Lite kommentarer från Nora

Ibland undrar jag var Nora får alla sina kommentarer ifrån.
I morse när hon hade fått på sig sina kläder så säger hon, de matchar varandra (vilken tur att en treårings kläder matchar varandra).
I eftermiddags började hon på dans nere på skolan och så när hon kom hem berättade hon att hon hade träffat Tess på skolgården och då sa jag, pratade du med Tess? Nä jag bara hälsade.
När vi sen stod och gjorde plättar så säger hon till mig, jag bara driver med dig.

Hon är otrolig med sina kommentarer och de kommer på helt rätt ställe. Det är superkul att lyssna på henne när hon leker med sina dockor och hur hon pratar med dem.

Vilket steg idag, jag kan bara säga, wow vilken kille...

Idag tjafsade jag inte om vilken skjorta Ludvig skulle ha på sig :-) och tänk så mycket smidigare morgonen gick. Han är själv så medveten nu att direkt efter frukosten så tar vi på kläderna så han tar sig fram till kanten av soffan, klappar på kinden och säger tänk, tänk och så börjar han ta av sin pyjamas. Hur stort är inte det???
Vi gick och lämnade Nora på dagis och visst var det protester när han skulle ha på sin mössa men några dagar till så har han nog förstått att det är ett ont måste.

När vi kom hem så satt han som vanligt i sin säng och jag tog itu med pappershögen som jag började med igår. Det är ganska många ansökningar och papper och mycket som ska dokumenteras.
Jag gick in efter en stund till honom och så pratade jag lite med honom och busade, då säger han bort, bort och så försöker han knuffa bort mig men skrattar hysteriskt. Jag sa på skoj, säg inte bort till mamma för då brottar jag ner dig och så skrattade han ännu mer. Jag tog min hand mot honom och varje gång sa han bort men ändå så sökte han min hand och det var så kul för annars brukar han mena när han puttar bort en.

Nu innan kvällsmaten så gick Kristian omkring med honom här nere och så släppte han taget om Ludvig och han tog ett par steg själv. Efter maten när jag skulle gå in med honom så gjorde vi likadant, jag gick framför honom och han gick några trevande steg och sen lyste hela han upp av stolthet och sa, jag kan gå, gå själv <3 vilken kille han är. Nu ser vi små, ytterst små framsteg men de gör att vi orkar lite till, att kämpa och traggla ytterligare för det visar ju att det ger resultat.
Även språkmässigt ser vi framsteg, han börjar sätta ord på att det är jag som vill, jag som är, jag som behöver och inte bara ett ord som han har sagt innan. Som exempel, törstig, hungrig, kissig utan nu är det, jag är törstig osv.
Att sitta i sängen ser vi ge resultat, han sitter och ljudar fram orden till de blir rätt. När han sen säger ord eller kortare meningar så är det väldigt långsamt men det kommer fram ord och hur underbart är inte det???
Idag kämpade han med ett ord i flera minuter och det var operation så fortfarande är det mycket bearbetning av sjukhustiden.

Säger det igen, han är vår kämpe och han är grym bara han får sin tid och han får göra saker på sitt sätt. Dessa dagar ger oss så mycket energi att fortsätta vår kamp.

Ännu ett beslut är taget.

Igår var både jag och Kristian på besök på Munkhätteskolan och pratade med rektorn för Team Munkhättan. Efter lite information om skolan gick vi runt och tittade på hur de jobbade i de små grupperna, var inne i träningsrummet och fick prata med en elev, en tjej som berättade om vad hon tyckte om att gå på skolan och ja vi fick en rundvisning av skolan. Vi gick även bort och tittade på fritids eller hemvisten som de kallar det och vilken lyx de barnen har där, de som tillhör team Munkhättan, 12 barn från förskoleklassen till årskurs 3 men visst är det bra för dem. Det finns ju en anledning till att de går där så de behöver lugnare fritids. Alla barn som tillhör där är inskrivna i en vanlig klass där de har de lektioner som de klarar, om det sen behövs så går de över till lilla gruppen och har övriga lektioner där. Det enda som de har separat är fritids och det tycker jag låter kanon.
På denna skolan så finns ett habiliteringsteam som jobbar med barnen så man slipper fara fram och tillbaka mellan skola, hem och Hab.

Vi har tagit ett beslut nu, vi kommer att göra en ansökan för Ludvigs del till denna skola, han behöver mindre grupp för att han ska orka med och klara skolan. Det är ingen garanti att han kommer att bli antagen för han har ingen direkt diagnos på rörelsehinder vilket är den främsta biten i detta team men han har andra funktionshinder som kan göra att han kan platsa där.
Vi hade möte nere på skolan i byn idag och vi informerade om detta. De tyckte att det lät bra och det kommer fortfarande vara att det är hemskolan som har sista ordet om vi skulle bli antagna. Och om han blir antagen så betyder inte det att han är garanterad en plats hela hans skolgång utan det prövas för varje år så vem vet, han kommer kanske tillbaka till lilla byn om eller när han har återhämtat sig.
Som det känns nu så är denna lösning det bästa för Ludvig. Kommer han inte in där så får vi se hur vi löser skolgången i byn för vi märkte ju nu när vi började att det inte fungerade så som det var upplagt nu.

Vet inte om jag har skrivit det tidigare eller om ni vet vad Team Munkhättan är. Det är klasser för funktionshindrade barn som är normalbegåvade. Det kan handla om olika sorters funktionshinder men som gör att de behöver Habiliteringshjälp i dess olika former och att de kanske behöver stöd i form av mindre klasser eller assistenter.
Som det såg ut nu så var det ca 40 elever inskrivna där från förskoleklass till årskurs 9 och i förskoleklassen så var de 3 stycken denna terminen. Men som sagt, så mycket de kan arbetar de i de större klasserna och de var noga med att berätta att när de är i de stora klasserna så sitter inte lilla gruppen för sig själv i klassrummet utan de är inblandade med de"friska" barnen för de anser att alla mår bra av att vara på lika villkor. Låter nästan för bra för att vara sant men så var det...

Vissa dagar skulle jag bara vilja dra täcket över huvudet

Denna dag eller rättare sagt morgon så skulle jag gärna ha gjort det.
Efter frukost så började Ludvig, tänk tänk tänk, hmm och så satte han sig på soffkanten för att ta av sin pyjamas. Jag hjälpte honom på med sina kläder, samma som vanligt, jeans och en skjorta. Men se det passade inte idag för idag var det en kortärmad skjorta och de senaste dagarna har han haft långärmade. Jag hade ingen långärmad som var struken så jag tog av honom skjortan och satte på en tröja, en långärmad med huva. Då fick han värsta utbrottet eftersom tröja kan man absolut inte ha på sig. Efter en kvart av bråk så hittade jag en långärmad skjorta som var så skrynklig men det var bara att sätta på den och sen var han nöjd.
När vi sen skulle gå och lämna Nora på dagis så kunde han inte ha sin tjocka tröja under jackan eftersom skjortan var långärmad och lite större än de andra så då var där helt plötsligt ingen kapuschong som han kunde dra upp. Jag kämpade i säkert tio minuter för att få på honom mössan eftersom det blåste ganska kallt här idag. Till slut accepterade han mössa och att han inte hade någon kapuschong.

Sen lite senare på förmiddagen så började han prata om tandtroll trots att vi hade borstat tänderna efter frukost. Denna gången hade jag lärt av morgonens misstag, jag tog tandborsten så han fick borstat bort tandtrollen. Av erfarenhet vet jag att om han har fått för sig något så ger han sig inte förrän det är gjort på hans vis.
Intalar mig själv att det måste vara värst för Ludvig själv med alla dessa tvång han har. Det blir nya tvång lite då och då och ingen människa mår bra av tvång.
Blir bara så irriterad på mig själv när jag inte respekterar hans tvång utan försöker ändra på något så som jag gjorde i morse.

Inte nog med det, jag inser att jag ligger långt efter på min to do lista :-)
Skulle ta fram kläder till Nora i morse och insåg att jag inte har kommit till och handlat höstkläder till henne så det blev lite för korta mjukisbyxor och en för liten t-shirt :-) för hon har kommit på att hon inte vill ha klänning och tights längre utan det ska vara byxor. Kan kanske ha med att göra att de andra flickorna på dagis mest har byxor, vad vet jag? Jag vet att Nora är en bestämd liten tjej med mycket stark vilja.

Nu i eftermiddags så var vi på möte på skolan och alltid efter sådana möte där beslut ska tas tycker jag tar så mycket energi men annars gick mötet bra. Tror jag får skriva det i eget inlägg annars kommer detta att bli alldeles för långt.

Söndag för ett år sen, då såg det annorlunda ut här hemma...

Idag för ett år sen såg det väldigt annorlunda ut för oss här hemma. Då var det sista natten hemma på lång tid för Ludvig. Då hade vi stort hopp för ett nytt bättre liv för Ludvig. Tänk vad detta år har gått fort och tänk ännu mer, vad mycket som har hänt under detta år, dock inte bara positiva saker. Visst vi måste intala oss, och det gör vi dagligen, att läget hade kunnat vara mycket sämre om han inte hade fått transplantationen men...vår förhoppning var ju att han skulle förbli så som han var innan. Visst att vi hade fått all information innan, om vad som kunde ske men som jag har skrivit tidigare så är ju hoppet det sista som överger en och hoppet har vi haft med oss hela tiden ända tills något blir motbevisat för oss.
Vi kämpar vidare i motgångarna och tar vara på varje liten bit av framgång från Ludvig. Det är inte stora steg framåt men visst ser vi skillnad mot en månad bak i tiden och den skillnaden betyder enormt mycket för oss.

Denna veckan är lite lugnare för oss än förra men istället har jag en hel hög med papper som måste fyllas i till alla dess myndigheter.

Svar på era inlägg:
Än en gång tackar jag för feedbacken, den betyder enormt mycket och ännu mer i detta känsliga ämne. Det är en svår balansgång att veta vad som är för mycket, ordet balans avskyr jag eftersom vi har hört det så mycket under denna tid med Ludvig. Allt handlar om balans för hans välmående och var hittar man balansen? Nu tror vi att vi har hittat den ganska bra när det gäller honom :-)

Johanna, ditt svar är hur vettigt som helst. Det finns en anledning till varför man börjar skriva och den främsta är säkert för att man ska kunna hitta andra i liknande situationer eller för att framföra ett budskap. Jag är glad att du har hittat andra med liknande sjukdomar som dig för visst är det lättare att ha någon som är i samma sits, då känner man inte sig så liten här på jorden. Inte för att jag önskar andra att hamna i en svår sits men det är lättare att vara fler i en "olycka". Du är grym Johanna, din livsglädje och vilja är så stor. En stor kram till dig och ett stort krya på dig!

Karin, jag är glad att du hade berättat för Malin innan kalaset, det blir annars lätt en chock för barnen när Ludvig börjar treva dem i ansiktet. Jag tycker det är kul att gå in och läsa på din blogg, en helt vanlig sida utan en massa sjukdomar. Satt och funderade en dag, nästan alla bloggar jag läser handlar om någon slags sjukdom. Började då fundera om att det kanske är så att det är vanligast att börja blogga när något svårt händer i livet. Din blogg ger mig energi, en annan sorts positiv energi, att se hur en "vanlig dag" kan se ut :-) Du förstår säkert hur jag menar.

Annette, visst är vi som en liten familj, vi är ju så få med denna diagnos. Dina samtal och träffar med dig ger mig massor men det vet du redan. Jag blev överlycklig när jag hittade din "dagbok" under transplantationen på Max. Jag läste den varje dag under samma period som vi var med Ludvig. Synd bara att du inte fortsatte skriva lite längre så vi hade kunnat vara beredda på lite mer :-) Er familj har en stor plats i våra hjärtan och ert stöd har betytt mycket. Tänk bara på själva transplantationen, du var med oss hela vägen genom facebook <3

Annika, jag tror på att man vinner på att vara öppen. Vi har varit helt öppna från början med Ludvigs sjukdom. Det blir annars så lätt skvaller, helst om man bor som vi gör, i en liten by. Tror ändå på att vi måste hålla lite på vad vi skriver om Ludvig. Jag försöker gallra lite, helst om det allra mest privata. Det stämmer säkert som du skriver, har hört det från någon annan också, att det hjälper säkert andra att läsa här för att hämta kraft och ork för att fortsätta framåt. Det är min förhoppning, att det kan hjälpa någon annan.

Så slutsatsen av allt, jag kommer att fortsätta skriva ett tag till. I varje fall tills hans tillstånd har blivit bättre och vi återgår till vanlig vardag igen. Jag hoppas att vi någon gång i framtiden kommer att kunna vara till hjälp för någon annan.

Ha en skön vecka!

Lite funderingar...

Funderade idag när jag körde bilen (tänk så mycket man hinner tänka medan man kör bil)på allt jag har skrivit här på bloggen. Ibland tänker jag att jag kanske skriver för detaljerat om Ludvig, hans beteende och vad han gör. Han börjar ju bli ganska stor nu och det dröjer kanske inte så länge innan hans egentliga klasskompisar själv sitter vid datorn och kanske hamnar här och läser, det kanske inte är så bra för Ludvigs del.
Samtidigt så skriver jag för att öka förståelsen hos omgivningen, det är inte alltid så lätt att förklara i en hast. Skriver även för att en gång längre fram i framtiden att själv kunna gå tillbaka och läsa om den jobbiga tiden vi har haft.
Men framförallt så skriver för om det kommer fler fall utav denna elaka sjukdom. Vi sökte massor om ALD när vi fick diagnosen och det enda vi hittade var informationen på socialstyrelsens hemsida och givetvis är det den man ska läsa för att få bra info om själva sjukan men där står ju inget om att leva med sjukdomen, om hur hela familjen drabbas, hur andra har klarat det.
När vi googlade på ALD så bland de sista sidorna så fann vi Max mamma Annettes dagbok om själva transplantationen och den var guld värd men det stod bara om själva transplantationen och inte så mycket mer. Att de sedan hade ovanligt efternamn och Kristian sökte på facebook och hittade dem där gjorde saken mycket lättare :-) Vi har även haft tur och kommit i kontakt med Nickis mamma Annika och nu även hans syster Johanna men just då i det ögonblicket då vi fick diagnosen då letade vi efter någon slags dagbok eller blogg men fann ingen. Jag önskar ingen samma upplevelse i form av denna sjukdom men jag vet ju att den inte försvinner och att säkert fler hamnar i en mardröms värld. Jag hoppas att vi kan vara till lite hjälp då även om sjukdomsbilden kan se väldigt olik ut.

Vad säger ni, tycker ni att jag lämnar ut Ludvig och övriga familj för mycket? Min tanke är att sluta skriva den dag då vi ser att allt går på rätt håll och att sjukdomsförloppet är stoppat, tänker jag fel?

När orden inte når fram

Jag lider så med Ludvig att synen har försvunnit men något som gör det ännu svårare är att orden har försvunnit för honom. Han kämpar som ett djur för att få fram några enstaka ord. Det har blivit bättre, långt ifrån bra men i varje fall något bättre i och med att han får sitta i sin säng och träna.

Idag var han iväg med psykologen i bollhavet och Kristian var med idag för att han skulle få uppleva glädjen hos Ludvig där. Han hade inte varit så talför idag men han hade känt igen sig och glädjen var obeskrivlig när han kom in i rummet.

När de kom hem därifrån så stack Kristian iväg till jobb, han har kväll denna veckan och Ludvig gick upp på sitt rum och satte sig i sin säng.
Efter en liten stund började han skrika och gnälla och jag kunde inte förstå vad han menade. Jag testade med det mesta, att torka näsan, att han fick spotta, göra rent hans händer men han blev bara mer och mer förbannad. Jag försökte lugna ner honom och han bara skrek, började slita i sina glasögon, kastade iväg dem, slog sig själv i ansiktet, i ögonen osv. Jag funderade och funderade och testade med ett litet mellanmål eftersom han inte hade velat ha det tidigare. När han kom ut i soffan och fick mellanmålet så kom det fram, jag vill inte vara här, ute. Så du vill ut Ludvig? Inget svar men efter mellanmålet så tog jag med honom ner och vi gick ut en liten runda i trädgården. Han fick känna på gungan och han sa, nä inte gunga så vi gick bara fram och tillbaka i trädgården och då säger han (väldigt långsamt för att få fram alla orden), jag orkar inte vara ute, vara inne istället. Duktiga, duktiga Ludvig, du klarade det, du fick förmedlat vad du ville och jag förstod.
Det jobbiga med att Kristian jobbar kvällar är när dessa situationer uppstår för Nora mår inte så bra av att bli lämnad ensam när Ludvig skriker och slår så på sig själv. Hon backade ordentligt idag och sa inte ett knyst, satt bara där nere och lekte med pippihuset.

Ett annat exempel när inte orden kommer som Ludvig själv vill är som i söndags. Han satt på toaletten och pratade med sig själv precis som vanligt. Då börjar han prata om sprutor så jag gick in till honom och sa att spruta det ska du få imorgon, då ska vi till Lund och ta blodprov och du ska få en spruta i benet. Då säger han, hokus pokus jag kan prata, hokus pokus jag kan prata, hokus pokus orden kom, hokus pokus jag är färdig. Jag kan bara känna hur mycket han ville säga om det här med att behöva åka till Lund och ta spruta och blodprover men han fick inte fram det hur många hokus pokus han än sa.
Hur frustrerande hade ni själv tyckt det var om ni hörde allt vad alla sa omkring er och er hjärna arbetade på högtryck på vad ni skulle svara men svaren inte kom fram ur munnen???
Vi har nyligen fått honom till att säga en sån enkel sak som tack för maten (orden kommer stötvis men de kommer) och godnatt och sov gott. Detta har tagit tid att få fram dessa enkla fraser och nu tränar vi på att få honom att säga hej, hejdå och godmorgon. Det är rutiner som vi har, säger dessa fraser till honom varje gång det är dags, än så länge har vi inte fått nån respons men skam den som ger sig eller??

Detta är bara ett par exempel för att förklara lite av vardagen.

Ha en skön torsdagskväll!

Rastlös

Idag har jag varit så fruktansvärt rastlös. Kan det ha med att jag är så uppe i varv efter alla aktiviteter i veckan och att det var ganska lugnt idag eller kan det ha att göra med att det är dags att söka nytt vårdbidrag eller att en LSS handläggare var här igår och pratade om avlösare, ett stort steg att ansöka om avlösare, hjälp det betyder att jag släpper en del av kontrollen någon tid i veckan till en annan person.
Kan det bero på att jag gick förbi skolan igår och såg alla Ludvigs klasskamrater vara ute och springa på skolgården och funderingar o tankar kom på att här kunde han ha varit om inte den förbaskade sjukan hade ställt till det för honom.
Faktorerna för min rastlöshet är nog många.

Att söka vårdbidrag på nytt är inget kul, att behöva skriva allt som han inte kan jämfört med andra sex åringar, det blir ingen liten lista det. Att behöva ta fram allt det negativa när vi försöker hitta de små ljusglimtarna. Jag reagerade inte själv så mycket på det igår när jag skrev det men när Kristian läste igenom det idag så sa han, usch nu kommer allt svart på vitt igen, detta är vår vardag och man tänker inte så mycket på allt merarbete och det känns som om jag har stängt av för ett tag men när han sa så och jag läste igenom det en gång till, då kom det upp till ytan.

Att be om hjälp är inte lätt, vi har inte gjort det tidigare utan det är de runt omkring som har sagt att vi borde kanske tänka på det här med avlösare. Sagt och gjort, nu är det ansökt om det och handläggaren var här igår och gick igenom Ludvig, vi fick berätta om honom och vad han behöver hjälp med. Nu ska det göras en sammanställning och de väntar in ett ADL utlåtande från arbetsterapeuten på Hab och sen kommer beslutet hem i brevlådan. De frågade om vi hade tänkt på omfattning på avlösningen, på hur många timmar. Ingen aning, vi vet inte hur mycket som är vanligt eller hur mycket vi är beredda att överlåta vår tid med Ludvig. Vi ansökte om 2,5 timme i veckan till en början, hon sa att om vi känner att vi behöver mer så är det bara att höra av sig och göra en ny prövning.

Att gå förbi skolan och se alla elever springa bekymmerslöst på skolgården väckte tankar att om detta hade varit för lite mer än ett år sen, då hade även Ludvig varit där. Sprungit omkring och lekt med alla barnen, varit med i gemenskapen. Sånt svider, att se hur ensam han har blivit. Han har alltid varit en ensamvarg men som det är nu, det gör så ont. Ingen sexåring ska behöva ha det så här. Visst vi har inget val just nu eftersom han behöver den här tiden men som mamma känns det.

Mitt i allt detta inser vi ändå vilken tur vi har, Ludvig lever och han har en alldeles underbar lillasyster som är så klok och förståndig och kommer med sådana härliga kommentarer om det mesta. Hon saknar sin bror något otroligt, den bror hon hann lära känna innan sjukan slog till ordentligt.

Det är ganska stressigt att vårda ett sjukt barn...

Igår var en av de stressigaste dagarna vi har haft på länge.
Strax efter tio körde jag och Ludvig till Hab för att träffa specialpedagogen, rummet som de brukar leka i var upptaget så hon hade bokat snoozelen och bollhavet.
Vi åkte hissen ner i källaren och utanför rummet så är där cellofan och pärlrader så Ludvig kände på dem innan vi gick in i rummet, han prasslade med cellofanet som en galning och bara skrattade. Redan när vi sen kom in i rummet blev han tokglad och när han kände kanten till bollhavet var han på väg att ta ett huvudhopp ner där, jag hann knappt få av honom skorna. Han tyckte det var lika roligt denna gång och det var så kul att han kände igen sig så snabbt. Jag är så förundrad över hur han känner igen sig, är det ljudet eller är det lukten eller kanske en kombination.

Vi åkte hem och jag bytte barn i bilen, Ludvig gick in och åt lunch, jag och Nora körde till Mobilia för att hämta mormor som kom från jobbet och så körde vi till Bulltofta för att de skulle gå på cirkus. Vi fick cirkusbiljetter från Hab så Nora och mormor fick egentid och göra något skoj. Jag körde hem och kastade i mig lite lunch och sen snabb kopp kaffe, ringde och ordnade så att brorsan körde och hämtade mormor och Nora när cirkusen var slut.

Efter snabba lunchen packade vi in oss i bilen igen, jag, Kristian och Ludvig för ett besök hos neurologen.
Ludvig vägdes för att läkaren i Lund var lite orolig över viktnedgången men denna gång hade han lyckats ta sig upp några gram. Han har vuxit en del på längden medan han har tappat några kilo i vikten så kurvorna går på två helt olika håll.
Läkaren tyckte Ludvig var mycket lugnare och mer harmonisk än för en månad sedan och han håller med om att vi inte ska stressa fram något från honom. Ser vi en förbättring hos honom så fortsätter vi på denna linjen. När det kommer till sjukdomen så ser han ingen försämring när det gäller stelhet, spasmer osv i musklerna. Fortfarande är det för tidigt att säga var allt ska sluta, ingen som vet något ännu utan tiden får utvisa så jag fortsätter med vård av allvarligt sjukt barn året ut (som det ser ut nu). Vi pratade om hans sömn som har blivit mycket bättre än den var för en månad sen, tabletterna vi har fått verkar fungera och fördelen med dessa är att de inte är beroendeframkallande så vi kan fortsätta med dem. De har en lugnande effekt som kan sitta i även på dagarna men det kanske är det som Ludvig behöver. Andra barn brukar vara påverkade av dem även på dagarna och de kan vara svåra att väcka men vi har inga sådana problem.

Hem och avlösa mormor&morbror från Nora och laga kvällsmaten, äta, plocka undan och sen tog jag mig egentid :-)
För första gången på sju år tog jag mig iväg till en träningslokal, inte illa.
För ett tag sen såg jag att de sökte en testgrupp för träning och jag sökte. I förra veckan ringde de upp mig och sa att jag hade kommit med i gruppen och det började igår. Cirkelträning och jag är med i testgruppen i 28 dagar, ska se om de har lyckats omvända mig sen, att det är kul med träning :-) Det var kul igår och jag ska dit på fredag innan Kristian börjar jobba. I testet får man tre träningar i grupp och 6 träningar på egen hand och en föreläsning och detta ska ske under 28 dagar så lite press på mig är det nu, men det behövs för att jag ska komma igång. Jag fick ta med en person i detta projekt så jag lockade med grannen som var ganska negativ till detta med cirkelträning men efter igår så verkade även hon positiv så...

Så det var tisdagen det, nu är det onsdag och det är ett lite lugnare tempo idag.

Aj, idag var det en jobbig dag för oss alla

Synpedagogerna kom hit klockan elva och vi satt och pratade en del om vad som hänt sen de var här senast. De ska fundera på hur de ska lägga upp arbetet med Ludvig, det är inte så lätt att arbeta med en kille som verkligen lärt sig att stänga av, en som bara lyssnar på vad han själv vill.

Klockan ett skulle vi vara på dagvården och bara att sätta på Emlaplåsterna var en plåga för honom, han skrek hysteriskt när Kristian satte på dem och det gjorde så ont i min mage. Han lugnade ner sig så pass att han kunde äta en macka innan vi åkte iväg. Väl framme så var det ingen fara när vi gick in men när han sen skulle sätta sig och vänta på sin tur så blev han som han brukar, kan jag sitta still, vill inte bara stå här, vill gå så det slutade med att vi gick fram och tillbaka i korridoren. Som tur var så var det inte så lång väntetid.
När sköterskan sen satte på remmen för att kunna sticka så blev han arg så det slutade med att vi var tre stycken som höll honom och en som fick sticka. Han var så arg och ledsen men jag tror den största frustrationen var att han var fasthållen och att han inte kunde se vad de gjorde. Han har aldrig brytt sig tidigare vid provtagningar, han har bara suttit och tittat på när rör efter rör har fyllts på, inte rört en min utan bara sagt, det gör inte så ont, det kittlar bara lite.
Efter fyra rör blod kunde vi släppa honom och han lugnade sig ända tills vi började knäppa upp byxorna, då bröt det ut igen, blev helt hysterisk men en snabb spruta i benet kunde han få på sina kläder igen.

Efter detta plågeri så skulle vi träffa doktor D och det ville Ludvig inte heller så han var ganska stökig tills vi trollade fram ett kexchoklad som han åt en bit av.
Läkaren frågade om hur det var och hur det går. Han blev ganska illa berörd av att synen har försvunnet helt. Han sa nästan ursäktande att själva transplantationen hade gått precis enligt planerna och att han var ledsen att sjukdomen hade fortsatt så pass illa som den har gjort. Han sa att det kan vara så att första halvåret ökar den ganska bra för att sen stabiliseras, det är bara synd att det har satt sig på ett så illa valt ställe i hjärnan som på synen (hans ord).
Sen var det dags för undersökning av Ludvig så av med kläderna igen med hjälp av milt våld. Ludvig var inte glad kan jag lova, det var länge sen han var så förbannad som han var idag men när allt var klart så bara skrattade han, precis som ett försvar mot det onda.

Allt ser jättebra ut, ingen GvH, huden ser fin ut, magen kändes bra, lungorna lät bra osv. Därefter tog D fram blodtrycksmätaren och den är ju Ludvig van vid :-) men det tog några försök innan han förstod vad det var men tredje gången gillt så fick han godkänt resultat. Sista saken var att mäta syretillsättningen och det gick utan en protest.

Väl hemma i tryggheten och på plats i sin säng har han suttit och bearbetat dagens utmaning. Han har pratat om blodprov, rulla (sköterskan pratade om att hans kärl rullade när hon skulle sticka), äckligt, smutsigt, blodtryck, sprutor osv. Han har skrattat mycket och pratat massor. Nu ligger han i sängen och fortsätter skratta :-)
Nu dröjer det knappt en månad innan vi ska plåga honom igen. En dag ska vi till Lund för samma procedur som idag men då kommer även en ögonläkare kolla honom, det ska göras ultraljud på hjärtat och käkkirurgen ska kolla hans tänder. Inte nog med det, innan dess ska han sövas och göra en ny magnetröntgen. Tänk om vi kunde byta, tänk om jag hade kunnat ta lite från honom eller tänk om jag kunde låna ut mina ögon till honom dessa dagar. Fy, livet är orättvist, varför måste allt drabba en och samma person?? Det borde väl räcka snart...

En sån underbar dröm

Vaknade i morse och insåg att det bara var en dröm...
Drömde om att Ludvig förflyttade sig själv genom huset, att han gick in på Noras rum och bara skrattade och sa, nej nej fel och så gick han ut ifrån det igen och in på sitt rum och satte sig och lekte med sitt lego.
Vilken underbar dröm och jag undrar om den blir verklighet igen. Eller inte om utan när istället.

Häromkvällen när barnen hade lagt sig i våra sängar (de somnar båda två där) så kröp Nora nära Ludvig och så sa jag till henne att hon skulle ta på hans arm och sen tog jag hans hand och la den på hennes så han kunde känna henne. Det spred sig ett sånt varmt leende på hans läppar när han kände hennes lilla hand och sen trevade han upp och kände på hennes ansikte och hår och leendet stannade kvar hos honom. Det var länge sen vi såg en syskonreaktion från honom och jag kan lova er att Nora kände sig överlycklig över att få en reaktion från honom. Annars puttar han bara bort henne när hon närmar sig honom så det har slutat med att hon bryr sig inte om honom längre.

Nu väntar vi på synenheten ska komma och sen är det är dags för återbesök i Lund.

Söndag

Så då var det söndag igen, tiden går så otroligt fort.
Igår åkte jag och Nora en sväng och handlade och sen körde jag och grannen en sväng till stan, jag var tvungen att försöka hitta jeans till Ludvig. Han har ganska stora krav den grabben, måste vara jeans med hake istället för vanlig knapp eller tryckknapp. Hittade ett par från Name It men de var grymt långa så de får vi vika upp :-), det blev en långärmad skjorta också. Lite saker till lillsnäckan också, hon fyller ju år i november så jag fick fixat lite till det också. En klänning fick hon redan igår, en blårandig barbapappa klänning, den var så söt.
På kvällen kom mormor&morfar&morbror Patrik hit och åt middag och när barnen hade lagt sig så spelade vi lite bowling på Wii.

Idag har vi varit och röstat, har gjort det på valdagen ända sen det året som jag började rösta. Tycker det är viktigt att göra sin lilla röst hörd, tänk var förargligt om det skulle skilja på en röst :-) och veta att det kunde varit min.

Denna vecka som kommer jobbar Kristian kväll och vi har grymt mycket inbokat kommande vecka. Så här ser den ut:
Måndag: Synenheten kommer kl 11.00 och klockan 13.00 ska vi vara i Lund för provtagning, läkarkontroll och vaccination.
Tisdag: Specialpedagog kl 10.30 på hab och kl 14.00 neurologen. Kl 13.00 ska Nora på cirkus med mormor genom hab.
Onsdag: Kommer LSS handläggaren hit för att se om vi är berättigade till avlösare och på eftermiddagen är det dags för bad.
Torsdag: Kl 11.00 specialpedagogen på Hab och kl 14.00 kommer psykologen.
Fredag: Ska jag till kuratorn kl 10,00 och på eftermiddagen kommer ev psykologen.

Kan det vara så att jag kommer att somna gott på fredagskväll kanske??

Ha en bra vecka alla!

Wow, vi träffade mitt i prick

Idag stannade ju Nora hemma för att följa med oss till Hab.
Först var vi inne i rummet och lekte med de saker som Ludvig brukar göra och Nora var inte sen till att vara med i alla aktiviteter.
Därefter gick vi ner i snoozelen och aktivitetsrummet med bollhavet.
När jag började ta av Ludvig sina stövlar blev han ganska arg och ville absolut ha sina skor på sig igen. Jag satte han på kanten till bollhavet och han spjärnade emot lite innan han upptäckte vad det var :-)

Jag lämnar här med en rad av foto så kan ni själv avgöra hur ni tror de upplevde det :-)

Lite uppdatering

Det händer inte så mycket nya saker här hemma för tillfället, alla dagar ser ungefär detsamma ut.

I tisdags var vi på Hab och Ludvig påbörjade det han alltid gör där, att bygga tornet. Han brukar bygga upp det med 15-18 klossar men i tisdags tog han tre och räknade dem och sen började han packa ihop dem. Därefter var det dags för kistorna och han brukar skratta hysteriskt när han öppnar sista och hittar figurerna och detta brukar han göra två, tre gånger men då gjorde han bara det en gång. Än en gång visar han att hjärnan är med, hur smart han är...för han vet att när han har gjort sina saker får vi åka hem så om han då skyndar sig att göra det kommer han fortare hem...

Efter lunch kom psykologen hit och de busade glatt uppe på Ludvigs rum, han sitter i sin säng och hon sitter på golvet framför och hon sa nu senast att denna gången kunde de fortsätta prata om det som de slutade med förra gången. Det handlar inte om många sekunder som han kan hålla fokus på ett samtalsämne men dock att vi kan få lite respons.

Igår var det dags för bad på Hab och Kristian tog med honom men de kom inte ens ut i badet för Ludvig vägrade och skrek, slog och rev sig själv så det var bara att ta på kläderna igen och gå och möta mig och Nora på Mobilia. Vi passade på att gå där medan de var på Hab så nu har vi fixat Noras vinterskor. Vi hämtade även ut resten av böckerna som vi hade beställt till Ludvig.

Idag bär det av till Hab igen och idag ska Nora få följa med för att se vad det är Ludvig gör där, det är många frågor hos en liten nyfiken tjej :-) så idag ska hon få svaren.

Ha en bra dag!

Bra dag även idag

Nora har varit på dagis idag och Kristian har jobbat så det har bara varit jag och Ludvig hemma. Inga besök inbokade idag så det har varit så lugnt här idag. Imorgon är det dags för specialpedagog och psykolog.

Även idag har han suttit mycket på sitt rum men idag har där kommit ytterligare hela meningar och fler ord. Han blev arg idag när han behövde hjälp med att få på sina kläder och det kan man väl tolka positivt, viljan är på väg tillbaks.

Idag vid mellanmål så sa jag när jag var på väg upp för trappan, Ludvig ska vi äta lite mellanmål och då såg jag att han sträckte upp sin arm och började resa sig från sängen och det tar vi också som positivt, att han börjar uppfatta sakerna snabbare igen.

När vi var och lämnade Nora på dagis idag så kom det ett par flickor från Ludvigs gamla avdelning. Det första de frågar är, är Ludvig helt blind nu och jag svara ja det är han, då går en flicka fram till honom och tittar rakt upp i ansiktet på honom. Jag säger, du måste ta på hans hand eller arm och säga hej, det är...så hon tog på hans arm. När vi då börjar gå igen så säger hon, Ludvig kan inte prata längre...jag svarar henne, jodå det kan han.
Varför skriver jag detta? Jo för att när vi sen satt och åt lunch så sa Ludvig, jag kan prata, kan jag prata??? Det gör ganska ont att höra att han är så medveten om så mycket men han kan inte ge svar på tal direkt utan det kommer senare. Det kanske inte hade med hennes kommentar att göra men det är första gången som han säger detta, jag kan prata...

Svar till Eva från igår, vi är fullt medvetna om att det kommer att bli steg bak igen, har blivit det förr och det kommer snart igen. Önskar att man kunde underlätta bakslagen på något sätt men...ska tänka som du skrev, dansa sig fram för det lät så fint :-)
Tack för fina kommentaren, som sagt jag blir så glad för feedbacken men det vet ni ju redan :-)
Nästa vecka ska vi tillbaka till Lund på återkontroll och då ska de ta prover och vaccinera honom och det betyder att vi måste sätta på Emlaplåster och då förstår han vad han ska göra. I början av oktober så har vi fått tid för magnetröntgen på hjärnan och då ska han sövas, vilket är en stor ångest för honom med tanke på vad han sa för ett tag sedan, ska sövas, ska inte vakna igen.
Så stegen bak kommer fortare än vad vi kan ana. Har tagit upp det som fråga till psykologen, kanske det kan finnas något som vi kan göra för att förhindra något steg bakåt men...

Just nu lever vi på stegen fram och det visar än en gång att det var rätt beslut, att han ska vara hemma och återhämta sig.

Nu är det dags för lite partiledardebatt och sen är det nog dags att sova lite.

Godnatt!

Imse vimse spindel

Jag hjälpte Ludvig på toaletten i eftermiddags och när vi tog på kläderna igen så började jag sjunga på Imse vimse spindel och hjälpte han att göra rörelserna till den. Efteråt så gick han in på sitt rum igen och satte sig i sin säng. När jag hade kommit ner där nere hör vi hur han kämpar för att få fram imse spindel, allt kom inte ut men visst hörde vi några ord från visan, duktiga killen <3
Kanske, kanske att vi är en liten bit på väg, att lite börjar släppa för honom, för som jag skrev igår, det är inte riktigt lika lång fördröjning hela tiden. Kanske det är så att han bara har haft två bra dagar, det är det ingen som vet utan det får tiden utvisa men det känns så bra när vi ser små, även pyttesmå framsteg hos honom.

Nora har varit med morfar och badat idag, de har barnbad på söndagarna då de plockar fram vattenleksaker. Hon var väldigt skeptisk från början och ville inte bada, hon är en riktig badkruka men morfar sa till henne att de i varje fall kunde gå in och titta hur där såg ut så det gick hon med på. Det slutade med att hon knappt ville gå upp ur vattnet :-). Klockan tolv så startade det vattengympa för barnen och Nora var i sitt esse och skrattade och busade. Hon fick beröm från instruktören efteråt så det blir säkert fler gånger hon följer med dit. Nästa gång får en till följa med för att filma och fotografera. Så badkrukan förvandlades till ett vattendjur.

Denna vecka har vi ganska lugnt med aktiviteter för Ludvig, det är värre nästa vecka igen för då är det så fullt i almanackan att det knappt går att få in mer. Denna vecka är det tomt på måndag och fredag, på tisdag är det specialpedagog och psykolog, onsdag ska vi träffa specialpedagog och sen är det bad på eftermiddagen, på torsdag är det specialpedagog, kanske vi får in ett besök till av psykologen men det får vi se.

Nu är det snart dags att börja med kvällsrutinerna för barnen och sen får vi se vad som lockar mest, att lägga ut kläder för försäljning på Tradera eller en film i soffan :-)

Ha en bra vecka!

Sovmorgon!

I morse hörde jag Nora kalla på mig så jag gick o hämtade henne och gissa om jag blev förvånad när klockan var 7,30 och ingen Ludvig var vaken. Han vaknade inte förrän 7,45, snacka om sovmorgon. Kan det vara så att hans sömntabletter har gett verkan nu, att han börjar komma in i en någorlunda sömnrytm eller är det så att han börjar känna sig tryggare nu??
Häromdagen när han hade duschat så hade han själv hållit i duschslangen för en kort sekund, han försöker tvätta sig själv så gott det går (inte alltid så lätt när man inte har den rätta balansen) så när han kom ut sa han, kan jag allt själv? Han blev helt tyst så jag tänkte, jag tar chansen och pratar för ett kort slag o ser om han lyssnar. Jag berättade för honom att han är jätteduktig, han klarar mer än han tror men han måste ha viljan, att han ska ta fram sin vilja, att med hjälp av E o D kommer han att klara sig så bra, att mamma och pappa alltid kommer att finnas vid hans sida, vi kommer att hjälpa honom att klara allt han vill, att han måste börja lita på oss igen och att vi gör allt för hans bästa. Vet ni vad det bästa var här, han stod helt tyst och sa inte ord vilket han alltid annars gör så jag tror att han lyssnade för allt vad han kunde och kanske det var saker han behövde höra. Vi har försökt prata med honom innan också men oftast blir han arg eller börjar prata om något helt annat så det gäller verkligen att ta vara på de få minuter man får av honom.

Jag körde iväg till apoteket för att lämna in licensen (till melatonin) som äntligen har kommit, passade även på att hämta ut lite andra mediciner när jag ändå var där :-) Vilket underbart system vi har med mediciner, tänk om vi inte hade haft rabattsystemet, då hade vi nog inte haft möjlighet att hämta ut dem för det är inga billiga mediciner Ludvig har.
Tog en sväng i leksaksaffären där de hade bra rea så jag passade på att handla lite presenter till Nora som snart fyller år, tog i lite så där blir nog någon julklapp också :-) Finns inget bättre än rea, man får så mycket mer då.

Vi körde en sväng till mormor&morfar för att barnen skulle få bada, Ludvig tyckte bara det var kul en kort stund men han skrattade gott när han fick stänka vatten. Efter en fika så körde vi hem igen. Mormor bad om bamsekramen när vi skulle gå och då såg man på hela Ludvigs kroppsspråk att han ville ta hela turordningen med bamse, skalman och lilla skutt kramarna och hon fick alla dessa men han kunde inte få fram det ordmässigt. Det positiva här var att mormor själv tycker att han reagerar snabbare när hon bad om kramarna, det är inte så stor fördröjning som det var tidigare och han är inte så motvillig att ge kramarna, det är ett stort plus.

En liten utflykt

Igår var det besök på Hab hos specialpedagog, möte med psykolog och storhandling så dagen den sprang iväg.

Idag fick Nora vara ledig eftersom Kristian jobbar kvällar hela denna veckan och han har knappt träffat Nora denna veckan.
När Kristian hade vaknat och allt var färdigt här hemma tog vi oss en tur till Vellingeblomman för att kolla på Halloween utställningen, Ludvig fick vi med oss ganska motvilligt men med lite övertalning så funkade det :-)
När vi kom dit hade de världens reklam om utställningen men den var inte klar så det var avspärrat där. Ludvig fick känna lite på pumporna där men det var inget intressant så vi gick vidare. Inga blommor blev köpta utan det blev några bokstäver för att sätta på Noras rum och lite fredagsmysgodis :-)

Nu står en broccoli och ädelostpaj och en kycklingcurrypaj i ugnen och vi väntar på att mormor och morfar ska komma och hålla oss sällskap ikväll.
Det är Kristians sista kväll för denna gången så nästa vecka kommer allt vara som vanligt igen :-)

Ha en trevlig helg!

Inget bad idag

Psykologen var här i morse och la märke till hur snorig Ludvig var. Han har varit så ett antal veckor nu men hon frågade om vi verkligen skulle åka och bada med honom idag. Hmm, kanske inte det bästa att åka och bada i bassäng med en massa andra barn då.
Hon spelade in Ludvig idag på en bandspelare och sen fick han höra sig själv och då blev han helt tyst och blicken stannade och han satt och lyssnade en kort stund innan han började härja igen.

Tack alla ni fina människor därute som gav så fina kommentarer igår, ni ger mig verkligen lite extra energi när det känns som tyngst.

Vi har pratat mycket här idag om läget och hur det var när vi var inlagda i Lund. Vi hade ju faktiskt en period efter isoleringen där han betedde sig minst sagt annorlunda, där han bara höll sig i sängen eller i soffan på rummet. Det tog ganska lång tid innan han reparerade sig från det, ett bra tag efter att vi kommit hem. När han väl återhämtade sig så hamnade vi på sjukhuset igen och då backade vi lite igen. När han väl hade hämtat sig någorlunda och vi kunde nå honom något sånär och han pratade ganska klart periodvis, vad hände då??? Jo det är väl där i den vevan hans syn försvann helt och hållet så är det konstigt att han vill tillbringa sin tid i sängen?
Hur gör vi själv som personer när vi är sjuka eller mår dåligt, vill inte vi då helst av allt försvinna ner i våra sängar? Vill vi att någon ska komma och dra och slita i oss, vill vi att någon kommer och pratar med oss hela tiden?
Vi låter honom hållas, han får tillbringa sin tid i sängen ett litet tag för någon gång måste han bli trött på det och han har tagit sig upp förr och han kommer igen.
Han mår bra i sängen och han bearbetar så mycket där, ni skulle bara höra hur han pratar och det kommer allt fler ord för varje dag som går.
Vi har superbra personal i vårt team som kämpar med och för honom så vi kommer säkert att finna ut någon eller några aktiviteter som han gillar.

Tack än en gång för er uppmuntran!

Ibland så blir jag bara så trött....

Ludvig sov ända till efter sju i morse så det var riktigt skönt för jag kom inte själv i säng förrän vid tolv (får skylla mig själv men...ibland går tiden så fort).

Jag gick och lämnade Nora på dagis och sen hem och fixade till lite innan det var dags för att själv åka på en årlig läkarkontroll. Jag fick en okej stämpel i rumpan så jag är välkommen tillbaka om ett år :-) Allt var bra förutom järnet men det är inte första gången så det blir väl till att knapra i sig lite extra järntabletter. Strumavärdena var bra och mitt blodtryck var lågt så läkarkandidaten tog det tre gånger för han trodde inte att det stämde, till slut fick han det till 110/70, har alltid haft lågt blodtryck men det är ju bra.

När jag kom hem så hade LSS handläggaren ringt angående avlösare och jag skulle ringa tillbaka och bestämma en tid så de kan komma hit och prata och se hur vi har det. När jag ringde så var det upptaget och när jag sen ringde strax innan tolv så hade hon gått för dagen, får försöka imorgon igen. Hon sa att det saknades en ADL bedömning så jag sökte på nätet vad ADL är och då visade det sig att det handlar om att kartlägga individens förmåga att på egen hand klara den dagliga livsföringen. Exempel på aktiviteter som kan ingå i en ADL bedömning är toalettbesök, hygien, påklädning, mathållning och förflyttning. Detta ska göras av en arbetsterapeut från Hab trots att Ludvigs läkare har skrivit ett läkarutlåtande om Ludvigs tillstånd som gör vilken förälder gråtfärdig. Det blir så svart på vitt när man får dessa läkarutlåtande, det gör ont ända in i själen att läsa dem.
Jaja det är väl så här det ska vara, tycker bara att det blir lite för mycket ibland.

Vi gick in en snabb sväng till grannarna för att dricka en kopp kaffe innan det var dags att hämta Nora. Det var inte alls populärt enligt Ludvig, han beter sig så fruktansvärt illa när vi tar ut honom från hans lilla värld.

Vi får ofta höra (från olika håll) att vi styr våra liv efter Ludvig, visst vad annat kan vi göra. Vi försöker ta honom med oss ut men när killen kastar sig på marken och bara skriker eller när han spottar och fräser ut snor för att det inte blir så som han tänkt sig då händer det ofta att vi tar den lätta vägen, vi stannar hemma i största utsträckning. Visst vi åker i iväg och gör saker men gäller det en kopp kaffe eller mat hemma hos någon så tar vi hellre det här för då får vi också en chans att äta eller dricka kaffet medan det är någorlunda ljummet.
När vi då hör att han styr och att Nora behöver sitt och om det verkligen kan vara bra att Ludvig bara sitter i sin säng och pratar med sig själv då tappar jag orken. Det är frågor som snurrar konstant i mitt huvud utan att någon behöver ställa frågan.
Hade vi vetat vad vi ska göra då hade vi väl gjort så, vi kämpar som djur för att han ska ha det så bra som möjligt. Just nu är han bara nöjd när han får sitta för sig själv och babbla och skratta. Det är de få gångerna vi hör hjärtliga skratt, det är när han sitter i sin säng. Visst de kan komma annars också men det är ingen annan än han själv som vet vad det är som är kul.

Berättade för psykologen idag att han inte tyckte det var kul att bada igår och det skrämmer även henne lite att allt är tråkigt för honom nu. Det finns ingenting vi kan locka honom med, jag lovar att vi försöker, i varje fall fem, sex gånger om dagen med olika aktiviteter.
Imorgon är det dags för Plask o Lek och jag har sagt att jag ska försöka ta med honom dit och det tyckte hon var bra men jag fick lova att om han verkligen avskydde det eller om han börja bete sig illa så ska jag ta upp honom ur badet för vi vill inte att han ska fara mer illa. Det är ju ingen som vet hur illa han far varje gång han blir så frustrerad och skriker så som han gör.

Inte blir man på bättre humör när kvällsmaten ställs på bordet och jag är själv eftersom Kristian jobbar och det ena barnet bara vill springa ifrån o leka, det andra barnet sitter o skriker att maten är äcklig och smular det och kastar på golvet. När första barnet är på plats o ska äta då är det akut kissnödighet som gäller och när vi kommer tillbaka till bordet har det stora barnet fått för sig att inte äta mer (kan aldrig ha ett uppehåll i hans mat för då vill han inte äta mer, tror att han är färdig) Så eftermiddagen har varit i ganska kaos situation men nu har det lugnat sig. Nora kollar på film och Ludvig, ja ni kan säkert gissa vad han gör, sitter i sin säng och skrattar.
Nu är det dags att stoppa in Nora i duschen så håret hinner torka innan läggdags.

Nu blev det ett sådant negativt inlägg igen men vissa dagar är sådana bara, det är ju vår vardag. Denna dagen är snart slut och en ny dag med nya utmaningar kommer snart, förhoppningsvis med mer positiva inslag :-)

Tvärstopp

Idag är första dagen som Kristian jobbar sitt kvällspass så vi var hemma allihopa i morse. Jag lämnade Nora på dagis strax efter nio och sen gick jag hem och fixade lite med papper (det blir en hel del att fylla i och hålla reda på).

Vi bestämde oss för att Kristian skulle ta Ludvig med sig till lekplatsen och jag skulle gå ner och posta två brev så vi hade sällskap bort till lekplatsen men där var en hel dagisavdelning så vi bestämde att de skulle följa med ner till brevlådan. Inget konstigt med det förutom att vi går förbi skolan för att komma dit och när Ludvig märkte att vi närmade oss kyrkan och backen där tvärstannade han och slängde sig på marken. Inte en chans att få honom att gå vidare idag så han och Kristian gick hem igen och försökte leka lite i trädgården istället.
Det känns som om vi har tagit rätt beslut när det gäller skolan, bara att han tvärstannar när vi ska gå förbi tycker jag säger rätt så mycket om hur han kände det.

Efter lunch så packade jag och Ludvig in oss i bilen och körde till Habiliteringen för att bada med specialpedagogen. Direkt när vi kom in till bassängen så började Ludvig prata om klor och om det är rent och han säger att det är smutsigt.
Han var inte jätteglad för att bada idag men det är säkert väldigt obehagligt att ta sig ner i en bassäng när du inte ser kanter eller botten.
Han är envis men jag är envisare :-) han skrek inte och var inte ledsen så därför stannade jag i badet en stund. Efter en liten stund och hårt grepp i mina händer så "sprang" vi fram och tillbaka i bassängen, han tyckte inte det var jättekul men...ett litet leende då och då sprack upp.
På onsdag börjar Plask och Lek för honom där så vi gör ett nytt försök då, skulle det inte fungera alls så får vi avstå platsen. Det kan ju bli jobbigt för honom att bada med andra barn också men vi försöker. Det hade ju varit så bra om han hade gillat det för man blir så viktlös i vatten och han klarar så mycket mer än på land. Idag ställde han sig på ett ben i vattnet och hoppade :-)

När vi kom hem så hämtade vi Nora på dagis och nu har vi ätit kvällsmat så snart är det dags för kvällsrutinerna med dusch och lite annat smått och gott :-) Just nu sitter Nora och tittar på Musses Klubbhus och Ludvig härjar, busar och skrattar i sin säng så då passade jag på att sitta här en stund.

Ha en bra vecka!

Helgen som gått

I fredags var jag först hos kuratorn och sen körde jag och veckohandlade.
På kvällen hade vi middag hemma med grannarna, vi hade inte gratulerat mannen i huset så vi bjöd på en trerätters meny istället för paket :-)
När Ludvig hade duschat så skulle han ha pyjamasen på sig och då hade Kristian tagit fram byxbenet till Ludvig och så sa han, nej inte höger först, vänster först. Full koll på i vilken ordning vi tar på oss kläderna. Trots att vi hade gäster så valde Ludvig att gå och lägga sig åtta, han sa själv till att han var trött så han la sig i min säng och somnade ganska fort trots att barnen lekte i rummet bredvid, inte högljutt men de var där.

I lördags tog vi en runda i pildammsparken och en fika på Margaretapaviljongen. Det var inget som lockade Ludvig, han var mest arg innan han fick sin fika. Det går bra så länge vi går runt med honom men så fort vi hamnar stilla så är det som om han får myror i kroppen och inte kan stå stilla.
Mormor&morfar&Patrik kom hit och åt middag, hade varit på Limhamns fiskrökeri och handlat fisk.

Natten till idag har varit stökig och Ludvig vaknade klockan tre trots sömntablett och först klockan sex somnade han om och sov till åtta. Idag har vi inte gjort mycket mer än tvättat lite och jag och Nora gick in till grannarna och störde dem lite :-)

Imorgon väntar dagis för Nora och bad på Habiliteringen för Ludvig. Kristian börjar jobba sitt kvällsskift denna veckan så det blir helt nya rutiner för oss här hemma.

Stategier

Ludvig är grym när det gäller att hitta strategier och det är här han måste kämpa lite extra nu när synen har försvunnet.

Här kommer lite exempel på hans egna strategier:
I morse tog Kristian fram ett par jeans till honom och när han fick dem i handen så kände han direkt vid knappen och sa att de kunde han inte ha. På dessa var det en tryckknapp och han brukar ha jeans med en hake och där har han lärt sig hur han ska göra för att kunna knäppa dem själv.
Tröjor vägrar han ta på sig, det enda som gäller är skjorta och där är min teori att det är för att då vet han vad han har på sig, då kan vi inte lura han vad för tröja han har på sig. Skjortorna vet han hur de ser ut men tröjorna har han ju en hel drös av och de känns likadana som pyjamaströjorna.

När han går i trappan sätter han sig ner och räknar varje steg han tar och när han kommer ner till avsatsen sträcker han upp sin hand så vi hjälper honom upp och styr honom vidare till nästa avsats och så räknar han vidare och när han kommer till tio vet han att grindkanten kommer så då reser han sig upp och tar vår hand och får hjälp de två sista stegen. Detta har han själv kommit på då han tyckte det var läskigt att gå i trappan.
Han använder sig mycket av tårna för att känna kanter när vi är ute och går.
Han använder sin näsa för att lukta på maten och sen kommer tungspetsen för att smaka lite försiktigt på maten/drycken men oftast räcker det att han luktat på det.

Än så länge är han inte så glad för att ta på saker, att känna sig fram för då luktar han direkt på sina händer. Så det ska vi börja träna på nu mer och mer, att använda sina händer för att orientera sig och för att känna vad det är för något.
Jag skrev att vi har beställt böcker från tal och punktskriftsbiblioteket så vi ska försöka lite varje dag att han ska få känna i dessa böcker. De är handgjorda och i olika material så man verkligen kan känna vad det är. Texten är skriven i både punktskrift och med vanliga bokstäver. Vi har fått två av dem och väntar på några till.



På alla dessa bilder så är det i olika material så man känner flickan, förkläde, hus, tak, dörr osv.

Vi får frågan lite då och då om detta är tillfälligt med Ludvigs syn och tyvärr så är det inte så, detta är permanent. Varför han har sina glasögon på sig vet vi inte, kanske det är en trygghet hos honom, en önskan om att han kommer att kunna se om han har dem på sig för så har det varit innan. Han måste själv inse att det inte hjälper, fram till dess får han gärna ha dem på sig.

Då har det startat

Specialpedagogen ringde strax efter åtta i morse och sa att det var inbokat en tid till klockan tio om vi hade möjlighet att komma. Självklart så har vi möjlighet att komma, vi tar all tid vi kan få :-)

Ludvig var grymt duktig och han klarade sin koncentration i 11 minuter i ett sträck och det är så bra. Han satt still i nästan 30 min men de sista 15 minuterna var mindre intressanta men han gjorde det han skulle med lite hjälp.
Först bygger han ett torn med klossar och räknar klossarna varje gång han har satt på en ny, han är så snabb nu och har full koll på var han har tornet och backen med klossarna. Därefter så får han en ask med askar i och i den sista asken så ligger där en liten gubbe och en liten nalle i och han skrattar så glatt när han kommer ner i sista asken :-)




I eftermiddags kom psykologen och pratade med honom, idag var det mycket prat om hans ögon från hans sida. Hon hade sina tider med sig när hon ska träffa Ludvig så som det ser ut nu hela september så träffar vi specialpedagog två gånger/vecka och psykologen två gånger/vecka och synpedagogerna varannan vecka så nu har vi fullspäckat schema, men det känns bra. Psykologen sa till oss att nu får ni ingen fritid men jag säger bara att det känns bra, vi kanske är konstiga som inte bryr oss om fritiden men...vi vet ju att det bara är för ett tag och tänk vilken så mycket bättre fritid vi kan få sen :-)

Nora har fortfarande feber och nu vet vi snart inte vad vi ska göra, hur länge kan man egentligen gå med feber?

Studiebesök på Munkhättan

Jag körde iväg vid åtta i morse för att träffa psykologen på Munkhättan. Fick en rundtur på skolan och fick se lokaler och vi gick även in i förskoleklassen och tittade.
Det finns både för och nackdelar med skolan men det finns det väl överallt. Min uppgift när jag gick hem var att prata igenom det med Kristian och sen ska vi ev boka in ännu ett besök där innan vi bestämmer oss.
En stor fördel är att all Hab sköts därifrån, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog finns på plats. Vi får se hur vi ska göra, än så länge börjar vi med att han är sjukskriven och Hab ska jobba med honom.

Jag åkte hem och hämtade resten av familjen och så körde vi till vårdcentralen med Nora, jag och Ludvig åkte upp till farmor så länge. Ludvig lekte där och sen kurrade magen så han åt lite. Han var på så glatt humör hela tiden förutom när han råkade tappa ett glas juice över sig men...

Vi åkte hem och Ludvig tog lite återhämtning i sin säng och jag gick ner till skolan för att hämta regnkläder och hans glasögon.

Vi har även varit ute och lekt på lekplatsen, gick ner och tittade på hästarna, tog en sväng till affären och handlade glass och hela tiden så var han på bra humör och det kändes bra.

Nora har fortfarande feber som inte vill ge med sig men det visade ingenting på proverna, varken i hals eller finger. Hon fick även lämna ett urinprov som skulle skickas på odling för att utesluta något där.

Idag när Kristian skulle visa en bok för Ludvig (har beställt böcker med taktilt material, där han känner "bilderna") så började han direkt med att jag vill se, jag kan inte se så sa Kristian till honom att nu måste du höra och känna. Då får han till svar, säg inte höra, säg inte lyssna :-) så visst hör han, i varje fall det han vill :-)