Idag har det varit fullt upp hela dagen och Ludvig har varit helt slut. Han somnade inte förrän 21.30 igår och vi vaknade av att han låg och skrattade och pratade klockan fem i morse.
I förmiddags åkte vi till Svågertorp och Stadium och kollade vad de hade på sin rea, där var inte så mycket kvar men ett par tröjor hittade vi. Efter det tog vi morbror Patrik med oss till Ikea där vi åt lunch, billigare lunch kan man inte få en vardag. Fem personer som åt köttbullar, drack, tre kaffe och tre chokladbollar för 135 kr. Perfekt fredagslunch :-)
Vi åkte hem och var hemma en stund för att sen köra hem till farmor Gerda och gratulera henne på sin 89 års dag. Det var meningen att vi skulle fika där men det funkade inte alls med Ludvig, han bara tjatade om att han var trött och inte kunde sitta, inte stå och så fick han sina små utbrott så Kristian tog ut honom så de gick bort på en lekplats och jag och Nora stannade kvar 10 minuter och pratade med dem. Det märks tydligt att farmor börjar bli gammal och snurrig men det har gått så snabbt men 89 år, det bär respekt med sig.
Vi körde och handlade glass och åkte hem till barnens farmor och farfar istället och det fungerade mycket bättre, där kunde han gå in i tv rummet och leka efter att glassen var uppäten.
Väl hemma så var det dags att börja packa inför den kommande legolandsresan. Ingen orkade laga mat så det blev pizza till middag och sen dusch och nattning för barnen. Idag var det Nora som inte riktigt ville komma till ro men Ludvig han somnade fort, tror vi i varje fall för vi hörde inget ifrån honom. Han brukar ju som sagt höras när han är vaken :-)
Denna semester följer inte datorn med så nu blir det inga inlägg förrän vi är tillbaka igen men det är inte så många dagar vi är borta så ni hinner inte sakna oss så mycket :-)
Ha det bra allihopa!
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
fredag 30 juli 2010
torsdag 29 juli 2010
Nu är det dags att dansa disco
Ludvig vaknade vid fyra inatt och när jag kom in till honom så sa han, är det morgon nu? Jag svarade att nej det är fortfarande natt och han la sig ner igen. Efter en stund hör jag hur han skrattar och pratar och efter ytterligare en stund så står han och kallar och när jag kommer in till honom så står han på golvet och när jag säger att det är natt så säger han, nu ska vi dansa disco. Hmm, kanske rätt tidpunkt för de som gillar att vara ute och festa men knappast för en femåring eller :-)
Ja sa igen att det är natt och han svarar med, hokus pokus det är morgon, nu är jag pigg och vill inte sova. Vad svarar man? Jag svarade hokus pokus det är natt :-)
Klockan sex var det inte lönt att försöka mer, jag fattar inte varför han inte sover. Han måste ju vara dödstrött men icke att han kan sova. Inte heller så har läkaren ringt, han har säkert massor att göra nu efter hans semester.
Idag kom farbror och kusinerna på besök och Ludvig hann inte mer än ner förrän han sa, nu är det fest så nu ska vi dansa disco :-) Han är väldigt insnöad på disco nu men det är skönt för han visar många positiva sidor nu på återhämtning.
Han har skrikit ganska mycket idag så den ena gången när jag gick in på hans rum när han kallade så sa jag att man behöver inte skrika och han nappade direkt och svarade mig, men nu skrek jag inte. Så då är min fråga, hör han allt vi säger och spelar oss bara spratt med att låtsas att inte höra eller var det så att han hörde detta eftersom det bara var han och jag i rummet och han var inställd på att jag skulle prata med honom?
Nu börjar det komma andra frågor hos oss, de avlöser verkligen varandra.
Nora var helt slut idag så när klockan var innan sju så sa hon, jag är trött och jag lovar er att hon inte självmant vill lägga sig annars men hon fick lägga sig och somnade innan sju. Ludvig hamnade också i säng innan sju men han ligger fortfarande och pratar och skrattar i sin säng och klockan är snart åtta. Undrar var han får sin energi ifrån, tänk om han kunde lägga den lite på annat också än att bara tvinga sig att hålla sig vaken.
Vi håller tummarna för att det bara är trötthet hos Nora så att hon inte håller på att bli sjuk nu inför Legolandsresan på lördag.
Ja sa igen att det är natt och han svarar med, hokus pokus det är morgon, nu är jag pigg och vill inte sova. Vad svarar man? Jag svarade hokus pokus det är natt :-)
Klockan sex var det inte lönt att försöka mer, jag fattar inte varför han inte sover. Han måste ju vara dödstrött men icke att han kan sova. Inte heller så har läkaren ringt, han har säkert massor att göra nu efter hans semester.
Idag kom farbror och kusinerna på besök och Ludvig hann inte mer än ner förrän han sa, nu är det fest så nu ska vi dansa disco :-) Han är väldigt insnöad på disco nu men det är skönt för han visar många positiva sidor nu på återhämtning.
Han har skrikit ganska mycket idag så den ena gången när jag gick in på hans rum när han kallade så sa jag att man behöver inte skrika och han nappade direkt och svarade mig, men nu skrek jag inte. Så då är min fråga, hör han allt vi säger och spelar oss bara spratt med att låtsas att inte höra eller var det så att han hörde detta eftersom det bara var han och jag i rummet och han var inställd på att jag skulle prata med honom?
Nu börjar det komma andra frågor hos oss, de avlöser verkligen varandra.
Nora var helt slut idag så när klockan var innan sju så sa hon, jag är trött och jag lovar er att hon inte självmant vill lägga sig annars men hon fick lägga sig och somnade innan sju. Ludvig hamnade också i säng innan sju men han ligger fortfarande och pratar och skrattar i sin säng och klockan är snart åtta. Undrar var han får sin energi ifrån, tänk om han kunde lägga den lite på annat också än att bara tvinga sig att hålla sig vaken.
Vi håller tummarna för att det bara är trötthet hos Nora så att hon inte håller på att bli sjuk nu inför Legolandsresan på lördag.
onsdag 28 juli 2010
Det börjar bli riv i grabben :-)
Det har hänt massor med Ludvig och det har säkert med att vi har satt ut den ena medicinen där biverkningarna var avskyvärda. Nu har han ju "bara" två mediciner kvar med grymma biverkningar men ändå, detta är en bra början.
Hans humör är mycket gladare, han ser piggare ut och är med mycket mer. Visst lever han i sin egen värld men ändå så märker vi att han snappar upp saker vi säger, det tar bara ett tag innan han säger det.
Igår så var bägge barnen i soffan och lekte och då slog Nora till Ludvig och Ludvig började fäkta vilt omkring sig och sen säger han, vill hon bråka eller...Nora är ju snabb och smiter iväg innan Ludvig har hunnit slå tillbaka men igår när vi sen skulle gå ut så stod Nora och tetades med honom och då stod hon vid ytterdörren så då fick han henne i sina klor :-) Han slog runt omkring sig och fick in några puttar på henne men hon skrattade mest. Det låter kanske hemskt att uppmuntra detta men med tanke på att han har varit så passiv så är detta ett stort framsteg, att han vill ge igen.
Idag åkte jag och Nora in till stan, vi gick upp på jobb och lämnade lite änglar där. När vi kom hem så berättade Kristian att Ludvig satt på sitt rum och lekte med sina älskade playmobilgubbar och sjukhuset. Då kläcker han ur sig, var är hon, snorungen :-) Om det var Nora han letade efter eller om det var babyplaymon det vet vi inte men kul lät det.
Han vaknade vid fem i morse och frös så jag gick in och la på honom täcket. Vid sex hade han fortfarande inte somnat men då behövde han gå på toaletten så Kristian tog upp honom. När de kom in på rummet så frågade Ludvig standardfrågan, är det natt fortfarande och vi svarar ja det är natt. Han lägger sig ner och Kristian hann inte mer än in och lägga sig förrän jag hör hur Ludvig skrattar och hör hur han leker inne i sin snurrfåtölj :-) Han tog sig ur sängen själv och tog sig in i sin koja, wow vilket framsteg men bu för att nu kan han ju göra det vilken tid han än vaknar på natten.
Idag har han även tagit sig igenom rummen på ovanvåningen, gick från tv-rummet till sitt eget rum och en gång så tog han sig ut ur sitt rum och var borta vid toaletten när vi kom upp på ovanvåningen. Det verkar som om han börjar orientera sig här hemma, bara han har något att hålla i, något att följa som dörrkarmar, byrå, sängen eller soffan.
Tror inte att han hade gjort det om vi hade sagt till honom att gå själv men när han får göra det på sina egna villkor så går det.
Vilket framsteg, vilken fighter och vilken självständighet för honom när han klarar saker själv.
Hans humör är mycket gladare, han ser piggare ut och är med mycket mer. Visst lever han i sin egen värld men ändå så märker vi att han snappar upp saker vi säger, det tar bara ett tag innan han säger det.
Igår så var bägge barnen i soffan och lekte och då slog Nora till Ludvig och Ludvig började fäkta vilt omkring sig och sen säger han, vill hon bråka eller...Nora är ju snabb och smiter iväg innan Ludvig har hunnit slå tillbaka men igår när vi sen skulle gå ut så stod Nora och tetades med honom och då stod hon vid ytterdörren så då fick han henne i sina klor :-) Han slog runt omkring sig och fick in några puttar på henne men hon skrattade mest. Det låter kanske hemskt att uppmuntra detta men med tanke på att han har varit så passiv så är detta ett stort framsteg, att han vill ge igen.
Idag åkte jag och Nora in till stan, vi gick upp på jobb och lämnade lite änglar där. När vi kom hem så berättade Kristian att Ludvig satt på sitt rum och lekte med sina älskade playmobilgubbar och sjukhuset. Då kläcker han ur sig, var är hon, snorungen :-) Om det var Nora han letade efter eller om det var babyplaymon det vet vi inte men kul lät det.
Han vaknade vid fem i morse och frös så jag gick in och la på honom täcket. Vid sex hade han fortfarande inte somnat men då behövde han gå på toaletten så Kristian tog upp honom. När de kom in på rummet så frågade Ludvig standardfrågan, är det natt fortfarande och vi svarar ja det är natt. Han lägger sig ner och Kristian hann inte mer än in och lägga sig förrän jag hör hur Ludvig skrattar och hör hur han leker inne i sin snurrfåtölj :-) Han tog sig ur sängen själv och tog sig in i sin koja, wow vilket framsteg men bu för att nu kan han ju göra det vilken tid han än vaknar på natten.
Idag har han även tagit sig igenom rummen på ovanvåningen, gick från tv-rummet till sitt eget rum och en gång så tog han sig ut ur sitt rum och var borta vid toaletten när vi kom upp på ovanvåningen. Det verkar som om han börjar orientera sig här hemma, bara han har något att hålla i, något att följa som dörrkarmar, byrå, sängen eller soffan.
Tror inte att han hade gjort det om vi hade sagt till honom att gå själv men när han får göra det på sina egna villkor så går det.
Vilket framsteg, vilken fighter och vilken självständighet för honom när han klarar saker själv.
måndag 26 juli 2010
Frisörbesök
Idag var det äntligen dags för ett väl behövligt besök hos frisören, för båda barnen. Vi gick ner till frisören båda två med barnen eftersom en av oss skulle kunna gå hem med Ludvig om han inte pallade med trycket där. Det var inga problem med att klippa Ludvig, han satt som ett ljus och flinade lite emellanåt. Jag trodde nästan att han skulle bli hysterisk när de tog fram trimmern eftersom det skulle framkalla bilder från när vi rakade av håret på honom men han bara flinade. Han fick blå färg i sitt hår och verkade riktigt nöjd när han och Kristian gick hem.
Nora fick klippt sina toppar och sen fick hon en jättefin fläta som började i luggen och gick runt om hela håret och så fick hon ett rosa hjärta i håret och glitterspray så hon var lika nöjd som Ludvig.
När vi hade ätit lunch så gick vi in till grannarna som har satt upp en pool i trädgården och Ludvig fick badat lite och sen har han sprungit och dansat disco.
Någonting har hänt, positivt sätt då. Han är full av energi, han skrattar mycket (tråkigt nog mest för sig själv, han kunde delat med sig av vad som är så roligt), leker mycket med sitt playmobil. Vi har fortfarande lite problem med hans sömn, visserligen så sover han lite mer nu än förra veckan men det dröjer länge efter att han har lagt sig innan han somnar och sen kan han vakna på natten och vara vaken ett tag, dock inte flera timmar. Ska väl inte skriva för mycket för vem vet natt för natt, det kanske är så inatt att han kommer att ligga vaken.
Nora fick klippt sina toppar och sen fick hon en jättefin fläta som började i luggen och gick runt om hela håret och så fick hon ett rosa hjärta i håret och glitterspray så hon var lika nöjd som Ludvig.
När vi hade ätit lunch så gick vi in till grannarna som har satt upp en pool i trädgården och Ludvig fick badat lite och sen har han sprungit och dansat disco.
Någonting har hänt, positivt sätt då. Han är full av energi, han skrattar mycket (tråkigt nog mest för sig själv, han kunde delat med sig av vad som är så roligt), leker mycket med sitt playmobil. Vi har fortfarande lite problem med hans sömn, visserligen så sover han lite mer nu än förra veckan men det dröjer länge efter att han har lagt sig innan han somnar och sen kan han vakna på natten och vara vaken ett tag, dock inte flera timmar. Ska väl inte skriva för mycket för vem vet natt för natt, det kanske är så inatt att han kommer att ligga vaken.
lördag 24 juli 2010
Fyra maraton avklarade för Ludvig idag!
Idag när Ludvig åt mellanmål, filmjölk med havrefras så testade vi att han skulle äta själv. Vi satte hans ena hand intill skålen, skeden i andra handen och hjälpte honom vid första skeden. Resten klarade han själv, inte hela skålen men mycket mer än han har gjort tidigare. Idag filmade jag när han åt, tänkte ha lite olika filmklipp för att visa neurolog och psykolog eller rättare sagt vem som inom vården som är intresserade av hans utveckling.
När vi sen skulle äta middag så fick han en skål för vi tänkte se om det funkade att äta själv även vid detta tillfälle. Grillade hamburgare och makaroner, en klarade han men sen sa han ifrån att han inte själv ville.
Jag gjorde efterrätt idag, Ludvigs tidigare favorit men idag visste jag inte vad han kände för men tänkte att jag testar så det blev chokladpudding med grädde. Grannens barn har visat hur man gör med det, man ska blanda det så blir det extra gott :-) så det gjorde vi även idag och han riktigt njöt av sin efterrätt. Här gjorde vi samma sak som filmjölken, satte ena handen vid tallriken och skeden i den andra och han bara slevade in. Grymt gjort, det är nästan så jag vill fälla en tår av glädje av denna stora kraftansträngning från hans sida. Psykologen säger att vid varje tillfälle som han anstränger sig är som om vi skulle springa två maratonlopp så teoretiskt sätt skulle han ha sprungit fyra maraton idag. Det kallar jag grymt kämpat <3
När vi sen skulle äta middag så fick han en skål för vi tänkte se om det funkade att äta själv även vid detta tillfälle. Grillade hamburgare och makaroner, en klarade han men sen sa han ifrån att han inte själv ville.
Jag gjorde efterrätt idag, Ludvigs tidigare favorit men idag visste jag inte vad han kände för men tänkte att jag testar så det blev chokladpudding med grädde. Grannens barn har visat hur man gör med det, man ska blanda det så blir det extra gott :-) så det gjorde vi även idag och han riktigt njöt av sin efterrätt. Här gjorde vi samma sak som filmjölken, satte ena handen vid tallriken och skeden i den andra och han bara slevade in. Grymt gjort, det är nästan så jag vill fälla en tår av glädje av denna stora kraftansträngning från hans sida. Psykologen säger att vid varje tillfälle som han anstränger sig är som om vi skulle springa två maratonlopp så teoretiskt sätt skulle han ha sprungit fyra maraton idag. Det kallar jag grymt kämpat <3
torsdag 22 juli 2010
Ölandsbilder
Kristian och Ludvig på väg upp från badet!
Villavagnen vi bor i!
Brasa att mysa vid, kanske inte mitt i högsommaren men...
Skönt att sitta ute och äta frukost istället för i soffan som vi gör hemma!
Att leka med playmobil kräver stor koncentration! Måste ju se/känna så att det är rätt gubbe.
Denna cooling träffade vi på stranden idag! Nora tyckte solen var skarp och lånade mina solbrillor, kanske lite stora.
E de klokt? Tycker jag det e klokt???
Vad än Ludvig gör för tillfället så är den ständiga kommentaren, E de klokt, tycker jag att det e klokt? När han står o han säger, jag kan inte stå still, tycker jag att det e klokt, när han sitter o han säger, jag kan inte bara sitta här, tycker jag att det e klokt? Går det inte så fort som han vill så börjar han skrika för full hals. Det är många som har tittat långt på oss under dessa dagar, tänk om vi hade fått betalt för varje blick, tänk så rika vi hade blivit :-) Min inställning är, låt folk titta för ingen vet vad han har genomgått.
Ibland vill man bara skrika, ditt beteende är inte klokt men om jag tänker efter så kan han inte hjälpa sitt beteende i många fall, det är det elaka sjukan som gjort honom så som han är nu.
Det är stor skillnad på honom idag och så som han var för ett år sedan och det är dumt att titta tillbaka på de tidigare fem åren men automatiskt så gör vi det lite då och då och det gör ont.
Idag har vi i varje fall försökt göra lite saker för att båda barnen ska få ut något av semestern. Det är inte lätt att vara båda till lags med tanke på att de har helt olika behov.
I förmiddags gick vi ner till stranden, tyvärr är här ingen jättefin strand och ingen speciell sandstrand. Det finns två bryggor som man kan gå ut på men de funkar inte för Ludvigs skull så Kristian tog ut honom från strandkanten och det var väldigt långgrunt.
Efter strandbesöket så gick vi upp till lekplatsen där barnen fick hoppa på stora luftkuddar, här finns en liten och en lite större. Ludvig hoppade med Kristian och Ludvig verkade ha hur kul som helst.
Efter lunch körde vi in en sväng till Färjestaden och ett köpcentra där. Det blev inte någon lång shoppingstund med tanke på att barnen inte har det som så stor hobby :-) Fick i varje fall handlat lite mat med oss tillbaka.
Gick ner en sväng till havet igen på eftermiddagen och sen gick vi och handlade färska räkor från Göteborg, det kommer en fiskbil hit varje torsdag under högsäsong.
När barnen har lagt sig så ska vi sätta oss där ute och njuta av färska räkor, aioli och vitlöksbröd och känna på lite semesterliv :-) De e klokt, tycker vi :-)
Ibland vill man bara skrika, ditt beteende är inte klokt men om jag tänker efter så kan han inte hjälpa sitt beteende i många fall, det är det elaka sjukan som gjort honom så som han är nu.
Det är stor skillnad på honom idag och så som han var för ett år sedan och det är dumt att titta tillbaka på de tidigare fem åren men automatiskt så gör vi det lite då och då och det gör ont.
Idag har vi i varje fall försökt göra lite saker för att båda barnen ska få ut något av semestern. Det är inte lätt att vara båda till lags med tanke på att de har helt olika behov.
I förmiddags gick vi ner till stranden, tyvärr är här ingen jättefin strand och ingen speciell sandstrand. Det finns två bryggor som man kan gå ut på men de funkar inte för Ludvigs skull så Kristian tog ut honom från strandkanten och det var väldigt långgrunt.
Efter strandbesöket så gick vi upp till lekplatsen där barnen fick hoppa på stora luftkuddar, här finns en liten och en lite större. Ludvig hoppade med Kristian och Ludvig verkade ha hur kul som helst.
Efter lunch körde vi in en sväng till Färjestaden och ett köpcentra där. Det blev inte någon lång shoppingstund med tanke på att barnen inte har det som så stor hobby :-) Fick i varje fall handlat lite mat med oss tillbaka.
Gick ner en sväng till havet igen på eftermiddagen och sen gick vi och handlade färska räkor från Göteborg, det kommer en fiskbil hit varje torsdag under högsäsong.
När barnen har lagt sig så ska vi sätta oss där ute och njuta av färska räkor, aioli och vitlöksbröd och känna på lite semesterliv :-) De e klokt, tycker vi :-)
onsdag 21 juli 2010
Då var vi framme på Öland!
Vi skulle inte få vår vagn förrän klockan tre så vi hade inte så bråttom på morgonen. Vid tio bestämde vi att vi skulle vara iväg och faktiskt så var vi klara tills dess, både med sista packningen i bilen och dammsugning i huset.
När vi nästan var i Lund så kom jag på att vi glömt Ludvigs ena medicin, Florinef som står i kylen. Det var bara att vända och köra hem igen och hämta dem. Där tappade vi lite tid så det var tur att vi var i god tid :-)
Med tanke på att Ludvig vaknade klockan tre inatt och inte somnade om så var han ganska slagen i bilen, han somnade ganska fort. Vi stannade i Karlshamn och åt lunch och sen körde vi vidare.
Vi var framme strax efter tre och fick vår villavagn och wow den var superfin. Lite små sovrum men allrummet och matplatsen var perfekt. Så underbart att kunna lägga barnen och ändå kunna sitta uppe utan att störa dem.
Lagom till vi hade tagit in våra saker och börjat packa upp kom en riktig regnskur men som tur var så var den snabbt över och vi kunde grilla senare på kvällen. Efter maten gick vi en runda men som vanligt så orkade inte Ludvig att gå, han kan inte stå stilla, han kan inte gå, han kan inte det eller det...Frågan är om det är viljan eller om det är obehagligt att gå när han inte ser trots att vi håller i honom. Sen att han inte sover om nätterna heller gör säkert sitt, faktiskt så natten till igår så sov han hela natten förutom att han vaknade en gång och ville ha täcke på sig.
Ringde faktiskt till dagvården i Malmö och pratade med dem och hörde om de kunde kontakta vår neurolog som har semester till nästa vecka, om de kan lägga ett meddelande till honom att han ska kontakta oss. Måste ha klart i Ludvigs sömn, han måste ju sova och inte bara han, även jag. Kristian har den fina förmågan att kunna sova trots att Ludvig ligger och pratar och skrattar för sig själv men jag kan inte det utan när han är vaken då är även jag vaken så jag känner att både min kropp och huvud skriker efter sömn.
Ska se om jag kan lägga in lite bilder från campingen imorgon. Vi håller tummarna för fint väder så vi kan vara ute.
När vi nästan var i Lund så kom jag på att vi glömt Ludvigs ena medicin, Florinef som står i kylen. Det var bara att vända och köra hem igen och hämta dem. Där tappade vi lite tid så det var tur att vi var i god tid :-)
Med tanke på att Ludvig vaknade klockan tre inatt och inte somnade om så var han ganska slagen i bilen, han somnade ganska fort. Vi stannade i Karlshamn och åt lunch och sen körde vi vidare.
Vi var framme strax efter tre och fick vår villavagn och wow den var superfin. Lite små sovrum men allrummet och matplatsen var perfekt. Så underbart att kunna lägga barnen och ändå kunna sitta uppe utan att störa dem.
Lagom till vi hade tagit in våra saker och börjat packa upp kom en riktig regnskur men som tur var så var den snabbt över och vi kunde grilla senare på kvällen. Efter maten gick vi en runda men som vanligt så orkade inte Ludvig att gå, han kan inte stå stilla, han kan inte gå, han kan inte det eller det...Frågan är om det är viljan eller om det är obehagligt att gå när han inte ser trots att vi håller i honom. Sen att han inte sover om nätterna heller gör säkert sitt, faktiskt så natten till igår så sov han hela natten förutom att han vaknade en gång och ville ha täcke på sig.
Ringde faktiskt till dagvården i Malmö och pratade med dem och hörde om de kunde kontakta vår neurolog som har semester till nästa vecka, om de kan lägga ett meddelande till honom att han ska kontakta oss. Måste ha klart i Ludvigs sömn, han måste ju sova och inte bara han, även jag. Kristian har den fina förmågan att kunna sova trots att Ludvig ligger och pratar och skrattar för sig själv men jag kan inte det utan när han är vaken då är även jag vaken så jag känner att både min kropp och huvud skriker efter sömn.
Ska se om jag kan lägga in lite bilder från campingen imorgon. Vi håller tummarna för fint väder så vi kan vara ute.
tisdag 20 juli 2010
Synpedagogen var på besök idag
Kristian och Nora körde iväg till Kristians jobb och sen körde de och tvättade bilen så den är ren och fin inför Ölandsresan.
Synpedagog A kom på besök medan de var borta och vi fick pratat en hel del och fick svar på lite frågor.
Vi ska räkna Ludvig som icke seende men det gör vi väl i stort sett redan. Visste ni att ögonen står för 80 % av sinnesanvändningen? Tänk då att förlora synen så mycket av ens sinne som försvinner och tänk att börja kompensera resten av sinnena då, det tar lite tid. En synskadad person hamnar ofta i "sin egen" värld och slumrar till för det är ögonen och intrycken därifrån som gör att vi håller oss vakna och det pratar de mycket om till synskadade ungdomar, att de måste hitta sätt att hålla koncentrationen. Det har vi märkt på Ludvig ganska väl, han fastnar väldigt ofta och sen rycker han till och "vaknar" igen och fortsätter med det han höll på med.
Vi pratade en del om det här med skola, hur och på vilket sätt barn med synskada går i skolan. Förr skickades synskadade barn iväg till Tomteboda tror jag att det var, så gick alla synskadade barn där och fick lära sig att orientera sig och lära sig punktskrift och de blev grymma på det. Nu har man insett att de synskadade behöver komma in i det sociala, i vardagen så nu går de på vanliga skolor, i vanliga klasser. Det är ganska ovanligt med gravt synskadade barn, i varje fall i de fall där de inte är flerfunktionshindrade eller gravt skadade på andra sätt också.
En annan sak som också har studerats mycket är att om den synskadade får vara med i allt som finns i vardagen så mår de mycket bättre psykiskt så hon sa att vi ska försöka ta med honom i allt som seende gör, laga mat, baka, duka och ja alla aktiviteter som vi gör för annars blir det lätt att de drar sig tillbaks och blir ensamma. Nu ska vi ge honom ganska mycket utrymme pga andra saker eftersom han har mycket att bearbeta efter transplantationen men vi försöker ändå få med honom i vissa saker.
Riktigt intressant besök var det idag och hon var grymt imponerad av Ludvigs teknik när han tar sig upp och ner för trapporna och även när han badade i poolen och när han gungade.
Nu i eftermiddags så tog jag grannen med mig och delade ut Ludvigs inbjudningskort till hans kalas. Han ska ha ett likadant kalas som förra året fast på ett annat ställe. Ska bli spännande att se hur han reagerar på att bowla, får nog ta dit honom en gång innan och testa.
A sa att han kan reagera på olika sätt när det gäller att göra samma saker som innan, han kan känna en frustration för att han inte ser nu men att han gjorde det förra gången samtidigt så kan det vara en "väckarklocka" att minnas det som var där innan.
Vi har bara sett positiva tecken när vi har gjort något eller åkt tillbaka till ställen där vi har varit tidigare förutom då Astrid Lindgrens Värld.
Vi chansar på att Öland blir bra och att han får ut något av det (vi har varit där innan också) och sen hoppas vi att hans bowlingkalas blir bra.
Nu ska jag packa klart det sista, datorn är med även denna gång så kanske det blir ett inlägg och kanske även en liten videosnutt :-)
Ha en bra vecka!
Synpedagog A kom på besök medan de var borta och vi fick pratat en hel del och fick svar på lite frågor.
Vi ska räkna Ludvig som icke seende men det gör vi väl i stort sett redan. Visste ni att ögonen står för 80 % av sinnesanvändningen? Tänk då att förlora synen så mycket av ens sinne som försvinner och tänk att börja kompensera resten av sinnena då, det tar lite tid. En synskadad person hamnar ofta i "sin egen" värld och slumrar till för det är ögonen och intrycken därifrån som gör att vi håller oss vakna och det pratar de mycket om till synskadade ungdomar, att de måste hitta sätt att hålla koncentrationen. Det har vi märkt på Ludvig ganska väl, han fastnar väldigt ofta och sen rycker han till och "vaknar" igen och fortsätter med det han höll på med.
Vi pratade en del om det här med skola, hur och på vilket sätt barn med synskada går i skolan. Förr skickades synskadade barn iväg till Tomteboda tror jag att det var, så gick alla synskadade barn där och fick lära sig att orientera sig och lära sig punktskrift och de blev grymma på det. Nu har man insett att de synskadade behöver komma in i det sociala, i vardagen så nu går de på vanliga skolor, i vanliga klasser. Det är ganska ovanligt med gravt synskadade barn, i varje fall i de fall där de inte är flerfunktionshindrade eller gravt skadade på andra sätt också.
En annan sak som också har studerats mycket är att om den synskadade får vara med i allt som finns i vardagen så mår de mycket bättre psykiskt så hon sa att vi ska försöka ta med honom i allt som seende gör, laga mat, baka, duka och ja alla aktiviteter som vi gör för annars blir det lätt att de drar sig tillbaks och blir ensamma. Nu ska vi ge honom ganska mycket utrymme pga andra saker eftersom han har mycket att bearbeta efter transplantationen men vi försöker ändå få med honom i vissa saker.
Riktigt intressant besök var det idag och hon var grymt imponerad av Ludvigs teknik när han tar sig upp och ner för trapporna och även när han badade i poolen och när han gungade.
Nu i eftermiddags så tog jag grannen med mig och delade ut Ludvigs inbjudningskort till hans kalas. Han ska ha ett likadant kalas som förra året fast på ett annat ställe. Ska bli spännande att se hur han reagerar på att bowla, får nog ta dit honom en gång innan och testa.
A sa att han kan reagera på olika sätt när det gäller att göra samma saker som innan, han kan känna en frustration för att han inte ser nu men att han gjorde det förra gången samtidigt så kan det vara en "väckarklocka" att minnas det som var där innan.
Vi har bara sett positiva tecken när vi har gjort något eller åkt tillbaka till ställen där vi har varit tidigare förutom då Astrid Lindgrens Värld.
Vi chansar på att Öland blir bra och att han får ut något av det (vi har varit där innan också) och sen hoppas vi att hans bowlingkalas blir bra.
Nu ska jag packa klart det sista, datorn är med även denna gång så kanske det blir ett inlägg och kanske även en liten videosnutt :-)
Ha en bra vecka!
Ny leksak...
Det var en klok människa som sa till oss att det är bra att dokumentera Ludvigs framsteg och även bakslag för att sen kunna gå tillbaka och se hur det egentligen var, tiden då det var så jobbigt. Det blir ju lätt så att man växer in i det jobbiga, att nu efteråt så kan jag tänka, men det var väl egentligen inte så jobbigt, varför reagerade vi så och så.
Igår så var jag och Nora iväg och handlade nya skor till mig eftersom de gamla gick i sönder häromdagen. Därefter körde vi iväg och tittade på en ny videokamera och såklart kunde jag inte låta bli att köpa en. De hade utförsäljning på en videokamera med hårddisk, tänk att kunna videofilma utan kassettband och att kunna lägga över på datorn direkt. Så nu kommer ni säkert att få små videosnuttar här på barnen också :-) Kan ju lägga över det direkt på bloggen, wow för teknikens framgång.
Barnen mår så mycket bättre när vi gör saker med var och en av dem. Ludvig får lugn och ro här hemma och Nora får stimulans av att följa med ut och hitta på saker. När vi sen kom hem så var hon hur lugn som helst och inte så grinig som hon brukar.
Igår så var jag och Nora iväg och handlade nya skor till mig eftersom de gamla gick i sönder häromdagen. Därefter körde vi iväg och tittade på en ny videokamera och såklart kunde jag inte låta bli att köpa en. De hade utförsäljning på en videokamera med hårddisk, tänk att kunna videofilma utan kassettband och att kunna lägga över på datorn direkt. Så nu kommer ni säkert att få små videosnuttar här på barnen också :-) Kan ju lägga över det direkt på bloggen, wow för teknikens framgång.
Barnen mår så mycket bättre när vi gör saker med var och en av dem. Ludvig får lugn och ro här hemma och Nora får stimulans av att följa med ut och hitta på saker. När vi sen kom hem så var hon hur lugn som helst och inte så grinig som hon brukar.
söndag 18 juli 2010
Helgens aktiviteter!
I fredags tog vi en snabb visit på stranden men Ludvig var rastlös och tyckte inte det var kul, inte ens att bada så vi åkte hem efter en och en halv timme.
Svärfar kom hit en sväng och höll oss sällskap i den varma trädgården. På kvällen var det tänkt att jag skulle gå in en sväng till grannen men maken ville att jag skulle vänta till barnen lagt sig så det slutade med att hela grann familjen kom in till oss istället och grillade, det var ganska mysigt det också :-)
Igår bjöds det inte på så jättefint väder så jag och Nora körde till Mobilia och hämtade ut mer allergi mediciner och sen efter lunch tog vi mormor och morfar med oss och körde till halloncaféet utanför Vellinge. Tyvärr är Ludvig inne i en grym 6 års trots blandat med försenad tre års trots och har svårt att sitta still och om han då inte får som han vill så skriks det eller så måste han bajsa så fikat blev en väldig snabb historia och sen gick vi mest runt och tittade på hallonodlingarna. Kunde ha varit en riktigt mysig stund men tyvärr så blev den mest stressad men jag rekommenderar verkligen det stället om ni är glada för söta och goda hallonkakor :-)
På kvällen skulle vi egentligen ha grillat men ingen orkade ta tag i matplaneringen så det blev Sushi till mig, Kristian och morbror och Kinamat till mormor och morfar. Barnen fick mat som vi fixade till här hemma. När barnen hade gått och lagt sig och det började bli lite kyligare där ute så tog vi några omgångar med bowling på Nintendo Wii, ganska roligt att spela med en bunt dåliga förlorare :-) Mormor vinner stort, hon har ingen aning om hur och jag kan intyga om att hon inte är lika duktig på riktig bowling (förlåt mormor :-) )
Idag har lillskruttan (Nora) varit på sitt första barnkalas, uppspelt som bara den innan hon kom dit men väldigt reserverad när vi väl kom på plats men det löste sig snabbt och hon kom in i leken. Jättekul verkade barnen att ha och Nora var mer än nöjd när vi gick hem. Ludvig har tagit det lugnt hela dagen och farfar kom på besök medan vi var på kalaset.
I eftermiddags tog jag med mig Nora och handlade inbjudningskort till Ludvigs kommande barnkalas och sen körde vi hem till min farmor och farfar för att hälsa på en kort stund, mormor och morfar var också där.
Hem och började förbereda maten och sen satte vi igång grillen och nu när jag satte mig här så börjar jag undra var denna vecka och helg har tagit vägen.
Ludvig har börjat med något nytt igår och idag, han leker superhjälte och tror han kan flyga. Börjar undra vad där är i hans mediciner, har den som vi har slutat med nu varit så dämpande att han inte har svävat så innan som han gör nu??? Roligt verkar han ha, skrattar när ingen annan skrattar så...
Nu ska jag avsluta vid datorn för kvällen och umgås lite med maken!
Ha en skön vecka och dansa mycket soldans så vi får tillbaka vår sol så vi kan åka och bada :-)
Svärfar kom hit en sväng och höll oss sällskap i den varma trädgården. På kvällen var det tänkt att jag skulle gå in en sväng till grannen men maken ville att jag skulle vänta till barnen lagt sig så det slutade med att hela grann familjen kom in till oss istället och grillade, det var ganska mysigt det också :-)
Igår bjöds det inte på så jättefint väder så jag och Nora körde till Mobilia och hämtade ut mer allergi mediciner och sen efter lunch tog vi mormor och morfar med oss och körde till halloncaféet utanför Vellinge. Tyvärr är Ludvig inne i en grym 6 års trots blandat med försenad tre års trots och har svårt att sitta still och om han då inte får som han vill så skriks det eller så måste han bajsa så fikat blev en väldig snabb historia och sen gick vi mest runt och tittade på hallonodlingarna. Kunde ha varit en riktigt mysig stund men tyvärr så blev den mest stressad men jag rekommenderar verkligen det stället om ni är glada för söta och goda hallonkakor :-)
På kvällen skulle vi egentligen ha grillat men ingen orkade ta tag i matplaneringen så det blev Sushi till mig, Kristian och morbror och Kinamat till mormor och morfar. Barnen fick mat som vi fixade till här hemma. När barnen hade gått och lagt sig och det började bli lite kyligare där ute så tog vi några omgångar med bowling på Nintendo Wii, ganska roligt att spela med en bunt dåliga förlorare :-) Mormor vinner stort, hon har ingen aning om hur och jag kan intyga om att hon inte är lika duktig på riktig bowling (förlåt mormor :-) )
Idag har lillskruttan (Nora) varit på sitt första barnkalas, uppspelt som bara den innan hon kom dit men väldigt reserverad när vi väl kom på plats men det löste sig snabbt och hon kom in i leken. Jättekul verkade barnen att ha och Nora var mer än nöjd när vi gick hem. Ludvig har tagit det lugnt hela dagen och farfar kom på besök medan vi var på kalaset.
I eftermiddags tog jag med mig Nora och handlade inbjudningskort till Ludvigs kommande barnkalas och sen körde vi hem till min farmor och farfar för att hälsa på en kort stund, mormor och morfar var också där.
Hem och började förbereda maten och sen satte vi igång grillen och nu när jag satte mig här så börjar jag undra var denna vecka och helg har tagit vägen.
Ludvig har börjat med något nytt igår och idag, han leker superhjälte och tror han kan flyga. Börjar undra vad där är i hans mediciner, har den som vi har slutat med nu varit så dämpande att han inte har svävat så innan som han gör nu??? Roligt verkar han ha, skrattar när ingen annan skrattar så...
Nu ska jag avsluta vid datorn för kvällen och umgås lite med maken!
Ha en skön vecka och dansa mycket soldans så vi får tillbaka vår sol så vi kan åka och bada :-)
Nytt beteende igen, här skiftar det från dag till dag...
Som jag skrev i tidigare inlägg så ser vi förändringar på Ludvig igen, både positiva och säkert negativa också.
Han är som sagt klarare i talet, vill vara mycket för sig själv, sover själv på sitt rum och lyssnar på vad vi säger när vi tar på hans öra och säger lyssna (gäller då att ha brutit det han själv pratar om och det beror på vem som pratar med honom).
Det som oroade mig i fredags var att han sover så lite och att han vill vara själv så mycket. Han trivs bäst på sitt rum i sin nya stol från Ikea där han kan gömma sig.
Jag skickade ett sms till vår psykolog och ställde lite frågor, så här skrev jag:
En liten fråga om hans nuvarande beteende. Han sover bra men vaknar vid fyra och ligger och pratar och skrattar ett par timmar, sen slumrar han till någon timme. Han är inte så sluddrig i sitt tal för tillfället men han drar sig undan mycket och vill "leka" själv med sina nallar i sin nya kojstol. Ska vi låta honom vara eller ska vi försöka gå in och "leka" med honom.
Svaret blev då: Ge honom mycket egen tid tid och bestäm en stund varje dag då han ska umgås eller göra något med er eller med någon annan. Han behöver mycket vila nu om han ska orka med hösten. Att han vaknar på natten står för att han har mycket som ska bearbetas.
Säkert självklara saker för vissa men det kändes skönt att få det bekräftat av någon som vet hur Ludvig är och vad han har genomgått.
Visst känns det hemskt att han ska vara så mycket själv men om det är det som han behöver så får han vara det. Kristian gick in till honom i fredags eftermiddag och frågade om de skulle leka och så började han ta fram lego och då blev han så arg för att han blev störd i sin "lek" i stolen.
Han pratar massor med sig själv och skrattar i läge som vi inte har en aning om vad det är han skrattar åt. Undrar så vad han tänker på eller vad han ser inom sig. En annan sak som jag har tänkt på är, undrar om han får några svar alla gånger han pratar med sig själv, är där någon i hans huvud som svarar, hör han röster eller väntar han bara på sina egna svar?
Tänk om någon kunde berätta för oss eller ännu bättre, tänk om han själv kunde svara vad det är som sker och hur han känner det. Det blir rena gissningsleken för oss...
Tar han skada av att prata med sig själv, tror han att vi är där och lyssnar på honom, tror han att vi svarar honom?
En positiv sak är i varje fall är att han inte blir så extremt arg så ofta längre, visst händer det men det är mycket mer sällan nu.
En stor del är nog ren och skär trots just nu också, helst när det gäller beteendet som kommer när han inte får som han vill eller när inte rätt mat serveras...Det är väl så det ska vara eller???
Nu är det dags för grillning, tur att jag redan har förberett allt, det är bara dukningen kvar och maken står vid grillen :-)
Kommer ett inlägg senare om helgens aktiviteter!
Han är som sagt klarare i talet, vill vara mycket för sig själv, sover själv på sitt rum och lyssnar på vad vi säger när vi tar på hans öra och säger lyssna (gäller då att ha brutit det han själv pratar om och det beror på vem som pratar med honom).
Det som oroade mig i fredags var att han sover så lite och att han vill vara själv så mycket. Han trivs bäst på sitt rum i sin nya stol från Ikea där han kan gömma sig.
Jag skickade ett sms till vår psykolog och ställde lite frågor, så här skrev jag:
En liten fråga om hans nuvarande beteende. Han sover bra men vaknar vid fyra och ligger och pratar och skrattar ett par timmar, sen slumrar han till någon timme. Han är inte så sluddrig i sitt tal för tillfället men han drar sig undan mycket och vill "leka" själv med sina nallar i sin nya kojstol. Ska vi låta honom vara eller ska vi försöka gå in och "leka" med honom.
Svaret blev då: Ge honom mycket egen tid tid och bestäm en stund varje dag då han ska umgås eller göra något med er eller med någon annan. Han behöver mycket vila nu om han ska orka med hösten. Att han vaknar på natten står för att han har mycket som ska bearbetas.
Säkert självklara saker för vissa men det kändes skönt att få det bekräftat av någon som vet hur Ludvig är och vad han har genomgått.
Visst känns det hemskt att han ska vara så mycket själv men om det är det som han behöver så får han vara det. Kristian gick in till honom i fredags eftermiddag och frågade om de skulle leka och så började han ta fram lego och då blev han så arg för att han blev störd i sin "lek" i stolen.
Han pratar massor med sig själv och skrattar i läge som vi inte har en aning om vad det är han skrattar åt. Undrar så vad han tänker på eller vad han ser inom sig. En annan sak som jag har tänkt på är, undrar om han får några svar alla gånger han pratar med sig själv, är där någon i hans huvud som svarar, hör han röster eller väntar han bara på sina egna svar?
Tänk om någon kunde berätta för oss eller ännu bättre, tänk om han själv kunde svara vad det är som sker och hur han känner det. Det blir rena gissningsleken för oss...
Tar han skada av att prata med sig själv, tror han att vi är där och lyssnar på honom, tror han att vi svarar honom?
En positiv sak är i varje fall är att han inte blir så extremt arg så ofta längre, visst händer det men det är mycket mer sällan nu.
En stor del är nog ren och skär trots just nu också, helst när det gäller beteendet som kommer när han inte får som han vill eller när inte rätt mat serveras...Det är väl så det ska vara eller???
Nu är det dags för grillning, tur att jag redan har förberett allt, det är bara dukningen kvar och maken står vid grillen :-)
Kommer ett inlägg senare om helgens aktiviteter!
torsdag 15 juli 2010
Barnen sover så gott i sina "nya" sängar
Både Ludvig och Nora har sovit gott i sina "nya" sängar nu två nätter i rad men vi ska väl inte ropa hej ännu eller...
Fortfarande så har Ludvig svårt att sova så inatt vaknade han innan fyra och låg och pratade med sig själv eller med sina nallar. Tror han fick betat av en hel del samtalsämne, bl a färgerna på europas flaggor, vad man pratar i de olika länderna, skarpa mediciner gör att man tappar håret och en hel del till. Strax innan sex så tyckte han att rummet var läskigt så då gick jag in och pratade med honom och sa att det inte var läskigt och då lugnade han sig, då fick han istället för sig att han behövde bajsa och när jag sa att det behöver du nog inte då svarade han mig, ska jag sova? Ja det är natt så du ska sova, så säger han, kan man bajsa när man ligger ner och så började han skratta. Han slumrade till igen och sov sen till klockan åtta då han fortsatte prata med sina nallar eller om han ser någon annan som han pratar med.
Det gör inget att han ligger och pratar, har det hellre så här än som vi hade det strax efter att vi kommit hem då han bara låg och skrek och inte kunde få fram vad det var han ville.
Det verkar som om språket har blivit så mycket klarare, han svamlar inte så mycket och orden kommer inte så stötvis som det har gjort tidigare. Visst att det kan bli så fortfarande men det är mest när han blir trängd eller om vi pratar på och ställer frågor till honom men en liten bit i taget...
Idag tog vi en paus från stranden vilket var tur med tanke på vilken regnskur det kom :-) Istället köpte vi fika med oss och körde hem en sväng till farmor. Barnen lekte en bra stund där och sen ikväll efter middagen så badade de en stund i poolen.
Nu ligger de i sina sängar och förhoppningsvis vilar ut för en ny dag på stranden imorgon. Vi stannar aldrig många timmar på stranden eftersom Ludvig helst inte ska vistas i solen. Har han nu klarat transplantationen så bra så vore det väl hemskt att riskera något bara för att vi vill vara i solen.
Fortfarande så har Ludvig svårt att sova så inatt vaknade han innan fyra och låg och pratade med sig själv eller med sina nallar. Tror han fick betat av en hel del samtalsämne, bl a färgerna på europas flaggor, vad man pratar i de olika länderna, skarpa mediciner gör att man tappar håret och en hel del till. Strax innan sex så tyckte han att rummet var läskigt så då gick jag in och pratade med honom och sa att det inte var läskigt och då lugnade han sig, då fick han istället för sig att han behövde bajsa och när jag sa att det behöver du nog inte då svarade han mig, ska jag sova? Ja det är natt så du ska sova, så säger han, kan man bajsa när man ligger ner och så började han skratta. Han slumrade till igen och sov sen till klockan åtta då han fortsatte prata med sina nallar eller om han ser någon annan som han pratar med.
Det gör inget att han ligger och pratar, har det hellre så här än som vi hade det strax efter att vi kommit hem då han bara låg och skrek och inte kunde få fram vad det var han ville.
Det verkar som om språket har blivit så mycket klarare, han svamlar inte så mycket och orden kommer inte så stötvis som det har gjort tidigare. Visst att det kan bli så fortfarande men det är mest när han blir trängd eller om vi pratar på och ställer frågor till honom men en liten bit i taget...
Idag tog vi en paus från stranden vilket var tur med tanke på vilken regnskur det kom :-) Istället köpte vi fika med oss och körde hem en sväng till farmor. Barnen lekte en bra stund där och sen ikväll efter middagen så badade de en stund i poolen.
Nu ligger de i sina sängar och förhoppningsvis vilar ut för en ny dag på stranden imorgon. Vi stannar aldrig många timmar på stranden eftersom Ludvig helst inte ska vistas i solen. Har han nu klarat transplantationen så bra så vore det väl hemskt att riskera något bara för att vi vill vara i solen.
onsdag 14 juli 2010
Inte så senilt beteende längre eller....
Pratade med psykologen för någon dag sen och då började vi prata lite om Ludvigs beteende och hur och vad han pratar om. Vi pratade om då när han betedde sig som en senil äldre farbror och faktiskt så har det ändrats. Det är inte samma tragglande längre, inte om i vilken ordning vi tog proverna i Lund, inte vem som ska till himlen först, inte fråga hela tiden samma sak...Efteråt så frågade jag Kristian om det stämde eller om det är jag som inbillar mig eller har accepterat och inte reagerar längre men när jag förde det på tal så sa han att det stämmer. Visst pratar vi samma saker många gånger per dag men inte så som det var innan, kan det vara den ena medicinens biverkningar kanske???
Igår efter maten så började jag mitt tragglande med honom igen, att testa koncentrationen. Igår fick jag respons på både att räkna på svenska, engelska och även färgerna på engelska och sen tog vi kalle anka och hans vänner på danska. Varje gång var det jag som förde de olika ämnena på tal och han nappade på vad jag sa och jag blev överlyckligt. Tålamod, det hjälper till stor del :-)
Idag tog vi en sväng på stranden och kom hem strax innan två, Ludvig älskar att bada och Nora älskar att sitta i sanden och leka. Imorgon ska vi inte glömma Ludvigs armkuddar så han kan leka lite själv i vattnet, det blir en sådan frihetskänsla för honom.
Igår efter maten så började jag mitt tragglande med honom igen, att testa koncentrationen. Igår fick jag respons på både att räkna på svenska, engelska och även färgerna på engelska och sen tog vi kalle anka och hans vänner på danska. Varje gång var det jag som förde de olika ämnena på tal och han nappade på vad jag sa och jag blev överlyckligt. Tålamod, det hjälper till stor del :-)
Idag tog vi en sväng på stranden och kom hem strax innan två, Ludvig älskar att bada och Nora älskar att sitta i sanden och leka. Imorgon ska vi inte glömma Ludvigs armkuddar så han kan leka lite själv i vattnet, det blir en sådan frihetskänsla för honom.
tisdag 13 juli 2010
Så mycket man kan få gjort när inte solen lyser...
Idag vaknade vi och ingen sol lyste, regnet det föll så nätt istället.
Efter frukost och kläder så började vi röja lite i vår klädkammare, fick sorterat ut en del som skulle kastas så att vi skulle kunna fylla på nytt skräp där :-)
Vi lastade bilen och sen körde vi till tippen och kastade skräpet. På vägen hem så tänkte vi ta en fika någonstans eftersom vi hade varit hemma hela förmiddagen. Det blev Svågertorp, antingen Ikea där det är bra priser eller på Espresso House på Ilva med dyra priser :-) Ikea blev det men tänk, det var mer än vi som tänkte på billig fika en regnig dag :-) Det är i dessa läge det är bra med parkeringstillståndet, då kunde vi parkera nära ingången så Ludvig slapp gå så långt.
När vi kom hem så började vi montera ner Ludvigs säng och så bytte vi sängar mellan Nora och Ludvig. Ludvig fick tillbaka sin växa säng och Nora fick Ludvigs höga säng. När vi hade satt in sängen till Ludvig och han klättrade i den så sa han, den sängen ville Nora bara låna.
Nu sover båda barnen i sina "nya" sängar så nu ska jag äntligen få tillbaka min säng.
Nu ikväll så kom våra grannar in på en fika, vi har sagt länge att vi skulle ta en fika och de bjöd in oss men då hade vi börjat natta barnen så det blev bättre att de kom in. Det är inte de grannar som vi vanligtvis umgås med utan de som bor vägg i vägg med oss. Riktigt trevligt var det, alltid kul med nya människor.
Imorgon får det nog bli stranden om vädret tillåter.
Efter frukost och kläder så började vi röja lite i vår klädkammare, fick sorterat ut en del som skulle kastas så att vi skulle kunna fylla på nytt skräp där :-)
Vi lastade bilen och sen körde vi till tippen och kastade skräpet. På vägen hem så tänkte vi ta en fika någonstans eftersom vi hade varit hemma hela förmiddagen. Det blev Svågertorp, antingen Ikea där det är bra priser eller på Espresso House på Ilva med dyra priser :-) Ikea blev det men tänk, det var mer än vi som tänkte på billig fika en regnig dag :-) Det är i dessa läge det är bra med parkeringstillståndet, då kunde vi parkera nära ingången så Ludvig slapp gå så långt.
När vi kom hem så började vi montera ner Ludvigs säng och så bytte vi sängar mellan Nora och Ludvig. Ludvig fick tillbaka sin växa säng och Nora fick Ludvigs höga säng. När vi hade satt in sängen till Ludvig och han klättrade i den så sa han, den sängen ville Nora bara låna.
Nu sover båda barnen i sina "nya" sängar så nu ska jag äntligen få tillbaka min säng.
Nu ikväll så kom våra grannar in på en fika, vi har sagt länge att vi skulle ta en fika och de bjöd in oss men då hade vi börjat natta barnen så det blev bättre att de kom in. Det är inte de grannar som vi vanligtvis umgås med utan de som bor vägg i vägg med oss. Riktigt trevligt var det, alltid kul med nya människor.
Imorgon får det nog bli stranden om vädret tillåter.
söndag 11 juli 2010
Vilken värme i helgen
Denna helgen har vi tillbringat på stranden och mycket i skuggan. Igår var det helt mulet på förmiddagen och Ludvig vaknade sent efter att ha varit väldigt stökig under natten så vi bestämde oss för att inte åka iväg till stranden utan åka till en park och fika istället. När vi var klara så bestämde vi ändå att åka ut till Sibbarp och vara vid mormor och morfar uppe i gräset istället. Så vi gjorde vid picknick väskan och körde ut till dem. Vi var där väldigt mycket när Ludvig var liten, när han blev större så flyttade vi oss ner till sandstranden istället. Igår när vi kom bort till platsen där vi alltid var och träffade de personer som oftast var där då också då blev Ludvig så glad att hela han skuttade (han hade varit ganska sur när vi åkte).
Han ville direkt ner i vattnet så han, morfar och pappa gick ner till bryggan och han fick vatten upp till halsen men han brydde sig inte, han blir helt vild när han kommer till vatten.
När de var på väg tillbaka till oss gick de förbi duschen och där var han tvungen att stanna till, det var också något han gjorde när han var mindre med morfar.
På vägen hem körde vi inom Limhamns fiskrökeri och köpte varmrökt lax med oss hem. Tog upp våra nypotatis som vi åt till och det var så gott. Orkar inte sätta igång grillen när det är så varmt.
Idag så vaknade vi tidigare och kom iväg till stranden i mer god tid och det var ju tur för vilken kaos det blev på parkeringen senare.
Ludvig njöt av vattnet även idag och när vi sen kom hem så badade han i poolen och jag gjorde en crabstick sallad till middag. Bara kall middag denna helgen men det behövs knappast något annat :-)
Nu har det åskat och blixtrat ikväll så vi får väl se om det drar undan till imorgon så vi kan njuta av ännu en härlig dag på stranden. Imorgon börjar Kristians ledighet, fem veckor ska han vara hemma nu.
Han ville direkt ner i vattnet så han, morfar och pappa gick ner till bryggan och han fick vatten upp till halsen men han brydde sig inte, han blir helt vild när han kommer till vatten.
När de var på väg tillbaka till oss gick de förbi duschen och där var han tvungen att stanna till, det var också något han gjorde när han var mindre med morfar.
På vägen hem körde vi inom Limhamns fiskrökeri och köpte varmrökt lax med oss hem. Tog upp våra nypotatis som vi åt till och det var så gott. Orkar inte sätta igång grillen när det är så varmt.
Idag så vaknade vi tidigare och kom iväg till stranden i mer god tid och det var ju tur för vilken kaos det blev på parkeringen senare.
Ludvig njöt av vattnet även idag och när vi sen kom hem så badade han i poolen och jag gjorde en crabstick sallad till middag. Bara kall middag denna helgen men det behövs knappast något annat :-)
Nu har det åskat och blixtrat ikväll så vi får väl se om det drar undan till imorgon så vi kan njuta av ännu en härlig dag på stranden. Imorgon börjar Kristians ledighet, fem veckor ska han vara hemma nu.
Måste testa olika saker för att se om de fungerar...
Idag testade vi något nytt, ikväll när Ludvig skulle lägga sig så la vi ner hans madrass på golvet och tänkte att han kunde sova där. Han vill ju inte sova i sin säng eftersom den är för hög och på golvet kan han knappast tycka det är för högt. En timme höll han på att skrika om att det var för läskigt, det var spöke, han var ensam (trots musik och att jag låg inne hos honom) så nu ligger han i min säng igen. Gör ett nytt försök imorgon, skam den som ger sig eller...
Han har fått nytt mantra nu också, varje gång det är att vi ska göra något, äta, gå ner för trapporna, sova så ska han bajsa. Så minst tio gånger om dagen sätter vi honom på toaletten, tråkigast är det ju på natten om han vaknar för då kan det bli två tre gånger då också. Som jag har skrivit innan så är han ganska smart och uträknad så nu när vi inte nappar på om han säger att han behöver bajsa (om vi vet att han precis har varit på toaletten) då säger han att han måste kräkas för då vet han att där blir fart på oss och att han får komma upp, har han sen tur så slipper han lägga sig igen (beroende på vad klockan är). Han gjorde så nu när han la sig på madrassen på golvet, när han skrikit en halvtimme så säger han, måste kräkas så jag tog in honom på toaletten och ställde honom där, då säger han, nä jag kan inte, där kommer inget och så kom världens leende och så trodde han att jag skulle lägga in honom i våra sängar. Han är envis men jag är lite mer envis än honom :-)
En annan sak jag testar nu det är att fånga hans koncentration, att se om jag kan få gensvar på det jag börjar prata om. Jag håller honom väldigt när mig och så säger jag tyst och tar på hans mun och sen tar jag på hans öra och säger lyssna och så börjar jag med det jag vill ha sagt. Eftersom han tappar koncentrationen väldigt fort så gäller det att vara kortfattad, bara ett par ord. Idag började jag räkna och det tog en halv minut och sen började han räkna. Därefter gjorde jag samma sak igen men då räknade jag på engelska och det tog en liten stund så sa han, nu ska jag räkna och så räknade han på engelska.
Häromdagen så började jag sjunga på en barnvisa och han nappade där också, han sjöng med de ord han fick fram och sen hittade han på resten.
Detta är en början, vi får ta sådana saker som är lätta för honom och som vi vet att han kan som ett rinnande vatten för att inte trötta ut honom helt för det krävs mycket koncentration från honom att lyssna på vad vi säger.
Han har fått nytt mantra nu också, varje gång det är att vi ska göra något, äta, gå ner för trapporna, sova så ska han bajsa. Så minst tio gånger om dagen sätter vi honom på toaletten, tråkigast är det ju på natten om han vaknar för då kan det bli två tre gånger då också. Som jag har skrivit innan så är han ganska smart och uträknad så nu när vi inte nappar på om han säger att han behöver bajsa (om vi vet att han precis har varit på toaletten) då säger han att han måste kräkas för då vet han att där blir fart på oss och att han får komma upp, har han sen tur så slipper han lägga sig igen (beroende på vad klockan är). Han gjorde så nu när han la sig på madrassen på golvet, när han skrikit en halvtimme så säger han, måste kräkas så jag tog in honom på toaletten och ställde honom där, då säger han, nä jag kan inte, där kommer inget och så kom världens leende och så trodde han att jag skulle lägga in honom i våra sängar. Han är envis men jag är lite mer envis än honom :-)
En annan sak jag testar nu det är att fånga hans koncentration, att se om jag kan få gensvar på det jag börjar prata om. Jag håller honom väldigt när mig och så säger jag tyst och tar på hans mun och sen tar jag på hans öra och säger lyssna och så börjar jag med det jag vill ha sagt. Eftersom han tappar koncentrationen väldigt fort så gäller det att vara kortfattad, bara ett par ord. Idag började jag räkna och det tog en halv minut och sen började han räkna. Därefter gjorde jag samma sak igen men då räknade jag på engelska och det tog en liten stund så sa han, nu ska jag räkna och så räknade han på engelska.
Häromdagen så började jag sjunga på en barnvisa och han nappade där också, han sjöng med de ord han fick fram och sen hittade han på resten.
Detta är en början, vi får ta sådana saker som är lätta för honom och som vi vet att han kan som ett rinnande vatten för att inte trötta ut honom helt för det krävs mycket koncentration från honom att lyssna på vad vi säger.
fredag 9 juli 2010
Idag kom det fram
Jag skrev att jag hade berättat för Ludvig att det var medicinerna som gjorde att han var så snurrig i huvudet och att det inte var för att huset var gammalt.
Idag när vi satt och åt lunch så sa han, det är medicinerna som gör att jag blir snurrig, det är lite tabletterna som gör det eller...
Det var väl det jag sa, det tar ett par dagar för honom att ta in informationen men nu kom den :-) Älskar när vi får feedback från honom, att vi hör att han har nappat på vad vi har sagt.
Ha en skön solig fredagskväll!
Idag när vi satt och åt lunch så sa han, det är medicinerna som gör att jag blir snurrig, det är lite tabletterna som gör det eller...
Det var väl det jag sa, det tar ett par dagar för honom att ta in informationen men nu kom den :-) Älskar när vi får feedback från honom, att vi hör att han har nappat på vad vi har sagt.
Ha en skön solig fredagskväll!
torsdag 8 juli 2010
Öland nästa semesterprojekt
Vi satt här och pratade igår om semester och vad vi ska göra. Ludvig pratar oavbrutet om det inte är semester och vi har inte klurat ut vad han menar. Antar att han tror att vi ska åka till Spanien där han var med mormor och morfar för två år sen men tyvärr får vi göra honom besviken detta året. Om allt klaffar som det ska så åker vi nog dit nästa år.
Jag satt och kollade lite på Öland för där har vi varit innan och det uppskattade Ludvig. Han gillar där man kan bada och leka. Hittade en camping med en villavagn till uthyrning men jag tvekade igår men i morse var jag inne och bokade den. Den 21 juli åker vi iväg till Öland och stannar tre nätter. Villavagnen är på 33 kvm och är utrustad med det mesta, den är större än stugan i Vimmerby så vi hoppas att Ludvig kan trivas bättre här.
Jag har börjat förbereda honom genom att prata om Öland och husvagn. De första gångerna så reagerade han inte så mycket men efter kvällsmaten så sa jag semester och Öland och då skiner han upp och frågar, pratar man småländska på Öland.
Natten var fruktansvärd, Ludvig vaknade redan klockan tre och kom inte till ro därefter. Vet inte om det blev för mycket för honom igår, först att bada på Hab, bada hemma i trädgården, mormor var här, gick ner till Ica och sen att han kom på det här med att gå själv i trappan eller rättare sagt sitta på rumpan. Idag har han krupit upp för trapporna och suttit på rumpan ner och han blir lika glad varje gång han klarar det själv.
Nu ikväll så har det fungerat ganska okej och det har känts som om Ludvig reagerade och tittade på Nora när han pratade med henne, han säger ett ord som han vet att hon har svårt att säga och sen skrattar han som bara den när hon säger det ordet.
Nu ligger bägge barnen i sängen och vi hoppas väl att de snart sover gott. Själv känns det som om jag skulle kunna somna sittandes men jag får nog försöka hålla mig vaken någon timme till :-)
Imorgon är det sista dagen på dagis för barnen, sista dagen för alltid för Ludvig för sen börjar han skolan, tänk han missade hela sitt sista år på dagis. För Nora är det uppehåll på fem veckor sen ska hon tillbaka igen fast på ny avdelning och med nya kompisar.
Jag satt och kollade lite på Öland för där har vi varit innan och det uppskattade Ludvig. Han gillar där man kan bada och leka. Hittade en camping med en villavagn till uthyrning men jag tvekade igår men i morse var jag inne och bokade den. Den 21 juli åker vi iväg till Öland och stannar tre nätter. Villavagnen är på 33 kvm och är utrustad med det mesta, den är större än stugan i Vimmerby så vi hoppas att Ludvig kan trivas bättre här.
Jag har börjat förbereda honom genom att prata om Öland och husvagn. De första gångerna så reagerade han inte så mycket men efter kvällsmaten så sa jag semester och Öland och då skiner han upp och frågar, pratar man småländska på Öland.
Natten var fruktansvärd, Ludvig vaknade redan klockan tre och kom inte till ro därefter. Vet inte om det blev för mycket för honom igår, först att bada på Hab, bada hemma i trädgården, mormor var här, gick ner till Ica och sen att han kom på det här med att gå själv i trappan eller rättare sagt sitta på rumpan. Idag har han krupit upp för trapporna och suttit på rumpan ner och han blir lika glad varje gång han klarar det själv.
Nu ikväll så har det fungerat ganska okej och det har känts som om Ludvig reagerade och tittade på Nora när han pratade med henne, han säger ett ord som han vet att hon har svårt att säga och sen skrattar han som bara den när hon säger det ordet.
Nu ligger bägge barnen i sängen och vi hoppas väl att de snart sover gott. Själv känns det som om jag skulle kunna somna sittandes men jag får nog försöka hålla mig vaken någon timme till :-)
Imorgon är det sista dagen på dagis för barnen, sista dagen för alltid för Ludvig för sen börjar han skolan, tänk han missade hela sitt sista år på dagis. För Nora är det uppehåll på fem veckor sen ska hon tillbaka igen fast på ny avdelning och med nya kompisar.
onsdag 7 juli 2010
Självkänsla
Det är så viktigt att få fram Ludvigs självkänsla, ja även att få tillbaka den grymt goda självkänslan han hade innan transplantationen och när han hade så många fler förmågor.
Igår pratade han ganska mycket om trappan och att han tyckte det var läskigt att gå nerför trappan men han går aldrig i den själv utan vi håller han i ena handen och han håller i räcket med andra. I morse när vi skulle gå ner så sa han, det är bättre att kasa ner, att sitta på rumpan och ta sig ner och det gjorde han. Vilken kick, han klarade det själv och stod och applåderade åt sig själv för att han hade klarat det själv. Att själv komma på lösningar tycker jag han börjar bli bättre och bättre på.
Härom morgonen när vi borstade tänderna så var det samma sak där, han ville testa borsta själv och han fick tandborsten och borstade. (Jag tog det sista sen) När han var klar så sa han, jag klarade det själv, kan jag allting själv nu? Jag kan allting nu, kan jag det och jag svarade visst kan du det och åter igen så applåderade han åt sig själv.
Samma sak idag när vi var i badet så klarade han sig så bra själv och alla dessa bitar måste stärka hans självkänsla/självförtroende.
När han nyser och snoret det yr då vill han ha papper och själv snyta sig. Oftast går det på rutin att vi tar det men då kan han bli sur för han kan själv. Visst att det ibland hamnar på kinden eller kläderna men vem bryr sig, det är bara att torka bort det och kläderna går ju att tvätta. Varje liten sak han vill göra själv måste vi greppa för att peppa honom att han klarar det mesta.
Jag berättade vissa saker för specialpedagogen och hon var imponerad över att han själv finner ut lösningar till sina problem. Visst att det kan ta tid men efter ett tag så kommer de.
När jag berättade för henne om pilatesbollen igår, att han använde den som stöd när han gick och att han klarade av att gå in genom dörrarna och att han tog sig mellan rummen med hjälp av den då pratade vi om att ev träffa sjukgymnasten till hösten och ev prova ut en rollator. Kanske att han med hjälp av den vågar ta sig fram lite mer själv och då blir han mer självständig. Kan vara värt ett försök!
Imorgon ska Nora till dagis och jag och Ludvig får besök av Carina och Pontus. Nora har bara två dagar kvar på dagis och sen ska hon vara ledig från dagis i fem veckor.
På fredag ska jag och Ludvig gå bort till dagis till mellanmål för då ska de fira av de blivande skolbarnen (de som är kvar). Tänk så snabbt tiden har gått, det är redan dags för plutten att börja skolan.
Nu kallar soffan, ha en skön kväll!
Igår pratade han ganska mycket om trappan och att han tyckte det var läskigt att gå nerför trappan men han går aldrig i den själv utan vi håller han i ena handen och han håller i räcket med andra. I morse när vi skulle gå ner så sa han, det är bättre att kasa ner, att sitta på rumpan och ta sig ner och det gjorde han. Vilken kick, han klarade det själv och stod och applåderade åt sig själv för att han hade klarat det själv. Att själv komma på lösningar tycker jag han börjar bli bättre och bättre på.
Härom morgonen när vi borstade tänderna så var det samma sak där, han ville testa borsta själv och han fick tandborsten och borstade. (Jag tog det sista sen) När han var klar så sa han, jag klarade det själv, kan jag allting själv nu? Jag kan allting nu, kan jag det och jag svarade visst kan du det och åter igen så applåderade han åt sig själv.
Samma sak idag när vi var i badet så klarade han sig så bra själv och alla dessa bitar måste stärka hans självkänsla/självförtroende.
När han nyser och snoret det yr då vill han ha papper och själv snyta sig. Oftast går det på rutin att vi tar det men då kan han bli sur för han kan själv. Visst att det ibland hamnar på kinden eller kläderna men vem bryr sig, det är bara att torka bort det och kläderna går ju att tvätta. Varje liten sak han vill göra själv måste vi greppa för att peppa honom att han klarar det mesta.
Jag berättade vissa saker för specialpedagogen och hon var imponerad över att han själv finner ut lösningar till sina problem. Visst att det kan ta tid men efter ett tag så kommer de.
När jag berättade för henne om pilatesbollen igår, att han använde den som stöd när han gick och att han klarade av att gå in genom dörrarna och att han tog sig mellan rummen med hjälp av den då pratade vi om att ev träffa sjukgymnasten till hösten och ev prova ut en rollator. Kanske att han med hjälp av den vågar ta sig fram lite mer själv och då blir han mer självständig. Kan vara värt ett försök!
Imorgon ska Nora till dagis och jag och Ludvig får besök av Carina och Pontus. Nora har bara två dagar kvar på dagis och sen ska hon vara ledig från dagis i fem veckor.
På fredag ska jag och Ludvig gå bort till dagis till mellanmål för då ska de fira av de blivande skolbarnen (de som är kvar). Tänk så snabbt tiden har gått, det är redan dags för plutten att börja skolan.
Nu kallar soffan, ha en skön kväll!
Bad på Habiliteringen
Idag hade vi bestämt möte med specialpedagogen och vi hade sådan tur att hon hade tillgång till deras bassäng och Ludvig skulle få testa att bada där för att se om det var något han gillade.
Jag hade sagt till honom på morgonen att vi skulle iväg och simma med E men han verkade mest förvirrad när jag sa E för då brukar man ju inte bada :-)
Han sken i varje fall upp när jag sa simma så vi körde iväg till Hab och när vi kom dit så tittade han lite konstigt på mig för jag hade ju sagt simma. E kom och vi gick och bytte om och då luktade han kloret och han blev helstirrig och det gick fort för han att få av sig kläderna.
När vi kom in till bassängen så nästan studsade han ner för trapporna och när han sen hade fått sina puffar på armarna så klarade han sig hur bra som helst i vattnet. Han gick själv, hoppade själv och det måste ha varit en enorm känsla av att kunna klara sig själv.
Nu är det bestämt att han är uppsatt för plask och lek på onsdagar from i september. Tror att det kommer att bli kanon för honom, att få gå och bada regelbundet och med mindre personer i varmt vatten.
Jag hade sagt till honom på morgonen att vi skulle iväg och simma med E men han verkade mest förvirrad när jag sa E för då brukar man ju inte bada :-)
Han sken i varje fall upp när jag sa simma så vi körde iväg till Hab och när vi kom dit så tittade han lite konstigt på mig för jag hade ju sagt simma. E kom och vi gick och bytte om och då luktade han kloret och han blev helstirrig och det gick fort för han att få av sig kläderna.
När vi kom in till bassängen så nästan studsade han ner för trapporna och när han sen hade fått sina puffar på armarna så klarade han sig hur bra som helst i vattnet. Han gick själv, hoppade själv och det måste ha varit en enorm känsla av att kunna klara sig själv.
Nu är det bestämt att han är uppsatt för plask och lek på onsdagar from i september. Tror att det kommer att bli kanon för honom, att få gå och bada regelbundet och med mindre personer i varmt vatten.
tisdag 6 juli 2010
Lunchträff med ALD mammor och syskon
Idag hade vi en lunchträff med två andra ALD mammor och en syster till en ALD pojke.
Det var Annette, mamma till Max som vi har träffat tidigare och så var det Annika och hennes dotter Johanna som kom hit. Annika är mamma och Johanna är syster till Nicki som tyvärr inte finns längre.
De skulle komma hit klockan 12 och jag och Ludvig lämnade Nora vid nio på dagis. Min tanke var då att hur skulle jag få Ludvig stimulerad och ha ork kvar när de kom. Han behövde ju inte visa sin bästa sida vid första besöket :-)
Kom fram till att om vi körde en runda på förmiddagen så skulle han kunna leka bra sen så vi tog bilen och körde hem till mormor och åt frukost och sen körde vi hem så vi var lagom hemma till att fixa till lunch till våra gäster kom.
Vilken otroligt givande och intressant lunch. Vi är och har varit i samma situation men ändå så helt olika upplevelser och olika symtom på våra pojkar.
Vi har sådan tur som har träffat dessa underbara människor och har dem som stöd idag.
Det var underbart att se när Johanna och Annika kom så när de hälsade på Ludvig så satte de sig ner och sökte kontakten med honom och tog hans hand och presenterade sig. De har själv varit där med Nicki och vet hur viktigt det är med kontakten. Annette gjorde likadant sen när hon kom och presenterade sig som Max mamma för Max är ju någon som Ludvig verkligen har minne av.
Tiden gick så fort att Kristian fick åka och hämta Nora på dagis för vi satt bara och pratade och pratade. Mycket intressant att höra deras erfarenheter av vården och vad de tycker har varit bra och dåligt. Tror vi kan få mycket tips därifrån.
Tack för en underbar lunch!
Det var Annette, mamma till Max som vi har träffat tidigare och så var det Annika och hennes dotter Johanna som kom hit. Annika är mamma och Johanna är syster till Nicki som tyvärr inte finns längre.
De skulle komma hit klockan 12 och jag och Ludvig lämnade Nora vid nio på dagis. Min tanke var då att hur skulle jag få Ludvig stimulerad och ha ork kvar när de kom. Han behövde ju inte visa sin bästa sida vid första besöket :-)
Kom fram till att om vi körde en runda på förmiddagen så skulle han kunna leka bra sen så vi tog bilen och körde hem till mormor och åt frukost och sen körde vi hem så vi var lagom hemma till att fixa till lunch till våra gäster kom.
Vilken otroligt givande och intressant lunch. Vi är och har varit i samma situation men ändå så helt olika upplevelser och olika symtom på våra pojkar.
Vi har sådan tur som har träffat dessa underbara människor och har dem som stöd idag.
Det var underbart att se när Johanna och Annika kom så när de hälsade på Ludvig så satte de sig ner och sökte kontakten med honom och tog hans hand och presenterade sig. De har själv varit där med Nicki och vet hur viktigt det är med kontakten. Annette gjorde likadant sen när hon kom och presenterade sig som Max mamma för Max är ju någon som Ludvig verkligen har minne av.
Tiden gick så fort att Kristian fick åka och hämta Nora på dagis för vi satt bara och pratade och pratade. Mycket intressant att höra deras erfarenheter av vården och vad de tycker har varit bra och dåligt. Tror vi kan få mycket tips därifrån.
Tack för en underbar lunch!
måndag 5 juli 2010
En vecka kvar till semester...
Kan man längta efter semester trots att vi är/har varit hemma så mycket som vi har det senaste året?
Ludvig tjatar om semester, tråkigt nog kan vi inte få fram vad det är med semestern han längtar efter eller vad han tror att vi ska göra på semestern. Får försöka luska nu under veckan för att sen ev kunna uppfylla hans förväntningar.
I morse lämnade vi Nora på dagis vid halv nio och sen körde jag och Ludvig hem till farmor där han skulle vara medan jag åkte till vårdcentralen och lämnade mina prover. På vårdcentralen mötte jag mamma, hon råkade trampa i en kaninhåla på stranden i lördags så hennes fot var inte så fin så idag var hon och visade upp den. Mycket riktigt så var hon tvungen att röntga den så jag körde henne dit innan jag åkte till Ludvig och farmor.
När vi kom hem från farmor så ville Ludvig bada lite så jag tog fram badkläderna och så sa jag till att han kunde börja ta av sig. Jag gick iväg för att hämta något och så hörde jag hur han flinade i uterummet, han satt och drog i sina tår :-) Nästa gång jag kom ut hade han fått av sig både skor, strumpor, shorts och kalingar. Grymt imponerad blev jag eftersom han bara brukar ta av eller på sig vid övervakning och när man säger till vad han ska göra.
Efter badet så satt han och lekte först en stund här nere och sen satt han en timme i soffan däruppe och lekte doktor med nallarna.
Så idag har han varit jätteduktig på att vara själv i stunder. Vet inte om det har med att här är tyst och lugnt i huset när Nora är på dagis.
Han har pratat om att huset är gammalt idag också och att vi ska flytta för detta huset bara snurrar. Jag har sagt till honom idag också att det inte är huset utan hans huvud men han bara säger hokus pokus borta, vad han nu menar med det, om det är min information han försöker trolla bort :-)
Ludvig tjatar om semester, tråkigt nog kan vi inte få fram vad det är med semestern han längtar efter eller vad han tror att vi ska göra på semestern. Får försöka luska nu under veckan för att sen ev kunna uppfylla hans förväntningar.
I morse lämnade vi Nora på dagis vid halv nio och sen körde jag och Ludvig hem till farmor där han skulle vara medan jag åkte till vårdcentralen och lämnade mina prover. På vårdcentralen mötte jag mamma, hon råkade trampa i en kaninhåla på stranden i lördags så hennes fot var inte så fin så idag var hon och visade upp den. Mycket riktigt så var hon tvungen att röntga den så jag körde henne dit innan jag åkte till Ludvig och farmor.
När vi kom hem från farmor så ville Ludvig bada lite så jag tog fram badkläderna och så sa jag till att han kunde börja ta av sig. Jag gick iväg för att hämta något och så hörde jag hur han flinade i uterummet, han satt och drog i sina tår :-) Nästa gång jag kom ut hade han fått av sig både skor, strumpor, shorts och kalingar. Grymt imponerad blev jag eftersom han bara brukar ta av eller på sig vid övervakning och när man säger till vad han ska göra.
Efter badet så satt han och lekte först en stund här nere och sen satt han en timme i soffan däruppe och lekte doktor med nallarna.
Så idag har han varit jätteduktig på att vara själv i stunder. Vet inte om det har med att här är tyst och lugnt i huset när Nora är på dagis.
Han har pratat om att huset är gammalt idag också och att vi ska flytta för detta huset bara snurrar. Jag har sagt till honom idag också att det inte är huset utan hans huvud men han bara säger hokus pokus borta, vad han nu menar med det, om det är min information han försöker trolla bort :-)
söndag 4 juli 2010
Ska jag sova här...
Det är en av de vanligaste frågorna från Ludvig. Vi har inte förstått varför han ställer frågan hela tiden, om det är oro för att han är på väg att bli sjuk och hamna på sjukhus igen eller om det är semestern som spökar.
Idag när jag hjälpte honom på med pyjamasen efter han hade duschat så kom frågan igen, ska jag sova här och när jag sa att ja det ska du så får jag till svar, men det är inget roligt, det är gammalt, ska vi alltid bo här? Ja det är tänkt så svarade jag och då säger han men allt snurrar ju här. Det stämmer ju, han var inte så snurrig i sitt huvud innan transplantationen och sjukdomen startade ganska snart efter att vi hade flyttat hit. Undrar om han tror att det är huset som snurrar eller???
Jag berättade för honom idag att det inte är huset utan det är i hans huvud det snurrar, att det är hans sjukdom som gör att han är så, så nu får vi se om det går fram till honom. Där är fördröjning på det mesta vi säger till honom så vi lär väl märka om ett par dagar om han förstod vad jag sa.
Vi åkte till stranden i förmiddags och Ludvig bara älskar att få vara i vattnet men han blir också extremt trött. Vi åkte hem och fixade lite lunch och gjorde oss sen i ordning för att åka på fyra års kalas. Vi hann in och lämna paketen och stanna ca en kvart innan Ludvig flippade ut totalt så vi packade ihop och åkte och handlade glass med oss hem till farmor och farfar istället. Där åt han glass och sen lekte han en stund innan vi körde hem.
Idag när jag hjälpte honom på med pyjamasen efter han hade duschat så kom frågan igen, ska jag sova här och när jag sa att ja det ska du så får jag till svar, men det är inget roligt, det är gammalt, ska vi alltid bo här? Ja det är tänkt så svarade jag och då säger han men allt snurrar ju här. Det stämmer ju, han var inte så snurrig i sitt huvud innan transplantationen och sjukdomen startade ganska snart efter att vi hade flyttat hit. Undrar om han tror att det är huset som snurrar eller???
Jag berättade för honom idag att det inte är huset utan det är i hans huvud det snurrar, att det är hans sjukdom som gör att han är så, så nu får vi se om det går fram till honom. Där är fördröjning på det mesta vi säger till honom så vi lär väl märka om ett par dagar om han förstod vad jag sa.
Vi åkte till stranden i förmiddags och Ludvig bara älskar att få vara i vattnet men han blir också extremt trött. Vi åkte hem och fixade lite lunch och gjorde oss sen i ordning för att åka på fyra års kalas. Vi hann in och lämna paketen och stanna ca en kvart innan Ludvig flippade ut totalt så vi packade ihop och åkte och handlade glass med oss hem till farmor och farfar istället. Där åt han glass och sen lekte han en stund innan vi körde hem.
lördag 3 juli 2010
Skön dag-trots allt
Natten var fruktansvärd, Ludvig vaknade klockan två och kunde absolut inte somna om. Han låg och pratade med sina nallar och tjatade om att det var stopp i näsan. Jag kan inte alls sova när han håller på så här men det kunde Kristian så det slutade med att Ludvig låg och pratade med sina nallar om livets alla saker och Kristian snarkade så det ekade i rummet. När klockan var 4.45 gick jag ner och stoppade i en maskin tvätt i torktumlaren och sen funderade jag på om jag skulle tömma diskmaskinen eller om jag skulle vila på soffan här nere, det blev det sista :-)
Ludvig somnade nog vid 5.30 och sen vaknade han igen strax efter åtta.
Vi hade bestämt att vi skulle åka till stranden om vädret var bra och det var det ju förutom att det blåste nått otroligt. Strax efter tio satt vi i bilen och körde till stranden där vi mötte upp mormor och morfar. Ni skulle ha sett Ludvig när han insåg vart vi var, det går inte att beskriva. Vi vet inte om han har sett, hört eller luktat var vi var men hela han skuttade av glädje. Han sträckte ner handen för att känna på underlaget och sa att nu är vi snart där...så han knäppte av sig sina skor och gick men då tappade han så klart dem men det var nog hans tanke. Han ville gå barfota, han som knappt vill släppa sina strumpor :-)
Barnen badade med morfar och Ludvig blev helt vild när han kom i vattnet. Morfar hade gummibåten med sig, den som de hade på Mallorca för två år sen och den kände han igen direkt när han satte sig i den, händerna på ratten :-)
Vi stannade knappt två timmar på stranden, Ludvig får ju inte vistas för mycket i solen pga sina mediciner och sin transplantation så han får se ut som ett spöke ett par somrar nu, men vem bryr sig, han är här hos oss.
När vi kom hem så kom farbror Jörgen och kusinerna på besök. Ludvig var inte på sitt bästa humör med tanke på sin sömnbrist men Nora uppskattade besöket desto mer. Tänk vilka idoler, dessa stora kusiner :-)
På eftermiddagen så badade Ludvig i poolen och tyckte livet var toppen, när jag ser honom i vattnet så känns det som om han tycker livet är på topp och det är så härligt att se.
Igår var jag på vårdcentralen för nu är det nog jag som är på väg in i en stor svacka och det har satt sig på min mage så nu fick jag en remiss på en massa prover som ska tas på måndag. Bl a struma prover (fick struma efter graviditeten med Ludvig), järn, lever, njurar och en hel massa andra prover. Känns ganska bra att kolla upp det även om jag tror mycket på att min mage är stressad. Det är kanske inte så konstigt, det har varit ett ganska konstigt år detta sista år.
Jag tror som Annette skrev i ett sms till mig, vi repar oss, starkt virke är vi :-) Vad för val har vi??
På tisdag ska jag och Ludvig eventuellt träffa ytterligare en familj där ALD fanns, tyvärr måste jag skriva fanns för killen där finns inte längre, han fick aldrig en chans till en BMT. Ska bli spännande att träffa familjen i verkligheten, har bara haft kontakt med mamman via facebook.
Imorgon väntar en ny spännande dag, först ett par timmar på stranden, sen hem och äta lite lunch för att sen åka iväg på fyra års kalas.
Om jag inte uppdaterar bloggen varje dag så är det för att jag orkar inte alltid längre, det känns som det är någon som har tagit min energi, så snälla om någon hittar den någonstans så var snäll och ge tillbaka den, jag behöver den så mycket just nu :-) Annette, dina ord om starkt virke, det är mitt mantra nu :-)
Ha en fortsatt skön helg!
Ludvig somnade nog vid 5.30 och sen vaknade han igen strax efter åtta.
Vi hade bestämt att vi skulle åka till stranden om vädret var bra och det var det ju förutom att det blåste nått otroligt. Strax efter tio satt vi i bilen och körde till stranden där vi mötte upp mormor och morfar. Ni skulle ha sett Ludvig när han insåg vart vi var, det går inte att beskriva. Vi vet inte om han har sett, hört eller luktat var vi var men hela han skuttade av glädje. Han sträckte ner handen för att känna på underlaget och sa att nu är vi snart där...så han knäppte av sig sina skor och gick men då tappade han så klart dem men det var nog hans tanke. Han ville gå barfota, han som knappt vill släppa sina strumpor :-)
Barnen badade med morfar och Ludvig blev helt vild när han kom i vattnet. Morfar hade gummibåten med sig, den som de hade på Mallorca för två år sen och den kände han igen direkt när han satte sig i den, händerna på ratten :-)
Vi stannade knappt två timmar på stranden, Ludvig får ju inte vistas för mycket i solen pga sina mediciner och sin transplantation så han får se ut som ett spöke ett par somrar nu, men vem bryr sig, han är här hos oss.
När vi kom hem så kom farbror Jörgen och kusinerna på besök. Ludvig var inte på sitt bästa humör med tanke på sin sömnbrist men Nora uppskattade besöket desto mer. Tänk vilka idoler, dessa stora kusiner :-)
På eftermiddagen så badade Ludvig i poolen och tyckte livet var toppen, när jag ser honom i vattnet så känns det som om han tycker livet är på topp och det är så härligt att se.
Igår var jag på vårdcentralen för nu är det nog jag som är på väg in i en stor svacka och det har satt sig på min mage så nu fick jag en remiss på en massa prover som ska tas på måndag. Bl a struma prover (fick struma efter graviditeten med Ludvig), järn, lever, njurar och en hel massa andra prover. Känns ganska bra att kolla upp det även om jag tror mycket på att min mage är stressad. Det är kanske inte så konstigt, det har varit ett ganska konstigt år detta sista år.
Jag tror som Annette skrev i ett sms till mig, vi repar oss, starkt virke är vi :-) Vad för val har vi??
På tisdag ska jag och Ludvig eventuellt träffa ytterligare en familj där ALD fanns, tyvärr måste jag skriva fanns för killen där finns inte längre, han fick aldrig en chans till en BMT. Ska bli spännande att träffa familjen i verkligheten, har bara haft kontakt med mamman via facebook.
Imorgon väntar en ny spännande dag, först ett par timmar på stranden, sen hem och äta lite lunch för att sen åka iväg på fyra års kalas.
Om jag inte uppdaterar bloggen varje dag så är det för att jag orkar inte alltid längre, det känns som det är någon som har tagit min energi, så snälla om någon hittar den någonstans så var snäll och ge tillbaka den, jag behöver den så mycket just nu :-) Annette, dina ord om starkt virke, det är mitt mantra nu :-)
Ha en fortsatt skön helg!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)