Ett riktigt Gott Nytt år

Vi önskar er alla ett riktigt gott slut och ett riktigt Gott Nytt År

Vi avslutade detta årets sista förmiddag med en tur till stranden, Ludvig sover fortfarande katastrofdåligt och är så rastlös att vi måste ta oss för något hela tiden. Stranden gillar han och han var riktigt duktig på att gå och vi såg hur han njöt av att vara ute.

Så härligt väder, lite soldis och in emellan härlig sol, ingen blåst och ja riktigt härligt väder, bra avslutning på året.

Såhär glad blir Ludvig <3



Julhelgen

Kom på att jag bara har skrivit om julafton, det var ju fler dagar under julen :-)

På juldagen hade vi lite dryg morgon med Ludvig så jag körde hem Nora till mormor och morfar så hon slapp allt gnällande och sen kom de hem med henne till lunch och då passade vi på att äta lite rester. Resten av dagen tog vi bara det lugnt.
På annandagen kom Kristians kusin från Småland hit tillsammans med sin familj och så kom även farfar en sväng. Ludvig och Nora kom hem lagom till de kom, de hade varit hemma hos Ludvigs avlösare och busat. Ludvig satte sig tvärtemot, han tänkte då inte sitta vid "fel" matbord och äta lunch så det slutade med att han o Kristian fick sitta i köket och vi andra satt i vardagsrummet. Kristian hade ätit klart och när Ludvig var klar då drack vi alla kaffe i vardagsrummet.

I onsdags åkte Kristian och Ludvig till Hab för att bada, jag och Nora tog en snabb shoppingtur och sen när vi kom hem blev det lunch och därefter kom Sussi med familj och hälsade på och Nora fick lekt en stund med Anton. Nora var väl lite smågrinig eftersom hon inte kunde få Anton till att leka med hennes dockor :-)

Igår åkte vi en snabb sväng hem och pratade lite med farmor&farfar. Vi var tvungna att åka ut en sväng eftersom Ludvig sover så extremt lite och då vet han inte själv vad han vill och är mest butter och gnällig, då hjälper det alltid med en liten biltur.

Idag är Nora och leker med sin kompis Frida.

Imorgon är årets sista dag och jag satt och läste igenom bloggen, året som gått men det var så negativt så jag kunde inte göra någon sammanfattning av året 2011, kanske det kommer, vi får se.

Lite sömn=mycket tvång

Det verkar som vi har kommit in i en sömnsvacka, om det har med de nya tabletterna att göra eller att det har blivit "för mycket" av det goda med besök o annat här under julen det har vi ingen aning om.

Natten till tisdag vaknade Ludvig 2,45 och då tog jag upp honom på toaletten och min förhoppning var att han skulle somna om vilket han har gjort den senaste månaden. Men icke, han tänkte då inte somna om utan han hade jätteroligt inne i sin säng, brottades med nallarna, pratade och tjoade hysteriskt. När klockan var fem och jag hade varit vaken lika länge som Ludvig tyckte jag att det var lika bra att stiga upp. Jag fick upp honom och på med kläderna och ner för att försöka få i honom tabletter o frukost, vi har fortfarande problem med att det är jag som ger dem, det ska bara vara pappa och det tvånget måste bort. Efter ca två timmar vid bordet tog jag på han kläderna och så tog vi bilen och körde en runda, ibland behöver man bryta och göra något annat. Medan jag tog på honom ytterkläderna så sa han, äta frukost men det vet vi att det hjälper inte att ta tillbaka honom till frukostbordet för det är bara en testning från hans sida.

När vi kom hem igen hade maken fått ändan ur vagnen och tagit sig upp ur sängen och det första han sa när vi kom in var att Nora hade kräkts slem. Eftersom hon varit halvsnorig o hostig från o till ett par månader så ringde jag och hörde med vårdcentralen och de gav oss en tid till henne. Det visade ingenting så...hon fortsätter se trött ut och hosta från och till. Det blev inget mer kräk o det är vi glada för.
Jag satt kvar med Ludvig ca en timme till innan han tog sina tabletter och sin frukost. Vid lunch var det Kristian som tog honom och sen vid kvällsmaten var det min tur igen och då tog det ca en timme innan han började äta och sen ta sina tabletter.
Dagen var dryg för när Ludvig har sovit så lite blir han så högljudd och speedad och det går i 110 hela dagen. Han satt med en stund på eftermiddagen innan middagen och byggde ihop sin nya playmobil husbil och lekte lite med den sen.

Nästa natt sov han till 7,30 men då måste han ha varit helt slut i både knopp o kropp men tyvärr så natten till idag var det samma visa, han vaknade kl 02 och har varit vaken sen dess. Ljudnivån är högre än de som säkert räknas till bullerskador och som vanligt vägrar han ta tabletterna med mig. Nu har jag snart suttit här en timme och nu ska jag gå o göra vid mig och sen får han följa med mig o veckohandla och sen får vi se om han får i sig sina tabletter.
Det kommer att bli en lång, högljudd o speedad dag även idag. Gäller att hålla igång i lagom nivå för att inte värsta utbrotten ska komma och för att hålla tvången borta, tvång som att sitta och dra i sina händer, riva sönder sina händer, dra med händerna över huvudet, tvätta händerna femton gånger efter toabesök osv.

Det är nog dags att jaga läkaren efter nyår för att höra om vi får höja dosen på tvångmedicinen för jag tycker känna igen mig i symtomen, mer tvång, mindre sömn precis som det var innan vi började medicinera mot tvången.

Barnen leker med lera

Det är inte alltid så lätt att aktivera Ludvig men nu tror vi att vi har hittat något, att leka med lera verkar vara en höjdare.

Tror Ludvig kände igen tomten

Tomten kom på besök igår, först en gång på natten och sen på eftermiddagen. Nattens besök av tomten var inte så uppskattat av alla men av Nora var det. Han tog nämligen vår ström, när vi gick o la oss så blev allt helt plötsligt väldigt mörkt och tyst i huset, strömmen försvann. Hmm, bara vårt hus som var mörkt och vi kollade alla propparna för detta har hänt en gång tidigare. Jordfelsbrytaren hade lagt sig i mellanläge och gick inte att rubba. Ringde till Eon 00,15 för felanmälan men eftersom jordfelsbrytaren slagit ifrån var det fel i egna anläggningen och de kunde inte göra något, inte ge oss annat råd än att leta upp en jourhavande elektriker. Hittade en elektriker som vi ringde 00,45 på julafton och han misstänkte först att det var brytaren som var trasig och att han kunde komma o fixa den, två timmars arbete och 1700 kr i timmen. Hmm, vad gör man??? Vi hittade en testknapp som vi kunde trycka in och då kunde vi återställa jordfelsbrytaren och sen sätta i en propp i taget och det funkade. Så vi slapp slänga ut 3400 kr denna gång.
Nora vaknade mitt i avbrottet men vi sa sen på morgonen att det måste ha varit tomten som släckte ner för att ingen skulle se honom när han la paketen i strumpan och det nöjde hon sig med :-)

Vi firade jul hemma med familjen, mina föräldrar o bror och Kristians föräldrar o bror med familj och de kom till Kalle Anka och därefter fick vi besök av tomten. Vi tog fram Ludvig först så han fick känna och lukta på tomten och vi kan väl säga så att hans skratt sa mer än tusen ord. Han luktade och skrattade, drog sig närmre och luktade lite till, lyssnade och skrattade men han tog tacksamt emot det första paketet. Vi hade lånat grannen som tomte och de hade varit här inne kvällen innan så vi misstänker att Ludvig kände igen både röst och lukt :-) men det var häftigt att se, att han verkligen ville känna och gå fram till honom, det gjorde han inte förra året. Han var inte så intresserad av att öppna några paket men vi lät honom vara, de får ligga tills han känner för att öppna dem.

Efter maten så satt kusinerna och Nora på golvet i hallen och lekte och Ludvig kände kusin K och då ville han oxå sätta sig ner på golvet. Första gången han själv har visat intresse av att vara med de andra, han satt en stund och försökte vara med på sitt lilla vis. Härligt att se, att han visar intresse för mer än att bara vara i sin värld hela tiden även om det är mest där han är men ändå.

Ha en riktigt god fortsättning på julen!

En riktigt God Jul

Vi önskar er alla en riktigt God Jul

Vi återkommer efter att tomten har varit på besök!



Helgen slutade riktigt bra

Nora hade det toppen på kalaset och var ganska trött efter all lek, bus och spring på Leos lekland på lördagseftermiddagen och sen på kvällen när Ludvig skulle ta sina tabletter och mat så tog det bara knappt 10 min.
På söndagsmorgon tog det knappt 25 min för Ludvig att ta tabletterna så det var stora framsteg från fredagen, skam den som ger sig eller???
I söndags kom avlösaren på förmiddagen och hon tittade med väldigt stora ögon när jag berättade om kampen med tabletter o mat men hon höll med om att vi var tvungna att bryta detta mönster. Ludvig följde med henne på bus och äventyr och han hade varit på riktigt bra humör och hade kommunicerat på sitt språk hela tiden och det är så skönt att höra hans "prat" istället för bara ylande och gnyende.
Nora följde med morfar till badet och hade det bra där och jag och Kristian hann med att fixa några julklappar på den tid barnen var borta, dryga 2 timmarna så...helgen som började så dåligt slutade på topp.

Nu är vi inne i julveckan och barnen och maken jobbar på tills imorgon och sen går vi på ledighet hela familjen till den 9 januari.

Fortsättning

Det blev inte så mycket lättare under dagen, vid halv tre var det dags för eftermiddags tabletten och "lunch" men det tänkte inte Ludvig ta. Jag försökte ett tag men gav upp och tog upp honom på rummet och tanken var att han skulle få stanna där till kvällsmaten, det var ju inte så långt bort.

Kristian och Nora körde iväg och hämtade pizzor och då värmde jag Ludvigs mat och satte han vid bordet och försökte med tabletterna och vi tog samma procedur som på morgonen. Jag försökte få honom att lyssna på vad jag ville ha fram och det är samma som jag så många gånger har försökt, att få honom att förstå att vi alltid är vid hans sida och att det bara är han själv som kan kämpa, dels med sin sjukdom och dels att trycka bort demonerna som tvångar.
Till slut tog han tabletterna och började äta sin mat. Så det tog faktiskt bara tre timmar vid nästa måltid så han fick sin eftermiddagstablett vid fem och sen kvällsmedicinerna vid sex, lite fel men så fick det bli denna dag.
När de andra kom hem med pizzorna luktade Ludvig dem och drog näsan mot kartongerna och snusade på dem sen tog han sin tallrik och puttade bort den mot kartongen så jag fattade piken och givetvis fick han också pizza. Jag berömde honom och sa att nu var du riktigt duktig som visade vad du ville.

I morse var det då dags igen, jag tog upp Ludvig, fick på kläderna och tog ner honom till frukosten och så började vi igen. Samma procedur igen men idag tog det faktiskt bara 2,5 timme så min förhoppning är att det halveras tills imorgon.
Visst att tålamodet tröt även idag, arg, ledsen, förtvivlad, frustrerad ja det blev jag idag oxå. Rädd hann jag också bli då han tar sin tablett upp mot sin näsa och luktar samtidigt som han drar muggen till sig och ska stoppa ner tabletten där och när jag försöker rädda muggen och flytta den då är han snabb och trycker upp kapseln i näsan. Så vi fick få honom att försöka snyta sig men eftersom det är en kapsel så löser den upp sig så innehållet åker ut men skalet stannar kvar när den blir fuktig så...fram med pincett och försöka jaga ut den. Ludvig fräste o hade sig så det rök ur näsan men till slut fick vi ut skalet.

Nu ska jag köra iväg Nora på kalas hos en dagiskompis. Detta kalas är på Leos lekland så gissa om Nora är uppspelt.

Ha en skön lördag!

Det hade varit så lätt att ge upp

Som jag har skrivit tidigare så har ett av tvången blivit att det bara är pappa i huset som får ge tabletter och mat. Idag är Ludvig hemma från skolan eftersom det var ett barn i klassrummet bredvid Ludvigs som kräktes igår så då tyckte vi det var lika bra att hålla honom hemma för att inte riskera något. Så vad passar då bättre än att jobba med tvång?

Klockan 7,30 var Ludvig påklädd och jag tog ner honom till köksbordet, han kände, drog i mitt hår, luktade på mig och vägrade ta tabletterna. Jag gav mig inte utan erbjöd tabletterna, frukosten, drickan men utan resultat. Jag tog upp honom efter ca en timme och han fick vara på sitt rum en kvart innan jag tog ner honom igen, utan resultat. Vi satt ett bra tag innan jag tog upp honom igen för att borsta tänderna och ge ögondropparna och göra vid mig själv. När vi sen gick ner så sa jag klart och tydligt, du får en chans vid bordet och om du inte tar tabletterna då så åker vi en runda. Han tog då inga tabletter, ingen frukost och ingen dricka. Vi gick ut i hallen och ni kan ju gissa om han var arg när jag började ta på han ytterkläderna. Vi körde iväg och tankade och passade på att handla en julklapp och i affären säger Ludvig, hem, hem.

Väl hemma igen var det dags för Nora att äta lunch och vi värmde fläskpannkaka till henne och Ludvig började lukta runt omkring sig och så sa han, frukost...då hade jag försökt ett bra tag till med hans tabletter utan resultat. Efter han sagt frukost gjorde jag ett nytt försök med tabletterna och då tog han dem för att sen kunna äta sin frukost. Det tog bara 5 timmar och 15 minuter för att få honom att börja.
Om jag blev arg, ja...om jag blev irriterad, ja...om jag blev frustrerad under dessa timmar, ja, minst lika många gånger som timmar vi testade. Jag behövde i varje fall inte börja dra mitt hår för det fixade Ludvig så fint själv. Han har dragit så mycket i mitt hår så jag är helt öm i hårbotten men det gör han för att känna vem det är som sitter med honom. Tålamodsprövande, ja minst sagt och detta var bara första gången idag, jag har två gånger till så önska mig lycka till.

Det hade varit så lätt att bara ge upp, ge över till Kristian och säga, du tar honom för jag orkar inte längre men idag hade jag bestämt mig, om jag så skulle sitta ett helt dygn så skulle jag sitta kvar. Hade jag sett att han började må dåligt eller säcka ihop hade jag nog fått börja tänka om, om jag skulle överlämna åt Kristian eller åka in med honom men nu fixade han det själv.

Jag sa redan i morse att jag är mest envis och Kristian sa, nähä för det är Ludvig. Jag vann den kampen, kanske inget att vara stolt över, att vara mest envis men...ibland hjälper det.
Jag kan ju erkänna nu att jag är grymt trött, det bara slår till när lugnet lägger sig.

Ha en skön helg och håll tummarna för att det tar kortare tid resten av helgen. Annars kommer vi att ta 15 timmar av dygnet att sitta med tabletterna.

Det finns personer med stora hjärtan....

Idag medan jag var och bakade julkakor med mamma så hade en granne på gatan varit inne hos oss och jag skulle gå in till henne när jag kom hem.

Marianne hade varit hos sjukgymnasten idag och som hon sa, de pratar alltid allmänt om olika saker och idag hade Marianne berättat om oss och vår livssituation och hur vi kämpar. Vet ni vad han gjorde då? Han sa att vi var värda träningskort hos dem och frågade vad vi hette så han kunde skriva ut kort till oss. Det var inte vilka kort som helst utan vars ett årskort. Hur kan det vara möjligt, hur kan någon vara så generös och som inte känner oss eller vet vem vi är, helt otroligt. Vi kan inte mer än tacka Ala Rehab Gym för denna fina gest och stort tack till dig Marianne som måste ha pratat väl om oss.

Nu finns det inga ursäkter längre utan nu måste vi börja träna efter årsskiftet :-)

Vilket team Ludvig har

Natten var inte alls lätt att genomlida, tusen tankar for omkring i mitt huvud och när klockan ringde 5,20 var jag redan vaken. Det har varit många svordomar som har farit i mitt huvud under dagen men som jag skrev igår så finns hoppet kvar ända tills motsatsen är bevisad. Vi kan inte göra något åt det utan bara fortsätta som tidigare, ta en dag i taget och ibland bara en timme i taget.

Idag träffade vi arbetsterapeut och sjukgymnast på hjälpmedelscentralen för att vi skulle prova ut en stol till Ludvig. Medan jag körde till skolan för att hämta Ludvig så ringde specialpedagogen för hon hade hört att det var tuffa besked igår hos läkaren. Hon ville bara höra hur det var med oss, hur underbart är inte det??? Vi pratade lite fram och tillbaks hur vi ska gå vidare med Ludvig, just nu känns det som vi måste ha lite rullstolsträning för om detta fortsätter så slutar det bara på ett sätt...i rullstol. Vi kom överens om jag skulle prata med sjukgymnasten när vi ändå skulle träffa henne för vi misstänkte att det skulle dröja innan sjukgymnast och läkare skulle samråda. Gissa om jag blev förvånad när läkaren redan hade fått tag i sjukgymnasten och de hade kommit överens om var vi börjar. Som jag har skrivit tidigare, vi har ett underbart team som jobbar med Ludvig, om ni läser här så... ni är fantastiska.

Sjukgymnasten hade sagt till hjälpmedelskonsulenten att Ludvig kunde vara lite osamarbetsvillig så kanske att de behövde jobba väldigt snabbt :-), han var mer än samarbetsvillig, han satt som en prins i den stol som han provade, han satt kvar ett bra tag i den. Vi börjar med att beställa hem stolen och vänja honom vid att sitta i den, sen lär vi nog behöva ett höftbälte som ska räta upp honom eftersom han har en tendens till att luta åt ett håll hela tiden.
När vi ändå pratade om hållning så frågade jag om det finns något man kan göra när han sover. Han sover i samma ställning hela natten, varje natt och det kan inte vara hälsosamt för hans sneda rygg och det var det absolut inte. Vi ska även där prova ut någon slags kudde så att vi kan försöka vända honom när han sover och sen stötta upp hans kropp mot kudden så att det inte ska kännas som om han tappar balansen.

I eftermiddag så körde Kristian iväg Ludvig till Hab där de mötte upp avlösare och sjukgymnast för de skulle bada. Strax innan fem kom avlösaren hem med en hysterisk Ludvig, han hade då inte tänkt att bada så nu har han skrämt både sjukgymnast och hela Hab :-), som avlösaren sa, välkommen till verkligheten.

Nu ikväll var det även sista gången på Noras ridning men hon väl absolut fortsätta nästa termin och jag är glad att hon har hittat något hon verkligen gillar, hon älskar alla djur så detta är perfekt för henne. Hon var så duktig idag <3, idag fick de testa att galoppera med tränaren och Nora skrattade så hon nästan trillade av.

En kniv rakt i hjärtat

Igår när vi fick hem Ludvigs bok från skolan där de skriver vad som hänt under dagen så stod det att han hade haft det jobbigt på gymnastiken, hans ben hade skakat mycket och han hade haft svårt att klättra i ribbstolen vilket han brukar göra lätt som en plätt (upp i varje fall)
Vi har märkt att hans ben skakar mer nu sista tiden och att han själv framkallar dessa skakningar när vi trycker ner hans ben. Ingen kul läsning men vi tog för givet att det har med årstiden att göra så...

Idag hade vi besök hos neurologen på eftermiddagen. Ludvig var först i skolan och sen hämtade jag honom och körde till frisören. Nora var på dagis första dagen på 1,5 vecka, hon har varit hemma för att det har gått magsjuka på dagis men nu verkade det ha lugnat sig. De ringde från dagis innan lunch och medan vi var hos frisören, en pojke hade kräkts så det var bara att hämta upp Nora på vägen hem.
Ni kanske tycker att jag är känslig och att det är taskigt att Nora inte får vara på dagis men om vi kan undvika magsjuka gör vi det för magsjuka och Addissons sjukdom är ingen bra kombination och om vi kan undvika det så gör vi det gärna och Nora är helt med på varför vi gör det trots att hon bara är fyra år.

Klockan två var det besök hos neurologen och jag tror att det var första gången jag gick dit med en ganska lugn känsla med tanke på vårt förra möte för några veckor sen och eftersom vi har lyckats öka Ludvigs vikt på egen hand.
Tyvärr varade inte den lugna känslan sig så länge... han testade Ludvigs spasticitet vilken har hållt sig ganska likadan under hela resan men inte idag. Det var stora förändringar, hans ena ben är mer spastiskt än det andra och det har vi reagerat på tidigare för han har svårt att sätta ner foten när han går. Läkaren visade med sin fot hur man ska kunna vrida upp foten och visade hur mycket Ludvig klarar med ena foten. Detta förklarar varför det är så svårt för han att få ner foten i golvet.
Han frågade om Ludvig har ont, helt ärligt så vet vi inte eftersom Ludvig har extrem smärtgräns och sällan säger aj eller beklagar sig. Kanske han har ont och att det är därför han har börjat knipas och slåss, vem vet???
Så frågan nu är, är det sjukdomen som är i progress eller är det "bara" progress i spasticiteten och som läkaren sa, jag har inga svar men det är ni väl vana vid nu???
Hatar verkligen ovissheten, vad ska vi planera mot? Går vi mot vår egen sons begravning?
Det var som om någon stack en kniv i mitt hjärta, ska aldrig gå till ett läkarebesök med bra känsla, ska alltid vara beredd på det värsta.
Läkaren frågade om vi hade mer avlösning än D men som jag sa till honom, om det funkar som det ska så är det ganska tillräcklig avlösning för tillfället för vi har ju även skolan som blir en paus i vårat liv. Sen sa jag till honom att vi är vana att ha det som vi har det och sa på halvt om halvt skoj,  det är vi mot världen :-), så känns det ibland. Nora tittade stort på mig och sa, men jag då...men självklart är du med, vi är vi...vi är hela familjen och hon såg stolt och nöjd ut <3 

Det vi står inför nu är att börja medicinera mot spasticiteten med baklofen, läkaren skulle rådgöra med sjukgymnast och vi skulle remitteras till ortoped för vidare kontroll.

Trots tråkiga besked går dagen vidare och mormor&morfar, farmor&farfar och morbror kom hit för att följa med oss till dagis och luciafirande klockan 17,00. Eftersom vi firaade utomhus och det sjuka barnet hade gått hem så chansade vi på att låta Nora vara med. Hon har sett fram emot detta, första året hon har varit med på luciatåget, förra året var antingen hon sjuk eller så var det magsjuka på dagis, året innan var samma år som Ludvig blev transplanterad och då var Nora hemma, har för mig att vi gick dit och tittade på tåget utomhus, så det var kul att hon fick vara med idag och att hela familjen var samlad, det betyder så mycket för Nora.

Tungt idag? Ja faktiskt så är det en tung dag och idag tillåter jag mig känna mig ganska låg ett tag sen imorgon är det att ta nya tag och göra allt för min prins, han är värd det bästa <3
Vi ger inte upp, hoppet lever vidare till motsatsen bevisats...hoppet är det sista som överger oss.

Så häftigt att se

Det är så häftigt att se hur Ludvigs andra sinnen öppnas upp när andra försvinner. Han börjar verkligen använda sig av andra nu när han som jag tror har förstått att synen har försvunnit för alltid. Det känns som han börjar acceptera att synen är borta och för ett bra tag sen så började han använda sina händer mycket mer och även lukten men nu så händer det saker här.

För ett tag sen köpte jag ny duschcreme till barnen, en som vi alltid hade tidigare (vet inte varför jag bytte sen) och när Ludvig fick den i sin hand såg man hur hela han lyste upp i ett igenkännande. En kväll när han sen duschade blev något fel och han var jätteledsen. Vi försökte ta ut honom ur duschen för att inte tvinga in honom i ett tvång men han verkade så ledsen så in med honom igen och han fick lukta på hårschampo men nope det var inte det som var fel, sen fick han lukta på duschcremen och han blev lugn och glad så han fick lite i sin hand och satte sig ner för att tvåla in sina fötter (så som han gör på sitt sätt)

Idag på morgonen så duschade Nora och rätt som det är hör jag att Ludvig är uppe o valsar rundor (han kan knappast smyga eftersom han går in i allt och trampar på allt och landar oftast på rumpan) och när jag kommer ut i hallen står han vid byrån och snusar, han luktar o luktar o ler och han luktade sig fram till toaletten där Nora hade använt hans duschcreme :-) Han fick känna o lukta på hennes arm och sen var han nöjd för då visste han var lukten kom från.

Idag firade vi pappas födelsedag här hemma och vi tände upp en massa ljus. Ludvig stod under vår trappa och filosoferade och gick fram och tillbaka (där finns nått att hålla i hela tiden så där känner han sig trygg). När jag tände ljusen i köket så började hans lilla näsa röra på sig igen och han tog sig fram från trappan och kom stapplandes över golvet med en näsa som rörde på sig och så började han blåsa, han skulle blåsa ut ljusen :-)

Medan vi väntade på att kaffet skulle bli klart så tog Kristian fram sin snusburk och det märkte Ludvig och han fick tag i den. Han kände o klämde o luktade på burken. Han försökte öppna den men det gick inte, då kommer ordet öppna och Kristian öppnade den och Ludvig tog den och kände på påsarna och fick tag i dem och kastade iväg dem och skrattade så hela kroppen den skakade. De la ner påsarna i burken igen och Ludvig fick själv upp locket denna gång, han gjorde likadant igen, kastade iväg prillorna, dök ner med huvudet i bordet och luktade och sen skrattade han lika hjärtligt igen.

För att känna igen personer som kommer hit ( de som han känner väl), kommer han väldigt nära, drar ner huvudet på oss, känner på håret och luktar på oss. Ett tag nöjde han sig med att lukta på våra händer/armar men nu är det gärna huvudet han luktar på.

Trots att han är så förkyld som han är så är hans luktsinne på topp, undrar då hur bra det är när han är frisk.

Imorgon kommer avlösaren och har Ludvig och jag har lovar Nora att vi ska åka till stan och lämna hennes önskelista till tomten och att vi sen ska gå o äta eller fika i stan.

Ha en mysig tredje advent!

Minne ur det förflutna

Först i detta inlägg vill jag bara skriva att det är bättre med Ludvig, igår gick han tillbaka till skolan efter tre dagar hemma. Det hade gått bra, det var mot slutet som det hade spårat ut lite, idag hade det gått bättre, han hade varit väldigt uppåt men det hade varit en bra dag. En seg förkylning med lite hosta har han men febern gav med sig bara på ett halvt dygn.

Så till rubriken på inlägget

Vissa perioder av året så bara kommer alla minnen från den gamla tiden över en, det kan komma av olika saker. Just nu är det mycket som speglar tillbaka för oss.
För fyra år sen flyttade vi hit och det året var det ingen snö till jul och jag vet inte riktigt var det kom ifrån men jag tror att det var någon på dagis som hade sagt det. Ludvig sa, tomten kan inte komma på sin släde för det är ju ingen snö så istället får han ta bussen hit :-)
Vi får ingen riktigt julglädje i Ludvig, han vill inte känna på tomtarna, han är inte intresserad utav sina adventskalendrar och det gör ont. Vi försöker och försöker, varje dag tar vi fram dem för att kanske möjligtvis att vi väcker något i honom men idag är det dag nio och än har inget hänt.
För två år sen fick Ludvig sig hett efterlängtade vägarbetes smålegot och han bara älskade att leka med det, han kunde faktiskt sitta långa stunder med det även om han behövde hjälp att bygga ihop det in emellan.

Vi håller på att göra vid i hallen och vi tog ner en tavla på Ludvig, han är ca 13 månader på det fotot och nu ska vi flytta tavlan och framkalla ett likadant på Nora och sätta på ett annat ställe i huset och då tog vi fram albumet och hittade ett foto på våra underbara barn tillsammans, två helt friska barn och minnen väcks till liv. Att se de "levande"ögonen på Ludvig, att se det pillemariska, underbara leendet det gör ont och väcker så många frågor och känslor i mig.

Igår var jag och handlade och så stod de och demonstrerade kapselkaffemaskiner och då stod jag och pratade med säljaren där. Det kom dit en person till och började fråga saker och så säger hon, är du inte Ludvigs mamma, hmm jo det är jag, förlåt känner inte igen dig. Det är J, som jobbade på dagis med Ludvig. Oj, förlåt jag kände inte alls igen dig. Detta var en av de underbara ur personalen på Ludvigs första dagis, en person som inte jobbade som förskolepersonal men som ändå alltid hade tid över för Ludvig. De träffades alltid i dockrummet på morgonen (han var oftast först) på förskolan och Ludvig kokade alltid baffe (kaffe) till henne. Hon frågade hur det var med Ludvig och hon sa, han fixade alltid kaffe till mig på morgnarna. Oh vad jag är tacksam över att ha haft mitt barn på ett så otroligt kärleksfullt dagis, samtidigt är jag väldigt glad över att ha flyttat hit så vi upptäckte Ludvigs sjukdom.

Vi lever nästan alltid i nuet och lever för vad vi har idag men som sagt, vissa dagar, vissa perioder under året så väcks många gamla minnen till liv.

De som fortfarande säger att allt har en mening...allt har inte en menig. Vad är meningen med att skada ett oskyldigt barn eller är det oss föräldrar de straffar??? Vem har sagt att det finns en mening med att göra ett barn så otroligt skadat i det fysiska men det psykiska finns kvar. Att leva i en värld där hjärnan är klar men inte kan sända ut de signaler som kroppen vill tyda. Att vara helt klar och ha full kontroll i hjärnan men som sen inte kan styra ut de signaler jag vill, att inte kunna se, att inte kunna röra mig på det sätt jag har kunnat tidigare, att inte kunna prata men att min hjärna formulerar mig rätt men att det sen inte kommer ut något ur min mun. Vem bestämmer att det finns en mening med detta, vad finns det för mening med detta???

Att ha haft ett fullt friskt barn fram tills det fyller fem år och att det sen bara går utför, det gör ont, inte bara i oss utan även i Ludvig. Att inte kunna hitta stimuli för sitt barn, att inte veta om han har det bra, att inte veta vad han vill eller inte vill, att inte kunna kommunicera med sitt barn på det sätt vi har kunnat tidigare det gör ont så fruktansvärt ont. Hade vi vetat var detta skulle sluta hade vi tränat in andra sätt att kommunicera på men tyvärr visste ingen utgången eller inget vet utgången på denna sjukdom. Kanske borde vi ha räknat med att synen skulle försvinna eftersom hans förändringar satt på syncentrat men....tiden var knapp och hade han bara haft talet och andra delar så hade vi kunnat kommunicera och lära honom andra sätt. Han har blivit grym på att känna och lukta så att det är rätt person som sitter brevid honom (läs pappa för tillfället)

Jag är fortfarande tacksam över att ha Ludvig i livet, eftersom jag vet att de flesta som får diagnosen inte överlever och jag vet inte hur jag skulle klara mig utan honom men ändå önskar jag att de hade hittat sjukdomen ett halvår tidigare.

Ingen har sagt att livet är rättvist men detta??? Vet ni vad det värsta är, det är inte att han är så funktionshindrad som han är utan det är vetskapen om att han vet hur han var innan...han vet vad han har klarat tidigare, han kommer ihåg tiden innan tansplantationen, det gör mest ont av allt. 

Ludvig är min hjälte <3 <3 <3

Nu till något helt annat, idag firar vi världens bästa pappa/morfar. Hipp hurra på din födelsedag!!!

Imorgon blir det kalas och eftersom vi inte kan gå bort med Ludvig så tar vi kalaset här hemma.

 

Nu vet vi vad som var på gång

Igår morse slog vi alla rekord när det gäller att ta tid på sig för att ta mediciner. Det tog Ludvig fem timmar för att få i sig sina tabletter o frukost så han missade skolan. Han nös var femte minut under dessa fem timmar och varje gång jag erbjöd tablett så drog han mig i håret o sa fel...han har ju fått för sig att det är pappa som ska ge tabletterna men även han nobbades denna morgon. Han försökte i 40 minuter innan han körde till jobb. Lagom till lunch nästan var han klar med frukosten så det var bara att dra på lunchen.

På eftermiddagen fortsatte Ludvig snörvla och nysa  men vi tog på oss och gick ut en liten runda. Oj vad Ludvig gick dåligt, benen darrade och fötterna vek sig hela vägen. Kommer att bli en intressant vinter, förhoppningsvis inser han att han behöver sin rullstol i vissa läge.

Inatt vaknade han vid ett och gick på toaletten och fick lite nässpray och sen vaknade han igen vid fyra och behövde snyta sig och när jag kände på honom då var han helt svettig och varm. Tog tempen och 38,9 var den så i med en alvedon. Imorse var det då dags för dubbel dos med cortisonet eftersom han har feber, samma visa idag, han ville inte ta några tabletter fast idag tog det bara 1,5 timme.
Frågan är om det är kroppens försvar, den tar all energi att hålla feber och förkylning i schack så tvången tar över och han gör som han gör??? Som sagt, ingen som vet men lite ångest är det allt inför måltiderna och främst då frukosten.
Har ringt upp endokrinologen och lämnat ett meddelande om att vi har problem igen och i nästa vecka träffar vi neurologen och då får vi ta upp det med honom. Det är ganska ohållbart att ha det så här.

Nu håller vi våra tummar att Ludvig själv kan reda ut denna förkylning så vi slipper åka in med honom.

Ha en bra vecka! 

Det känns som om något är på gång...och då gäller det att fokusera på det som gör oss glada

Idag är en sån dag då vi önskar att den ska ta slut så fort det bara går. Demonerna har vunnit varenda kamp mot Ludvig och det är så jobbigt. Det var riktigt länge sen vi hade en sån här dag som vi har haft idag. Frukosten tog två timmar, lunchen tog två timmar och in emellan har bara varit dryg. Det har kanske varit ca 2 timmar idag som har fungerat någorlunda annars har den onda tävlat mot den goda mest hela dagen. Frågan är vad som är på gång, något är det som inte står rätt till hos honom, hela hans allmäntillstånd är påverkat. Kanske det är så lätt som en förstoppning, det är nog det som ligger närmst här, samtidigt så har han hostat lite idag och han gurglar väldigt mycket så kanske det är halsont. Den enda som vet vad som inte stämmer det är Ludvig själv och han kan inte berätta det.

Det jobbiga är i dessa läge att mitt dåliga samvete, att mitt tålamod tryter och att jag blir så hiskeligt arg på honom när han "bråkar" så som han gör. Det är inte bara mitt tålamod och samvete som är dåligt i dessa perioder, det är hela familjens. En ond cirkel blir det. Efteråt så tänker jag alltid, var det lönt att bli så arg på honom, han kan ju faktiskt inte hjälpa det och det var ju faktiskt inte så farligt. (fast två timmars kämpande vid varje måltid skapar ganska stor ångest för att sätta sig vid matbordet).
Jaja, nu är denna dagen snart över. En spruta i rumpan på Ludvig för att se om det var det som störde och sen ska barnen sova och vi ska fortsätta göra vid hallen.

Vem annan än jag kan komma på att renovera hallen den 1 dec, stör ganska mycket i julefriden men det kommer att bli fint när det är färdigt. Tänk, efter fyra år ska den fula gula tapeten bort.

Dessa dagar när det är sånt kaos här hemma är det så viktigt att fokusera på de saker som håller oss uppe och som gör oss glada. Så här kommer en liten lista på vad som gör oss glada :-)

• Varje dag då Ludvig kan ta sina tabletter utan att tvånga
• De gånger vi får hem foto från skolan som visar en glad Ludvig, som tex en bild där Ludvig och en klasskompis står mitt emot varandra och känner på varandras händer <3 det värmer så ända in i hjärtat.
• De dagar då det står i Ludvigs loggbok att han har haft det bra i skolan, att han har mått bra och verkat vara närvarande. De blir fler o fler, de jobbiga dagarna blir färre o färre
• Att se vilken underbar, omtänksam och vetgirig lillasyster vi har här hemma. En modig liten tjej, som jag igåt blev av med när jag var o handlade. Hon sa till en personalen att hon blivit av med mig och så letade de igenom hela varuhuset.
• Att vi faktiskt har så mycket tid med varandra, hela familjen och våra nära o kära
• När Ludvig har suttit och ritat med en tuschpenna (vilket han alltid har avskytt eftersom han har ansett att han inte har kunnat rita) och att personalen sen har satt på vaxsnöre på de linjer han har ritat så att han kan känna det han har skapat.

• Den underbara personal på Hab som verkligen samarbetar med oss, en specialpedaog som jag verkligen har som ett bollplank när jag har mina funderingar, som sen i sin tur går vidare till rätt person beroende på vad det gäller. Vad hade vi gjort utan er??? Psykologen som har fått mig att tänka efter mer än en gång...när det gäller mig själv.
• En underbar kurator som jag ringer när jag behöver komma i kontakt med vår läkare eller om försäkringskassan är i farten.
• Ludvigs klassföreståndare som gör allt för att Ludvig ska ha det bra och som oxå verkligen lyssnar på oss och tar saker o ting till sig.
• En sak som inte har med Ludvig att göra är personer som verkligen brinner för sitt arbete. Var i en elektronikbutik i förra veckan och kollade runt lite. När jag kom till kameraavdelningen och kollade på objektiv så kom det fram en försäljare och frågade om hon kunde hjälpa till, vi började prata och även om jag inte skulle köpa något så tog hon fram en kamera och visade inställningar på kameran som jag inte hade en aning om. Sånt gör mig glad, riktig service.
• Att kunna hjälpa andra, att vara stöd för andra personer som har det jobbigt, det gör mig faktiskt glad. Fick svar på ett mejl en dag, själv tyckte jag att mitt mejl var superrörigt men personen som fick det var så tacksam och glad för jag hade tagit fram de bitar som de hade tappat på vägen. Då var min dag räddad <3

Självklart mår jag bäst när mina barn mår bra och jag ser att de har det bra, tyvärr händer det att demonerna tar över Ludvig och då tar jag fram min må bra bank och tänker på det som gör mig glad och får mig att må bra.

Vad gör er glada och vad får er att må bra???

Ibland måste man stanna upp och hitta de små positiva bitarna i livet. Dagarna bara springer ifrån oss, vi jagar efter varje minut, till vilken nytta? Stanna upp och njut av de små, små sakerna som vi så ofta annars tar för givet. Jag var likadan innan men jag har fått en helt annan syn på livet.

Har sagt det förr men det tål att upprepas...Lev i nuet <3 <3 <3

En mycket stolt morfar

I måndags var Kristian på utbildning med sitt jobb och jag hade ett möte på Hab med Ludvigs team och skola. Dessa möte är ganska svåra att boka om eftersom det är en hel del inblandade. I varje fall, vi visste inte om Kristian skulle hinna hem innan jag stack så jag frågade räddaren i nöden, morfar, om han skulle kunna ha barnen till någon av oss kom hem. Som tur var kunde han det.
Ludvig har kommit in i en period där det bara är pappa som gäller när det är att ge tabletterna så när han då upptäckte att pappa inte var hemma protesterade han vilt och vägrade ta dem. Det tog mig en timme innan han gav med sig och tog dem och därefter kunde han äta sin mat.
Detta gjorde att vi var inte helt klara när morfar kom så han fick ta över det sista vid maten. Som jag har skrivit så många gånger förr så krävs det att allt görs i rätt ordning för att det inte ska bli ett kaos hos Ludvig som sen visar sig i ett utbrott. Efter noga instruktioner till morfar så körde jag iväg.

Jag hade hämtat hem Nora tidigare från dagis så hon var också hemma och jag hade sagt till henne att nu när morfar är här så kommer han att behöva koncentrera sig mycket på Ludvig eftersom han behöver så mycket hjälp som han gör. Sa att hon fick busa med morfar sen när vi kom hem istället och hon köpte det. Jag frågade henne om hon kunde hjälpa honom att ta hand om Ludvig men där gick gränsen.
När jag sen pratade med morfar så hade det gått jättebra, Ludvig hade ätit upp det sista, tackat för maten, protesterat när han skulle gå på toaletten, de hade gått omkring, Ludvig ville inte gå upp, han skulle bara gå runt men till slut hade han själv satt händerna på trappan och börjat räkna för att gå upp. Här uppe hade barnen lekt på Ludvigs rum med playmo och lego och morfar hade kunnat hjälpa de båda två. Rätt som det är ställer sig Ludvig upp och börjar stampa så morfar tog med honom in på toaletten och hjälpte honom och gissa om morfar var stolt som fick Ludvig att sätta sig på toaletten och han gjorde det han skulle. Ludvig har totalvägrat tidigare, det har bara varit jag och Kristian som har fått ta in honom på toa. Därefter så gick de in på rummet igen och lekte tills Kristian kom hem. Inga protester under resten av kvällen, allt bara flöt på och det kändes så bra för oss allihopa. Det kändes nog bäst för pappa/morfar som säkert varit ganska nervös över detta eftersom han har varit med om när Ludvig har flippat ut totalt när han har haft honom så...detta var en seger.
Och att allt sen bara flöt på resten av kvällen oxå, där kan det ju annars bli en konflikt eftersom det har varit annorlunda under eftermiddagen.

Lunchdate

Igår åkte jag in till stan och träffade Annette, det är alltid lika givande att träffa henne. Att bara sitta och prata eller bara kunna sitta tysta och veta hur den andre känner det. Att möta en person som har gått igenom samma sak som vi fast 10 år tidigare, en person som känner samma ångest för sitt barn, det betyder så mycket och är så skönt. Det finns en förståelse mellan oss och att kunna ventilera funderingar är guld värt. Att kunna prata öppet om ångesten, stressen och pressen man har över att ha ett allvarligt sjukt barn.
Även om det skiljer sig mycket mellan våra barn, både åldersmässigt och i sjukdomsbilden så har de ändå gått igenom samma sak, de båda har drabbats av det värsta man kan, att få en sjukdom som är dödlig för de flesta pojkar, båda har ALD och Addisson.

Jag är så glad och det ger mig så mycket att träffa Annette <3 <3 <3

Mötet

Har inte haft energi att skriva tidigare. Nu ska det börjas förberedas inför julen, putsa fönster, upp med ljusstakar, hostig Nora, snorig Ludvig osv.

Mötet i måndags gick bra, vi fick inte så många svar men satt och diskuterade olika bitar av Ludvig. Det är inte så ofta vi sitter ner och pratar så som vi gjorde i måndags. Oftast känns det som om vi är ensamma med Ludvig, att det är vi som styr honom själv. Ibland behöver man någon annans reflektion av hela situationen.
Vi pratade mycket om huruvida sjukdomen har stannat upp eller inte, man kan fortfarande inte svara helt klart på den frågan eftersom Ludvig går en helt annan väg än andra ALD barn, vi pratade om tvången och kontrollbehovet och nu har vi höjt dosen på hans medicin och så länge han inte får något obehag utav den så finns där säkerligen utrymme att öka lite till längre fram. Vad obehag av tabletterna är det vet vi inte och Ludvig kan ju inte svara på den frågan så vi får helt enkelt lita på vår magkänsla och se på Ludvigs allmäntillstånd.

Man kan kanske mäta om sjukdomen har stannat upp eller inte genom psykologtester men eftersom Ludvig inte går att testa som andra barn pga synen och kommunikationen så blir det inte rättvisa tester. Ev ska Ludvig remitteras till BUP för andra tester, lite tester inför autism och ev andra diagnoser.

När det sen gäller hans fettintag, det skadar inte honom att han äter fett. Det räknas som att hans kropp kan bryta ner fettet nu sen han fick den nya benmärgen så det var skönt att höra.

När vi gick ifrån mötet så var det läkaren som hade längsta listan på saker som ska kollas upp. Det är det här med att ev flytta över honom på utredning på BUP, se om där är någon läkare som vill ha en av de största utmaningarna som man kan få, dvs Ludvig. Han ska kolla upp om det finns möjlighet att få sockerpiller som känns och ser ut som Ludvigs cortisonkapslar eftersom att Ludvig ibland "glömmer" att han tagit sina tabletter och då inte kan gå vidare i sin dag, då hade det underlättat att kunna ge en ny tablett. Vi har försökt med andra saker som känns som tabletter o någon gång har vi gett en alvedon men den har han kastat över köket för den är fel, den känns fel. Så stor koll har han, han vet hur många tabletter han ska ha vid de olika tillfällena.
Läkaren fick oxå i uppdrag att skriva ut nya utlåtande till Försäkringskassan. Kuratorn skulle kolla upp lite andra saker och skulle sen höra av sig.

Även om vi inte fick så många klara svar så kändes mötet bra och som jag skrev, det är skönt att ventilera alla frågor och funderingar ibland.
Det är tungt att ha ett allvarligt sjukt barn och vissa perioder så är det extremt mycket administrativt arbete som kanske hade kunnat lösas på annat sätt. Det gäller Försäkringskassan, jaga läkare, nya sköterskor som inte vet nått om Ludvig osv.

Svar på frågan om inte nån av oss kan tänka oss att jobba som personlig assistent till Ludvig. Ingen av oss kan tänka oss (i varje fall inte nu) att göra det, dels för att ingen av oss vill säga upp våra anställningar, vi kan bara få tjänstledigt ett tag och sen måste tjänsten sägas upp eller så måste vi återgå till arbetet. Sen har jag pratat med olika personer inom Hab och de säger ungefär detsamma, det bör bara vara i undantag som man jobbar som assistent åt sitt barn. Oftast mår barnen bättre om någon utifrån arbetar med dem. Jag tror att vi båda här hemma önskar att vi någon gång kan återgå båda två till våra vanliga arbeten. Vi har funderat flera gånger på det här med assistent men just nu funkar det inte här.

Ha en riktigt skön helg!

Svar på lite frågor

Jag vet att jag är riktigt dålig på att svara på de få frågor jag får. Skärpning från min sida, jag lovar. När jag läser så tänker jag, nästa gång jag sätter mig vid datorn så ska jag svara men sen har jag glömt det till nästa gång, ni får gärna påminna mig.

Först när det gäller Ludvigs ben, om vi märker skillnad när det blir kallt. Vi vet faktiskt inte riktigt där men om vi tittar tillbaka till förra året när det var så fruktansvärt kallt då var hans ben inte att leka med, det var då han hade rullstolen litegrann, mest som gåstöd. Vi pratade med läkaren om det då, om det kunde vara så att han får ont i benen av kylan och det påverkar hans gång då men han hade inget klart svar på det. Det konstiga är att vi har ju inte så kallt ännu, mer fuktigt väder men kanske även det kan påverka. Imorgon har vi träff med läkaren så vi kommer att ta upp frågan med honom igen.

När det gäller frågan om var jag får min energi ifrån, ja det kan man ju undra :-)
Jag undrar själv ibland men jag tror det kommer av att jag måste bli av med min frustration och rastlöshet på något sätt och då blir det att jag är i farten hela tiden tills jag slocknar i soffan på kvällen. Jag är igång för att slippa ha tid att irritera mig på alla tvång runtomkring, slippa bli irriterad över att allt ska ta sån tid osv.
Ett bra exempel är idag på morgonen. Ludvig har fått för sig att det bara är pappa som får ge han tabletterna så idag tänkte jag att idag är det min tur. Jag tog upp Ludvig, hjälpte honom på med kläderna, tog ner honom till frukosten och satte honom. Då sträcker jag fram handen med tabletterna till honom, han tar min hand, luktar på den och skjuter den ifrån sig och säger, pappa (på sitt sätt) och jag säger, nej Ludvig inte pappa, pappa sover. Han tar min hand igen, luktar och skjuter den ifrån sig. Jag säger till honom, du Ludvig idag är det söndag och jag har hela dagen på mig, så bestäm själv hur länge du vill sitta här för du lär inte komma ifrån bordet förrän du har tagit dina tabletter och ätit din frukost. Jag sträckte fram handen igen, han luktade och tog tag i tabletten för att skjuta iväg den. Jag reste mig och gick och hängde upp en maskin tvätt och sen tillbaka till Ludvig och testade på nytt, han tog inte tabletterna denna gång heller så jag satte igång en ny maskin och vek den torra tvätten, gick tillbaka till Ludvig och testade, det funkade inte (då gör vi samma sak varje gång, han luktar på min hand, känner på mitt hår, drar i mitt hår och skjuter iväg tabletterna och min hand), jag satte in i diskmaskinen, testade ge tabletterna, började ta fram ingredienser till en kaka, testade tabletterna, vispade ihop till en saffranskaka, testade tabletterna och sen satte jag mig ner och pratade med honom, sa att tänk om inte pappa är här en dag, då måste ju någon annan ge tabletterna och att jag alltid är med honom, kommer aldrig att gå från hans sida, jag finns alltid hemma för hans skull osv. Det tog två timmar innan han gav med sig och stoppade in första tabletten i munnen och därefter kunde vi gå vidare med frukosten.
Här kan jag bara välja, sitta brevid och bli irriterad över att han inte tar tabletterna, att han stjäl min tid, att han gurglar upp saliv osv eller göra något bra av dessa två timmar. Ludvig är envis men jag är lite mer så jag vann denna ronden.

En annan fråga vi får lite då och då är det här med personlig assistent till Ludvig, om vi inte kan tänka oss att söka det. Jodå det hade vi säkert kunnat göra men det känns inte så mycket till nytta eftersom Ludvig vägrar äta, dricka och gå på toaletten med någon annan än oss. Vi har en avlösare som har Ludvig 20 timmar i månaden och oftast är det på helgerna som hon har honom. Nu har det varit några veckor då vi inte har haft någon avlösning på grund av olika saker men när det löper på som det ska så är det guld värt och det känns fullt tillräckligt för tillfället. Hade vi haft en assistent till honom hade det ändå varit vi som hade fått ta allt det här med mediciner, mat och toalett och då hade det varit alldeles för mycket tider att passa, då är det lättare att göra det själv från början. Den dag vi förhoppningsvis ser att allt släpper för Ludvig så kommer vi säkert att behöva ansöka om assistent men då måste vi se tillit hos Ludvig, att han litar på andra personer än oss. Som det är nu så vill han inte äta eller dricka med sin avlösare som han ändå alltid har avgudat, han gillar henne skarpt och lyser upp som ett ljus när han träffar henne men icke att han tar en tugga eller en klunk dryck så...

Imorgon har vi möte med läkare, kurator, specialpedagog och avlösare. Ett möte som vi själv har begärt, där hoppas vi kunna få lite svar på våra funderingar och höra lite hur de ser på utvecklingen på Ludvig. Det kommer säkert att bli ett tungt möte och som suger kraften ur en totalt så...det blir kanske ingen uppdatering imorgon men jag lovar att jag kommer att skriva om det sen.

Ha en skön vecka och ställ gärna fler frågor, jag ska bli bättre på att svara er

Börjar förbereda julen :-)

Igår somnade Ludvig redan 20,15 och så vaknade han vid 1,30 för att gå och kissa men han somnade igen vid två och sov ända till Kristian öppnade hans garderob 5,45. Det var länge sen han sov så många timmar men vi ropar inte hej ännu :-)
Dagen har varit relativt lugn, han gurglar och vill inte gärna svälja ännu men vi hoppas att det är övergående och gärna snabbt. På måndag träffar vi läkaren och då ska vi prata om vi kan höja dosen på tvångmedicinen.

Idag bakade jag och Nora lussekatter samtidigt som vi lyssnade på Peter Jöbacks julskiva. Det närmar sig förste advent så det börjar väl blir dags att smygstarta :-)

Imorgon ska jag och Nora ta några mystimmar medan Ludvig är i skolan, då ska vi åka till Vellingeblomman och gå där och titta på alla tomtar i lugn och ro. Vi var där förra veckan med Ludvig men då blir allt så stressigt för han har ingen ro i kroppen att gå där. Nora gillade den snarkande tomten så mycket så vi får hälsa på han igen.
Nästa vecka får det väl börja julstädas och adventsstakarna ska upp. Jag gillar verkligen när man får sätta upp ljusstakarna, det ger så mysigt ljus.

Undrar om det inte hade varit lättare att vara lejontämjare

Vi har det drygt och jobbigt en period igen, kan ni kanske räkna ut varför???

I helgen sa jag till Kristian när vi var ute, undrar om det inte hade varit lättare att tämja ett lejon än Ludvig. Just nu är det katastof, det är dags att byta till vinterkläder och det är inte populärt. Vi har kommit över vinterjackan i varje fall och det är ju bra bara det, vinterstövlarna funkade även de men de känns nog ganska lika som de andra skorna han har haft så...
I helgen skulle vi då ta på vantar och mössa men se det hade inte Ludvig tänkt sig. Mössan åkte av, vantarna slets av, vi tog på det och han tog av det. Det blev inte en särskilt lång stund på lekplatsen för all energi la han på att kämpa emot. Vi tog även ut rullstolen för vi ser att hans små ben inte fungerar alls som de ska men även där tvärbromsade han. Han tänker då inte sätta sig i en rullstol trots att benen inte bär honom. Han har byggt upp en grym styrka och det är verkligen svårt att hålla emot när han kastar sig och börjar åla sig ur ens grepp.
Nu har vi äntligen fått på honom vantarna men vi kämpar fortfarande med hans mössa, han vägrar, han ska bara ha sin keps.

Allt måste göras i hans ordning och vi kan inte ändra det en millimeter, har han satt sig för något så är det så. Förstår vi då inte vad det är han har fått för sig så slutar det med en katastof och vi har en hysterisk Ludvig som bara skriker och gnyr. Försöker vi ändra på hans ordning låser han sig totalt och det går inte att komma vidare.

Jag tänker så här nu, hans hjärna är väldigt skadad och vi ska väl vara glada över att han har den viljan han har och att han vill ha och ta den kontroll han kan. Vi kan se andra vägar när vi gör olika saker för vi har friska hjärnor men Ludvigs banor och de andra vägarna är skadade och då blir allt väldigt enkelspårigt. Vi får följa hans väg så gott vi kan, ibland hamnar vi helt fel men då får vi börja om på utgångspunkten igen och ta det från början. Som jag skrev tidigare, vissa dagar tryter tålamodet rejält och helst de dagar då vi väljer fel väg.

Det är tråkigt många gånger, att inte kunna göra allt som alla andra gör. Att aldrig kunna gå bort och äta middag, att åka bort och bara sitta ner och prata en stund, att alltid rätta sig efter Ludvig och hans behov men vår förhoppning är att han en dag ska känna sig så pass trygg att det räcker att vi är med honom någonstans och att han litar så på oss att han ska kunna äta, dricka, ta tabletter och gå på toaletten på andra ställen än bara hemma.
Min fundering på detta är om han känner sig orolig över att vi ska lämna honom någonstans, att han måste stanna där som han äter, dricker eller går på toaletten. Det är ingen som vet mer än Ludvig själv vad det är för tankar som rör sig i hans huvud.

Funderingar som aldrig tar slut

Ludvig fixade första dagen i skolan efter höstlovet riktigt bra, trodde nästan att det skulle bli lite problem efter att ha varit hemma en hel vecka.
Han vill fortfarande varken äta, dricka eller gå på toaletten på skolan vilket är ett stort problem.

Hans tvång har faktiskt minskat en del sen vi började med tabletterna men nu verkar det som om hans kropp har vant sig vid denna styrkan för nu börjar vissa bitar komma tillbaks, sånt som det var riktigt länge sen vi hade, han sover sämre igen så...ska ta upp frågan med läkaren om det kanske är tid att öka dosen en liten aning. Nu har sväljproblemen kommit tillbaka, han samlar saliv i munnen som han sen inte sväljer, han gurglar o gurglar och vill ha papper för att torka. Så här hade vi oxå det för ungefär ett år sen och om jag inte minns fel så har vi haft en period till efter det. Är det svalgproblem han har, är det sjukdomen eller är det ett tvång. Hur ska man kunna veta vad som är vad? Det sägs ju att sjukdomen inte går i skov men här ser vi försämringar som kommer och går, vad är då det? Fast Ludvig har ju aldrig följt ett mönster så varför skulle han göra det här då? Vi fick gjort en svalgröntgen för ett år sen när det var samma problem och det visade inga konstigheter.

Har skrivit ihop en liten sammanställning om funderingar och frågor som vi har kring Ludvig och så har de personer inom vården som har varit med oss längst fått detta och den 21 nov ska vi ha ett möte, jag, Kristian, Ludvigs ansvariga läkare, specialpedagogen på Hab och Ludvigs fd psykolog som nu är hans avlösare. Då ska vi se om vi kan komma fram till några svar tillsammans. De ser allt från ett annat perspektiv än oss som lever med honom alltid, de kanske ser andra förändringar som inte vi gör, både positiva och negativa. Samtidigt kanske jag inte vill veta men ändå så vill jag veta.

Var hos psykologen i tisdags och pratade, främst pratar vi om Ludvig och hur vi ska lösa vissa problem, bla hur vi ska gå till väga med toalett o matvägran när vi är på andra ställen än hemma. Tyvärr har vi inte kommit på något änu men...
Vi pratade ganska mycket om tålamod, han undrade vad jag tycke, om jag har tålamod. Visst att jag säkert har tålamod men det tryter ganska mycket och ännu mer när jag inte får sova. Han sa, om du hade stått brevid och tittat på dig själv, hade du sett en person med tålamod? Mmm, vad svarar man på den. Jag har i varje fall haft ett bra tålamod men nu vet jag faktiskt inte längre men samtidigt måste jag nog inse att vi hade aldrig stått ut så länge om vi inte hade haft tålamodet.
Fick tips om att testa avslappningsövningar, övningar som till slut ska användas även när man inte bara sitter eller ligger ner och ska slappna av. Kanske värt ett försök, kanske det kan göra att jag får tillbaka en del av mitt tålamod.

Ludvig är en unik liten kille och igår när han inte ville komma till ro och sova och han bara tjatade på sitt sätt om papper för att torka så satte jag mig på sängkanten och började prata om vilken kämpe han var, han blev helt tyst (det händer inte ofta) och det var som om han lyssnade. Pratade nog i fem minuter, frågade om han inte ville mer, om han hade kämpat färdigt eller om han skulle försöka hitta den lilla krigaren i sig själv igen. Jag sa till honom att han är den mest fantastiska lille kämpe som finns och att vi alltid kommer att vara vid hans sida och hjälpa honom, så länge han själv vill men det måste vara han själv som visar oss vägen (till viss del), vi vill att du stannar och kämpar lite till och han bara var tyst och jag tror han lyssnade. Han svalde faktiskt och han kom till ro och somnade strax efter.
Anledningen till att jag frågade honom om han gett upp var för att när han inte sväljer och han gurglar som han gör så låter det som om han skulle kunna kväva sig själv.

Önskar så att vi kunde få svar på våra frågor, om sjukdomen har stannat upp eller om den fortfarande är i progress. Önskar så att jag hela tiden slapp oroa mig för om det kommer några pengar eller inte, önskar så att jag hellre hade kunnat gå tillbaka till jobb och slippa allt tjafs med instanser.

Nu blev det ett sånt svammelinlägg igen, antar att ni har slutat läsa efter halva men...jag skriver mycket för min egen skull. En dag kommer jag att gå tillbaka och läsa för att se vad vi verkligen har tampats med.

Nu ska jag ta mig ut i solen en stund, bäst att passa på att njuta av det härliga väder medan det är här.
Ha en fortsatt bra vecka!

Kalas hela helgen

Denna helg har det varit kalas både lördag och söndag.
Igår var det släktkalas för Nora och om det är ett barn som är ett all helgona barn så passar det bra med kalkonmiddag på kalaset :-)
Mamma fixade till kalkonerna och såsen och resten fixade vi. Man ska ju försöka se det positiva i det mesta och en fördel med att ha ett barn med sömnstörningar är just att man hinner med väldigt mycket på ett dygn. Igår innan lunch hade jag hunnit med att göra chokladmoussen till tårtorna, chokladglasyren till tårtorna, lägga ihop dem, skala 3,5 kg potatis, 1,5 kg morötter, 1,5 kg brysselkål, tvätta en maskin tvätt, duscha, sminka mig, göra frukost två gånger till Ludvig och skriva lista på det sista som skulle handlas.
Kalaset gick hur bra som helst, Ludvig skötte sig exemplariskt trots att han bara hade sovit knappt sex timmar på natten. Han åt med god aptit, både kalkon, sås och potatis, han smaskade glatt i sig mjölkchokladtårtan och sen en clementin och sen lite choklad på det.
Nora fick massor av fina paket och lekte som en prinsessa med sina kusiner, full uppmärksamhet och det gillar ju hon :-)

Idag var det dags för barnkalas för sina kompisar på dagis. Vi gjorde det lätt för oss, skickade iväg Ludvig med avlösaren och sen var barnkalaset ett ridkalas ute på ridskolan. Nora bjöd de tjejer som är lika gamla som hon och som går på samma dagis. Först när barnen kom så hade ridläraren gjort upp typ en hinderbana i ridhuset så där hade de lite lekar, därefter så fick barnen testa på att rida, de tog in tre hästar, två små och en lite större. På den stora hästen testade de sin balans och fick trava lite och det var läraren som tog det passet. De små hästarna var det en mamma som ledde den ena och Noras morfar tog den andra.
En stor eloge till ridläraren som verkligen tog sig an barnen och fick även de tvekande barnen upp på hästarna. Efter ridningen var det dags för lite mat, tacos stod på menyn och sen blev det glass med tillbehör. Jag tror alla var hur nöjda som helst och Nora åkte hem med godispåsen i högsta hugg och ett stort leende och med massor av paket och minnen av sin dag.
Hörde en del föräldrar prata och det verkade som alla var nöjda och det känns bra.
Ett litet annorlunda kalas men det var så härligt att se sju tjejer så nöjda och så glada över att få springa fritt på så stor yta och att se glädjen när de satt på hästarnas rygg <3 <3 <3
Vem vet, kanske vi gör om detta nästa år...

Då var två års besiktningen gjord

Det blev en tidig morgon för oss eftersom vi skulle vara i Lund redan 7,45.
Första stoppet i Lund var på ögonkliniken, där skulle det göras en konsultation på ögonen, kolla slemhinnor, hornhinnor och syn. Sköterskan envisas med att vilja göra en förundersökning, en sk synundersökning. Jag svarade henne samma sak förra året, där finns ingen syn så det är inte så mycket lönt att försöka. Till svar får vi, men det står inget i journalen om att synen är helt borta så...fram med ficklampan och lyste och säger till Ludvig, ser du lampan lille vän??? Det dröjde inte många sekunder innan hon förstod att vi hade rätt, han reagerade inte för fem öre på lampan.
Därefter var det dags för ögonläkaren, han kollade tårflöde, hornhinna och slemhinnor. Det är vanligt att transplanterade får att kroppen stöter ifrån den nya benmärgen och det kan sätta sig i ögonen och det har hänt på Ludvig men det fick vi reda på förra året och då började vi med ögondroppar som han får minst två gånger per dag. Detta är inget farligt, det är inte att kroppen stöter ifrån benmärgen bokstavligt talat.

Det gick snabbare än väntat på ögonkliniken eftersom de inte ville plåga honom allt för mycket så därefter åkte vi bort till barnonkologen för att möta upp transplantationssköterskan. Provtagning stod överst på listan och tyvärr är Ludvig helt sönderstucken i sina kärl efter alla tuffa antibiotika behandlingar så de fick testa på tre ställen och fick till slut ett halvt rör som behövdes för att mäta de långa fettkedjorna, resten av proverna fick de ta genom stick i fingret och det var bara tre rör. Tålig som Ludvig är så låg han så snällt och fint på britsen och sa bara aj  vid några tillfällen. Han fick mycket beröm över hans tålmodighet. Vi satte på ett Emlaplåster på låret där han sen skulle få vaccinationssprutan.
Då var det dags för paus innan vi skulle träffa läkaren och då passade vi på att gå bort och handla fika och när vi sen satte oss i ljusgården och fikade kom en av våra barnsköterskor förbi och stannade och pratade med oss. Det är så underbart att få samma underbara bemötande som när vi var inlagda där. Alla ville komma och hälsa på Ludvig och alla förundrades över hur lång han har blivit.

Då blev det dags för läkarbesöket, det som blev sagt var det vi redan visste. Transplantationen anses som lyckad, inga avvikelser, allt har följt planen så tyvärr är det Ludvigs grundsjukdom som ställer till det. Vi visste när vi fick transplantationen att vi låg på gränsen när det gällde score värdet, han låg på 8 och gränsen ligger på 10 för att få en transplantation.
Nu är det bara neurologen som kan ha koll på hans sjukdom och som jag har skrivit tidigare så är det ingen som vet om sjukdomen har stannat av eller inte.
De var nöjda i Lund med alla prover och längd på Ludvig, det som de inte var nöjda med var vikten. Tyvärr har han tappat ett kilo sen i juni, ett kilo låter inte mycket men på en redan smal kille märks det tydligt.
Nu är vi befriade från Lumd, självklart får vi ringa till dem om vi har frågor eller om något annat dyker upp så hör de av sig men nu är vi helt överskrivna till Malmö.

Skriver det igen, när det väl gäller är Ludvig så fantastiskt tålmodig och så duktig. Han imponerade på alla som var i hans närhet idag. Tänk att inte se något och ändå ligga still medan sköterskor rotar i blodkärlen. Fantastiska lilla kämpe <3<3<3

Stor tjej med både nyklippt hår och hål i öronen

Idag hade jag bokat tid till frisören för Noras del, det är snart fotografering på dagis så det gäller att bli snygg i håret innan dess :-)
Vi har pratat tidigare om att ta hål i öronen, hon gillade mina änglar som jag hade i öronen och idag började vi prata om det hos frisören. Hon fick se på öronhängena och bestämde sig för att sådana rosa ville hon ju ha.
Det var nära att vi bara kom hem med ett hål för det gjorde ju lite ont men när hon sen hade gjort det andra och hon fick två kakor så blev hon glad igen.
Nu har vi en stolt fyra åring här hemma, tittar sig ofta i spegeln och berättar glatt för alla om sina hål i öronen.

Nu är Nora hos mormor och morfar och ska vara där tills imorgon.
För oss övriga familjemedlemmar väntar minst en halv dag i Lund, det är nämligen två års besiktning av Ludvig. Det är två år sen transplantationen och imorgon ska vi åter träffa BMT läkare, prover ska tas och han ska revaccineras. Vi ska även på ögonkonsultation och det tar minst 2 timmar står det på pappret så...kl 7,45 ska vi vara i Lund.

Idag är det ingen vanlig dag för idag är det....

Noras fyra års dag!

Hipp hurra på världens mest tålmodiga syster och dotter <3 <3 <3

Nora fick ett Dora spel med tillhörande ryggsäck till sitt Nintendo Ds av oss i morse och sen i eftermiddags fick hon lite fler little pet shops. På lördag kommer vi att fira henne med släkten och på söndag ska hon ha barnkalas på ridskolan med sina kompisar från dagis.

Mormor, morfar och Patrik kom hit och sa grattis till Nora nu ikväll och då hade mormor med sig en påse med lite småsaker för att den stora paketen kommer på lördag. I påsen fanns en skrattpåse, en påse som man trycker på och så skrattar den. Vi lät Ludvig ta på den och när den började skratta började han oxå, han fann snabbt ut var han skulle trycka för att den skulle låta.



Helgen i korthet

I lördags kom avlösaren och hämtade Ludvig för att de sen skulle åka vidare och leka med några andra barn. På väg hem igen så kräkte han ner avlösarens bil så vi stod i beredskap för att se hans allmäntillstånd när de kom hem men han verkade helt oberörd. Medan de var iväg hade han haft jätteroligt, dansat och busat med de andra och när han tyckte det räckte med närhet knuffade han undan dem. Väl hemma så åt han med god aptit så kanske det är så att det är en liten förstoppning igen i hans mage och då trycker det på så det kommer upp istället.

På kvällen var det egentid på hög nivå för min del, vi var 7 st som åkte iväg till Arenan och såg Ladies night, andra året på rad. Vilken föreställning, vilken musik och vilket tryck. Riktigt lyckad kväll. Kristian hade hjälp av farfar och morfar med barnen.

Igår var det åter dags för Ludvig att åka iväg med avlösaren, då till skogen för att se om de kunde hitta någon svamp. Eftersom han inte ville äta eller dricka något kom de hem en timme tidigare än de hade planerat. Han hade gått 2,5 timme i skogen, grymt gjort med hans små smala ben.
Vi hade besök av Micke, Carina och Pontus medan Ludvig var iväg. Fika och en massa prat, insåg att det går väldigt långt mellan gångerna då vi ses men så är det med alla just nu.

Idag är det fyra år sen vi skrev på kontraktet på vårt hus och just nu vid detta klockslaget så är det fyra år sen det kändes väldigt konstigt i min mage och det knakade oroväckande i mina ljumskar så vi ringde till morfar som kom och tog hand om Ludvig och vi åkte in till BB.

Ludvigs nya kompis

Idag var det dags för utprovning av vinterstövlar på ortopeden för Ludvig. I receptionen började vi prata om hur mycket bättre det går för Ludvig i dessa skor och hon fattade så bra tycke för Ludvig och frågade om han ville ha en nalle, jag sa att han måste känna på den eftersom han inte ser. Senaste tiden så har han bara kastat iväg saker som han har fått i sin hand så vi var beredda på att nallen skulle flyga all världens väg. Gissa vad som hände, han gillade nallen. Han tog den direkt och kände, sen la han nallen tillrätta på stolen och tog hand om den där på sitt lilla sätt. Han hade den hela tiden medan de mätte, kände och klämde på hans fötter. I bilen höll han den hårt och släppte inte den ens på väg in till huset. Han släppte den inte medan han tog av sig sina ytterkläder, han fick följa med på toaletten, han la den på golvet medan han gjorde det han skulle. Nu har nallen fått följa med in i sängen när Ludvig ska sova. Detta måste helt klart vara hans nya bästa vän <3

Så häftigt och så oväntat.