Det måste ha varit ett grymt aggressivt virus som Nora drog på sig för fy vad dålig jag blev. Fredagskvällen tillbringade jag i soffan med en extra tröja, två filtar och en massa värmeljus på bordet och ända skakade jag av frossa. Man blir ju inte sjuk förrän man tar tempen eller...39,3 hade jag när jag skulle lägga mig. En värk i kroppen som jag aldrig tidigare har haft, hade svårt att ta mig upp för trapporna så...
När Ludvig skulle lägga sig i fredags började han också kännas varm så vi tog tempen och mycket riktigt, över 38 grader hade han så i med en alvedon och lite extra kortison.
Lördagen tillbringades i lugnets tecken, den enda som känner sig pigg och krya är pappa i familjen.
Inatt vaknade Ludvig vid två och bara sa ajajajajaj och vi tog tempen och febern var uppe i 39 grader. Har han lika ont i sin kropp som jag hade i fredagskväll förstår jag honom att han sa aj. Han fick en alvedon och en timme senare så sov han gott igen.
Idag har han varit lite piggare, inte så på g som han brukar men han har ändå lekt lite och han äter som vanligt och det är skönt.
Nora har lite feber kvar men är mycket mycket piggare än hon var i början.
Nu håller vi bara tummarna att Kristian klarar sig från detta och att vi andra börjar piggna till så vi kan återgå till en vanlig normal vardag igen.
Ha en fortsatt bra söndag!
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
söndag 27 februari 2011
fredag 25 februari 2011
Sjukstuga
Här finns inte så mycket nytt att skriva, händer inte så mycket här för tillfället. Blir nog desto mer om ett par veckor när Ludvig tar det stora steget att börja så nätt att inskolas i skolan.
I onsdags morse vaknade Nora och kändes lite varm och mycket riktigt så hade hon feber. Vi trotsade febern eftersom hon var pigg ändå och körde till Ikea för lunch. Ludvig hade somnat 22,30 på kvällen och vaknade kl 2 så han behövdes aktiveras för att inte ha ett väldigt konstigt beteende. Barnen skötte sig exemplariskt på Ikea och vi höll oss där det inte var så mycket folk :-)
På kvällen somnade Ludvig vid nio men vaknade med ett ryck vid tio och då var det dags igen, kräkningar och hysteri. Denna gången blev det bara två gånger och sen fick han behålla sina extra kortison.
På morgonen var han lika pigg igen och vaknade kl 5 och sen var det full rulle på han hela dagen. Sämre var det med Nora, febern bara steg o steg och hon var helt däckad, pendlade bara mellan sängen och soffan och när hon är så, då är hon verkligen sjuk.
I morse vaknade hon piggare och kunde äta lite frukost men idag är det jag som känner av värk i kroppen, tryck i luftrören och hosta. Ringde till vårdcentralen så de fick tagit halsprov på Nora men det visade ingenting utan de misstänker ett virus. Symtomen på henne är annars väldigt lika så som de har varit innan när hon har haft halsfluss men vi får avvakta och se.
Ludvig har klarat sig än så länge, han har lite hosta men annars inget. Han har varit och badat på Hab idag.
Tyvärr fick vi ringa och säga att vi inte kan komma på melodifestivalen imorgon för det känns inte rättvist mot någon om vi kommer och är krassliga, Vi ska inte klaga för vi har varit friska och krya länge nu så...
Ha en riktigt skön helg!
I onsdags morse vaknade Nora och kändes lite varm och mycket riktigt så hade hon feber. Vi trotsade febern eftersom hon var pigg ändå och körde till Ikea för lunch. Ludvig hade somnat 22,30 på kvällen och vaknade kl 2 så han behövdes aktiveras för att inte ha ett väldigt konstigt beteende. Barnen skötte sig exemplariskt på Ikea och vi höll oss där det inte var så mycket folk :-)
På kvällen somnade Ludvig vid nio men vaknade med ett ryck vid tio och då var det dags igen, kräkningar och hysteri. Denna gången blev det bara två gånger och sen fick han behålla sina extra kortison.
På morgonen var han lika pigg igen och vaknade kl 5 och sen var det full rulle på han hela dagen. Sämre var det med Nora, febern bara steg o steg och hon var helt däckad, pendlade bara mellan sängen och soffan och när hon är så, då är hon verkligen sjuk.
I morse vaknade hon piggare och kunde äta lite frukost men idag är det jag som känner av värk i kroppen, tryck i luftrören och hosta. Ringde till vårdcentralen så de fick tagit halsprov på Nora men det visade ingenting utan de misstänker ett virus. Symtomen på henne är annars väldigt lika så som de har varit innan när hon har haft halsfluss men vi får avvakta och se.
Ludvig har klarat sig än så länge, han har lite hosta men annars inget. Han har varit och badat på Hab idag.
Tyvärr fick vi ringa och säga att vi inte kan komma på melodifestivalen imorgon för det känns inte rättvist mot någon om vi kommer och är krassliga, Vi ska inte klaga för vi har varit friska och krya länge nu så...
Ha en riktigt skön helg!
tisdag 22 februari 2011
Trodde aldrig att jag skulle säga det...
Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle säga det...men så underbart det är med avlösaren.
Att få de timmarna för sig själv betyder så grymt mycket, att bara få vara mamma och inte bara en assistent till sitt barn.
Ludvig avgudar henne och när hon är här så händer det ofta att hon tar med Nora i hennes och Ludvigs lek. Ibland säger hon till att idag ska jag leka med Ludvig men nästa gång så leker vi allihopa.
Häromdagen blev han nästan arg när hon skulle gå hem, ganska bra betyg eller...
Jag försöker hitta på något med Nora när avlösaren är här, ibland bakar vi, någon gång åker vi iväg en sväng och någon gång sitter vi bara och myser.
Hade jag vetat att det skulle vara så bra hade vi kanske ansökt om avlösare tidigare :-)
Att få de timmarna för sig själv betyder så grymt mycket, att bara få vara mamma och inte bara en assistent till sitt barn.
Ludvig avgudar henne och när hon är här så händer det ofta att hon tar med Nora i hennes och Ludvigs lek. Ibland säger hon till att idag ska jag leka med Ludvig men nästa gång så leker vi allihopa.
Häromdagen blev han nästan arg när hon skulle gå hem, ganska bra betyg eller...
Jag försöker hitta på något med Nora när avlösaren är här, ibland bakar vi, någon gång åker vi iväg en sväng och någon gång sitter vi bara och myser.
Hade jag vetat att det skulle vara så bra hade vi kanske ansökt om avlösare tidigare :-)
Ska jag alltid äta sånt nu
Vi har börjat introducera olika maträtter nu eftersom vi har sett att han vill smaka annat nu än bara sina rösti, potatisbullar, kroketter, korv o köttbullar.
Igår åt han korv stroganoff och ris, i fredags åt han min hemmagjorda pizza som var ganska stark, ris och currysås så här går det framåt...
Idag till lunch serverade jag resterna från gårdagen, korv och ris. När han fick gaffeln i handen och han närmade sig munnen hade han redan hunnit lukta vad det var och då säger han, ska jag alltid äta sånt nu :-) Tror ni han åt det? Nej, inte en chans...det är tur att det finns reserv mat i frysen så snabbt fram med en bit fläskpannkaka, än så länge är det ett säkert kort, får se hur länge det är det.
Igår hämtade jag ut Ludvigs nya tabletter som ska hämma hans tvång. Det var inga roliga biverkningar på dem vill jag lova. Den vanligaste biverkningen var sömnsvårigheter...som om vi behöver det. Vi är inne i en fruktansvärd period igen, 3,38 är en magisk tid då han vaknar.
Om vi tittar på andra biverkningar han har fått av sina mediciner så är det inte precis de vanligaste han har fått så det hoppas vi väl här också. Kanske vi kan få ha det lugnt för en gångs skull och slippa biverkningar överhuvudtaget.
Igår åt han korv stroganoff och ris, i fredags åt han min hemmagjorda pizza som var ganska stark, ris och currysås så här går det framåt...
Idag till lunch serverade jag resterna från gårdagen, korv och ris. När han fick gaffeln i handen och han närmade sig munnen hade han redan hunnit lukta vad det var och då säger han, ska jag alltid äta sånt nu :-) Tror ni han åt det? Nej, inte en chans...det är tur att det finns reserv mat i frysen så snabbt fram med en bit fläskpannkaka, än så länge är det ett säkert kort, får se hur länge det är det.
Igår hämtade jag ut Ludvigs nya tabletter som ska hämma hans tvång. Det var inga roliga biverkningar på dem vill jag lova. Den vanligaste biverkningen var sömnsvårigheter...som om vi behöver det. Vi är inne i en fruktansvärd period igen, 3,38 är en magisk tid då han vaknar.
Om vi tittar på andra biverkningar han har fått av sina mediciner så är det inte precis de vanligaste han har fått så det hoppas vi väl här också. Kanske vi kan få ha det lugnt för en gångs skull och slippa biverkningar överhuvudtaget.
Det var något som låg i bakhuvudet
Det här med vattenkopporna har blivit en följetong och vi har inte riktigt helt vetat vad för konsekvenser det får på Ludvig om han skulle utsättas för den smittan.
Eftersom det verkar komma nya fall hela tiden så ringde Kristian till Lund idag och fick prata med transplantationssköterskan. Någonstans i bakhuvudet har det legat och grott, informationen som vi hade fått :-) Det stämmer så väl att Ludvig helst inte ska utsättas för detta upp till två år efter transplantation. Har han utsatts för smittan måste vi åka in inom 72 timmar för att han ska få en spruta av något slag.
Två år efter BMT:n kommer han att revaccineras med resten av vaccinen som han ännu inte fått. En hel del har de redan revaccinerat mot men de som är levande vaccin får man inte ta förrän två år efteråt.
Det känns skönt att ha fått det bekräftat, att det inte bara är vi som har inbillat oss. Lite av all information som vi fått har lagrats långt där bak i huvudet, tänk om man kunde köpa lite extra minne :-)
Eftersom det verkar komma nya fall hela tiden så ringde Kristian till Lund idag och fick prata med transplantationssköterskan. Någonstans i bakhuvudet har det legat och grott, informationen som vi hade fått :-) Det stämmer så väl att Ludvig helst inte ska utsättas för detta upp till två år efter transplantation. Har han utsatts för smittan måste vi åka in inom 72 timmar för att han ska få en spruta av något slag.
Två år efter BMT:n kommer han att revaccineras med resten av vaccinen som han ännu inte fått. En hel del har de redan revaccinerat mot men de som är levande vaccin får man inte ta förrän två år efteråt.
Det känns skönt att ha fått det bekräftat, att det inte bara är vi som har inbillat oss. Lite av all information som vi fått har lagrats långt där bak i huvudet, tänk om man kunde köpa lite extra minne :-)
söndag 20 februari 2011
Myshelg
Igår var det riktigt härligt att stiga upp, hög fin luft och solen började titta fram. Ludvig har en dålig vana, att vakna 3,38 men han håller sig i sängen och håller låda fram tills vi säger godmorgon och tar upp honom. Ibland kan han göra motstånd och vilja komma upp tidigare men...även om han är kvar i sängen är han otroligt högljudd så det är svårt att somna om.
Efter frukost och morgonbestyren frågade jag Nora om hon var sugen på att åka en sväng till stan och njuta av solen. Självklart ville hon det :-)
Kristian tyckte inte att det var lönt att åka dit med Ludvig så han tog honom med sig och åkte och mötte upp min bror nere på stranden och så gick de en runda där. Ludvig tycker det är så skönt att komma ut och han är jätteduktig på att gå med sin rullstol. Nu har vi varit och provat ut en rollator också, han nappade direkt på det och ville gå med den själv och det är positivt, tyvärr måste vi vara med och styra med tanke på synen.
Jag och Nora shoppade lite och sen mötte vi upp mormor&morfar för en god fika på ett konditori och sen gick vi en liten runda till innan vi åkte hem.
Idag körde jag och lämnade Nora på Arenan där hon mötte upp mormor&morfar för att se Disney on Ice. Det verkar som om hon var nöjd, hon har inte pratat jättemycket om det men hon sa att det var mysigt.
När jag hade hämtat henne så körde Kristian iväg med barnen så jag fick en lugn stund för att läsa. Har kommit lite back enligt mina planer men jag får väl göra en spurt och läsa lite extra när tillfälle ges.
Det har varit underbart skönt med sol, även om det är så kallt så blir jag så mycket piggare av solen. Jag hoppas det fortsätter med detta, mycket roligare att vara ute :-)
Denna veckan har vi inte så mycket inbokat, det är ju sportlov så...imorgon kommer avlösaren ett par timmar, likaså på tisdag, på fredag är det bad och sen kommer specialpedagogen annars får vi se om det dyker upp andra saker på vägen.
Ha en bra vecka!
Efter frukost och morgonbestyren frågade jag Nora om hon var sugen på att åka en sväng till stan och njuta av solen. Självklart ville hon det :-)
Kristian tyckte inte att det var lönt att åka dit med Ludvig så han tog honom med sig och åkte och mötte upp min bror nere på stranden och så gick de en runda där. Ludvig tycker det är så skönt att komma ut och han är jätteduktig på att gå med sin rullstol. Nu har vi varit och provat ut en rollator också, han nappade direkt på det och ville gå med den själv och det är positivt, tyvärr måste vi vara med och styra med tanke på synen.
Jag och Nora shoppade lite och sen mötte vi upp mormor&morfar för en god fika på ett konditori och sen gick vi en liten runda till innan vi åkte hem.
Idag körde jag och lämnade Nora på Arenan där hon mötte upp mormor&morfar för att se Disney on Ice. Det verkar som om hon var nöjd, hon har inte pratat jättemycket om det men hon sa att det var mysigt.
När jag hade hämtat henne så körde Kristian iväg med barnen så jag fick en lugn stund för att läsa. Har kommit lite back enligt mina planer men jag får väl göra en spurt och läsa lite extra när tillfälle ges.
Det har varit underbart skönt med sol, även om det är så kallt så blir jag så mycket piggare av solen. Jag hoppas det fortsätter med detta, mycket roligare att vara ute :-)
Denna veckan har vi inte så mycket inbokat, det är ju sportlov så...imorgon kommer avlösaren ett par timmar, likaså på tisdag, på fredag är det bad och sen kommer specialpedagogen annars får vi se om det dyker upp andra saker på vägen.
Ha en bra vecka!
Provsvar
Har ju glömt att skriva om att vi har fått Ludvigs provsvar för vattenkoppor.
Jag ringde i torsdags och fick dem, sköterskan bad så mycket om ursäkt för de tråkiga svaren. Tydligen så var provet uppdelat i två delar och det ena provet hade ett gränsvärde vilket sköterskan inte riktigt visste vad det innebar och det andra provet var negativt vilket innebär att han inte har antikroppar mot vattenkoppor, tråkigt nog.
I fredags ringde jag till dagis för att kolla läget och då hade de skickat hem ett barn från avdelningen i torsdags med koppor så...
Vi har pratat och pratat om hur vi ska göra med Nora, ska vi riskera och låta henne vara på dagis eller ska hon vara hemma ett tag till. Vi har fortfarande inte kommit fram till något bra svar men som det ser ut nu så fortsätter hon vara hemma lite till. Denna veckan är det sportlov och då kanske det är fler barn hemma än på dagis.
Pratade även med specialpedagogen om det som alla säger, det är så synd om Nora, hon behöver verkligen vara på dagis (hör det väldigt ofta). Hon sa att det finns inga direkt behov av att vara på dagis när man bara är tre år, då har man precis börjat leka lite tillsammans med andra barn, annars leker de ju mycket bredvid varandra. Hade hon börjat komma upp i fyra års åldern, då hade där varit ett större behov så...jag litar på henne, lyssnar på henne och intalar mig själv att Nora tar ingen skada av att vara hemma. Hon får vara med mycket, hon följer med och leker på Hab, ibland är hon med och leker med avlösaren och Ludvig, ibland träffar vi Linnea och någon gång leker hon med Frida och nu har hon ju börjat på gymnastiken också så...det går ingen nöd på henne mer än att hon saknar sitt dagis väldigt mycket. Snart är det vår och förhoppningsvis försvinner koppor och kräksjukor så då kan hon komma tillbaka till dagis.
Jag ringde i torsdags och fick dem, sköterskan bad så mycket om ursäkt för de tråkiga svaren. Tydligen så var provet uppdelat i två delar och det ena provet hade ett gränsvärde vilket sköterskan inte riktigt visste vad det innebar och det andra provet var negativt vilket innebär att han inte har antikroppar mot vattenkoppor, tråkigt nog.
I fredags ringde jag till dagis för att kolla läget och då hade de skickat hem ett barn från avdelningen i torsdags med koppor så...
Vi har pratat och pratat om hur vi ska göra med Nora, ska vi riskera och låta henne vara på dagis eller ska hon vara hemma ett tag till. Vi har fortfarande inte kommit fram till något bra svar men som det ser ut nu så fortsätter hon vara hemma lite till. Denna veckan är det sportlov och då kanske det är fler barn hemma än på dagis.
Pratade även med specialpedagogen om det som alla säger, det är så synd om Nora, hon behöver verkligen vara på dagis (hör det väldigt ofta). Hon sa att det finns inga direkt behov av att vara på dagis när man bara är tre år, då har man precis börjat leka lite tillsammans med andra barn, annars leker de ju mycket bredvid varandra. Hade hon börjat komma upp i fyra års åldern, då hade där varit ett större behov så...jag litar på henne, lyssnar på henne och intalar mig själv att Nora tar ingen skada av att vara hemma. Hon får vara med mycket, hon följer med och leker på Hab, ibland är hon med och leker med avlösaren och Ludvig, ibland träffar vi Linnea och någon gång leker hon med Frida och nu har hon ju börjat på gymnastiken också så...det går ingen nöd på henne mer än att hon saknar sitt dagis väldigt mycket. Snart är det vår och förhoppningsvis försvinner koppor och kräksjukor så då kan hon komma tillbaka till dagis.
fredag 18 februari 2011
Inget ont som inte har något gott med sig
Idag har det varit en ganska hektisk dag :-)
8,30 var det bad på Hab och när jag hade lämnat av Ludvig med morfar till badet åkte jag och Nora för att handla det nödvändigaste inför helgen. Efteråt körde vi bort till apoteket för att hämta ut Ludvigs kortison, redan i fredags när jag var inne och beställde det kände jag att det säkert skulle bli fel, han verkade ganska ny i kassan. Mycket riktigt så hade inte hans tabletter kommit och när han tittade efter så var det han som hade gjort fel, hade glömt faxa upp beställningen. Dessa tabletter går inte att beställa i det vanliga dataregistret utan måste göras manuellt.
Inga tabletter hemma eftersom det gick en hel del extra vid hans kräkningar i måndags så det var bara till att ringa till barnkliniken och förklara situationen. Tur att de känner oss, de hade några på lager som vi kunde låna så när jag skulle hämta Ludvig från badet så körde vi upp om och hämtade tabletterna. Av en slump så mötte jag Ludvigs läkare i trapphuset så då slapp jag ringa och jaga honom :-)
Han hade pratat med psykiatrikern och nu skulle det skrivas ut någon form av tabletter till honom. Det var nog meningen, att jag skulle göra ett besök på barnkliniken, annars hade jag aldrig träffat läkaren och han hade säkert glömt ringa mig :-)
Klockan ett kom specialpedagogen hit och jobbade med Ludvig, hon var grymt överraskad över framstegen han har gjort. Han var mycket aktiv med spelet de spelade och han hade full fokus på det han skulle göra. Roligt att höra, att man ser framsteg. Nora åkte med farmor&farfar till Vellingeblomman för att titta på påskbyn och på vägen hem hade de kört inom godisfabriken så ni kan ju gissa hur stor påse hon hade med sig hem, hon fick själv peka på det hon ville ha :-) Det blev rejält med fredagsmysgodis.
På söndag ska Nora gå på Disney on Ice med mormor&morfar. Vi har biljetter till Ludvig också men frågan är om han har något ut av det. Jag köpte biljetterna när Ludvig fortfarande hade syn kvar.
Ha en riktigt skön helg!
8,30 var det bad på Hab och när jag hade lämnat av Ludvig med morfar till badet åkte jag och Nora för att handla det nödvändigaste inför helgen. Efteråt körde vi bort till apoteket för att hämta ut Ludvigs kortison, redan i fredags när jag var inne och beställde det kände jag att det säkert skulle bli fel, han verkade ganska ny i kassan. Mycket riktigt så hade inte hans tabletter kommit och när han tittade efter så var det han som hade gjort fel, hade glömt faxa upp beställningen. Dessa tabletter går inte att beställa i det vanliga dataregistret utan måste göras manuellt.
Inga tabletter hemma eftersom det gick en hel del extra vid hans kräkningar i måndags så det var bara till att ringa till barnkliniken och förklara situationen. Tur att de känner oss, de hade några på lager som vi kunde låna så när jag skulle hämta Ludvig från badet så körde vi upp om och hämtade tabletterna. Av en slump så mötte jag Ludvigs läkare i trapphuset så då slapp jag ringa och jaga honom :-)
Han hade pratat med psykiatrikern och nu skulle det skrivas ut någon form av tabletter till honom. Det var nog meningen, att jag skulle göra ett besök på barnkliniken, annars hade jag aldrig träffat läkaren och han hade säkert glömt ringa mig :-)
Klockan ett kom specialpedagogen hit och jobbade med Ludvig, hon var grymt överraskad över framstegen han har gjort. Han var mycket aktiv med spelet de spelade och han hade full fokus på det han skulle göra. Roligt att höra, att man ser framsteg. Nora åkte med farmor&farfar till Vellingeblomman för att titta på påskbyn och på vägen hem hade de kört inom godisfabriken så ni kan ju gissa hur stor påse hon hade med sig hem, hon fick själv peka på det hon ville ha :-) Det blev rejält med fredagsmysgodis.
På söndag ska Nora gå på Disney on Ice med mormor&morfar. Vi har biljetter till Ludvig också men frågan är om han har något ut av det. Jag köpte biljetterna när Ludvig fortfarande hade syn kvar.
Ha en riktigt skön helg!
tisdag 15 februari 2011
Har fått gjort lite nytta idag
Idag har jag ringt och ordnat så Nora ska börja på gympa här i byn, visserligen har halva terminen gått men de hade platser kvar så imorgon ska hon börja. Förra terminen så dansade hon här men tyvärr så har de ingen dans för de små denna terminen. Hon älskade verkligen sin dans och såg så fram emot det. Nu hoppas jag att hon gillar gympan lika mycket :-)
Har skickat ett mejl till företaget som var här och fixade till vår värmepump i förra veckan. Det blev isbildning i ute delen av pumpen och då såg vi att den hade lossnat från tegelväggen så vi ringde till företaget som satte upp den för tre år sedan. De kom ut i förra veckan och borrade upp en ny bult och satte fast den. Han var här i ca 20 minuter och igår kom räkningen. 1/5 av priset som vi betalade för pumpen med installation blev det. Vilken grym timpenning, jag var tvungen att ifrågasätta prissättningen.
Igår när vi var på Hab så sa jag till specialpedagogen att om hon mötte Ludvigs läkare i korridoren så kunde hon påminna honom om ev medicinering till Ludvig. Hon skulle träffa honom som i eftermiddags så hon skulle prata med honom. Hon ringde i eftermiddags och berättade att han inte hade "tänkt" klart ännu och skulle träffa en annan kollega imorgon för att rådgöra och sen höra av sig till oss.
Jag och Nora körde en sväng till Mobilia för att hämta ut två paket som låg på posten och då passade vi på att skicka ett brev till en av Ludvigs andra läkare. Har varit i kontakt med någon som varit i kontakt med läkemedelsverket (eller nått) angående medicinen som de tagit bort från högkostnadsskyddet. Jag lovade att skicka svaret till Ludvigs läkare för att de sen ska kunna gå vidare.
Imorgon ska vi till hjälpmedelscentralen för att prova ut en rollator till Ludvig, eller rättare sagt vi ska se om han är intresserad av att gå med en.
Nu hoppas jag på en lugn natt och att jag kan få i varje fall 5-6 timmars sömn i ett sträck, det hade varit sååååå skönt.
Har skickat ett mejl till företaget som var här och fixade till vår värmepump i förra veckan. Det blev isbildning i ute delen av pumpen och då såg vi att den hade lossnat från tegelväggen så vi ringde till företaget som satte upp den för tre år sedan. De kom ut i förra veckan och borrade upp en ny bult och satte fast den. Han var här i ca 20 minuter och igår kom räkningen. 1/5 av priset som vi betalade för pumpen med installation blev det. Vilken grym timpenning, jag var tvungen att ifrågasätta prissättningen.
Igår när vi var på Hab så sa jag till specialpedagogen att om hon mötte Ludvigs läkare i korridoren så kunde hon påminna honom om ev medicinering till Ludvig. Hon skulle träffa honom som i eftermiddags så hon skulle prata med honom. Hon ringde i eftermiddags och berättade att han inte hade "tänkt" klart ännu och skulle träffa en annan kollega imorgon för att rådgöra och sen höra av sig till oss.
Jag och Nora körde en sväng till Mobilia för att hämta ut två paket som låg på posten och då passade vi på att skicka ett brev till en av Ludvigs andra läkare. Har varit i kontakt med någon som varit i kontakt med läkemedelsverket (eller nått) angående medicinen som de tagit bort från högkostnadsskyddet. Jag lovade att skicka svaret till Ludvigs läkare för att de sen ska kunna gå vidare.
Imorgon ska vi till hjälpmedelscentralen för att prova ut en rollator till Ludvig, eller rättare sagt vi ska se om han är intresserad av att gå med en.
Nu hoppas jag på en lugn natt och att jag kan få i varje fall 5-6 timmars sömn i ett sträck, det hade varit sååååå skönt.
Vi redde det själv...denna gången
Igår var jag helt slut och gick och la mig innan klockan tio. Ludvig sover fortfarande i vår säng, har sagt att så länge han behöver den tryggheten så flyttar en av oss ut i soffan.
Jag hörde hur Ludvig bökade och stökade, han gnydde till lite men rätt som det var så bara skrek han rakt ut i luften och jag frågade om han behövde kräkas. Tur att vi har kräkpåsar vid sängen :-) för där kom det. Varken jag eller Kristian har sett den panik som han fick inatt, hela han skakade av panik och dessa hjärtskärande skrik. Det är svårt att veta om han har ont någonstans eftersom han inte kan helt sätta ord på det. Vi tog upp honom och han ville inte alls lägga sig igen så han travade runt lite innan han la sig igen. Han fick en extra kortison och lite vatten men den hann inte landa förrän den var uppe igen.
Jag ringde till barnkliniken och pratade med dem om hur vi skulle göra. De tyckte vi kunde avvakta ett litet tag och se om vi kunde få i honom en extra dos men om han fortsatte att kräkas mycket så skulle vi kontakta dem igen och höra vart vi skulle åka någonstans. Det kom lite till några gånger och klockan var nog fyra innan han somnade ordentligt.
Han blev själv orolig av att må dåligt, han pratade om sjukhus och sjuk ganska många gånger under natten. Han förknippar säkert detta med att man måste åka in och det kändes så skönt att vi slapp det.
Det konstiga är att idag har han ätit som vanligt, varit normal i magen och busat och härjat precis som vanligt.
När vi berättade för Nora att Ludvig varit dålig så såg man direkt en oro i hennes ansikte. Hon har frågat många gånger idag varför Ludvig blev sjuk inatt. Jag sa att sånt händer ibland bara men om du tittar på Ludvig nu så mår han bra igen. Jag frågade om hon tyckte det var jobbigt att han blev sjuk och hon tittade ner i golvet och nickade. Hon har sån koll på att om Ludvig blir sjuk så kan det hända att han måste in på sjukhus igen och det är jobbigt för oss alla.
Bästa kommentaren hon gav idag var när hon busade med morbror Patrik så hostade hon honom på skoj rakt i huvudet och så säger hon, jag börjar bli förkyld. Då säger Patrik, men då ska du ju inte hosta mig i huvudet och då svarar hon, det är sånt som händer ibland...hmm undrar så var hon har hört det :-)
Jag hörde hur Ludvig bökade och stökade, han gnydde till lite men rätt som det var så bara skrek han rakt ut i luften och jag frågade om han behövde kräkas. Tur att vi har kräkpåsar vid sängen :-) för där kom det. Varken jag eller Kristian har sett den panik som han fick inatt, hela han skakade av panik och dessa hjärtskärande skrik. Det är svårt att veta om han har ont någonstans eftersom han inte kan helt sätta ord på det. Vi tog upp honom och han ville inte alls lägga sig igen så han travade runt lite innan han la sig igen. Han fick en extra kortison och lite vatten men den hann inte landa förrän den var uppe igen.
Jag ringde till barnkliniken och pratade med dem om hur vi skulle göra. De tyckte vi kunde avvakta ett litet tag och se om vi kunde få i honom en extra dos men om han fortsatte att kräkas mycket så skulle vi kontakta dem igen och höra vart vi skulle åka någonstans. Det kom lite till några gånger och klockan var nog fyra innan han somnade ordentligt.
Han blev själv orolig av att må dåligt, han pratade om sjukhus och sjuk ganska många gånger under natten. Han förknippar säkert detta med att man måste åka in och det kändes så skönt att vi slapp det.
Det konstiga är att idag har han ätit som vanligt, varit normal i magen och busat och härjat precis som vanligt.
När vi berättade för Nora att Ludvig varit dålig så såg man direkt en oro i hennes ansikte. Hon har frågat många gånger idag varför Ludvig blev sjuk inatt. Jag sa att sånt händer ibland bara men om du tittar på Ludvig nu så mår han bra igen. Jag frågade om hon tyckte det var jobbigt att han blev sjuk och hon tittade ner i golvet och nickade. Hon har sån koll på att om Ludvig blir sjuk så kan det hända att han måste in på sjukhus igen och det är jobbigt för oss alla.
Bästa kommentaren hon gav idag var när hon busade med morbror Patrik så hostade hon honom på skoj rakt i huvudet och så säger hon, jag börjar bli förkyld. Då säger Patrik, men då ska du ju inte hosta mig i huvudet och då svarar hon, det är sånt som händer ibland...hmm undrar så var hon har hört det :-)
Energin är slut
Nu har jag inte skrivit på några dagar igen men energin är slut, totalt slut för denna gången. Nu tar jag tag i det igen, kommer några inlägg här ikväll :-)
Vi har fortfarande en riktigt jobbig period med massor av tvång och konstiga beteende. Inte nog med det, sömnen är helt upp och ner igen. Natten till lördagen vaknade han klockan ett och tyckte det var läge att vara vaken. Tror han slumrade till vid 4.30 igen och sov till strax efter sju.
Det som gör att man kan få lite positiv energi är att det händer positiva saker hos honom, han fortsätter göra framsteg i talet, försöker få fram vad det är han vill, han vill gärna leka här nere med sakerna under trappan, han vågar testa äta ny mat, igår smakade han lite fisk och han åt spagetti, idag åt han lasagne och ballerina kex. Saker han inte har velat smaka på lång, lång tid. En annan sak är att han blivit grym på att använda sina händer till att känna på saker. Idag fick han ett chokladhjärta och när han fick det i handen såg man hur han kände på konturer och konsistens och sen säger han, mmm choklad.
Undrar hur länge kroppen orkar utan sömn, då menar jag inte bara för egen del utan främst för Ludvigs del. Han är ju ganska liten fortfarande och borde behöva så mycket mer än han får. Självklart hade det varit skönt för oss också att få några fler timmar per natt.
Vi har fortfarande en riktigt jobbig period med massor av tvång och konstiga beteende. Inte nog med det, sömnen är helt upp och ner igen. Natten till lördagen vaknade han klockan ett och tyckte det var läge att vara vaken. Tror han slumrade till vid 4.30 igen och sov till strax efter sju.
Det som gör att man kan få lite positiv energi är att det händer positiva saker hos honom, han fortsätter göra framsteg i talet, försöker få fram vad det är han vill, han vill gärna leka här nere med sakerna under trappan, han vågar testa äta ny mat, igår smakade han lite fisk och han åt spagetti, idag åt han lasagne och ballerina kex. Saker han inte har velat smaka på lång, lång tid. En annan sak är att han blivit grym på att använda sina händer till att känna på saker. Idag fick han ett chokladhjärta och när han fick det i handen såg man hur han kände på konturer och konsistens och sen säger han, mmm choklad.
Undrar hur länge kroppen orkar utan sömn, då menar jag inte bara för egen del utan främst för Ludvigs del. Han är ju ganska liten fortfarande och borde behöva så mycket mer än han får. Självklart hade det varit skönt för oss också att få några fler timmar per natt.
fredag 11 februari 2011
Äntligen fick Nora träffa sin bästis
Idag var en stor dag för Nora, äntligen fick hon träffa sin bästis från dagis. Jag kan lova att hon har längtat.
Ludvig vaknade som sagt 4,30 i morse och när Kristian sa hejdå till honom när han skulle till jobb då hör man från Noras säng, hejdå pappa och då var klockan 6,15 så...tidig morgon för oss alla.
När klockan närmade sig nio började rastlösheten hos Ludvig så då tog vi på oss och åkte till barnkliniken för att lämna ett blodprov. (igår när jag var på dagvården passade jag på att fråga om de hade hört något om vattenkoppsprov på Ludvig men det hade de inte men de skrev en remiss ändå, bra ibland att vara VIP patient)
Ludvig var superduktig och satt och pratade om blodprov, plåster och blod men sa inte ett knyst om att det gjorde ont. Därefter körde vi till apoteket och beställde cortison till honom och sen blev det Burger King till barnen på vägen hem.
Allt för att slippa konflikt i trappan vid lunch :-) Barnen åt och sen gick vi upp utan problem. Strax efter så kom Noras kompis Frida och Nora hoppade och skuttade ner i trappan och sa hela vägen, detta kommer att bli jättekul.
Barnen lekte och hade så kul, lite bus, lite mellis, lite godis och lite film och sen lite mer lek. Frida hade en underbar kommentar, jag tror jag ska leka lite mer ofta med Nora.
Fridas syster Maya kom med för att hämta Frida och Maya har gått i samma dagisgrupp som Ludvig så hon kom upp och sa hej till honom. Ni skulle ha sett leendet hos honom och han blev helt uppspelt.
När vi sen skulle ner för kvällsmat började han tveka i trappan men jag tog ner honom ändå och han blev sur och arg. När vi kom ner så började vi springa fram och tillbaka och sen gick vi ut en sväng i det kalla uterummet så han fick sitta i hammocken en stund och han bara skrattade. När han skulle sätta sig vid matbordet så kom det igen, jag ska räkna uppifrån men vi bemötte inte det utan började prata om kvällsmat och han började prata om efterrätt och så var allt ur världen :-) Maten gick ner och glass blev det till efterrätt.
Duschen gick tyvärr inte så bra men det var som psykologen sa, vi ska nog inte ta alla tvång på en och samma gång för det kommer vi inte att orka.
Imorgon hoppas vi att det blir sol som lovat för då blir det aktivitet på någon lekplats. Ludvig mår så mycket bättre av att det händer saker för då hinner han inte med att tänka på allt som han måste tvånga om. Innan har vi varit rädda för om det har blivit för mycket stimulans men det känns som om han är redo för det nu.
Ha en fortsatt skön fredag!
Ludvig vaknade som sagt 4,30 i morse och när Kristian sa hejdå till honom när han skulle till jobb då hör man från Noras säng, hejdå pappa och då var klockan 6,15 så...tidig morgon för oss alla.
När klockan närmade sig nio började rastlösheten hos Ludvig så då tog vi på oss och åkte till barnkliniken för att lämna ett blodprov. (igår när jag var på dagvården passade jag på att fråga om de hade hört något om vattenkoppsprov på Ludvig men det hade de inte men de skrev en remiss ändå, bra ibland att vara VIP patient)
Ludvig var superduktig och satt och pratade om blodprov, plåster och blod men sa inte ett knyst om att det gjorde ont. Därefter körde vi till apoteket och beställde cortison till honom och sen blev det Burger King till barnen på vägen hem.
Allt för att slippa konflikt i trappan vid lunch :-) Barnen åt och sen gick vi upp utan problem. Strax efter så kom Noras kompis Frida och Nora hoppade och skuttade ner i trappan och sa hela vägen, detta kommer att bli jättekul.
Barnen lekte och hade så kul, lite bus, lite mellis, lite godis och lite film och sen lite mer lek. Frida hade en underbar kommentar, jag tror jag ska leka lite mer ofta med Nora.
Fridas syster Maya kom med för att hämta Frida och Maya har gått i samma dagisgrupp som Ludvig så hon kom upp och sa hej till honom. Ni skulle ha sett leendet hos honom och han blev helt uppspelt.
När vi sen skulle ner för kvällsmat började han tveka i trappan men jag tog ner honom ändå och han blev sur och arg. När vi kom ner så började vi springa fram och tillbaka och sen gick vi ut en sväng i det kalla uterummet så han fick sitta i hammocken en stund och han bara skrattade. När han skulle sätta sig vid matbordet så kom det igen, jag ska räkna uppifrån men vi bemötte inte det utan började prata om kvällsmat och han började prata om efterrätt och så var allt ur världen :-) Maten gick ner och glass blev det till efterrätt.
Duschen gick tyvärr inte så bra men det var som psykologen sa, vi ska nog inte ta alla tvång på en och samma gång för det kommer vi inte att orka.
Imorgon hoppas vi att det blir sol som lovat för då blir det aktivitet på någon lekplats. Ludvig mår så mycket bättre av att det händer saker för då hinner han inte med att tänka på allt som han måste tvånga om. Innan har vi varit rädda för om det har blivit för mycket stimulans men det känns som om han är redo för det nu.
Ha en fortsatt skön fredag!
Alltid lika besviken
I eftermiddags sa Ludvig, ska se film och visst jag tog med honom till rummet och tv:n. Han sa, Nils Karlsson Pyssling och han hjälpte själv till att sätta i filmen men tyvärr så blev besvikelsen väldigt stor när han insåg att han även idag inte såg något. Det svider hårt i mitt hjärta, tänk så stort synen är...
Pratade med en mamma som sitter i föräldrarutskotten i synskadades riksförbund häromdagen. Hon informerade lite om kommande aktiviteter och det kändes så bra, detta är något vi har efterfrågat, att komma i kontakt med andra med synskadade barn. Nästa projekt de har är att gå och se melodifestivalen, på genrepet och då får de synskadade hörlurar på sig och så syntolkar de föreställningen, hur häftigt är inte det?
Gårdagen flöt på bra, jag tog barnen med mig ut på förmiddagen och gick till en lekplats och där mötte vi upp Helena, Linnea och lillebror Simon. Barnen lekte och Ludvig busade i nätet. Ludvig gungade också och som han kämpade på för att själv ta fart på den. Vi gick förbi Ica på vägen hem och sen åt vi lunch. Jag hann fixa lunchen medan Ludvig roade sig på bottenvåningen så då slapp jag konflikten i trappan. Efter lunch skulle han tvunget upp och då började han tveka och vela i trappan så det slutade med att jag bar upp honom men det var inte populärt. Han fick sitta och sura på sitt rum men sen var det dags att ge sig ut för att åka en runda till morfar innan vi skulle träffa specialpedagog på Hab. På vägen lyckades Ludvig somna och vi tyckte så synd om honom om vi skulle väcka honom så jag bestämde mig för att köpa en tidning och sitta i bilen och låta han sova vidare. Hmm, han vaknade när jag körde in på macken så då var det lika bra att ta ut honom :-) 5 minuters powernap och sen var han i full fart igen.
Han var superduktig på Hab och testade en ny sak och har blivit väldigt aktiv med sina händer.
På vägen hem köpte vi mat med oss (bara för att minska tiden för Ludvig och för att slippa ta upp honom för trappan för att sen få en konflikt på vägen ner) och det var inga problem. När han sen skulle upp så gick det hur lätt som helst, duschen var inga problem. Han somnade vid nio så det var ju någon timme tidigare än annars. Men hur känner man sig själv, vakna 1,30 och somna vid 21?
Han vaknade 4,30 i morse och var pigg som vanligt.
Pratade med en mamma som sitter i föräldrarutskotten i synskadades riksförbund häromdagen. Hon informerade lite om kommande aktiviteter och det kändes så bra, detta är något vi har efterfrågat, att komma i kontakt med andra med synskadade barn. Nästa projekt de har är att gå och se melodifestivalen, på genrepet och då får de synskadade hörlurar på sig och så syntolkar de föreställningen, hur häftigt är inte det?
Gårdagen flöt på bra, jag tog barnen med mig ut på förmiddagen och gick till en lekplats och där mötte vi upp Helena, Linnea och lillebror Simon. Barnen lekte och Ludvig busade i nätet. Ludvig gungade också och som han kämpade på för att själv ta fart på den. Vi gick förbi Ica på vägen hem och sen åt vi lunch. Jag hann fixa lunchen medan Ludvig roade sig på bottenvåningen så då slapp jag konflikten i trappan. Efter lunch skulle han tvunget upp och då började han tveka och vela i trappan så det slutade med att jag bar upp honom men det var inte populärt. Han fick sitta och sura på sitt rum men sen var det dags att ge sig ut för att åka en runda till morfar innan vi skulle träffa specialpedagog på Hab. På vägen lyckades Ludvig somna och vi tyckte så synd om honom om vi skulle väcka honom så jag bestämde mig för att köpa en tidning och sitta i bilen och låta han sova vidare. Hmm, han vaknade när jag körde in på macken så då var det lika bra att ta ut honom :-) 5 minuters powernap och sen var han i full fart igen.
Han var superduktig på Hab och testade en ny sak och har blivit väldigt aktiv med sina händer.
På vägen hem köpte vi mat med oss (bara för att minska tiden för Ludvig och för att slippa ta upp honom för trappan för att sen få en konflikt på vägen ner) och det var inga problem. När han sen skulle upp så gick det hur lätt som helst, duschen var inga problem. Han somnade vid nio så det var ju någon timme tidigare än annars. Men hur känner man sig själv, vakna 1,30 och somna vid 21?
Han vaknade 4,30 i morse och var pigg som vanligt.
torsdag 10 februari 2011
Det kommer att bli en låååång dag
Gårdagen var fruktansvärd, allt var bra från morgon fram till elva och sen hände någonting. Det blev totalt glapp hos Ludvig och ingenting funkade och tvången de avlöste varandra. Jag ringde till morfar som skulle hämta mormor tidigt på jobb och frågade om de kunde hämta Nora. Jag lider så med henne för att hon ska behöva se dessa frispel som Ludvig får. De kom efter 10 minuter och hämtade henne och efter två timmars kämpande för att få ner Ludvig från ovanvåningen så kom avlösaren (som tur var). Hon lyckades bryta och tog honom med ner så han fick i sig sin lunch och därefter var han lugn. De gick sen ut en runda i byn, hade lite rullstolsträning, busade på lekplatsen och hade det allmänt mysigt.
På kvällen började det igen så det slutade med att han fick vara utan kvällsmat och jag pratade med psykologen om hur vi ska gå tillväga. Det vi måste göra är att inte gå in i en kamp när han tvångar utan försöka bryta det och vara riktigt bestämda, inte ge honom något utrymme till att vela. Hon sa att vi inte behövde ta alla tvång meddetsamma för det orkar vi säkert inte men ta det största och det är trappan. Så idag ska jag göra ett tappert försök till att försöka styra honom utan att han börjar tveka i trappan, han får bli hur arg som helst för det går förhoppningsvis över.
Han somnade efter nio igår kväll och jag hörde honom kl 1,30 i natt men min förhoppning var ju att han skulle somna om men ack vad jag bedrog mig. Så en lång dag lär det bli för oss, han och jag har varit vakna sen dess. Följer han sitt mönster sen tidigare så lär han ändå inte somna tidigare ikväll så...
Imorgon ska jag hämta Noras kompis på dagis så de får leka lite. Vi hoppas att hon inte har hunnit bli smittad av sin systers halsfluss för Nora saknar Frida så otroligt mycket och det första hon sa i morse när hon vaknade, vad är det för dag? När jag svarade torsdag blev hon överlycklig och sa imorgon är det fredag och jag ska leka med Frida. Vi måste baka något när Frida ska komma eller hur mamma??? Hmm vad svarar vi på det, hon har lärt sig bra, att man ska ju ha något nybakat när det kommer gäster <3
Ha en bra dag!
På kvällen började det igen så det slutade med att han fick vara utan kvällsmat och jag pratade med psykologen om hur vi ska gå tillväga. Det vi måste göra är att inte gå in i en kamp när han tvångar utan försöka bryta det och vara riktigt bestämda, inte ge honom något utrymme till att vela. Hon sa att vi inte behövde ta alla tvång meddetsamma för det orkar vi säkert inte men ta det största och det är trappan. Så idag ska jag göra ett tappert försök till att försöka styra honom utan att han börjar tveka i trappan, han får bli hur arg som helst för det går förhoppningsvis över.
Han somnade efter nio igår kväll och jag hörde honom kl 1,30 i natt men min förhoppning var ju att han skulle somna om men ack vad jag bedrog mig. Så en lång dag lär det bli för oss, han och jag har varit vakna sen dess. Följer han sitt mönster sen tidigare så lär han ändå inte somna tidigare ikväll så...
Imorgon ska jag hämta Noras kompis på dagis så de får leka lite. Vi hoppas att hon inte har hunnit bli smittad av sin systers halsfluss för Nora saknar Frida så otroligt mycket och det första hon sa i morse när hon vaknade, vad är det för dag? När jag svarade torsdag blev hon överlycklig och sa imorgon är det fredag och jag ska leka med Frida. Vi måste baka något när Frida ska komma eller hur mamma??? Hmm vad svarar vi på det, hon har lärt sig bra, att man ska ju ha något nybakat när det kommer gäster <3
Ha en bra dag!
tisdag 8 februari 2011
Känns något bättre idag
Ludvig vaknade 4.25, lite för tidigt för min smak :-) men vi börjar väl bli vana. Inte för att vi stiger upp då men vi kan ju inte somna om helt och hållet för man hör honom hela tiden i bakgrunden.
I förmiddags kom avlösaren och tog Ludvig och då passade jag och Nora på att trotsa stormen och mötte grannflickan Linnea med mamma Helena ute på lekplatsen. Efter en stund så gick vi in och åt lunch och flickorna fick leka vidare.
Jag ringde kuratorn för att höra om hon kunde jaga läkaren och hade sådan tur att hon skulle träffa honom under dagen med en gemensam patient så hon lovade lämna ett meddelande till honom då.
Han ringde i eftermiddags och sa att han hade fått lappen. Jag berättade om tvången och han bara hmm, hmm och hmm. Han skulle ta upp det med en psykologkollega och höra hur man ska göra i denna situationen. Antingen så måste han börja medicinera men då riskerar vi att något annat tar vid eller så är det kognitiv behandling om det funkar eller så får vi vänta ut dessa tvång för så har det ju varit tidigare, att de försvinner för att övergå till något annat efter några veckor. Han skulle höra sig för, när det sen gällde vattenkoppor så skulle han höra om det kunde tas ett blodprov för att mäta antikropparna mot vattenkoppor. Han försökte titta i journalerna för att se om "tysken" (donatorn) har haft det för i så fall ligger det ett skydd hos Ludvig men han hittade inget. Tänk om det kan vara så lätt att bara kolla det genom ett litet blodprov.I förmiddags kom avlösaren och tog Ludvig och då passade jag och Nora på att trotsa stormen och mötte grannflickan Linnea med mamma Helena ute på lekplatsen. Efter en stund så gick vi in och åt lunch och flickorna fick leka vidare.
I eftermiddags kom mormor&morfar&morbror och åt middag.
Nu ligger barnen i sängarna och själv ska jag dyka ner i mina böcker.måndag 7 februari 2011
Vilken dag!
Nora hade inga problem med att lägga sig igår kväll, redan vid sex sa hon, nu kan jag gå och lägga mig. Allt för att det snabbt skulle bli morgon och hon ev skulle få gå till dagis :-), liten sötnos är vad hon är.
Hon vaknade tidigt och sa, nu ska vi hålla tummarna för att jag kan gå till mina kompisar. Efter frukost och närmre nio ringde jag till dagis för att kolla läget. Tre nya fall av vattenkoppor, visserligen på en annan avdelning (då hade vi tänkt skicka henne) men tyvärr så går det ena syskonet på Noras avdelning så chansen är ju stor att det barnet också kommer att få det.
Det är sån tur att Nora är så förstående och verkligen vet varför hon inte får utsättas för smittan men nu i eftermiddags så sa hon, men mamma vi glömde ju hålla tummarna.
När jag sen gick in och skulle begära föräldrapenning då har mitt ärende försvunnit så jag ringde upp Försäkringskassan och pratade in på min handläggares telefonsvarare. Hon ringde upp en stund senare, en supervänlig dam är det. Hon hade varit inne och kollat ärendet och då hade någon råkat avsluta ärendet efter förra utbetalningen. Hon lovade att öppna upp det igen och lägga in uppgifterna.
Jag har försökt kontakta läkaren för att höra hur mycket skada de tror att Ludvig tar om han utsätts för vattenkoppssmitta. Samtidigt tänkte jag ta upp det här med tvången för som jag skrev tidigare så mår ingen bra av detta. Kan säga att det tog 50 minuter att få ner honom till kvällsmaten. Skulle vi bära ner honom får vi ändå inte i honom någon mat för då blir han bara hysterisk. När han sen hade ätit klart så började han tvånga på vägen upp också och det har han inte gjort innan så...vart är vi på väg egentligen.
Ingen läkare har ringt än så länge så det blir till att fortsätta jaga imorgon.
Avlösaren kom hit i förmiddags så hon, Kristian och barnen körde iväg till ett lekland så de fick rasta av sig och då passade jag på att läsa lite och började skriva på inlämningsuppgiften. Det var riktigt skönt med nästan två timmars tystnad i huset.
Jag och Nora körde iväg och hälsade på farmor Gerda sen lagom till eftermiddagskaffet och imorgon ska Nora leka med grannflickan Linnea.
Nu ska jag fortsätta med min inlämningsuppgift och sen blir det soffan, gissar att ögonlocken faller innan jag lagt huvudet på kudden här i soffan :-) Vi är trötta, energin är slut, tålamodet är slut så om ni hittar det någonstans så var vänliga och lämna tillbaka det till oss, jag lovar att ni får hittelön :-)
Ha en skön vecka!
Hon vaknade tidigt och sa, nu ska vi hålla tummarna för att jag kan gå till mina kompisar. Efter frukost och närmre nio ringde jag till dagis för att kolla läget. Tre nya fall av vattenkoppor, visserligen på en annan avdelning (då hade vi tänkt skicka henne) men tyvärr så går det ena syskonet på Noras avdelning så chansen är ju stor att det barnet också kommer att få det.
Det är sån tur att Nora är så förstående och verkligen vet varför hon inte får utsättas för smittan men nu i eftermiddags så sa hon, men mamma vi glömde ju hålla tummarna.
När jag sen gick in och skulle begära föräldrapenning då har mitt ärende försvunnit så jag ringde upp Försäkringskassan och pratade in på min handläggares telefonsvarare. Hon ringde upp en stund senare, en supervänlig dam är det. Hon hade varit inne och kollat ärendet och då hade någon råkat avsluta ärendet efter förra utbetalningen. Hon lovade att öppna upp det igen och lägga in uppgifterna.
Jag har försökt kontakta läkaren för att höra hur mycket skada de tror att Ludvig tar om han utsätts för vattenkoppssmitta. Samtidigt tänkte jag ta upp det här med tvången för som jag skrev tidigare så mår ingen bra av detta. Kan säga att det tog 50 minuter att få ner honom till kvällsmaten. Skulle vi bära ner honom får vi ändå inte i honom någon mat för då blir han bara hysterisk. När han sen hade ätit klart så började han tvånga på vägen upp också och det har han inte gjort innan så...vart är vi på väg egentligen.
Ingen läkare har ringt än så länge så det blir till att fortsätta jaga imorgon.
Avlösaren kom hit i förmiddags så hon, Kristian och barnen körde iväg till ett lekland så de fick rasta av sig och då passade jag på att läsa lite och började skriva på inlämningsuppgiften. Det var riktigt skönt med nästan två timmars tystnad i huset.
Jag och Nora körde iväg och hälsade på farmor Gerda sen lagom till eftermiddagskaffet och imorgon ska Nora leka med grannflickan Linnea.
Nu ska jag fortsätta med min inlämningsuppgift och sen blir det soffan, gissar att ögonlocken faller innan jag lagt huvudet på kudden här i soffan :-) Vi är trötta, energin är slut, tålamodet är slut så om ni hittar det någonstans så var vänliga och lämna tillbaka det till oss, jag lovar att ni får hittelön :-)
Ha en skön vecka!
Det var bättre förr...
Så som det är nu så håller jag med alla dem som säger, det var bättre förr...
Med förr så menar jag bara ett par år tillbaka.
Just nu är det bara drygt och det går inte att förklara. Jag har jagat läkaren idag, har pratat med psykologen för så här kan vi inte fortsätta, det är ohållbart för hela familjen.
Ca 3/4 av Ludvigs vakna tid går åt till tvång. Pratade med psykologen idag när hon tittade förbi och hon sa att det måste ha med hans mediciner att göra men när jag sa att han äter ju inga mediciner längre sa hon att det finns mediciner att få mot tvång. Vi hade lite tur för han fick två tvång medan hon var här så hon fick titta lite på honom. Hon sa att det känns som om han pendlar mellan tvång och trots, gränsen är hårfin och det handlar om sekunder mellan dessa två beteende.
Att få ont i magen varje gång det närmar sig att försöka få ner honom för trappan för att äta eller gå ut det är inte kul. Det tar minst 20 minuter varje gång och tålamodet det tryter på oss båda två så vi måste byta av efter en liten stund.
Vi är så tacksamma över att ha Ludvig i livet men som vi önskar att vi hade en tidsmaskin och kunde vrida tillbaka klockan några år.
Jag hoppas få kontakt med läkaren under veckan för här måste göras något för att vi ska orka.
Med förr så menar jag bara ett par år tillbaka.
Just nu är det bara drygt och det går inte att förklara. Jag har jagat läkaren idag, har pratat med psykologen för så här kan vi inte fortsätta, det är ohållbart för hela familjen.
Ca 3/4 av Ludvigs vakna tid går åt till tvång. Pratade med psykologen idag när hon tittade förbi och hon sa att det måste ha med hans mediciner att göra men när jag sa att han äter ju inga mediciner längre sa hon att det finns mediciner att få mot tvång. Vi hade lite tur för han fick två tvång medan hon var här så hon fick titta lite på honom. Hon sa att det känns som om han pendlar mellan tvång och trots, gränsen är hårfin och det handlar om sekunder mellan dessa två beteende.
Att få ont i magen varje gång det närmar sig att försöka få ner honom för trappan för att äta eller gå ut det är inte kul. Det tar minst 20 minuter varje gång och tålamodet det tryter på oss båda två så vi måste byta av efter en liten stund.
Vi är så tacksamma över att ha Ludvig i livet men som vi önskar att vi hade en tidsmaskin och kunde vrida tillbaka klockan några år.
Jag hoppas få kontakt med läkaren under veckan för här måste göras något för att vi ska orka.
lördag 5 februari 2011
Hur står det till här då???
Det har varit tyst från mig några dagar nu men så blir det ibland.
Här går det mycket upp men då visar det sig tyvärr negativt på något annat istället.
Ludvig är grym på att vilja göra saker nu, han försöker med det mesta och försöker verkligen göra sig förstådd på vad det är han vill. Han vill inte sitta still och leka längre, han vill vara i rörelse, han vill gärna att man går med honom. Han tycker om att vara ute och gå med sin rullstol, han tycker om att vara på lekplatsen och ja ni är säkert med så här långt :-)
Häromdagen var han och klippte sig och denna gången gick munnen i ett på honom vilket den inte gjorde förra gången för då satt han bara knäpptyst. Frisören var imponerad och kunde urskilja vissa ord.
Han pratar på i massor och många ord förstår vi och får ett sammanhang i men sen till en stor del är det rappakalja. Det känns som om han bearbetar mycket nu, där kommer mycket sjukhustermer, våningar på sjukhus, namn på läkare osv.
Igår var vi först på Mobilia och sen åkte vi till Ikea för att äta lunch och bägge delar gick så suveränt bra.
Det negativa då är att för varje framsteg där kommer så kommer det mer och fler tvång. Just nu är vi tillbaka i duschtvånget, vi har torktvång (måste torka näsa och mun), tvång när det gäller att gå ner för trappan. Han kan inte bestämma om han ska gå ner eller sitta ner. Ett par gånger har han velat gå ner för trappan istället för att sitta ner och bumpa på rumpan. Vet inte om det är tvekan när han ska ner för att det tar tid för honom att komma fram till siffran ett, för det är ju ett tvång i sig, att behöva räkna varje trappsteg så...
I kväll efter kvällsmaten testade jag att sätta honom på Nalle Puh bilen och så satte jag på Emil kepsen och han nappade på båda delar och det hade han absolut inte gjort för en vecka sen.
Nu ska vi sätta oss och titta på Melodifestivalen (är egentligen inte så glad för det men) och så ska vi äta Heta Räkor och hembakat Foccatiabröd. Jag tittar gärna på Halv åtta hos mig och detta var på menyn i torsdags och det lät så gott.
Ha en fortsatt skön helg!
onsdag 2 februari 2011
En bra dag med bra möte och bra telefonsamtal
I morse ringde jag till LSS handläggaren för att höra om det finns möjlighet till att utöka avlösarservicen. Jag möttes av en telefonsvarare men jag pratade in mitt ärende. Efter lunch körde jag iväg till Ängslättskolan för ett möte med Ludvigs blivande fröken. På parkeringen utanför ringde min telefon och då var det en handläggare från kommunen som hade hört mitt meddelande. Eftersom det inte var samma som beviljat det förra gången så behövde hon läsa på om Ludvigs fall så hon fick personnummer och skulle återkomma.
Medan jag var på möte på skolan så var Kristian iväg på ett möte så avlösaren hade Ludvig och Nora var med hos farmor Gerda (min farmor).
Mötet på skolan gick jättebra och det kändes verkligen bra. Han börjar med två dagar i vecka tio och då ska han vara där lite mer än två timmar åt gången. Varannan fredag har de bad på Habiliteringen och det ska han vara med på, annars är det ca tre dagar i veckan från 8.15 till ca 11 till en början. Efter tre veckor i skolan ska vi ha ett återkopplingsmöte för att se hur det har gått. Det verkar här som om de verkligen gör allt för att tillgodose Ludvigs behov, han ska vara med och bada, han ska vara med på gympan där de har hinderbanor och där skulle de försöka göra så att de kör samma bana flera veckor på rad för att han ska komma in i det. De ville lära sig om hur man ska jobba med synskadade barn och vad de ska tänka på. Hans resurs/assistent är en ung tjej som redan finns på skolan och vet hur man jobbar inom särskolan och som ska vara hur lugn som helst.
Väl hemma igen möttes vi upp allihopa och passade på att fika/äta mellanmål och då berättade jag för avlösaren att jag hade pratat med LSS handläggaren om ev ökning av tid.
I eftermiddags så ringde handläggaren och sa att hon hade läst igenom hans akt och att han givetvis skulle ha fler timmar så nu har vi fått det ökat till 20 timmar i månaden. Så skönt, nu har vi ca 5 timmar i veckan istället för 2,5 timme. Handläggaren frågade hur det hade gått på skolmötet och sa att tveka aldrig för att höra av dig om det är något ni undrar över. En riktigt sympatisk och trevlig tjej, fler sådan inom serviceyrkena :-)
Skickade ett sms till avlösaren för att höra om hon ville ha de ytterligare timmarna och när hon sen ringde upp så sa hon, oj vad det gick snabbt. Hon hade aldrig varit med om ett sådant snabbt beslut förr. Klart att hon ville ha timmarna och det känns så skönt för då vet vi att han känner sig hemma med avlösaren eftersom de känner varandra så väl.
Så en riktigt bra dag har det varit idag, det gillar vi <3
Imorgon är det specialpedagogen på Hab, veckohandling och sen frisören till Ludvig så en ganska innehållsrik dag imorgon.
Medan jag var på möte på skolan så var Kristian iväg på ett möte så avlösaren hade Ludvig och Nora var med hos farmor Gerda (min farmor).
Mötet på skolan gick jättebra och det kändes verkligen bra. Han börjar med två dagar i vecka tio och då ska han vara där lite mer än två timmar åt gången. Varannan fredag har de bad på Habiliteringen och det ska han vara med på, annars är det ca tre dagar i veckan från 8.15 till ca 11 till en början. Efter tre veckor i skolan ska vi ha ett återkopplingsmöte för att se hur det har gått. Det verkar här som om de verkligen gör allt för att tillgodose Ludvigs behov, han ska vara med och bada, han ska vara med på gympan där de har hinderbanor och där skulle de försöka göra så att de kör samma bana flera veckor på rad för att han ska komma in i det. De ville lära sig om hur man ska jobba med synskadade barn och vad de ska tänka på. Hans resurs/assistent är en ung tjej som redan finns på skolan och vet hur man jobbar inom särskolan och som ska vara hur lugn som helst.
Väl hemma igen möttes vi upp allihopa och passade på att fika/äta mellanmål och då berättade jag för avlösaren att jag hade pratat med LSS handläggaren om ev ökning av tid.
I eftermiddags så ringde handläggaren och sa att hon hade läst igenom hans akt och att han givetvis skulle ha fler timmar så nu har vi fått det ökat till 20 timmar i månaden. Så skönt, nu har vi ca 5 timmar i veckan istället för 2,5 timme. Handläggaren frågade hur det hade gått på skolmötet och sa att tveka aldrig för att höra av dig om det är något ni undrar över. En riktigt sympatisk och trevlig tjej, fler sådan inom serviceyrkena :-)
Skickade ett sms till avlösaren för att höra om hon ville ha de ytterligare timmarna och när hon sen ringde upp så sa hon, oj vad det gick snabbt. Hon hade aldrig varit med om ett sådant snabbt beslut förr. Klart att hon ville ha timmarna och det känns så skönt för då vet vi att han känner sig hemma med avlösaren eftersom de känner varandra så väl.
Så en riktigt bra dag har det varit idag, det gillar vi <3
Imorgon är det specialpedagogen på Hab, veckohandling och sen frisören till Ludvig så en ganska innehållsrik dag imorgon.
Ibland gör han mig så glad att jag vill gråta en skvätt
Just nu har vi mycket tvång och ett av dem är att när han ska ner för trappan så måste han sätta sig, resa sig för att sätta sig och så kan han hålla på tre fyra gånger.
Han är även väldigt rastlös och kan inte sitta still många sekunder, han vill helst hålla i en av oss och gå, springa och hoppa. Han blir då stark som en oxe och svår att hålla emot.
Idag när jag höll på med maten så hörde jag Kristian säga, jaså du vill ner och leka och det var inga problem att ta ner honom. Väl nere så vänder han direkt för att börja gå upp igen, bara för att räkna trappstegen (precis så som han alltid har gjort innan och som har varit borta en riktigt lång tid nu). Han räknade alla stegen upp, ingen kan nog förstå hur glada vi blev men detta var stort.
Till middag hade jag gjort kokt kyckling, ris och currysås och medan jag värmde Ludvigs fläskpannkaka så hade jag lagt upp lite av vår mat till honom, bara för att testa och se om han smakade det.
Gissa vad, han åt det...först bara kyckling och sås och sen fick han en sked med både ris och sås och det slank ner det med. Innan när han har fått ett riskorn i munnen så har han spottat och fräst men idag...Wow, två gånger överraskade han oss idag.
Nu ikväll efter kvällsmaten så räknade han precis som vanligt igen, tre tre tre men nu vet vi ju att han kan :-) Där är nog en hel massa i hans huvud som han så gärna skulle vilja dela med sig av men inte kan förmedla.
Pratade med psykologen idag, om vilka funktionshinder som är störst för Ludvigs del. Jag säger synen och hon höll med, syn och tal är de största funktionshinderna han har. De andra behärskar han bra och hade det inte varit för det andra så hade han klarat de andra ännu bättre.
Han är även väldigt rastlös och kan inte sitta still många sekunder, han vill helst hålla i en av oss och gå, springa och hoppa. Han blir då stark som en oxe och svår att hålla emot.
Idag när jag höll på med maten så hörde jag Kristian säga, jaså du vill ner och leka och det var inga problem att ta ner honom. Väl nere så vänder han direkt för att börja gå upp igen, bara för att räkna trappstegen (precis så som han alltid har gjort innan och som har varit borta en riktigt lång tid nu). Han räknade alla stegen upp, ingen kan nog förstå hur glada vi blev men detta var stort.
Till middag hade jag gjort kokt kyckling, ris och currysås och medan jag värmde Ludvigs fläskpannkaka så hade jag lagt upp lite av vår mat till honom, bara för att testa och se om han smakade det.
Gissa vad, han åt det...först bara kyckling och sås och sen fick han en sked med både ris och sås och det slank ner det med. Innan när han har fått ett riskorn i munnen så har han spottat och fräst men idag...Wow, två gånger överraskade han oss idag.
Nu ikväll efter kvällsmaten så räknade han precis som vanligt igen, tre tre tre men nu vet vi ju att han kan :-) Där är nog en hel massa i hans huvud som han så gärna skulle vilja dela med sig av men inte kan förmedla.
Pratade med psykologen idag, om vilka funktionshinder som är störst för Ludvigs del. Jag säger synen och hon höll med, syn och tal är de största funktionshinderna han har. De andra behärskar han bra och hade det inte varit för det andra så hade han klarat de andra ännu bättre.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)