och var en stund där med henne men hon repade sig och är hemma igen. Det var meningen att jag skulle åka in och hälsa på honom nu under veckan men tyvärr blev det inte av. Det som känns bra var att han såg så lugn fridfull ut där han låg i sin säng. Han har levt ett långt liv och det var hans tur nu men det blir tufft för farmor, de har varit gifta i 63 år tror jag att det var så...

Farfar var en väldigt speciell person och mycket svår att komma nära. Det är nu i vuxen ålder som jag kom underfund med honom och anledningen till att jag har gjort det är för att det fanns en liten speciell person för farfar Johan och det är Ludvig. Ludvig är det första barnet som har fått farfar Johans hjärta att smälta och jag är så stolt över att det är min lilla kille som lyckades med det.
Det har alltid funnits en busighet mellan dessa två personer <3

Så farfar, Ludvig säger: Vila i frid din trallgök!
Vi andra säger: Vila i frid!

Lite bilder

Det var länge sen jag bjöd er på bilder så här kommer några stycken.

Morfar&Nora på bad och vattengympa för barn

Nora på sitt kalas, här klättrandes på sin kusin som inte ville vara med på bild

Noras prinsessbakelser på barnkalaset, ni kan säkert själv gissa vem som har valt färgen på glasyren :-)

Sötnosarna själv! Nora med bästisen Frida, söta prinsessor <3

Vintern har kommit tidigt i år här i Skåne, barnen njuter i varje fall <3

Ute i trädgården!

Möte x 2

Dagen har bara bestått av möten idag, först ett på Hab och sen på skolan.
Första mötet var med nästan hela Hab teamet som jobbar med Ludvig, specialpedagog, kurator, psykolog och synpedagogerna. Mötet var till för att alla skulle kunna säga hur de upplevde och på vilka olika sätt och med vad de jobbar med för Ludvig.
Synenhetens syfte från början var att jobba med orientering med honom men det är svårt eftersom han inte lyssnar riktigt och tar inte till sig vad de säger. Så nu ska de börja arbeta lite annorlunda med honom och de ska vara med när psykolog och specialpedagog jobbar med honom för att kunna se hur de ska kunna ta in hans syn där istället. En början nu tills han börjar lyssna mer på andra.
Det är verkligen intressant att höra hur alla ser så olika men ändå så lika på honom. Det som vi ser lika på just nu är förändringen över hur han mer öppnar upp sig, att han vill göra annat än bara sitta i sängen, att han har blivit duktig på att visa om han vill göra något mer eller om han inte vill, att språket börjar ta vid, att han börjar prata mer.

Mötet på skolan var för att se var vi står i dagsläget och vad som är tänkt i fortsättningen. Det var väl egentligen tänkt att vi skulle vara klara med en plan om var och när han ska börja skolan igen men det var vi inte. Vår första plan verkar inte vara så aktuell längre, inte just nu i varje fall. Kanske längre fram när han har återhämtat sig mer så kanske...
Idag sökte jag rektorn för en annan skola för att boka in ett besök där men tyvärr satt hon upptagen i möte men skulle återkomma.
Det enda vi fick fram på mötet på skolan var att där är nog inte rätt forum för honom eftersom han behöver liten grupp att arbeta i, han behöver lugnare miljö och mycket behöver anpassas. Skolan här är för liten, finns inte några utrymmen för mindre klass och mindre grupper, inte så som det är just nu. Sen vet vi inte hur han skulle reagera om vi tog ner honom till skolan igen, tänk om det väcker för många känslor för honom och han flippar ut totalt igen. Det vore en katastrof nu när vi har kommit dit vi är nu så kanske det bästa är en helt ny skola med helt nya klasskamrater.
Vi får se vad som händer...

Jag är i varje fall så glad för det team vi tillhör på Hab, de är suveräna och de gör så mycket för oss. Kanske det är en utmaning för dem att arbeta med Ludvig, det är säkert inte så många chanser de får just med ett sådant här fall. Med Ludvig kan de experimentera lite med och testa lite olika saker så...och vem kan motstå ett charmtroll som Ludvig???
Nej, helt ärligt, det är underbara människor som jobbar med honom och det betyder så mycket att Ludvig känner sig trygg med dem för det gör han verkligen. Inte en gång att han har protesterat när vi har åkt till Hab.

Att leva med tvång

När man får barn så sätts verkligen ens tålamod på prov. Det krävs tålamod med det mesta.
Har du sen ett barn med tvång då krävs det extra tålamod. Igår när psykologen var här sa hon just så och det stämmer säkert. Det gäller bara att bita ihop och det går oftast men jag lovar att tålamodet det tryter då och då. Inte blir det bättre av att han är sex år och det är en dryg trots period och inte nog med det, här är en treåring som har en fruktansvärd trots och de triggar igång varandra.
Att leva med tvång är inte lätt för oss föräldrar men det måste vara så mycket värre för Ludvig själv. Det är inte lönt att försöka bryta de olika sakerna utan de får bearbetas av honom själv. Vi ser mönster om hur tvången de avlöser varandra och varje gång tänker vi, detta var nog det värsta men i varje tvång så är det lika illa. Bakefter kan man kanske skratta åt dem men när vi är i det just för tillfället då kan man inte skratta.

Ikväll ska vi ge oss ut i snön och äta julbord med vänner och mormor, farmor&farfar ska vara här hos barnen.

Ha en skön lördagskväll och en härlig första advent!

Fullt ös hela dagen

Vi hade tid för bad på Habiliteringen idag klockan 8.30 så det åkte Kristian och Ludvig iväg på. Det hade gått jättebra och Ludvig älskar att vara i vattnet, idag hade han varit i den djupa bassängen och mot slutet så gick han lite av sig själv också. Sjukgymnasten sa att det är jättebra träning att vara i vatten, där tränar man balansen jättebra.
Klockan 10,50 hade vi tid med psykologen, hon kom hit så då behövde vi inte åka iväg igen, istället tog Kristian Nora med sig till vårdcentralen.

Idag gick vi igenom Ludvigs utveckling och förmågor, psykologen behövde lite mer information för att kunna göra klart kartläggningen på honom. På måndag har vi först möte på Hab, hela teamet som jobbar med honom ska träffas tillsammans med oss/mig. Då ska vi se så att vi alla jobbar mot samma håll och se vad och hur vi alla uppfattar honom. På eftermiddagen har vi sen möte på skolan, återkopplingsmöte om var vi står och vad som ska ske framöver. En hektisk dag känns det som och mycket möte och mycket prat om Ludvig och om vad han kan och inte kan. Det tar ganska mycket energi från en, det är då man verkligen inser hur mycket vi går miste om med honom och hur mycket han själv går miste om.

Imorgon är det tänkt att vi ska gå ut och äta julbord men vi får väl se om våra barnvakter vill komma och passa barnen trots Noras halsfluss. Tror det ska lösa sig ändå men vi avvaktar tills imorgon. Annars skickar jag iväg Kristian och så tar jag barnen och har lördagsmys här hemma.
Idag kom det ett blomsterbud, en fin vit amaryllis från den grupp jag tillhör på jobb, en julhälsning från dem. Det värmer alltid så gott att de kommer ihåg mig. Det är ju så fruktansvärt längesen jag jobbade, gick hem den 20 maj 2009. Saknar det vanliga, verkliga livet så otroligt mycket vissa dagar.

Man ska lyssna på sitt hjärta, vi föräldrar känner våra barn bäst...

Igår ringde jag till vårdcentralen för Noras skull, eftersom hon inte har piggnat till riktigt ordentligt sen förra halsflussen och hon har varit hes och klagat på halsen tänkte jag att de kanske borde kolla henne. Tyvärr hamnade jag hos den lite bitske sköterskan när jag ringde och hon tyckte absolut inte att det var lönt att kolla henne, första dagen med feber, det förstår man väl själv att barn blir sjuka när de går på dagis. Hmm, visserligen blir man sjuk på dagis men vi som föräldrar vet väl bäst när våra barn är sjuka eller...Om våra barn somnar på en eftermiddag eller ber om att få gå och lägga sig klockan sex, då är de sjuka och då menar jag inte bara lite småkrassliga utan sjuka. Våra barn brukar kunna stoja och stimma runt trots 40 graders feber så...men jaja vill hon ha det så då får det väl bli så.
Dagen gick och Noras feber steg och hon blev tröttare och tröttare, klagade mycket på sitt öra och hon protesterade inte så våldsamt när vi kom med febernedsättande, dels för feberns skull men även för örats skull.
På kvällen gick jag bort till dagis för det var dags för det årliga pepparkaksbaket. Trevligt att träffa de andra barnens föräldrar och även om jag inte tycker så mycket om att pyssla så...och fördelen i år var att det bara behövdes bakas en pepparkaka, det är ju bara ett barn kvar på dagis :-)

I natt vaknade Nora vid tolv och ville inte sova längre, hon ville se på tv men där gick gränsen. Hon fick en alvedon och sen tog det ett tag innan hon somnade.
Eftersom febern var ganska hög redan i morse så ringde jag vårdcentralen igen och fick prata med en annan sköterska och hon kom ihåg när jag ringde förra gången som då visade halsfluss. Inga problem, vi fick en tid till Nora och vem hade rätt om att där var något? Än en gång så visade halsprovet positivt så nu är det ny antibiotika, en starkare variant för henne. Läkaren rekommenderade att ha henne hemma i varje fall till på onsdag för att hon ska hinna återhämta sig ordentligt.

Shopping, bakning och sjukstuga, ibland hinner man med mycket

Såg att det snöade igår kväll så det kom inte som en chock i morse men jag är sen när det gäller barnens vinterkläder. Har inte hunnit köpa någon bra mössa och vantar till Nora. Ludvigs passar i år också men värre med Noras.
När vi kom till dagis var det utedag och Nora fick ha de kläder som hon hade där. Mössan hon har är varm men det blåser tyvärr in vid öronen och vantarna hon har är inte vattenavvisande så...mitt projekt idag var att köra iväg och handla detta till henne så hon har resten av vintern.
Nu har hon fått två par nya tumvantar och en pälsfodrad mössa med knäppe så nu ska hon inte frysa :-) Ska se om jag kan fånga henne på bild med mössan, hon var inte jätteglad för den för ingen annan på dagis har sådan. Inte bästisen i varje fall så nu vill Nora ha en sån mössa som hon har. Jag har lovat att om jag hittar en sådan (rånarluva) så ska jag köpa en men tills dess får hon ha den som jag köpte idag. Får väl se om hon köper det.

I helgen bakade jag en grymt god saffranskaka som gick åt ganska fort här hemma så idag är det en ny som är bakad och när jag ändå hade ugnen igång så gjorde jag en ny omgång av de förrädiskt goda saffransskorporna jag bakade i förra veckan. Även de försvann väldigt fort :-)

När Nora kom hem så var hon lite tjurig och ville mest ligga i soffan och vila vilket inte är likt henne. Tänkte att det kanske var för att de hade varit ute hela förmiddagen. Medan jag gick ner för att ta ut maten från ugnen hade hon hunnit somna i soffan. Tog tempen på henne och mycket riktigt så var där lite feber. Får väl ringa vårdcentralen imorgon för att höra, hon har inte hämtat sig helt sen halsflussen, hon har varit tröttare än vanligt och hes var och varannan dag så vi får väl se vad de säger.

Medan jag var iväg och handlade i förmiddags tog Kristian med Ludvig ut för att åka pulka och det gillade han skarpt. Det gjorde han förra året också så han kände nog igen sig när han satte sig i den.
Idag började han prata om vilken den första teatern var, tror han var på Astrid Lindgrens Värld. Han kom aldrig fram till vilken som var den första men han är på god väg :-) Nya ord och meningar varje dag och det är underbart.

Nu är det dags för en kopp kaffe och en skorpa innan nattning av barn ska påbörjas. Kristian jobbar kväll även denna vecka så jag får samla lite kraft här nu innan jag börjar :-)

Ganska bra besked idag, tycker vi

Idag var vi hos neurologen för en kontroll av Ludvig. Senast jag pratade med honom så var Ludvig så långt nere i sin svacka, då när talet var helt borta så det blev positiv överraskning för läkaren idag.

Han gjorde sina vanliga kontroller, testade reflexer, stelhet och sådant. Han ser inga större förändringar än vad där var i januari. När vi var på kontroll i januari hade det ökat lite men sen dess har det stått still så det känns så skönt.

Vi pratade lite om Ludvigs tvång, vilket han har många av. De varierar lite dag från dag men de ser i stort sett likadana ut. Det måste vara hemskt att leva med tvång, han har precis börjat med en ny sak som förbryllade läkaren lite för han kunde inte härleda det till sjukdomen men jag tror att det är ett nytt tvångsbeteende som är övergående. Så han skulle inte lägga ner så mycket tid för att fundera över det utan om det blir värre får vi höra av oss =)
Vi har gått igenom en massa olika tvångsbeteende under resans gång och vi kommer säkert att gå igenom fler. Jag hoppas att allt eftersom tiden går så finner han själv lösningar för att inte behöva störas så mycket av dem som han gör för tillfället. De upptar väldigt mycket av hans tid, tid som han skulle behöva använda till andra viktigare saker.
Jag frågade om det då kan vara så att det tyder på det som jag har förespråkat sen i våras, trauma, posttraumatisk stress. Till svar fick jag att vi säkert också har funderat på om det är sjukan som tagit fart (och visst har vi det i flera olika omgångar) men han måste nog hålla med nu, eftersom vi ser små framsteg igen, ingen förändring på hans spasticitet och inga större förändringar på plåtarna så...visst kan det vara så att det är en djup depression eller trauma beteende som har visat sig tillsammans med hans sjuka. Det är bara tiden som kan utvisa vad det är men visst kändes det bra idag. Vår superhjälte <3

Han har blivit mycket bättre på att äta, han vågar prova lite nya saker. Vi erbjuder lite smakprover men har alltid hans "vanliga"kost redo om det nya inte funkar. Just nu äter han både paprika, clementin och i fredags testade jag snacks och där slank ner några stycken. Så jag säger det igen, just nu lever vi i positiv energi och vi samlar på oss för att ha om och när vi backar igen.

Igår var vi på Hab och träffade specialpedagogen och sjukgymnasten så idag fick vi tider från sjukgymnasten. Mellan en och två gånger i veckan ska vi träffa henne och så ska Ludvig träna i vatten tillsammans med oss och henne. Han gillar att bada och i vatten kan man träna mycket så nu kör vi...med början på fredag morgon.

Julmarknad på tivolit

Igår tog jag, Nora, mormor&morfar och morbror Patrik tåget in till Köpenhamn för att gå på tivolit.
Först tänkte vi ta med Ludvig men sen när vi tänkte efter så kanske inte det ger honom så mycket så han och Kristian körde en sväng till farmor&farfar och sen var de ute på lekplatsen en stund.

Så mysigt det är på tivolit under jultiden, så mycket tid de måste lägga ner på detta. Nora verkade nöjd över full uppmärksamhet från oss alla. Hon åkte några karuseller, var inne och tittade på tomtelandet, åkte tåget som gick in bland tomtarna.
Hon däckade på tåget hem och när vi sen var hemma så somnade hon nästan meddetsamma, inte lätt med så mycket intryck och en massa frisk kall luft =)

Idag är det söndag igen och ännu en helg har sprungit förbi. Det känns som om jag inte hinner med riktigt.

Veteranbilarna med morbror

Inne i tomtelandet

Inne i tomtelandet, Nora var inte alls sugen på att bli fotat med tomtarna

Tåget som körde in i tomtelandet

Kanske skolgången kan lösa sig snabbare än vi trodde...

I förra veckan pratade jag med en person angående Ludvigs skolgång. En person vi aldrig har träffat men den personen hade pratat med personer på Hab om Ludvig. En person som verkligen förstod vad Ludvig behöver och som visade en sådan medkänsla för honom att jag blev rörd.
Annars tycker jag mest att vi är i en gråzon, han passar inte där och han passar inte där och där kan han absolut inte gå, där är lång kö, ta inte för givet att han blir antagen. Det är ett barn vi pratar om, en liten individ, inte ett djur som ska placeras någonstans. Han har samma rätt som vilket barn som helst, att han har drabbats av en sällsynt sjukdom som har tagit funktioner ifrån honom kan inte han hjälpa. Det finns inga skrivna regler på hur sjukdomen ter sig och därför gör det allting mycket svårare. Han har ingen diagnos förutom sin sjukdom så...då finns det ingen given plats till honom.
Det är här denna person kommer in, som sa att självklart måste vi se till Ludvigs behov och göra så han får det bra utefter hans behov och i hans takt.
Nu hoppas vi på att det kommer att lösa sig med hans skolgång, kanske inskolning på skola redan till vårterminen, ett par timmar ett par dagar i veckan för att han ska komma in i det tills det blir skolplikt.
Kan inte skriva så mycket mer i dagsläget, måste invänta svar från alla olika instanser, precis som vanligt.

En liten paus tänkte jag men...

I eftermiddags när Kristian hade kört till jobb och barnen lekte på sina rum så såg soffan så inbjudande ut så jag tänkte att där lägger jag mig en liten stund. Bara tanken fick bli nog, jag hann inte mer än landa på soffan förrän jag hör Ludvig, torka, torka bort, snor så jag går in och torkar hans torra näsa (ett tvång han har, att torka näsan o munnen) och sen går jag tillbaka till sköna soffan, hinner bara landa igen innan han säger, var är taket, taket borta så in och leta upp taket till ambulansen och tillbaka till soffan och när jag har lagt mig där för tredje gången och han kallar torka bort så struntade jag i den sköna soffan =)

I förmiddags var jag hos kuratorn och fick hjälp med lite papper och när barnen sen hade ätit lunch körde vi en sväng till Vellingeblomman och tittade på tomtarna.
Ludvig vill gärna att det händer saker, att vi kör runt och gör olika saker så det passade bra med en liten utflykt innan pappa började jobba.
Det går i ett rasande tempo här hemma nu med alla ord han säger och vilka meningar han får ihop.
Igår var psykologen här och satt med medan vi åt och därefter så reste sig Ludvig och började gå lite i vardagsrummet. Det var första gången hon såg det och blev så positivt överraskad och glad. Vilket framsteg!

Annars ser dagarna ganska likadana ut, stiger upp, äter, kämpar med träning av olika slag, leker, åker bil, tvång (många sådana nu och det är olika slags tvång), tjafsar osv. Vissa dagar är bättre humöret bättre och han är lugnare i sig själv och andra är det sämre. Sömnen är det detsamma med, vissa dagar fungerar den bra och andra inte alls så...vi tar varje dag som den kommer. Inga större planer och inga stora förväntningar.

Ikväll kommer mormor&morfar hit med mat till oss, Kristian jobbar kväll även idag. Sen är det en vecka till med kväll innan det blir någon vecka med dagsarbete. Ska bli skönt med lite omväxling.

Ha en skön helg och njut lite extra av fredagsmyset. Vi ska snart starta vårt fredagsmys, jag och barnen <3

Nya framsteg

Igår körde vi hem till svärföräldrarna och firade Fars dag och när vi körde dit så sa Ludvig, mormor, morfar, farmor och farfar. Det är stort, han har inte sagt något sådant på riktigt länge <3
Igår på förmiddagen var Kristian iväg med Nora hos tandläkaren och då satt Ludvig på golvet och försökte leka med något men han tragglade mest så jag försökte sätta honom i sin snurrefåtölj och då säger han, nej leka med smålego. Det har han ju heller inte gjort på länge men han fick lite av sitt lego och han har grym vilja till att försöka. Han kämpade lång stund för att få på en hjälm på sin lilla gubbe.
Det jobbiga nu är att vi börjar få tillbaka hans velande och det hemska humöret med de grymma utbrotten där han kastar sig hejdlöst på marken och slår på sig själv. Han höll på i två timmar igår och det var bl a när synpedagogerna var här så de var lite stressade när de gick härifrån.

Psykologen var här idag, hon kom ganska tidigt så Ludvig höll på att ta på sig sina kläder när hon kom. Hon frågade om vi alltid hade sådant grymt tålamod och var lika pedagogiska när det gällde kläderna. Faktiskt när det gäller det så är vi det, det får ta tid bara han får på sig sina kläder. Det är inte alltid det går men om vi ser en liten förmåga då får han kämpa tills han har klarat det. Hon sa att man behöver ju inte överdriva, ser man att det inte går så kan man hjälpa till för att det inte ska ta för mycket energi från oss. Det tar inte energi från mig, där är så mycket annat som gör det istället =). Jag brukar gå och göra mig själv i ordning eller ta en kopp kaffe till så...Då sa hon någonting som gjorde mig så glad, det är tack vare er som han har de förmågor kvar eller de han utvecklar igen. Hon menade att eftersom vi lägger ner så mycket tid med träning på honom så klarar han också mer och mer.
Vi märker av en hel del trots från hans sida också, sånt som vi inte kan skylla sjukdomen på. Psykologen sa att det här med att kasta sig och slå på sig är klar 6 års trots om det kommer i de läge när vi säger till honom att så eller så får man inte göra och det är faktiskt i de lägen det har kommit dessa senaste dagar. Skönt att höra, att han faktiskt har lite trots också och inte bara en grym sjukdom.

Vi har insett nu att det blir problem nu när Kristian jobbar kväll, tidigare tyckte jag att det var okej för då satt Ludvig mest i sin säng och pratade med sig själv och då hann jag med det andra. Nu kräver han mycket mer hjälp i leken, Nora behöver sin hjälp, kvällsmat ska fixas, barnen duschas och nattas. Jag har tur som har min bror och föräldrar som hjälps åt att komma hit och hjälpa mig när de kan.
Resten av veckan är ganska lugn och det händer inte så mycket för tillfället. Vi fortsätter dokumentera hans sömn, hans ord och om det händer något speciellt. Vi undersöker alternativ till skola och aktiviteter för honom, jag har lite papper som ska in till försäkringskassan osv så...helt stilla är det inte här =)

Ha en fortsatt skön vecka!

Liten sammanfattning från helgen

I fredags var specialpedagogen från förskolan/skolan här och hälsade på. Hon blev mycket imponerad över Ludvigs framsteg de senaste veckorna. Det kom 4-5 ords meningar och de fick ett litet samspel i leken och det kändes så bra.

I lördags hade Nora äntligen sitt barnkalas, de är fyra tjejer på avdelningen som leker tillsammans så det var de tre Nora hade bjudit. Lagom kalas, fyra tjejer! Det gick bra och jag tror att de var nöjda. Nora var ganska trött efteråt men det var ganska väntat, vilken förväntan och spänning innan kalaset väl hade börjat. Tog några bilder men måste höra med de andra föräldrarna om det är okej att lägga ut foto här. Nora bjöd på rosa makaroner, prinskorv och köttbullar. Till efterrätt blev det morotsmuffins med rosa glasyr i prinsessformar. Ett riktigt prinsesskalas till en liten prinsessa <3
På eftermiddagen tog vi på oss och gick ut en runda och passade på att gå ner till skolan så barnen lekte lite på skolgården, de gillar att ligga och gunga i hängmattan.
På kvällen kom morbror Patrik hit och åt middag med oss.

Idag åkte vi hem till mamma&pappa, barnen fick bada och sen blev vi bjudna på Fars Dags middag. Rena, mätta och trötta åkte vi hem och nattade Nora. Det gick mycket bättre med Ludvig hemma hos dem idag. Han verkade nöjd och var jätteglad när han förstod att han skulle bada och även lite mat gick ner (vilket det inte gjorde alls förra gången). Han sa själv till att han ville leka så vi tog fram sakerna och han satt en stund och lekte på golvet. Efter fikan trodde vi att han ville leka igen men då säger han, nä åka hem. Han är fantastisk, han börjar sätta en del ord på vad det är han vill. Det är inte alltid vi kan tolka honom men varje gång vi kan det blir vi lika glada och det värmer så gott i hjärtat. När vi satt i bilen hem så satt han och malde på om allt och inget och rätt som det är säger han, hoppa hit, vad han menade med det vet vi inte men orden kom klart och tydligt och det betyder mest.
Häromdagen pratade han om Nils Karlsson Pyssling och blindtarmar, idag pratade han om att dra i skägget (han drog i tomtens skägg för något år sen) så...Heja, heja Ludvig.

Denna vecka är ganska lugn än så länge. Nora ska till tandläkaren imorgon och Ludvig har en träff med synpedagogerna. Psykologbesök på tisdag för Ludvig, dans för Nora på torsdag och jag ska till kuratorn på fredag och Kristian har psykologen så faktiskt en ganska lugn vecka.

Ha en skön vecka och var rädda om er!

Det vilar en förbannelse över vår familj

Idag fick jag ett besked som än en gång vänder upp och ner på hela tillvaron. Det känns som om det aldrig tar slut, för varje gång vi tar oss upp så dröjer det inte länge förrän benen slåss undan igen, ett hårt slag i huvudet eller en hård smäll på käften.
Jag trodde det skulle vara stopp nu efter allt detta med Ludvig men tyvärr så slutar det inte här.

Jag kommer kanske längre fram att skriva här vad det gäller men än så länge så håller vi det för oss själv för att personen som är inblandad vill ha det så men jag säger det igen, livet är så orättvist. Vem är det som bestämmer vem som ska drabbas och vem som ska leva livet på ett bananskal. Vem har rätten att bestämma att just vår familj ska behöva drabbas av så mycket elände. När ska det ta slut?????????????

Livet är skört, så ta vara på tiden, lova att inte slösa er tid och energi på bagateller.

En explosion av ord

De senaste dagarna så har det varit en explosion av ord från Ludvigs sida. Han pratar på om allt möjligt, en del hänger vi med på annat så får vi ha fri tolkning av. Han pratar mycket om barnprogram på Bolibompa, igår så kom hotell kantarell, superhjältarna. Idag har han pratat om döskallar och raketer.

Det mest positiva är att han har börjat vilja leka igen. Igår satt han i sin säng och pratade om sjukhus, doktor och jag funderade på vad det var han ville säga. Till slut frågade jag om det var sjukhusväskan han ville ha och så tog jag den till honom. Hade ni sett hans reaktion, han blev så glad och började prata om sprutan och fick tag på den. Han är tillbaka =) han vill leka och leka det som han har lekt med så mycket tidigare. Igår släppte han även in Nora lite i leken, han puttade inte bara bort henne när hon var i närheten och det var så mysigt att se och Nora var så glad. Han pratade om sprutor, blodtryck och allt annat inom vården.

Idag har han suttit en lång stund på golvet och lekt med sitt playmobil och även mycket med sin sjukhusväska.
Ett annat stort steg är att idag när han hade ätit klart hoppade han ner från sin stol och började gå. Jag bara lät honom vara för att se var han var på väg. Han gick mot uterummet men jag vet inte om han reagerade på tv:n för han vände om och gick mot soffbordet och sen kände han sig fram och runtom för att komma till soffan.

Så jag måste säga att just nu är livet ganska lätt att leva hos oss, ja jag ska väl inte överdriva men det är så mycket lättare.

Nallekonsert och treårskalas

Igår var det Noras tur att få följa med mormor på Nallekonsert på konserthuset. Ludvig har varit med lite mer än en säsong och nu var det då Noras tur.
Hon var så fin i sin nya Pippiklänning och en matchande pippiväska där hon hade stoppat godis som hon skulle ha med sig =)
Tyvärr har vi inget bildbevis på henne, hon är den bestämd liten dam som har fått för sig att hon inte ska vara med på foto.
Eftersom det bara varar 45 minuter så var det inte så mycket lönt för Kristian att köra hem så han tog Ludvig med sig och körde hem till farmor&farfar. Jag insåg då att hjälp så mycket man hinner med när man får vara själv hemma ett par timmar. På med hög musik och sen sätta fart, det var riktigt skönt.

Klockan fyra kom sedan Noras gäster och kalaset gick jättebra och Ludvig var grymt tålmodig i detta oväsen. Han satt med och åt och sen lekte han lite i soffan där nere innan han gick upp igen. Vi satt och pratade om semestrar och Öland och rätt som det är så kommer det ett ord från Ludvig som lät som Öland och sen kom världens leende.
När vi sen sjöng för Nora så kändes det som på Ludvigs kroppsspråk att han helt var med på att vi hade kalas.

Så här snygg var Ludvig på syrrans kalas. Lika snygga byxor som västen men tyvärr så ville han inte ha dem eftersom de inte kändes som de jeans han brukar ha, så för att få lugn på honom så blev det de vanliga jeansen till,

Nora fick välja tårta och eftersom hennes favoritfärg är rosa så fick det bli en rosa tårta, vad gör man inte för ens barn?

Han visar tydligt att han vill försöka gå själv, han släpper taget om oss och går några steg själv fram och tillbaka, han sitter och leker korta stunder på golvet, han tycker om att gå ut (kanske inte för att leka men för att gå ut och gå), han verkar mycket mer nöjd och glad, vi får fler skratt från honom så...mycket positivt. Nu ska vi fortsätta ta vara på dessa framsteg och jobba vidare härifrån och sen ska vi försöka ta tag i hans tvång som blir fler och fler eller rättare sagt, de ändrar sig från dag till dag.
Han somnade inte förrän klockan 23,15 igår, det hade nog blivit för mycket hörselintryck för honom under kvällen och sen vaknade han vid 6,30 i morse. Annars har vi faktiskt haft det ganska bra i veckan, han har sovit lite längre och i lördags fick jag rena chocken när jag hörde honom för då var klockan 7,30.

Denna veckan bjuder på lite smått och gott, lite besök med specialpedagog, psykolog, hormondoktor, kurator, bad och sist men inte minst, dagis för Nora och sen dans för henne på torsdag.

Ha en bra vecka!

Gårdagens bästa =)

Igår innan vi åkte iväg till Ladies Nignt så träffades vi här hemma och åt lite och drack lite vin. Resten av familjen var med och åt och när Ludvig har ätit klart så brukar han leka lite i soffan innan han går upp på sitt rum. Det gjorde han igår också och han klättrade och kämpade för att försöka prata lite. Rätt som det är så ställer han sig upp och säger, tytytysta, tytytytystaa. Det var så klockrent, det kan inte vara det trevligaste att lyssna på ett gäng tjejer =)
Efter en stund så sa han, se den filmen-nää. Han stod precis bredvid tv:n och det var Playhouse Disney där.

Kvällen igår var så bra, kommer de nästa år igen så ska vi lätt dit igen.

Ha en skön lördag alla!

Så stort att vi nästan svävar på små moln

Vet knappt om jag vågar skriva om det och vet inte riktigt var jag ska börja...
Nu händer det så positiva saker igen och det är så vi nästan svävar på moln.
I onsdags så efter Ludvig och jag hade ätit lunch så tänkte jag att han kunde vara på bottenvåningen medan jag plockade undan för sen skulle vi köra iväg. Jag följde honom bort till soffan och han busade en stund där sen hörde jag, gå men jag lät honom vara. Medan jag höll på i köket så hörde jag tre, tre, tre och gissa vad...han hade tagit sig från soffan, känt sig runt och kommit fram och ut till trappan. Wow, vilket steg! Han var på väg upp, hade kommit tre trappsteg på vägen.
Vi åkte iväg och mötte upp morfar på Kockums Fritid där FIFH hade paralympic dag. Ludvig var inte så road av det och det är klart, ser man inget så spelar det ingen roll hur duktiga de funktionshindrade är. Jag och morfar tyckte det var intressant och så duktiga de är. Jag pratade med en kille och en tjej som är synskadade och fick en del tips. De hade ca 6 % kvar av sin syn. Killen skulle hålla ett föredrag senare på eftermiddagen men som sagt, Ludvigs koncentration håller inte för något sådant. Jag fick i varje fall reda på att om intresset finns så kommer de att starta en grupp på FIFH på torsdagar för synskadade ungdomar och dit var vi välkomna så lätt att vi ska testa på det. Pratade med psykologen om det idag och hon tyckte att det lät toppen och ville gärna följa med dit en gång.

Nu tillbaka till framstegen =)
Ett par dagar nu så har han kunnat äta två saker samtidigt, dels har han fått lite smak tillbaka på korv (alternativ till köttbullar) och då kan han äta både kött och potatisbullar till en och samma måltid. Innan har han bara ätit en sak i taget, kött till lunch och potatis till middag =)
Vi ger honom gaffeln i handen och han tar och stoppar in maten i munnen och sen har han suttit och fäktat med gaffeln för att vi ska ta den och lägga ner den på bordet. Nu de senaste dagarna så har han själv lagt ner gaffeln, han har känt sig fram med den tills han känner tallriken och sen har han lagt ner den.
Idag har han ljudat fram flera ord. När de skulle gå ner och äta lunch så sa Kristian, tassa, tassa (så sa Ludvig förr, kommer från Musses Klubbhus) och då hör jag Ludvig, tassa, tassa. Efter lunchen satt han säkert en timme på golvet och lekte med sitt playmobil. Då säger han rätt som det är ytbärgare, vilket han pratade oavbrutet om tidigare när han fick sin räddningshelikopter. Simsalabim, hokus pokus har han sagt idag, trolla bort kom det och han kämpar med att få fram sina älskade räknetal.
Psykologen var här en stund och hon sa att det var som natt och dag från förra gången hon träffade honom. Han satt och busade med henne på golvet.

Jag är så otroligt stolt över mina barn, Nora har fixat sin penicillin utan problem. Hon tar den utan att blinka bara hon får en godisbit efter och det är väl klart att man får när man tar den vidriga medicin. Jag kommer själv ihåg hur den smakade när jag var liten. Sen när det gäller Ludvig så kan jag inte mer än säga, han är grym, han är en fantastisk kämpe!

Nu är det mesta förberett inför morgondagens kalas. Nu ska jag göra vid mig och sen ska jag, mamma, svärmor, Sussie och Malin ha en riktig Ladies Night på Arenan.

En tiimme på dagis

Vi lämnade inte Nora på dagis igår eftersom hon såg ganska trött ut men idag frågade jag henne om hon ville till dagis och leka med sina kompisar och det ville hon. Redan 7,30 började hon tjata om att vi skulle gå men 8,30 så gick vi.
Vid tio ringde telefonen och det var från dagis och Nora var inte alls sig lik, hon bara grät och kallade efter mamma. Hon hade ingen feber och när de hade frågat henne var hon hade ont så pekade hon på benet. Jag gick bort och hämtade henne och hon bara grät när jag kom och när jag frågade var hon hade ont så sa hon att jag vet inte.

När vi kom hem så kröp hon ihop i soffan och somnade meddetsamma, inte likt Nora, hon sover aldrig även om hon är sjuk. Vi tog tempen men där var ingen feber. Jag ringde till vårdcentralen mest för att höra vad de sa. De tyckte att vi kunde komma dit och ta lite prover men de misstänkte att det var ett virus eftersom hon inte hade feber men eftersom hon inte alls var sig lik så tyckte de att prover skulle tas.
De tog halsprov på henne som var positivt så nu har hon fått antibiotika mot halsfluss. Våra barn är inte som alla andra, Ludvig har alltid kunnat äta när han har haft det och de har inte trott på oss när vi har sagt att han har haft det (han luktade katt i munnen när han hade halsfluss), Nora har varit smittkällan en gång tidigare, hon hade bakterierna men blev inte sjuk, istället så var det Ludvig och Kristian som var jättesjuka av det. Varför följa mallar???

Så det blev lite mer än en timme på dagis för Nora denna veckan. Nu ska det kämpas mot ett lejon för att få i henne antibiotika. Längtar tills hon kan svälja tabletter =)

Lite rakare väg igen...

I ett par dagar nu känns det som om vår lille kämpe är på väg uppåt igen. Ljuden börjar komma, han försöker få fram fler ord vilket det faktiskt gör. Häromdagen kom det en hel mening med 5 ord. Han stammar inte lika mycket som han gjorde för några veckor sedan. Sömnen är fortfarande en katastrof men när vi ser små framsteg med annat så gör inte sömnen SÅ mycket.

Jag säger det igen, han är en fantastisk kämpe. Han faller bakåt då och då men varje gång så överraskar han oss med att komma uppåt igen.

Idag var synpedagogerna här och de var imponerade av vilka framsteg han hade gjort dessa två veckor som de inte har träffat honom på. Han tog några steg själv mitt på golvet, han ville leka i soffan och han var inte alls så speedad som förra gången. Han vill verkligen att vi busar med honom nu, att vi är nära honom och det är också ett stort framsteg, de var förvånade över hur han faktiskt börjar känna sig fram och de sa att hela tiden handlar det om motivation från hans sida. Vi kan aldrig tvinga honom till att göra saker, han får ta det i sin takt och vi får möta honom på hans nivå. Vi försöker peppa honom att våga testa, ibland går det och ibland inte. De reagerade även på att de såg så tydligt på Ludvig när pappa busade med honom att han var helt med på när pappa närmade sig och skulle fortsätta busa för då visade han med sitt kroppsspråk att han var helt med på vad som skulle hända.
Kul att höra från utomstående att de ser skillnad.
Även mormor&morfar och farmor&farfar har sett lite skillnad de senaste gångerna de har varit här.
Efter en ganska mörk period så är vi nu inne i en lite ljusare men vi är beredda för det kan gå bakåt igen när som.

Igår kom mormor&morbror och farmor&farfar hit och åt kvällsmat med oss och firade Nora. Kristian jobbar kväll denna veckan så jag passade på att bjuda hit dem så fick jag hjälp med nattningen av barnen =)

På lördag ska vi ha släktkalas för henne och lördagen därpå har hon fått bjuda några kompisar från dagis så mycket firande blir det för vår lilla prinsessa =)

Imorgon ska Nora på dagis och jag ska ta med Ludvig till Hab på morgonen för att träffa specialpedagogen.

Idag är ingen vanlig dag för idag är det Noras födelsedag!!!

Igår var det tre år sen Nora bestämde sig för att titta ut, hon var planerad med ett snitt till den 7/11 men redan i magen visade hon vem som bestämde =). Den 31/10 efter att vi hade skrivit på papperna på huset då började det kännas konstigt men hon höll sig kvar i magen till den 1/11.
Tänk vad fort dessa tre år har gått, jag hinner inte riktigt med.
Idag får hon vara hemma och fira sin dag eftersom hon hade feber igår kväll också men som det ser ut nu så blir det vanlig dag imorgon.

Ett stort grattis till världens bästa syster och dotter <3