Brukar inte reagera så

Vissa saker gör mig riktigt glad, bra bemötande från myndigheter, när frukosten flyter på utan allt för mycket tjafs o bråk, tystnaden på morgonen, att få dricka en kopp kaffe i lugn o ro. Det finns massor av saker som gör mig glad, det är den viktigaste biten jag har lärt mig under dessa två år, att njuta o ta vara på de där små sakerna.
Tyvärr så finns det saker som gör mig lika ledsen som jag kan vara glad.
En av de saker som gör mig mest ledsen är personer som inte kan visa respekt. Det syns tydligt på Ludvig att han är funktionshindrad, tyvärr så syns det inte att han är blind och han luras ju genom att ha sina glasögon på sig men...Idag var vi iväg en sväng och eftersom jag skulle bära lite saker samtidigt som Ludvig helst ska vara upprätt för sin ryggs skull så tog vi en kundvagn som han fick hålla i och köra. Han vill då gärna köra väldigt fort och vad han sen tänker på som är så roligt det är det bara han som vet. Jag brukar inte reagera på att folk tittar på oss men idag var det riktigt obehagligt. Ett par gånger var jag på väg att säga, det kostar 10 kr titten men jag höll tyst. Ibland är jag så tacksam över att Ludvig inte kan se alla dessa blickar och jag undrar så vad folk ser när de tittar på honom. Är det blickar av förundran, beundran över vilken otrolig charmknutte han är, är det av avsky över att han hörs så mycket.
Eller något ännu värre, folk som bara går på, väjer inte en tum för de ska fram först trots att de ser att Ludvig har dålig balans och inte alls går bra. Varför då bara plöja på och inte flytta sig en liten bit så att jag och Ludvig kan gå i bredd, så stor plats tar vi inte.
Jag blev så glad när ett äldre par väntade in oss vid hissarna och de frågade Ludvig över vad han var ledsen över (det är svårt att höra skillnad på om han är glad eller ledsen och så har det alltid varit) och när jag då sa att han var så ivrig över att få köra kundvagnen så log de bara och pratade lite mer med honom.

Jag brukar inte bry mig så mycket men idag har det varit så extremt mycket annat som kanske gör mig extra känslig. Ibland kommer tanken över mig att detta är verkligen vår vardag, så här kommer vårt liv att vara, det är alltid vi som kommer att ta hand om Ludvig, han kommer alltid att vara beroende av oss.
Hur känner han det egentligen, att alltid behöva be om hjälp i allting??? Saker som för andra sju åringar är självklara är saker som Ludvig faktiskt behöver hjälp med.
Insåg idag att vi måste börja ta tag i det här med bostadsanpassning, det är inte det allra bästa att bo i tvåplanshus med Ludvig men just nu finns inga andra alternativ så då måste vi göra det bästa möjliga. Fick tag i arbetsterapeuten idag så i nästa vecka kommer hon och sjukgymnasten ut för att kolla lite och ta lite mått. En av de allra viktigaste bitarna just nu är ovanvåningen, grind och galler måste höjas för skulle Ludvig få för sig att gå fritt där och tappa balansen sker en stor olycka och det vågar vi inte riskera.

Dagen började riktigt bra, Ludvig sov till sju och jag hann med att både duscha, dricka en kopp kaffe och göra vid mig innan han vaknade. Lämnade Nora på dagis medan grannen satt här hos Ludvig och när jag kom hem så lekte Ludvig bra så jag hann med hur många viktiga telefonsamtal som helst och alla gick bra. Blev bra bemött av både Försäkringskassan, hotellet där jag bokade en natt och Hab (fast där blir jag alltid bra bemött).
Sen hände något, min energi tog slut efter lunch. Ludvig var riktigt rastlös, ville bara gå omkring men kunde inte förklara vad det var han ville så det var nog det som tog min energi.

Nu ska jag snart gå och lägga mig, mina blåbärsmuffins ska bara svalna så jag kan packa ner dem. Sen hoppas jag att det är min energifyllda, glada sida som är här när jag vaknar imorgon.

Godnatt!

Nått har hänt under helgen

Denna helgen har gått i utvecklingens tecken och det känns så bra efter förra veckans läkarbesök.
Ludvig har mycket mer börjat resa sig själv från golvet och försöka ta sig fram med stapplande steg. Visst att det händer att han faller på rumpan men han gör försök i varje fall.
Det enda vi är lite oroliga för är trappan eftersom han inte ser så vi vågar fortfarande inte lämna honom ensam längre stunder.

Vi har en Nalle Puh lära gå bil som bägge barnen har haft när de var små och den använder Ludvig nu, både till att sitta på och att gå med. Han tar sig fram ganska bra med den, tyvärr har vi ganska trångt i huset så väggarna är ofta i vägen för honom. I början fick vi hjälpa honom på den men nu har han hittat ett sätt att ta sig på den och Kristian började hjälpa honom en dag och då blev han riktigt arg och hoppade av igen för att själv sätta sig. Häromdagen så var Nora där ute och Ludvig lekte med bilen och då hör jag bara hur han skriker, Nora, Nora och när jag gick in till honom hade han lyft på locket och letade efter sakerna där (Nora brukar ta sakerna från honom). Han fick en boll och lite andra saker att stoppa i luckan. Han råkade tappa de på golvet och då vrålar han Nora igen :-)
En dag hörde jag bara Nora skrika, mamma ta han, ta han och när jag kollade hade han rest sig från sitt golv och börjat ta sig ut ur rummet och han höll så fint i väggen och sen i dörren. Då var han på väg in på Noras rum och där fick han en docka och när han skulle lägga den ifrån sig sa han, ligga vaggan så det var bara att plocka fram dockvaggan så dockan hamnade på rätt plats.

Både igår och idag har vi varit på marknad/tivoli och barnen har åkt lite karuseller och vi har fösökt vinna mer choklad :-)
Ludvig älskade att åka kolmasken, som han skrattade.
Igår köpte vi varma chips till barnen men Ludvig vägrade smaka, när vi satte oss i bilen så började han prata om popcorn (chipsen var i en sån strut) så vi var tvungna att stanna vid närmsta affär för att köpa popcorn till honom men han tog inga förrän vi kom hem.
Idag när vi kom dit ville Nora ha en korv så jag köpte en till dem var, som vanligt vägrade Ludvig äta den. Efter lite promenad och karusellåk så köpte vi popcorn till Ludvig och sockervadd till Nora (både första o sista gången för fy vilket klister). Vi hittade en stol som Ludvig kunde sitta på och gissa vad...han åt popcornen och efter några stycken så började han prata om korv. Det var bara att springa snabbt till korvvagnen igen för att köpa en till honom. Han var lagom glad när jag kom tillbaka för det tog lite tid, många som var hungriga. Han åt halva i varje fall och vi säger bara WOW.

Nu ikväll när Ludvig skulle gå och lägga sig så styrde han stegen mot Noras rum, han gick in där för att säga godnatt till henne. Första gången han har gjort det <3
Han går inte själv till rummen för någon av oss går med honom men han styr stegen ganska väl själv eller så säger han något ord som vi kan tolka om vad det är han vill.

Tyvärr så har vi haft en del problem igen att få ner honom men i morse kom vi nog på vad det var som störde och det var att han ville stänga grinden efter sig där uppe innan han skulle ner. Vi får väl se imorgon om det är det.

Två veckor kvar innan Kristian går på semester, denna veckan har vi lite saker inplanerade men veckan därpå har alla gått på semester så då får jag och Ludvig klara oss på egen hand men det ska säkert gå bra.

Ha en bra vecka!

Midsommarhelgen

Midsommarafton började inte så bra men den blev bättre. Ludvig var gnällig, tvångade och var allmänt dryg på morgonen. Han är svår att få ner för trappan igen, han vill inte ta sina tabletter, han envisas med att försöka ta på sig kläderna själv och när vi då försöker hjälpa honom så drar han av dem igen osv.

Det var meningen att vi skulle gå ner till byns midsommarfirande men det började droppa regn precis när vi skulle gå och vi hade precis haft ett enormt utbrott från Ludvig så vi valde att sätta oss i bilen (det brukar lugna honom). Han hade sagt flera gånger att han hade ont men vi vet inte var, han sa att han började få feber men där var ingen så vi försökte få i honom en alvedon men tji fick vi.
Han lugnade sig i varje fall när vi satte oss i bilen och vi körde hem till mormor&morfar för att hämta jordgubbarna som vi skulle ha senare på kvällen. Vi köpte med oss en glass som barnen skulle få äta hos dem. Nora åt den glatt men Ludvig vägrade, han tänkte inte äta något där, han skulle bara busa.

Vi körde hem och barnen fick lunch och sen när det var dags för medicinen klockan två så fick vi i Ludvig en alvedon samtidigt och sen vände det.
Klockan tre kom våra gäster, mormor&morfar och Kristians bror med familj och resten av dagen flöt på bra.
Som vanligt hade vi alldeles för mycket sill, att vi aldrig lär oss. Barnen slapp sill :-), de fick kyckling, ris och currysås istället, en av Noras favoriter. Nora hade kul med sina kusiner och Ludvig hade det bra på sitt sätt.
Det blev ändå kanske lite för mycket för Ludvig för han hade riktigt svårt att somna på kvällen och han fortsatte prata om att han började få feber men till slut så sov han.

Igår bjöd vi in grannarna på resterna av sillen och där är fortfarande kvar men idag sa jag nej till sill, det blev grillat istället :-)

Det blev en okej stämpel

Idag var sista hektiska dagen för Ludvig denna veckan och det är skönt att det är över nu och att det är sommaruppehåll. Idag var vi hos endokrinologen som har koll på Ludvigs addisson, en fantastisk läkare som är så mån om sina patienter.
Han hade bara positiva saker att säga om Ludvig, hans viktkurva såg superbra ut och hans längdkurva såg lika bra ut. Han har gjort ett stort steg på båda kurvorna och han sa att med tanke på allt som Ludvig har gått igenom så växer han jättebra. Inga prover behövdes tas och han låg inom ramen på rätt dosering med sin kortison. Vi har lite fria händer att reglera den om vi ser att han behöver det eftersom han ligger i lägsta laget men som vi ser på honom nu så är det precis lagom. Vi märkte skillnad när vi ökade hans dos tidigt i våras, han blev mer tillfreds med allt så vi märker snabbt om han behöver mer kortison.
Nästa besök hos honom är om ett halvår om inget händer innan dess.

Ludvig satt och pratade om sjukhusmössa i bilen, detta visar än en gång rädslan för att sövas och det kvittade att vi sa att han inte skulle sövas men...till slut märkte han att det inte var någon sövning idag. Han pratade även om farfar Johan och att han var gammal :-), vem som först skulle upp till molnen. Det snurrar nog väldigt mycket i hans lilla huvud för tillfället. Önskar så att vi kunde hjälpa honom att få ut allt det som snurrar hos honom.
I eftermiddags var han med avlösaren och de var hemma hos henne, när de skulle hem protesterade han för han ville stanna där :-) Bra betyg för avlösaren, kanske lite sämre för oss föräldrar men det bjuder vi på. Det känns skönt att han trivs med henne.

Igår var Ludvig först och badade med sjukgymnasten och där gjorde han nya saker i vattnet. Han har utvecklats jättemycket i vattnet och han vågar så mycket mer än vad han gjorde när han började i januari. Direkt efter badet åkte vi till ortopeden för att få utprovat ortopediska skor för att se om de kan hjälpa honom att gå lite bättre, så han slipper snubbla över sina fötter/skor. Han gillade inte alls att komma in på ortopeden för att det luktade nog för mycket sjukhus för hans näsa men det gick bra när vi till slut kom in på ett rum och han märkte att de bara skulle mäta och känna på hans fötter och ben. Ännu gladare blev han när vi blev utsläppta och fick gå till bilen.

Ny frisyr och bus på Safiren

Imorse var vi iväg hos frisören med Ludvig och när vi kom in innanför dörren ser vi hur Ludvig luktar och sen kommer det ur hans mun, frisören :-)
Grymt fantastisk var han där och frisören blir så glad när hon får några ord från honom och världens leende. Han satt helt blickstilla medan han blev klippt och idag accepterade han både vax och färg i håret.

Direkt efter åkte vi till upplevelsecentert på Safiren och solrummet där. Han kände igen sig direkt (där är tygremsor som man går igenom för att komma in i rummet och de fladdrade i Ludvigs ansikte) och han knappt in genom dörren förrän han slängde sig ner för att ta av skor, keps och tröja. Han var inte så intresserad av bollhavet idag heller men han gillade att krypa på de tjocka madrasserna, han kastade i bollar, han kände sig omkring och skrattade mest hela tiden. Han var modig idag oxå, han reste sig upp på madrasserna för att försöka gå på dem men det gjorde inget att han trillade för han landade mjukt. Idag var både Kristian och farfar med och tittade på honom.
Jag tycker det är så viktigt att ta med de anhöriga för att se en annan sida av Ludvig än den han har hemma. Det är mycket mer fart i Ludvig när han är på ett sådant här ställe och det är likadant på Hab, där är han också mer aktiv så, de anhöriga är mer än välkomna att följa med för att se vad vi pysslar med på de olika ställena.

Kluvna besked

Idag var det besök hos neurologen och där har vi inte varit sen i oktober tror jag.
Alltid lika intressant att höra vad han har att säga och hur han ser på Ludvig mellan gångerna. Han blev glad när han hörde om de saker som vi ser framsteg i och jag frågade om hans sjukdom kan gå i skov för ibland känns det så, vi ser tydliga bakslag samtidigt som vi ibland kan se så stora framsteg.
Enligt läkaren har han aldrig sett sjukan i skov, inte när det gäller sjukdomen, när det gäller en transplanterad patient har han heller inte sett det men där finns det inte så många fall.

I ALD går förloppen som en trappa, till slut så finns inte patienten mer. Att göra en transplantation innebär att man försöker stoppa sjukdomsförloppet men som jag har skrivit innan så kan det ta upp till ett år innan den nya märgen sätter sig och under det året så fortsätter sjukdomen. I Ludvigs fall vet man fortfarande inte om man har fått stopp på den. Vi ser väldigt stora framsteg för tillfället men...

Vår förhoppning är ju att den nya märgen har satt sig ordentligt och att sjukdomsförloppet har stannat.
Det som gör mig så kluven efter dagens besök är resultaten på Ludvigs lilla kropp. Han har ökat i vikt och han har vuxit på längden och det är bra men tyvärr så har vi märkt att han sjunker ihop och det sa synpedagogen att det är vanligt hos synskadade men tyvärr så sa neurologen att det lika gärna kan ha med sjukdomen att göra. Han kollade ryggen extra noga och han ser en förändring på hans rygg, att den "buktar" ut mer på ena sidan, som om ryggraden börjar vrida sig. När han testade höfterna så var den ena betydligt bättre än den andra. Spasticiteten var ungefär densamma som vid förra besöket och hans "hicka" i benet hade inte blivit värre så det är ju bra men...fortfarande kvarstår hans rygg och ben. Varför kommer detta nu så lång tid efter, är det verkligen så att vi måste acceptera att sjukdomen är i progress???
Kan det vara så att läkaren inte har kontrollerat hans rygg så noggrant de andra gångerna så det kanske har varit så här innan oxå, jag frågade honom om det var någon skillnad och när han läste journalen så var där inga noteringar om sned rygg så förmodligen så har den inte varit så tidigare. Till hösten ska en ortoped kolla honom och sen ska det avgöras om han ska röntgas eller inte.

Vi var rörande överens om att Ludvig inte ska behöva sövas förrän det är absolut nödvändigt eftersom han har sån fruktansvärd ångest över att sövas. Förra gången han sövdes blev han helt apatisk under en lång tid. Det är inte värt det om det bara ska vara för att vi är nyfikna på hur förändringarna ser ut på hans hjärna. Läkaren var helt på vår sida när det gällde det.

Som sagt, jag är otroligt kluven efter dagens läkarbesök men vi kan fortfarande bara ta en dag i taget och hoppas på det bästa. Hoppet är ju fortfarande det sista som överger oss.

Idag har jag hämtat energi

Idag åkte jag in och träffade Annette för en riktigt långlunch. Det var så otroligt skönt att prata med en person som verkligen vet och förstår hur det är. Ångesten, rädslan, pressen och allt vad det innebär att ha ett allvarligt sjukt barn. Visst att Max är vuxen nu och har klarat sig bra och är nästan som vilken tonåring som helst men det har varit en lång väg dit och turerna har varit många. Samma behandling har våra killar genomgått, samma diagnos har de (ett par stycken), samma läkare har de haft. Så lika men ändå så olika och så olika sjukdomsförlopp trots samma sjukdom.
Det var så skönt att prata med Annette för ibland behöver jag inte avsluta en mening för hon vet vad jag menar och kan nästan avsluta meningen.

Hjälp vad tiden går fort när vi ses, nästan fyra timmar kändes som knappt en.
Tack för idag, hoppas inte det dröjer så länge till nästa gång.

Tur att vi har morfar

Idag kom farmor&farfar hit för det var byadag i byn :-) och vi skulle gå dit och se vad det var. Det var inte så mycket att se så vi gick hem igen och barnen fick lunch och sen körde jag, farmor och Nora till Vellinge där det var marknad. Vi gick en runda och Nora fick åka ett par karuseller och sen mötte vi upp mormor&morfar.
Morfar brukar ha tur vid chokladhjul och det hade han även idag till Noras stora förtjusning :-) Det blev ett stort toblerone <3

Själv blev jag pålurad ett kit för pedikyr, de gillade inte mina slarviga naglar :-) så nu är mina naglar som nya, blanka o fina och händerna mjuka som barnhy, inte illa.
Det började regna så vi körde hem allihop och fikade, farfar hade stannat kvar hemma med Ludvig och Kristian.

När alla hade åkt hem körde jag och Nora iväg och tittade på rean och när vi kom hem var det dags att laga kvällsmat, nattning av barn och nu blir det slappande i soffan.

Jag blir så glad

När jag ser lyckan i Noras ögon och jag hör hennes skratt över att Ludvig ger henne uppmärksamhet då blir jag varm i hela kroppen. Det är inte ofta som Ludvig visar något intresse för Nora men idag efter frukost satt hon i soffan och tittade på tv. Vi ger Ludvig sina ögondroppar i soffan och därefter så brukar han krypa upp i den och busa med filt o kuddar. Idag fick han tag i Nora och började känna efter henne och kittla henne och hon skrattade. Han satt och flinade själv och "pratade" en massa och ett ord som var klart och tydligt var storebror <3. Nora försvann från soffan för hon skulle få sin penicillin och som Ludvig letade efter henne när hon gick ifrån. Hon fick snabbt sin medicin och sen kröp hon upp till honom igen och lyckan var total i några minuter till.
Han pratade om att leka mamma, pappa, barn och då säger Nora...så heter det inte, det heter mamma, mamma, barn :-), undrar hur de leker på dagis.

Tyvärr händer inte detta så ofta, han är inte intresserad av samspel med någon annan. Ett par gånger tidigare har vi sett att han har varit på väg att vilja "leka".

Ha en riktigt skön helg!

Då var det sommarlov

Tänk så fort tiden går, det känns som om jag inte hinner med. Idag var det sista dagen i skolan för Ludvig, han har redan gått sin termin och det känns som om det var igår han började :-) men det var i mars om jag minns rätt.
Idag hade de varit ute och haft lite lekar och Ludvig hade klarat av att vara med ute, tyvärr så var han inte intresserad av varken fika eller frukt men det var väntat. Han fick ett jättefint foto med sig hem som de hade tagit idag, de hade verkligen lyckats fånga vår Ludvig, ska försöka scanna in det.

Fick reda på att de såg stora framsteg med Ludvig sen han började. Från första början så vägrade han sitta ner och ville bara gå omkring. Idag när jag hämtade satt han på golvet och höll på med klossar i olika former, han har klarat av att vara med på gymnastiken, både den lilla och den stora, han har varit med på en utflykt och det känns så skönt att höra att han har gjort framsteg.

Nu är det åtta veckors sommarlov och det firade vi idag med nybakade kanelbullar.
När vi gick hem från skolan så sa jag till honom, nu är det sommarlov Ludvig, nu är det semester och då säger han, seme, seme och jag tror han uppfattade att det var ledighet på gång och hans försök till att säga semester <3

Ikväll satt han och lekte på sitt rum och då reser han sig upp och försöker förflytta sig på sitt rum och när Kristian möter upp honom så säger han, toaletten, måste kissa. Hur grymt är inte det, att han faktiskt själv försökte hitta till toaletten.
Hoppas så att detta fortsätter så här, då kan sommaren bli riktigt bra.

Här var det halsfluss, framsteg i skolan och sommarfest

Imorse vaknade Nora med närmre 40 graders feber och när hon kom upp så sa hon, jag har lite ont i benet, lite ont i ryggen, lite ont i armen osv och slutligen kom det, jag har ont i örat. Hmm, Nora har ganska lätt för att få öroninflammation och den senaste för knappt 1,5 månad sen då var där spricka på trumhinnan så jag ringde till vårdcentralen direkt imorse trots att hon bara haft feber sen igår.
Sköterskan som svarade är inte min favorit, hon vill inte gärna boka in några tider så mitt hopp om att få en tid var inte stor.
Jag förklarade som det var och om senaste gången och hon gick in och tittade i hennes journal och sa att vi fick en tid till 11,20 och det bästa av allt, vi fick till samma underbara läkare som förra gången.
Kristian åkte iväg med henne medan jag hämtade Ludvig och sen möttes vi upp hemma.
Det var ingen öroninflammation utan halsfluss och det hade vi inte en tanke på eftersom vi alltid har fått höra att det gör inget utslag förrän tre dygn efter febern har kommit så...Halsfluss har hon också väldigt lätt att få, hon blir aldrig bara vanligt förkyld utan det sätter sig nästan alltid som öroninflammation eller halsfluss eller bara som skyhög feber. Varför kan inte ett barn följa de vanliga barnmönsterna???

Idag var det sommarfesten på Hab och den hade Nora sett framemot men istället för att vara med och festa låg hon däckad i soffan. Jag och Ludvig åkte dit men det var ganska meningslöst för hans del, han var inte alls intresserad. Han blev glad i varje fall när vi mötte en av hans klasskompisar, han känner igen hennes ljud :-) och sen kom det lite leende när de började sjunga. Jag hjälpte honom att göra rörelserna till huvud, axlar, knä o tå och då skrattade han till. Även när de sjöng klappa händerna kom det leende, vet ju inte om det var för att han kände igen musiken eller om det var något annat kul som rörde sig i hans huvud.

När jag hämtade Ludvig i skolan idag så var det bara positiva framsteg där. Han hade suttit på golvet och haft något djur (en häst tror jag) som låter och sen hade han krypt över klassrummet till ett skåp och känt där och sen vänt om och krypt tillbaka där han startade och hela tiden höll han den gnäggande hästen i handen. Kändes som så som han gjorde igår, tränar på att orientera sig. Detta ser jag som ett tecken på att han känner sig trygg, att våga att röra sig själv i ett rum.

Fullt ös hela dagen

Imorse hade barnen chans att få sova lite längre än vanligt eftersom Ludvig inte skulle till skolan. Vi lämnade Nora strax efter 8,30 och sen körde jag och Ludvig vidare till Hab och specialpedagogen. Vi började som vanligt i lekrummet där han byggde sitt torn och räknade och sen förde E in lite nya saker och han testade glatt en stund. När vi såg att han skruvade på sig packade vi ihop och han o E gick ner till snoozelen medan jag satte mig i fiket och tog en kopp kaffe och läste i min bok (första gången jag låter han gå iväg själv där, ett stort steg att släppa taget). Det hade gått hur bra som helst, först i bollhavet och sen gick de in till vattensängen. Han simmade i hela bassängen med bollar och sen sa han, sitta på kanten och sen dök han ner därifrån :-)

När vi var klara där så tänkte jag att eftersom vi hade en stund över innan vi skulle vara på nästa ställe så köpte jag en bit choklad till honom för att få upp blodsockret så han skulle orka mer. Satte honom i soffan och gav honom det, tror ni han ville ha det???? Nope, inte en chans att han tog det, inte ens i bilen när vi körde så...nu har jag testat det också.

Vi körde ner till Safiren och mötte upp morfar där och sen gick vi in och möttes av en supertrevlig tjej som visade oss upp till andra våningen där upplevelsecentert är.
Idag testade vi bollhavet, ett rum med en massa madrasser, kuddar, en gunga och ett bollhav. Ludvig log och flinade lite medan vi gick in men han var inte ett dugg intresserad av bollarna när jag tog fram honom dit.
Jag testade med att kasta iväg honom så som vi gör på Hab och han skrattade lite men tog sig snabbt över kanten igen och kröp längs med madrasserna för att ta sig ut på golvet. Han reste sig snabbt och sen säger han, kasta bollhavet så jag trodde att han ville i igen men när vi kom fram till kanten så backade han och kröp tillbaks till golvet. Där ställde han sig igen och sa kasta bollen så då fick han en boll och den flög genom rummet :-)
Så höll vi på, han fick en boll, tog den, la sig på knä och kröp bort till bollhavet, kastade i bollen, kröp tillbaks till golvet, reste sig, sa kasta bollen osv. Detta gjorde vi otroligt många gånger och det var fantastiskt att se hur han kände sig fram och kröp över hela golvet för att hitta.
Det gjorde absolut inget att han inte ville leka i bollarna, detta var mycket mer utmanande. Att se hans vilja idag, viljan att röra sig fritt och själv i ett rum, så underbart <3

Tyvärr är det så att hans ork tar slut så när det har varit så mycket som det var idag så kan resten av dagen bli ganska gnällig, gnyende och dryg men det får man ta :-)

Min telefon ringde strax efter ett men jag hann inte svara för jag hjälpte Ludvig upp på sitt rum men när jag sen kom ner och tog den så såg jag att det var dagis som hade ringt. Nora mådde inte bra, låg och frossade i soffan med en filt och hade över 39 graders feber så jag bad grannen komma in och sitta med Ludvig medan jag gick bort och hämtade henne.
Sa i fredags när jag hämtade henne att det var nästan kryss i taket för hur länge hon hade klarat vara på dagis nu, tre hela veckor. Skulle aldrig ha sagt så.
Hon fick alvedon och eftersom hon inte hade ätit lunch så frågade jag om hon ville ha plättor till mellis och då svarade hon, jag kan äta en...men när de väl var klara så hade alvedonen verkat så hon tryckte i sig 17 st och saft till det och sen var det fullt ös på henne i en timme men sen däckade hon igen. Febern var riktigt hög nu ikväll när hon la sig, vi hoppas på att den lägger sig lite tills imorgon.

Varför är det så svårt att bryta den onda cirkeln

Helgen bara for iväg, den gick lika fort som alltid.
I lördags hämtade jag och Nora upp barnens ena kusin och så körde vi och shoppade lite och sen följde Isa med oss hem. Efter lunchen så badade tjejerna en stund och sen var det dags för Nora att gå på barnkalas. På eftermiddagen fick vi även i Ludvig i poolen :-), vi har ju fortfarande stora problem med att få av honom långbyxor och hans jacka.
Jag körde Isa hem efter kvällsmaten och då hjälptes Kristian och min bror åt att göra barnen klara för natten.

I söndags kom farmor&farfar på frukost och efter att barnen hade ätit lunch så körde vi iväg en runda till Pildammsparken och mötte upp mormor&morfar och så åt de glass där. Det var inga problem för Ludvig att äta glass på Margaretapaviljongen men sen när han skulle ha sin tablett klockan två så vägrade han. Det har blivit så nu den sista tiden, han tar icke sin tablett någon annanstans än här hemma och den stora frågan är varför. Hur kommer det att gå när vi ska iväg på semester, ska vi behöva avboka semestern för att han inte kan äta och ta sina tabletter någon annanstans än hemma???
Igår var jag så trött på det och kände mig så isolerad i hemmet, att inte kunna göra någonting utan att bara tänka på tiderna vi måste vara hemma för att han ska få sin mat och medicin. Det börjar kännas ganska tråkigt. Idag har jag fått ny energi igen och tänker fortsätta traggla med honom.
I eftermiddags när det var dags för tabletten så var han i trädgården och gungade så då gav jag han tabletten där för att testa honom. Han ville inte ta den men när jag satte honom i en av stolarna vi har där ute då tog han den. Kristian sa igår att det säkert har med hans stol att göra men det kan det ju inte vara eftersom han inte satt i den idag. Vi förstår inte vad det är som rör sig i hans huvud när det gäller detta (inte bara detta men just nu är det detta som stör), varför är det så svårt att bryta hans vana/ovana och prova något annat. Visst vet vi att han klarar allt bäst om allt ser likadant ut men vi har aldrig, aldrig haft några problem med hans tabletter under hela denna tid innan. Visst något enstaka när han var som sämst men annars har vi kunnat vara var som helst och bara plockat fram tabletterna och dricka och så har han tagit dem utan protest, bara stolt visat alla som har velat se hur duktig han är men nu är det precis tvärtom.

Imorgon är Ludvig ledig från skolan eftersom de skulle iväg på en heldagsutflykt så först imorgon bitti ska vi till specialpedagogen på Hab och sen klockan elva har vi bokat in ett första besök på något som heter Safiren, ett upplevelsecenter och det ska bli spännande att se det. Imorgon ska vi testa ett rum med bollhav och det vet jag att han gillar så...
På onsdag är det sommarfest på Hab och det är ungefär vid den tid han ska ha sin tablett så då ska jag testa igen och se om jag får i honom tabletten på bortaplan och sen resten av veckan ska jag försöka ge mig ut på utflykter när det är dags för hans mellanmål bara för att "träna" honom på bortaplan.
På torsdag är sista dagen i skolan för honom och på fredag ska vi bara busa och förhoppningsvis bada om vädret tillåter det.

Nästa vecka är helt fullbokad med olika läkarbesök, utprovning av ortopediska skor, tandläkare och avlösare. Nu är det slutspurten inför sommaruppehåll så då kommer allt på en gång.

Det hände nått...

Igår var det en helt fantastisk dag, tänk om vi kunde ha alla dagar så.
Jag lämnade Nora på dagis och sen Ludvig på skolan, när jag kom hem så frågade grannen om jag hade tid för en fika och det passade bra för jag skulle äta frukost då :-) Det slutade med att hon satt här de två timmar som Ludvig var i skolan och jag tror att det är första gången på dessa månader som Ludvig varit i skolan då jag har suttit ner hela tiden utan att göra något. Det var riktigt skönt, kan nog bli en vana :-) eller kanske inte eftersom jag är så fruktansvärt rastlös.

Jag hämtade Ludvig på skolan kl 11 och så körde vi hem och åt lunch, därefter hände något med Ludvig. Han började prata oavbrutet, först och främst reste han sig från golvet och när jag ställde mig bakom honom så sa han, jag ska gå själv. Igår kom det faktiskt ett par hela meningar och det var länge sen det gjorde det. Han pratade mycket om sig själv i andra person, Ludvig kan, Ludvig ska osv. Det var mycket prat om att trycka på knappen, stor bagagelucka, Mitsubitsi Grandis, först Nora, sova egen säng, sprutor, sövas, semester, semester i Danmark och ja jag kommer inte ihåg allt han sa igår men det var en explosion av ord och det värmer mitt hjärta så mycket att det inte går att beskriva. Han skrattade och var så glad hela eftermiddagen och när han sen var på sitt rum och lekte reste han sig upp och tog sig fram till sitt bord och när Kristian kom fram till honom så sa han, nä inte bord, piano så Kristian ledde fram honom till pianot och pallen och där satte han sig och spelade (på sitt eget lilla sätt) och tog mikrofonen och försökte sig på lite sång. Hur underbart är det inte????
Tyvärr så var han så uppe i varv när han la sig så han somnade nog inte förrän vid 22,30 och sen vaknade han igen vid 5,15 och skrattade men han somnade om så vi fick väcka han strax efter 6 för att hinna med allt innan vi ska köra till skolan.

Idag har det kommit några ord, fler än vanligt men inte som igår. Han har spelat på sitt piano idag också och för varje ny sak han gör så känns det som om han är någorlunda tillfreds <3

Vissa saker känns hårdare än andra

Idag har det varit möte med skolan, dels återkopplingsmöte sen han började och dels för att se hur vi ska gå vidare. Vi är helt med på att Ludvig älskar att gå till skolan, det är underbar personal som verkligen ser till hans behov osv.

Det som gör så fruktansvärt ont är att när han testades innan transplantationen så var han en normalbegåvad femåring, han låg tom över på vissa bitar och inte för att skryta men i några bitar låg han en bra bit över. Nu inser vi att det går inte att göra en ny bedömning, ny testning eftersom man inte kan kommunicera med honom. Så länge man inte kan kommunicera med honom så platsar han in på särskolan och då inte ens den vanliga särskolan utan träningssärskolan. Alla är överens, psykolog, lärare på skolan, rektor och särskolesamordnare, alla säger samma sak, detta är rätt plats för Ludvig och vi kan inte annat än hålla med. Han klarar inte att vara i en vanlig skola och han hade aldrig klarat av kraven som finns i vanlig skola.

Det gör ont, längst där inne i hans huvud finns det så mycket kunskap och så många ord som han inte kan få fram. Han hittar egna strategier för att få vardagen till att fungera på hans sätt, det kommer några nya ord just för tillfället.

Vi är jätteglada för att han har fått en plats på denna skolan och att det är så engagerad personal och främst för att Ludvig verkligen gillar att gå dit men vetskapen om att han har varit frisk och varit normalbegåvad det gör riktigt ont. 

Skulle saker och ting förändras efterhand kan beslutet alltid ändras och han kan byta skolform men just nu är detta det bästa för honom. Till hösten ska vi ha ett möte med samordnaren för att gå igenom vad som gäller för särskolan och allt vad det innebär men tekniskt sett så skrivs han in där till hösten.

Allt tar sin tid

Ludvig är envis som ni säkert vet (undrar var han har det ifrån), han har vägrat att ta av sig sin huvtröja trots denna värme vi har haft denna vecka.
Varje gång vi ska gå ut säger han, fleecejackan och blir så otroligt arg om han inte får den på sig. Det är som om han går helt in i sig själv och kommer inte tillbaks förrän han får den på sig. Kan säga att det såg ganska lustigt ut här häromdagen när Nora sprang i sin baddräkt och Ludvig kom i jeans, tjock tröja, strumpor och sandaler :-)

Dessa dagar har vi fyllt på poolen och Nora har njutit medan Ludvig inte alls har varit intresserad. Vi har tagit fram honom så han har fått känna på vattnet och han var med och pumpade upp poolen men som sagt inget intresse. Igår var han ute och gungade efter att han hade känt på vattnet och sen åkte han på rutschkanan och rätt som det var så började han skratta hysteriskt och började vingla till på gräset och sen säger han, pool, pool och då var det som om det hade nått fram. Han fick på sig sina badkläder och han hade så kul i vattnet och han och Nora busade som vilka två syskon som helst. Hade dragkamp om sakerna i vattnet. Han kom på en sån grym strategi hur han skulle ta sig i och ur den eftersom balansen inte tillåter att gå över kanten men för att slippa att få hjälp kom han på att han kunde sätta händerna i gräset och sen åla sig ur och likadant i sen och detta gjorde han säkert 20 gånger bara för att han kunde :-), grym kille.

En grym syster till Ludvig är det oxå, de skulle ha lite chips igår och Ludvig fick sin skål men den ville han inte alls ha utan han vill ha ett chips i taget i handen och då sätter sig Nora bredvid honom i hammocken och ger honom ett i taget i hans hand och ni skulle sett vilken teknik hon har fått in för att få honom att ta det rätt så det inte faller ut ur hans hand. Äkta syskonkärlek där, hon är fantastisk mot honom men bara när hon själv vill och det är väl så det ska vara. Hon är ju ingen assistent utan hon är hans syster <3

Det finns många olika sätt att träna och massor olika saker att träna

Det mesta handlar ju om att få tillbaka Ludvig så gott det går, vissa bitar vet vi ju att de inte kommer tillbaks som tex hans syn. Vi har tränat honom mycket med att få tillbaks en del muskler, fin och grov motorik och det mesta sker ju faktiskt i det dagliga livet. När han går, när han kämpar för att resa sig från golvet, att förflytta sig på något sätt, att äta, att ta på sig, att hålla sig upprätt, att leka med playmobil gubbarna, att få de på plats där han vill osv. Listan kan göras enormt lång och det är ni säkert med på men jag tror att det vardagliga sakerna är de som ger mest träning och sen övriga saker som sker på Hab och skola det är bara bonus.

En sak som vi verkligen måste träna på nu är att få Ludvig till att socialisera sig mer, att vi inte bara kan vara hemma. Ett par gånger när avlösaren har haft honom har han vägrat fika med henne, han har vägrat ta sin tablett och senast när vi var hos mormor och morfar så vägrade han äta mellanmål, i onsdags när vi var på begravningen så vägrade han ta sin tablett, han äter ingen frukt i skolan osv. När vi har varit på Ikea har han ätit där, det är ett tag sen nu men då gjorde han det, han har ätit på McDonalds men så fort vi kommer hem till någon annan så vägrar han äta eller dricka vilket är en katastrof helst när det är så varmt som det är nu.
Samma sak, när vi kommer hem till någon så vägrar han sitta ner, man ska bara gå runt med honom och han blir inte nöjd förrän vi sitter i bilen hem, då skrattar han glatt och är supernöjd. På detta sätt blir vi ganska isolerade och om vi ska träffa någon så är det alltid här hemma och det kan bli ganska tråkigt i längden.

Idag hade vi bestämt att vi skulle åka till barnens kusiner i kolonin och äta lunch. Det var inga problem när vi kom dit och han verkade nöjd. Vi gick runt lite och när han luktade grillosen säger han, smask, luktar smaskens :-), yippie, äntligen tänkte jag men...säg den lycka som varar. Vet inte om det inte gick tillräckligt snabbt eller om han kom på att han inte äter någon annanstans än hemma för när maten var klar då vägrade han att äta. Satt mest och skrek och sa att han skulle äta hemma. Till slut fick vi i honom några kex och lite vatten som han svalde ner sin tablett med men det tog nog en timme.
Så nu är vårt projekt, träna att vara hemifrån och kunna fika eller äta borta. Hoppas bara inte att vi skrämde kusinerna och deras föräldrar så vi blir portade därifrån :-) och nu ska vi hitta folk att hälsa på och trakassera på helgerna bara för att träna Ludvig på den sociala biten.

Är du Kristian

Som jag skrev häromdagen så kommer det fler o fler ord från Ludvig, ord som vi inte har hört på väldigt länge. Vet inte om det bara är vi föräldrar som hör alla ord han säger eftersom vi har lärt oss filtrera oljuden det annars kommer från honom men det känns så underbart för varje nytt ord vi hör.

Nu ikväll när han skulle duscha så satt han som vanligt på sin pall och försökte få av sig sina kläder och när Kristian kommer tillbaks till toaletten säger Ludvig, är du Kristian, är du Kristian, säger mamma :-)
Han har blivit grym på att få av sig sina kläder och har full koll på att de ska till tvättebinget (som han säger) och då är det meningen att vi ska hjälpa honom dit så han kan slänga kläderna till tvätt.

Andra ord som har kommit under helgen är bl a mamma, pappa, pool, rutschkana, fleecejacka, apotek. De kommer ju inte när vi pratar med honom om något utan de bara kommer men som jag sa, varje nytt ord känns så bra.

I fredags på badet på Hab hade han gjort stora framsteg, han både försökte dyka, gå själv och åkte även rutschkanan ner i badet. Medan killarna var och badade passade jag och Nora på att möta mormor i Pildammarna för en fika.

Tyvärr har vi ganska jobbiga morgnar nu, han vill inte ta tabletterna och han måste "trotsa" ca en timme innan han börjar äta. Det är väl sin sak när vi är lediga men på tisdag är det dags för skolan igen och då känns det inte som om det utrymmet finns. Behöver väl kanske inte vara trots, kan lika väl vara ett tvång, att han inte kan komma till skott och veta vad han vill, äta eller borsta tänderna eller ta tabletterna eller om han ska skjorta eller tröja eller om han har ätit eller ska äta. Tyvärr så är det så vår vardag ser ut och det gäller verkligen att inte ge för mycket utrymme för honom att välja.

Här händer inte så mycket, alla dagar ser ganska lika ut

Här händer inte annars så mycket, inga större förändringar och varje dag ser ungefär likadan ut. Tvången avlöser varandra, han tränar ganska mycket på ljud och det kommer fler klara ord för tillfället. Ingen direkt kommunikation utan han pratar bara rakt ut eller mest svammel och sen kommer det ett o annat klart ord. Frågar vi något så får vi inga svar men vi vet att hörseln är det inget fel på för ibland härmar han de ord vi säger.

Skolan närmar sig sitt slut och ångesten över hur vi ska fylla ut dagarna tilltar. Vi har en del inbokat på Hab men det är ett par gånger i veckan. Ludvig är inte så lätt att stimulera hela dagar, han är rastlös men samtidigt visar han klart och tydligt vad han gillar och inte gillar.
Vi är mycket ute i det fina vädret, han gillar verkligen att vara i trädgården. Han tränar sin balans genom att själv klättra på den lilla rutschkanan, han letar efter bollen som han sen tar med upp och låter den rulla ner. När han är på den lite större rutschkanan vill han ha stöd så då hjälper vi honom att sätta sig ner. Eftersom benen inte lyder honom så har resten av kroppen fått en enorm styrka och helst då hans armar och det ser vi när han håller på att snubbla på rutschkanan då häver han sig upp med armarna.

Hans aptit har blivit mycket bättre, han vågar smaka på det mesta och där är han oxå grym för först känner han på det nya sen luktar han på det innan han tar med tungan och känner på det. Han har hittat grymma strategier som kompenserar synen. Eftersom han har blivit så bra på att äta så har han lagt på sig två kilo sen i december då han tappade så mycket i vikt för att han inte åt. Det gör inget om han ökar ett par kilo till för blir han sjuk eller om han hamnar i ett tvång där han inte äter så tappar han vikten så snabbt.

Vågar knappt skriva att sömnen har blivit mycket bättre, det är bara ett par gånger i veckan som han vaknar vid tre tiden annars har han sovit till mellan fem och sju och det tycker jag är helt okej. Vi vågar aldrig ropa hej för man vet aldrig när det vänder igen men en dag i taget, det är det som gäller här hemma.

Nu ska vi snart göra oss färdiga för en dag i trädgården och klockan ett ska Ludvig iväg och bada med sjukgymnasten på Hab. Just nu sitter han och leker på sitt rum med playmobil sjukhuset. Han behöver hjälp med att hitta gubbarna när han tappar dem så det gäller att vara i närheten så de andra sakerna inte flyger all världens väg för att han blir arg. Han frågar mycket efter "barnet", lyssnardoktorn och sköterskan så jag antar att han bearbetar sina upplevelser från sin sjukhustid.

Ha en riktigt skön helg!

Begravning

Innan vi flyttade hit så gick Ludvig på ett annat dagis, ett dagis som tillhörde kyrkan och de firade påsk och jul i kyrkan och hade fika tillsammans med oss föräldrar i tillhörande lokal. Våra barn är döpta i den kyrkan och vi gifte oss även där. Det känns hemma på något sätt där eftersom alla där vet och känner till hela situationen med Ludvig. Ludvig har satt stora spår efter sig där, han var en väldigt speciell liten kille och jag tror att de flesta kommer ihåg honom, både bland personal i kyrkan och personal på förskolan och även bland föräldrarna till barnen på förskolan.

När farmor gick bort så gick tankarna direkt till denna kyrka och den präst som döpt våra barn och vi frågade om han hade tid att hålla i gudtjänsten och det hade han.

Farmor är född i Danmark och har mer än halva sin familj där och alla kom till hennes begravning och det var så stort <3

Gudstjänsten var jättefin och solisten sjöng så otroligt vackert. De blandade så det sjöngs både svenska och danska psalmer.

Efteråt hade vi lite mat inne i tillhörande lokal och alla var så otroligt nöjda och flera av de danska sa samma sak, de hade aldrig varit på en sådan fin begravning förr.

Jag tror att vi alla är glada över valet och jag vet att farmor hade uppskattat det eftersom hon har varit med på både dop och bröllop där.

Avlösaren hade Ludvig här hemma och när vi drack kaffe kom hon och lämnade Ludvig till oss. Jag ville se hans reaktion när han kom in i kyrkan och lokalen. Direkt när han kom in började han lukta och det spred sig ett leende i ansiktet. Det var inga problem för han att ta av sig jacka, keps och även sandalerna flög. Det var roligt att se och det var många som blev glada över att träffa Ludvig eftersom det är sällan vi ses allihop och de bara hör om Ludvig.

Nu är alla borta i den äldsta generationen hos oss och nu hoppas vi det dröjer innan vi behöver gå på fler begravningar. Jag och Kristian har hunnit med ganska många sen vi träffades för 9 år sen, sex stycken tror jag det är och det känns tillräckligt på ett tag.