Januari började inget vidare, hela månaden kantades med ångest och oro för Ludvig. Tankar om han gett upp, att han inte orkade mer och vad som hände i hans lilla kropp. Efter mycket tragglande och övervägande med läkare så togs det ett snabbt beslut om att sätta en knapp på Ludvigs mage för att ge sondmat. Det blev även en remiss skickad till BUP då läkare och Hab inte ansåg sig veta längre vad och hur de skulle hjälpa Ludvig. Det blev en akut tid för knappsättning som blev en historia för sig. Än en gång drabbades Ludvig av de mest konstiga biverkningar och missöden. En operation slutade i tre och en anmälan gjordes mot sjukhuset och än en gång tackar jag min magkänsla över att jag tog rätt beslut när jag stod på mig att något var fel med Ludvig.
Februari startade med några dagar på sjukan efter alla operationer vid knappsättningen och när väl den nya knappen var på plats piggnade Ludvig snabbt på sig och jag påpekade för personalen att de kunde själv se skillnaden på honom och förde även fram min önskan om att lyssna på de anhöriga till de svårt sjuka barnen. Dessa dagar i början av månaden fanns en rädsla som aldrig tidigare infunnit sig i mig, jag trodde aldrig att Ludvig skulle kunna resa sig igen efter denna behandling men än en gång visade han att han var starkast. Det som vi alla var mest rädda för, att Ludvig skulle dra ut knappen och inte acceptera den hände aldrig. Vi tror att Ludvig själv märkte att detta var nödvändigt. Nya assistenten började jobba med Ludvig och det gick bra från början. Denna månad fick Ludvig även börja på ridsjukgymnastik vilket var en höjdare för honom, han bara njöt av att få sitta på hästryggen.
Jag började jobba på banken igen i mars, 50 % där och 50 % med Ludvig. Ett möte med nya neurologen som vi bytte till för att ha läkaren som sitter i Hab teamet hade vi i början av månaden. Känns fortfarande inte helt okej tycker jag men...då ökade vi upp medicinen mot den neurologiska smärtan och den har verkligen hjälpt Ludvig. Nu får vi röra honom, krama honom och han rycker inte till bara vi närmar oss. Mars innehöll lite läkarbesök och lite halsbakterier och antibiotika men Ludvigs tvång gick lättare att bryta då hans kropp började hämta sig med lite näring i sig.
April börjar vi längta efter våren, mycket utflykter till strand och skogen. En ny MR görs på Ludvigs hjärna och mycket möten med både skola, hab och hjälpmedel. Ludvig verkar må mycket bättre, mer tillfreds och visar en positivare inställning till livet igen. Hade möte med klinikchefen angående felbehandlingen av Ludvig vid knappsättningen och hon var verkligen förstående.
I maj tog jag beslutet att även om det var kort tid jag var inne och jobbade så valde jag att ta tjänstledig igen, min kropp o knopp orkade inte. Det var ett klokt beslut med tanke på resultaten på MR:n som gjordes då den visade större förändringar än vi själv anat. Maj innebär även årsdagen av beskedet av ALD:n. Det som gjorde oss allra mest glada denna månad var att Ludvig var sugen på att smaka riktig mat, han åt lasagne som aldrig förr. Mormor fyllde 60 år och det firade vi på Legoland och lalandia.
De första dagarna i juni tillbringade vi i Danmark med familjen för att fira mormor. En riktigt lyckad semester, fem nätter var vi borta och det gick fantastiskt bra. Barnen njöt av att bada och att åka karuseller och med glada barn så är livet bra mycket lättare. Sommarlovet började med nya streptokocker och antibiotika. En del andra läkarbesök klarade vi också av denna månad. Nora gick sin sista dag på dagis.
Under juli månad fortsätter vi njuta av sommarlov, utflykter till Bakken, Tosselilla och en tur till sommarlovsmorgon. Tyvärr lite mer streptokocker även denna månad men välmåendet var trots detta bra. En härlig sommar med mycket sol, bad och utflykter. Ludvig mår så mycket bättre och vi är så tacksamma för knappen.
I augusti avbröt vi vår Ölandsresa då vi märkte att Ludvig mådde riktigt psykiskt dåligt över att vara där. Ludvig fyllde nio år och jag fyllde tjugo ;-)+++. Vi hade kalas hemma med helgrillat lamm och tillbehör. Ludvig ökar fint i vikt men vi valde att byta sondmat för att se om hans lilla mage kan må lite bättre. Skolan börjar och vår lilla sötnos Nora börjar förskoleklassen och Ludvig börjar tredje klass och jag undrar var tiden tar vägen.
I september åker vi med Min Stora Dag till The Reef i Fredrikshamn och badar och njuter. Även denna resa fungerade hyffsat bra med Ludvig. Vattenlek är bara bäst! En ny start i livet för min del denna månad då jag påbörjar en högskoleutbildning. Vi får en ny psykiatriker på BUP som inte alls passade vår familj, henne vill vi inte gärna ha mer med att göra. Vi var med i tidningen när de hade invigning vid Arriesjön, där de gjort en tillgänglighetsstig. Vi gjorde om i huset och rev en vägg så nu kan vi alla sitta tillsammans. Ludvig mår fortfarande så mycket bättre än tidigare.
Oktober var fyra års dagen med nya benmärgen. Ludvig fick botox i sina vader för att hjälpa de stela musklerna som orsakar spasticiteten. Ludvig gillar fortfarande att vara ute och det blir många utflykter till skogen och stranden. En envishet som få, Ludvig vill klättra och göra allt som han gjort tidigare.
November och Nora fyller 6 år och har halloween kalas och bjuder hela klassen. Jag inser att jag klarat 15 högskolepoäng med VG, en ganska härlig känsla. Vi tar även ett beslut tillsammans med Ludvigs assistent att han bara ska jobba november ut och vi startar rekrytering för ny/nya assistenter. Lite sjuka hann vi även med, kräk ena lördagen och feber den andra. Visar sig att det är de där streptokockerna som är på besök igen.
December startar med antibiotika för att ta bort streptokockerna. Lite andra läkarbesök blev det också då Ludvigs ben inte vill som han vill. Lite mycket tvång och väldigt svullna fötter så endokrinologen har lite extra koll på honom nu. Viktkurvan har tagit ett steg rakt upp så nu måste vi ha lite extra koll på detta. Har haft en helt fantastisk jul, bästa julen på flera år och Ludvig mår fortfarande så mycket bättre än han gjort tidigare. Nu ser vi vad mediciner och näring i kroppen kan göra med en person.
De bästa beslut vi har tagit är att sätta knappen och att ansöka om assistansersättning. Utan dessa två saker vet jag inte var Ludvig hade varit.
Önskar er alla ett riktigt gott 2014. Vi fortsätter leva för dagen, och hoppas på ett minst lika bra 2014 som detta år har varit. Trots motgångar och hinder på vägen så har året faktiskt varit bra.
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
tisdag 31 december 2013
onsdag 25 december 2013
God fortsättning
Önskar er alla en riktigt god fortsättning på julen. I år fick vi en härligt mysig julafton, det var längesen känns det som. Ludvig var lugn, lite tvång men de kommer vi inte ifrån. Vi valde att äta efter Ludvigs mattider så att vi alla kunde sitta ner så julbordet dukades fram redan till tre o när Ludvig sen åt sin kvällsmat åt vi gröten. Helt perfekt att dela upp det så tyckte jag.
Idag har vi inte så mycket planer, ska ta det lugnt o leka med barnens nya saker ♡.
fredag 20 december 2013
Viktkurvan
Igår träffade vi åter endokrinologen, denna gång var det ordinarie läkare, han som vi har träffat mest. Provsvaren hade kommit på levern och vad det nu var de tog och de såg alla bra ut. Anledningen till de svullna benen kan ha med det neurologiska, att nervtrådarna är skadade. Det kändes inte om någon vätskeansamling i hans fötter men blodcirkulationen är riktigt kass och fötterna är som isbitar. Om vi märker att han börjar få ont i sina fötter så måste vi kontakta läkaren, då kan det handla om något slags ödem. Nu ansåg inte läkaren att vi bör oroa oss för något med hjärta eller lever eftersom Ludvig genomgått enorma kontroller både under och efter transplantationen.
När det gällde viktkurvan var läkaren nöjd...nu i varje fall men Ludvig får absolut inte fortsätta öka så här i vikt, kurvan pekade rakt upp, inte en böj eller liten krök utan bara ett streck rakt upp. Nu är vikten på 30 kg vilket inte är för mycket till hans 130 cm men om han fortsätter i den takt som han gjort sen vi fick den nya sondmaten är han snart överviktig.
Annars var läkaren nöjd med hur vi sköter Ludvigs medicinering, att vi har kontroll på hans cortisonintag och ökar vid behov. Vi blev åter igen informerade om att vi är VIP och att vi inte ska behöva tjata oss till för att komma till vården och att vi gärna får ringa när det behövs, det är inte ofta vi ringer och de blir glada över att kunna hjälpa oss.
Det finns läkare och så finns det läkare som gör det där lilla extra som blir så mycket extra för oss med allvarligt sjuka barn. Inte blir det sämre när sköterskan är lika underbar, vilket team de är och vi är så tacksamma för allt de har gjort och gör för Ludvig och oss.
När det gäller Ludvigs mat nu så måste vi försöka dra ner på lite kalorier, behöver kanske inte ge tre sandwich om dagen :-) och all choklad. Så igår testade vi lite nya saker, vi delade glassen och det funkade faktiskt, han accepterade att det bara var en halva. Den ljusa chokladen som han alltid fått två rutor av tog vi bara en som vi delade på och det tog han också men spottade ut dem men det gör inte så mycket. Så då är vi nere på hälften i varje fall :-)
På måndag ska jag försöka få tag i den nya dietisten för att höra hur många kalorier Ludvig ska ha i sig per dygn.
Annars så togs det lite andra prover på vitaminerna i hans kropp och så blev det inbokat ett nytt besök om tre månader eftersom det här med svullnaden och viktökningen.
Idag har jag börjat julstöka lite, bakat kavring, gjort rocky road och en mintfudge. Till kvällsmat blev det en lammstek och potatisgratäng och Ludvig som annars tar in mat i munnen och spottar ut det åt med god aptit av gratängen och köttet tuggade han ut all saft och smak av innan han spottade ut det. Det tar jag som gott betyg :-)
Önskar er en skön helg!
När det gällde viktkurvan var läkaren nöjd...nu i varje fall men Ludvig får absolut inte fortsätta öka så här i vikt, kurvan pekade rakt upp, inte en böj eller liten krök utan bara ett streck rakt upp. Nu är vikten på 30 kg vilket inte är för mycket till hans 130 cm men om han fortsätter i den takt som han gjort sen vi fick den nya sondmaten är han snart överviktig.
Annars var läkaren nöjd med hur vi sköter Ludvigs medicinering, att vi har kontroll på hans cortisonintag och ökar vid behov. Vi blev åter igen informerade om att vi är VIP och att vi inte ska behöva tjata oss till för att komma till vården och att vi gärna får ringa när det behövs, det är inte ofta vi ringer och de blir glada över att kunna hjälpa oss.
Det finns läkare och så finns det läkare som gör det där lilla extra som blir så mycket extra för oss med allvarligt sjuka barn. Inte blir det sämre när sköterskan är lika underbar, vilket team de är och vi är så tacksamma för allt de har gjort och gör för Ludvig och oss.
När det gäller Ludvigs mat nu så måste vi försöka dra ner på lite kalorier, behöver kanske inte ge tre sandwich om dagen :-) och all choklad. Så igår testade vi lite nya saker, vi delade glassen och det funkade faktiskt, han accepterade att det bara var en halva. Den ljusa chokladen som han alltid fått två rutor av tog vi bara en som vi delade på och det tog han också men spottade ut dem men det gör inte så mycket. Så då är vi nere på hälften i varje fall :-)
På måndag ska jag försöka få tag i den nya dietisten för att höra hur många kalorier Ludvig ska ha i sig per dygn.
Annars så togs det lite andra prover på vitaminerna i hans kropp och så blev det inbokat ett nytt besök om tre månader eftersom det här med svullnaden och viktökningen.
Idag har jag börjat julstöka lite, bakat kavring, gjort rocky road och en mintfudge. Till kvällsmat blev det en lammstek och potatisgratäng och Ludvig som annars tar in mat i munnen och spottar ut det åt med god aptit av gratängen och köttet tuggade han ut all saft och smak av innan han spottade ut det. Det tar jag som gott betyg :-)
Önskar er en skön helg!
onsdag 18 december 2013
Bad och ny assistent
I helgen firade vi morfars födelsedag här hemma och Ludvig överraskade oss alla genom att vilja ha tårta, två bitar till och med :-).
I söndags behövde jag sitta en stund med min hemtenta så Kristian tog Ludvig med sig till mormor&morfar för att testa om han ville bada i deras badkar. Först hade han varit tveksam men med ett litet lurigt leende och när han sen sattes på pallen och skjortan började knäppas upp gjorde han inget motstånd. När de kom fram till badkaret lyfte han på benet och tydligare tecken på att han ville bada går nog inte att få.
Efteråt satt han en stund på köksgolvet och lekte med ett stort golvpussel och både mormor&morfar och Kristian njöt av att det gick så bra som det gjorde.
När de kom hem så kom nya assistententen på besök och provjobbade ett par timmar, det verkade gå bra och denna person visar en vilja till att våga prova och inte rädd för att gå ner på Ludvigs nivå. Detta kommer säkert att bli bra. Även i tisdags gick det bra och sen kommer hon på torsdag innan hon börjar på riktigt i januari.
I söndagseftermiddag fick vi besök av barnens ena kusin och hennes pappa med sällskap. Riktig mysig tredje advent blev det och Ludvig åt med glädje resterna av tårtan :-)
Igår kväll fick jag in min hemtenta och nu ska jag ta tag i nästa uppgift som vi har över julen. Vi ska även hämta hem Ludvig från skolan klockan ett och passa på att önska personalen där en god jul eftersom Ludvig ska vara på ett läkarbesök imorgon när det är den egentliga skolavslutningen.
Ikväll är det julfest i Noras klass, de ska spela upp en pjäs och sen är det avslutning för henne imorgon och sen är det jullov för bägge barnen.
Önskar er alla en fortsatt skön vecka!
I söndags behövde jag sitta en stund med min hemtenta så Kristian tog Ludvig med sig till mormor&morfar för att testa om han ville bada i deras badkar. Först hade han varit tveksam men med ett litet lurigt leende och när han sen sattes på pallen och skjortan började knäppas upp gjorde han inget motstånd. När de kom fram till badkaret lyfte han på benet och tydligare tecken på att han ville bada går nog inte att få.
Efteråt satt han en stund på köksgolvet och lekte med ett stort golvpussel och både mormor&morfar och Kristian njöt av att det gick så bra som det gjorde.
När de kom hem så kom nya assistententen på besök och provjobbade ett par timmar, det verkade gå bra och denna person visar en vilja till att våga prova och inte rädd för att gå ner på Ludvigs nivå. Detta kommer säkert att bli bra. Även i tisdags gick det bra och sen kommer hon på torsdag innan hon börjar på riktigt i januari.
I söndagseftermiddag fick vi besök av barnens ena kusin och hennes pappa med sällskap. Riktig mysig tredje advent blev det och Ludvig åt med glädje resterna av tårtan :-)
Igår kväll fick jag in min hemtenta och nu ska jag ta tag i nästa uppgift som vi har över julen. Vi ska även hämta hem Ludvig från skolan klockan ett och passa på att önska personalen där en god jul eftersom Ludvig ska vara på ett läkarbesök imorgon när det är den egentliga skolavslutningen.
Ikväll är det julfest i Noras klass, de ska spela upp en pjäs och sen är det avslutning för henne imorgon och sen är det jullov för bägge barnen.
Önskar er alla en fortsatt skön vecka!
tisdag 10 december 2013
Besök hos endokrinologen
Sköterskan pratade med läkaren igår och sen ringde hon tillbaka och sa att de ville se Ludvig tidigare än tänkt så vi fick en halvakut tid till idag. Inte bästa tiden med tanke på att jag hade ett examinerande seminarium men det löste sig ändå, läkarbesöket var viktigt.
Det var inte ordinarie läkare men det var en bra läkare ändå, vi har träffat henne förr och det var henne jag ringde den söndagen, det var hon som hade jouren då så hon vet vem Ludvig är. Hon höll med om att fötterna och vristerna är svullna och det finns lite olika saker det kan bero på. Först så kan man svullna av att sitta för mycket och Ludvig sitter ju en hel del eftersom benen inte orkar så mycket. Sen kan det ha med hjärtat att göra och det kan ha med levern att göra så efter besöket så blev det blodprovstagning men läkaren har inte ringt så det kan inte vara något akut på svaren. Hon lyssnade på hjärtat och kände på levern och det kändes bra då.
När det gäller kissandet så visar odlingen ingenting vilket det borde göra om det var något av de andra sakerna men...så troligtvis är det ett beteende som Ludvig lyckats ta till sig. Vi har ju haft en del olika tvångsbeteende, mindre roliga och väldigt jobbiga så vi var inte så förvånade över detta.
Nu är det mest de svullna fötterna vi ska ta tag i. Imorgon träffar vi ortopeden som ett återbesök efter botoxen och nästa vecka träffar vi läkaren som vi skulle träffat idag.
Jag är verkligen glad över att de tar en extra kontroll på Ludvig, att de är så noggranna nu och inte utesluter något.
På det hela är det väldigt mycket för tillfället men det är bara att beta av en sak i taget, man ska ju ta sig igenom det i vilket fall som helst.
Önskar er en skön vecka!
Det var inte ordinarie läkare men det var en bra läkare ändå, vi har träffat henne förr och det var henne jag ringde den söndagen, det var hon som hade jouren då så hon vet vem Ludvig är. Hon höll med om att fötterna och vristerna är svullna och det finns lite olika saker det kan bero på. Först så kan man svullna av att sitta för mycket och Ludvig sitter ju en hel del eftersom benen inte orkar så mycket. Sen kan det ha med hjärtat att göra och det kan ha med levern att göra så efter besöket så blev det blodprovstagning men läkaren har inte ringt så det kan inte vara något akut på svaren. Hon lyssnade på hjärtat och kände på levern och det kändes bra då.
När det gäller kissandet så visar odlingen ingenting vilket det borde göra om det var något av de andra sakerna men...så troligtvis är det ett beteende som Ludvig lyckats ta till sig. Vi har ju haft en del olika tvångsbeteende, mindre roliga och väldigt jobbiga så vi var inte så förvånade över detta.
Nu är det mest de svullna fötterna vi ska ta tag i. Imorgon träffar vi ortopeden som ett återbesök efter botoxen och nästa vecka träffar vi läkaren som vi skulle träffat idag.
Jag är verkligen glad över att de tar en extra kontroll på Ludvig, att de är så noggranna nu och inte utesluter något.
På det hela är det väldigt mycket för tillfället men det är bara att beta av en sak i taget, man ska ju ta sig igenom det i vilket fall som helst.
Önskar er en skön vecka!
fredag 6 december 2013
Det var en infektion ändå
Ludvig fick Alvedon och extra cortison under lördagen och det visade sig ingen mer feber under dagen. På kvällen tyckte jag att hans ena fot var lite varmare än den andra och under hela veckan hade han haft svårt att stötta på det benet. Det har vi ju trott ha berott på botoxen men nu vet vi inte. Vi hade uppsikt under kväll och natt på hans fot och på söndagsmorgon ringde jag barnkliniken för att höra vad de tyckte. Det var ny personal på avdelningen, eller rättare sagt personal som inte visste vem Ludvig var. De hänvisade oss till barnakuten eftersom de inte hade någon läkare på avdelningen. Jag sa som det är, vi brukar aldrig vända oss själv till barnakuten och dit har vi inget nummer. Jag fick ett nummer dit som inte längre fungerade utan hänvisade oss till 1177 och dit ringer jag verkligen inte när det gäller Ludvig. Ringde åter till barnkliniken och berättade, de sa då att då får jag gå genom växeln för att komma till akuten. Jag försökte få fram att jag nästan är säker på att man inte kan ringa själv till akuten utan avdelningen brukar ringa och prata med akuten och sen ordnar de så att vi får komma direkt in på ett rum men nej, det fungerade inte så i söndags.
Efter lite fundering och två alternativ, antingen ringa och störa en läkare på sin fridag men som har sagt att vi får ringa om det är något akut (vilket detta egentligen inte var men så frustrerande att inte personalen ville lyssna på mig eftersom vi har VIP pass in på avdelningen) eller ringa endokrinjouren. Jag valde det sista, så jag ringde och väckte jourläkaren och det räckte att jag sa Ludvigs namn så visste hon vem det gällde. Självklart skulle Ludvigs ben kollas upp, dels för att han kräktes förra lördagen och sen varmt ben och sen feber. Kändes som jag själv sa, att det var hans kropp som visade med cortisonbrist att det var något. Jouren sa att avdelningen skulle ringa akuten och prata med deras läkare, antingen kommer läkaren upp till avdelningen eller så förbereder de ett rum på akuten till oss så vi kommer direkt in utan att behöva sitta i väntrummet. Om de inte kunde göra det skulle jag ringa tillbaka så skulle hon ordna med akuten.
Så tjatiga mamman ringde tillbaka för tredje gången och berättade vad jouren hade sagt och en smått irriterad sköterska tog alla uppgifter och sa lite spydigt, ja jag måste ju ha med alla uppgifter innan jag ringer dit. Jag svarade likadant tillbaka, ja annars kan du ju alltid ta mitt nummer så kan läkaren själv ringa upp om han/hon har frågor för det har de gjort förr. Hmm, ja det skulle jag ju kunna göra :-).
Det tog inte många minuter förrän sköterskan ringde upp igen och smörade så gott det gick. Självklart är ni välkomna hit, läkaren ville absolut kolla pågen, han är här innan lunch så vad säger ni, kan ni vara här till klockan elva???? Vi väntar på er här...
Vi åkte dit och personalen var så trevlig. Läkaren kom och kände på Ludvig, mätte hans vader som var lika stora, ingen värmeskillnad och det såg bra ut. Läkaren som har träffat Ludvig tidigare kliade sig lite i huvudet och ville fortsätta kolla när vi ändå var där. Han kollade hals och öron, halsen var röd så det togs ett halsprov och ett infektionsprov. Halsprovet visade inget men det gjorde såklart infektionsprovet, 97 och det ska ju vara under 8. Läkaren kom tillbaka och sa att här måste ju göras en lungröntgen för att utesluta det, de flesta bakterier i dessa fall brukar komma från lungorna så...sköterskan kom och gav oss ett rum. Eftersom de andra gångerna har vi blivit inlagda för de vill ge intravenös antibiotika så frågade jag snällt om de inte kunde sätta emla i förebyggande, innan vi gick till röntgen. Klockan hade då blivit så mycket att kvällspersonalen hade kommit och det var personal som träffat oss förr. Självklart gjorde dem det, så när vi kom till röntgen så var han redan emlad.
Duktiga killen fixade både röntgen, urinprov och två halsprov. Det visade inget på röntgen utan vi fick åka hem med penicillin, vi slapp den intravenösa.
På måndagen åkte vi in till dagvården och tog ett nytt infektionsprov som hade sjunkit. Vi fick inte pratat med någon läkare eftersom vi tog beslutet att det var synd om den läkare som var där, han kände inte till Ludvig och han satt o hade börjat läsa igenom Ludvigs journal. Det är inget man gör bara sådär :-).
I onsdags ringde jag dagvården för att höra om resultaten hade kommit på svalgprov och urinprov. Pratade med underbara sköterskan där, hon har hjälpt oss många gånger. Urinprovet visar ingenting men halsodlingen visade streptokocker och så säger hon, ja det är samma bakterier som det visade på det provet som togs den 26/11. Jag blev helt tyst, men men men, det prov vi tog den 26/11 skulle ju vara det som skulle testa PANDAS. Jaha svarar hon, det var en vanlig svalgodling som visade positivt. Det tråkiga där är att det svar skickas till läkaren på Hab och där har vi inte fått något svar från och om jag inte har helt fel för mig så testar man även PANDAS genom blododling så...
Nu fortsätter vi med antibiotika och jag funderar o funderar. Har idag varit i kontakt med en sköterska till en annan läkare, en läkare som vi litar på till 200 procent men som inte var tillgänglig idag. Hon skulle prata med honom på måndag och återkomma för nu måste det hända saker. För igår ringde nämligen Ludvigs skolsköterska för de tyckte att hans vrister o fötter var svullna och hade frågor om det.
Jag börjar få lite smått panik över allt just nu. I veckan som kommer har jag två examinerande seminarium, en hemtenta som ska vara inne den 20/12 som har två frågor men som ska ha sammanlagt 3000 ord och till idag hade jag en inlämningsuppgift på 1500 ord.
Vi har det annars bra med Ludvig, han mår så bra som han kan göra i sitt psyke och vår önskan om en bra december verkar slå in om det bara inte hade varit för allt klydd runtom, att det är svårt att få raka, klara besked. Vi skickas runt och runt men nu avvaktar vi tills på måndag så får vi se vad som händer.
Säger det igen, det är inte roligt att vara den gnälliga mamman men om Ludvig nu är VIP på sjukan så ska det väl ändå gälla och det gör det faktiskt i de allra flesta fall. Det är några få som inte vet vem Ludvig är och glömmer då att kolla av i hans journal. Sen är det ett stort problem när man som Ludvig då tillhör både barnhabiliteringen med läkare där och sen tillhör barnkliniken. Dessa två enheter samarbetar inte, de är fristående från varandra och har inte ens samkörda journaler. Det ställer till det en hel del.
Så det jag vill ha fram är att i de allra flesta fall fungerar det men just nu sitter Ludvig emellan.
Önskar er en skön helg. Vi har inga planer utan ska bara försöka njuta trots storm :-)
Efter lite fundering och två alternativ, antingen ringa och störa en läkare på sin fridag men som har sagt att vi får ringa om det är något akut (vilket detta egentligen inte var men så frustrerande att inte personalen ville lyssna på mig eftersom vi har VIP pass in på avdelningen) eller ringa endokrinjouren. Jag valde det sista, så jag ringde och väckte jourläkaren och det räckte att jag sa Ludvigs namn så visste hon vem det gällde. Självklart skulle Ludvigs ben kollas upp, dels för att han kräktes förra lördagen och sen varmt ben och sen feber. Kändes som jag själv sa, att det var hans kropp som visade med cortisonbrist att det var något. Jouren sa att avdelningen skulle ringa akuten och prata med deras läkare, antingen kommer läkaren upp till avdelningen eller så förbereder de ett rum på akuten till oss så vi kommer direkt in utan att behöva sitta i väntrummet. Om de inte kunde göra det skulle jag ringa tillbaka så skulle hon ordna med akuten.
Så tjatiga mamman ringde tillbaka för tredje gången och berättade vad jouren hade sagt och en smått irriterad sköterska tog alla uppgifter och sa lite spydigt, ja jag måste ju ha med alla uppgifter innan jag ringer dit. Jag svarade likadant tillbaka, ja annars kan du ju alltid ta mitt nummer så kan läkaren själv ringa upp om han/hon har frågor för det har de gjort förr. Hmm, ja det skulle jag ju kunna göra :-).
Det tog inte många minuter förrän sköterskan ringde upp igen och smörade så gott det gick. Självklart är ni välkomna hit, läkaren ville absolut kolla pågen, han är här innan lunch så vad säger ni, kan ni vara här till klockan elva???? Vi väntar på er här...
Vi åkte dit och personalen var så trevlig. Läkaren kom och kände på Ludvig, mätte hans vader som var lika stora, ingen värmeskillnad och det såg bra ut. Läkaren som har träffat Ludvig tidigare kliade sig lite i huvudet och ville fortsätta kolla när vi ändå var där. Han kollade hals och öron, halsen var röd så det togs ett halsprov och ett infektionsprov. Halsprovet visade inget men det gjorde såklart infektionsprovet, 97 och det ska ju vara under 8. Läkaren kom tillbaka och sa att här måste ju göras en lungröntgen för att utesluta det, de flesta bakterier i dessa fall brukar komma från lungorna så...sköterskan kom och gav oss ett rum. Eftersom de andra gångerna har vi blivit inlagda för de vill ge intravenös antibiotika så frågade jag snällt om de inte kunde sätta emla i förebyggande, innan vi gick till röntgen. Klockan hade då blivit så mycket att kvällspersonalen hade kommit och det var personal som träffat oss förr. Självklart gjorde dem det, så när vi kom till röntgen så var han redan emlad.
Duktiga killen fixade både röntgen, urinprov och två halsprov. Det visade inget på röntgen utan vi fick åka hem med penicillin, vi slapp den intravenösa.
På måndagen åkte vi in till dagvården och tog ett nytt infektionsprov som hade sjunkit. Vi fick inte pratat med någon läkare eftersom vi tog beslutet att det var synd om den läkare som var där, han kände inte till Ludvig och han satt o hade börjat läsa igenom Ludvigs journal. Det är inget man gör bara sådär :-).
I onsdags ringde jag dagvården för att höra om resultaten hade kommit på svalgprov och urinprov. Pratade med underbara sköterskan där, hon har hjälpt oss många gånger. Urinprovet visar ingenting men halsodlingen visade streptokocker och så säger hon, ja det är samma bakterier som det visade på det provet som togs den 26/11. Jag blev helt tyst, men men men, det prov vi tog den 26/11 skulle ju vara det som skulle testa PANDAS. Jaha svarar hon, det var en vanlig svalgodling som visade positivt. Det tråkiga där är att det svar skickas till läkaren på Hab och där har vi inte fått något svar från och om jag inte har helt fel för mig så testar man även PANDAS genom blododling så...
Nu fortsätter vi med antibiotika och jag funderar o funderar. Har idag varit i kontakt med en sköterska till en annan läkare, en läkare som vi litar på till 200 procent men som inte var tillgänglig idag. Hon skulle prata med honom på måndag och återkomma för nu måste det hända saker. För igår ringde nämligen Ludvigs skolsköterska för de tyckte att hans vrister o fötter var svullna och hade frågor om det.
Jag börjar få lite smått panik över allt just nu. I veckan som kommer har jag två examinerande seminarium, en hemtenta som ska vara inne den 20/12 som har två frågor men som ska ha sammanlagt 3000 ord och till idag hade jag en inlämningsuppgift på 1500 ord.
Vi har det annars bra med Ludvig, han mår så bra som han kan göra i sitt psyke och vår önskan om en bra december verkar slå in om det bara inte hade varit för allt klydd runtom, att det är svårt att få raka, klara besked. Vi skickas runt och runt men nu avvaktar vi tills på måndag så får vi se vad som händer.
Säger det igen, det är inte roligt att vara den gnälliga mamman men om Ludvig nu är VIP på sjukan så ska det väl ändå gälla och det gör det faktiskt i de allra flesta fall. Det är några få som inte vet vem Ludvig är och glömmer då att kolla av i hans journal. Sen är det ett stort problem när man som Ludvig då tillhör både barnhabiliteringen med läkare där och sen tillhör barnkliniken. Dessa två enheter samarbetar inte, de är fristående från varandra och har inte ens samkörda journaler. Det ställer till det en hel del.
Så det jag vill ha fram är att i de allra flesta fall fungerar det men just nu sitter Ludvig emellan.
Önskar er en skön helg. Vi har inga planer utan ska bara försöka njuta trots storm :-)
lördag 30 november 2013
Veckan som gått
Denna veckan har vi börjat förbereda julen eftersom jag vet att vi kommer att få mycket att göra sen. Barnen har varit med och bakat både lussekatter och pepparkakor. I söndags bakade jag en mjuk saffranskaka och saffransbullar med mandelmasse och apelsinfyllning :-)
Idag vaknade Ludvig klockan fem och var lite gnyende i sitt humör och vid frukost visade tempen 38 grader så vi får väl se vad detta leder till. Idag är det även assistentens sista arbetsdag och vi är mitt uppe i rekrytering.
Önskar er alla en riktigt skön advent!
Idag vaknade Ludvig klockan fem och var lite gnyende i sitt humör och vid frukost visade tempen 38 grader så vi får väl se vad detta leder till. Idag är det även assistentens sista arbetsdag och vi är mitt uppe i rekrytering.
Önskar er alla en riktigt skön advent!
Det svänger snabbt
Förra helgen hade vi lite saker inplanerade för en gångs skull men som vanligt när vi har det så händer det ju saker som gör att vi måste ändra riktning.
Nora o Kristian skulle på kalas hos barnens kusin på lördagseftermiddagen och innan dess skulle vi fixa lite ärenden men när Ludvig ätit sin frukost började han bete sig väldigt underligt och blev rastlös i kroppen och apatisk i blicken så fram med kräkpåse. Han visade så tydligt att något inte stämde o att han ville in på toaletten. Vi försökte sätta honom men han ville inte och efter en liten stund kom hela frukosten upp, sond, vanlig frukost o dricka. Ingen trevlig upplevelse för någon av oss men allra minst för Ludvig.
Efteråt verkade han så otroligt nöjd så vi misstänkte att det var att han klunkat i sig sin oboy och bubbelvatten för fort så vi tog in honom på rummet igen och han satt och verkade rätt okej men efter en liten stund började han tackla av som vi kan kalla det och vi tog ner honom därnere och han blev slöare o slöare så samtidigt som vi tog fram extra cortison och sprutade in ringde jag barnkliniken och pratade med dem så de ordnade ett enkelrum åt oss. Efter cortisonet så piggnade han till och visade klart o tydligt att han ville äta lunch, så trots att klockan bara var 10 så var det till att ta fram lunch. Åt utan problem och inget kom upp. Morfar kom hit i rasanade fart för att vara beredd att åka med in på sjukan om det behövdes.
Morfar stannade med Kristian och Ludvig medan jag och Nora åkte till Emporia och fixade present till kusinen. På eftermiddagen kom farfar och hämtade Nora så hon åkte med honom till kalaset och sen körde han henne hem igen.
Morfar och Kristian gick ut och gick en runda med Ludvig och han skrattade gott när de gick förbi där det luktade mat. Resten av dagen gick bra med Ludvig.
Säger det igen, vad hade vi gjort utan vår familj? Morfar var här nästan hela dagen och farfar som tog med Nora på kalas.
En annan sak är att Ludvigs små ben orkar inte bära honom längre, han har kunnat gå med stöd ända fram till nu efter botoxbehandlingen. Nu viker sig hans ena ben och han visar tydligt att han vill att vi ska lyfta honom.
Pratade med sjukgymnasten om detta kan ha med botoxen att göra. Vi är fullt medvetna om att det kan ha med sjukdomen att göra men...vi hoppas som vanligt att det är något annat. Hon sa att det kan vara en biverkning av botoxen och skulle det vara så då kan det återgå till det vanliga igen när botoxen går ut ur vadmusklerna. På måndag ska vi träffa henne så ska hon känna lite på hans ben och sen den 11/12 träffar vi ortopeden som har utfört behandlingen och då får vi höra vad han säger.
Nora o Kristian skulle på kalas hos barnens kusin på lördagseftermiddagen och innan dess skulle vi fixa lite ärenden men när Ludvig ätit sin frukost började han bete sig väldigt underligt och blev rastlös i kroppen och apatisk i blicken så fram med kräkpåse. Han visade så tydligt att något inte stämde o att han ville in på toaletten. Vi försökte sätta honom men han ville inte och efter en liten stund kom hela frukosten upp, sond, vanlig frukost o dricka. Ingen trevlig upplevelse för någon av oss men allra minst för Ludvig.
Efteråt verkade han så otroligt nöjd så vi misstänkte att det var att han klunkat i sig sin oboy och bubbelvatten för fort så vi tog in honom på rummet igen och han satt och verkade rätt okej men efter en liten stund började han tackla av som vi kan kalla det och vi tog ner honom därnere och han blev slöare o slöare så samtidigt som vi tog fram extra cortison och sprutade in ringde jag barnkliniken och pratade med dem så de ordnade ett enkelrum åt oss. Efter cortisonet så piggnade han till och visade klart o tydligt att han ville äta lunch, så trots att klockan bara var 10 så var det till att ta fram lunch. Åt utan problem och inget kom upp. Morfar kom hit i rasanade fart för att vara beredd att åka med in på sjukan om det behövdes.
Morfar stannade med Kristian och Ludvig medan jag och Nora åkte till Emporia och fixade present till kusinen. På eftermiddagen kom farfar och hämtade Nora så hon åkte med honom till kalaset och sen körde han henne hem igen.
Morfar och Kristian gick ut och gick en runda med Ludvig och han skrattade gott när de gick förbi där det luktade mat. Resten av dagen gick bra med Ludvig.
Säger det igen, vad hade vi gjort utan vår familj? Morfar var här nästan hela dagen och farfar som tog med Nora på kalas.
En annan sak är att Ludvigs små ben orkar inte bära honom längre, han har kunnat gå med stöd ända fram till nu efter botoxbehandlingen. Nu viker sig hans ena ben och han visar tydligt att han vill att vi ska lyfta honom.
Pratade med sjukgymnasten om detta kan ha med botoxen att göra. Vi är fullt medvetna om att det kan ha med sjukdomen att göra men...vi hoppas som vanligt att det är något annat. Hon sa att det kan vara en biverkning av botoxen och skulle det vara så då kan det återgå till det vanliga igen när botoxen går ut ur vadmusklerna. På måndag ska vi träffa henne så ska hon känna lite på hans ben och sen den 11/12 träffar vi ortopeden som har utfört behandlingen och då får vi höra vad han säger.
fredag 22 november 2013
Trevlig helg
Kan man bli annat än glad över detta underbara leende vid frukostbordet ♥. Bilden är tagen för någon vecka sedan men med denna önskar jag er alla en skön helg.
tisdag 19 november 2013
Remiss till provtagning
När vi var hos neurologen förra veckan så tog vi upp lite olika småsaker, som kan vara ganska avgörande för Ludvig.
Jag tog upp det här med PANDAS och läkaren tittade lite konstigt på mig men sa att de hade några barn på Hab som medicinerades för det men det är ju inte så erkänt här i Sverige och man vet ju inte om det gör någon skillnad när barnen medicineras mot det. Jaha vad svarar man på det då? Hon sa att om det nu är så att det visar något på ett prov så blir det antibiotika under lång tid och det kan rubba tarmfloran. Ja det är vi fullt medvetna om, antibiotika är ganska känt för det. Det får vi kanske ta ställning till då, är det inte ändå viktigare att ta reda på om Ludvig har några gömda streptokocker i kroppen som kanske orsakar en del av hans enorma beteende vid förändringar, hans enorma kontrollbehov, att han inte kan ta tabletter med någon annan osv. Hon skulle ta upp det i teamet tror jag och sen återkomma. Idag kom det en remiss för provtagning, en halsodling från läkaren så jag tror att hon gav efter och låter Ludvig testas mot PANDAS.
Vi tog även upp lite om Ludvigs kisseri, ibland så har han svårt att få fram kisset, vi kan gå till toaletten många gånger utan att det kommer något, det är precis som det låser sig och ibland tror vi att det är ett tvång, att han måste gå dit men sen började vi tänka efter när vi såg att han verkligen var kissnödig, att det kanske är några bakterier för det har han haft tidigare. Då svarar läkaren att hon skickar en remiss till en uroterapeut för utredning för det kan ju lika gärna ha med hjärnans styrning att göra. När jag då frågade om man inte kan kolla lite andra saker först, att utesluta de lätta sakerna får jag till svar att då får vi vända oss till vårdcentralen. Hmm, dit har vi inte vänt oss på snart fem år så...
Jag ringde till dagvården och pratade med en barnsköterska som sen kopplade mig vidare till underbara sköterskan som känner Ludvig. Jag förklarade för henne och hon höll med mig, varför inte utesluta de lätta sakerna först så hon tog en urinodling och sen skulle hon ordna en läkartid på dagvården.
Nu väntar vi på lite provsvar och jag önskar mig mest av allt en läkare till Ludvig som kanske är mer positiv till våra funderingar och tankar så jag slipper känna mig som värsta tjatiga mamman. Om inte de tycker som jag så vill jag ha en bra förklaring till varför det är på ett visst sätt och inte bara försök till undanflykter.
Imorgon ryker äntligen gipset :-)
Ha en skön kväll!
Jag tog upp det här med PANDAS och läkaren tittade lite konstigt på mig men sa att de hade några barn på Hab som medicinerades för det men det är ju inte så erkänt här i Sverige och man vet ju inte om det gör någon skillnad när barnen medicineras mot det. Jaha vad svarar man på det då? Hon sa att om det nu är så att det visar något på ett prov så blir det antibiotika under lång tid och det kan rubba tarmfloran. Ja det är vi fullt medvetna om, antibiotika är ganska känt för det. Det får vi kanske ta ställning till då, är det inte ändå viktigare att ta reda på om Ludvig har några gömda streptokocker i kroppen som kanske orsakar en del av hans enorma beteende vid förändringar, hans enorma kontrollbehov, att han inte kan ta tabletter med någon annan osv. Hon skulle ta upp det i teamet tror jag och sen återkomma. Idag kom det en remiss för provtagning, en halsodling från läkaren så jag tror att hon gav efter och låter Ludvig testas mot PANDAS.
Vi tog även upp lite om Ludvigs kisseri, ibland så har han svårt att få fram kisset, vi kan gå till toaletten många gånger utan att det kommer något, det är precis som det låser sig och ibland tror vi att det är ett tvång, att han måste gå dit men sen började vi tänka efter när vi såg att han verkligen var kissnödig, att det kanske är några bakterier för det har han haft tidigare. Då svarar läkaren att hon skickar en remiss till en uroterapeut för utredning för det kan ju lika gärna ha med hjärnans styrning att göra. När jag då frågade om man inte kan kolla lite andra saker först, att utesluta de lätta sakerna får jag till svar att då får vi vända oss till vårdcentralen. Hmm, dit har vi inte vänt oss på snart fem år så...
Jag ringde till dagvården och pratade med en barnsköterska som sen kopplade mig vidare till underbara sköterskan som känner Ludvig. Jag förklarade för henne och hon höll med mig, varför inte utesluta de lätta sakerna först så hon tog en urinodling och sen skulle hon ordna en läkartid på dagvården.
Nu väntar vi på lite provsvar och jag önskar mig mest av allt en läkare till Ludvig som kanske är mer positiv till våra funderingar och tankar så jag slipper känna mig som värsta tjatiga mamman. Om inte de tycker som jag så vill jag ha en bra förklaring till varför det är på ett visst sätt och inte bara försök till undanflykter.
Imorgon ryker äntligen gipset :-)
Ha en skön kväll!
lördag 16 november 2013
Vilken fredag
Efter en vecka med neurologbesök, Hab besök, byte av gips, föräldramöte på Noras skola, utvecklingssamtal med Ludvigs skola och en veckas föreläsningar om funktionshinderpolitik laddade jag om för en helkväll med två fantastiska tjejer. Vi var på Ladies Night, tror det är fjärde eller femte gången nu. Igår var första gången vi tog hela paketet med fördrink och middag.
I år var det inte ursprungsartisterna som var med men Tommy Nilsson, Tommy Ekman, Patrik Isaksson, Andreas Lundstedt, Tomas Järvheden, David Lindgren och sist men inte minst gästartisten Ronan Keating. Behöver jag säga att det blev drag bland 6000 tjejer? Gillar när de blandar nya med lite äldre artister, något för alla :-)
Riktigt trevligt men det märks idag att jag inte är van att vara ute, blir ju lite senare än vanligt och inte gjorde det saken bättre att assistenten skickade ett sms kl 4,45 att han var sjuk.
Denna kväll gav mig energi att orka ytterligare ett tag :-)
Önskar er en skön helg!
I år var det inte ursprungsartisterna som var med men Tommy Nilsson, Tommy Ekman, Patrik Isaksson, Andreas Lundstedt, Tomas Järvheden, David Lindgren och sist men inte minst gästartisten Ronan Keating. Behöver jag säga att det blev drag bland 6000 tjejer? Gillar när de blandar nya med lite äldre artister, något för alla :-)
Riktigt trevligt men det märks idag att jag inte är van att vara ute, blir ju lite senare än vanligt och inte gjorde det saken bättre att assistenten skickade ett sms kl 4,45 att han var sjuk.
Denna kväll gav mig energi att orka ytterligare ett tag :-)
Önskar er en skön helg!
torsdag 14 november 2013
Utvecklingssamtal
Har precis kommit hem från utvecklingssamtal från Ludvigs skola. Detta året kändes det lättare att åka dit för förra året vill vi helst inte minnas alls. De såg stora förändringar i Ludvigs välmående och beteende jämfört med förra året. Nu vill han känna på saker, han sitter vid sitt arbetsbord och arbetar lite, han leker med lera, man får lov att ta på honom utan att han skriker, han går på toaletten, han känner sig för och ja listan kan göras lång. Förra året ville han inte göra något alls, allt som kom i hans väg kastade han iväg.
Anledningen till detta positiva steg har med många olika saker att göra, dels har vi höjt mediciner mot tvång/ångest, han har fått knappen på magen så han får näring i sig och i samma veva sattes han in på mediciner mot neurologisk smärta så...
Det kändes i varje fall skönt åka hem igen efter samtalet. Vi känner likadant, Ludvig är mer harmonisk, verkar mer nöjd och det kan ju även handla om att vi har fått assistanstimmar så att vi har mer tid med Ludvig så det är många faktorer som spelar in. Vi fortsätter kämpa framåt och hoppas att detta välmående håller i sig.
Anledningen till detta positiva steg har med många olika saker att göra, dels har vi höjt mediciner mot tvång/ångest, han har fått knappen på magen så han får näring i sig och i samma veva sattes han in på mediciner mot neurologisk smärta så...
Det kändes i varje fall skönt åka hem igen efter samtalet. Vi känner likadant, Ludvig är mer harmonisk, verkar mer nöjd och det kan ju även handla om att vi har fått assistanstimmar så att vi har mer tid med Ludvig så det är många faktorer som spelar in. Vi fortsätter kämpa framåt och hoppas att detta välmående håller i sig.
lördag 9 november 2013
Uppdatering Ludvig
På onsdag ska Ludvig byta gips igen och sen är det bara en vecka kvar med det nya gipset och sen får vi se vad det ger för resultat. Ludvig fixar skolan ändå, personalen märker stor skillnad på honom från vårterminen och nu, han är mer aktiv, arbetar vid sitt arbetsbord, vill vara med lite mer och verkar må bättre. Vi är enormt glada över sondmaten, den har gett oss en helt ny kille.
Idag var vi på Ikea och kollade på ett skrivbord och när vi kom vid kassorna och utanför så var där nybakade kanelbullar som Ludvig luktade. Självklart var vi tvungna att köpa med oss hem för att se om det var något vår prins ville ha. Såklart var det de, han åt en halv efter han ätit sin lunch. Han äter sällan mycket av maten han får, han smakar en tugga eller två men sen är det sin sandwich, lite chokladlinser, mjölkchoklad, mörk mintchoklad och ett knäckebröd. En av våra föreläsare som föreläste om utvecklingsstörning hade en sån bra liknelse på en av sina bilder och det var: Det ska vara gött o leva och det lever vi efter och har gjort länge nu, Ludvig äter det han vill, får smaka allt han vill och resten får han i sondväg.
Ludvig visar ganska tydligt vad han vill, han älskar att vara ute och gunga, klättra och åka rutschkana. Imorgon hoppas vi på bättre väder än idag, så vi kan vara ute och njuta av hösten.
Ludvigs assistent kommer troligtvis bara att jobba november ut så nu ska vi börja rekrytera ny/nya och det blir inte det lättaste, Ludvig har svårt att acceptera nya saker.
Skriver det igen, är det något särskilt ni vill att jag skriver om så säg till. Har så svårt nu att veta vad jag ska skriva om. Just nu så flyter det mesta bara på, än så länge mår Ludvig riktigt bra och vi håller våra tummar så hårt vi bara kan att han får fortsätta må så här så vi kan ha en riktigt härlig vinter och jul. Tycker faktiskt att vi är såå värda det efter några fruktansvärda vintrar.
Önskar er en riktigt härlig fortsättning på helgen!
Idag var vi på Ikea och kollade på ett skrivbord och när vi kom vid kassorna och utanför så var där nybakade kanelbullar som Ludvig luktade. Självklart var vi tvungna att köpa med oss hem för att se om det var något vår prins ville ha. Såklart var det de, han åt en halv efter han ätit sin lunch. Han äter sällan mycket av maten han får, han smakar en tugga eller två men sen är det sin sandwich, lite chokladlinser, mjölkchoklad, mörk mintchoklad och ett knäckebröd. En av våra föreläsare som föreläste om utvecklingsstörning hade en sån bra liknelse på en av sina bilder och det var: Det ska vara gött o leva och det lever vi efter och har gjort länge nu, Ludvig äter det han vill, får smaka allt han vill och resten får han i sondväg.
Ludvig visar ganska tydligt vad han vill, han älskar att vara ute och gunga, klättra och åka rutschkana. Imorgon hoppas vi på bättre väder än idag, så vi kan vara ute och njuta av hösten.
Ludvigs assistent kommer troligtvis bara att jobba november ut så nu ska vi börja rekrytera ny/nya och det blir inte det lättaste, Ludvig har svårt att acceptera nya saker.
Skriver det igen, är det något särskilt ni vill att jag skriver om så säg till. Har så svårt nu att veta vad jag ska skriva om. Just nu så flyter det mesta bara på, än så länge mår Ludvig riktigt bra och vi håller våra tummar så hårt vi bara kan att han får fortsätta må så här så vi kan ha en riktigt härlig vinter och jul. Tycker faktiskt att vi är såå värda det efter några fruktansvärda vintrar.
Önskar er en riktigt härlig fortsättning på helgen!
15 Högskolepoäng klara
I fredags var det sista dagen att lämna in vårt enskilda arbete och i onsdags hade vi redovisning på vårt grupparbete. På vårt grupparbete fick vi två källor att ändra men annars var vi godkända, i fredags lämnade vi in vår komplettering så nu är vi godkända på den delen. Den enskilda biten får vi vänta ett par veckor innan vi får besked om vi klarat det eller inte. Jag känner ingen jättestor oro över den, skulle önska mig ett VG men jag blir glad vid bara ett G :-)
Så nu har jag, om jag klarar inlämningsuppgiften gjort 15 högskolepoäng och det känns riktigt gött. Första delen handlade om psykiska och fysiska funktionsnedsättningar och den andra handlade om de sociala konsekvenserna och delaktigheten vid funktionsnedsättningar. Jag tycker fortfarande att utbildningen är så givande och att det är något jag verkligen vill arbeta med. Gruppen jag har jobbat med nu har varit fantastisk och vi drar åt samma mål, tyvärr så byter vi grupp nu till nästa kurs.
Kursen som börjar på måndag handlar om lagar, regler och annat inom funktionshinderområdet. Det känns som om jag har lite om mycket med mig i den här utbildningen, så även om åren med Ludvig är och har varit jobbiga så har det gett mig enormt mycket. Ibland får man försöka vända det negativa till det positiva istället :-).
Så nu har jag, om jag klarar inlämningsuppgiften gjort 15 högskolepoäng och det känns riktigt gött. Första delen handlade om psykiska och fysiska funktionsnedsättningar och den andra handlade om de sociala konsekvenserna och delaktigheten vid funktionsnedsättningar. Jag tycker fortfarande att utbildningen är så givande och att det är något jag verkligen vill arbeta med. Gruppen jag har jobbat med nu har varit fantastisk och vi drar åt samma mål, tyvärr så byter vi grupp nu till nästa kurs.
Kursen som börjar på måndag handlar om lagar, regler och annat inom funktionshinderområdet. Det känns som om jag har lite om mycket med mig i den här utbildningen, så även om åren med Ludvig är och har varit jobbiga så har det gett mig enormt mycket. Ibland får man försöka vända det negativa till det positiva istället :-).
fredag 1 november 2013
Idag är ingen vanlig dag
Idag är det Noras 6 årsdag ♥Än en gång undrar jag var tiden tar vägen, det betyder att det är 6 års sen vi flyttade till huset o oj vad det har hänt mycket sen dess.
Idag blir det kalas, Nora har bjudit sin klass till halloween kalas i eftermiddag.
Ha en skön helg!
söndag 27 oktober 2013
Det går på högvarv här
Tiden bara rusar iväg, det funkar bättre med Ludvigs gips, han verkar acceptera det men det är jobbigt att ha bägge benen i gips. Han åker skridskor här hemma, benen trasslar ihop sig och han är så stel. Han kanske inte själv tar sig så mycket av det men det krävs lite extra av oss.
På fredag fyller lillasyster år så här planeras kalas, barnkalas i kombination av halloween så hela klassen är bjuden. På lördagen är det vuxenkalas så det slår vi ihop med kalkonmiddagen :-)
Skolan går bra, jag har kommit i en fantastiskt bra grupp i grupparbetet. Vi alla har samma mål, är engagerade och har ett bra samarbete. Ett arbete ska vara inlämnat på torsdag men vi alla jobbade gärna lite extra för att kunna ta lite "lov" nu tillsammans med barnens höstlov. Fick även tillbaka resultatet för första hemtentan och det gick ju bra, riktigt bra till och med så jag känner mig nöjd. Det känns som jag ändå inte är helt borta i ämnet och att jag gjort ett bra val av utbildning. Hoppas bara kropp och knopp orkar tiden ut. Detta vara bara första delkursen av två i denna kurs så...det är lång väg kvar.
Nu blir det höstlov för oss, Nora ska vara på fritids några timmar om dagen för att få springa av sig. Jag ska in på en grupphandledning på skolan och sen ska jag göra klar min individuella bit som var utöver grupparbetet, fast det ska inte vara inne förrän den 7 november men jag vill gärna jobba undan så mycket jag kan för att ligga steget före. Annars är det lite Hab besök, Ludvig ska få leka med specialpedagogen. I torsdag var vi i snoozeln på Hab så Ludvig fick leka i bollhavet och mysa i vattensängen. Det var roligt att se att han kände igen sig och att verkade njuta av det.
Ha en skön söndag!
På fredag fyller lillasyster år så här planeras kalas, barnkalas i kombination av halloween så hela klassen är bjuden. På lördagen är det vuxenkalas så det slår vi ihop med kalkonmiddagen :-)
Skolan går bra, jag har kommit i en fantastiskt bra grupp i grupparbetet. Vi alla har samma mål, är engagerade och har ett bra samarbete. Ett arbete ska vara inlämnat på torsdag men vi alla jobbade gärna lite extra för att kunna ta lite "lov" nu tillsammans med barnens höstlov. Fick även tillbaka resultatet för första hemtentan och det gick ju bra, riktigt bra till och med så jag känner mig nöjd. Det känns som jag ändå inte är helt borta i ämnet och att jag gjort ett bra val av utbildning. Hoppas bara kropp och knopp orkar tiden ut. Detta vara bara första delkursen av två i denna kurs så...det är lång väg kvar.
Nu blir det höstlov för oss, Nora ska vara på fritids några timmar om dagen för att få springa av sig. Jag ska in på en grupphandledning på skolan och sen ska jag göra klar min individuella bit som var utöver grupparbetet, fast det ska inte vara inne förrän den 7 november men jag vill gärna jobba undan så mycket jag kan för att ligga steget före. Annars är det lite Hab besök, Ludvig ska få leka med specialpedagogen. I torsdag var vi i snoozeln på Hab så Ludvig fick leka i bollhavet och mysa i vattensängen. Det var roligt att se att han kände igen sig och att verkade njuta av det.
Ha en skön söndag!
onsdag 23 oktober 2013
Botox
Idag var det dags för Ludvig att få botox i sina vadmuskler. Hans ben är väldigt spända och hans små fötter har svårt att trampa ner ordentligt i golvet, han går bara på liten del av sin fot. Det är här botoxen kommer in, de sprutar in det i vaderna så muskeln där slappnar av sen gipsar de foten men först töjer o stretchar de den och gipsar i den positionen. Ludvig var grym som alltid när vi kom upp till dagvården, de satte emla på vaderna för att sticket inte skulle kännas så mycket och sen sa de att de skulle gå någon förmedicinering och när jag då frågade om det var lugnande och de svarade ja så bad jag dem att tänka om, att inte ge det eftersom Ludvig får motsatt effekt av sådan medicin. Han har snedtänt mer än en gång på sådan medicin och de tackade för att vi sagt till, hade inte varit roligt för någon om han fått medicinen.
Vi väntade en halvtimme och sen var det dags för sprutorna och Ludvig låg helt blickstilla och tyst på sin mage medan de gav sprutorna. Han gnydde till lite när det stack till men när de sen snurrade nålen för att spruta in på andra sidan muskeln sa han inte ett pip. Han är grym och läkarna var som vanligt väldigt imponerade av honom.
Men sen...när vi kom bort till ortopeden och gipsteknikerna, då vaknade lejonet i honom. Han blev arg och sparkade o fäktade för han skulle inte ha något gips. Vi var fyra stycken som brottades för att gipset skulle på plats. Ludvig var ledsen, arg o frustrerad ett par timmar efter att gipset kommit på plats men sen lugnade han sig. Vi pratade mycket när han började lugna sig om varför han har det och hur länge det ska vara där osv. Nu ska han ha detta en vecka och sen ska det bytas och då ska de töja ytterligare lite innan det nya gipset ska på och så ska vi göra ca 4 veckor. Det var verkligen länge sen vi såg ett sådant humör på honom, det måste vara näringen han får i sonden som gör honom mer med och vid bättre mod så han orkar protestera. Var och vägde honom igår och lite mer än två kg har han gått upp på två månader med nya sondnäringen :-)
Vi valde ljusblått gips, passar väl bra inför måndagens fotbollsmatch :-)
Vi väntade en halvtimme och sen var det dags för sprutorna och Ludvig låg helt blickstilla och tyst på sin mage medan de gav sprutorna. Han gnydde till lite när det stack till men när de sen snurrade nålen för att spruta in på andra sidan muskeln sa han inte ett pip. Han är grym och läkarna var som vanligt väldigt imponerade av honom.
Men sen...när vi kom bort till ortopeden och gipsteknikerna, då vaknade lejonet i honom. Han blev arg och sparkade o fäktade för han skulle inte ha något gips. Vi var fyra stycken som brottades för att gipset skulle på plats. Ludvig var ledsen, arg o frustrerad ett par timmar efter att gipset kommit på plats men sen lugnade han sig. Vi pratade mycket när han började lugna sig om varför han har det och hur länge det ska vara där osv. Nu ska han ha detta en vecka och sen ska det bytas och då ska de töja ytterligare lite innan det nya gipset ska på och så ska vi göra ca 4 veckor. Det var verkligen länge sen vi såg ett sådant humör på honom, det måste vara näringen han får i sonden som gör honom mer med och vid bättre mod så han orkar protestera. Var och vägde honom igår och lite mer än två kg har han gått upp på två månader med nya sondnäringen :-)
Vi valde ljusblått gips, passar väl bra inför måndagens fotbollsmatch :-)
lördag 12 oktober 2013
Så fin och vacker
Innan Ludvig blev sjuk så lyssnade han och jag mycket på Peter Jöbacks julskiva under november och december månaderna. Då en dag när jag precis hade tagit fram skivan och vi gick här hemma och lyssnade på den så säger Ludvig, han är så snygg och vacker mamma och han sjunger ljuvligt.
Igår gick jag med de orden till Peter Jöbacks I love musicals konsert här i Malmö. Jag kan inget annat än hålla med min älskade prins, det är något visst med Peter Jöback.
Önskar er alla en riktigt skön helg! Själv ska jag försöka varva ner men efter nästan fem år på högvarv är det ganska svårt men jag känner att jag verkligen behöver det.
Igår gick jag med de orden till Peter Jöbacks I love musicals konsert här i Malmö. Jag kan inget annat än hålla med min älskade prins, det är något visst med Peter Jöback.
Önskar er alla en riktigt skön helg! Själv ska jag försöka varva ner men efter nästan fem år på högvarv är det ganska svårt men jag känner att jag verkligen behöver det.
torsdag 10 oktober 2013
Tacksam för tips
Idag fick jag ett tips på ett sjukdomstillstånd av Cecilia bland kommentarerna. Vi tackar för alla tips och råd vi får, detta var mycket intressant och jag har vidarebefordrat till en neurolog för att få ett utlåtande. Där var mycket som stämde in på Ludvig.
Så ni fina läsare, vi tar tacksamt emot frågor, funderingar och tips från er. Allt kanske inte fungerar på Ludvig men allt är värt ett försök.
Lycka till med dina läkarstudier Cecilia (min e-post står i högermarginalen om du vill skriva till mig) och tack för att du läser och för att du berättade om detta. PANDAS är inget som någon har tagit upp angående Ludvig.
Så ni fina läsare, vi tar tacksamt emot frågor, funderingar och tips från er. Allt kanske inte fungerar på Ludvig men allt är värt ett försök.
Lycka till med dina läkarstudier Cecilia (min e-post står i högermarginalen om du vill skriva till mig) och tack för att du läser och för att du berättade om detta. PANDAS är inget som någon har tagit upp angående Ludvig.
onsdag 9 oktober 2013
Fyra år
Godmorgon!
Såhär är min statusuppdatering på facebook idag och jag delar det här också. Ska försöka få in ett inlägg till angående detta under dagen.
Önskar er en skön dag!
Fyra år har gått sen du med stor glädje hoppade ner i din säng på sjukhuset o sa med din fina röst, idag ska vi ha fest. Du skulle få ditt nya "blod", den nya benmärgen som skulle göra dig frisk så du skulle kunna springa, leka o hoppa som de andra barnen. Ödet ville annorlunda, du blev aldrig dig lik efter den natten o har du genomgått prövning efter prövning och med facit i hand förstår jag ditt handlande längs vägen.
Du har lärt mig så mycket under dessa fyra år, ödmjukhet för livet, leva för dagen, vara rädd om de nära o kära o vad jag vill göra i framtiden och mycket mer.
Får ofta frågan, hur orkar man? Vid varje lite motgång o vid varje tillfällen då en funktion är på väg bort eller har försvunnit hos dig, då kommer ytterligare krafter för att orka. Jag kommer att gå varje steg vid din sida, jag suger i mig energin som jag får av ditt underbara skratt, ditt fina leende. Att få krama dig o pussa dig o ha dig kvar här hos mig är det som betyder mest så trots att livet tog en annan väg då för fyra år sen är jag tacksam för den unga kille som valt att donera benmärg till min älskade prins.
Ludvig mitt hjärta jag önskar att jag kunde få gå några av dina steg, att ta lite av den smärta du bär på. Du är fantastisk och du gör något som många inte hade orkat. Din envishet o livsglädje är det som tagit dig hit där vi är idag. Du får sjukhuspersonal att häpna. Min kämpe, min krigare jag hoppas jag får gå många steg till med dig ♥♥♥♥.
Gå gärna in o ta en titt på Tobiasregistret o kanske du känner för att bli donator, du kan rädda ett liv.
Såhär är min statusuppdatering på facebook idag och jag delar det här också. Ska försöka få in ett inlägg till angående detta under dagen.
Önskar er en skön dag!
Fyra år har gått sen du med stor glädje hoppade ner i din säng på sjukhuset o sa med din fina röst, idag ska vi ha fest. Du skulle få ditt nya "blod", den nya benmärgen som skulle göra dig frisk så du skulle kunna springa, leka o hoppa som de andra barnen. Ödet ville annorlunda, du blev aldrig dig lik efter den natten o har du genomgått prövning efter prövning och med facit i hand förstår jag ditt handlande längs vägen.
Du har lärt mig så mycket under dessa fyra år, ödmjukhet för livet, leva för dagen, vara rädd om de nära o kära o vad jag vill göra i framtiden och mycket mer.
Får ofta frågan, hur orkar man? Vid varje lite motgång o vid varje tillfällen då en funktion är på väg bort eller har försvunnit hos dig, då kommer ytterligare krafter för att orka. Jag kommer att gå varje steg vid din sida, jag suger i mig energin som jag får av ditt underbara skratt, ditt fina leende. Att få krama dig o pussa dig o ha dig kvar här hos mig är det som betyder mest så trots att livet tog en annan väg då för fyra år sen är jag tacksam för den unga kille som valt att donera benmärg till min älskade prins.
Ludvig mitt hjärta jag önskar att jag kunde få gå några av dina steg, att ta lite av den smärta du bär på. Du är fantastisk och du gör något som många inte hade orkat. Din envishet o livsglädje är det som tagit dig hit där vi är idag. Du får sjukhuspersonal att häpna. Min kämpe, min krigare jag hoppas jag får gå många steg till med dig ♥♥♥♥.
Gå gärna in o ta en titt på Tobiasregistret o kanske du känner för att bli donator, du kan rädda ett liv.
måndag 7 oktober 2013
Höstmys
Jag blev klar med min tenta i fredags och lämnade in den då och det var så skönt att veta att jag kunde tillbringa hela helgen med familjen.
I lördags körde vi iväg till Borgeby kryddgård och handlade kryddor och sen vidare till ett shoppingcenter med en Stadium Outlet där vi fick tag på vinterkläder till barnen. Vi körde hem och släppte av barnen och Kristian och sen körde jag o mamma vidare till Mobilia för fortsatt shopping så då blev det skidbyxor till bägge barnen och en jacka till mig.
På kvällen kom min bror och åt middag med oss, han har varit iväg o jobbat i Stockholm två veckor så det var ett tag sen.
Igår tog vi det lugnt hela förmiddagen och fick undan en del saker och efter lunch hade solen kommit fram så då körde vi ut en runda. Det blev till stranden och barnen kastade sten i vattnet, gick i tång och sen blev det lek på lekplatsen. Dagar som gårdagen gör att även en höstmotståndare som mig gillar denna årstid. Strålande sol och vindstilla, det var så härligt nere vid havet och bägge barnen njöt av att vara ute.
Dagen avslutades med en sillmacka till förrätt och söndagsstek, potatis, sås och brysselkål till middag. En riktigt härlig helg för oss alla.
I lördags körde vi iväg till Borgeby kryddgård och handlade kryddor och sen vidare till ett shoppingcenter med en Stadium Outlet där vi fick tag på vinterkläder till barnen. Vi körde hem och släppte av barnen och Kristian och sen körde jag o mamma vidare till Mobilia för fortsatt shopping så då blev det skidbyxor till bägge barnen och en jacka till mig.
På kvällen kom min bror och åt middag med oss, han har varit iväg o jobbat i Stockholm två veckor så det var ett tag sen.
Igår tog vi det lugnt hela förmiddagen och fick undan en del saker och efter lunch hade solen kommit fram så då körde vi ut en runda. Det blev till stranden och barnen kastade sten i vattnet, gick i tång och sen blev det lek på lekplatsen. Dagar som gårdagen gör att även en höstmotståndare som mig gillar denna årstid. Strålande sol och vindstilla, det var så härligt nere vid havet och bägge barnen njöt av att vara ute.
Dagen avslutades med en sillmacka till förrätt och söndagsstek, potatis, sås och brysselkål till middag. En riktigt härlig helg för oss alla.
torsdag 3 oktober 2013
Möte
I tisdags hade vi möte på Habiliteringen med skola och Hab teamet. Första tanken var att vi skulle bjuda in ansvariga läkare, både från BUP och från Hab men då vi fick bytt läkare på BUP så kändes det inte så relevant längre och så är Ludvig i ganska bra period nu så.
När vi precis startat mötet knackar det på dörren och in kommer läkaren från BUP och säger att hon fått veta att hon skulle vara med på detta möte, det var inlagt i hennes kalender. Tydligen hade förra läkaren lagt in det. Ordföranden på mötet förklarade att Ludvig mådde så pass bra nu och att det kändes som om vi inte behövde ha med läkarna. ( Ena anledningen till att jag inte ville ha med henne på mötet var för att vi bara träffat henne en gång och hon då klargjorde ganska snabbt att hon inte kunde göra mer för Ludvig). Då började läkaren berätta att hon bara träffat familjen och pojken en gång tidigare och att allt var så hemskt osv och hon kände antagligen inte igen mig utan bara fortsatte och än en gång sa hon att hon inte visste vad mer hon skulle kunna göra. Ganska pinsam situation och jag låtsades inte om någonting men jag tycker det är så hemskt när man träffar på personal inom vården där det känns som om de ger upp, att de inte kan finna några lösningar.
Vi kämpar som djur för att hitta en fungerande vardag och det hade underlättat väldigt mycket med personal som verkligen försöker. Det är väl därför jag är ganska tydlig med vem vi vill ha att samarbeta med, jag försöker låta min magkänsla styra och är det någon som jag känner att de inte gör sitt yttersta så försöker vi byta läkare eller så går vi bara själv vidare.
Vi har ändå haft tur, det är bara någon enstaka som vi känner så för. Denna kvinna är säkert en fantastisk läkare men som inte kunde hantera Ludvigs sjukdom. När vi verkligen behöver hjälp igen så finns det alternativ och jag kommer att finna detta när det väl behövs.
Om jag citerar Ludvigs tidigare neurolog som jag kontaktade i somras så säger han så här: diskutera med teamöverläkaren i väster och förklara att ni behöver äldsta och klokaste och mest kontinuerliga doktor till en av de märkligaste psykiatriska tillstånden i barnaåldern de kan ha handlagt.
Detta säger ganska mycket tycker jag och kvinnan vi mötte tillhörde inte den kategorin :-)
När väl läkaren tackat för sig så fortsatte mötet och jag kände mig nöjd när jag gick därifrån. Pratade om kommunikation, även om vi inte alltid tycker att Ludvig kommunicerar så om vi tänker efter så gör han det faktiskt på sitt lilla sätt, han gör även val på sitt lilla sätt. Om jag tar ett exempel på kommunikation så när Ludvig behöver gå på toaletten så ser vi att han börjar gunga med kroppen och skulle det vara så att han sitter på golvet så gör han försök att resa sig. När han inte göra något som vi erbjuder så stöter han bort sakerna. När det gäller val så om vi sitter vid matbordet och vi erbjuder honom saker så vill han inte ha det så tar han inte det, då fortsätter vi att erbjuda saker tills vi finner det han vill ha. Så ett förslag var att göra listor på hur Ludvig kommunicerar och vad vi kan erbjuda i olika situationer där han ska få göra val för att underlätta för nya assistenter och även för oss själva.
Annars pratade vi mycket om Ludvigs välbefinnande, som är riktigt bra för tillfället. Vi hoppas det håller i sig och att vi kan få en bra o härlig höst och vinter. På höstlovet ska Ludvig träffa specialpedagogen på Hab och göra de saker som de alltid gjorde tidigare, innan han började skolan för att se hur mycket han kommer ihåg och om det har förbättrats eller försämrats. I skolan säger de att det som blivit sämre för Ludvig är hans ben, att han har svårare för att gå men när det gäller att arbeta så visar han att han vill så mycket mer än i våras.
Idag ska jag fixa klart min hemtenta som handlar om psykiska och fysiska funktionshinder.
Ha en skön höstdag!
När vi precis startat mötet knackar det på dörren och in kommer läkaren från BUP och säger att hon fått veta att hon skulle vara med på detta möte, det var inlagt i hennes kalender. Tydligen hade förra läkaren lagt in det. Ordföranden på mötet förklarade att Ludvig mådde så pass bra nu och att det kändes som om vi inte behövde ha med läkarna. ( Ena anledningen till att jag inte ville ha med henne på mötet var för att vi bara träffat henne en gång och hon då klargjorde ganska snabbt att hon inte kunde göra mer för Ludvig). Då började läkaren berätta att hon bara träffat familjen och pojken en gång tidigare och att allt var så hemskt osv och hon kände antagligen inte igen mig utan bara fortsatte och än en gång sa hon att hon inte visste vad mer hon skulle kunna göra. Ganska pinsam situation och jag låtsades inte om någonting men jag tycker det är så hemskt när man träffar på personal inom vården där det känns som om de ger upp, att de inte kan finna några lösningar.
Vi kämpar som djur för att hitta en fungerande vardag och det hade underlättat väldigt mycket med personal som verkligen försöker. Det är väl därför jag är ganska tydlig med vem vi vill ha att samarbeta med, jag försöker låta min magkänsla styra och är det någon som jag känner att de inte gör sitt yttersta så försöker vi byta läkare eller så går vi bara själv vidare.
Vi har ändå haft tur, det är bara någon enstaka som vi känner så för. Denna kvinna är säkert en fantastisk läkare men som inte kunde hantera Ludvigs sjukdom. När vi verkligen behöver hjälp igen så finns det alternativ och jag kommer att finna detta när det väl behövs.
Om jag citerar Ludvigs tidigare neurolog som jag kontaktade i somras så säger han så här: diskutera med teamöverläkaren i väster och förklara att ni behöver äldsta och klokaste och mest kontinuerliga doktor till en av de märkligaste psykiatriska tillstånden i barnaåldern de kan ha handlagt.
Detta säger ganska mycket tycker jag och kvinnan vi mötte tillhörde inte den kategorin :-)
När väl läkaren tackat för sig så fortsatte mötet och jag kände mig nöjd när jag gick därifrån. Pratade om kommunikation, även om vi inte alltid tycker att Ludvig kommunicerar så om vi tänker efter så gör han det faktiskt på sitt lilla sätt, han gör även val på sitt lilla sätt. Om jag tar ett exempel på kommunikation så när Ludvig behöver gå på toaletten så ser vi att han börjar gunga med kroppen och skulle det vara så att han sitter på golvet så gör han försök att resa sig. När han inte göra något som vi erbjuder så stöter han bort sakerna. När det gäller val så om vi sitter vid matbordet och vi erbjuder honom saker så vill han inte ha det så tar han inte det, då fortsätter vi att erbjuda saker tills vi finner det han vill ha. Så ett förslag var att göra listor på hur Ludvig kommunicerar och vad vi kan erbjuda i olika situationer där han ska få göra val för att underlätta för nya assistenter och även för oss själva.
Annars pratade vi mycket om Ludvigs välbefinnande, som är riktigt bra för tillfället. Vi hoppas det håller i sig och att vi kan få en bra o härlig höst och vinter. På höstlovet ska Ludvig träffa specialpedagogen på Hab och göra de saker som de alltid gjorde tidigare, innan han började skolan för att se hur mycket han kommer ihåg och om det har förbättrats eller försämrats. I skolan säger de att det som blivit sämre för Ludvig är hans ben, att han har svårare för att gå men när det gäller att arbeta så visar han att han vill så mycket mer än i våras.
Idag ska jag fixa klart min hemtenta som handlar om psykiska och fysiska funktionshinder.
Ha en skön höstdag!
söndag 29 september 2013
Veckans uppdatering
Så har ännu en vecka bara trillat förbi utan att jag knappt har hunnit blinka. Lite dåligt samvete har allt som inte hinner eller glömmer att uppdatera här. Har hunnit med lite av varje även denna vecka.
Själv har jag varit i skolan och på några föreläsningar, så intressant det vi läser just nu. Är om både fysiska och psykiska funktionsnedsättningar, så intressanta föreläsare som kommer och berättar och som gör att man bara vill höra och göra ännu mer.
Tog mig till läkaren i tisdags och fick kollat mitt knä men läkaren där var inte speciellt intresserad utan tyckte verkligen att jag bara skulle följa sjukgymnastens råd med träning. Som hon så fint uttryckte det, det har tagit lång tid att komma dit du är nu med smärtan, då måste du vara beredd att det tar lika lång tid att få det att bli bättre. Så ett recept på smärtstillande kräm som jag ska smörja ben o knä med.
I onsdags träffade vi ortopedkonsulten med Ludvig, jag o Ludvig gick upp medan Kristian och Nora var utanför och lekte. De var lite sena uppe på mottagningen så vi satt o väntade i väntrummet när Ludvig började klia uppe i nacke/rygg och på skoj sa jag, får jag hjälpa dig att fånga loppan? Tog ner min hand och låtsades fånga loppan och Ludvig var med direkt, han skrattade och letade efter min hand, såg ut som han fångade loppan och snabbt som bara den stoppade han ner handen på nacke/rygg igen och skrattade så han nästan kiknade :-)
Inne hos ortopedkonsulten träffade vi ortoped, en från ortopedtekniska, en neurolog och en sjukgymnast. De kollade Ludvigs rygg eftersom vi tycker att han blivit lite sned, att han bara sitter på ena skinkan men när de sträckte upp honom såg de inga tecken på att ryggen blivit snedare och de tyckte han hade bra balans. När det gäller hans ben/fötter är det inte riktigt lika bra, de såg att han har en tendens att inte kunna sätta ner hela foten vilket gör att han är mer svajig och det blir problem med skor då han inte får ner hela foten. Pratade om skenor, högre skor och botox så de frågade om vi var intresserade av att testa botox på honom. De sa att kan de bara få ändrat foten 5-10 grader kommer det att göra stor skillnad för ben/knä/fötter så vad katten, klart vi är intresserade av att testa, allt för att det ska bli så bra som möjligt för Ludvig.
På torsdagen träffade vi åter samma kille från ortopedtekniska på hans arbetsplats och provade ut nya skor till Ludvig. Nu ska han få testa ett par skor som är högre och mer stabila upp på vristen så han inte ska vrida benen så mycket. Han gjorde även ett fotavtryck så de ska göra inlägg till skorna, allt för att underlätta för Ludvig.
I torsdags o fredags hade jag hemstudier så efter besök på ortopedtekniska lämnade vi Ludvig i skolan och jag passade på att fixa lite med ett grupparbete och i fredags jobbade jag med min hemtenta.
Igår var Nora med mormor på nallekonsert och Kristian tog Ludvig och morfar med sig till Arriesjön och Pildammsparken så jag fick ett par timmar till studier. Idag åkte de alla först till bokskogen och gick en runda och lekte vid hinderbanan och sen körde de till Arriesjön och grillade korv. Så tre timmar jobbade jag med min tenta och sen kom de hem igen och så bjöd vi mormor&morfar på middag som tack för deras hjälp.
Nu ska väskor packas inför en ny vecka och jag önskar att dygnet hade 48 timmar istället för 24. Imorgon ska vi jobba på ett grupparbete som jag hoppas inte tar alltför mycket tid för sen klockan två har jag ett möte på habiliteringen med habteam och skola. Tisdag är det ett seminarium där vi ska redovisa vårt grupparbete som handlar om fyra olika fall inom utvecklingsstörning.
Sen resten av veckan är det självstudier, läsa in sig på den nya kursen och bli klar med hemtentan. Ja det är lite stressigt för tillfället men...allt går ju, ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara lite längre tid.
Önskar er alla en skön vecka och hojta gärna till ni som fortfarande läser här, om det är något speciellt ni vill att jag ska skriva om.
Själv har jag varit i skolan och på några föreläsningar, så intressant det vi läser just nu. Är om både fysiska och psykiska funktionsnedsättningar, så intressanta föreläsare som kommer och berättar och som gör att man bara vill höra och göra ännu mer.
Tog mig till läkaren i tisdags och fick kollat mitt knä men läkaren där var inte speciellt intresserad utan tyckte verkligen att jag bara skulle följa sjukgymnastens råd med träning. Som hon så fint uttryckte det, det har tagit lång tid att komma dit du är nu med smärtan, då måste du vara beredd att det tar lika lång tid att få det att bli bättre. Så ett recept på smärtstillande kräm som jag ska smörja ben o knä med.
I onsdags träffade vi ortopedkonsulten med Ludvig, jag o Ludvig gick upp medan Kristian och Nora var utanför och lekte. De var lite sena uppe på mottagningen så vi satt o väntade i väntrummet när Ludvig började klia uppe i nacke/rygg och på skoj sa jag, får jag hjälpa dig att fånga loppan? Tog ner min hand och låtsades fånga loppan och Ludvig var med direkt, han skrattade och letade efter min hand, såg ut som han fångade loppan och snabbt som bara den stoppade han ner handen på nacke/rygg igen och skrattade så han nästan kiknade :-)
Inne hos ortopedkonsulten träffade vi ortoped, en från ortopedtekniska, en neurolog och en sjukgymnast. De kollade Ludvigs rygg eftersom vi tycker att han blivit lite sned, att han bara sitter på ena skinkan men när de sträckte upp honom såg de inga tecken på att ryggen blivit snedare och de tyckte han hade bra balans. När det gäller hans ben/fötter är det inte riktigt lika bra, de såg att han har en tendens att inte kunna sätta ner hela foten vilket gör att han är mer svajig och det blir problem med skor då han inte får ner hela foten. Pratade om skenor, högre skor och botox så de frågade om vi var intresserade av att testa botox på honom. De sa att kan de bara få ändrat foten 5-10 grader kommer det att göra stor skillnad för ben/knä/fötter så vad katten, klart vi är intresserade av att testa, allt för att det ska bli så bra som möjligt för Ludvig.
På torsdagen träffade vi åter samma kille från ortopedtekniska på hans arbetsplats och provade ut nya skor till Ludvig. Nu ska han få testa ett par skor som är högre och mer stabila upp på vristen så han inte ska vrida benen så mycket. Han gjorde även ett fotavtryck så de ska göra inlägg till skorna, allt för att underlätta för Ludvig.
I torsdags o fredags hade jag hemstudier så efter besök på ortopedtekniska lämnade vi Ludvig i skolan och jag passade på att fixa lite med ett grupparbete och i fredags jobbade jag med min hemtenta.
Igår var Nora med mormor på nallekonsert och Kristian tog Ludvig och morfar med sig till Arriesjön och Pildammsparken så jag fick ett par timmar till studier. Idag åkte de alla först till bokskogen och gick en runda och lekte vid hinderbanan och sen körde de till Arriesjön och grillade korv. Så tre timmar jobbade jag med min tenta och sen kom de hem igen och så bjöd vi mormor&morfar på middag som tack för deras hjälp.
Nu ska väskor packas inför en ny vecka och jag önskar att dygnet hade 48 timmar istället för 24. Imorgon ska vi jobba på ett grupparbete som jag hoppas inte tar alltför mycket tid för sen klockan två har jag ett möte på habiliteringen med habteam och skola. Tisdag är det ett seminarium där vi ska redovisa vårt grupparbete som handlar om fyra olika fall inom utvecklingsstörning.
Sen resten av veckan är det självstudier, läsa in sig på den nya kursen och bli klar med hemtentan. Ja det är lite stressigt för tillfället men...allt går ju, ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara lite längre tid.
Önskar er alla en skön vecka och hojta gärna till ni som fortfarande läser här, om det är något speciellt ni vill att jag ska skriva om.
måndag 23 september 2013
Liten uppdatering om lite av varje
Allt flyter på här hemma, vi håller på att riva någon vägg, sätta upp en vägg, riva lite panel och byta matbord till Ludvig.
Förra veckan tog vi bort väggen mellan kök o vardagsrum för att ta bort bekymret vi har varje gång vi har gäster, att byta bord för Ludvigs del. Han klarar ju bara att sitta vid köksbordet men nu har vi bara matrumsbordet kvar och det tog några gånger innan han vande sig, nu protesterar han bara väldigt lite så det kommer att bli bra om några dagar.
I helgen har Ludvig druckit en festis med sugrör, det var länge sen det fungerade men i fredags gjorde det, han har ätit lite lördagsgodis, suttit vid ett bord han inte är van vid och sist men absolut inte minst, han tog sina tabletter med mig igår när det bara var han och jag hemma. Annars är det bara Kristian och assistenten han tar dem med, de har samma frisyrer om det nu är det som ger honom tryggheten :-)
När det kommer till skolan så är jag nu inne på fjärde veckan. Det är så intressant men det går i ett rasande tempo o snart ska första hemtentan lämnas in och jag vet inte riktigt hur man skriver. Det är ändå över tjugo år sen jag satt i skolbänken, har aldrig skrivit en uppsats så det är verkligen en utmaning för mig. Jag är fruktansvärt trött i huvudet och det känns som om min hjärna går på högvarv dygnet runt. Inte hjälper det att jag har så ont i ett knä och har haft det en lång tid nu men trott att det skulle gå över av sig själv. Det har gått så långt att jag vaknar på nätterna av smärtan och hur lätt är det att komma till vården? De tyckte jag skulle gå till en sjukgymnast och där var jag förra veckan och fick övningar för att träna upp knät men idag ringde jag igen, kan inte fortsätta såhär och första tiden de har är i mitten av oktober. Varje böjning av knäet gör så ont att jag vill gråta och då har jag väldigt hög smärtgräns. Ingen fara så länge jag går eller står men så fort jag ska böja det efter haft det utsträckt eller sträcka ut det efter att ha suttit, då gör det så ont att det kommer en svordomsramsa.
Ska inte klaga, det finns de som har det värre :-)
Önskar er alla en fin vecka!
Förra veckan tog vi bort väggen mellan kök o vardagsrum för att ta bort bekymret vi har varje gång vi har gäster, att byta bord för Ludvigs del. Han klarar ju bara att sitta vid köksbordet men nu har vi bara matrumsbordet kvar och det tog några gånger innan han vande sig, nu protesterar han bara väldigt lite så det kommer att bli bra om några dagar.
I helgen har Ludvig druckit en festis med sugrör, det var länge sen det fungerade men i fredags gjorde det, han har ätit lite lördagsgodis, suttit vid ett bord han inte är van vid och sist men absolut inte minst, han tog sina tabletter med mig igår när det bara var han och jag hemma. Annars är det bara Kristian och assistenten han tar dem med, de har samma frisyrer om det nu är det som ger honom tryggheten :-)
När det kommer till skolan så är jag nu inne på fjärde veckan. Det är så intressant men det går i ett rasande tempo o snart ska första hemtentan lämnas in och jag vet inte riktigt hur man skriver. Det är ändå över tjugo år sen jag satt i skolbänken, har aldrig skrivit en uppsats så det är verkligen en utmaning för mig. Jag är fruktansvärt trött i huvudet och det känns som om min hjärna går på högvarv dygnet runt. Inte hjälper det att jag har så ont i ett knä och har haft det en lång tid nu men trott att det skulle gå över av sig själv. Det har gått så långt att jag vaknar på nätterna av smärtan och hur lätt är det att komma till vården? De tyckte jag skulle gå till en sjukgymnast och där var jag förra veckan och fick övningar för att träna upp knät men idag ringde jag igen, kan inte fortsätta såhär och första tiden de har är i mitten av oktober. Varje böjning av knäet gör så ont att jag vill gråta och då har jag väldigt hög smärtgräns. Ingen fara så länge jag går eller står men så fort jag ska böja det efter haft det utsträckt eller sträcka ut det efter att ha suttit, då gör det så ont att det kommer en svordomsramsa.
Ska inte klaga, det finns de som har det värre :-)
Önskar er alla en fin vecka!
söndag 15 september 2013
Vi kom med i tidningen
Igår åkte vi iväg till nyinvigning av Arriesjön där de gjort en tillgänglighetsstig. Vi hade fått en inbjudan av RBU där Ludvig är medlem men det var även för allmänheten. Det var lite musikunderhållning längs med stigarna, man kunde åka häst o vagn, testa rida på Islandshästar, de grillade korv, grillspett, bjöd på fika, man kunde göra egna vykort av saker från naturen och så hade de gjort en tillgänglighetsbrygga så att även funktionsnedsatta kunde fiska.
Medan vi var och hämtade fika så klättrade barnen och Kristian på hinderbanan och då kom de från sydsvenskan och pratade o fotade Kristian och barnen men de var kvar när jag kom dit så vi pratade lite. Så idag var vi med i tidningen :-)
Riktigt mysigt var det där och lätt att vi kommer åka tillbaka en annan dag när det är mindre folk där.
Här kan ni läsa reportaget :-)
Önskar er alla en bra vecka, vår är intensiv med många föreläsningar för min del, nya fritidsaktiviteter för Nora och hantverkare i huset som ska fixa till lite.
Medan vi var och hämtade fika så klättrade barnen och Kristian på hinderbanan och då kom de från sydsvenskan och pratade o fotade Kristian och barnen men de var kvar när jag kom dit så vi pratade lite. Så idag var vi med i tidningen :-)
Riktigt mysigt var det där och lätt att vi kommer åka tillbaka en annan dag när det är mindre folk där.
Här kan ni läsa reportaget :-)
Önskar er alla en bra vecka, vår är intensiv med många föreläsningar för min del, nya fritidsaktiviteter för Nora och hantverkare i huset som ska fixa till lite.
fredag 6 september 2013
Hur orkar ni
Det är en vanlig fråga vi får, hur orkar ni?
Min enda tanke är, vad har vi för val, vad är alternativen om vi inte skulle orka?
Senaste gången vi fick frågan var i onsdags när vi träffade nya psykiatrikern på BUP. I våras kom vi till BUP och fick träffa en fantastisk psykiatriker som verkligen engagerade sig i Ludvig, letade information utanför "boxen", tog kontakt med andra utanför region Skåne, var påläst och ja ni förstår vart jag vill komma, han gjorde stora avtryck hos oss, imponerade verkligen. Ringde tillbaka när han hade jour på annat ställe osv.
När vi kom hem från Öland ringde jag till honom för jag behövde ställa lite frågor om lite olika saker och då fick jag reda på att han slutat :-( och det gjorde ont.
Med lite hjälp hittade vi honom, han var fortfarande kvar inom BUP men på avdelning istället för öppen vården, deras glädje och vår förlust.
I onsdags träffade vi den nya istället, en mycket trevlig kvinna som pratade mycket direkt till Ludvig vilket är bra men...tyvärr dåligt påläst om Ludvig. Visste inte att hans syn var borta, hon började prata om att han säkert hade en surfplatta som han gillade mycket, varför har han glasögon om han är blind? Visste inte att han snedtänt på mediciner, inte att vi både hade sänkt o höjt mediciner, att talet var borta. Hon ställde frågan, hur orkar ni? Men Ludvig gillade henne, han accepterade att hon klappade på honom, tog hans händer och gick med honom, runt, runt i rummet. Hon tyckte att det var så hemskt, denna otäcka sjukdom som kunde göra så med ett så vackert barn. Mycket sympatisk kvinna men som tyvärr inte kan hjälpa oss, hon sa det rent ut, jag kan inte hjälpa er mer, han är välmedicinerad och jag vill inte tvinga er med en massa besök så är det inget innan så ses vi om ett år. Hon var grymt imponerad av att han klarar av att hålla både urin o avföring, att vi kan läsa av honom när han behöver gå på toaletten.
Jag frågade om alternativ om vi märker nu under vintern att allt börjar spåra ut igen, vad gör vi då? Tog upp alternativet som vi fått av andre läkaren men hon sa blankt nej till det, inget för Ludvig så...tillbaka på ruta ett.
Jag måste såhär i samband med detta inlägg skriva att jag skriver inte ut allt som händer här med Ludvig, vill skydda hans och vår integritet lite i varje fall.
Jag tänker ibland, hur hade livet varit för Ludvig om vi inte orkat. Var hade han varit idag? Hade han legat fastspänd som ett kolli, med blöja och bara sondmat som näring? Jag vet att det är idiotitankar som kommer men klart att de ploppar upp i en överfull hjärna när frågan ställs gång på gång, hur orkar ni?
Vi kommer att fortsätta orka kämpa för Ludvig och det är därför jag vill läsa denna intressanta utbildning, för att ge till andra, att visa att allt går med mycket envishet och rätt hjälpmedel och framförallt, rätt kunskap.
Jag skulle aldrig kunna låta honom vara på ett korttidsboende eftersom jag vet att han inte mått bra av det. Andra barn mår säkert prima där men Ludvig hade aldrig funnit någon trygghet i det. Det var en av frågorna jag ställde till nya psykiatrikern, hur mycket vågar vi pusha honom, skulle vi stannat på Öland trots vi så att han mådde så dåligt, hur mycket ska vi trycka på att han ska sitta på andra ställen än vid köksbordet. Hänvisade till det jag läst åtskilliga gånger, att bryta ett tvång, då måste man puttas över gränsen, att bemästra ångesten. Där fick vi ett bra svar tycker jag, i Ludvigs fall handlar det inte bara om tvång, det handlar om trygghet. Han har förlorat så mycket och måste få känna sin trygghet och det gör han här hemma med oss, på sin stol, på samma plats vid köksbordet, samma mat, samma glass, alltid skjortor o jeans osv.
Vi ger inte upp, vi fortsätter kämpa för vår prins, vår krigare, vår fantastiske lille kille. Jag lovar, när man sätts i en sådan här situation så orkar man, man bara gör det och det går inte att svara på hur man gör det.
Nu önskar jag er alla en riktigt trevlig helg trots att detta inte var det mest uppmuntrande inlägget :-) Helgen ska bjuda på fint väder så vi ska passa på att vara ute så mycket vi bara kan och sen blir det grillning till kvällsmat.
Min enda tanke är, vad har vi för val, vad är alternativen om vi inte skulle orka?
Senaste gången vi fick frågan var i onsdags när vi träffade nya psykiatrikern på BUP. I våras kom vi till BUP och fick träffa en fantastisk psykiatriker som verkligen engagerade sig i Ludvig, letade information utanför "boxen", tog kontakt med andra utanför region Skåne, var påläst och ja ni förstår vart jag vill komma, han gjorde stora avtryck hos oss, imponerade verkligen. Ringde tillbaka när han hade jour på annat ställe osv.
När vi kom hem från Öland ringde jag till honom för jag behövde ställa lite frågor om lite olika saker och då fick jag reda på att han slutat :-( och det gjorde ont.
Med lite hjälp hittade vi honom, han var fortfarande kvar inom BUP men på avdelning istället för öppen vården, deras glädje och vår förlust.
I onsdags träffade vi den nya istället, en mycket trevlig kvinna som pratade mycket direkt till Ludvig vilket är bra men...tyvärr dåligt påläst om Ludvig. Visste inte att hans syn var borta, hon började prata om att han säkert hade en surfplatta som han gillade mycket, varför har han glasögon om han är blind? Visste inte att han snedtänt på mediciner, inte att vi både hade sänkt o höjt mediciner, att talet var borta. Hon ställde frågan, hur orkar ni? Men Ludvig gillade henne, han accepterade att hon klappade på honom, tog hans händer och gick med honom, runt, runt i rummet. Hon tyckte att det var så hemskt, denna otäcka sjukdom som kunde göra så med ett så vackert barn. Mycket sympatisk kvinna men som tyvärr inte kan hjälpa oss, hon sa det rent ut, jag kan inte hjälpa er mer, han är välmedicinerad och jag vill inte tvinga er med en massa besök så är det inget innan så ses vi om ett år. Hon var grymt imponerad av att han klarar av att hålla både urin o avföring, att vi kan läsa av honom när han behöver gå på toaletten.
Jag frågade om alternativ om vi märker nu under vintern att allt börjar spåra ut igen, vad gör vi då? Tog upp alternativet som vi fått av andre läkaren men hon sa blankt nej till det, inget för Ludvig så...tillbaka på ruta ett.
Jag måste såhär i samband med detta inlägg skriva att jag skriver inte ut allt som händer här med Ludvig, vill skydda hans och vår integritet lite i varje fall.
Jag tänker ibland, hur hade livet varit för Ludvig om vi inte orkat. Var hade han varit idag? Hade han legat fastspänd som ett kolli, med blöja och bara sondmat som näring? Jag vet att det är idiotitankar som kommer men klart att de ploppar upp i en överfull hjärna när frågan ställs gång på gång, hur orkar ni?
Vi kommer att fortsätta orka kämpa för Ludvig och det är därför jag vill läsa denna intressanta utbildning, för att ge till andra, att visa att allt går med mycket envishet och rätt hjälpmedel och framförallt, rätt kunskap.
Jag skulle aldrig kunna låta honom vara på ett korttidsboende eftersom jag vet att han inte mått bra av det. Andra barn mår säkert prima där men Ludvig hade aldrig funnit någon trygghet i det. Det var en av frågorna jag ställde till nya psykiatrikern, hur mycket vågar vi pusha honom, skulle vi stannat på Öland trots vi så att han mådde så dåligt, hur mycket ska vi trycka på att han ska sitta på andra ställen än vid köksbordet. Hänvisade till det jag läst åtskilliga gånger, att bryta ett tvång, då måste man puttas över gränsen, att bemästra ångesten. Där fick vi ett bra svar tycker jag, i Ludvigs fall handlar det inte bara om tvång, det handlar om trygghet. Han har förlorat så mycket och måste få känna sin trygghet och det gör han här hemma med oss, på sin stol, på samma plats vid köksbordet, samma mat, samma glass, alltid skjortor o jeans osv.
Vi ger inte upp, vi fortsätter kämpa för vår prins, vår krigare, vår fantastiske lille kille. Jag lovar, när man sätts i en sådan här situation så orkar man, man bara gör det och det går inte att svara på hur man gör det.
Nu önskar jag er alla en riktigt trevlig helg trots att detta inte var det mest uppmuntrande inlägget :-) Helgen ska bjuda på fint väder så vi ska passa på att vara ute så mycket vi bara kan och sen blir det grillning till kvällsmat.
måndag 2 september 2013
Student
Idag tog jag ytterligare ett steg, påbörjade ett nytt kapitel i livet. Idag började jag en helt ny treårig högskoleutbildning. Den startade förra hösten så vi är andra kullen av den, Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet.
Tror bara att den finns här på Malmö Högskola och jag tycker det ska bli riktigt spännande samtidigt som det känns nervöst.
Tänker mycket på hur jag ska hinna med allt, tänk om det blir en jobbig höst o vinter som tidigare med Ludvig, hur ska jag kunna fokusera på studierna då? Försummar jag familjen, främst då Ludvig som börjar plugga? Fast mest ser jag framemot det, ska bli riktigt kul att få läsa något som verkligen berör mig och som jag skulle vilja vara med att förändra. Jag tar en dag i taget och sen får allt lösa sig efterhand :-)
Tror bara att den finns här på Malmö Högskola och jag tycker det ska bli riktigt spännande samtidigt som det känns nervöst.
Tänker mycket på hur jag ska hinna med allt, tänk om det blir en jobbig höst o vinter som tidigare med Ludvig, hur ska jag kunna fokusera på studierna då? Försummar jag familjen, främst då Ludvig som börjar plugga? Fast mest ser jag framemot det, ska bli riktigt kul att få läsa något som verkligen berör mig och som jag skulle vilja vara med att förändra. Jag tar en dag i taget och sen får allt lösa sig efterhand :-)
söndag 1 september 2013
Hemma igen
Då var vi hemma igen efter vårt äventyr och vi tackar stiftelsen Min Stora Dag för denna resa. Det tog fem timmar att köra dit men allt flöt på och vi körde iväg så fort vi var klara i torsdags. Eftersom Ludvig behöver utrymme hade de ordnat ett hus ca en mil från Fredrikshamn och jag säger bara wow vilket hus och som de hade anpassat det för oss. De hade satt ramp in till huset så vi kunde få in rullstolen och sen var det ett nedsänkt vardagsrum där de hade lagt en ramp för att Ludvig skulle kunna komma ner med sin rullstol även där.
Ludvig var väl inte på det bästa humöret när han märkte att vi skulle stanna kvar i huset men vi hade lite saker med oss så vi kunde underhålla honom och det var inte så mycket tjafs och många försök innan han satte sig vid bordet för att äta kvällsmat. Vi har lite problem när det gäller glassen i Danmark, de har inga sandwich och när vi var på Legoland så fick vi honom att acceptera glassbåtar istället. Här hittade vi Ben&Jerrys sandwich som han tog med en gång :-).
I fredags körde vi in till Fredrikshamn och The Reef och vilket mottagande vi fick där, Nora fick ett halsband med blommor på och Ludvig en pirathatt. Det kom en värdinna och följde med ner och så fick vi ett eget omklädningsrum som var handikappsanpassat och vi alla kunde byta om i. Vi fick ha med rullstolen upp till badet. Riktigt fint bad och hade varit perfekt för friska barn. Fanns tyvärr bara en vattenrutschbana som var väldigt svår att ta sig upp i för Kristian som fick bära upp Ludvig. Mysiga bubbelpooler och ett vågbad som satte igång lite då o då och när det satte igång kom det musik.
Ludvig njöt ändå, bara att få vara i vatten och när vågorna kom så skrattade han gott. Tänker nog tillbaka när han var på Mallorca med mormor&morfar när han var frisk och de var vid havet och det var stora vågor och mormor sa, de vågorna får vi helt gratis och Ludvig skrattade och sprang till morfar för att berätta om de gratis vågorna.
Efter ett par timmar i vattnet gjorde vi vid oss och gick en runda i Fredrikshamn och åt lunch innan vi körde tillbaka till huset. Efter mellis för Ludvig körde vi ner till stranden som bara låg en liten bit ifrån, märkte att det var gångavstånd dit. Oj vilken strand, helt ljuvlig sandstrand som sträckte sig så långt ögat kunde se. Nora samlade fina stenar o snäckor och Ludvig njöt bara av ljudet av vattnet och att gå i den mjuka sanden. Sen gick vi bort till en lekplats så barnen fick gunga lite.
I lördags körde vi tillbaka till vattenlandet för någon timmes mys och sen körde vi direkt till Skagen som bara låg tre mil från huset vi bodde i. Samma sak där, vilken underbar strand, vilken miljö. Hit åker vi gärna fler gånger på semester. På eftermiddagen efter mellis gick de andra ner till stranden igen medan jag stannade kvar i huset och började packa ihop våra saker.
Imorse körde vi från huset strax innan åtta för att hinna med lite här hemma innan vi återgår till vardagen imorgon.
Nu blir det tvätt och packning av skolväskor för imorgon är det åter till vardagen. Vi har njutit av dessa dagar och vattenlandet var så fint och mycket lugnare än Lalandia men jag tror att vi alla var överens om att Lalandia passar Ludvig bättre eftersom han älskar att åka vattenrutschkana :-)
Nu har vi samlat ytterligare energi för hösten som är på intågande, vi märker på Ludvigs kropp att den är på väg. Kroppen lyder inte honom som han själv vill och som vi alla önskar.
Önskar er en skön söndagskväll!
 |
| Huset och en liten del av trädgården |
 |
| Glass är gott |
I fredags körde vi in till Fredrikshamn och The Reef och vilket mottagande vi fick där, Nora fick ett halsband med blommor på och Ludvig en pirathatt. Det kom en värdinna och följde med ner och så fick vi ett eget omklädningsrum som var handikappsanpassat och vi alla kunde byta om i. Vi fick ha med rullstolen upp till badet. Riktigt fint bad och hade varit perfekt för friska barn. Fanns tyvärr bara en vattenrutschbana som var väldigt svår att ta sig upp i för Kristian som fick bära upp Ludvig. Mysiga bubbelpooler och ett vågbad som satte igång lite då o då och när det satte igång kom det musik.
Ludvig njöt ändå, bara att få vara i vatten och när vågorna kom så skrattade han gott. Tänker nog tillbaka när han var på Mallorca med mormor&morfar när han var frisk och de var vid havet och det var stora vågor och mormor sa, de vågorna får vi helt gratis och Ludvig skrattade och sprang till morfar för att berätta om de gratis vågorna.
 |
| Baddjur nr ett |
Efter ett par timmar i vattnet gjorde vi vid oss och gick en runda i Fredrikshamn och åt lunch innan vi körde tillbaka till huset. Efter mellis för Ludvig körde vi ner till stranden som bara låg en liten bit ifrån, märkte att det var gångavstånd dit. Oj vilken strand, helt ljuvlig sandstrand som sträckte sig så långt ögat kunde se. Nora samlade fina stenar o snäckor och Ludvig njöt bara av ljudet av vattnet och att gå i den mjuka sanden. Sen gick vi bort till en lekplats så barnen fick gunga lite.
 |
| Stranden nära huset där vi bodde |
I lördags körde vi tillbaka till vattenlandet för någon timmes mys och sen körde vi direkt till Skagen som bara låg tre mil från huset vi bodde i. Samma sak där, vilken underbar strand, vilken miljö. Hit åker vi gärna fler gånger på semester. På eftermiddagen efter mellis gick de andra ner till stranden igen medan jag stannade kvar i huset och började packa ihop våra saker.
Imorse körde vi från huset strax innan åtta för att hinna med lite här hemma innan vi återgår till vardagen imorgon.
 |
| Baddjur nr två |
 |
| Klättrar på en ribbstol för att komma upp på loftet och med lite hjälp går allt. |
Nu blir det tvätt och packning av skolväskor för imorgon är det åter till vardagen. Vi har njutit av dessa dagar och vattenlandet var så fint och mycket lugnare än Lalandia men jag tror att vi alla var överens om att Lalandia passar Ludvig bättre eftersom han älskar att åka vattenrutschkana :-)
Nu har vi samlat ytterligare energi för hösten som är på intågande, vi märker på Ludvigs kropp att den är på väg. Kroppen lyder inte honom som han själv vill och som vi alla önskar.
Önskar er en skön söndagskväll!
| |
|
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)