Nyår

GOTT NYTT ÅR

ÖNSKAR VI ER ALLA

Cykeltur i kylan

Natten gick ganska okej men vi hade gett han en sömntablett igår eftersom det hade blivit lite mycket intryck för honom under dagen.
Han vaknade innan sju i morse men jag satte på tv:n och så la jag mig på soffan med honom så kunde han titta lite på tv och samtidigt prata med mig.
Efter att jag hade varit och handlat så tog vi på oss och gick ut. Ludvig fick en ny cykel i julklapp så den testade vi idag. Samtidigt så hade vi sänkt styre och sadel på hans gamla för att Nora skulle kunna ha den men när vi satte henne på sadeln så blev hon hysterisk.
Det gick ganska bra för Ludvig att cykla, han kom ihåg att trampa men sen när det gäller att styra så går det mindre bra. Tror att det har med synintrycken att göra, han har svårt att se och få ihop motoriken men med lite hjälp och träning så kommer det säkert att gå bra.
Cyklade bort till lekplatsen och barnen hade riktigt kul ihop. Ludvig skrattade så han fick ont i magen. Det är dessa stunder som gör att det är lite lättare att klara de jobbiga perioderna.
Tänker då och då, tänk om livet kunde vara som för ett år sen. Då var vi i full gång för att planera nyårsfest med vänner, planerade semester, Nora var nyinskolad på dagis och jag hade nästan precis börjat jobba. Nu planeras ingenting, här får man ta timme för timme, det är ingen som vet vad som ska hända.

Patrik kom hit ikväll och åt middag med oss och det var första gången han var här när Ludvig var på bra humör. Första middagen och fikan vi har kunnat sitta allihopa vid matbordet utan bråk. Det var skönt att Patrik fick se den sidan också, han började undra vad han gjorde för fel när han kom på besök. Det är inte Patriks fel att Ludvig har betett sig så utan han har bara kommit vid fel tillfälle :-)

Det har varit en riktigt bra dag idag och vi hoppas vi får en lika bra dag imorgon. Han säger själv att det är en speciell dag imorgon, det är nyårsafton men han vill inte gå ut och titta på raketerna utan vill att vi gör som förra året då jag satt där uppe med barnen och tittade ut. De vaknade förra året när det smällde och jag tror vi får göra likadant imorgon, de får lägga sig i någorlunda vanlig tid och skulle de vakna vid tolv så får de komma upp då.

Nu är det dags för soffan och en film.

Återbesök på dagvården Bus

Idag var det då åter att åka till Lund för provtagning. Vi hade fått en kallelse till klockan 13 men jag ringde igår och hörde om det stämde för det är så att vi brukar ta proverna vid åtta för att det ska stämma med koncentrationen i blodet och för att det inte ska bli helt fel med hans tabletter. Det ska gå tolv timmar mellan tablettintaget. När jag pratade med sköterskan på dagvården igår så tyckte hon också att det lät sent med ett så hon sa att vi kunde komma vid halv tio.
Patrik körde mig och Ludvig för det såg ganska halt ut och jag är inte så van att köra i halka (får väl träna, antar att det kommer att bli mer).
När vi kom upp på dagvården så sa sköterskan att de skulle göra något test på njurarna så han skulle få något insprutat i CVK:n och tre timmar därefter så skulle det tas ett blodprov i fingret och sen ytterligare en timme senare skulle det tas ett prov till.
Vi hade ju inte förberett oss på att det skulle ta sådan tid idag så vi hade ingen mat eller fika med oss så de fick fixa lunch till Ludvig.
Jag ringde till Patrik och sa att han kunde köra hem i mellan och att vi ville bli hämtade klockan två.
Ludvig har varit så superduktig idag, han började strula lite när vi kom hem men vilken dag han har haft, vem som helst hade nog testat då när man kom hem :-)
Så här såg hans schema ut idag.
9.40 togs det 14 rör med blod, därefter gick vi in på avdelningen och pratade med sköterskorna och så fick Ludvig sina tabletter,
10.20 träffade vi läkaren och då pratade vi, Ludvig blev undersökt, de tog blodtryck, kollade huden, tittade i halsen, lyssnade på lungor, klämde på magen. Hans blodtryck var bra men hans puls var alldeles för hög, den låg på 128 så läkaren tyckte att det skulle göras ett EKG.
11.00 var vi uppe på kardiologen och gjorde ett EKG, han var så duktig. Hoppade upp på sängen och la sig och låg blickstilla medan det gjordes.
11.50 åt han lunch. Därefter så kom det in en del människor i lunchrummet och då började Ludvig vela lite så då tog vi en runda ner där nere och tittade på fiskarna och pratade med vår lekterapeut (hon vi hade när vi låg på isoleringen)
12.20 gick vi upp på dagvården och satte oss och väntade på blodprovet.
12.45 blodprov i fingret, stackars lilla finger så mycket det fick utstå. De behövde en del blod i ett rör och det rinner ju inte jättebra från fingrarna.
Därefter gick vi och drack saft/kaffe och åt en god kaka i köket på avdelningen.
13.00 gick vi ner på lekterapin och det blev ett kärt återseende. Visst Ludvig var lite desorienterad därnere men vi stannade bara en halvtimme och då satt vi mest och pratade med Elisabeth. Hon märkte skillnad på Ludvig, han var mycket gladare, verkade inte så stressad där och han var pratglad.
13.45 var det då dags för nästa misshandel av ett annat finger och nytt blodprov.
14.00 kom Patrik och hämtade oss men innan vi åkte hem var vi inne på avdelningen och önskade Gott Nytt År och sa att vi ses nästa år :-)

Det är konstigt, när vi kommer in på dagvården så fungerar det med personalen där men så fort vi öppnar dörrarna till avdelningen och någon av sköterskorna kommer och pratar med Ludvig så låser han sig. Kan det vara känslan av att risken finns att han får stanna om vi är på avdelningen men att han vet att han får komma hem när vi är på dagvården.
Läkaren hade inte bestämt sig om han ville träffa oss nästa vecka eller om vi skulle vänta två veckor så han skulle ringa när han hade bestämt sig. Fick inga besked om njurar eller EKG så det får vi väl per telefon.

Tänk var har detta året tagit vägen? Nu är där bara två dagar kvar av 2009.

Ludvigs funderingar för dagen

Vi märker att han blir klarare och klarare för varje dag som går, funderar mycket och man kommer honom lite närmre. Det känns som om han reagerar mer när vi pratar med honom, ska inte säga att han hör allt men mycket. Ibland märker vi att han inte hör men då är det nog hörselintrycken som spökar eller som psykologen säger med ett finare ord, de audiologa (tror jag det heter) intrycken.

Han funderar mycket på döden.
Han säger att vi ska sätta upp poolen när det blir vår och om där kommer getingar så ska han ta flugsmällaren och då dör getingarna. Visst mamma om de dör, då vaknar de inte igen eller hur.
Funderingar om vems tur det är nästa gång att åka upp till molnen. Frågar ofta om vem som ska dit efter mig, är det jag mamma? Vem ska dit efter mig sa han häromdagen, är det Nora eftersom hon är mindre än mig? Idag sa han, vem ska ta hand om Nora när du och pappa är i molnen, då får jag vara hemma och ta hand om henne för hon kan ju inte vara ensam. Men jag kan ju inte heller vara ensam mamma, vem ska ta hand om oss när ni är i molnen?
Svaret är ju att det dröjer innan vi alla ska upp till molnen, vet inte om det gick hem men nu är det några timmar sen han frågade :-)

Något han också pratar mycket om är sin CVK eller port/slang som han säger.
Frågar ofta hur den ska bort och så säger han, först måste mössan bort (en bomullsboll som ser ut som en mössa) och sen ska jag trolla bort den. Jag ska trolla bort den när jag är frisk. Det har vi nog hört 20 gånger idag. Frågar också väldigt mycket om när han blir frisk och nu håller han tummarna för att det är till hans månad, till hans födelsedag.
Han ska bli trollkarl när han blir stor, även ytbärgare och ambulansförare. När det gäller trollkarlen så är det viktigt att när han blir trollkarl då kan ju inte Nora bli det utan hon blir trolleriflicka :-)

Vi har en svart katt som springer i vår trädgård och som väldigt ofta bajsar där också. Medan vi låg på sjukhuset så sa Ludvig att på nyår så skulle han sätta en raket i rumpan på katten :-)
Idag så räknade han ner till nyårsafton och så sa han att han var rädd för raketerna så vi kunde sitta inne och titta på dem. Så sa han, om den stora svarta räliga katten kommer i vår trädgård då. då får han själv skylla sig om han får en raket på sig :-) Jag lovar att vi inte har sagt något om raketer o katt, däremot så brukar vi skrämma iväg den när den kommer in i trädgården om vi är ute.

På Astrid Lindgrens värld tror jag att det var de pratade om ett sockerdricka träd. Idag när vi åt middag så drack vi bubbelvatten och då säger han, växer bubbelvatten på träd? Näää det gör det inte, det är ju bara vatten med bubblor i, det är ju bara sockerdricka som växer på träd :-) Tänk om vi ska plantera ett sådant träd i trädgården, nää det går ju inte det är för stort.
Tänk så mycket tankar och så blandade tankar.
Vi ska ha tur och lite skicklighet om vi hänger med i hans svängar när han byter samtalsämne :-)

Trygghet eller...

Efter en ganska stökig natt till söndag och en stökig söndags förmiddag så byttes det ut. Framemot eftermiddagen och sen på kvällen så var det som om det infann sig ett lugn i Ludvig, ett lugn som det var länge sen vi såg.
Han och Nora satt en bra stund på hennes rum och lekte med Pippi huset och dockorna till där, sen lekte de affär inne på Ludvigs rum och så klättrade Ludvig själv upp i sin säng. Han har en ganska hög säng så det var första gången sen han kom hem som han gjorde det.
Vi åt middag och även där var det lugnt, nattningen gick bra och när han vaknade så var klockan 3.30 tidig måndagsmorgon. Kristian bäddade åt sig och Ludvig på bäddsoffan för att testa något nytt, kanske det beror på att han känner sig ensam som han vaknar och bökar och stökar på natten men det var det nog inte. Det tog en timme innan han kom till ro men det är bättre med en timme istället för tre.

Idag har lugnet fortsatt, inget bråk vid frukost eller middag. Lunchen hoppade vi över eftersom farmor och farfar kom hit och fikade och det gick också bra.
Kristian hade en liten dust med honom när jag och Nora var på rea och shoppade fina kläder till barnen. Då råkade Ludvig kasta sig så vilt omkring sig att han slog i vasken på toaletten och han fick lite näsblod men annars har det varit bra. Vi har lyckats vilseleda honom när vi har märkt att han har börjat vela.
Han har börjat röra sig mer fritt i huset nu, visst han behöver mycket hjälp när han ska förflytta sig eftersom han har svårt att mäta avstånd men han gör små försök i varje fall. Han har klättrat upp i sängen idag igen, idag skulle han sätta sig på sin lilla pall på sitt rum och då låg där saker i vägen på golvet ( de störde i hans ögonvrå), då böjde han sig ner och förde undan dem ( innan har han gått över dem eller skrikit på oss att ta bort dem), när han går i trappan tittar han inte ner utan trevar med foten och känner sig fram. Eftersom jag har trillat i trappan två gånger så har vi satt remsor med typ sandpapper/kardborre på trappstegen och det är de som Ludvig känner och när han är framme vid dem då är det dags att ta ett steg. Han börjar hitta sina små knep. Kan det vara så att han börjar känna en större trygghet allt eftersom tiden går och att han får vara hemma?
Vi ropar inte hej ännu, det är fortfarande lång väg kvar men eftersom jag ofta skriver om de jobbiga bitarna så kan det vara kul att läsa de positiva bitarna också :-)

Annandag jul

Jag undrar så var dagarna tar vägen, vi gör inget speciellt men ändå så bara försvinner dagarna.
Igår kom grannarna in och åt middag och Ludvig var på topp, han skrattade, busade och de sa att det nästan var som den gamla Ludvig. Helst när det gällde hans pratande för igår så pratade han på precis som förr. Enda skillnaden då och nu var att han inte riktigt är med när andra pratar men det var en supertrevlig kväll. Problemet kom sen, sen när han skulle i säng för vad hände då? Jo då hamnade han i sina mantran och kunde inte alls komma till ro för att sova. Det slutade med att vi fick ge honom en sömntablett och ett bra tag senare somnade han. Tror då ( egen teori) att alla intryck under kvällen, alla ljud och synintryck gjorde att det blev för mycket i hans hjärna och när han då la sig ner och skulle sova då blev det väldigt snurrigt och hans huvud kunde inte sortera allt och stänga av.
Natten gick okej, han vaknade ett par gånger och sen klockan halv åtta steg han upp och då sa han själv att han var pigg. Det brukar han inte säga, han satte sig och tittade lite på tv men strax efter så ville han in på sitt rum och leka.

Kristian och Nora åkte iväg efter lunch för att tvätta bilen, slänga skräp efter julen och sen hälsa på hos farmor och farfar för dit skulle Kristians kusin med familj från Småland komma.
Då passade jag på att ta Ludvig med mig ut och cykla lite. Tänk, på sensommar/höst då var Ludvig så nära på att lära sig cykla utan stödhjul och nu har vi fått sätta på stödhjulen igen och det är svårt ändå för honom att cykla. Jag fick påminna honom ett antal gånger på att han måste trampa för att komma någonstans, han har svårt att styra, det hände att han hamnade i buskarna och på gräset ett antal gånger. Tur att vi har en pinne baktill på cykeln så att vi kan hålla honom och hjälpa honom. Det gick ganska okej ändå, vi cyklade en runda och sen stannade vi vid en lekplats och Ludvig klättrade upp på en klätterställning och åkte rutschkanan ner, sen gick han lite balansgång (då med min hjälp) och så gungade han. Efter det så tog vi cykeln och cyklade hem igen. Trodde han ville leka lite i trädgården men det var inte hans tanke, han frös faktiskt :-) så vi gick in i stället. Hans avkoppling då blev att sitta i soffan och titta på en film och nu sitter han och leker med sin julklapp, det stora paketet med vägarbetet i lego. Vi hade lovat att han skulle få det när han kom ut från sjukhuset och då passade det ju bra nu i julklapp. Ni skulle sett hans min när han packade upp det stora paketet, hela han "skuttade" av glädje. Inte för att smålego är det bästa för en pojke som har svårt med motoriken men det är svårt att förklara för honom att det är bättre med det stora legot. Alla andra femåringar leker ju med smålego och det var det sista han gjorde på dagis också. Tror han har svårt att acceptera att han inte klarar lika mycket nu som för bara några månader sen. Kan vara bra för då kämpar han kanske lite extra för att klara det.
Ett framsteg idag var att när vi skulle ut så när jag hjälpte honom på med overallen så drog han själv upp dragkedjan och likadant när vi kom hem så drog han ner den och tog ut armarna själv. Ett jättestort steg i rätt riktning :-)
Vi märker tydligt nu att det finns bra dagar, bättre dagar och riktigt dåliga dagar när det gäller syn, hörsel, humör och motorik. Nu ska vi bara hitta en balans för att kunna hjälpa honom när det är lite sämre dagar.
Det är ett väl använt ord inom vården, balans. Något som är lätt att säga men svårt att hitta.

Nu väntar vi hem Kristian och Nora och sen kommer Patrik hit för att äta middag. Ugnsstekt tupp, potatis, sås, brysselkål och rödkål. Riktig söndagsmiddag så här en lördag :-)

Julafton

Då var julafton över för detta året också. Denna julen har inte känts som andra, kanske för att vi inte har vetat hur eller var vi skulle befinna oss. Även om vi har försökt skapa julstämning med pynt, julbak osv så är allt annorlunda.
Det blev ganska bra till slut ändå, vi hade lite bråk och stök här på dagen men på eftermiddagen och kvällen så lugnade han ner sig. Tror att det var först vid lunchtid som han uppfattade att det var julafton. På morgonen när han öppnade paketet så sa han, va har jag redan fyllt år? Då sa vi säkert tio gånger men det är jul, julafton. Jag skrev ut ett foto på tomten från förra året som jag visade honom och då tittade han och sa att det var tomten. Vet inte om det var då han reagerade.
Gästerna kom till Kalle Anka klockan tre och medan de tittade på tv så började jag plocka fram och förbereda maten.
Maten gick bra, inget bråk och stök för en gångs skull men det är ändå svårt att koppla av och sitta i lugn o ro för att äta. Är alltid på helspänn och väntar på bråk och skrik.
Tomten kom och vi såg på Ludvig att då kopplade han ordentligt på att det var jul och hela han lyste upp. Barnen fick massor av klappar, trots att vi hade sagt att det inte skulle vara så mycket. Vi vuxna byter inte julklappar utan när barnen hade lagt sig så spelade vi julklappsspelet, så mycket trevligare. Därefter så spelade vi på Nintendo Wii, först lite bowling och sen golf och hjälp vad tiden går när man börjar spela.
Jag körde gästerna hem och sen var det dags för sängen.
Ludvig vaknade vid fem och gjorde oss ordentligt oroliga, han sa att han såg ingenting, han undrade varför han inte kunde öppna sina ögon. Det som oroade oss var att hans ögon var öppna och jag såg hur han kämpade med att se. Vi hade en, två jobbiga timmar där med hans mantra, jag är törstig men ville inte dricka. Vi vet ju nu att då är det någonting annat som rör sig i hans huvud men att han inte kan förmedla det till oss. Det svåra är att komma på vad det är han menar. Tror mycket att det spökade i hans huvud, alla paket som han fick igår. Det stora legopaketet som vi skulle öppna idag, han önskade nog att det var morgon så att han kunde få öppna det. Till slut somnade han om och vaknade inte förrän klockan tio och än så länge har han inte sagt något om sin syn och han har tittat på tv så förhoppningsvis var det bara att han var extremt trött.

God Jul

Vi önskar er alla en riktigt God Jul!

Tabletter

Satt precis och portionerade ut Ludvigs tabletter för en vecka framöver. Tur att vi har en dosett som vi lägger upp tabletterna i. Räknade hur många tabletter han tar, sju stycken på morgonen, en vid klockan två, sex stycken på kvällen. På helgen är det tre extra tabletter så det är en hel del som ska in i hans lilla kropp. Dessa tabletter är sådana han ska äta ett bra tag framöver, skulle han sen få en infektion eller mer GvH så läggs det till ytterligare tabletter.

Idag har det varit ganska mycket på schemat för vår lilla snutt. Vi väckte honom strax innan halv sju eftersom vi skulle vara i Lund vid åtta. Han har sovit bra inatt, utan sömntablett. Har bara vaknat en gång och då var det för toalettbesök och sen somnade han gott igen.
Morfar körde oss till Lund för att jag skulle slippa köra själv, han var positivt överraskad över Ludvigs glada humör, han pratade på hela vägen fram. Var mycket noga med att vi skulle hem igen, alla våra saker är ju faktiskt hemma nu :-)
Hade pratat med personalen så vi lämnade bara prover på dagvården och sen kunde vi köra hem igen men vi var tvungna att gå in på avdelningen och önska god jul till dem. Vi fick ett julkort från våra kontaktsköterskor i förra veckan och vi hade turen att de jobbade idag så vi fick tacka dem. Tror inte Ludvig vet vad de heter och när han såg kortet så vände han bort huvudet, vill nog glömma sin tid på avdelningen men vi tyckte det var trevligt med julkortet.
Det grymma med Ludvig är hans minne, det som hände innan BMT:n. Vi var på dagvården ett par gånger innan vi blev inlagda och då hade vi en sköterska som tog prover och pratade med oss, jag och Kristian glömde alltid hennes namn men Ludvig kom ihåg det. Det konstiga idag var att han sa när vi gick ut, vem var det som tog prover på mig? Jag sa, ja vad hette hon nu och vad gör han då? Jo säger hennes namn och han har inte träffat henne sen i september. Jag kan bara säga, grymt.

Vi körde hem och var hemma strax efter nio och sen klockan tio kom psykologen och specialpedagogen. Ludvig var lite skruvande och rastlös när de kom och han sa att han var törstig. Han fick dricka och vad gör han då, jo klöktes och gick in på toaletten och kräktes. Första tanken, nej ingen magsjuka också för vi behöver inte mer. Som tur var så var det bara slem från förkylningen som kom upp. Har inte blivit mer sen och han har ätit och druckit som vanligt. Efteråt så fortsatte han prata med sina gäster och de tog fram ett pussel för att testa hans syn. vi flyttade på hans stol så att han kommer rakt under lampan och genast gick allt mycket lättare. Inga skuggor som störde honom, bättre ljus och ingen vägg i vägen för hans arm. Tänk vad bra att det kommer hem människor som varit med förr och kan hjälpa en och ge tips.
Specialpedagogen ska hjälpa oss att ta fram fler bilder som vi ska använda oss av. Vi fick en tavla och en hög med bilder men hon insåg idag att vi behövde större bilder och så ska vi bara ha en dag i taget, den vi har idag är med alla veckodagar på men det blir för rörigt för honom.

I eftermiddags kom kusinerna med sina föräldrar och hälsade på en stund. Det gick bra en stund men Ludvig blir fort trött och det slutade med att han först kurade ihop sig under trappan med någon leksak och sen satte han sig i soffan och tittade på film. Det märktes att det blev mycket för honom idag för han sa, jag slipper leka idag va för jag är för trött, jag orkar inte. Visst vi kan inte tvinga dig att leka så sätt dig hellre och ta det lugnt framför tv:n. Nu ikväll när han skulle lägga sig så frågade han, vem var här och hälsade på? Ja vem var det Ludvig, svaret kom snabbt, det var mina kusiner som kom en liten stund. Så pratar vi mycket med Ludvig för tillfället, han ställer frågor och vi frågar tillbaks detsamma för vi vet att han kan svaret. Känns som om han behöver bekräftelse på att han kan och vet.
Idag sa han också, så mycket jag har lärt mig och mer ska jag lära mig. Jag måste lära mig att leka med smålego. Små, små steg i taget tar vi.

Vi har kommit på nu att för att få det att fungera så bra som möjligt med Ludvig så måste vi styra honom i det mesta, han får inte få en chans att välja själv för då blir det kaos i huvudet på honom. Det gäller också att inte försöka prata med honom när han blir velig och sur utan bara styra om det till något annat, det är inte lönt att försöka argumentera mot honom utan bara vara tyst och ta med honom att göra något annat. Visst tålamodet tryter då och då och vad händer då? Jo man gör precis det man inte ska göra och då provocerar vi bara honom.

Ikväll packade jag in alla julklappar så nu är vi nästan helt redo för julen :-) Har lagt in två sorters sill, gjort kräftströmming, kokt smörkola, smörkola med citron, ischoklad, Rocky road så imorgon ska gröten kokas och skinkan ska kokas och sen är vi klara. Undrar om Ludvig är medveten om att det snart är julafton, han har inte sagt något om det. Han frågade om han kom till att vara frisk till jul och när jag svarade att det är snart jul och att han inte kommer att vara frisk tills dess då fick jag bara till svar men då är jag säkert frisk till min månad, när jag fyller år. Vi får hålla våra tummar mamma att jag är frisk tills då. Ja lilla hjärtat vi håller alla våra tummar, vad annat kan vi göra?
Imorgon kommer svärföräldrarna och firar jul med oss och på julafton blir det vi, mina föräldrar och bror. Blir nog bra för Ludvig att vi inte blir för många.

Idag kom ett blomsterbud till Ludvig med familj och eftersom jag vet att ni läser här på bloggen så säger vi ett stort tack till er på Äpplets förskola. Blomman var jättefin och vi önskar er alla en riktigt God Jul. Vi lovar att vi kommer att hälsa på så fort Ludvig får, det kan ta tid men någon gång så kommer vi. Tack än en gång.

Snorigt

Ludvig sov mycket bra inatt trots att han inte fick någon sömntablett igår. Vi tänkte att vi skulle vara utan några nätter nu för att se hur det gick. Han vaknade två gånger, en gång för att gå på toa och en gång för att han frös.
Han vaknade vid sju och steg upp då. Vi märkte att han nös så snoret det stänkte igår men i morse hade förkylningen brutit ut ordentligt.
Direkt i morse märkte vi att det var en av hans mindre bra dagar, både på humöret och synen märktes det på.
Psykologen kom efter lunch för hon hade lite bilder som hon ville testa på Ludvig. Försöka med känslobilder, så när han får sina utbrott så kanske han kan förklara med hjälp av bilder hur han mår, om han är arg, inte förstår, ledsen eller vad det nu kan vara. Tyvärr så märkte hon också fort att det inte var någon bra dag, det gick med en eller två bilder och sen ställde hon en fråga och han kunde inte svara utan bara satt och skruvade på sig och började prata om något annat. Får göra nya försök på tisdag när hon och specialpedagogen kommer.
Ringde till avdelningen idag för att höra om tisdag, vi ska vara och lämna prover då och träffa läkaren men det är samtidigt som de andra kommer så vi kom överens om att vi åker in tidigt på tisdag och lämnar prover och så ringer läkaren om provsvaren (om ingen annat händer tills dess). Jag berättade om att han var förkyld och de sa att vi skulle hålla koll på tempen, går det upp till 38.5 så måste vi ringa och åka in.
Sa just det till psykologen att det är verkligen ett bakslag om vi skulle behöva åka in igen. Det känns ändå som om vi börjar komma en bit på vägen, inte så många utbrott per dag, är gladare och försöker mer. Risk att det rasar igen om vi blir inlagda igen så håll alla tummar det går.
Idag har vi hållit oss inne, ville inte riskera mer snor än det vi har :-)
Nu ikväll när vi åt kvällsmat så var Nora jättetrött och satt i mitt knä och var på väg att somna. Hon har nyst ganska bra idag och jag sa till henne, du håller väl inte på att bli sjuk. Då vänder hon upp huvudet till mig och säger, då doktorn titta min arm, armband av doktorn. Tänk så medveten hon är av sjuk och doktorer, är ändå bara två år. Hon har blivit så stor och medveten om så mycket under denna höst och vinter.

Rätt eller fel...

Nu var vi där igen, vad är rätt och vad är fel?
Idag tittade Ludvig på mig och sa, jag har porten för att jag ska bli frisk och kunna springa lika fort som de andra barnen, för att jag ska kunna klättra mycket bättre i näten. Visst det var ju det vi sa innan BMT:n, han skulle bo på sjukhuset för att bli bättre och för att kunna göra allt det som andra gör, men nu då? Vem vet var detta slutar, där är ju ingen som har svar på hur långt sjukdomen har gått innan benmärgen har satt sig ordentligt.
Fick låna en bok av psykologen som heter Doktorn kunde inte riktigt laga mig, barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa och nu läser jag i den. Där står det mycket om just det vi pratade om innan själva BMT, hur man berättar för sitt barn om sin sjukdom, vad ska man berätta osv. Vi var ju tveksamma till att berätta men nu är vi i det läget där vi kanske ångrar oss att vi inte berättade mer för honom. Då var han ju med och vi kunde fortfarande prata med honom så han förstod. Nu vet vi inte hur mycket han är med på vad vi pratar om, han pratar och vi lyssnar. Nu har han blivit förkyld och då säger han, nu är jag förkyld igen, bara jag blir av med den så är jag frisk.
Den här boken handlar om funktionsnedsättningar och många av dessa barn är det saker som de haft från födseln. Jag har inte kommit så långt i boken men det jag har läst är om en flicka med svaga muskler som sitter i rullstol. Hon var fullt medveten om att hon satt i rullstol för att hennes benmuskler var svaga och gjorde så att hon inte kunde gå. Föräldrarna hade varit helt ärliga från början. Ett annat föräldrapar ville skona sitt barn och väntade med att berätta, vilket visade sig vara fel sen.
Visst Ludvig har också haft sin sjukdom som födseln men inte aktiv, han har utvecklats ganska normalt ändå och haft ett ganska normalt liv till den dagen den 20 maj då vi fick beskedet, hur gör man på så kort tid, berättar för sitt barn, du vet, du är inte som andra, du har en sjukdom och om vi inte hittar någon som kan ge dig ny benmärg då kommer du att tyna bort o dö, så kan man väl inte säga till en femåring? Eller, du har en sjukdom som äter upp din hjärna. Samtidigt så sa vården och andra med barn med sjukdomar att man måste vara ärlig för tänk om...något hemskt skulle hända, då måste barnet känna att det kan lita på sina föräldrar och där är jag helt med. Över huvudtaget har eller hade jag inte hjärta att berätta om sjukdomen alls, allt gick så fort från besked till att vi börja märka förändringar på honom tills nu när BMT:n gjordes. Visst vi förklarade så gott vi kunde om att han skulle bo på sjukhus, att man skulle byta ut blod i hans kropp och så men har vi gjort fel som inte var mer ärliga och berättade mer för honom? Egentligen spelar det inte så stor roll nu för nu är det ändå för sent, kan inte göra något åt det nu.
Det svåra med denna sjukdomen är ju att det finns ju inte så många fall, som tur är men då är det också svårare för där är ingen som vet vad som kommer att ske, hade han inte fått BMT:n, då hade vi bara kunnat se på när han tynade bort, nu när vi har fått BMT:n då vet vi fortfarande inte vad som kommer att ske, det är för tidigt att säga något, för tidigt att se resultat. Det gör också att det är svårare att veta hur man ska berätta och bemöta sitt barn.
En sak är säker, vi ser tydligt att Ludvig är fullt medveten om att han är sjuk men inte på vilket sätt han är sjuk så hur gör man???

Utelek i snön

I förmiddags kom mormor och morfar hit för vi skulle baka mandelmusslor. Mormor berättade för Nora om kakorna, att det var mandelmusslor och då skiner Nora upp o säger, morfar osså muskler :-)
Ludvig har suttit en del på sitt rum och lekt ganska bra själv idag, även där nere satt han en bra stund och lekte med riddarborgen.
Efter lunch gick vi ut och lekte i snön i trädgården, tog med pulkan ut. Verkade som om Ludvig trivdes bra, en stund i varje fall sen började han vela igen och då tog jag in honom. Jag tog honom med mig till soffan och satte på tv:n, det känns som om det är ett sätt att få "ner" honom, att få honom lugn. Ska ärligt säga att det funkar inte varje gång men de sista dagarna har det gjort det.
Strax innan mat fick han ett litet veleriutbrott igen men det gick ganska fort över och det var inga problem med maten heller. Efter middagen tog vi fram popcorn maskinen och Ludvig var med och poppade och sen var det fredagsmys i soffan. Själv åkte jag med grannen och handlade, vilket nöje en fredagskväll men handla måste man ju.
Mamma och pappa kom hit ikväll och höll mig sällskap medan Kristian åkte iväg på bio med Patrik och två andra vänner.
Lägger in lite bilder när vi var ute i snön och sen mysiga syskonfoto när de hade fredagsmys :-)

Ganska lugnt, än så länge,,,

Igår körde Kristian med Ludvig till Lund för att gå till ögonkliniken och testa hans syn. Kristian tyckte mest att de verkade stressade och fick inga klara besked. Läkaren skulle kolla röntgenplåtarna och återkomma med besked till våra läkare.
Det var samma visa igår, skrik och bråk vid varje måltid, ett evigt velande om allt. Mycket av vår energi tas av Ludvig så jag ringde till psykologen och som vanligt var hon mycket tillmötesgående och kom till oss på eftermiddagen. Det var jättebra för då kunde hon även kolla lite på samspel mellan Ludvig och Nora.
Hon märkte skillnad på Ludvigs syn sen hon senast såg honom. Märktes tydligt när han lekte, trevar mycket efter saker och hon sa att det blir konflikt i hans huvud när hans händer inte klarar av att leka med de saker han har gjort tidigare, det är precis som om hjärnan säger till honom, men detta har du kunnat tidigare, du ska kunna det och då blir Ludvig arg och kastar med sakerna.
Nu har han fått sömntabletter tre kvällar på rad och han har sovit så jättebra, har bara vaknat någon enstaka gång för att gå på toaletten. På dagarna, även om han fortfarande blir arg så är han piggare och klarare i sitt tal, han klarar av lite mer saker än tidigare så tänk vad sömnen kan göra.
Med tanke på hans svårigheter, synintryck och att det ofta är snurrigt i hans huvud, då måste det vara så mycket jobbigare för hans lilla huvud när han är trött.

Idag kom pappa och hämtade Kristian och Ludvig och körde dem till Lund för provtagning och läkarkontroll. Själv stannade jag och Nora hemma och bakade Vörtbröd och sen kom Patrik och hjälpte till att rulla arraksbollar.
Kristian gick ut med barnen i snön en stund, Ludvig ville inte vara ute så länge så han gick upp på sitt rum och lekte med playmobil. Efter en stund reste han sig själv och började gå mot toaletten, ett stort steg med tanke på att han har fått hjälp med att resa sig från golvet tidigare.
Vågar inte ropa hej ännu, dagen är inte slut men än så länge så har det flutit på utan några större konflikter.
Imorgon kommer ev psykologen igen och på tisdag kommer både psykolog och specialpedagog från sjukhuset hem här och då ska vi försöka strukturera upp för att dagarna ska fungera någorlunda.

Vilken lugn natt

Vi gav Ludvig en sömntablett igår kväll och det tog inte lång tid innan han somnade. Första gången han vaknade då var klockan 01,30 och då vände han sig bara om och somnade igen och sen var det bara ett par gånger till som han vaknade till men inga mantra och inget tjafs, så underbart.
Han vakande klockan åtta och då gick Nora in till honom och kröp upp i hans säng och så låg de och myste. Första gången på länge som Ludvig har accepterat det och det såg så mysigt ut.
Dagen har varit okej, visst har han fått vredesutbrott men han har även skrattat mycket och pratat på om saker som vi har förstått vad han har pratat om.
Var ute i trädgården och lekte medan jag och brorsan var och handlade lite inför jul och i eftermiddags var mormor och morfar här och drack kaffe och åt plättar.
Ludvig stod på en stol och tittade på medan jag gjorde plättarna och då såg jag mormor och morfars bil komma så jag tog Ludvig med mig till fönstret och när han fick syn på vårt besök så började hela kroppen spritta och han sa, jag är här... mamma öppna fönstret men vi gick till dörren istället och öppnade :-)

En sak som är konstig det är när han får sina vredesutbrott så är det alltid hans glasögon som får stryk. Drar alltid av dem och kastar iväg dem. Undrar om det är hans syn som spökar så mycket och som gör han så frustrerad? Får se imorgon när vi ska vara på ögonkliniken.

Hektisk dag

I morse var det då dags att infinna sig på avdelningen igen, denna morgon med förhoppning att bli utskrivna.
Natten var fruktansvärd, tror Ludvig var vaken mellan 00-05, han kanske slumrade till något i mellan men...Själv sov jag två timmar så när klockan ringde 5,45 visste jag knappt vad jag hette. Vi var tvungna att väcka Ludvig 6,15 för att hinna med frukost och dusch innan det var dags att åka. Ni kan ju säkert gissa vilket humör Ludvig var på när vi väckte honom. Tror hela byn hörde honom fram tills vi åkte.

Väl framme i Lund så när vi kom upp på avdelningen så sa de att vi hade vårt rum kvar så vi kunde hålla till där, vilket var tur för hur skulle dagen sluta om vi skulle behöva sitta med andra människor med en trött Ludvig? De kom och tog prover, måndagmorgon och då är det massor med rör som ska tas. Tur att CVK:n sitter kvar så de slipper sticka honom. Vi såg igår att det ser ut som om där börjar bli någon inflammation i utgången till CVK:n men läkaren kollade på den och enligt proverna så är där inga bakterier.

Vi blev utskrivna och körde från Lund vid halv ett, hem och åt lunch och sen ville Ludvig ut i trädgården och leka, det hade han sagt redan på sjukhuset.
Vi ska tillbaks och lämna prover på torsdag och sen igen på måndag, så nu hoppas vi på att allt flyter på som det ska och att det räcker att vi kommer på torsdag och att inget annat händer på vägen.
Kristian tog barnen med sig ut, jag ringde psykolog och försäkringskassa och sen gick jag ut, lagom till Ludvig ville in.
Då passade jag på att köra till apoteket och hämta ut hans nya medicin och handla lite inför middagen. Tråkigt nog hade jag och läkaren missuppfattat varandra när vi pratade om att Ludvig inte sov om nätterna. Vi ville gärna testa någon form av sömntablett men det trodde han inte att vi ville så han hade inte skickat något sådant recept.
Lagom hemma till halv fyra, packa upp sakerna och på med overall och tomteflick klänningen och luva på Nora och bort på dagis för att se på dagisbarnens luciatåg klockan fyra. Så duktiga och så många sånger de hade lärt sig.
Hem och lagade mat, åt och sen ringde Ludvigs neurolog och vi pratade lite, han sa samma sak om Ludvigs sömn, den är jätteviktig och medicinen som läkaren har skrivit ut nu är beroendeframkallande och bör inte ätas för länge med tanke på Ludvigs sjukdom men som hjälp nu är den bra.
Iväg igen till apoteket för att hämta ut sömntabletterna och hem igen.
Nu ska medicinerna portioneras ut till Ludvig och sen väntar sängen för honom, hoppas på en god natts sömn för honom, det är han värd.
Nu väntar soffan, en stor kopp kaffe och svenska hjältar galan på tv4. Tror nog jag däckar innan den är slut :-)

När jag blir frisk då kan jag klättra så mycket bättre...

Snabb sammanfattning av helgen, lördagen fortsatte där fredagen slutade, alltså inte så bra. Mycket skrik, bråk, konflikter och mantran. Vid varje måltid så var det bråk och skrik, skulle inte äta, var hungrig, var inte hungrig, frös, var varm osv.
Vi gick ut en liten stund och det var bra så länge vi höll oss på tomten men så fort vi kom utanför så blev det ett fruktansvärt liv men vi var envisa och vi var ute en timme ungefär i det fina vädret.

Natten till idag söndag var ganska dryg, många gånger har vi varit uppe och inne hos Ludvig. Från 1,30 fram till fem var han vaken från och till. Klockan sju vaknade han för att han behövde gå på toaletten och då fick han sin ena medicin och så tänkte vi att vi chansar på att han vill vila lite till. Tänk, han somnade om och vaknade inte förrän närmre nio. Synd bara att lillasyster inte ville ha sovmorgon idag men henne satte vi i soffan och Doris o knäckebröderna på film och så löste det sig :-)
Samma visa idag, vid varje måltid har det varit bråk men annars in i mellan så har det faktiskt fungerat ganska bra. Inte bra men bättre...
Idag satte Kristian på stödhjulen på Ludvigs cykel och då gick det genast bättre att gå ut, han cyklade bort till lekplatsen, hoppade av, sprang o busade, klättrade lite i nätet och sen gungade han. Skulle själv ta fart och det gick hyfsat.
För en timme, ute på lekplatsen såg vi Ludvig så som han var innan, en kämpe som skulle klara allt. Envisheten var tillbaks, synd bara att det är så sällan han visar det nu men som sagt en liten bit i taget. En timme är en timme mer än det var igår och det är positivt.
Nu ikväll så sa Ludvig, när jag blir frisk, då kan jag klättra så mycket bättre...ja vad svarar man på det? Det fick bli, med mycket träning så blir man bättre. Just nu ser vi hur svårt han har det med synen, han trevar mycket när han ska ha tag i något och det blir många extra steg i trappan och han är mycket rädd varje gång han ska gå i trappan här hemma.

Imorgon är det dags att åka in till avdelningen igen, helgen har gått över förväntan. Han har inte haft vidare ont, det var mest i fredags när katetern precis hade tagits ut. Vi får väl se vad som händer imorgon men jag kan nog tänka mig att vi blir utskrivna och sen hoppas vi på att det lugnar sig på fronten med virus och bakterier. På onsdag ska vi vara tillbaks på ögonkliniken, då ska de testa synen.

Nu ikväll har jag börjat så nätt med julgodiset, det blev ischoklad och smörkola och så får vi fortsätta en annan kväll.

Om ni undrar över bilderna och att det är olika mössor som barnen har så är de tagna både igår och idag :-)

Fredagsmys-vem uppfann det?

Den som ser reklamen om fredagsmys och de tror att en påse chips räcker är välkomna hem till oss. Ludvig kom hem på permission över helgen, de tog katetern idag och han hann hem och sen började smärtorna. Inte riktigt så illa så att han går på toaletten var femte minut men en gång i timmen krampar han. Så hans skrik varje gång det drar ihop sig i magen och vi måste springa akut till toaletten, en två åring som har fått full uppmärksamhet under denna period och har en fruktansvärd två års trots, två barn som sitter o petar i maten innan i varje fall den stora äter men den lilla fortfarande inte äter, två åringen som skriker så fort hon inte får som hon vill och inte blir buren, ja listan kan göras lång.
Visst är det skönt att vara hemma men om Ludvig ska ha ont då hade jag hellre haft katetern kvar över helgen och haft en någorlunda lugn helg hemma. Vi hade en kateter som vi själv kunde tömma så det hade fungerat även hemma men läkaren säger att man måste testa.
Tror ni då en påse chips från OLW hjälper?

Dag permission

Nu har Ludvig släppt droppet på dagarna och vi får vara hemma. Igår fyllde morfar 60 år och det hade vi bestämt att Ludvig skulle vara med och fira. Det var väl det egentliga målet från början, att han skulle vara hemma till den 9 december men så blev det inte. Han fick sin fjärde behandling av droppmedicinen och de hade sagt att allt skulle vara klart till klockan tre och sen skulle vi få åka hem. Tyvärr var det inte samma sköterska på morgonen och allt drog ut på tiden men 16,30 hämtade morfar Ludvig och Kristian.

Vi firade morfar hemma hos oss, det blev vi, mormor, morfar, morbror, farmor och farfar som var här.
Mamma och pappa hade bestämt att de skulle köpa färdig mat men när de sen hörde att Ludvig kom hem för att äta så kom vi på att en av hans favoriträtter är Sjötunga Valewska så det gjorde mamma på morgonen.
När Ludvig kom hem och såg alla människor här så sken han upp samtidigt som han säkert kände sig lite generad. Det är ju ganska lång tid där han bara har sett oss och sjukhuspersonal. Kan berätta att han njöt av maten, åt som en häst.
Efter kaffet och tårtan så gick han upp på ovanvåningen och satte sig och såg Nils Karlsson Pyssling, mest så att det var gjort innan vi kom tillbaks till avdelningen för då var det dags att sova.
Jag körde in med honom igen vid åtta och när vi kom upp på avdelningen så gjorde vi vid honom och då säger han, men jag måste ju få se på tv. Icke, klockan var efter nio så det var sängen som gällde.
Han vaknade vid fyra i morse och sen har han varit vaken från och till fram till strax efter sju och då var det lika bra att sätta på tv:n.

Läkaren mötte jag i korridoren när jag skulle sätta ut frukostbrickan och han frågade försynt om han vågade komma in, Ludvig har en förmåga att flippa ut när han kommer in. Jag sa att det var lugnt eftersom han satt och kollade på adventskalendern.
Han sa att det var okej om vi ville sova hemma eftersom de tänkte testa inatt utan dropp men jag anser att om vi nu har sovit så länge på sjukhuset då kan vi stanna en natt extra och se om det fungerar utan extra vätska. Det är ju bara värre om han får extrema smärtor och vi behöver åka in under natten. Han höll med och sa att vi var välkomna :-)

Jag och Ludvig körde hem vid elva och när vi var hemma åt vi lunch och en snabb kopp kaffe. Sen var det dags att åka till vårdcentralen med Nora på efterkontroll efter hennes öroninflammation. Hon var superduktig, satt som ett ljus i mitt knä medan läkaren tittade och tog ultraljud i öronen.

Dagen hemma idag har inte varit så bra, vet inte om det är för att Ludvig har varit extremt trött eller vad det är. Kanske för många intryck på kort tid men en riktigt dryg dag har det varit, med många bråk och skrik. Det gör inte saken bättre att Nora har blivit ganska bortskämd under denna perioden så får inte hon som hon vill så slänger hon saker omkring sig och skriker så det hörs över hela kvarteret.

Annika när det gäller ditt inlägg med att hjälpa till med julmat o sådant så är det lugnt, det är fixat och utdelat till vem som ska göra vad. Det som vi då hellre tar emot är om vi kanske kan ses ute på en lekplats så att Nora kanske kan få lite sällskap av din son, de är ju ändå ganska jämngamla. Vi märker att hon börjar bli rastlös av att gå med oss här hemma, visst hon får följa med mig runt men det hon skulle behöva just nu är att träffa andra barn.

Förhoppningsvis klarar Ludvig natten bra för då kommer vi att få permission över natten också och kan då tillbringa längre stunder tillsammans här hemma och slippa stressa fram och tillbaka mellan hemmet och Lund.
Kristian körde in med honom strax efter sju och vi hoppas han får en god natts sömn så han är mer utvilad när han kommer hem imorgon.

Fint besök hemma

I förmiddags började jag o Nora att plocka fram tomtarna för att allt skulle vara klart till imorgon när Ludvig skulle komma hem på permission. Helt plötsligt så ringde Kristian och frågade varför det dröjde så innan jag svarade, inte lätt o höra när det ringer när man jagar tomtar. Berättade att vad jag höll på med och då fick jag till svar att det var bäst att jag snabbade mig för Ludvig skulle få permiss redan idag.
Wow, jag o Nora struntade i tomtarna och satte oss i bilen och körde och hämtade pojkarna. Vilken liten glad kille vi mötte i korridoren uppe på avdelningen. Berättade glatt för alla att han skulle åka bilen hem. Fullt medveten om att han skulle tillbaka ikväll igen men känslan av att vara bortkopplad från droppen måste vara underbar.
Vi körde hem och fixade lunch, så mysigt att få sitta alla fyra vid matbordet.

Vi får inte ha någon riktig gran eftersom där finns mycket ohyra i dem och det är inte bra för Ludvig så jag stack iväg o köpte en plastgran. Vill egentligen inte ha i plast men vad gör man inte? Kristian satte ihop den och skrattade glatt över hur ful den var men med lite pynt så blev den ganska hyfsad. Ludvigs kommentar till granen var att den ska vi ha till jul och där ska julklapparna från tomten ligga.
Nu är alla tomtar framme, granen är klädd och vi är beredda för julen. Eller kanske inte riktigt, vi måste ju göra julgodis också men det fixar vi lätt om vi bara får ha Ludvig hemma på permission.

När vi sedan satt och åt kvällsmat så sa Ludvig, när vi sen är klara med allt så ska vi åka hem igen. Tänk han tycker sjukhuset är hem, tragiskt.
Det som är sagt nu är att imorgon så ska han ha en fjärde behandling av droppmedicinen och då kommer han att vara klar vid tre. Därefter får han permission tills på kvällen för då ska vi fira morfars 60 års dag. Efter den här behandlingen så behöver han ganska mycket vätska för att skölja igenom. På torsdag natt ska de försöka släppa droppet och om det fungerar så kommer vi även att få permiss på nätterna. Katetern får sitta ett tag till men om allt går enligt planerna och som läkarna vill så kommer katetern att plockas bort om 7-10 dagar.

Pratade med en mamma igår, de kom in veckan efter oss och har genomgått samma behandling som Ludvig. De har också råkat ut för lite bakslag, deras flicka fick vinterkräksjuka och har man otur så kan det hålla i sig i upp till tre månader efter en BMT. Hon har även fått bakterier i blodet och i urinet men inte de smärtor som Ludvig har men i varje fall, vi har följts åt och igår sa hon att de har varit på sjukhuset i 10 veckor. Då var jag så klart tvungen att gå hem och räkna och ja det stämde, igår var det exakt 11 veckor sen vi blev inskrivna. Tur att jag inte skriver dagsantalet längre som rubrik här, då hade jag nog blivit deppig.

När jag berättade för Kristian om vilken vecka vi var på så svarade han, ja vad säger man? Då sa jag, jo vi kan tänka på Annette o Max och om vi ska följa dem så har vi bara ca 42 veckor kvar :-)
Vi följer gärna er när det gäller utvecklingen efter sjukdomen men inte gärna alla era följdsjukdomar :-)

Barcelonatröja

Natten var fruktansvärd, Ludvig var vaken från 12 i natt till fem i morse och sen klockan sju steg han upp. Han kanske slumrade till något mellan den här tiden men det var inte mycket. Behöver jag nämna att det har varit en dryg dag idag??

Morfar och morbror var i Barcelona och tittade på matchen mellan Barca o Real Madrid och då köpte de matchtröjor till sig själva och även till Kristian och Ludvig. Jag hade tröjan med mig igår och idag när jag tog fram den och han skulle ta den på sig tittar han stort på mig och säger, en fotbollströja, men det är ju inte en svensk, jag måste ju heja på Sverige men... Jag försökte förklara för honom att det var en spansk tröja och laget heter Barcelona, tror jag sa det fem gånger.
När sköterskorna kom in på rummet så sa de till honom, wow vilken häftig tröja du har. Han svarar då stolt, ja det är en fotbollströja, där står Barcelona på den men när jag ska heja på Sverige då måste jag byta tröja. Så se, visst är han med emellanåt. Trodde inte att han hade uppfattat när jag berättade var tröjan kom från.

Idag sa han även, ska morfar aldrig mer komma hem till mig. Jag svarade att visst ska han det, så fort du blir frisk och kommer hem då kommer han och hälsar på dig. Han svarade då att när han blir frisk så är det morfar som ska hämta han från sjukhuset.
Pratade med läkaren idag om permissen på onsdag och han pratade då om en pump han kan ha på ryggen och få droppet där igenom. Det konstiga då är att en sköterska sa att den pumpen de hade, den var på service och hade varit borta ett bra tag nu. Pratade även med läkaren om att ev koppla loss han från droppet en stund varje dag för att inte vara så bundna. Då skulle vi kunna gå till sjukgymnasten, leka lite mer fritt och han hade kunnat träna musklerna på ett annat sätt. Just nu snubblar han mest över sladdar och ställningsbenen. Han sa att de skulle ordna den där pumpen redan imorgon så jag hoppas av hela mitt hjärta att det är läkaren som har rätt, att där finns en pump som fungerar. Vilken lättnad det hade blivit för oss, han hade inte behövt riktigt lika mycket hjälp med allt då. Tänk o kunna klättra upp i sängen och på toan själv utan att behöva snubbla och trassla in sig i alla sladdar.

Jag lägger in lite bilder från rummet och en stolt Ludvig med sin nya tröja.

Pepparkakshus

Mamma och pappa hade tagit med faster Inge från Danmark till Nova i Lund för att de skulle shoppa lite. Pappa var jätteförkyld så han vågade inte träffa Ludvig men mamma och Inge passade på att titta in och sa hej till honom. Det är ju ingen som har träffat honom på länge så de har inte sett vilken förändring det har blivit. Så mormor var nöjd efter att ha sett honom, visst han är inne i sig själv och pratar på men ändå så är det lite av den busiga lilla kille som kommer fram stundvis.
Eftersom vi inte får ta emot besök på rummet så mötte vi dem nere i ljusgården.

Psykologen var på besök i morse, hon ville gärna se hur han fungerar på morgnarna och när hon kom hade hon lite saker med sig till honom. Säger det igen, vi har sådan tur som har fått en sån engagerad och supertrevlig psykolog. Hon märker stora förändringar på honom, även om det är lång väg kvar men om hon jämför från första gången efter transplantation till nu så är det stor skillnad.

Jag och Nora körde hem igår och passade på att handla lite på vägen hem och sen bjöd vi morbror Patrik på middag.

Idag så gjorde jag en av Ludvigs favoriträtter, stuvade makaroner och stekt falukorv som jag tog med mig till kvällsmat. Jag och Nora körde till Lund så vi var här vid två och så hade vi köpt ett pepparkakshus med oss som vi skulle sätta ihop. Kristian och Nora körde hem till farmor och farfar och åt middag och jag och Ludvig kämpade med pepparkakshuset. Det sitter ihop och det är dekorerat, vi har även satt upp ett spelande djur som är utklätt till tomtenisse och sist men inte minst ett pepparkakshus i lera som man kan sätta värmeljus i. Tyvärr kan vi inte tända några ljus härinne eftersom här är syrgas. Ska ta lite foto imorgon och lägga in.
Så lite julstämning har vi även här på rummet.

Planerna för veckan är väl att de ska börja nertrappning på cortison/steroider och förhoppningen är att de är borta till slutet av veckan. Ludvigs kompis morfar år (nollar) på onsdag och han önskar sig inget, vill inte ha något kalas utan Ludvig. Det var ett av målen, att Ludvig skulle vara hemma till morfars födelsedag och att det blev inget kalas förrän Ludvig kunde vara med, han skulle vara hedersgästen. Så nu har vi pratat med läkare och sköterskor så kanske vi kan få permission över dagen så att vi kan äta tillsammans på morfars dag.
Ludvig är ganska pigg och han är inte sängliggande längre, han är uppe och leker, spelar på datorn, spelar memory så förhoppningsvis klarar han lite permission. Det ska finnas en liten väska som han kan ha på ryggen med sitt dropp och katetern sitter där den sitter så det ska säkert gå bra.

Lugn Ludvig-lugn mamma o pappa

Jag och Nora var ute och fixade lite julklappar och passade på att äta lunch med grannen innan vi åkte till Ludvig.
Vi kom till sjukhuset vid halv tre och då satt han och spelade spel på datorn, Hitta Nemo. Gick väl inte så jättebra men han försökte i varje fall.
I eftermiddag och i kväll så har han varit så lugn och vi har skrattat och busat. Ett par gånger bara har han fått lite kramper i magen men de har gått snabbt över och vi har sluppit se paniken i hans ögon. Har bara fått alvedonliknande en gång idag. Vilken skillnad jämfört med igår.

Igår så hade jag precis fixat fruktsallad till Ludvig när en sköterska kom in och frågade om vi kunde gå upp till ögonkliniken och visst, vi vet ju hur svårt det är att få tid på ögonkliniken. Vi lånade en vagn som Ludvig kunde åka i, bara där blev han arg. Sitta i vagn när man är fem år, det kan man väl inte göra eller...Det är en bra bit o gå i kulvertarna och med droppställning och kateter, slangar och ben då var det bäst med vagnen.
Väl uppe på ögon så började Ludvig krampa i magen och vi fick gå på toaletten var femte minut. Två gånger medan vi satt och skulle testa synen och tre gånger inne hos läkaren. Det kommer inget när han går på toaletten men när han får de här kramperna i urinblåsan så trycker det så på tarmen att det känns som han är bajsnödig (tror jag har skrivit det tidigare). När de testade synen så tog hon fram ganska stora bokstäver och då sa Ludvig jag ser inte dem, jag måste ha större. Sen såg han en rad och när hon sen tog fram en bild med fyra rader så blev det för mycket för honom och då sa han, jag är så snurrig i huvudet och sköterskan ville inte pressa honom mer eftersom hon såg att han hade ont. Jag frågade om de inte kunde ta en rad i taget eftersom han har syntolkningsproblemen men det ville hon inte, det var bättre att avvakta.
När de droppade ögonen så passade jag på att ringa bort till avdelningen och så fick de komma med morfin till honom. Läkaren lyste sen i hans ögon men ingen direkt synundersökning kunde det bli och läkaren här på avdelningen sa idag att vi kommer att få göra om den när han mår bättre. Han började inte må bättre förrän vi kom tillbaks till avdelningen och han fick sätta sig på sin egen toalett och sen krypa upp i soffan och ta det lugnt. Han fick en del anfall till under kvällen men sen var det lugnt.
Idag har vi sett ganska mycket slemhinnor som har kommit ut i slangen så frågan är då om det kan vara så att det var dem som lossnade igår och därför orsakade kramperna. Ingen som vet.

Det jobbiga när detta händer är att han får sån fruktansvärd panik, kan inte prata utan bara sitter/står och hoppar och paniken lyser i hans ögon och så bara skriker han rakt ut. Det gör så ont i en att se så som jag skrev som överskrift, har vi en lugn Ludvig så finns här en lugn mamma o pappa också.

Så trött, varför då inte kunna sova??

Jag tror hela min familj känner likadant just nu. Ludvig var vaken från 1,15 inatt till 4,30 i morse och då var det som vanligt, törstig, varm, kall, behöver gå på toaletten, ont i halsen o måste dricka, måste snyta sig osv.
Jag undrar så vad som rör sig i hans lilla söta huvud. Är han rädd för att somna, är han inte trött eller vad är det som gör att han inte kan komma till ro.

Klockan sex kom de in för att ta prover och då gav de honom även en tablett så då blev han väckt men sa själv, jag måste sova, jag är så trött. Jag berättade för sköterskan att han hade varit vaken så inatt och då sa hon att vi kunde sova lite längre nu på morgonen men icke, hon hade nog glömt berätta det för morgonsköterskan för klockan åtta kom hon in med nytt dropp och morgon mediciner och då vaknade givetvis Ludvig o sa piggt o glatt, är det morgon nu?

Själv har jag svårt att somna när jag lägger mig, rösterna spökar i huvudet, allt snurrar och det är så fruktansvärt svårt att komma till ro och när jag väl gör det så somnar jag så hårt och drömmer så konstiga drömmar och när jag sen vaknar efter ett par timmar är jag lika trött som jag var innan. Det är riktigt illa med sömnen, tidigare räckte det med att vi började titta på en film och så sov jag men nu kan jag kolla på en hel film utan att nicka till. Känner mig så fruktansvärt trött men när jag sen lägger mig ner så är jag "pigg" igen.
Är rastlös, det måste hända något hela tiden. Kan inte sätta mig ner och bara koppla av, känner mig stressad utan att egentligen behöva vara det. Livet är bra konstigt nu. Längtar efter en hel natts sömn utan drömmar,utan en droppställning som låter, utan att någon stör mig och väcker mig. Antar att det dröjer ett bra tag till men dagdrömma om det kan jag :-)

Igår natt hade Ludvig sovit bra, bara vaknat en gång men när jag löste av Kristian så såg han helt sliten ut, han hade inte sovit så bra han heller.
Den enda som sover någorlunda det är Nora. Kan väl inte säga att hon sover lika tryggt som hon gjorde innan för nu vaknar hon oftast ett par gånger per natt och hon vill gärna komma in i vår säng på natten och det har hon aldrig gjort tidigare.

Bästa julklappen...

Jag och Nora åkte iväg till mobilia efter att jag hade tagit tag i de där obekväma samtalen som att ringa till Försäkringskassan och lagt in några räkningar.
Vi mötte morbror Patrik på mobilia och så gick vi till banken för att få insatt pengar som kommit på utbetalningskort och så hämtade vi ett paket på Malmborgs. Förstår inte att man har så mycket småsaker att fixa när man är hemma.

Tänkte på det som Annette skrev om julklappar och det är som hon säger, man önskar sig inget mer än att få vara tillsammans med familjen. Vår bästa julklapp är om de kan ordna med vård i hemmet om det nu är så att vi behöver vara kvar under vård. En annan sak som betyder mer än alla presenter i världen är att slippa behöva känna alla "måsten" inför julafton som att ordna och laga mat så det har vi redan lämnat över till föräldrar/svärföräldrar. Jag själv tänker bara fixa det som jag tycker är kul och det jag hinner med så här gäller det att prioritera så det blir nog mest julgodiset :-)

Jag och Nora körde "hem" till Ludvig vid två och då hade vi en hel back med smålego med oss till honom så nu i eftermiddag så har han lekt med lego, spelat pippi memory och tittat lite på film.
När han fick sina tabletter nu ikväll så var det en av dem som snurrade i min hand och han hade svårt att få tag i den och då sa han, tabletten dansar balett och det rimmar med tablett :-)

Nora har också börjat komma med kommentarer. I morse när jag skulle hjälpa henne upp så tog hon min hand och så sa hon, grus. Nej jag har ingen grus i mina händer, det är som de är torra...
När vi sen körde bilen hit så fes hon i bilen och då frågade jag henne vad hon hade gjort, har du fisit eller har du bajsat. Då kom svaret, nej morfar fis...en smart liten flicka som redan skyller ifrån sig men det är konstigt om morfars fis skulle lukta i vår bil när det bara var jag och Nora i den :-)

Vet inte om ni reagerade på att Ludvig börjar se stor ut, själv har vi märkt skillnad på honom för det märks när han ska ha kläder på sig. Han får stora mängder cortison, vilket gör att han svullnar rejält men de säger att det kommer att lägga sig så småningom när han slutar med den,

Nu är det dags att stänga av Nils Karlsson Pyssling och få Ludvig i säng. Han har börjat vara uppe lite längre här på kvällarna så nu får man inte ha tv:n för sig själv förrän vid nio. Tur att datorn finns :-)

Nytt ultraljud

Natten var lite si och så, var uppe några gånger mellan 23-02 för att gå på toaletten, för att dricka, för att inte dricka osv. När han hade sagt 75 gånger att han var törstig och jag hade kommit springande med dricka och han bara tittar på mig och säger, jag är så trött och inte druckit (om vi har förstått det rätt så när han får dessa mantra, då är det något annat som spökar) då ringde jag på klockan och sköterskan kom. Jag sa som det var till henne, att Ludvig har fastnat i sitt mantra och jag kan inte lösa det, tålamodet tryter och om inte jag ska hälla ett glas vatten över honom i sängen så får du gärna testa och se om du kan få honom till att dricka. Inga problem för henne, hon gick lugnt bort till Ludvig och klappade på honom och frågade om han var törstig, hjälpte honom upp och gav honom vattenglaset. Han ville inte ha något vatten, julmust är det som gäller. Han svepte i sig julmusten och så säger han, var tog drickan vägen, vem drack upp den med ett stort leende på läpparna. Sen la han sig ner och slumrade och jag tackade för hjälpen. Första gången jag har bett om hjälp för detta men se det fungerade och kommer att fortsätta larma även om det är en bagatell :-)
Jag förstod en kvart senare att det inte var som han var törstig för då kom det, han hade ont och behövde gå på toaletten.

Klockan nio kom de och satte en klämma på katetern eftersom han skulle ha en full blåsa vid ultraljudet klockan ett.
När klockan var strax efter tio började han få kramper, vi sprang på toaletten var femte minut utan att det hjälpte, han var hysterisk och skrek och krystade och hade sig utan att det kom något. Jag ringde på sköterskan och frågade om det var meningen att han skulle ha så ont ända fram till ett. Hon såg bekymrad ut och lovade att kontakta läkaren. När hon kom tillbaks efter fem minuter så var vi åter på toaletten och då hade läkaren varit på operation men hon lovade att höra med röntgen om de kunde göra på något annat sätt. Stackars Ludvig skakade av smärtor, skrek och skrek men där var ingen som kunde höra vad han sa.
En kvart senare kom barnsköterskan in och räddade Ludvig, de hade pratat med röntgen och sa att släpp loss katetern så skulle de fylla blåsan vid ultraljudet.
Jag sa till henne att hon var vår räddande ängel, frågade om de skulle testa vårt tålamod eller hur mycket smärta vi kunde klara av att se på vår son. Hon sa att hon tycker vi är jätteduktiga med Ludvig men det tycker inte alltid vi själva men hon sa att det är vi för så som vi har det nu, det är tufft för oss alla. Skönt när personalen tycker man klarar det :-)
Vilken skillnad det blev på Ludvig när de hade tömt hans blåsa, en helt ny kille som pratade, skämtade och luktade på handspriten. Vill vi ha Ludvig till att skratta är det bara att ta handsprit och sen lukta på händerna och låtsas bli yra, då gör han detsamma och har hur kul som helst.

Läkaren kom in strax efter och då satt en nöjd Ludvig i sängen och jag kunde prata lugnt med läkaren. Han sa att de var tvungna att testa detta med katetern för att se vad som hände. Detta betyder då att blåsan fortfarande är så pass inflammerad att Ludvig kommer att behöva kateter ett bra tag till, minst två, tre veckor. Så i värsta fall får vi fira jul på sjukhuset. De tror att ( ska försöka förklara det så lätt det går) när de trappar ner och sen avslutar med cortison/steroider då kommer viruset börja ge med sig. Nu var det så att de fick höja dosen igen av denna medicin eftersom GvH:n kom tillbaks men nu börjar den lägga sig igen samt att de har satt in en ny immunsänkande medicin för att hålla GvH:n i schack. Det tråkiga är att man kan inte bara sluta helt tvärt med cortison/steroiderna utan man trappar ner i etapper så därför kommer det att ta minst två, tre veckor till. När det gällde det som jag skrev om igår, att viruset hade satt sig i blodet, det var inget nytt för det visste de redan för två veckor sedan. Det finns alltid i blodet och sen får man symtomen i urinet. Han sa att om man skulle testa friska personer så skulle de säkert ha samma virus, i varje fall många av oss men inga symtom men när man sen genomgår en transplantation och sänker immunförsvaret då reaktiveras viruset.

Hade inte förberett Ludvig på ultraljudet men det tog vi på vägen dit och han berättade vilken våning vi skulle till och var vi sen skulle. Väl där så la han sig snällt på britsen och de började med att kolla njurarna och där såg det bara fint ut, sen var det då dags för blåsan och de skulle fylla den. 50 ml skulle de börja med och in kom det och bara en liten stund efter så började han vrida sig och gny så de fick ta ut hälften och så fortsatte hon undersökningen men det dröjde inte länge till innan paniken började komma på honom men de fick de bilder de ville och sköterskan tömde hans blåsa.
Läkaren kom in i kväll och sa att nu syns inflammationen på blåsan men njurar och urinledare har inte tagit någon skada. Läkaren hade dock trott att det skulle vara värre på ultraljudet så det var ju bra.

Funderingar o tankar från Ludvig

En dag i helgen här så sa Ludvig, vilken färg är soffan? Så sa jag, ja vilken färg är den? Svaret kom då, den är lite lila och det är purple på engelska och javisst det är rätt. En liten stund säger han, rosa är pink på engelska och javisst är det. Då säger han men...pink det är ju att kissa, när man pinkar då kissar man så då är att kissa som rosa... Ja vad säger man?

Idag när jag kom med adventskalendern och han skulle få öppna den så sa han, va är det redan jul, men det är ju ingen vinter ute, ingen snö. Nej det är det inte men det kommer kanske. Han öppnade sin legokalender och sen sa han, godiskalendern får jag öppna på lördag för då är det godisdag. Sen när blev vi så stränga som med godisdagar undrar jag då??? Jag svarade att vi kan öppna dem efter middagen men det slutade med att jag fick muta honom medan jag pratade med läkaren :-) Nu har Ludvig tre chokladkalendrar och en legokalender, lite bortskämd får man vara när man är i en taskig situation tycker jag.
I eftermiddags kom pappa o Nora och hälsade på, då säger Ludvig, det är december idag, nummer ett och imorgon ska vi öppna tvåan. Vintern väntar och komma för jag ska vara med så snön väntar att komma tills jag är frisk...

Vi var och gjorde ultraljud idag på njurarna och urinblåsan och när jag hjälpte till att dra ner kalsongerna för att katetern inte skulle dras med så säger Ludvig till ultraljudssköterskan, där är en slang i snurremannen men den ska bort när kissebakterierna är borta :-) Hon tittade stort och frågande på mig och jag sa, han menar att där är en slang i snoppen som ska bort när bakterierna är borta och hon hade inte uppfattat riktigt vad han sa men när hon förstod det så flinade hon stort :-)

Tänk så mycket som rör sig i huvudet på honom och så många funderingar han har men som han har så svårt för att formulera och få ut i sammanhängande meningar. Han kämpar var dag med nya minnen och nya tankar och även om det mest är vi som förstår vad han menar så gör han ett grymt jobb.

Återkommer i ett eget inlägg om ultraljud och läkarsamtal senare.