Snabb sammanfattning av året 2010

Ni som har följt bloggen vet ju hur vårt år har varit :-) vi kan väl kalla det en riktig bergdalbana eller...jag skriver inte så mycket om det, vill ni så kan ni gå tillbaka och läsa :-)

I början av året så tyckte vi att det var jobbigt, drygt osv men vi tänkte bara positiva tankar, att det kan bara bli bättre allt eftersom mediciner sätts ut, när han kommer tillbaka till vardagen osv men...
När vi nu blickar tillbaka på året så säger vi att det kunde inte bara bli bättre. Tyvärr har det hänt andra saker som har gjort det jobbigare.

Det fysiska kan du läka, pussa, krama, medicinera bort i de allra flesta fall. Det psykiska är så mycket svårare att bearbeta. Allt eftersom funktioner försvinner för Ludvig desto djupare spår sätter det sig i hans psyke och in dit kommer vi inte eftersom han stänger av. Det som också gör det svårare är att talet försvinner så ofta och att han mest muttrar. Jag kan inte svara för andra men jag tror att kommunikationen är en av de viktigaste kanalerna i ens liv. Är du rörelsehindrad och kan kommunicera (på något sätt) då kan du säga vad du vill, hur du vill ha det, är du blind men kan kommunicera då kan du ge uttryck för det du vill och kan få den hjälp du behöver, är du döv men kan teckenspråk eller kan skriva då kan du få den hjälp osv...
När hjärnan spelar dig ett spratt och inte kan förmedla till munnen eller händerna vad den vill och du inte kan kommunicera då tappar du ganska många bitar i verkliga livet.

Under året som har gått så har vi träffat en hel bunt med fantastiska människor som verkligen förstår oss. Läkare som alltid tar sig tid att ringa, lyssna på oss och försöka lösa saker. Sköterskor som tålmodigt hjälper oss att leta upp och förmedla till läkarna, hela Hab teamet som har ställt upp för oss och främst för Ludvig. Underbara människor, vi kan inte klaga på den vård vi har fått. Alla säger samma sak, det är så tragiskt att det har blivit som det har men tyvärr är det så med denna elaka sjuka.

Nog om 2010, nu är det snart nytt år och nya tag ska tas. Målen för 2011 är bl a att få en plats i skolan till Ludvig, att få ut honom till andra barn, jobba mycket med kommunikationen, vi fortsätter med Habiliteringen så mycket det behövs och den främsta biten för tillfället, sömnen. Han sover ca 5 timmar per dygn just nu och det är alldeles för lite för en 6 åring.