Igår packade vi ihop saker och åkte hemifrån efter lunch, vid ett tiden. Jag lämnade av barnen och Kristian hos mina föräldrar och själv gick jag iväg på ett informationsmöte på SRF Malmö. De hade bjudit in alla som blivit medlemmar det senaste året.
Mötet gav väl inte mig så värst mycket, medelåldern var nog 70 och vad har Ludvig gemensamt med dem?
Det finns inte så många synskadade barn och ungdomar i Malmö men några stycken är medlemmar men inte så pass att det finns underlag för att ha några aktiviteter i Malmö föreningen. Jag fick i varje fall tips om att om jag fick kontakt med andra synskadade så fanns det alltid möjlighet att utnyttja lokalerna i Malmö om vi kom på någon aktivitet. Annars har SRF Skåne lite aktiviteter för barn och ungdomar så jag får hålla utkik där istället.
Medan jag var där så åkte barnen med morfar och pappa till Sibbarb och njöt av det underbara vädret, de var nog ute i närmre två timmar. Vi har låtit Ludvig hålla i sin rullstol och gå med den, han är grymt duktig på att gå när han kör den så den fick följa med på utflykten igår. De var nere vid vattnet och tittade och sen lekte de på en lekplats.
Vi möttes upp hemma hos mormor&morfar sen och åt middag där. Det gick bra en stund där men sen tröttnade Ludvig och var helt hysterisk.
Om vi ska ta fram det positiva med att han blev trött på att vara där var då att han sa, jag vill hem, tycker jag detta är roligt, vill jag leka...
Det kommer fler och fler ord, ord som sätts ihop till meningar. Han är grym och han kämpar så med att få fram det han vill.
Idag har jag hört flera gånger när han har frågat efter vissa saker när han har lekt, kuvösen, ambulansen med bagageluckan, patienten, lyssnardoktorn, hjälmen osv.
Igår däckade han redan klockan nio på kvällen, han brukar ju inte somna före elva så...jag sa till Kristian, vi får väl vara beredda på att han vaknar vid fyra. Jag hörde hur han började grymta till och tittade på klockan, puh inte mer än 2.49. Så idag är det en ganska dryg dag men ändå en ganska pigg Ludvig som vill leka i massor. Ska bli spännande att se när han somnar ikväll.
Vad vi lärde oss av denna söndag är att fem timmar hemifrån är alldeles för mycket för Ludvigs skull för tillfället. Men man måste våga testa för att få veta.
måndag 31 januari 2011
lördag 29 januari 2011
Funderingar kring särskolan
Jag fick en jättebra kommentar på förra inlägget och tänkte skriva lite om våra funderingar och tankar om att Ludvig ska börja på särskola.
Det är så bra med feedback genom kommentarsinlägg, mer sådant för då kan jag variera skrivandet här :-)
Innan transplantationen gjordes en psykologutvärdering där det visade att Ludvig var normalbegåvad. I vissa bitar låg han en bra bit över och i någon bit låg han lite under, han hade svårigheter med vissa bitar och det var hjärna-hand. Han hade svårt att hålla i en penna och få fram något på papper men det var som de sa, sådant löser sig med en dators hjälp.
I våras var det tänkt att det skulle göras en ny bedömning med då tyckte psykologen att det var för tidigt, han hade inte hunnit återhämta sig och det stämde. I somras försvann synen helt och han gick helt in i sig själv, tappade en massa förmågor och då gick det inte alls att göra någon bedömning.
I augusti så började han förskoleklassen men det gick inte alls, hela han slog bakut och gick ännu mer in i sig själv. Han fick en assistent i skolan och de hade gjort i ordning så att han skulle kunna ha sin "återhämtning" i en soffa, tyvärr var detta ställe i kapprummet där alla andra barn också vistades när de skulle på toaletten eller om de var färdiga med sina uppgifter osv. Efter mindre än två veckor och mycket övervägande och prat med Hab och psykolog så bestämde vi oss för att ta hem honom igen och avvakta.
Vi gjorde studiebesök på en skola för funktionshindrade men som var normalbegåvade men tyvärr så fick vi avslag där eftersom det inte hade gått att göra någon bedömning på honom, samtidigt så läser man i tidningarna mer och mer om särskolor, att personer har felaktigt gått på de skolorna och som sedan fått bekymmer. Min tanke på Ludvig och särskola har inte alls varit överens...i början för vi ser att det finns förmågor hos honom men...skolan här i byn fungerade inte alls.
Det Ludvig behöver är en liten grupp med inte allt för mycket krav på sig från början (det är ingen som vet om han kommer att komma ur sitt skal). Han har varit isolerad från förskola/dagis/skola sen september 2009 och det han behöver nu är att åter socialisera sig och det sker nog lättast i liten grupp.
När specialpedagogen tog upp det här med särskola så var vi mycket tveksamma till det med tanke på vad vi hade läst i tidningarna men när vi sen kom i kontakt med särskolesamordnaren och han hörde vår historia så sa han direkt att något måste göras för Ludvigs del. Vi kom på ett besök och träffade klassen och den blivande fröken och lyssnade på vad hon hade att säga. Vi var positivt överraskade när vi körde där ifrån. Klassen vi var och tittade på var träningssärskola, tre elever i åldern 7-10 år och när de då berättade om träningssärskola så blev vi också först tveksamma men när både lärare, specialpedagog på Hab och samordnaren sa samma sak, ser vi att Ludvig inte får ut något av detta så är inte detta spikat, han kommer inte att vara kvar här då utan då måste vi hitta en annan lösning då tänkte vi om.
Det han säkert behöver nu är det lugna tempo och mycket ADL träning(allmän daglig livsföring) för att kunna bli så självständig som möjligt.
Vi testar här under denna terminen, i augusti är det skolplikt för Ludvig och då får vi se vad som händer, om han kommer att klassas som utvecklingsstörd och bli placerad i särskola eller om han kommer att fortsätta på omvänd integration eller om han har blivit så pass bra att han kommer att kunna gå i vanlig klass men med massor av extra hjälp. Just nu tar vi denna lösning och ser det som en mjukstart för honom.
När vi har pratat med psykologen och hon är med honom så har hon sagt flera gånger att tittar man på hur han själv hittar strategier och hur han funderar och tänker ut olika lösningar så är där ingen utvecklingstörning men tyvärr så klarar han inte att testas fullt ut. Hon sa också flera gånger under mötet igår att flera förmågor har försvunnit men samtidigt så har där tillkommit flera också och vissa kommer och går så därför är det så svårt att säga. På henne verkade också tveksamt från början om han verkligen kvalade in på särskola men nu håller hon med om att detta är en tillfällig lösning tills vi vet mer om vad som kommer att ske med honom.
Fortfarande är det ingen som vet om sjukdomen har stannat helt eller om den är fortgående men i sakta takt.
Vi lever fortfarande i tron om att hoppet är det sista som överger en och hoppet är stort om Ludvig <3
Fler frågor och funderingar vill vi ha, tack Katarina för din kommentar. Vi har tänkt och tänker fortfarande om det är rätt eller fel.
Ha en fortsatt skön helg!
Det är så bra med feedback genom kommentarsinlägg, mer sådant för då kan jag variera skrivandet här :-)
Innan transplantationen gjordes en psykologutvärdering där det visade att Ludvig var normalbegåvad. I vissa bitar låg han en bra bit över och i någon bit låg han lite under, han hade svårigheter med vissa bitar och det var hjärna-hand. Han hade svårt att hålla i en penna och få fram något på papper men det var som de sa, sådant löser sig med en dators hjälp.
I våras var det tänkt att det skulle göras en ny bedömning med då tyckte psykologen att det var för tidigt, han hade inte hunnit återhämta sig och det stämde. I somras försvann synen helt och han gick helt in i sig själv, tappade en massa förmågor och då gick det inte alls att göra någon bedömning.
I augusti så började han förskoleklassen men det gick inte alls, hela han slog bakut och gick ännu mer in i sig själv. Han fick en assistent i skolan och de hade gjort i ordning så att han skulle kunna ha sin "återhämtning" i en soffa, tyvärr var detta ställe i kapprummet där alla andra barn också vistades när de skulle på toaletten eller om de var färdiga med sina uppgifter osv. Efter mindre än två veckor och mycket övervägande och prat med Hab och psykolog så bestämde vi oss för att ta hem honom igen och avvakta.
Vi gjorde studiebesök på en skola för funktionshindrade men som var normalbegåvade men tyvärr så fick vi avslag där eftersom det inte hade gått att göra någon bedömning på honom, samtidigt så läser man i tidningarna mer och mer om särskolor, att personer har felaktigt gått på de skolorna och som sedan fått bekymmer. Min tanke på Ludvig och särskola har inte alls varit överens...i början för vi ser att det finns förmågor hos honom men...skolan här i byn fungerade inte alls.
Det Ludvig behöver är en liten grupp med inte allt för mycket krav på sig från början (det är ingen som vet om han kommer att komma ur sitt skal). Han har varit isolerad från förskola/dagis/skola sen september 2009 och det han behöver nu är att åter socialisera sig och det sker nog lättast i liten grupp.
När specialpedagogen tog upp det här med särskola så var vi mycket tveksamma till det med tanke på vad vi hade läst i tidningarna men när vi sen kom i kontakt med särskolesamordnaren och han hörde vår historia så sa han direkt att något måste göras för Ludvigs del. Vi kom på ett besök och träffade klassen och den blivande fröken och lyssnade på vad hon hade att säga. Vi var positivt överraskade när vi körde där ifrån. Klassen vi var och tittade på var träningssärskola, tre elever i åldern 7-10 år och när de då berättade om träningssärskola så blev vi också först tveksamma men när både lärare, specialpedagog på Hab och samordnaren sa samma sak, ser vi att Ludvig inte får ut något av detta så är inte detta spikat, han kommer inte att vara kvar här då utan då måste vi hitta en annan lösning då tänkte vi om.
Det han säkert behöver nu är det lugna tempo och mycket ADL träning(allmän daglig livsföring) för att kunna bli så självständig som möjligt.
Vi testar här under denna terminen, i augusti är det skolplikt för Ludvig och då får vi se vad som händer, om han kommer att klassas som utvecklingsstörd och bli placerad i särskola eller om han kommer att fortsätta på omvänd integration eller om han har blivit så pass bra att han kommer att kunna gå i vanlig klass men med massor av extra hjälp. Just nu tar vi denna lösning och ser det som en mjukstart för honom.
När vi har pratat med psykologen och hon är med honom så har hon sagt flera gånger att tittar man på hur han själv hittar strategier och hur han funderar och tänker ut olika lösningar så är där ingen utvecklingstörning men tyvärr så klarar han inte att testas fullt ut. Hon sa också flera gånger under mötet igår att flera förmågor har försvunnit men samtidigt så har där tillkommit flera också och vissa kommer och går så därför är det så svårt att säga. På henne verkade också tveksamt från början om han verkligen kvalade in på särskola men nu håller hon med om att detta är en tillfällig lösning tills vi vet mer om vad som kommer att ske med honom.
Fortfarande är det ingen som vet om sjukdomen har stannat helt eller om den är fortgående men i sakta takt.
Vi lever fortfarande i tron om att hoppet är det sista som överger en och hoppet är stort om Ludvig <3
Fler frågor och funderingar vill vi ha, tack Katarina för din kommentar. Vi har tänkt och tänker fortfarande om det är rätt eller fel.
Ha en fortsatt skön helg!
fredag 28 januari 2011
Skolmöte
Farmor&farfar kom i förmiddags för att ha hand om barnen medan jag och Kristian åkte iväg på möte på Ludvigs blivande skola.
Nu är det bestämt, vecka tio ska han börja på Ängslättskolan. Han kommer att skrivas in i en vanlig klass men kommer att vara med i särskolans klass. Detta kommer han att vara så länge det behövs eller så länge tills man kan göra en bedömning på honom.
Idag var det jag, Kristian, särskolesamordnare, specialpedagog från Hab, specialpedagog från stadsdelen, rektorn, Ludvigs blivande lärare och psykolog som var med på mötet.
Det vi kom fram till var att han ska börja i vecka tio och att vi ska anpassa tiderna efter Ludvig, det kommer att bli några timmar om dagen, några dagar i veckan. I nästa vecka ska vi ha ett möte med läraren där vi ska lägga upp vilka tider han ska vara på skolan eller rättare sagt vilka lektioner han ska vara med på. Vissa lektioner har de tillsammans med andra och det kanske inte passar honom just nu, det räcker med några barn i taget för att han ska anpassa sig och åter socialiseras.
Det som är den viktigaste delen just nu också är att den person som ska vara assistent åt honom verkligen tar sig tid att lyssna och är lyhörd till hans behov. Det verkade som om de hade en person som redan var på skolan som de kände kunde passa Ludvig.
Det som kändes tryggast av allt var att de verkligen ville ha regelbunden kontakt och återspegling till oss och Hab för att det ska bli så bra som möjligt för honom. De vill lyssna på oss för de säger att det är vi som är experter på Ludvig.
Jag tror detta kommer att bli så bra, vi måste bara ta det i hans takt och lyssna mycket på hans signaler.
Alla som har eller fortfarande jobbar med Ludvig fick säga sitt på mötet och det kändes så skönt när bägge specialpedagogerna sa idag att de ser så positiva förändringar på honom sen i julas, att han är mycket mer med och aktiv i det de gör.
En sak som hela teamet var överens om var den stora frågan, var Ludvig hade varit om han inte hade haft sin vilja av stål och sin envishet (vilken driver oss till vanvett många gånger). Många framsteg och saker han gör idag är på ren vilja, han ger sig absolut inte och vi hade aldrig varit där vi är idag om han inte haft den kämparglöd han har. Visst tycker vi att han ger upp ibland men om vi tänker efter så allt han har gått igenom och vi vet att varje liten sak han gör kräver så enormt mycket energi från honom. Om vi bara tar att få fram ett ord, att det ska gå hela långa banan i hjärnan, det kräver mycket för honom och då är det egentligen inte konstigt att han ger upp ibland och frustrationen går ut i ett utbrott.
När jag sen pratade med specialpedagog från Hab så sa hon att hon blev så glad i tisdags när de var där, Ludvig hade lyst upp som en sol när hon kom fram och sa, Hej Ludvig det är E, nu ska vi gå in och leka. Han gillar verkligen att träffa personalen på Hab, han gillar psykologen och han gillar specialpedagogen från stadsdelen och jag tror det beror mycket på att de möter honom halvvägs, att de är så lyhörda för hans behov och går ner till hans nivå och gör det han vill från början och sen går över till det som de ska göra.
Som jag har sagt innan, vi har fantastiskt engagerad personal som jobbar med honom och det sa jag till E idag.
Nu ska jag deppa en stund i soffan för att Sverige förlorade i handbollen och sen får det nog bli en film. Tänkte se I rymden finns inga känslor.
Ha en riktigt skön helg!
Nu är det bestämt, vecka tio ska han börja på Ängslättskolan. Han kommer att skrivas in i en vanlig klass men kommer att vara med i särskolans klass. Detta kommer han att vara så länge det behövs eller så länge tills man kan göra en bedömning på honom.
Idag var det jag, Kristian, särskolesamordnare, specialpedagog från Hab, specialpedagog från stadsdelen, rektorn, Ludvigs blivande lärare och psykolog som var med på mötet.
Det vi kom fram till var att han ska börja i vecka tio och att vi ska anpassa tiderna efter Ludvig, det kommer att bli några timmar om dagen, några dagar i veckan. I nästa vecka ska vi ha ett möte med läraren där vi ska lägga upp vilka tider han ska vara på skolan eller rättare sagt vilka lektioner han ska vara med på. Vissa lektioner har de tillsammans med andra och det kanske inte passar honom just nu, det räcker med några barn i taget för att han ska anpassa sig och åter socialiseras.
Det som är den viktigaste delen just nu också är att den person som ska vara assistent åt honom verkligen tar sig tid att lyssna och är lyhörd till hans behov. Det verkade som om de hade en person som redan var på skolan som de kände kunde passa Ludvig.
Det som kändes tryggast av allt var att de verkligen ville ha regelbunden kontakt och återspegling till oss och Hab för att det ska bli så bra som möjligt för honom. De vill lyssna på oss för de säger att det är vi som är experter på Ludvig.
Jag tror detta kommer att bli så bra, vi måste bara ta det i hans takt och lyssna mycket på hans signaler.
Alla som har eller fortfarande jobbar med Ludvig fick säga sitt på mötet och det kändes så skönt när bägge specialpedagogerna sa idag att de ser så positiva förändringar på honom sen i julas, att han är mycket mer med och aktiv i det de gör.
En sak som hela teamet var överens om var den stora frågan, var Ludvig hade varit om han inte hade haft sin vilja av stål och sin envishet (vilken driver oss till vanvett många gånger). Många framsteg och saker han gör idag är på ren vilja, han ger sig absolut inte och vi hade aldrig varit där vi är idag om han inte haft den kämparglöd han har. Visst tycker vi att han ger upp ibland men om vi tänker efter så allt han har gått igenom och vi vet att varje liten sak han gör kräver så enormt mycket energi från honom. Om vi bara tar att få fram ett ord, att det ska gå hela långa banan i hjärnan, det kräver mycket för honom och då är det egentligen inte konstigt att han ger upp ibland och frustrationen går ut i ett utbrott.
När jag sen pratade med specialpedagog från Hab så sa hon att hon blev så glad i tisdags när de var där, Ludvig hade lyst upp som en sol när hon kom fram och sa, Hej Ludvig det är E, nu ska vi gå in och leka. Han gillar verkligen att träffa personalen på Hab, han gillar psykologen och han gillar specialpedagogen från stadsdelen och jag tror det beror mycket på att de möter honom halvvägs, att de är så lyhörda för hans behov och går ner till hans nivå och gör det han vill från början och sen går över till det som de ska göra.
Som jag har sagt innan, vi har fantastiskt engagerad personal som jobbar med honom och det sa jag till E idag.
Nu ska jag deppa en stund i soffan för att Sverige förlorade i handbollen och sen får det nog bli en film. Tänkte se I rymden finns inga känslor.
Ha en riktigt skön helg!
Jag tror vi är kära
Efter ett par ganska dryga dagar men mycket tjafs, bråk och tvång (barnen har turats om att tjafsa) så körde jag, Nora, pappa och svärföräldrarna över till Köpenhamn och min kusin för att hämta svärföräldrarnas nya familjemedlem.
Behöver jag säga att Nora var helnöjd efter gårdagen, full uppmärksamhet från morfar, farmor&farfar, min kusin, hans sambo och min faster och inte nog med det utan där var tre små söta hundar som verkligen gav henne all uppmärksamhet.
Jag är inte så jätteglad för husdjur, tycker det räcker bra med våra som vi har, dammråttorna och silverfiskarna :-) men även jag föll för dessa små söta bomullstussar. Jag tror hela familjen föll pladask och är kära i den nya lilla familjemedlemmen.
Idag var farmor&farfar här och passade barnen medan vi var på möte och då hade de lilla Ferdinand med sig och Ludvig fick känna och klappa honom, Ferdinand var ju bara tvungen att slicka lite på Ludvig men han accepterade det och kände mer än en gång på detta lilla troll.
Behöver jag säga att Nora var helnöjd efter gårdagen, full uppmärksamhet från morfar, farmor&farfar, min kusin, hans sambo och min faster och inte nog med det utan där var tre små söta hundar som verkligen gav henne all uppmärksamhet.
Jag är inte så jätteglad för husdjur, tycker det räcker bra med våra som vi har, dammråttorna och silverfiskarna :-) men även jag föll för dessa små söta bomullstussar. Jag tror hela familjen föll pladask och är kära i den nya lilla familjemedlemmen.
Idag var farmor&farfar här och passade barnen medan vi var på möte och då hade de lilla Ferdinand med sig och Ludvig fick känna och klappa honom, Ferdinand var ju bara tvungen att slicka lite på Ludvig men han accepterade det och kände mer än en gång på detta lilla troll.
onsdag 26 januari 2011
Jag har fått en Blog Award
Idag fick jag en Blog Award med den finaste motiveringen man kan få.
Denna kommer från Karin, mamma till Malin, Ludvigs bästa kompis på sitt första dagis. Att se Ludvigs glada ögon när vi pratade om Malin, att se lyckan i honom när de träffades. De är så olika men ändå så fann de varandra och stod varandra så nära och kanske, kanske en dag så kan det bli någon slags vänskap igen.
Här är motiveringen:
Madde, jag vill skicka dig en Inspiration Award för att du är otrolig, stark och inspirerande! Du skänker mig perspektiv på egna små bekymmer och visar prov på ett fantastiskt tålamod och en stor kreativitet för att ge din familj det allra bästa. Trots all motvind lyckas du alltid fokusera på det positiva, och utan din inställning tror jag aldrig att Ludvig mått så bra idag som han ändå gör. Du inspirerade mig till att anmäla mig som benmärgsdonator och jag längtar till den dag jag kan göra nytta! Jag läser din blogg varje dag - ibland med tårar nerför kinderna - men allra oftast med ett leende.
http://ludvigonora.blogspot.com/
Ni som inte redan stiftat bekantskap med Maddes blogg har något att se fram emot!
Tack snälla Karin för dessa värmande ord, jag vet inte vad jag ska svara på dem. Jag kan bara tacka för denna fina utmärkelse.
Jag skickar denna vidare till Johanna, en person som jag har lärt "känna" genom bloggen och en person som verkligen satt spår i mig.
Johanna, när jag läser din blogg, då blir jag inspirerad,berörd och oftast ett leende på läpparna och tänker att vill man så kan man säkert gå på vatten, allt vad du har gått igenom och vad du fortfarande får stå ut med så skriver du ändå med glimten i ögat. Trots sjukdomar och elände så gör du så mycket. Du visar att allt går om man vill. Tänk om alla bara hade haft hälften av din energi och kämparglöd!
Du är en sann hjältinna och du inger stort hopp om livet.
Har ni inte läst Johannas blogg så rekommenderar jag den varmt.
måndag 24 januari 2011
Vi tänkte om och peppar, peppar
Ludvig somnade inte förrän halv tolv igår kväll och jag hörde hur han grymtade till ett par gånger under natten men sen så vaknade han inte förrän klockan åtta. Rekord för ett tag nu faktiskt. Vi kom inte upp förrän klockan nio och det var riktigt skönt.
Lunchen gick inte så bra, det blev bråk redan när vi skulle nerför trappan och han åkte upp och tjurade på rummet i 45 minuter innan han fick en ny chans och då gick det bättre.
När det var dags för middagen så busade Kristian med honom ett tag innan de gick till trappan, han tog sig ner efter lite tvekande men utan bråk. Han satte sig direkt vid bordet och det blev bara lite tjafs men han slapp åka från bordet. Då började min tankeverksamhet snurra. Kanske att vi ska testa att ta in honom i duschen direkt efter kvällsmaten...så idag testade vi. Kristian pratade med honom om duschen medan de gick upp och han gick utan protest in på toaletten och in i duschen. Inget tjafs om håret, inte ens när han kom ut ur duschen och han fick känna på sin pyjamas innan han fick den på sig.
Efter dusch busade han en stund på soffan innan han började prata om tandtroll. Kristian tyckte att det var för tidigt för att borsta tänderna medan jag menar på att det spelar ingen roll, han ska ändå inte äta o dricka mer under kvällen så om han känner att han måste borsta tänderna direkt efter dusch är det bara att låta honom göra det. Det funkade, han ligger i sängen nu utan minsta protest.
Om det bara är att det var en bra dag idag eller om det är att vi ändrade lite i planeringen, det vet vi inte och det lär vi märka om några dagar :-)
Tack för era tips, vi har testat det mesta :-) men vi tar tacksamt emot alla förslag ni har.
När det gäller äggaklocka så reagerar han inte på det längre, han lyssnar mest på en när man är ända framme och tar på honom medan man pratar med honom. Ljud runtomkring tror jag han stänger ute till viss del för att han inte ser, han vet ändå inte om det gäller honom eller någon annan (egen teori).
Lunchen gick inte så bra, det blev bråk redan när vi skulle nerför trappan och han åkte upp och tjurade på rummet i 45 minuter innan han fick en ny chans och då gick det bättre.
När det var dags för middagen så busade Kristian med honom ett tag innan de gick till trappan, han tog sig ner efter lite tvekande men utan bråk. Han satte sig direkt vid bordet och det blev bara lite tjafs men han slapp åka från bordet. Då började min tankeverksamhet snurra. Kanske att vi ska testa att ta in honom i duschen direkt efter kvällsmaten...så idag testade vi. Kristian pratade med honom om duschen medan de gick upp och han gick utan protest in på toaletten och in i duschen. Inget tjafs om håret, inte ens när han kom ut ur duschen och han fick känna på sin pyjamas innan han fick den på sig.
Efter dusch busade han en stund på soffan innan han började prata om tandtroll. Kristian tyckte att det var för tidigt för att borsta tänderna medan jag menar på att det spelar ingen roll, han ska ändå inte äta o dricka mer under kvällen så om han känner att han måste borsta tänderna direkt efter dusch är det bara att låta honom göra det. Det funkade, han ligger i sängen nu utan minsta protest.
Om det bara är att det var en bra dag idag eller om det är att vi ändrade lite i planeringen, det vet vi inte och det lär vi märka om några dagar :-)
Tack för era tips, vi har testat det mesta :-) men vi tar tacksamt emot alla förslag ni har.
När det gäller äggaklocka så reagerar han inte på det längre, han lyssnar mest på en när man är ända framme och tar på honom medan man pratar med honom. Ljud runtomkring tror jag han stänger ute till viss del för att han inte ser, han vet ändå inte om det gäller honom eller någon annan (egen teori).
söndag 23 januari 2011
Får försöka tänka om
Vi fortsätter traggla vid mat och dusch, igår behövde han "bara" tvätta håret tre gånger men då istället börjde det tragglas om att det var fel pyjamas, suck.
Idag var det kört igen, håret tvättades tre gånger och sen tog vi ut honom ur duschen och torkade, smorde, borstade tänderna och till sist ögondropparna men ändå så tjatades det om, håret smutsigt, måste tvätta håret och skrek som en galning men vi valde att lägga honom ändå. 45 minuter låg han i sängen och muttrade, ville inte säga godnatt och var allmänt sur. Vi tog upp honom för att ta honom till toaletten och då började han igen med håret, att det var smutsigt så det var lika bra att ta in honom och duscha honom igen och när han sen var klar, då var det dags med pyjamasen igen, fel sort. Jag tog på glasögonen på honom, han fick ställa sig på pallen och vi tog bort tandtrollen en gång till och sen var det lugnt, nu ligger han i sängen och skrattar och är glad. Han sa godnatt och sovgott så nu vet vi att det är lugnt igen. Nu kan det bli att vi får springa några gånger för att han behöver torka näsan eller att nallarna försvinner från honom. Vi måste vara två vid duschningen eftersom vi måste byta av varandra när tålamodet det tryter, för det lovar jag att det gör.
Vi måste nog försöka tänka om, det känns som om när vi bryter honom i hans lek så hänger inte hjärnan med i våra svängar och han är inte riktigt med i vad som händer. Vi märkte nu vid middagen, han satt och lekte och Kristian gick upp för att hämta honom och han var inte alls redo att gå ner. Han satt ett bra tag på översta steget och vägrade gå ner, han skulle vara uppe. Till slut så fick vi ner honom men han var riktigt sur och det tog tid innan han "hämtade" sig och var med att det var dags för mat. Samma sak när han skulle duscha, han var helt inne i sin lek och inte redo för dusch. På något sätt måste vi lägga om rutinerna, tidigare hade vi bildschema som han kunde titta på och hålla reda på vad som skulle hända. Det har vi ju inte längre eftersom han inte ser. Men kanske är det något som behövs eftersom det verkar som om det tar ett litet tag för hans hjärna att tolka signalerna. Måste fundera lite och prata med specialpedagog och kanske arbetsterapeut om de har några bra tips för hur man kan göra till synskadade.
Det tär på hela familjen att det blir skrik och bråk vid så många tillfällen och Nora tar det mest på, vi ser hur hela hon tystnar och backar när han sätter igång. Strax efter att han har slutat då börjar hon med något, allt för att vi ska "se" henne också.
Imorgon bitti kommer avlösaren en stund, tisdag är det specialpedagog på Hab, torsdag annan specialpedagog och på fredag är det skolmöte. Vi ska även klämma in lite lekkamrater till Nora, hon får ju vara hemma ett tag till från dagis så...
Själv måste jag ta tag i mina böcker :-)
Ha en bra vecka!
Idag var det kört igen, håret tvättades tre gånger och sen tog vi ut honom ur duschen och torkade, smorde, borstade tänderna och till sist ögondropparna men ändå så tjatades det om, håret smutsigt, måste tvätta håret och skrek som en galning men vi valde att lägga honom ändå. 45 minuter låg han i sängen och muttrade, ville inte säga godnatt och var allmänt sur. Vi tog upp honom för att ta honom till toaletten och då började han igen med håret, att det var smutsigt så det var lika bra att ta in honom och duscha honom igen och när han sen var klar, då var det dags med pyjamasen igen, fel sort. Jag tog på glasögonen på honom, han fick ställa sig på pallen och vi tog bort tandtrollen en gång till och sen var det lugnt, nu ligger han i sängen och skrattar och är glad. Han sa godnatt och sovgott så nu vet vi att det är lugnt igen. Nu kan det bli att vi får springa några gånger för att han behöver torka näsan eller att nallarna försvinner från honom. Vi måste vara två vid duschningen eftersom vi måste byta av varandra när tålamodet det tryter, för det lovar jag att det gör.
Vi måste nog försöka tänka om, det känns som om när vi bryter honom i hans lek så hänger inte hjärnan med i våra svängar och han är inte riktigt med i vad som händer. Vi märkte nu vid middagen, han satt och lekte och Kristian gick upp för att hämta honom och han var inte alls redo att gå ner. Han satt ett bra tag på översta steget och vägrade gå ner, han skulle vara uppe. Till slut så fick vi ner honom men han var riktigt sur och det tog tid innan han "hämtade" sig och var med att det var dags för mat. Samma sak när han skulle duscha, han var helt inne i sin lek och inte redo för dusch. På något sätt måste vi lägga om rutinerna, tidigare hade vi bildschema som han kunde titta på och hålla reda på vad som skulle hända. Det har vi ju inte längre eftersom han inte ser. Men kanske är det något som behövs eftersom det verkar som om det tar ett litet tag för hans hjärna att tolka signalerna. Måste fundera lite och prata med specialpedagog och kanske arbetsterapeut om de har några bra tips för hur man kan göra till synskadade.
Det tär på hela familjen att det blir skrik och bråk vid så många tillfällen och Nora tar det mest på, vi ser hur hela hon tystnar och backar när han sätter igång. Strax efter att han har slutat då börjar hon med något, allt för att vi ska "se" henne också.
Imorgon bitti kommer avlösaren en stund, tisdag är det specialpedagog på Hab, torsdag annan specialpedagog och på fredag är det skolmöte. Vi ska även klämma in lite lekkamrater till Nora, hon får ju vara hemma ett tag till från dagis så...
Själv måste jag ta tag i mina böcker :-)
Ha en bra vecka!
fredag 21 januari 2011
Mer alert...
Idag var specialpedagogen här och besökte Ludvig. Nora ville givetvis vara med på ett hörn men efter en stund så lockade jag ner Nora så vi började baka så Ludvig och P fick egentid.
De lekte och Ludvig kände på olika saker, han gjorde sig förstådd när han behövde gå på toalettern och lät henne hjälpa honom.
Specialpedagogen sa sen när hon skulle gå att hon såg stora framsteg sen senast hon var här, han var mycket mer alert idag och använde sina händer väldigt bra. Samtidigt så menar hon (vilket vi är fullt medvetna om) att koncentrationen håller bara i sig väldigt kort stund, det handlar bara om ett par minuter.
Det känns skönt att höra att fler ser framsteg och kanske det kommer att bli bra om han kan vara på skolan några timmar i veckan, vi håller alla våra tummar att det kommer att funka.
Vad har annars hänt här då?
Nora fick leka med en tjej här från gatan igår, en tjej som har hittat bloggen och som bor på samma gata och har en flicka som är ca ett halvår yngre än Nora. Det fungerade jättebra direkt mellan tjejerna, det var ingen blyghet från någon av sidorna utan de busade på som om de hade känt varandra hur länge som helst. Vi tackar för besöket och hoppas vi ses i nästa vecka igen.
Idag körde jag och Nora iväg och veckohandlade, inget lösgodis denna veckan :-) fick övertalat henne om salta bilar och någon annan påse. När vi kom hem åt vi lunch och sen bakade vi nya sylt och dumlegrottor. Dock inte i samma kaka, halva omgången med sylt och andra med kolor :-). Sen har jag kokat en Indisk lammgryta som vi ska äta imorgon, min bror ville bjuda på middag så han handlade ingredienser och lämnade av här och så lagar jag maten :-) och sen äter vi här imorgon hela familjen.
På söndag kommer barnens kusiner och hälsar på och sen är helgen slut igen.
Ha en skön helg!
De lekte och Ludvig kände på olika saker, han gjorde sig förstådd när han behövde gå på toalettern och lät henne hjälpa honom.
Specialpedagogen sa sen när hon skulle gå att hon såg stora framsteg sen senast hon var här, han var mycket mer alert idag och använde sina händer väldigt bra. Samtidigt så menar hon (vilket vi är fullt medvetna om) att koncentrationen håller bara i sig väldigt kort stund, det handlar bara om ett par minuter.
Det känns skönt att höra att fler ser framsteg och kanske det kommer att bli bra om han kan vara på skolan några timmar i veckan, vi håller alla våra tummar att det kommer att funka.
Vad har annars hänt här då?
Nora fick leka med en tjej här från gatan igår, en tjej som har hittat bloggen och som bor på samma gata och har en flicka som är ca ett halvår yngre än Nora. Det fungerade jättebra direkt mellan tjejerna, det var ingen blyghet från någon av sidorna utan de busade på som om de hade känt varandra hur länge som helst. Vi tackar för besöket och hoppas vi ses i nästa vecka igen.
Idag körde jag och Nora iväg och veckohandlade, inget lösgodis denna veckan :-) fick övertalat henne om salta bilar och någon annan påse. När vi kom hem åt vi lunch och sen bakade vi nya sylt och dumlegrottor. Dock inte i samma kaka, halva omgången med sylt och andra med kolor :-). Sen har jag kokat en Indisk lammgryta som vi ska äta imorgon, min bror ville bjuda på middag så han handlade ingredienser och lämnade av här och så lagar jag maten :-) och sen äter vi här imorgon hela familjen.
På söndag kommer barnens kusiner och hälsar på och sen är helgen slut igen.
Ha en skön helg!
Det onda mot det goda
Vi har tyvärr kommit in i en ond period igen med massor av tvång, tvång som absolut inte går att bryta. Det tar på allas våra krafter och jag tror faktiskt att det mest tar på Ludvig själv.
Det är som det finns en god och en ond sida inne i hans hjärna och dessa två slåss mot varandra hela tiden.
När det kommer till mat så velar han, vill äta, magen kurrar och när han får gaffeln så säger han, bara äta, jag ska dricka och när han får muggen så är det magen som kurrar. Vi försöker att inte ge honom något utrymme till att vela, han dricker alltid en klunk innan han äter och sen äter han upp maten för att sen dricka upp det som finns i muggen men tyvärr så funkar inte det heller. Vid varje måltid så tar detta tjafs allt mellan 15 min och en timme innan han kommer till skott för att äta.
För ett par dagar sen så är det bråk vid duschningen, där är samma sak, han säger att han ska duscha men sen ska han ha pyjamas på sig istället och i början försökte vi med att han fick besluta att om han inte ville duscha så behövde han inte det men då blev det krig här hemma, han blev vansinnig och skrek att han var smutsig. Så nu ges inget tillfälle till att få välja, det är att duscha varje kväll och häromkvällen så var det precis som vanligt, han duschade och tvättade håret och när han var klar så tog Kristian ut honom för att torka honom, då började han tjafsa om att håret var smutsigt och skrek som en galning. Det slutade med att han fick gå in i duschen igen och hela proceduren började om. När han var klar och insmord och pyjamas på, då börjar han igen och det slutade med att han duschade fyra gånger den kvällen och tänderna borstades tre gånger. Ska vi se det positiva i hela biten så är det ju att det är bra med rena barn och en ren familj. Dagen efter räckte det med att han tvättade håret tre gånger och igår var det dags igen, fyra gånger tvättade vi hans hår. Det värsta är att när han blir så arg och inte inser att håret är vått och att det är tvättat och att han vill tvätta, vill inte tvätta då blir han så stark så det är så lätt att tappa greppet om honom. Igår så blev det att han slet sig loss och jag hann inte fånga honom utan han trillade i duschen, han var fantastiskt duktig för han tog i med sina händer så han slog inte i huvudet utan det var skinkan och handen som tog största smällen. Det kan sluta riktigt illa.
När vi slutade med hans sömnmedicin så har vi fått en mer vaken kille på dagarna, mycket mer aktiv, han sover mer regelbundet på nätterna, han somnar vid elva och sover 5-7 timmar i sträck sen men det är fortfarande alldeles för lite. Så jag tror att det är sömnbristen som gör detta ännu värre, visst har vi haft velandet innan men nu slår det alla rekord.
Det är som det finns en god och en ond sida inne i hans hjärna och dessa två slåss mot varandra hela tiden.
När det kommer till mat så velar han, vill äta, magen kurrar och när han får gaffeln så säger han, bara äta, jag ska dricka och när han får muggen så är det magen som kurrar. Vi försöker att inte ge honom något utrymme till att vela, han dricker alltid en klunk innan han äter och sen äter han upp maten för att sen dricka upp det som finns i muggen men tyvärr så funkar inte det heller. Vid varje måltid så tar detta tjafs allt mellan 15 min och en timme innan han kommer till skott för att äta.
För ett par dagar sen så är det bråk vid duschningen, där är samma sak, han säger att han ska duscha men sen ska han ha pyjamas på sig istället och i början försökte vi med att han fick besluta att om han inte ville duscha så behövde han inte det men då blev det krig här hemma, han blev vansinnig och skrek att han var smutsig. Så nu ges inget tillfälle till att få välja, det är att duscha varje kväll och häromkvällen så var det precis som vanligt, han duschade och tvättade håret och när han var klar så tog Kristian ut honom för att torka honom, då började han tjafsa om att håret var smutsigt och skrek som en galning. Det slutade med att han fick gå in i duschen igen och hela proceduren började om. När han var klar och insmord och pyjamas på, då börjar han igen och det slutade med att han duschade fyra gånger den kvällen och tänderna borstades tre gånger. Ska vi se det positiva i hela biten så är det ju att det är bra med rena barn och en ren familj. Dagen efter räckte det med att han tvättade håret tre gånger och igår var det dags igen, fyra gånger tvättade vi hans hår. Det värsta är att när han blir så arg och inte inser att håret är vått och att det är tvättat och att han vill tvätta, vill inte tvätta då blir han så stark så det är så lätt att tappa greppet om honom. Igår så blev det att han slet sig loss och jag hann inte fånga honom utan han trillade i duschen, han var fantastiskt duktig för han tog i med sina händer så han slog inte i huvudet utan det var skinkan och handen som tog största smällen. Det kan sluta riktigt illa.
När vi slutade med hans sömnmedicin så har vi fått en mer vaken kille på dagarna, mycket mer aktiv, han sover mer regelbundet på nätterna, han somnar vid elva och sover 5-7 timmar i sträck sen men det är fortfarande alldeles för lite. Så jag tror att det är sömnbristen som gör detta ännu värre, visst har vi haft velandet innan men nu slår det alla rekord.
tisdag 18 januari 2011
Lite svar på föregående inlägg
Tänkte att jag skriver ett inlägg med svar på era fina kommentarer på förra inlägget :-)
Först om vi tar det här med utedagis så har vi sådant här i byn men det är inte helt och hållet utedagis och faktiskt så har de varit ganska mycket sjuka där också, i varje fall på det som är på samma ställe som det dagis där Nora går nu. Nora gick faktiskt där från början tillsammans med Ludvig, tyvärr är inte hon någon direkt uteflicka men då i början sa vi att hon skulle komma dit och leka någon gång då och då men det blev aldrig så.
När det gäller Ludvigs infektionskänslighet så stämmer det att han inte är så känslig längre men det beror på vad det gäller. Vi är inte så rädda för vanliga förkylningar eller vanliga virus men när vi sen kommer till magsjuka/maginfluensa så är det ganska kritiskt för Ludvigs del eftersom han har cortisonbrist, hans kropp tillverkar inte det själv och måste få det i tablettform. Vid kräkningar bildar våra kroppar mer kortisol för att själv bearbeta viruset men för Ludvigs del så gör den inte det, att få i honom tabletter vid kräkning funkar inte och det räcker med två gånger för att han ska bli utslagen och då hamnar vi på sjukhus med dropp och kortison intravenöst. En sjukhusvistelse är inte det bästa för Ludvigs del just nu. När det gäller vattenkoppor så vet jag bara att det inte är någon rolig sjukdom, Ludvig hade det som ganska liten och han mådde riktigt dåligt och det känner vi inte för att få en gång till just nu. Som jag skrev, det har tagit oss ganska lång tid att komma dit vi är idag så...
Aktivitet för Nora, hon gick på dans här i byn förra terminen som hon verkligen älskade, trodde att de skulle fortsätta även denna termin men fick tyvärr mejl idag att de inte kommer att fortsätta. På söndagar var hon med morfar och badade och gick på vattengympa men tyvärr har det inte blivit så nu senaste tiden men vi ska börja igen.
Visst kan hon träffa kompisar hemma men alla vet vi väl själv hur trötta vi är efter en arbetsdag :-) och sen gäller det att hon får träffa dagiskompisar som redan har haft vattenkoppor.
Tack snälla ni för alla fina kommentarer!
Idag kom avlösaren hit och det gillade även Nora, hon tog med sig bägge barnen ut och gick en promenad och sen fikade vi när de kom hem och sen lekte de på barnens rum. I eftermiddags tog jag Nora med mig och handlade i leksaksaffären, tänk så mycket det var på rea där, massor av födelsedagspresenter ordnade :-)
Ha en skön tisdagskväll!
Först om vi tar det här med utedagis så har vi sådant här i byn men det är inte helt och hållet utedagis och faktiskt så har de varit ganska mycket sjuka där också, i varje fall på det som är på samma ställe som det dagis där Nora går nu. Nora gick faktiskt där från början tillsammans med Ludvig, tyvärr är inte hon någon direkt uteflicka men då i början sa vi att hon skulle komma dit och leka någon gång då och då men det blev aldrig så.
När det gäller Ludvigs infektionskänslighet så stämmer det att han inte är så känslig längre men det beror på vad det gäller. Vi är inte så rädda för vanliga förkylningar eller vanliga virus men när vi sen kommer till magsjuka/maginfluensa så är det ganska kritiskt för Ludvigs del eftersom han har cortisonbrist, hans kropp tillverkar inte det själv och måste få det i tablettform. Vid kräkningar bildar våra kroppar mer kortisol för att själv bearbeta viruset men för Ludvigs del så gör den inte det, att få i honom tabletter vid kräkning funkar inte och det räcker med två gånger för att han ska bli utslagen och då hamnar vi på sjukhus med dropp och kortison intravenöst. En sjukhusvistelse är inte det bästa för Ludvigs del just nu. När det gäller vattenkoppor så vet jag bara att det inte är någon rolig sjukdom, Ludvig hade det som ganska liten och han mådde riktigt dåligt och det känner vi inte för att få en gång till just nu. Som jag skrev, det har tagit oss ganska lång tid att komma dit vi är idag så...
Aktivitet för Nora, hon gick på dans här i byn förra terminen som hon verkligen älskade, trodde att de skulle fortsätta även denna termin men fick tyvärr mejl idag att de inte kommer att fortsätta. På söndagar var hon med morfar och badade och gick på vattengympa men tyvärr har det inte blivit så nu senaste tiden men vi ska börja igen.
Visst kan hon träffa kompisar hemma men alla vet vi väl själv hur trötta vi är efter en arbetsdag :-) och sen gäller det att hon får träffa dagiskompisar som redan har haft vattenkoppor.
Tack snälla ni för alla fina kommentarer!
Idag kom avlösaren hit och det gillade även Nora, hon tog med sig bägge barnen ut och gick en promenad och sen fikade vi när de kom hem och sen lekte de på barnens rum. I eftermiddags tog jag Nora med mig och handlade i leksaksaffären, tänk så mycket det var på rea där, massor av födelsedagspresenter ordnade :-)
Ha en skön tisdagskväll!
måndag 17 januari 2011
Att inte räcka till, hur man än vänder o vrider så...
Igår var vi hemma hos mormor&morfar och då frågade mormor om Nora skulle till dagis som idag. Då svarar denna lilla underbara treåring helt snusförnuftigt, vet inte, måste se om någon är sjuk. I morse efter frukost så tjatade hon hela tiden om att jag skulle ringa och höra med dagis om hon kunde komma och jag sa, jag ska efter att de har ätit frukost. Hon längtade som en galning för att få komma iväg, har aldrig gått så fort att äta frukost och få på sig kläder. Då kommer det ett sms från dagis, nya fall av kräksjuka under helgen och ett nytt fall av vattenkoppor på andra avdelningen. Suck...stackars lilla snuttan får vara hemma igen. Känns som om vi snart inte behöver hennes plats för så sällan är hon där.
Då är frågan, gör vi rätt och håller henne hemma för att minimera risken att dra hem smittan. Vi kanske gör henne asocial, rädd för bakterier, inga kompisar att leka med osv. Samtidigt så tänker vi på att om i fall att Ludvig blir smittad av något sådant så hamnar han garanterat på sjukhus och vad händer med honom då? Senaste gången när han blev sövd, då sjönk hans psyke till långt under än där han har varit tidigare och det har tagit tills nu att få upp honom över ytan igen. Så vad är rätt, att låta Nora vara hemma och missa sin förskola eller lämna henne där och chansa på att hon inte blir sjuk men samtidigt att riskera Ludvigs hälsa. Det kvittar hur vi gör för någon av dem blir ändå drabbade och det är ju så att hur man än vänder och vrider så...
Just nu gör vi så att vi behåller Nora hemma ett tag till och så får hon följa med till Hab och leka med specialpedagogen de dagar vi är där.
Fick frågan en gång när det gällde det här sjukdomar, hur blir det när Ludvig börjar skolan för då kommer han att utsättas för smitta. Jag tror eller min förhoppning är att då är han så långt gången upp i sitt psyke och har ett så bra välbefinnande och trygghet i sig själv att om han skulle bli sjuk då, då är det ingen fara om han hamnar ett par dygn på sjukhus och jag tror inte att han sjunker så långt som förra gången. Små nedgångar är vi beredda på men när allt faller då är det jobbigt att ta sig upp igen. Då har han kommit in och träffat andra barn, andra vuxna än bara oss här runtomkring och kanske byggt upp en annan sorts trygghet.
Vet inte om det stämmer, bara spekulationer och jag tänker inte testa min teori förrän det är nödvändigt.
Samvetet jagar oss hela tiden hur vi än gör.
Då är frågan, gör vi rätt och håller henne hemma för att minimera risken att dra hem smittan. Vi kanske gör henne asocial, rädd för bakterier, inga kompisar att leka med osv. Samtidigt så tänker vi på att om i fall att Ludvig blir smittad av något sådant så hamnar han garanterat på sjukhus och vad händer med honom då? Senaste gången när han blev sövd, då sjönk hans psyke till långt under än där han har varit tidigare och det har tagit tills nu att få upp honom över ytan igen. Så vad är rätt, att låta Nora vara hemma och missa sin förskola eller lämna henne där och chansa på att hon inte blir sjuk men samtidigt att riskera Ludvigs hälsa. Det kvittar hur vi gör för någon av dem blir ändå drabbade och det är ju så att hur man än vänder och vrider så...
Just nu gör vi så att vi behåller Nora hemma ett tag till och så får hon följa med till Hab och leka med specialpedagogen de dagar vi är där.
Fick frågan en gång när det gällde det här sjukdomar, hur blir det när Ludvig börjar skolan för då kommer han att utsättas för smitta. Jag tror eller min förhoppning är att då är han så långt gången upp i sitt psyke och har ett så bra välbefinnande och trygghet i sig själv att om han skulle bli sjuk då, då är det ingen fara om han hamnar ett par dygn på sjukhus och jag tror inte att han sjunker så långt som förra gången. Små nedgångar är vi beredda på men när allt faller då är det jobbigt att ta sig upp igen. Då har han kommit in och träffat andra barn, andra vuxna än bara oss här runtomkring och kanske byggt upp en annan sorts trygghet.
Vet inte om det stämmer, bara spekulationer och jag tänker inte testa min teori förrän det är nödvändigt.
Samvetet jagar oss hela tiden hur vi än gör.
torsdag 13 januari 2011
Dagen slutade bra ändå...
Ludvig vaknade faktiskt inte förrän klockan sex i morse, ganska bra med tanke på att det har varit fyra de senaste morgnarna :-)
Efter frukost kom det ett sms från dagis att de hade fått ett fall med kräksjuka så det var bara att hålla Nora hemma igen...tror ni hon blev glad??? Ni som bor i byn och läser hörde säkert henne.
Jaha vad gör man då för att roa henne, jo bakar. Jag som hade som nyårslöfte, att baka mindre och läsa mer...känns som om jag inte riktigt har hållit det löftet men jaja.
Idag blev det vetebullar till semlor (tyvärr inga GI semlor så där rök ett nyårslöfte till :-) ) men först fick vi gå till ica och handla. Nora skulle klart med för att få köra den lilla kundvagnen som är så kul. Ludvig och Kristian började också att följa med men vi kom inte längre än till kyrkbacken förrän vi såg hur Ludvigs ben började bråka med honom så de vände hem igen.
Efter bakningen så började jag med Noras favoriträtt, kokt kyckling med currysås. Får hon inte vara på dagis så får hon väl ha lite extra lyx hemma.
Mormor&morfar kom hit efter jobb och åt middag med oss och fikade med semlor efteråt.
Ludvig har varit grym idag, han satt och lekte i sin skrubbeskrämma (snurrfåtöljen) och sen hörde jag honom, att han var lite missnöjd men det tog en liten stund innan jag kom upp till honom och då hade han krupit runt i rummet och satt sig för att leka med sitt playmosjukhus. Han pratade på om blod, säng, dropp osv. Där satt han säkert en timme (med bara lite hjälp att hitta vissa saker) och sen så hörde jag hur han skrattade som bara den och då hade han hittat tillbaka till sin skrubbeskrämma.
Mormor var överlycklig när hon åkte härifrån för hon fick sin bamsekram, lilla skutt kram och skalmankram (från Ludvig) precis som förr och inte nog med det, när han gick här i hallen lät det som om han sa moormoor och i morse när han satt i sängen sa han, Tommy Flink (morfar) <3 Inget läsande idag så det får nog till att plocka fram böckerna nu när barnen har lagt sig. Imorgon ska vi hämta bilarna och det ska bli så kul, får nog bli en tur med den i helgen.
Efter frukost kom det ett sms från dagis att de hade fått ett fall med kräksjuka så det var bara att hålla Nora hemma igen...tror ni hon blev glad??? Ni som bor i byn och läser hörde säkert henne.
Jaha vad gör man då för att roa henne, jo bakar. Jag som hade som nyårslöfte, att baka mindre och läsa mer...känns som om jag inte riktigt har hållit det löftet men jaja.
Idag blev det vetebullar till semlor (tyvärr inga GI semlor så där rök ett nyårslöfte till :-) ) men först fick vi gå till ica och handla. Nora skulle klart med för att få köra den lilla kundvagnen som är så kul. Ludvig och Kristian började också att följa med men vi kom inte längre än till kyrkbacken förrän vi såg hur Ludvigs ben började bråka med honom så de vände hem igen.
Efter bakningen så började jag med Noras favoriträtt, kokt kyckling med currysås. Får hon inte vara på dagis så får hon väl ha lite extra lyx hemma.
Mormor&morfar kom hit efter jobb och åt middag med oss och fikade med semlor efteråt.
Ludvig har varit grym idag, han satt och lekte i sin skrubbeskrämma (snurrfåtöljen) och sen hörde jag honom, att han var lite missnöjd men det tog en liten stund innan jag kom upp till honom och då hade han krupit runt i rummet och satt sig för att leka med sitt playmosjukhus. Han pratade på om blod, säng, dropp osv. Där satt han säkert en timme (med bara lite hjälp att hitta vissa saker) och sen så hörde jag hur han skrattade som bara den och då hade han hittat tillbaka till sin skrubbeskrämma.
Mormor var överlycklig när hon åkte härifrån för hon fick sin bamsekram, lilla skutt kram och skalmankram (från Ludvig) precis som förr och inte nog med det, när han gick här i hallen lät det som om han sa moormoor och i morse när han satt i sängen sa han, Tommy Flink (morfar) <3 Inget läsande idag så det får nog till att plocka fram böckerna nu när barnen har lagt sig. Imorgon ska vi hämta bilarna och det ska bli så kul, får nog bli en tur med den i helgen.
Välkomna nya läsare och lite svar på frågor
Jag har ju sett på statistiken att det tillkommit nya läsare och det känns bra. Lite nyfiken blir jag ju allt på vem det är som läser bloggen såklart. Har nu fått några svar på min fråga, fick en kommentar idag från en läsare, har fått mejl från två andra läsare.
Svar på en fråga som vi har fått ett par gånger nu, varför Ludvig har glasögon trots att han är blind.
Helt ärligt kan vi inte svara på den frågan men jag tror att det handlar om trygghet och att han vet att om man har glasögon så ser man bättre. Han har haft glasögon sen han fyllde två år så det är ett tag. Det första han frågar om när han vaknar är sina glasögon morgonen och det är det sista som åker av när han har hoppat upp i sängen. Han säger själv, måste se, måste ha glasögonen så...så länge han ber om de så får han ha dem.
Häromdagen skulle vi testa hans gamla glasögon för dessa nya var så sneda men han kände direkt att det var fel så han blev hysterisk tills han fick tillbaka sina vanliga brillor.
Han blir helt vansinnig de gånger vi tar av dem för att putsa dem så nu försöker vi komma ihåg att göra det när han har gått och lagt sig istället.
Ha en skön dag!
Svar på en fråga som vi har fått ett par gånger nu, varför Ludvig har glasögon trots att han är blind.
Helt ärligt kan vi inte svara på den frågan men jag tror att det handlar om trygghet och att han vet att om man har glasögon så ser man bättre. Han har haft glasögon sen han fyllde två år så det är ett tag. Det första han frågar om när han vaknar är sina glasögon morgonen och det är det sista som åker av när han har hoppat upp i sängen. Han säger själv, måste se, måste ha glasögonen så...så länge han ber om de så får han ha dem.
Häromdagen skulle vi testa hans gamla glasögon för dessa nya var så sneda men han kände direkt att det var fel så han blev hysterisk tills han fick tillbaka sina vanliga brillor.
Han blir helt vansinnig de gånger vi tar av dem för att putsa dem så nu försöker vi komma ihåg att göra det när han har gått och lagt sig istället.
Ha en skön dag!
onsdag 12 januari 2011
Överraskningarnas kille
Idag tog Kristian med Ludvig till Hab och specialpedagogen så jag kunde läsa lite i lugn och ro.
Där fick han stapla sina "klossar" så som han gjorde i början när vi var på Hab. De senaste gångerna när han har gjort det har intresset varit minimalt och han har inte räknat klossarna och ett tag så stammade han fram siffrorna. Här hemma har han inte gjort någon antydan till att räkna, fortfarande så räknar han inte när han går upp för trappan som han alltid gjorde innan. I varje fall så idag när han byggde sitt torn så räknade han till allas förvåning. Upp till fjorton klossar kom han <3
Han sa, jag kan inte prata lite norsk och sen började han med att prata om att prata engelska, han pratade om de olika flaggorna :-), detta är saker som har suttit som rinnande vatten tidigare, senast var i somras. Detta är underbara steg framåt igen, snälla, snälla låt det fortsätta så här ett tag till De tog även fram nya saker att leka med och det fungerade hur bra som helst och när de sen kom ner till bollhavet så var han aktiv där också. Hemma igen så var det dags för lunch och nu sitter han och leker med sitt playmobil.
Där fick han stapla sina "klossar" så som han gjorde i början när vi var på Hab. De senaste gångerna när han har gjort det har intresset varit minimalt och han har inte räknat klossarna och ett tag så stammade han fram siffrorna. Här hemma har han inte gjort någon antydan till att räkna, fortfarande så räknar han inte när han går upp för trappan som han alltid gjorde innan. I varje fall så idag när han byggde sitt torn så räknade han till allas förvåning. Upp till fjorton klossar kom han <3
tisdag 11 januari 2011
Ordexplosion
Det kommer så mycket ord och meningar från honom nu, han försöker verkligen ge uttryck för vad det är han vill men tyvärr så är det inte alltid det går och då blir frustrationen ännu större.
Det han har sagt nu de senaste dagarna är bl a sjukhuset, inte det plåstret, andra plåstret, tisdag, på tisdag ska jag, jag vill se på film, var är sjukhusväskan, ska jag bara äta, kan jag dricka bara mjölk, jag vill dricka oboy, leka med playmo, leka med smålego, bagageluckan, måste bort, vilken var första teatern, mormor&morfar, farmor&farfar, Flink, Nora. Detta är bara en del, kommer inte ihåg alla ord och meningar som kommer men det är fantastiskt roligt att höra honom, nu gäller det bara för oss att leka detektiver och försöka komma underfund med vad de olika sakerna innebär.
Första teatern är säkert när vi var på Astrid Lindgrens värld, det här med plåstret vet jag inte riktigt, har säkert något med sjukhustiden att göra, måste bort undrar jag om det är när vi pratade om innan han blev inlagd, att det sjuka blodet måste bort.
Allt detta har kommit sedan vi plockade bort theralen tabletterna, kanske det hade kommit ändå och det får vi inte svar på förrän om vi måste sätta in tabletterna igen men sömnen är lika illa vilket som. Det enda är att han är enormt speedad på dagarna nu, han är högljudd, kan inte vara stilla, snurrar runt i soffan, skrattar hysteriskt, snurrar enormt fort i sin snurrestol och när han blir arg då blir han riktigt arg och då åker sakerna runt om i rummet. Han är mycket mer velig nu också, precis som om hans hjärna spelar honom ett spratt, att den inte kan bestämma vad den vill. Detta var nere när han fick tabletterna så här gäller det ju verkligen att väga fördelarna mot nackdelarna. Vilket mår han själv bäst av, det är frågan...
Det han har sagt nu de senaste dagarna är bl a sjukhuset, inte det plåstret, andra plåstret, tisdag, på tisdag ska jag, jag vill se på film, var är sjukhusväskan, ska jag bara äta, kan jag dricka bara mjölk, jag vill dricka oboy, leka med playmo, leka med smålego, bagageluckan, måste bort, vilken var första teatern, mormor&morfar, farmor&farfar, Flink, Nora. Detta är bara en del, kommer inte ihåg alla ord och meningar som kommer men det är fantastiskt roligt att höra honom, nu gäller det bara för oss att leka detektiver och försöka komma underfund med vad de olika sakerna innebär.
Första teatern är säkert när vi var på Astrid Lindgrens värld, det här med plåstret vet jag inte riktigt, har säkert något med sjukhustiden att göra, måste bort undrar jag om det är när vi pratade om innan han blev inlagd, att det sjuka blodet måste bort.
Allt detta har kommit sedan vi plockade bort theralen tabletterna, kanske det hade kommit ändå och det får vi inte svar på förrän om vi måste sätta in tabletterna igen men sömnen är lika illa vilket som. Det enda är att han är enormt speedad på dagarna nu, han är högljudd, kan inte vara stilla, snurrar runt i soffan, skrattar hysteriskt, snurrar enormt fort i sin snurrestol och när han blir arg då blir han riktigt arg och då åker sakerna runt om i rummet. Han är mycket mer velig nu också, precis som om hans hjärna spelar honom ett spratt, att den inte kan bestämma vad den vill. Detta var nere när han fick tabletterna så här gäller det ju verkligen att väga fördelarna mot nackdelarna. Vilket mår han själv bäst av, det är frågan...
Då var allt igång igen, en ny termin har startat
Igår var det planeringsdag på dagis så Nora fick följa med till Hab, till hennes stora lycka. Hon gillar verkligen att följa med dit. Vi åkte hela familjen eftersom Kristian jobbar kväll denna veckan. Jag lämnade familjen hos specialpedagogen medan jag uträttade lite ärenden på Mobilia, bl a ett intyg från apoteket att Ludvigs medicin inte ingår i högkostnadsskyddet längre.
Ludvig hade gått hinderbanan hur fint som helst och E var mycket överraskad och glad över att se igenkännande från Ludvigs sida. Nora lekte fint med dockorna och tältet i rummet. Ludvig gjorde även stora framsteg på studsmattan och det känns så skönt. Efter halva tiden så var det dags att gå ner i snoozelen och bollhavet. Där hann jag också vara med en stund :-), där var han inte lika aktiv som tidigare men jag kan gissa att han var ganska trött efter hinderbanan. Vi bokade in lite fler tider, fram till skolmötet och sen får vi se hur mycket han orkar. Nästa gång ska vi i varje fall testa klossbygget igen, att testa finmotoriken för nu visar han intresse igen för att sitta och leka.
Jag passade även på att ringa till arbetsterapeuten angående hjälpmedel till toaletten. Hon ringde upp idag och vi pratade om lösningar för som det är nu så är Ludvig rädd för att sitta på toaletten själv, en av oss måste sitta och hålla honom i handen. Han sitter väldigt framåt lutad och det har hänt två gånger att han har tappat balansen och tippat över och ner från toaletten. Det ska finnas något hjälpmedel med handtag som är fast i toalettringen (om jag uppfattade det rätt) och som är litet och smidigt så nu är två sådana beställda som vi ska testa. Allt för att han ska bli så självständig som möjligt. Vi pratade även om rullstolen, om vi använde den och hur det fungerade. Vi använder den ju inte allt för mycket, vi vill att han ska gå så mycket själv som möjligt men visst har vi haft den med. Hon frågade om vi hade något bälte till honom eller vi hade struntat i det. Det sista stämde, vi trodde inte att det skulle behövas men det räcker att det ligger en liten sten eller gren som man kör på och då kan rullstolen tippa över så nu blev det beställt ett höftbälte också.
I förmiddags körde jag ut Kristian och Ludvig så jag kunde läsa lite i lugn och ro. De tog en runda till synbutiken för att rätta till Ludvigs glasögon, de var ganska sneda och utdragna med tanke på att det är de första som flyger när han blir arg, och det blir han ju några gånger om dagen. När de kom in på Mobilia tog Kristian av honom mössan och knäppte upp hans jacka och han log med hela ansiktet precis som om han kände igen sig.
Även idag sa han att han ville se på film så Nils Karlsson Pyssling åkte på och han satt tyst en stund så jag tror att han koncentrerar sig på att lyssna. Det gick inte så lång stund men jag tror att han är nöjd med ett försök, han hoppas nog varje dag att hans syn ska vara tillbaka.
Idag var det första dagen på dagis för Nora och jag kan lova att hon var överlycklig. Hon kunde knappt inte sova igår kväll, det enda hon tjatade om var att jag vill inte sova mer nu, ska vi till dagis nu :-) Hon verkade ha haft kul på dagis idag och längtar redan till imorgon. När jag hämtade henne ville hon knappt inte följa med hem, det är väl ganska bra betyg på trivseln på förskolan.
Ludvig hade gått hinderbanan hur fint som helst och E var mycket överraskad och glad över att se igenkännande från Ludvigs sida. Nora lekte fint med dockorna och tältet i rummet. Ludvig gjorde även stora framsteg på studsmattan och det känns så skönt. Efter halva tiden så var det dags att gå ner i snoozelen och bollhavet. Där hann jag också vara med en stund :-), där var han inte lika aktiv som tidigare men jag kan gissa att han var ganska trött efter hinderbanan. Vi bokade in lite fler tider, fram till skolmötet och sen får vi se hur mycket han orkar. Nästa gång ska vi i varje fall testa klossbygget igen, att testa finmotoriken för nu visar han intresse igen för att sitta och leka.
Jag passade även på att ringa till arbetsterapeuten angående hjälpmedel till toaletten. Hon ringde upp idag och vi pratade om lösningar för som det är nu så är Ludvig rädd för att sitta på toaletten själv, en av oss måste sitta och hålla honom i handen. Han sitter väldigt framåt lutad och det har hänt två gånger att han har tappat balansen och tippat över och ner från toaletten. Det ska finnas något hjälpmedel med handtag som är fast i toalettringen (om jag uppfattade det rätt) och som är litet och smidigt så nu är två sådana beställda som vi ska testa. Allt för att han ska bli så självständig som möjligt. Vi pratade även om rullstolen, om vi använde den och hur det fungerade. Vi använder den ju inte allt för mycket, vi vill att han ska gå så mycket själv som möjligt men visst har vi haft den med. Hon frågade om vi hade något bälte till honom eller vi hade struntat i det. Det sista stämde, vi trodde inte att det skulle behövas men det räcker att det ligger en liten sten eller gren som man kör på och då kan rullstolen tippa över så nu blev det beställt ett höftbälte också.
I förmiddags körde jag ut Kristian och Ludvig så jag kunde läsa lite i lugn och ro. De tog en runda till synbutiken för att rätta till Ludvigs glasögon, de var ganska sneda och utdragna med tanke på att det är de första som flyger när han blir arg, och det blir han ju några gånger om dagen. När de kom in på Mobilia tog Kristian av honom mössan och knäppte upp hans jacka och han log med hela ansiktet precis som om han kände igen sig.
Även idag sa han att han ville se på film så Nils Karlsson Pyssling åkte på och han satt tyst en stund så jag tror att han koncentrerar sig på att lyssna. Det gick inte så lång stund men jag tror att han är nöjd med ett försök, han hoppas nog varje dag att hans syn ska vara tillbaka.
Idag var det första dagen på dagis för Nora och jag kan lova att hon var överlycklig. Hon kunde knappt inte sova igår kväll, det enda hon tjatade om var att jag vill inte sova mer nu, ska vi till dagis nu :-) Hon verkade ha haft kul på dagis idag och längtar redan till imorgon. När jag hämtade henne ville hon knappt inte följa med hem, det är väl ganska bra betyg på trivseln på förskolan.
söndag 9 januari 2011
Jag ska se film
Jag och Nora åkte iväg för att gratulera mormors kusin som fyllde år idag. Vi insåg att det inte skulle vara så mycket lönt att ta med Ludvig eftersom vi såg rastlösheten hos honom igår hemma hos mormor&morfar.
Kristian berättade när vi kom hem att allt hade gått jättebra och han hade lekt fint på sitt rum. Just nu är han inne på att försöka få fram ord och sitter och tragglar för sig själv medan han leker.
Rätt som det var så sa han, jag ska se på film. Gissa om Kristian blev förvånad men han tog med Ludvig till soffan och han kröp upp och satte sig där han alltid satt när han tittade på film. Kristian satte på tv:n och Ludvig satt helt tyst och stirrade ut i det tomma...och efter en liten stund säger han, jag ska se det från början...Precis så som han alltid sa tidigare, han skulle alltid se filmen från början.
Undrar egentligen hur han kände sig när han satte sig där i soffan, undrar om det bara var ljudet av filmen han var ute efter eller om han hoppades på att han skulle se...
Jaja roligt är det för varje ord och mening som kommer från honom!
Imorgon börjar allvaret igen, Kristian börjar jobba, Nora ska till dagis om inte det kommer fler fall av vattenkoppor (hon får vänta till tisdag för de börjar terminen med planeringsdag) och jag och Ludvig fortsätter med vårt, vara på Hab, träna, leka, busa och leta efter skola. Har ett möte inplanerat på skola i slutet av januari så det ska bli spännande att se vad det blir utav det, det verkar för bra för att vara sant men...
Ha en skön vecka!
Kristian berättade när vi kom hem att allt hade gått jättebra och han hade lekt fint på sitt rum. Just nu är han inne på att försöka få fram ord och sitter och tragglar för sig själv medan han leker.
Rätt som det var så sa han, jag ska se på film. Gissa om Kristian blev förvånad men han tog med Ludvig till soffan och han kröp upp och satte sig där han alltid satt när han tittade på film. Kristian satte på tv:n och Ludvig satt helt tyst och stirrade ut i det tomma...och efter en liten stund säger han, jag ska se det från början...Precis så som han alltid sa tidigare, han skulle alltid se filmen från början.
Undrar egentligen hur han kände sig när han satte sig där i soffan, undrar om det bara var ljudet av filmen han var ute efter eller om han hoppades på att han skulle se...
Jaja roligt är det för varje ord och mening som kommer från honom!
Imorgon börjar allvaret igen, Kristian börjar jobba, Nora ska till dagis om inte det kommer fler fall av vattenkoppor (hon får vänta till tisdag för de börjar terminen med planeringsdag) och jag och Ludvig fortsätter med vårt, vara på Hab, träna, leka, busa och leta efter skola. Har ett möte inplanerat på skola i slutet av januari så det ska bli spännande att se vad det blir utav det, det verkar för bra för att vara sant men...
Ha en skön vecka!
lördag 8 januari 2011
En stor lillasyster
Flera gånger så har Nora sagt, mamma Ludvig vill inte prata med mig längre och jag har då svarat henne att det är ju den dumma sjukdomen som gör att Ludvig inte kan prata så som han har gjort tidigare. Då brukar hon säga, att innan när vi satt på en stol då pratade Ludvig med mig och det vill eller kan han inte längre, han vill inte heller leka under trappan. Nej det kan han inte svarar jag då, det är inte så lätt att ta sig under trappan när man inte ser något och sen har ju Ludvig blivit så lång så han har svårt att stå under trappan nu. Mmmm får man till svar.
Idag åkte vi hem till mormor&morfar så barnen fick bada och sen bjöd de på middag. Efter middagen kröp Nora upp i mormors knä och de satt och tittade på Ludvig där han kämpade med sina ord i sin lilla värld. Då säger Nora, Ludvig vill inte prata med mig längre, innan när vi satt på en stol då pratade han med mig...Mmm det gjorde han fick hon till svar. Det var innan när det var en annan Ludvig, nu hoppas vi snart han kan prata igen och då är det en ny Ludvig, en annan Ludvig. Innan var det en annan och nu är det en annan. Hmmm vad svarar man på det egentligen???
Undrar egentligen hur det går runt i hennes lilla treåriga hjärna, funderingar över Ludvig och allt som de har gått igenom på så olika sätt.
Hon är så liten egentligen, tre år men så otroligt långt i sitt tänkande. Har fått bli så stor på en gång. Hon klarar sig så bra själv och har fått bli duktig på att klara sig eftersom Ludvig behöver så mycket hjälp.
De gånger hon känner för att få hjälp att äta eller hjälp med kläder då får hon det, hon behöver känna sig liten ibland tror jag.
Idag åkte vi hem till mormor&morfar så barnen fick bada och sen bjöd de på middag. Efter middagen kröp Nora upp i mormors knä och de satt och tittade på Ludvig där han kämpade med sina ord i sin lilla värld. Då säger Nora, Ludvig vill inte prata med mig längre, innan när vi satt på en stol då pratade han med mig...Mmm det gjorde han fick hon till svar. Det var innan när det var en annan Ludvig, nu hoppas vi snart han kan prata igen och då är det en ny Ludvig, en annan Ludvig. Innan var det en annan och nu är det en annan. Hmmm vad svarar man på det egentligen???
Undrar egentligen hur det går runt i hennes lilla treåriga hjärna, funderingar över Ludvig och allt som de har gått igenom på så olika sätt.
Hon är så liten egentligen, tre år men så otroligt långt i sitt tänkande. Har fått bli så stor på en gång. Hon klarar sig så bra själv och har fått bli duktig på att klara sig eftersom Ludvig behöver så mycket hjälp.
De gånger hon känner för att få hjälp att äta eller hjälp med kläder då får hon det, hon behöver känna sig liten ibland tror jag.
fredag 7 januari 2011
Nu förstår jag
Efter Ludvigs transplantation så fick vi ju en hel del restriktioner, bl a det här med lösgodis, mjukglass och öppnade vatten/läskflaskor.
Idag var jag och Nora och handlade på ett stort varuhus och jag hade lovat henne lite godis eftersom det är fredag och hon var snäll och ville följa med mig som sällskap :-)
Hon var så tålmodig där hon satt i kundvagnen medan vagnen fylldes och fylldes. Till slut kom vi fram till godiset och jag försökte styra henne till att ta en "färdig" påse och inte lösviktsgodis men det ville hon inte, såklart ville hon själv välja.
Det stod en ganska stor familj där pappan plockade godis och ena barnet gick framför och tittade medan de andra väntade på att de skulle bli klara.
När jag då tittar upp på barnet av en slump så ser jag till min stora fasa att hon har en av godisskedarna i munnen. Jag och min bacillskräck (som jag har fått mer av sen allt detta med Ludvig) visste inte var jag skulle titta eller vad jag skulle säga. Det var nästan så att jag satte påsen igen. Föräldrarna sa inget, de lät henne tugga och slicka lite på skeden för att sen sätta tillbaka den bland de andra...Det var nästan så jag plockade fram handspriten och torkade av skeden :-)
Jag inser nu varför det är så strikt med lösgodis för transplanterade för man vet ju aldrig vem som har varit med sina smutsiga händer nere i lådorna eller ännu värre vem som har haft skeden i munnen.
Är jag extremt känslig eller??? Är det acceptabelt att låta ens barn äta i butik eller smaka på godisskeden...Jag gillar de större kedjorna som låter barnen få en banan, ganska smart drag av butikerna för då slipper de nog en hel del "tjyvätande" och öppnade förpackningar.
Ha en skön helg!
Idag var jag och Nora och handlade på ett stort varuhus och jag hade lovat henne lite godis eftersom det är fredag och hon var snäll och ville följa med mig som sällskap :-)
Hon var så tålmodig där hon satt i kundvagnen medan vagnen fylldes och fylldes. Till slut kom vi fram till godiset och jag försökte styra henne till att ta en "färdig" påse och inte lösviktsgodis men det ville hon inte, såklart ville hon själv välja.
Det stod en ganska stor familj där pappan plockade godis och ena barnet gick framför och tittade medan de andra väntade på att de skulle bli klara.
När jag då tittar upp på barnet av en slump så ser jag till min stora fasa att hon har en av godisskedarna i munnen. Jag och min bacillskräck (som jag har fått mer av sen allt detta med Ludvig) visste inte var jag skulle titta eller vad jag skulle säga. Det var nästan så att jag satte påsen igen. Föräldrarna sa inget, de lät henne tugga och slicka lite på skeden för att sen sätta tillbaka den bland de andra...Det var nästan så jag plockade fram handspriten och torkade av skeden :-)
Jag inser nu varför det är så strikt med lösgodis för transplanterade för man vet ju aldrig vem som har varit med sina smutsiga händer nere i lådorna eller ännu värre vem som har haft skeden i munnen.
Är jag extremt känslig eller??? Är det acceptabelt att låta ens barn äta i butik eller smaka på godisskeden...Jag gillar de större kedjorna som låter barnen få en banan, ganska smart drag av butikerna för då slipper de nog en hel del "tjyvätande" och öppnade förpackningar.
Ha en skön helg!
torsdag 6 januari 2011
Kan det ha varit tabletterna?
Som jag skrev för ett tag sen så har vi tagit bort Ludvigs tabletter som han fick när han skulle sova, Theralen. De gjorde ingen större skillnad nu här mot slutet, han sov lika illa vilket som och öka dosen vågar vi inte förrän vi har pratat med läkaren så bort med dem.
Nu ser vi en märkbar förändring i mycket, tyvärr då sömnen men...
De ord han säger är så mycket tydligare, han är mycket mer aktiv och vill busa, han leker massor på golvet med sina leksaker, han försöker göra sig förstådd med vad det är han vill leka med.
Idag satt han först och lekte med sitt Duplo en bra stund och sen efter ett tag säger han, vill leka med playmo. När han leker med sitt playmo säger han ambulans, polishelikopter och när han lekt ett tag där frågar han efter sjukhuset.
Vi var ute och lekte i snön, Ludvig satt på sin gunga och resten av familjen gjorde en snögubbe som står och välkomnar gäster till vårt hus :-)
När vi sen kom in igen fortsatte Ludvig att leka med sitt playmo och sen säger han, leka med smålego och det fick han fram. Han är grym på att sitta och känna på varje liten detalj på gubbarna och sakerna han fick fram.
Frågan är ju om detta hade kommit utan att vi tagit bort medicinerna eller kan det vara så att de har hållit honom nere på dagarna som biverkning??? Spelar kanske inte så stor roll för vi är glada över den "nya" Ludvig <3
Idag bakade jag och Nora, en chokladkaka och sen testade vi ett recept som vi hittade på nätet, dumlegrottor. Vi behövde inte be våra grannar två gånger att komma in och provsmaka :-)
Nu blir det nog en film och sen försöka sova några timmar innan Ludvig vaknar.
Ha en fortsatt skön kväll!
Nu ser vi en märkbar förändring i mycket, tyvärr då sömnen men...
De ord han säger är så mycket tydligare, han är mycket mer aktiv och vill busa, han leker massor på golvet med sina leksaker, han försöker göra sig förstådd med vad det är han vill leka med.
Idag satt han först och lekte med sitt Duplo en bra stund och sen efter ett tag säger han, vill leka med playmo. När han leker med sitt playmo säger han ambulans, polishelikopter och när han lekt ett tag där frågar han efter sjukhuset.
Vi var ute och lekte i snön, Ludvig satt på sin gunga och resten av familjen gjorde en snögubbe som står och välkomnar gäster till vårt hus :-)
När vi sen kom in igen fortsatte Ludvig att leka med sitt playmo och sen säger han, leka med smålego och det fick han fram. Han är grym på att sitta och känna på varje liten detalj på gubbarna och sakerna han fick fram.
Frågan är ju om detta hade kommit utan att vi tagit bort medicinerna eller kan det vara så att de har hållit honom nere på dagarna som biverkning??? Spelar kanske inte så stor roll för vi är glada över den "nya" Ludvig <3
Idag bakade jag och Nora, en chokladkaka och sen testade vi ett recept som vi hittade på nätet, dumlegrottor. Vi behövde inte be våra grannar två gånger att komma in och provsmaka :-)
Nu blir det nog en film och sen försöka sova några timmar innan Ludvig vaknar.
Ha en fortsatt skön kväll!
tisdag 4 januari 2011
Det gick inte så bra
Idag var det dags för svalgröntgen för Ludvigs del. Vi skulle ha lite olika saker med oss som han skulle svälja medan de röntgade honom. Jag hade packat ner clementin, kexchoklad, bubbelvatten och vetebulle.
Först fick han en bit kexchoklad som han glatt tuggade i sig men när han sen fick nästa som de hade lagt kontrast på då vägrade han äta den. När de kom till drickan så gick inte det för det var fel mugg, de muggar de hade på sjukan ville han absolut inte dricka ur (mitt misstag att ha glömt packa ner "hans" mugg), stolen han skulle sitta i var fel osv. Så det gick inte så bra med denna undersökning men han har blivit mycket bättre på att svälja igen, han äter mycket mer mat (nu ikväll åt han en rejäl portion potatismos och 5 bitar falukorv) och det tar inte riktigt så lång tid längre.
De fick några bilder och dessa ska säkert skickas till Ludvigs läkare och sen får vi se vad de säger, om det behövs göras om eller inte.
Imorgon kommer avlösaren hit och Nora ska till en kompis och leka annars är det en lugn vecka. Nästa vecka sätter saker och ting igång igen.
Först fick han en bit kexchoklad som han glatt tuggade i sig men när han sen fick nästa som de hade lagt kontrast på då vägrade han äta den. När de kom till drickan så gick inte det för det var fel mugg, de muggar de hade på sjukan ville han absolut inte dricka ur (mitt misstag att ha glömt packa ner "hans" mugg), stolen han skulle sitta i var fel osv. Så det gick inte så bra med denna undersökning men han har blivit mycket bättre på att svälja igen, han äter mycket mer mat (nu ikväll åt han en rejäl portion potatismos och 5 bitar falukorv) och det tar inte riktigt så lång tid längre.
De fick några bilder och dessa ska säkert skickas till Ludvigs läkare och sen får vi se vad de säger, om det behövs göras om eller inte.
Imorgon kommer avlösaren hit och Nora ska till en kompis och leka annars är det en lugn vecka. Nästa vecka sätter saker och ting igång igen.
Det känns som om jag behöver sömn
Just nu igen så är vi inne i en sömnsvacka och jag kan inte bara koppla bort och somna ifrån ljuden runt omkring mig.
Varje gång jag går och lägger mig så det enda som snurrar i mitt huvud är, du måste sova nu, du vet inte hur länge det dröjer innan något av barnen vaknar, sov nu klockan är mycket, Ludvig kanske vaknar tre osv. Vad händer då??? Inte kan man somna precis. Ludvig somnar sent och vaknar flera gånger per natt och har skitkul, synd bara att han inte delar med sig av det roliga. Han skrattar hysteriskt, "pratar" och skrattar lite till och sen somnar han igen. Där emellan så kan maken snarka så taket håller på att lyfta eller så är det Nora som vaknar och vill ha på sig sitt täcke eller ha sällskap.
Så i snitt så vaknar jag nog fyra gånger per natt och för mig tar det tid att somna igen så många timmar per dygn blir det inte. Fast klarar Ludvig det så borde jag klara det. Att sova på dagen går absolut inte eftersom barnen inte sover middag så det gäller bara att hålla sig sysselsatt :-)
Försökte läsa lite idag men efter en stund så var det mest geggamojja i huvudet så det blev till att baka en kaka med Nora istället. Därefter skulle jag försöka mig på några sidor till men telefonen ringde och sen var det dags att påbörja middagen.
Lite kaffe och ett inlägg till och sen nattning av barnen, sen kan jag plocka fram böckerna igen :-)
Varje gång jag går och lägger mig så det enda som snurrar i mitt huvud är, du måste sova nu, du vet inte hur länge det dröjer innan något av barnen vaknar, sov nu klockan är mycket, Ludvig kanske vaknar tre osv. Vad händer då??? Inte kan man somna precis. Ludvig somnar sent och vaknar flera gånger per natt och har skitkul, synd bara att han inte delar med sig av det roliga. Han skrattar hysteriskt, "pratar" och skrattar lite till och sen somnar han igen. Där emellan så kan maken snarka så taket håller på att lyfta eller så är det Nora som vaknar och vill ha på sig sitt täcke eller ha sällskap.
Så i snitt så vaknar jag nog fyra gånger per natt och för mig tar det tid att somna igen så många timmar per dygn blir det inte. Fast klarar Ludvig det så borde jag klara det. Att sova på dagen går absolut inte eftersom barnen inte sover middag så det gäller bara att hålla sig sysselsatt :-)
Försökte läsa lite idag men efter en stund så var det mest geggamojja i huvudet så det blev till att baka en kaka med Nora istället. Därefter skulle jag försöka mig på några sidor till men telefonen ringde och sen var det dags att påbörja middagen.
Lite kaffe och ett inlägg till och sen nattning av barnen, sen kan jag plocka fram böckerna igen :-)
måndag 3 januari 2011
Envishet är bra, var hade vi varit annars?
Ludvig är grymt envis och det är faktiskt bra i många läge. Vi har börjat igen med att träna på att få på kläderna på morgnarna. Att få på strumpor när man inte ser och inte motoriken fungerar som den ska kan ställa till stora problem. Ludvig är envis, han ger sig inte och när vi vill hjälpa honom blir han vansinnig och drar av strumpan igen för att själv få på den. Det tar sin lilla tid men oftast får han på sig dem, samma sak gäller haken på jeansen, ibland funkar det på första försöket och ibland får vi hjälpa till.
Idag gick vi ut en runda på eftermiddagen, vi gick ner i byn för att posta ett brev och barnen fick inte på sig sina overaller utan de hade bara jackor. När vi skulle hem såg vi tydligt på Ludvigs ben att de inte ville som han ville. Det ena benet pekade åt ett håll och det andra på det andra hållet, balansen var svår att hålla och han vinglade bra mycket. Sista gången han går ut i sådan kyla utan overall. I varje fall så lyfte jag upp honom en bit för jag ville underlätta för honom men han blev så arg och bara skrek, ska gå, ska gå, kan jag inte gå? Okej då, jag släppte ner honom igen och han fick fortsätta att gå och han blev överlycklig och gick och skrattade för sig själv.
Tänk om han inte hade haft sin starka envishet, var hade vi varit då egentligen. Inte så stor idé att spekulera i det men jag beundrar hans styrka och envishet. Det får vi leva på i alla de andra tunga stunderna.
Idag gick vi ut en runda på eftermiddagen, vi gick ner i byn för att posta ett brev och barnen fick inte på sig sina overaller utan de hade bara jackor. När vi skulle hem såg vi tydligt på Ludvigs ben att de inte ville som han ville. Det ena benet pekade åt ett håll och det andra på det andra hållet, balansen var svår att hålla och han vinglade bra mycket. Sista gången han går ut i sådan kyla utan overall. I varje fall så lyfte jag upp honom en bit för jag ville underlätta för honom men han blev så arg och bara skrek, ska gå, ska gå, kan jag inte gå? Okej då, jag släppte ner honom igen och han fick fortsätta att gå och han blev överlycklig och gick och skrattade för sig själv.
Tänk om han inte hade haft sin starka envishet, var hade vi varit då egentligen. Inte så stor idé att spekulera i det men jag beundrar hans styrka och envishet. Det får vi leva på i alla de andra tunga stunderna.
söndag 2 januari 2011
Nytt år, nya förväntningar och nya utmaningar
Jaha då har vi kommit in på det nya året. Vårt nya år började bra, Ludvig hade vaknat 2.45 natten till nyårsafton och vägrade somna om. När han sen gick och la sig på nyårsafton så var inte förväntningarna så stora att han skulle sova så länge på nyårsdag men tänk, vi blev ganska förvånade när han vaknade och det hade börjat ljusna ute, 7.45 var klockan. Det kallar jag bra start på året :-)
Nyårsafton firade vi här hemma tillsammans med svärföräldrarna, det är bäst för oss att vara på hemmaplan. Vi lyxade till det med en femrätters meny som var kanon (tyckte även jag som lagade det, annars kan det lätt bli att det inte smakar när man har stått över det). Nora vaknade till vid tolvslaget och kom upp och tittade på raketerna men Ludvig sov sig igenom hela fyrverkeriet.
Tyvärr så höll inte sömnvanorna i sig för Ludvigs del, igår somnade han inte förrän 00.30 och vaknade igen innan 7 så...
Vi har slutat med hans sovmedicin, han sov ändå inte mer än 5-7 timmar per natt så då kan det kvitta. Vi märker skillnad på dagarna, han är mycket mer speedad nu och han har mer energi, vill leka mer på golvet, vill springa, har bättre aptit. Vet inte om det har med avslutet av medicinen att göra eller om det är något annat. Det får vi se med tiden.
Vi har stora förväntningar och förhoppningar för detta nya år. Det kan förhoppningsvis inte bli mycket värre än föregående. Snart drar alla möte igång där vi ska lägga upp hur vi ska jobba vidare för att Ludvig ska få ett så bra liv som möjligt.
Idag körde vi ut och tittade på bilar, vi inser att vi behöver en bil till. Ludvig blir lugn av att åka bil och när Kristian jobbar så är vi ganska låsta här utan bil. Ska han sen börja skolan utanför byn så behöver jag köra honom dit till en början innan vi kommer igång med skolskjuts, alla möten på Hab med honom då behöver vi bil osv. Mormor&morfar följde med till bilfirman och hade hand om barnen så vi kunde kolla i lugn och ro och även prata med försäljaren. Det slutade med att vi nu är bilägare båda två, två bilar fick skrivit köpeavtal på.
Så vi kan väl säga att vi har en ganska bra start på året än så länge. Nu hoppas vi bara att det fortsätter.
Ha en bra vecka! Vi fortsätter vara lediga hela familjen ytterligare en vecka innan allvaret sättet igång igen.
Nyårsafton firade vi här hemma tillsammans med svärföräldrarna, det är bäst för oss att vara på hemmaplan. Vi lyxade till det med en femrätters meny som var kanon (tyckte även jag som lagade det, annars kan det lätt bli att det inte smakar när man har stått över det). Nora vaknade till vid tolvslaget och kom upp och tittade på raketerna men Ludvig sov sig igenom hela fyrverkeriet.
Tyvärr så höll inte sömnvanorna i sig för Ludvigs del, igår somnade han inte förrän 00.30 och vaknade igen innan 7 så...
Vi har slutat med hans sovmedicin, han sov ändå inte mer än 5-7 timmar per natt så då kan det kvitta. Vi märker skillnad på dagarna, han är mycket mer speedad nu och han har mer energi, vill leka mer på golvet, vill springa, har bättre aptit. Vet inte om det har med avslutet av medicinen att göra eller om det är något annat. Det får vi se med tiden.
Vi har stora förväntningar och förhoppningar för detta nya år. Det kan förhoppningsvis inte bli mycket värre än föregående. Snart drar alla möte igång där vi ska lägga upp hur vi ska jobba vidare för att Ludvig ska få ett så bra liv som möjligt.
Idag körde vi ut och tittade på bilar, vi inser att vi behöver en bil till. Ludvig blir lugn av att åka bil och när Kristian jobbar så är vi ganska låsta här utan bil. Ska han sen börja skolan utanför byn så behöver jag köra honom dit till en början innan vi kommer igång med skolskjuts, alla möten på Hab med honom då behöver vi bil osv. Mormor&morfar följde med till bilfirman och hade hand om barnen så vi kunde kolla i lugn och ro och även prata med försäljaren. Det slutade med att vi nu är bilägare båda två, två bilar fick skrivit köpeavtal på.
Så vi kan väl säga att vi har en ganska bra start på året än så länge. Nu hoppas vi bara att det fortsätter.
Ha en bra vecka! Vi fortsätter vara lediga hela familjen ytterligare en vecka innan allvaret sättet igång igen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)