måndag 20 september 2010

Aj, idag var det en jobbig dag för oss alla

Synpedagogerna kom hit klockan elva och vi satt och pratade en del om vad som hänt sen de var här senast. De ska fundera på hur de ska lägga upp arbetet med Ludvig, det är inte så lätt att arbeta med en kille som verkligen lärt sig att stänga av, en som bara lyssnar på vad han själv vill.

Klockan ett skulle vi vara på dagvården och bara att sätta på Emlaplåsterna var en plåga för honom, han skrek hysteriskt när Kristian satte på dem och det gjorde så ont i min mage. Han lugnade ner sig så pass att han kunde äta en macka innan vi åkte iväg. Väl framme så var det ingen fara när vi gick in men när han sen skulle sätta sig och vänta på sin tur så blev han som han brukar, kan jag sitta still, vill inte bara stå här, vill gå så det slutade med att vi gick fram och tillbaka i korridoren. Som tur var så var det inte så lång väntetid.
När sköterskan sen satte på remmen för att kunna sticka så blev han arg så det slutade med att vi var tre stycken som höll honom och en som fick sticka. Han var så arg och ledsen men jag tror den största frustrationen var att han var fasthållen och att han inte kunde se vad de gjorde. Han har aldrig brytt sig tidigare vid provtagningar, han har bara suttit och tittat på när rör efter rör har fyllts på, inte rört en min utan bara sagt, det gör inte så ont, det kittlar bara lite.
Efter fyra rör blod kunde vi släppa honom och han lugnade sig ända tills vi började knäppa upp byxorna, då bröt det ut igen, blev helt hysterisk men en snabb spruta i benet kunde han få på sina kläder igen.

Efter detta plågeri så skulle vi träffa doktor D och det ville Ludvig inte heller så han var ganska stökig tills vi trollade fram ett kexchoklad som han åt en bit av.
Läkaren frågade om hur det var och hur det går. Han blev ganska illa berörd av att synen har försvunnet helt. Han sa nästan ursäktande att själva transplantationen hade gått precis enligt planerna och att han var ledsen att sjukdomen hade fortsatt så pass illa som den har gjort. Han sa att det kan vara så att första halvåret ökar den ganska bra för att sen stabiliseras, det är bara synd att det har satt sig på ett så illa valt ställe i hjärnan som på synen (hans ord).
Sen var det dags för undersökning av Ludvig så av med kläderna igen med hjälp av milt våld. Ludvig var inte glad kan jag lova, det var länge sen han var så förbannad som han var idag men när allt var klart så bara skrattade han, precis som ett försvar mot det onda.

Allt ser jättebra ut, ingen GvH, huden ser fin ut, magen kändes bra, lungorna lät bra osv. Därefter tog D fram blodtrycksmätaren och den är ju Ludvig van vid :-) men det tog några försök innan han förstod vad det var men tredje gången gillt så fick han godkänt resultat. Sista saken var att mäta syretillsättningen och det gick utan en protest.

Väl hemma i tryggheten och på plats i sin säng har han suttit och bearbetat dagens utmaning. Han har pratat om blodprov, rulla (sköterskan pratade om att hans kärl rullade när hon skulle sticka), äckligt, smutsigt, blodtryck, sprutor osv. Han har skrattat mycket och pratat massor. Nu ligger han i sängen och fortsätter skratta :-)
Nu dröjer det knappt en månad innan vi ska plåga honom igen. En dag ska vi till Lund för samma procedur som idag men då kommer även en ögonläkare kolla honom, det ska göras ultraljud på hjärtat och käkkirurgen ska kolla hans tänder. Inte nog med det, innan dess ska han sövas och göra en ny magnetröntgen. Tänk om vi kunde byta, tänk om jag hade kunnat ta lite från honom eller tänk om jag kunde låna ut mina ögon till honom dessa dagar. Fy, livet är orättvist, varför måste allt drabba en och samma person?? Det borde väl räcka snart...

3 kommentarer:

  1. Skönt att proverna visade på bra resultat trots att det var en kämpig dag. Så skönt för Ludvig att vara tillbaka i sin trygga säng igen. Hoppas att resten av veckan kan vara lite mindre påfrestande.

    Kram fr Karin

    SvaraRadera
  2. Vad jag önskade att Ludvig slapp, att det fick vara nog nu, att han bara fick vara ifred och få vänja sig vid sitt nya liv, utan en massa krångel...

    Tack för din kommentar på min blogg, den värmde.

    SvaraRadera
  3. Ja usch, det finns inte många gånger man känner sig så usel som förälder som när man måste hålla fast dem av olika skäl! Ännu värre när flera stycken måste göra det - de är förvånansvärt starka, de små liven! :-) För Ludvig kan jag tänka mig att det är ännu värre, eftersom han bara känner att olika människor gör saker med honom, men han ser dem inte och inte heller vad de gör! Skulle inte heller gilla det om det var jag! Han har varit med om så fruktansvärt mycket tråkigt, killen!

    Jag har flera gånger undrat över hans syn och om det kan vara så att det finns en chans att den kommer tillbaka. Av vad du skriver nu, tolkar jag det som att man inte gett upp hoppet om det! Låter skönt!

    Hoppas resten av veckans inbokningar inte medför så stora påfrestningar för vare sig dig/er eller Ludvig!

    Härligt att läsa om leendena syskonen emellan! Kanske lätt att glömma bort att detta givetvis även påverkar Nora på många sätt! Hennes barndom blir inte heller som "alla andras"! Det svetsar dock säkert samman dem på ett fantastiskt sätt!
    Kram,
    Annika K

    SvaraRadera