tisdag 28 juni 2011

Brukar inte reagera så

Vissa saker gör mig riktigt glad, bra bemötande från myndigheter, när frukosten flyter på utan allt för mycket tjafs o bråk, tystnaden på morgonen, att få dricka en kopp kaffe i lugn o ro. Det finns massor av saker som gör mig glad, det är den viktigaste biten jag har lärt mig under dessa två år, att njuta o ta vara på de där små sakerna.
Tyvärr så finns det saker som gör mig lika ledsen som jag kan vara glad.
En av de saker som gör mig mest ledsen är personer som inte kan visa respekt. Det syns tydligt på Ludvig att han är funktionshindrad, tyvärr så syns det inte att han är blind och han luras ju genom att ha sina glasögon på sig men...Idag var vi iväg en sväng och eftersom jag skulle bära lite saker samtidigt som Ludvig helst ska vara upprätt för sin ryggs skull så tog vi en kundvagn som han fick hålla i och köra. Han vill då gärna köra väldigt fort och vad han sen tänker på som är så roligt det är det bara han som vet. Jag brukar inte reagera på att folk tittar på oss men idag var det riktigt obehagligt. Ett par gånger var jag på väg att säga, det kostar 10 kr titten men jag höll tyst. Ibland är jag så tacksam över att Ludvig inte kan se alla dessa blickar och jag undrar så vad folk ser när de tittar på honom. Är det blickar av förundran, beundran över vilken otrolig charmknutte han är, är det av avsky över att han hörs så mycket.
Eller något ännu värre, folk som bara går på, väjer inte en tum för de ska fram först trots att de ser att Ludvig har dålig balans och inte alls går bra. Varför då bara plöja på och inte flytta sig en liten bit så att jag och Ludvig kan gå i bredd, så stor plats tar vi inte.
Jag blev så glad när ett äldre par väntade in oss vid hissarna och de frågade Ludvig över vad han var ledsen över (det är svårt att höra skillnad på om han är glad eller ledsen och så har det alltid varit) och när jag då sa att han var så ivrig över att få köra kundvagnen så log de bara och pratade lite mer med honom.

Jag brukar inte bry mig så mycket men idag har det varit så extremt mycket annat som kanske gör mig extra känslig. Ibland kommer tanken över mig att detta är verkligen vår vardag, så här kommer vårt liv att vara, det är alltid vi som kommer att ta hand om Ludvig, han kommer alltid att vara beroende av oss.
Hur känner han det egentligen, att alltid behöva be om hjälp i allting??? Saker som för andra sju åringar är självklara är saker som Ludvig faktiskt behöver hjälp med.
Insåg idag att vi måste börja ta tag i det här med bostadsanpassning, det är inte det allra bästa att bo i tvåplanshus med Ludvig men just nu finns inga andra alternativ så då måste vi göra det bästa möjliga. Fick tag i arbetsterapeuten idag så i nästa vecka kommer hon och sjukgymnasten ut för att kolla lite och ta lite mått. En av de allra viktigaste bitarna just nu är ovanvåningen, grind och galler måste höjas för skulle Ludvig få för sig att gå fritt där och tappa balansen sker en stor olycka och det vågar vi inte riskera.

Dagen började riktigt bra, Ludvig sov till sju och jag hann med att både duscha, dricka en kopp kaffe och göra vid mig innan han vaknade. Lämnade Nora på dagis medan grannen satt här hos Ludvig och när jag kom hem så lekte Ludvig bra så jag hann med hur många viktiga telefonsamtal som helst och alla gick bra. Blev bra bemött av både Försäkringskassan, hotellet där jag bokade en natt och Hab (fast där blir jag alltid bra bemött).
Sen hände något, min energi tog slut efter lunch. Ludvig var riktigt rastlös, ville bara gå omkring men kunde inte förklara vad det var han ville så det var nog det som tog min energi.

Nu ska jag snart gå och lägga mig, mina blåbärsmuffins ska bara svalna så jag kan packa ner dem. Sen hoppas jag att det är min energifyllda, glada sida som är här när jag vaknar imorgon.

Godnatt!

3 kommentarer:

  1. Hej Madde!

    Alla har såna tunga dagar - klen tröst, men sanning! När man är så där nere ser man ofta saker i ett helt annat ljus än man vanligtvis gör och det är inte alltid verkligheten man ser! Kanske tittade inte folk mer på er än folk gör i allmänhet! Vissa människor gillar inte barn överhuvudtaget. Vissa människor tycker om att studera hur folk de möter ser ut och en del kanske till och med tittar av avundsjuka för att du har en familj som de önskar! Många av dem ser kanske inte ens handikappet, men du vet det så för dig blir det tydligt! Tror inte du ska göra så stor affär av det! Du har en fin familj!
    Hoppas det känns bättre idag!

    Stor kram,
    Annika K

    SvaraRadera
  2. Tyvärr är det så att är det något/någon som sticker ut så tittar man alltid extra :( Skit i andra och visa bara hur stolt du/ni är över hans framgång! Skulle någon kommentera något så svara bara med: Har du överlevt en dödlig sjukdom då?

    Han kommer ju alltid behöva hjälp från er, men tänk också på att där så mycket han klarar själv nu som han inte gjorde för ett halvår sedan.

    SvaraRadera
  3. Hoppas att idag blir en bättre dag! Blickar kan verkligen såra, liksom obetänksamma ord.

    Jag hör av mig i nästa vecka så ser vi om det finns chans på en träff? Malin pratar fortfarande om Ludvig då och då, och det vore roligt att se om hon väcker minnen hos honom också. Och jag är beredd på att han kanske inte reagerar över henne också. I så fall får Malin och Nora leka en stund.

    Kram från Karin

    SvaraRadera