Nu var vi där igen, vad är rätt och vad är fel?
Idag tittade Ludvig på mig och sa, jag har porten för att jag ska bli frisk och kunna springa lika fort som de andra barnen, för att jag ska kunna klättra mycket bättre i näten. Visst det var ju det vi sa innan BMT:n, han skulle bo på sjukhuset för att bli bättre och för att kunna göra allt det som andra gör, men nu då? Vem vet var detta slutar, där är ju ingen som har svar på hur långt sjukdomen har gått innan benmärgen har satt sig ordentligt.
Fick låna en bok av psykologen som heter Doktorn kunde inte riktigt laga mig, barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa och nu läser jag i den. Där står det mycket om just det vi pratade om innan själva BMT, hur man berättar för sitt barn om sin sjukdom, vad ska man berätta osv. Vi var ju tveksamma till att berätta men nu är vi i det läget där vi kanske ångrar oss att vi inte berättade mer för honom. Då var han ju med och vi kunde fortfarande prata med honom så han förstod. Nu vet vi inte hur mycket han är med på vad vi pratar om, han pratar och vi lyssnar. Nu har han blivit förkyld och då säger han, nu är jag förkyld igen, bara jag blir av med den så är jag frisk.
Den här boken handlar om funktionsnedsättningar och många av dessa barn är det saker som de haft från födseln. Jag har inte kommit så långt i boken men det jag har läst är om en flicka med svaga muskler som sitter i rullstol. Hon var fullt medveten om att hon satt i rullstol för att hennes benmuskler var svaga och gjorde så att hon inte kunde gå. Föräldrarna hade varit helt ärliga från början. Ett annat föräldrapar ville skona sitt barn och väntade med att berätta, vilket visade sig vara fel sen.
Visst Ludvig har också haft sin sjukdom som födseln men inte aktiv, han har utvecklats ganska normalt ändå och haft ett ganska normalt liv till den dagen den 20 maj då vi fick beskedet, hur gör man på så kort tid, berättar för sitt barn, du vet, du är inte som andra, du har en sjukdom och om vi inte hittar någon som kan ge dig ny benmärg då kommer du att tyna bort o dö, så kan man väl inte säga till en femåring? Eller, du har en sjukdom som äter upp din hjärna. Samtidigt så sa vården och andra med barn med sjukdomar att man måste vara ärlig för tänk om...något hemskt skulle hända, då måste barnet känna att det kan lita på sina föräldrar och där är jag helt med. Över huvudtaget har eller hade jag inte hjärta att berätta om sjukdomen alls, allt gick så fort från besked till att vi börja märka förändringar på honom tills nu när BMT:n gjordes. Visst vi förklarade så gott vi kunde om att han skulle bo på sjukhus, att man skulle byta ut blod i hans kropp och så men har vi gjort fel som inte var mer ärliga och berättade mer för honom? Egentligen spelar det inte så stor roll nu för nu är det ändå för sent, kan inte göra något åt det nu.
Det svåra med denna sjukdomen är ju att det finns ju inte så många fall, som tur är men då är det också svårare för där är ingen som vet vad som kommer att ske, hade han inte fått BMT:n, då hade vi bara kunnat se på när han tynade bort, nu när vi har fått BMT:n då vet vi fortfarande inte vad som kommer att ske, det är för tidigt att säga något, för tidigt att se resultat. Det gör också att det är svårare att veta hur man ska berätta och bemöta sitt barn.
En sak är säker, vi ser tydligt att Ludvig är fullt medveten om att han är sjuk men inte på vilket sätt han är sjuk så hur gör man???
Söta Madde!
SvaraRaderaJag förstår att du tvivlar och känner ångest vissa dagar, misstänker att det är de dagar du känner dig som mest trött! Lita på att ni har gjort allt ni kunnat för Ludvig och efter bästa förmåga! Ingen hade kunnat göra det bättre än vad ni har gjort! Ludvig vet att han är sjuk men jag tror inte han är tillräckligt gammal för att förstå hela sjukdomsbilden även om ni berättade det och jag tror inte heller att han behöver höra det just nu! Tids nog är han stor och förstår vad det är för elak sjukdom han bär på och kanske till och med vidden av vad han gått igenom! Just nu är han bara en 5 årig underbar kille som förtjänar att få vara barn de dagar han känner att han orkar! Att han inte kan allt som alla barn kan just nu innebär inte att han en dag kommer att kunna det! Han har gått igenom en oerhört tuff period och det tar tid för honom att återhämta sig precis som det gör för er! Du och Kristian behöver få samla lite nya krafter och kunna koppla av förvissade om att ni gjort ert bästa och det räcker! Ludvig älskar er villkorslöst: för allt ni gjort och för att ni är de ni är, hans mamma och pappa!
Skulle kunna sitta ner och gråta med dig just nu, men det hade nog inte hjälpt dig! Du har dock rätt att få gråta om du känner det, det är inget nederlag! Oavsett vad du känner just nu så är du en oerhört stark person och det du gått igenom är mer än många skulle orka med! Hämta styrka i det!
Önskar jag kunde skänka dig frid, värme och vila just nu!
En ännu större kram än tidigare!
Annika K
Jag tror inte att det finns något facit på hur man ska göra. Nu är det väldigt svårt för mig som inte varit med om något av det ni går igenom att verkligen förstå hur ni har det, men jag försöker ändå. Vi vuxna kan ju se hela skalan från att underverk kan ske och allt blir perfekt eller som vanligt igen, till det allra värsta som en dödlig sjukdom kan leda till. Och det värsta är för tungt att lägga på en femåring, tycker i alla fall jag, och det bästa kanske är osannolikt så att man inte ska skapa sådana förhoppningar? Om det hade funnits en enda säker sanning så kunde man kanske försöka kommunicera det på ett bra sätt men inte oroa ett barn som redan har det jobbigt med en massa spekulationer. Sen är det väl också svårt att prata om allt med sitt barn innan man själv har vant sig vid tanken?
SvaraRaderaJag tycker att ni gör ett toppenjobb och för Ludvig måste det viktigaste vara att ni finns där för honom oavsett vad. Sen är ni bara människor och kan såklart tappa tålamodet mellan varven.
Men bra att det finns böcker som kanske kan ge verktyg eller idéer till hur man kan hantera svåra frågor.
Kramar från Karin
ps - Malin tyckte att det var så himla fina bilder där Nora satt i soffan med Ludvig i famnen - jag också! - ds
Tack för de fina kommentarerna. Brukar inte tänka så här men just när Ludvig själv påpekar vissa saker, så som med sin port, varför han har den då börjar man tvivla på att vi kanske inte har berättat tillräckligt. Som det är nu så är hörselintrycken inte så bra så psykologen sa att vi har 1/100 sekund på oss att få fram information till honom och det är inte mycket tid. Innan hade vi i varje fall lite längre tid på oss och det är det som vi funderar på, skulle vi ha sagt mer innan.
SvaraRaderaPsykologen säger också att vi gör ett bra jobb så vi måste nog börja lita mer på er och även på oss själva :-)
Tack än en gång.
Kram på er.
Förstår att ni ibland tvivlar på saker ni sagt och gjort och det är ju helt naturligt. Jag funderar många gånger på om vi berättat för mycket för Joel om Emils skador. Att han har tvingats bli "stor" alldeles för tidigt.
SvaraRaderaTror att vi måste lita på att det vi gör är rätt. Försöker tänka att allt vi säger och gör, gör vi för våra barns bästa. Självklart blir det fel ibland, men det spelar ingen roll. Vi bryr oss och det är det viktiga!
Ludvig har tur som har er!!
Kram
Malin, jag tror att syskon till sjuka barn nästan alltid blir "stora" för tidigt oavsett om de är mindre eller större. Tror de växer in i sin roll. Vi märker så tydligt på Nora som bara är två år, att hon vuxit extremt mycket under denna perioden. Just nu är det mesta svårt för Ludvig och vi måste hjälpa honom med det mesta och då blir det lätt att Nora får klara mer själv. Ett ex är trappan, Ludvig ser inte så bra och behöver hjälp att ta sig upp och ner och då får Nora antingen gå eller krypa upp själv före oss eller när hon ska ner så sätter hon sig på rumpan och åker ner. Tror inte det hade varit så om Ludvig hade varit frisk.
SvaraRaderaKram