tisdag 1 december 2009

Nytt ultraljud





Natten var lite si och så, var uppe några gånger mellan 23-02 för att gå på toaletten, för att dricka, för att inte dricka osv. När han hade sagt 75 gånger att han var törstig och jag hade kommit springande med dricka och han bara tittar på mig och säger, jag är så trött och inte druckit (om vi har förstått det rätt så när han får dessa mantra, då är det något annat som spökar) då ringde jag på klockan och sköterskan kom. Jag sa som det var till henne, att Ludvig har fastnat i sitt mantra och jag kan inte lösa det, tålamodet tryter och om inte jag ska hälla ett glas vatten över honom i sängen så får du gärna testa och se om du kan få honom till att dricka. Inga problem för henne, hon gick lugnt bort till Ludvig och klappade på honom och frågade om han var törstig, hjälpte honom upp och gav honom vattenglaset. Han ville inte ha något vatten, julmust är det som gäller. Han svepte i sig julmusten och så säger han, var tog drickan vägen, vem drack upp den med ett stort leende på läpparna. Sen la han sig ner och slumrade och jag tackade för hjälpen. Första gången jag har bett om hjälp för detta men se det fungerade och kommer att fortsätta larma även om det är en bagatell :-)
Jag förstod en kvart senare att det inte var som han var törstig för då kom det, han hade ont och behövde gå på toaletten.

Klockan nio kom de och satte en klämma på katetern eftersom han skulle ha en full blåsa vid ultraljudet klockan ett.
När klockan var strax efter tio började han få kramper, vi sprang på toaletten var femte minut utan att det hjälpte, han var hysterisk och skrek och krystade och hade sig utan att det kom något. Jag ringde på sköterskan och frågade om det var meningen att han skulle ha så ont ända fram till ett. Hon såg bekymrad ut och lovade att kontakta läkaren. När hon kom tillbaks efter fem minuter så var vi åter på toaletten och då hade läkaren varit på operation men hon lovade att höra med röntgen om de kunde göra på något annat sätt. Stackars Ludvig skakade av smärtor, skrek och skrek men där var ingen som kunde höra vad han sa.
En kvart senare kom barnsköterskan in och räddade Ludvig, de hade pratat med röntgen och sa att släpp loss katetern så skulle de fylla blåsan vid ultraljudet.
Jag sa till henne att hon var vår räddande ängel, frågade om de skulle testa vårt tålamod eller hur mycket smärta vi kunde klara av att se på vår son. Hon sa att hon tycker vi är jätteduktiga med Ludvig men det tycker inte alltid vi själva men hon sa att det är vi för så som vi har det nu, det är tufft för oss alla. Skönt när personalen tycker man klarar det :-)
Vilken skillnad det blev på Ludvig när de hade tömt hans blåsa, en helt ny kille som pratade, skämtade och luktade på handspriten. Vill vi ha Ludvig till att skratta är det bara att ta handsprit och sen lukta på händerna och låtsas bli yra, då gör han detsamma och har hur kul som helst.

Läkaren kom in strax efter och då satt en nöjd Ludvig i sängen och jag kunde prata lugnt med läkaren. Han sa att de var tvungna att testa detta med katetern för att se vad som hände. Detta betyder då att blåsan fortfarande är så pass inflammerad att Ludvig kommer att behöva kateter ett bra tag till, minst två, tre veckor. Så i värsta fall får vi fira jul på sjukhuset. De tror att ( ska försöka förklara det så lätt det går) när de trappar ner och sen avslutar med cortison/steroider då kommer viruset börja ge med sig. Nu var det så att de fick höja dosen igen av denna medicin eftersom GvH:n kom tillbaks men nu börjar den lägga sig igen samt att de har satt in en ny immunsänkande medicin för att hålla GvH:n i schack. Det tråkiga är att man kan inte bara sluta helt tvärt med cortison/steroiderna utan man trappar ner i etapper så därför kommer det att ta minst två, tre veckor till. När det gällde det som jag skrev om igår, att viruset hade satt sig i blodet, det var inget nytt för det visste de redan för två veckor sedan. Det finns alltid i blodet och sen får man symtomen i urinet. Han sa att om man skulle testa friska personer så skulle de säkert ha samma virus, i varje fall många av oss men inga symtom men när man sen genomgår en transplantation och sänker immunförsvaret då reaktiveras viruset.

Hade inte förberett Ludvig på ultraljudet men det tog vi på vägen dit och han berättade vilken våning vi skulle till och var vi sen skulle. Väl där så la han sig snällt på britsen och de började med att kolla njurarna och där såg det bara fint ut, sen var det då dags för blåsan och de skulle fylla den. 50 ml skulle de börja med och in kom det och bara en liten stund efter så började han vrida sig och gny så de fick ta ut hälften och så fortsatte hon undersökningen men det dröjde inte länge till innan paniken började komma på honom men de fick de bilder de ville och sköterskan tömde hans blåsa.
Läkaren kom in i kväll och sa att nu syns inflammationen på blåsan men njurar och urinledare har inte tagit någon skada. Läkaren hade dock trott att det skulle vara värre på ultraljudet så det var ju bra.


2 kommentarer:

  1. Jul på sjukhuset.... jaha...
    men det är möjligt att då det mysigt där med. Det är inte så många där då, så jag tror nog att ni kan få dit hela familjen och en tomte också för den delen. Det är ju förståss inte det man önskar. Det är en speciell dag då man vill vara hemma. Kanske kan ni åka på permission under några timmar julaftonsdagen? Jag hoppas verkligen att ni hittar en bra lösning för det.

    Många julklappar brukar hjälpa barnen i alla fall. OCH FÖR NI SOM LÄSER det hjälper även de vuxna! Madeleine och Kristian behöver all uppmuntran de kan få!

    När vi var i samma situation (fast vi fick vara hemma över julhelgen) så fick jag JÄTTEMYCKET julklappar och konstigt nog så värmde det! För det är ju inte saker som betyder någonting egentligen. Det är en hel familj som är det enda väsentliga.

    Vi fick fira julen hemma men var på sjukhuset vid nyår och påsk eller var det midsommar (?), hur som helst så var det rätt okej. De brukar fixa lite extra då. Alternativet suger ju. Att ha ett så sjukt barn hemma...

    Jag vet att Madeleine Kristian säkert får höra samma saker som jag fick/får: "Jag förstår inte hur du orkar." "Du är så stark som klarar detta" osv Och det är inte så illa att bli beundrad för att man orkar stå på benen.
    Man klarar det man får, för vad är alternativet? Lägga sig ner och ge upp? Nej.
    - Familjen Flink klarar detta för att de är fantastiska och de har två hjältebarn Ludvig och Nora. Vi andra kan stå vid sidan av och ge den lilla del av hjälp som vi var och en kan ge. Det är INTE stora saker som krävs, det är en insats som är gjord med hjärtat som värmer och lyfter.


    /Annette

    SvaraRadera
  2. Vad skönt att du ringde på sköterskan på natten till slut - ibland behövs det någon extern för att bryta ett negativt mönster.

    Tack för din kloka kommentar Annette - jag känner precis som du säger, att kanske tar de illa upp över något så världsligt som en blomma eller nåt, och även för Ludvigs del att han väl blir dränkt i presenter och grejor. Dags att tänka om alltså :-) tack för det!

    Många kramar från Karin

    SvaraRadera