Rastlös

Idag har jag varit så fruktansvärt rastlös. Kan det ha med att jag är så uppe i varv efter alla aktiviteter i veckan och att det var ganska lugnt idag eller kan det ha att göra med att det är dags att söka nytt vårdbidrag eller att en LSS handläggare var här igår och pratade om avlösare, ett stort steg att ansöka om avlösare, hjälp det betyder att jag släpper en del av kontrollen någon tid i veckan till en annan person.
Kan det bero på att jag gick förbi skolan igår och såg alla Ludvigs klasskamrater vara ute och springa på skolgården och funderingar o tankar kom på att här kunde han ha varit om inte den förbaskade sjukan hade ställt till det för honom.
Faktorerna för min rastlöshet är nog många.

Att söka vårdbidrag på nytt är inget kul, att behöva skriva allt som han inte kan jämfört med andra sex åringar, det blir ingen liten lista det. Att behöva ta fram allt det negativa när vi försöker hitta de små ljusglimtarna. Jag reagerade inte själv så mycket på det igår när jag skrev det men när Kristian läste igenom det idag så sa han, usch nu kommer allt svart på vitt igen, detta är vår vardag och man tänker inte så mycket på allt merarbete och det känns som om jag har stängt av för ett tag men när han sa så och jag läste igenom det en gång till, då kom det upp till ytan.

Att be om hjälp är inte lätt, vi har inte gjort det tidigare utan det är de runt omkring som har sagt att vi borde kanske tänka på det här med avlösare. Sagt och gjort, nu är det ansökt om det och handläggaren var här igår och gick igenom Ludvig, vi fick berätta om honom och vad han behöver hjälp med. Nu ska det göras en sammanställning och de väntar in ett ADL utlåtande från arbetsterapeuten på Hab och sen kommer beslutet hem i brevlådan. De frågade om vi hade tänkt på omfattning på avlösningen, på hur många timmar. Ingen aning, vi vet inte hur mycket som är vanligt eller hur mycket vi är beredda att överlåta vår tid med Ludvig. Vi ansökte om 2,5 timme i veckan till en början, hon sa att om vi känner att vi behöver mer så är det bara att höra av sig och göra en ny prövning.

Att gå förbi skolan och se alla elever springa bekymmerslöst på skolgården väckte tankar att om detta hade varit för lite mer än ett år sen, då hade även Ludvig varit där. Sprungit omkring och lekt med alla barnen, varit med i gemenskapen. Sånt svider, att se hur ensam han har blivit. Han har alltid varit en ensamvarg men som det är nu, det gör så ont. Ingen sexåring ska behöva ha det så här. Visst vi har inget val just nu eftersom han behöver den här tiden men som mamma känns det.

Mitt i allt detta inser vi ändå vilken tur vi har, Ludvig lever och han har en alldeles underbar lillasyster som är så klok och förståndig och kommer med sådana härliga kommentarer om det mesta. Hon saknar sin bror något otroligt, den bror hon hann lära känna innan sjukan slog till ordentligt.