Arg, ledsen men mest av allt rädd

I fredags fick jag ett samtal från Försäkringskassan, de hade haft Ludvigs ärende uppe med deras medicinska expertis eller medicinska rådgivare.
De anser inte att Ludvig är allvarligt sjukt längre och beviljar inte mig längre Vård av barn trots att läkaren i sitt utlåtande har skrivit att man inte vet om Ludvigs sjukdom fortfarande är i progress. Så sen den 5 februari har de plockat bort mitt Vård av allvarligt sjukt barn och tycker att vi ska söka andra ekonomiska vägar och när jag frågade vad det var så kunde de inte svara på det.
När jag frågade vad vi skulle göra med Ludvig om de tvingar mig till arbete, var ska Ludvig vara då, det kunde de inte svara på.
De anser att om han kan börja skolan då är han inte längre allvarligt sjukt men då anser jag att trots att man har en dödlig sjukdom så har man väl rätt till ett socialt liv den tid man har kvar i livet. När jag påpekade att han är i skolan ca sex timmar i veckan, kan det verkligen räknas som att börja skolan?

Idag har vi suttit och funderat och kollat upp alla våra utgifter och sett vad vi kan ta bort för att de drar in vår ersättning för vi inser att Ludvig klarar inte så många timmar i veckan i skolan och jag inser att jag inte kan börja jobba så många timmar i veckan om jag ens kan börja jobba. Ekvationen går inte ihop hur vi än försöker.

Imorgon måste jag ta itu med detta och försöka reda ut allt, helgen har vi försökt trycka undan alla bekymmer men det har inte varit lätt, tankarna går tillbaka till det hela tiden.

Ångesten är stor för vad som händer med Ludvig om vi tvingas att sätta han i skolan mer än de timmar han klarar av och tänk om sjukdomen inte har stannat upp utan är i långsam progress, kan man förlåta sig själv om man inte är med sitt barn de sista åren de har i livet???