onsdag 22 september 2010

Det är ganska stressigt att vårda ett sjukt barn...

Igår var en av de stressigaste dagarna vi har haft på länge.
Strax efter tio körde jag och Ludvig till Hab för att träffa specialpedagogen, rummet som de brukar leka i var upptaget så hon hade bokat snoozelen och bollhavet.
Vi åkte hissen ner i källaren och utanför rummet så är där cellofan och pärlrader så Ludvig kände på dem innan vi gick in i rummet, han prasslade med cellofanet som en galning och bara skrattade. Redan när vi sen kom in i rummet blev han tokglad och när han kände kanten till bollhavet var han på väg att ta ett huvudhopp ner där, jag hann knappt få av honom skorna. Han tyckte det var lika roligt denna gång och det var så kul att han kände igen sig så snabbt. Jag är så förundrad över hur han känner igen sig, är det ljudet eller är det lukten eller kanske en kombination.

Vi åkte hem och jag bytte barn i bilen, Ludvig gick in och åt lunch, jag och Nora körde till Mobilia för att hämta mormor som kom från jobbet och så körde vi till Bulltofta för att de skulle gå på cirkus. Vi fick cirkusbiljetter från Hab så Nora och mormor fick egentid och göra något skoj. Jag körde hem och kastade i mig lite lunch och sen snabb kopp kaffe, ringde och ordnade så att brorsan körde och hämtade mormor och Nora när cirkusen var slut.

Efter snabba lunchen packade vi in oss i bilen igen, jag, Kristian och Ludvig för ett besök hos neurologen.
Ludvig vägdes för att läkaren i Lund var lite orolig över viktnedgången men denna gång hade han lyckats ta sig upp några gram. Han har vuxit en del på längden medan han har tappat några kilo i vikten så kurvorna går på två helt olika håll.
Läkaren tyckte Ludvig var mycket lugnare och mer harmonisk än för en månad sedan och han håller med om att vi inte ska stressa fram något från honom. Ser vi en förbättring hos honom så fortsätter vi på denna linjen. När det kommer till sjukdomen så ser han ingen försämring när det gäller stelhet, spasmer osv i musklerna. Fortfarande är det för tidigt att säga var allt ska sluta, ingen som vet något ännu utan tiden får utvisa så jag fortsätter med vård av allvarligt sjukt barn året ut (som det ser ut nu). Vi pratade om hans sömn som har blivit mycket bättre än den var för en månad sen, tabletterna vi har fått verkar fungera och fördelen med dessa är att de inte är beroendeframkallande så vi kan fortsätta med dem. De har en lugnande effekt som kan sitta i även på dagarna men det kanske är det som Ludvig behöver. Andra barn brukar vara påverkade av dem även på dagarna och de kan vara svåra att väcka men vi har inga sådana problem.

Hem och avlösa mormor&morbror från Nora och laga kvällsmaten, äta, plocka undan och sen tog jag mig egentid :-)
För första gången på sju år tog jag mig iväg till en träningslokal, inte illa.
För ett tag sen såg jag att de sökte en testgrupp för träning och jag sökte. I förra veckan ringde de upp mig och sa att jag hade kommit med i gruppen och det började igår. Cirkelträning och jag är med i testgruppen i 28 dagar, ska se om de har lyckats omvända mig sen, att det är kul med träning :-) Det var kul igår och jag ska dit på fredag innan Kristian börjar jobba. I testet får man tre träningar i grupp och 6 träningar på egen hand och en föreläsning och detta ska ske under 28 dagar så lite press på mig är det nu, men det behövs för att jag ska komma igång. Jag fick ta med en person i detta projekt så jag lockade med grannen som var ganska negativ till detta med cirkelträning men efter igår så verkade även hon positiv så...

Så det var tisdagen det, nu är det onsdag och det är ett lite lugnare tempo idag.

1 kommentar:

  1. Bra med lite egentid. Det ska du unna dig.
    Marianne

    SvaraRadera