Kluvna besked

Idag var det besök hos neurologen och där har vi inte varit sen i oktober tror jag.
Alltid lika intressant att höra vad han har att säga och hur han ser på Ludvig mellan gångerna. Han blev glad när han hörde om de saker som vi ser framsteg i och jag frågade om hans sjukdom kan gå i skov för ibland känns det så, vi ser tydliga bakslag samtidigt som vi ibland kan se så stora framsteg.
Enligt läkaren har han aldrig sett sjukan i skov, inte när det gäller sjukdomen, när det gäller en transplanterad patient har han heller inte sett det men där finns det inte så många fall.

I ALD går förloppen som en trappa, till slut så finns inte patienten mer. Att göra en transplantation innebär att man försöker stoppa sjukdomsförloppet men som jag har skrivit innan så kan det ta upp till ett år innan den nya märgen sätter sig och under det året så fortsätter sjukdomen. I Ludvigs fall vet man fortfarande inte om man har fått stopp på den. Vi ser väldigt stora framsteg för tillfället men...

Vår förhoppning är ju att den nya märgen har satt sig ordentligt och att sjukdomsförloppet har stannat.
Det som gör mig så kluven efter dagens besök är resultaten på Ludvigs lilla kropp. Han har ökat i vikt och han har vuxit på längden och det är bra men tyvärr så har vi märkt att han sjunker ihop och det sa synpedagogen att det är vanligt hos synskadade men tyvärr så sa neurologen att det lika gärna kan ha med sjukdomen att göra. Han kollade ryggen extra noga och han ser en förändring på hans rygg, att den "buktar" ut mer på ena sidan, som om ryggraden börjar vrida sig. När han testade höfterna så var den ena betydligt bättre än den andra. Spasticiteten var ungefär densamma som vid förra besöket och hans "hicka" i benet hade inte blivit värre så det är ju bra men...fortfarande kvarstår hans rygg och ben. Varför kommer detta nu så lång tid efter, är det verkligen så att vi måste acceptera att sjukdomen är i progress???
Kan det vara så att läkaren inte har kontrollerat hans rygg så noggrant de andra gångerna så det kanske har varit så här innan oxå, jag frågade honom om det var någon skillnad och när han läste journalen så var där inga noteringar om sned rygg så förmodligen så har den inte varit så tidigare. Till hösten ska en ortoped kolla honom och sen ska det avgöras om han ska röntgas eller inte.

Vi var rörande överens om att Ludvig inte ska behöva sövas förrän det är absolut nödvändigt eftersom han har sån fruktansvärd ångest över att sövas. Förra gången han sövdes blev han helt apatisk under en lång tid. Det är inte värt det om det bara ska vara för att vi är nyfikna på hur förändringarna ser ut på hans hjärna. Läkaren var helt på vår sida när det gällde det.

Som sagt, jag är otroligt kluven efter dagens läkarbesök men vi kan fortfarande bara ta en dag i taget och hoppas på det bästa. Hoppet är ju fortfarande det sista som överger oss.