Igår var Ludvig ledig från skolan så efter frukost och lite bus&lek gick vi och lämnade Nora på dagis. Hemma igen lekte Ludvig och jag fixade till lite allt sådant som måste göras och när vi var klara körde vi till Mobilia för att fixa till Ludvigs glasögon som hade råkat komma i kläm kvällen innan, Ludvig var lite arg så då var det glasögonen som rök. Ludvig var riktigt tålmodig på Mobilia, först apoteket sen glasögonen och sen en snabb sväng i leksaksaffären men vi hittade inget där. Direkt efter körde vi till Ikea och mötte morfar så vi kunde äta en billig lunch :-)
Idag fick vi väcka Ludvig, när hände det senast??? Tre morgnar på rad har han sovit till sex så nu får vi nog förbereda oss på några sena nätter eller tidigare morgnar, hur man nu väljer att tolka det :-)
Idag var det dags för skola igen, han blev jätteglad när vi kom in i klassrummet och även idag hade det gått kanonbra. När vi skulle gå hem så luktade det mat och då säger han, luktar som, luktar som och till slut så kom det fram vad det luktade....mat. Idag har han velat berätta så mycket för oss men tyvärr så förstår vi bara kanske en tiondel av allt svammel som kommer ur honom.
Farmor&farfar kom hit vid lunch för att de skulle passa barnen medan jag åkte iväg för ett möte. Det är tur att vi har våra föräldrar som kan ställa upp och ta barnen när vi inte kan lösa det på något annat sätt. Vad hade vi gjort utan dem??? Jag passade på att tacka personalen på avdelningen för den extremt fina servicen vi fick när vi var där förra veckan. Allting flöt på så bra och de gjorde verkligen allt för att Ludvig skulle ha det bra, de vet ju vilken ångest han har för att komma dit. Jag var bara tvungen att tacka dem, de behöver höra det positiva också, det är alltid så lätt att bara klaga men... Imorgon är det bad med skolan på Hab och det gillar Ludvig.
Detta är mina ögonstenar, Ludvig och Nora.
torsdag 31 mars 2011
tisdag 29 mars 2011
Skola, dagis och Hab, fullt ös hela dagen
Idag kom beslutet med posten och deras motivering till avslag på Vård av allvarligt sjukt barn var det tamaste jag har läst. De hade glömt en av de viktigaste punkterna men jaja...nu har jag två månader på mig att begära en omprövning av ärendet och det vill jag lova att jag kommer att göra. Har idag bokat tid med kuratorn som ska hjälpa mig med detta nu i veckan.
Idag var det första dagen på dagis för Nora på riktigt länge och när vi kom stod bästisen och väntade på henne. Hon hade varit borta ett tag hon också, varit och åkt skidor så det var hennes första dag också. Nora hade haft det bra och lekt med sina kompisar. Ludvig var i skolan sina två timmar och det hade gått hur bra som helst trots att hans assistent var sjuk. Idag hade han klarat av att vara med på musiken hela lektionen, läraren hade bara reagerat på att han hade "fastnat" (han sitter bara och stirrar rakt ut utan att blinka och utan att reagera) ett par gånger. Det var länge sen vi hade det så men kanske kan det ha med att göra att vi var på sjukhuset förra veckan när han var dålig, vet faktiskt inte. När vi kom hem var han helt slut och fick ett utbrott som heter duga och det tog mig nästan en timme för att lugna honom men sen var allt som bortblåst och det var full fart igen. I eftermiddags var det besök på Hab och specialpedagogen. Han gjorde samma saker som han brukar och det är sitt torn han bygger och räknar klossar i och sen två andra saker han gjorde. Istället för att gå ner i bollhavet gick vi in i gymnastiksalen och testade en ny gunga som de hade fått där. Som han njöt och som han testade sina gränser, specialpedagogen var supernöjd och sa att han var fantastisk som kunde hålla sin balans så bra där. Det är så konstigt med hans balans, i vissa läge klarar han hur mycket som helst och oftast då när han koncentrerar sig på något, som t ex håller något i sina händer men skulle vi släppa taget om honom och han bara ska stå rakt upp och ner då ser vi hur han svajar och är på väg att trilla. Underligt! Har sett idag att hans ben inte vill riktigt som han själv vill, idag har han snubblat många gånger på sina fötter. När vi gick över skolgården tyckte jag att det såg så jobbigt ut att jag ville att han skulle sätta sig i sin rullstol men det ville inte han. För ett tag sen reagerade vi på att hans ena ben pekade utåt men nu är det tvärtom, hans ben går inåt och då snubblar han över dem. Imorgon skulle han egentligen varit i skolan med assistenten är fortfarande sjuk och läraren skulle iväg på möte så de frågade om det var okej att byta dag från onsdag till torsdag. För oss spelar det inte så stor roll. De har gymnastik i stora hallen på torsdagar och därför är Ludvig inte där dessa dagar, det blir nog för mycket för honom att ha gymnastik med flera olika klasser men de valde att hoppa över den på torsdag så att Ludvig kan komma till skolan. Det känns så bra med denna klassen och personalen och att de bryr sig så otroligt mycket.
Idag var det första dagen på dagis för Nora på riktigt länge och när vi kom stod bästisen och väntade på henne. Hon hade varit borta ett tag hon också, varit och åkt skidor så det var hennes första dag också. Nora hade haft det bra och lekt med sina kompisar. Ludvig var i skolan sina två timmar och det hade gått hur bra som helst trots att hans assistent var sjuk. Idag hade han klarat av att vara med på musiken hela lektionen, läraren hade bara reagerat på att han hade "fastnat" (han sitter bara och stirrar rakt ut utan att blinka och utan att reagera) ett par gånger. Det var länge sen vi hade det så men kanske kan det ha med att göra att vi var på sjukhuset förra veckan när han var dålig, vet faktiskt inte. När vi kom hem var han helt slut och fick ett utbrott som heter duga och det tog mig nästan en timme för att lugna honom men sen var allt som bortblåst och det var full fart igen. I eftermiddags var det besök på Hab och specialpedagogen. Han gjorde samma saker som han brukar och det är sitt torn han bygger och räknar klossar i och sen två andra saker han gjorde. Istället för att gå ner i bollhavet gick vi in i gymnastiksalen och testade en ny gunga som de hade fått där. Som han njöt och som han testade sina gränser, specialpedagogen var supernöjd och sa att han var fantastisk som kunde hålla sin balans så bra där. Det är så konstigt med hans balans, i vissa läge klarar han hur mycket som helst och oftast då när han koncentrerar sig på något, som t ex håller något i sina händer men skulle vi släppa taget om honom och han bara ska stå rakt upp och ner då ser vi hur han svajar och är på väg att trilla. Underligt! Har sett idag att hans ben inte vill riktigt som han själv vill, idag har han snubblat många gånger på sina fötter. När vi gick över skolgården tyckte jag att det såg så jobbigt ut att jag ville att han skulle sätta sig i sin rullstol men det ville inte han. För ett tag sen reagerade vi på att hans ena ben pekade utåt men nu är det tvärtom, hans ben går inåt och då snubblar han över dem. Imorgon skulle han egentligen varit i skolan med assistenten är fortfarande sjuk och läraren skulle iväg på möte så de frågade om det var okej att byta dag från onsdag till torsdag. För oss spelar det inte så stor roll. De har gymnastik i stora hallen på torsdagar och därför är Ludvig inte där dessa dagar, det blir nog för mycket för honom att ha gymnastik med flera olika klasser men de valde att hoppa över den på torsdag så att Ludvig kan komma till skolan. Det känns så bra med denna klassen och personalen och att de bryr sig så otroligt mycket.
måndag 28 mars 2011
Idag har jag jagat alla berörda
Fick tag på kuratorn tidigt imorse för att berätta om avslaget, hon blev helt tyst i luren och fattade ingenting. Hon sa att vi måste ha det skriftligt från Försäkringskassan för att se vad orsaken till att det inte blir beviljat längre. Därefter ringde jag till handläggaren på Försäkringskassan och pratade in på svararen och frågade om de kommer att skicka hem ett brev om avslag på ersättningen. Sista samtalet gick till läkarens sekreterare för att höra vad som mer behövs, hon blev ännu mer tyst än kuratorn och hon frågade hur de kan göra så egentligen, räcker det inte med ovissheten med ett så svårt sjukt barn. Hon skulle ta det med Ludvigs läkare och se om han skriver ett nytt intyg eller om de kontaktar Försäkringskassan. I varje fall så kommer vi att försöka göra en överklagan på beslutet.
Tack för att respons från er läsare, det värmer så gott av ert stöd <3
Nora kom inte till dagis idag för det hade varit några fall av magsjuka förra veckan så vi avvaktade idag också för att se om det kom mer under dagen på dagis. Hela förmiddagen gick jättebra här hemma, Ludvig lekte (med en del hjälp av mig och Nora) och jag och Nora sorterade och städade undan på hennes rum in emellan hjälpen till Ludvig. Ludvig vaknade 2,45 i natt så det var tidig frukost så redan strax efter elva åt vi lunch. Efter lunch tog vi på oss och gick ut och lekte, mötte upp Helena, Linnea och Simon på lekplatsen. Barnen fick gunga och jag tog ganska bra fart på Ludvig och han var grym till att hålla sig fast och han skrattade med hela ansiktet. Han är för söt med sin glugg där framtanden fattas :-) Imorgon är det dags att stiga upp tidigt, Nora ska till dagis till frukost och Ludvig ska till skolan till 8,15. Tack än en gång för ert stöd!
Tack för att respons från er läsare, det värmer så gott av ert stöd <3
Nora kom inte till dagis idag för det hade varit några fall av magsjuka förra veckan så vi avvaktade idag också för att se om det kom mer under dagen på dagis. Hela förmiddagen gick jättebra här hemma, Ludvig lekte (med en del hjälp av mig och Nora) och jag och Nora sorterade och städade undan på hennes rum in emellan hjälpen till Ludvig. Ludvig vaknade 2,45 i natt så det var tidig frukost så redan strax efter elva åt vi lunch. Efter lunch tog vi på oss och gick ut och lekte, mötte upp Helena, Linnea och Simon på lekplatsen. Barnen fick gunga och jag tog ganska bra fart på Ludvig och han var grym till att hålla sig fast och han skrattade med hela ansiktet. Han är för söt med sin glugg där framtanden fattas :-) Imorgon är det dags att stiga upp tidigt, Nora ska till dagis till frukost och Ludvig ska till skolan till 8,15. Tack än en gång för ert stöd!
söndag 27 mars 2011
Arg, ledsen men mest av allt rädd
I fredags fick jag ett samtal från Försäkringskassan, de hade haft Ludvigs ärende uppe med deras medicinska expertis eller medicinska rådgivare.
De anser inte att Ludvig är allvarligt sjukt längre och beviljar inte mig längre Vård av barn trots att läkaren i sitt utlåtande har skrivit att man inte vet om Ludvigs sjukdom fortfarande är i progress. Så sen den 5 februari har de plockat bort mitt Vård av allvarligt sjukt barn och tycker att vi ska söka andra ekonomiska vägar och när jag frågade vad det var så kunde de inte svara på det.
När jag frågade vad vi skulle göra med Ludvig om de tvingar mig till arbete, var ska Ludvig vara då, det kunde de inte svara på.
De anser att om han kan börja skolan då är han inte längre allvarligt sjukt men då anser jag att trots att man har en dödlig sjukdom så har man väl rätt till ett socialt liv den tid man har kvar i livet. När jag påpekade att han är i skolan ca sex timmar i veckan, kan det verkligen räknas som att börja skolan?
Idag har vi suttit och funderat och kollat upp alla våra utgifter och sett vad vi kan ta bort för att de drar in vår ersättning för vi inser att Ludvig klarar inte så många timmar i veckan i skolan och jag inser att jag inte kan börja jobba så många timmar i veckan om jag ens kan börja jobba. Ekvationen går inte ihop hur vi än försöker.
Imorgon måste jag ta itu med detta och försöka reda ut allt, helgen har vi försökt trycka undan alla bekymmer men det har inte varit lätt, tankarna går tillbaka till det hela tiden.
Ångesten är stor för vad som händer med Ludvig om vi tvingas att sätta han i skolan mer än de timmar han klarar av och tänk om sjukdomen inte har stannat upp utan är i långsam progress, kan man förlåta sig själv om man inte är med sitt barn de sista åren de har i livet???
De anser inte att Ludvig är allvarligt sjukt längre och beviljar inte mig längre Vård av barn trots att läkaren i sitt utlåtande har skrivit att man inte vet om Ludvigs sjukdom fortfarande är i progress. Så sen den 5 februari har de plockat bort mitt Vård av allvarligt sjukt barn och tycker att vi ska söka andra ekonomiska vägar och när jag frågade vad det var så kunde de inte svara på det.
När jag frågade vad vi skulle göra med Ludvig om de tvingar mig till arbete, var ska Ludvig vara då, det kunde de inte svara på.
De anser att om han kan börja skolan då är han inte längre allvarligt sjukt men då anser jag att trots att man har en dödlig sjukdom så har man väl rätt till ett socialt liv den tid man har kvar i livet. När jag påpekade att han är i skolan ca sex timmar i veckan, kan det verkligen räknas som att börja skolan?
Idag har vi suttit och funderat och kollat upp alla våra utgifter och sett vad vi kan ta bort för att de drar in vår ersättning för vi inser att Ludvig klarar inte så många timmar i veckan i skolan och jag inser att jag inte kan börja jobba så många timmar i veckan om jag ens kan börja jobba. Ekvationen går inte ihop hur vi än försöker.
Imorgon måste jag ta itu med detta och försöka reda ut allt, helgen har vi försökt trycka undan alla bekymmer men det har inte varit lätt, tankarna går tillbaka till det hela tiden.
Ångesten är stor för vad som händer med Ludvig om vi tvingas att sätta han i skolan mer än de timmar han klarar av och tänk om sjukdomen inte har stannat upp utan är i långsam progress, kan man förlåta sig själv om man inte är med sitt barn de sista åren de har i livet???
lördag 26 mars 2011
Så mycket piggare
Igår fredag såg vi redan på morgonen att det skulle bli en bättre dag för Ludvig. Efter frukost (där han knappt åt något men vågade sig på att smaka oboy) satt han och lekte på sitt rum ett tag. Han var mycket mer hoppig, busig och försökte prata mer än vad han gjort de senaste dagarna. Han vaknade strax efter fyra och behövde gå på toaletten och därefter så var han pigg :-)
Farmor&farfar kom till frukost och sen på eftermiddagen kom mormor&morfar och min faster Inge för att äta våfflor med oss. Faster Inge är tillbaks i Sverige igen för att min farmor fortfarande är inlagd på sjukhus men igår åkte hon hem för att sen komma tillbaka igen när det är dags för farmor att flytta på sig. De vill att hon ska till ett korttidsboende nu för hon är ganska dålig, fast hon blir 90 år i juli och det bär respekt med sig.
Idag blir det nallekonsert för Nora och mormor och vi andra får ta oss ut och njuta av det fina vädret. Måste passa på att vara ute i vårsolen, vet ju aldrig när den försvinner igen. Det verkar vara en bra dag även idag för Ludvig, han har varit vaken sen innan fem och har suttit på sitt rum i snart två timmar och lekt.
Ha en skön solig vårhelg!
Farmor&farfar kom till frukost och sen på eftermiddagen kom mormor&morfar och min faster Inge för att äta våfflor med oss. Faster Inge är tillbaks i Sverige igen för att min farmor fortfarande är inlagd på sjukhus men igår åkte hon hem för att sen komma tillbaka igen när det är dags för farmor att flytta på sig. De vill att hon ska till ett korttidsboende nu för hon är ganska dålig, fast hon blir 90 år i juli och det bär respekt med sig.
Idag blir det nallekonsert för Nora och mormor och vi andra får ta oss ut och njuta av det fina vädret. Måste passa på att vara ute i vårsolen, vet ju aldrig när den försvinner igen. Det verkar vara en bra dag även idag för Ludvig, han har varit vaken sen innan fem och har suttit på sitt rum i snart två timmar och lekt.
Ha en skön solig vårhelg!
torsdag 24 mars 2011
Utskrivna
Natten var ganska lugn, han vaknade ett par gånger för hans kudde hade försvunnit :-)
Han sov länge även idag, vaknade inte förrän 7,30 så det blev lite stressigt för min tanke var att vi skulle komma iväg senast 9 men vi hann.
Vi gick ner och tog proverna innan vi åkte upp till avdelningen. Ludvig var inte så medgörlig och glad när vi kom in på rummet. Vid tio kom läkaren, samma kära läkare som vi träffade igår på dagen. Hans CRP hade sjunkit så de har ingen förklaring till vad det var som har skett hos honom. Det enda röntgen visade igår var en liten utbuktning på tunntarmen vilket kan vara förstoppning men var CRP:t kom ifrån vet man inte. Vi blev utskrivna och Ludvig blev överlycklig när han fick på sig sin jacka och insåg att vi skulle bli utsläppta.
När vi kom hem så blev det lunch och sen efter Ludvigs toalettbesök så var det en annan kille som kom fram. Han har varit på ganska okej humör under eftermiddagen.
Idag kom arbetsterapeuten och visade oss hur vi ska använda Ludvigs memo base.
Vi ska börja med att spela in meddelande för att säga att det är dags att ta sig ner och ta på kläderna och åka till skolan. När han har vant sig vid sitt hjälpmedel så ska vi lägga in fler meddelanden till honom. Ska bli spännande och se hur han tar emot detta.
Han kommer att vara hemma från skolan imorgon också för att återhämta sig. Vi har sett att hans humör inte är helt på topp ännu, han är ganska utmattad och trött efter de senaste dagarna. På tisdag är det dags igen för skolan men nu får ha ta det lugnt och fira helg lite tidigare.
Han sov länge även idag, vaknade inte förrän 7,30 så det blev lite stressigt för min tanke var att vi skulle komma iväg senast 9 men vi hann.
Vi gick ner och tog proverna innan vi åkte upp till avdelningen. Ludvig var inte så medgörlig och glad när vi kom in på rummet. Vid tio kom läkaren, samma kära läkare som vi träffade igår på dagen. Hans CRP hade sjunkit så de har ingen förklaring till vad det var som har skett hos honom. Det enda röntgen visade igår var en liten utbuktning på tunntarmen vilket kan vara förstoppning men var CRP:t kom ifrån vet man inte. Vi blev utskrivna och Ludvig blev överlycklig när han fick på sig sin jacka och insåg att vi skulle bli utsläppta.
När vi kom hem så blev det lunch och sen efter Ludvigs toalettbesök så var det en annan kille som kom fram. Han har varit på ganska okej humör under eftermiddagen.
Idag kom arbetsterapeuten och visade oss hur vi ska använda Ludvigs memo base.
Vi ska börja med att spela in meddelande för att säga att det är dags att ta sig ner och ta på kläderna och åka till skolan. När han har vant sig vid sitt hjälpmedel så ska vi lägga in fler meddelanden till honom. Ska bli spännande och se hur han tar emot detta.
Han kommer att vara hemma från skolan imorgon också för att återhämta sig. Vi har sett att hans humör inte är helt på topp ännu, han är ganska utmattad och trött efter de senaste dagarna. På tisdag är det dags igen för skolan men nu får ha ta det lugnt och fira helg lite tidigare.
onsdag 23 mars 2011
Telefonsamtal, återbesök och inskrivna
Ludvig sov gott här i morse men tyvärr så var inte Nora lika sugen på att sova länge så det var bara till att stiga upp som vanligt.
Jag ringde till Ludvigs hormondoktor för att höra om min teori angående stressad kropp och för lite sömn. När han svarade så började jag med att fråga om jag störde (tänkte om det blev många frågor från mig) och han svarade ja, nej det är ingen fara, jag är iväg och åker skidor :-). Underbart med en läkare som alltid är tillgänglig. Han trodde inte att Ludvigs kropp är cortisonpåverkad men för säkerhetsskull så ökar vi hans dos lite. Han tror att något annat ligger bakom och sa att vi skulle be en neurolog kolla upp honom.
Jagade även kuratorn och Försäkringskassan.
Passar på att svara på Evas fråga här, angående Nora, om hon får någon hjälp genom Hab. Jag tog upp det med personalen där i måndags. Här finns syskongrupper men de är till för de som har fyllt åtta år och det är fem år till så...Psykologen ringde idag och sa att han hade fått meddelandet från specialpedagogen och han kan ta emot Nora om hon själv vill prata med honom. Så nu är det inbokat en tid till henne i april.
Klockan ett var jag och Ludvig uppe på avdelningen och träffade en jättetrevlig läkare som vi inte har sett innan. Alla sköterskor och barnsköterskor blev glada över att se Ludvig (mindre glada över att han inte mådde bra) och kom fram och pratade med honom. Vissa röster kände han väl igen och flinade lite när de pratade med honom. Vi fick gå ner och ta prover, samma prover som togs igår kväll. Hans infektionsprov hade höjts, från under 8 till 45. Medan vi var och tog prover så jagade läkaren Ludvigs huvudansvarige läkare, neurologen. Gemensamt hade de beslutat att lägga in Ludvig, något är fel eftersom CRP:t är på väg upp. Vi blev skickade till lung och bukröntgen vilket inte var en höjdare för honom, han var inte alls sugen på att få på ett pungskydd och sen behöva ligga på rygg.
När vi var tillbaka till avdelningen så kom neurologen och då hade Ludvig insett att han skulle stanna på sjukan för då hade han fått in sin kvällsmat, kan ni gissa hur han tog det. Han var så arg och skrek mest.
Röntgen visade ingenting och det är ingen som vet vad det är som är på gång. Eftersom Ludvig mår så dåligt på sjukhuset så fick vi permis över natten om inte CRP:t hade ökat mer, vilket det inte hade, bara till 55. Ludvig blev överlycklig när han fick åka hem och nu sover han gott. Vi ska in imorgon igen till ronden kommer. Händer något under natten så ska vi åka in direkt för han är redan inskriven så...
Neurologen bad så mycket om ursäkt för att han hade varit så svår att nå, att han hade glömt ringa oss. Jag förstår att de har så fullt upp med alla sammanslagningar och sparkrav.
Han kliade sig i huvudet och tittade på Ludvig och sa att du Ludvig du är ett fenomen i egen klass. Det kan man väl lätt säga, han följer inte några riktlinjer i något. Han går sin egen väg helt och hållet. Varför kan han inte följa något, varför inte bli sjuk som vanligt, en vanlig förkylning eller en vanlig influensa. Varför måste det alltid bli något som ingen kan klura ut vad det är? Nu avvaktar vi till imorgon och ser vad infektionsprovet visar. Som de sa, det kan vara en bakterie i magen som han har fått, en liten magsjuka av något slag.
Nu ska jag gå och lägga mig och hoppas på att få sova mer än bara 2 timmar i sträck.
Sov så gott!
Jag ringde till Ludvigs hormondoktor för att höra om min teori angående stressad kropp och för lite sömn. När han svarade så började jag med att fråga om jag störde (tänkte om det blev många frågor från mig) och han svarade ja, nej det är ingen fara, jag är iväg och åker skidor :-). Underbart med en läkare som alltid är tillgänglig. Han trodde inte att Ludvigs kropp är cortisonpåverkad men för säkerhetsskull så ökar vi hans dos lite. Han tror att något annat ligger bakom och sa att vi skulle be en neurolog kolla upp honom.
Jagade även kuratorn och Försäkringskassan.
Passar på att svara på Evas fråga här, angående Nora, om hon får någon hjälp genom Hab. Jag tog upp det med personalen där i måndags. Här finns syskongrupper men de är till för de som har fyllt åtta år och det är fem år till så...Psykologen ringde idag och sa att han hade fått meddelandet från specialpedagogen och han kan ta emot Nora om hon själv vill prata med honom. Så nu är det inbokat en tid till henne i april.
Klockan ett var jag och Ludvig uppe på avdelningen och träffade en jättetrevlig läkare som vi inte har sett innan. Alla sköterskor och barnsköterskor blev glada över att se Ludvig (mindre glada över att han inte mådde bra) och kom fram och pratade med honom. Vissa röster kände han väl igen och flinade lite när de pratade med honom. Vi fick gå ner och ta prover, samma prover som togs igår kväll. Hans infektionsprov hade höjts, från under 8 till 45. Medan vi var och tog prover så jagade läkaren Ludvigs huvudansvarige läkare, neurologen. Gemensamt hade de beslutat att lägga in Ludvig, något är fel eftersom CRP:t är på väg upp. Vi blev skickade till lung och bukröntgen vilket inte var en höjdare för honom, han var inte alls sugen på att få på ett pungskydd och sen behöva ligga på rygg.
När vi var tillbaka till avdelningen så kom neurologen och då hade Ludvig insett att han skulle stanna på sjukan för då hade han fått in sin kvällsmat, kan ni gissa hur han tog det. Han var så arg och skrek mest.
Röntgen visade ingenting och det är ingen som vet vad det är som är på gång. Eftersom Ludvig mår så dåligt på sjukhuset så fick vi permis över natten om inte CRP:t hade ökat mer, vilket det inte hade, bara till 55. Ludvig blev överlycklig när han fick åka hem och nu sover han gott. Vi ska in imorgon igen till ronden kommer. Händer något under natten så ska vi åka in direkt för han är redan inskriven så...
Neurologen bad så mycket om ursäkt för att han hade varit så svår att nå, att han hade glömt ringa oss. Jag förstår att de har så fullt upp med alla sammanslagningar och sparkrav.
Han kliade sig i huvudet och tittade på Ludvig och sa att du Ludvig du är ett fenomen i egen klass. Det kan man väl lätt säga, han följer inte några riktlinjer i något. Han går sin egen väg helt och hållet. Varför kan han inte följa något, varför inte bli sjuk som vanligt, en vanlig förkylning eller en vanlig influensa. Varför måste det alltid bli något som ingen kan klura ut vad det är? Nu avvaktar vi till imorgon och ser vad infektionsprovet visar. Som de sa, det kan vara en bakterie i magen som han har fått, en liten magsjuka av något slag.
Nu ska jag gå och lägga mig och hoppas på att få sova mer än bara 2 timmar i sträck.
Sov så gott!
Hemskickade med återbesök
Kristian och Ludvig fick åka hem igår kväll efter att en läkare hade klämt och känt på hans mage. De kom fram till att han var förstoppad så han fick en panodil och ett klyks, när magen var tömd och han hade ätit en piggelin så fick de åka hem men en tid för återbesök som idag.
När de kom hem så var vi tvungna att göra allt som vi brukar med Ludvig, trots att han hade duschat innan de åkte så var han tvungen att göra det innan han la sig, så klockan var 22,30 innan han la sig. Vid ett tiden var det dags igen, hela sängen nerkräkt så det var bara att ta upp honom, städa säng och Ludvig. Därefter somnade han ganska gott och jag ringde avdelningen för att höra vad de sa. Till svar fick jag, man kan kräkas av en förstoppning...visst det kan man säkert men min tanke var att det lika gärna kan vara något annat. Om det blev värre så skulle vi kontakta dem igen och komma in, Vi klarade natten och han sov till efter klockan 10 så visst är där nått som inte stämmer.
Läkaren tyckte att vi hade gjort rätt som åkte in med honom med tanke på hans grundsjukdom. Vi har lärt oss att lyssna på vår magkänsla när det gäller Ludvig, trots att han inte kan säga exakt vad det är så är han ganska lätt att läsa av när han mår dåligt.
Det var återbesök idag klockan ett men det får komma i eget inlägg.
När de kom hem så var vi tvungna att göra allt som vi brukar med Ludvig, trots att han hade duschat innan de åkte så var han tvungen att göra det innan han la sig, så klockan var 22,30 innan han la sig. Vid ett tiden var det dags igen, hela sängen nerkräkt så det var bara att ta upp honom, städa säng och Ludvig. Därefter somnade han ganska gott och jag ringde avdelningen för att höra vad de sa. Till svar fick jag, man kan kräkas av en förstoppning...visst det kan man säkert men min tanke var att det lika gärna kan vara något annat. Om det blev värre så skulle vi kontakta dem igen och komma in, Vi klarade natten och han sov till efter klockan 10 så visst är där nått som inte stämmer.
Läkaren tyckte att vi hade gjort rätt som åkte in med honom med tanke på hans grundsjukdom. Vi har lärt oss att lyssna på vår magkänsla när det gäller Ludvig, trots att han inte kan säga exakt vad det är så är han ganska lätt att läsa av när han mår dåligt.
Det var återbesök idag klockan ett men det får komma i eget inlägg.
tisdag 22 mars 2011
Det var länge sen sist men nu var det dags...trean här kommer Ludvig
Ludvig vaknade tidigt i morse oxå, redan 3,30 och ville inte somna om. När jag körde honom till skolan så somnade han strax innan vi var framme men han var glad när han kom in i klassrummet.
Jag körde iväg och handlade lite frukt innan jag åkte till tandläkaren och fixade till den årliga kontrollen och lagade en liten flisa som gått av.
När jag kom tillbaka till skolan möttes jag av en ledsen liten kille och fick höra att han hade sagt hem ett par gånger.
Han hade inte blivit så ledsen förrän en kvart innan jag kom så...vi packade in oss i bilen och åkte hem. Hemma mötte vi Nora och Kristian och så satte vi igång grillen i trädgården och njöt av vårsolen. Ludvig hade svårt att svälja sitt korvbröd så det blev bara korv till slut. Märkte på honom att han var så sjukt trött och han kom inte till ro att göra något alls. Igår kom det remisser från hans läkare, det var lite prover som han ville ha tagna så eftersom han inte kom till ro så körde Kristian iväg med honom och tog proverna. Han var lika duktig som alltid när han fick sticket i fingret. När de kom hem så fortsatte han vara så rastlös och gnydde mest. Han klagade lite på sin mage och försökte gå på toaletten men det funkade inte. Han åt en banan och fortsatte sen gny och det var som om han krampade i magen emellanåt. Även en glass åkte ner och sen gick han upp på ovanvåningen. Han satt bara rakt upp och ner i soffan, orkade inte ens busa med kuddarna eller täcket som han alltid annars gör. Han ville ha kvällsmat men vi såg hur svårt det var för han att tugga och rätt som det är skriker han kräkas...men inget kom och han fortsatte att försöka äta. Det kom sen...Vi fick i honom två kortisontabletter och kollade så att han fick behålla dem. Jag kontaktade barnkliniken som skulle prata med jourläkaren och återkomma sen. De ringde medan Ludvig duschade och tyckte att vi skulle komma in för att kolla hans mage, kanske en förstoppning eller nått.
Ingen mer kräk har kommit och nu är Ludvig och Kristian på avdelningen och väntar. Läkaren har varit där och klämt på magen och nu skulle det tas ett crp för att kolla så där inte är en infektion. Läkaren tyckte att han kändes lite förstoppad så vi får väl se. Kanske de kommer hem, hade varit skönast för oss alla.
Min fundering under eftermiddagen är om hur stressad kroppen blir vid sömnbrist. Han måste ju verkligen lida av sömnbrist med tanke på att han sover i snitt 7 timmar/dygn. Vid stress, feber, kräk eller olycka så ska han ha extra kortison eftersom hans kropp inte själv producerar det. Om kroppen blir stressad av att inte sova då borde han egentligen kanske ha extra kortison. Måste ta kontakt med hormonläkaren imorgon och höra. Bara egna spekulationer men tankarna börjar gå på högvarv direkt när det blir något här hemma. Vi har lärt oss så pass mycket så vi oftast kan läsa av honom när något inte stämmer helt fullt ut. Man ska lita på sin magkänsla och idag har han verkligen varit annorlunda.
Nu har Nora precis somnat i min säng och jag sitter här och tittar på henne. Hon som oroar sig så för Ludvig, detta gjorde inte saken bättre. Hon vänder och vrider sig här och kommer inte riktigt till ro.
Jag körde iväg och handlade lite frukt innan jag åkte till tandläkaren och fixade till den årliga kontrollen och lagade en liten flisa som gått av.
När jag kom tillbaka till skolan möttes jag av en ledsen liten kille och fick höra att han hade sagt hem ett par gånger.
Han hade inte blivit så ledsen förrän en kvart innan jag kom så...vi packade in oss i bilen och åkte hem. Hemma mötte vi Nora och Kristian och så satte vi igång grillen i trädgården och njöt av vårsolen. Ludvig hade svårt att svälja sitt korvbröd så det blev bara korv till slut. Märkte på honom att han var så sjukt trött och han kom inte till ro att göra något alls. Igår kom det remisser från hans läkare, det var lite prover som han ville ha tagna så eftersom han inte kom till ro så körde Kristian iväg med honom och tog proverna. Han var lika duktig som alltid när han fick sticket i fingret. När de kom hem så fortsatte han vara så rastlös och gnydde mest. Han klagade lite på sin mage och försökte gå på toaletten men det funkade inte. Han åt en banan och fortsatte sen gny och det var som om han krampade i magen emellanåt. Även en glass åkte ner och sen gick han upp på ovanvåningen. Han satt bara rakt upp och ner i soffan, orkade inte ens busa med kuddarna eller täcket som han alltid annars gör. Han ville ha kvällsmat men vi såg hur svårt det var för han att tugga och rätt som det är skriker han kräkas...men inget kom och han fortsatte att försöka äta. Det kom sen...Vi fick i honom två kortisontabletter och kollade så att han fick behålla dem. Jag kontaktade barnkliniken som skulle prata med jourläkaren och återkomma sen. De ringde medan Ludvig duschade och tyckte att vi skulle komma in för att kolla hans mage, kanske en förstoppning eller nått.
Ingen mer kräk har kommit och nu är Ludvig och Kristian på avdelningen och väntar. Läkaren har varit där och klämt på magen och nu skulle det tas ett crp för att kolla så där inte är en infektion. Läkaren tyckte att han kändes lite förstoppad så vi får väl se. Kanske de kommer hem, hade varit skönast för oss alla.
Min fundering under eftermiddagen är om hur stressad kroppen blir vid sömnbrist. Han måste ju verkligen lida av sömnbrist med tanke på att han sover i snitt 7 timmar/dygn. Vid stress, feber, kräk eller olycka så ska han ha extra kortison eftersom hans kropp inte själv producerar det. Om kroppen blir stressad av att inte sova då borde han egentligen kanske ha extra kortison. Måste ta kontakt med hormonläkaren imorgon och höra. Bara egna spekulationer men tankarna börjar gå på högvarv direkt när det blir något här hemma. Vi har lärt oss så pass mycket så vi oftast kan läsa av honom när något inte stämmer helt fullt ut. Man ska lita på sin magkänsla och idag har han verkligen varit annorlunda.
Nu har Nora precis somnat i min säng och jag sitter här och tittar på henne. Hon som oroar sig så för Ludvig, detta gjorde inte saken bättre. Hon vänder och vrider sig här och kommer inte riktigt till ro.
söndag 20 mars 2011
Repris från förra året eller...
Nora började ju bli förkyld o fick feber i tisdags och sen på kvällen kräktes hon en gång. Inget mer under hela natten men det kom lite två gånger sen på morgonen. Hon har inte varit dålig i sin mage, bara lite missfärgat. Feber har hon haft och näsan har runnit lite men hon har låtit riktigt förkyld. Igår körde vi en sväng till Mobilia för att kolla lite vårkläder så nu fick Nora lite nytt. Hon var inte riktigt sig själv men hon hade ingen feber i varje fall. Hon åt lite kvällsmat och lite lördagsgodis och gick och la sig som vanligt. Vid halv tio hörde vi henne, upp kom lördagsgodiset igen. Ingenting mer under hela natten och när hon vaknade kom hon till mig och sa, pappa vill inte göra gröt till mig :-). Lite gul avföring även idag men inget kasst så frågan är vad detta kan vara, kan förkylningen ha satt sig på hennes mage, är det oro för någonting??? Hon har börjat oroa sig väldigt mycket för Ludvig, när vi släpper honom för att han ska försöka ta några steg själv så blir hon jätteorolig och säger hela tiden, ta han, ta han och så springer hon fram till honom och tar hans hand. Igår när avlösaren var här skulle de ut i uterummet och gunga i hammocken och då skriker Nora från ovanvåningen, D du måste sitta med Ludvig så han inte trillar ut.
Vi hade det nästan exakt likadant förra året, kräk en dag och sen uppehåll i tre dygn för en kräkning igen. Det konstiga med Nora är att hon väldigt sällan blir förkyld, när hon blir sjuk så är det hög feber, halsfluss eller öroninflammation. Kan det vara så att hon har så känslig mage så förkylningen sätter sig där istället. Blir hon inte bättre så får vi nog ringa ett samtal till vårdcentralen och höra, hon måste börja äta lite mer än vad hon gör nu. Där är inte så mycket att ta av på henne, våra barn är ganska smala så när de blir sjuka så sjunker vikten ganska fort.
Tråkigt för henne för nu kan hon inte gå till dagis imorgon i heller och imorgon skulle de iväg på utflykt. Fyra dagar på dagis detta året har det blivit än så länge.
Vi hade det nästan exakt likadant förra året, kräk en dag och sen uppehåll i tre dygn för en kräkning igen. Det konstiga med Nora är att hon väldigt sällan blir förkyld, när hon blir sjuk så är det hög feber, halsfluss eller öroninflammation. Kan det vara så att hon har så känslig mage så förkylningen sätter sig där istället. Blir hon inte bättre så får vi nog ringa ett samtal till vårdcentralen och höra, hon måste börja äta lite mer än vad hon gör nu. Där är inte så mycket att ta av på henne, våra barn är ganska smala så när de blir sjuka så sjunker vikten ganska fort.
Tråkigt för henne för nu kan hon inte gå till dagis imorgon i heller och imorgon skulle de iväg på utflykt. Fyra dagar på dagis detta året har det blivit än så länge.
lördag 19 mars 2011
Jag kan prata och skratta
Idag fick vi sovmorgon eller det var kanske att ta i men...när jag hörde Ludvig så tittade jag upp och såg att det var ljust ute. Så idag insåg jag att det faktiskt är ljust ute ganska tidigt :-), han vaknade vid sex så vi ska inte klaga. Han vaknade på ett underbart humör och satt och skrattade och försökte få fram ord i sängen ett bra tag.
Efter frukost så ville han sitta på sitt rum och leka ett tag, det är mycket med sitt playmobil och sjukhuset han leker.
Efter en timme på rummet så började han protestera så då tog vi ner honom till uterummet, där var riktigt skönt idag och så satte han sig i hammocken och gungade (en av favoritställena nu) och rätt som det är så säger han, jag kan prata och skratta och han själv blev nog överraskad och skrattade ännu mer. Det tar mycket energi av honom att få fram ord och tänk om vi kunde hitta något hjälpmedel för honom som gör att han kan kommunicera med oss.
Kommer inte ihåg vem som frågade oss hur mycket av hans tal som har försvunnit men om vi säger så att säkert minst 90 % av talet, kanske mer och det är mycket och det är en stor förlust för honom med tanke på hur glad han var/är för att prata.
Det som vi pratade om på Hab mötet var om vad det är som gör att han inte kan få fram orden. Det kan ju finnas olika orsaker till det, antingen är det motoriken till munnen som gör det annars är det trådarna från hjärnan till talet som gör det, eller det kognitiva. Jag är inte så insatt i något av detta, jag lyssnar mest när de "kunniga" pratar. Tyvärr är det samma sak här, det är ingen som vet vad som orsakar att talet har försvunnit så pass mycket som det har. Kan han bara få fram vissa ord så har vi blivit ganska duktiga på att kunna tolka honom men ibland så är det mest gnäll och då har vi inte en chans att förstå vad han vill.
Vissa dagar är han grym på att kämpa och vissa dagar är det som om han har gett upp.
Ett bra exempel på när han inte kan få fram det han vill är när han var på Ikea med mormor&morfar. Eftersom de hade varit ute och gått innan så hade han sin overall på sig men när de sen satt och fikade så tog de av den och sen när de skulle köra hem tänkte de att de skulle underlätta för honom och han fick bara åka hem i sin fleecejacka. När de satte han i bilen så blev han så förtvivlat ledsen och bara grät och skrek. Mormor&morfar hade inte en susning om vad som hände med honom men så började de fundera på vad som inte var som det hade varit innan och så kom de på det här med overallen. De körde tillbaka till parkeringen och tog på honom overallen, vantarna och mössan och sen blev han nöjd och satt och skrattade i bilen hem.
Här fanns inte en chans för honom själv att kunna förklara vad det var som inte stämde och här gäller det för oss i hans omgivning att försöka lista ut vad det är som inte stämmer. Kan lova att det inte alltid är så lätt.
Efter frukost så ville han sitta på sitt rum och leka ett tag, det är mycket med sitt playmobil och sjukhuset han leker.
Efter en timme på rummet så började han protestera så då tog vi ner honom till uterummet, där var riktigt skönt idag och så satte han sig i hammocken och gungade (en av favoritställena nu) och rätt som det är så säger han, jag kan prata och skratta och han själv blev nog överraskad och skrattade ännu mer. Det tar mycket energi av honom att få fram ord och tänk om vi kunde hitta något hjälpmedel för honom som gör att han kan kommunicera med oss.
Kommer inte ihåg vem som frågade oss hur mycket av hans tal som har försvunnit men om vi säger så att säkert minst 90 % av talet, kanske mer och det är mycket och det är en stor förlust för honom med tanke på hur glad han var/är för att prata.
Det som vi pratade om på Hab mötet var om vad det är som gör att han inte kan få fram orden. Det kan ju finnas olika orsaker till det, antingen är det motoriken till munnen som gör det annars är det trådarna från hjärnan till talet som gör det, eller det kognitiva. Jag är inte så insatt i något av detta, jag lyssnar mest när de "kunniga" pratar. Tyvärr är det samma sak här, det är ingen som vet vad som orsakar att talet har försvunnit så pass mycket som det har. Kan han bara få fram vissa ord så har vi blivit ganska duktiga på att kunna tolka honom men ibland så är det mest gnäll och då har vi inte en chans att förstå vad han vill.
Vissa dagar är han grym på att kämpa och vissa dagar är det som om han har gett upp.
Ett bra exempel på när han inte kan få fram det han vill är när han var på Ikea med mormor&morfar. Eftersom de hade varit ute och gått innan så hade han sin overall på sig men när de sen satt och fikade så tog de av den och sen när de skulle köra hem tänkte de att de skulle underlätta för honom och han fick bara åka hem i sin fleecejacka. När de satte han i bilen så blev han så förtvivlat ledsen och bara grät och skrek. Mormor&morfar hade inte en susning om vad som hände med honom men så började de fundera på vad som inte var som det hade varit innan och så kom de på det här med overallen. De körde tillbaka till parkeringen och tog på honom overallen, vantarna och mössan och sen blev han nöjd och satt och skrattade i bilen hem.
Här fanns inte en chans för honom själv att kunna förklara vad det var som inte stämde och här gäller det för oss i hans omgivning att försöka lista ut vad det är som inte stämmer. Kan lova att det inte alltid är så lätt.
Att se det positiva
Idag kom avlösaren vid ett och då passade vi övriga familj att gå in till grannarna och äta våfflor och dricka kaffe. Ludvig och avlösaren gick ut och hade rollatorrace :-) Det hade gått jättebra och hon tyckte att vi skulle släppa lite på bromsen för han hade varit riktigt duktig på att gå med den. De gick bort till lekplatsen och gungade lite och busade i leknätet.
När de kom hem mötte vi upp och Ludvig fick mellanmål. Vi satt och småpratade medan han åt och vi kom in på det här med maten. Ludvig har blivit extremt duktig på att testa ny mat och han äter nästan allt som serveras nu och det är ett stort plus. Han visar klart och tydligt när det är något han inte vill ha men jag vet ju ungefär vad han gillade innan så det är där vi lägger ribban, det är den mat vi testar på nytt nu.
Vi har fått bort en hel del tvång, bl a trappan och duschen är borta.
Det var här avlösaren sa att det är så bra att dokumentera, det är så lätt att man fokuserar på det negativa, allt det jobbiga och glömmer så lätt när allt är mycket lättare och det är så sant.
Just nu känns det som om vi är på uppåtväg igen, visst vi har mörka stunder men om vi jämför med för en vecka sen så...
Ett tag förde jag dagbok med sömn, mat och ord som Ludvig sa under dagen men det tar ganska mycket tid att skriva ner allt. Kanske det är dags igen, det är så bra att ha för att gå tillbaka till när vi hamnar i en svacka igen. Ibland känns det som vi återkommer till vissa punkter och då är det skönt att kunna gå tillbaka och läsa hur lång tid det tog och även kanske hitta en gemensam nämnare om vad som utlöste svackan.
När de kom hem mötte vi upp och Ludvig fick mellanmål. Vi satt och småpratade medan han åt och vi kom in på det här med maten. Ludvig har blivit extremt duktig på att testa ny mat och han äter nästan allt som serveras nu och det är ett stort plus. Han visar klart och tydligt när det är något han inte vill ha men jag vet ju ungefär vad han gillade innan så det är där vi lägger ribban, det är den mat vi testar på nytt nu.
Vi har fått bort en hel del tvång, bl a trappan och duschen är borta.
Det var här avlösaren sa att det är så bra att dokumentera, det är så lätt att man fokuserar på det negativa, allt det jobbiga och glömmer så lätt när allt är mycket lättare och det är så sant.
Just nu känns det som om vi är på uppåtväg igen, visst vi har mörka stunder men om vi jämför med för en vecka sen så...
Ett tag förde jag dagbok med sömn, mat och ord som Ludvig sa under dagen men det tar ganska mycket tid att skriva ner allt. Kanske det är dags igen, det är så bra att ha för att gå tillbaka till när vi hamnar i en svacka igen. Ibland känns det som vi återkommer till vissa punkter och då är det skönt att kunna gå tillbaka och läsa hur lång tid det tog och även kanske hitta en gemensam nämnare om vad som utlöste svackan.
fredag 18 mars 2011
Var tar dagarna vägen?
Ludvig vaknade tidigt även idag, inte mitt i natten men tillräckligt tidigt, 4,30.
Idag stod det bad på schemat, eftersom bussen redan var bokad från skolan så fanns det ingen plats till Ludvig men jag tycker det är okej att jag kör honom till badet denna terminen och så möter han upp klassen där.
Det hade gått bra med badet, han hade varit lagom glad (vilket innebär att han inte var hel speedad och inte så hoppig), det hade gått bra med dusch och påklädnad sen så allt hade gått bra. Medan de badade så hade jag en timme på mig och köra för att veckohandla.
Tillbaka på Hab och mötte upp Ludvig och klassen och sen träffade jag och Ludvig sjukgymnasten och så fick Ludvig sin rollator, hon spärrade bromsarna så mycket man kan men ändå kämpade han som ett djur och fick bra fart på den :-), en riktig liten buse/vilde.
Sen körde vi hem och jag packade upp maten och Kristian gav barnen lunch och sen kom farmor och farfar på en fika. Efter en snabb kopp kaffe så körde jag in till sjukhuset för att hälsa på min farmor, känns som en vana att hälsa på där, det är inte första gången hon ligger på den avdelningen. Hon var jätteledsen idag för läkaren hade precis varit där och sagt att hon inte fick komma hem innan helgen men hon blev glad när jag kom på besök.
Väl hemma igen så började jag på maten. En av Ludvigs favoriträtter tidigare var Sjötunga Walevska så det har jag gjort idag för att se om han fortfarande gillar det. Nu väntar vi på att mormor&morfar ska komma hit och äta med oss, de har tur för det finns lite efterrätt kvar sen förra helgen, toblerone&vaniljparfait :-)
Dagarna bara springer iväg för mig, känns som om jag inte hinner med något.
Ha en riktigt skön helg!
Idag stod det bad på schemat, eftersom bussen redan var bokad från skolan så fanns det ingen plats till Ludvig men jag tycker det är okej att jag kör honom till badet denna terminen och så möter han upp klassen där.
Det hade gått bra med badet, han hade varit lagom glad (vilket innebär att han inte var hel speedad och inte så hoppig), det hade gått bra med dusch och påklädnad sen så allt hade gått bra. Medan de badade så hade jag en timme på mig och köra för att veckohandla.
Tillbaka på Hab och mötte upp Ludvig och klassen och sen träffade jag och Ludvig sjukgymnasten och så fick Ludvig sin rollator, hon spärrade bromsarna så mycket man kan men ändå kämpade han som ett djur och fick bra fart på den :-), en riktig liten buse/vilde.
Sen körde vi hem och jag packade upp maten och Kristian gav barnen lunch och sen kom farmor och farfar på en fika. Efter en snabb kopp kaffe så körde jag in till sjukhuset för att hälsa på min farmor, känns som en vana att hälsa på där, det är inte första gången hon ligger på den avdelningen. Hon var jätteledsen idag för läkaren hade precis varit där och sagt att hon inte fick komma hem innan helgen men hon blev glad när jag kom på besök.
Väl hemma igen så började jag på maten. En av Ludvigs favoriträtter tidigare var Sjötunga Walevska så det har jag gjort idag för att se om han fortfarande gillar det. Nu väntar vi på att mormor&morfar ska komma hit och äta med oss, de har tur för det finns lite efterrätt kvar sen förra helgen, toblerone&vaniljparfait :-)
Dagarna bara springer iväg för mig, känns som om jag inte hinner med något.
Ha en riktigt skön helg!
torsdag 17 mars 2011
Tror vi äntligen har hittat rätt
Nora kräktes en gång på tisdagskvällen och lite på onsdagsmorgonen så det kändes inte rätt att ta med henne till skolan för att lämna Ludvig så Kristian fick stanna hemma med henne.
Ludvig vaknade redan vid 4,30 så vi var klara i tid :-) När jag sa att vi skulle köra till skolan sken han upp som en sol och det var inga problem att få ner honom i trappan.
Hela vägen till skolan satt han och småflinade och skrattade om vartannat och bara det är ett gott tecken.
När vi kom in i salen så var han lika glad och han tog glatt lärarens hand.
När jag kom och hämtade så satt de i deras lilla matsal och läraren läste en saga. Jag såg att Ludvig satt på sin stol och höll sin resurs hand, jag hörde inte honom så jag tror att han var tyst. Om han sen lyssnade på sagan eller om han hade fullt upp med att busa med resursens hand det vet jag inte.
Det hade gått bra under dagen förutom när de var ute, han hade börjat tramsa med sin huva på overallen och det tyckte inte personalen var okej. Han tog upp den och drog ner den hela tiden och då kan han inte koncentrera sig på något annat så de hade sagt till honom. Han blev riktigt sur på dem, arg som ett bi och börjat dra av sig mössan och vantarna och kastat iväg det. De valde att gå tillbaka och då blev han nöjd, skrattade och tog glatt av sig kläderna. Det var nog hans sätt att visa att han inte ville vara ute i stormen :-)
Det känns som om vi äntligen har hittat rätt ställe för Ludvig, han blir tyst och verkar lyssna när pratat om fröknarna och kompisarna på skolan, precis som om han blir lugn av det.
När vi kom hem så var det lunchdags och sen busade vi. Han vill inte jättegärna vara uppe på ovanvåningen längre så vi får underhålla oss på bottenplan istället.
Idag var det ingen skola och eftersom jag skulle på ett seminarium med Hab så hade mormor tagit en semesterdag för att ha Ludvig. Kristian fortsatte vara hemma med Nora så mormor och morfar kom och hämtade Ludvig och så körde de ut en runda till Sibbarp men det blåste så kallt så de körde en sväng till Ikea istället och fikade. Ludvig gillar verkligen Ikea, han blir nöjd när han får en kundvagn som han kan köra runt med.
Imorgon är det ny skoldag, då ska de bada på Habiliteringen och det gillar Ludvig så det blir nog en bra dag.
Nu ska Nora bara bli frisk igen så hon kan gå till dagis på måndag och det hade ju varit mysigt om hon kunde vara frisk under helgen så vi kan vara ute och busa.
Ludvig vaknade redan vid 4,30 så vi var klara i tid :-) När jag sa att vi skulle köra till skolan sken han upp som en sol och det var inga problem att få ner honom i trappan.
Hela vägen till skolan satt han och småflinade och skrattade om vartannat och bara det är ett gott tecken.
När vi kom in i salen så var han lika glad och han tog glatt lärarens hand.
När jag kom och hämtade så satt de i deras lilla matsal och läraren läste en saga. Jag såg att Ludvig satt på sin stol och höll sin resurs hand, jag hörde inte honom så jag tror att han var tyst. Om han sen lyssnade på sagan eller om han hade fullt upp med att busa med resursens hand det vet jag inte.
Det hade gått bra under dagen förutom när de var ute, han hade börjat tramsa med sin huva på overallen och det tyckte inte personalen var okej. Han tog upp den och drog ner den hela tiden och då kan han inte koncentrera sig på något annat så de hade sagt till honom. Han blev riktigt sur på dem, arg som ett bi och börjat dra av sig mössan och vantarna och kastat iväg det. De valde att gå tillbaka och då blev han nöjd, skrattade och tog glatt av sig kläderna. Det var nog hans sätt att visa att han inte ville vara ute i stormen :-)
Det känns som om vi äntligen har hittat rätt ställe för Ludvig, han blir tyst och verkar lyssna när pratat om fröknarna och kompisarna på skolan, precis som om han blir lugn av det.
När vi kom hem så var det lunchdags och sen busade vi. Han vill inte jättegärna vara uppe på ovanvåningen längre så vi får underhålla oss på bottenplan istället.
Idag var det ingen skola och eftersom jag skulle på ett seminarium med Hab så hade mormor tagit en semesterdag för att ha Ludvig. Kristian fortsatte vara hemma med Nora så mormor och morfar kom och hämtade Ludvig och så körde de ut en runda till Sibbarp men det blåste så kallt så de körde en sväng till Ikea istället och fikade. Ludvig gillar verkligen Ikea, han blir nöjd när han får en kundvagn som han kan köra runt med.
Imorgon är det ny skoldag, då ska de bada på Habiliteringen och det gillar Ludvig så det blir nog en bra dag.
Nu ska Nora bara bli frisk igen så hon kan gå till dagis på måndag och det hade ju varit mysigt om hon kunde vara frisk under helgen så vi kan vara ute och busa.
tisdag 15 mars 2011
Kan du stå på ett ben?
Ludvig vaknade kl 3 inatt så nu är vi tillbaka på ruta ett igen. Han vägrade att somna om och ett tag så var han bara glad och försökte prata men sen gjorde vi det stora misstaget och la han ner för vi trodde han skulle somna om och då blev han vansinnig och var bara sur och skrek och muttrade tills det var dags att stiga upp.
När jag sa att det var dags att åka till skolan blev han hel speedad och glad. Inga problem att lämna honom själv i skolan. Nora hade jag hemma för att det kom ett sms i morse att de hade kräksjuka på avdelningen, det gjorde inte så mycket att ha henne hemma för under eftermiddagen fick hon feber och en förkylning är nog på väg att bryta ut.
När vi hade hämtat Ludvig från skolan så körde vi hem och åt lite lunch, morfar och min faster kom hit. Min farmor Gerda har blivit inlagd på sjukhus så då är faster hos mamma o pappa istället.
Eftermiddagen har gått kanonbra, Ludvig har lekt själv i soffan och har tillbringat mycket tid i hammocken i uterummet. När vi hade varit på toaletten den ena gången så höll jag han i händerna och så sa jag, kan du stå på ett ben? Det kom ett litet leende och sen höll han hårt i mina händer och lyfte upp sitt ena ben och sen tog han det andra. Vilken lycka för oss båda två. Sen började han röra på ögonen och ögonlocken och jag frågade om han flirtade med mig och han bara log och gjorde det ännu mer. När han gjorde så kom mina tankar direkt till förra förskolan där han flirtade med alla fröknar.
Igår kväll när han hade lagt sig reagerade jag på att hans fötter såg så svullna ut och det har de varit några gånger tidigare. Jag har pratat med neurologen om detta men han har ingen förklaring till varför. Idag har han kissat extremt mycket och många gånger så vem vet, kanske det är vätska som står i hans kropp. Ska se hur det blir under natten och morgondagen annars får det nog bli ett samtal till sjukan.
Så i det stora hela har det varit en ganska bra dag idag, kanske det är solen som hjälpte oss lite idag, vem vet???
När jag sa att det var dags att åka till skolan blev han hel speedad och glad. Inga problem att lämna honom själv i skolan. Nora hade jag hemma för att det kom ett sms i morse att de hade kräksjuka på avdelningen, det gjorde inte så mycket att ha henne hemma för under eftermiddagen fick hon feber och en förkylning är nog på väg att bryta ut.
När vi hade hämtat Ludvig från skolan så körde vi hem och åt lite lunch, morfar och min faster kom hit. Min farmor Gerda har blivit inlagd på sjukhus så då är faster hos mamma o pappa istället.
Eftermiddagen har gått kanonbra, Ludvig har lekt själv i soffan och har tillbringat mycket tid i hammocken i uterummet. När vi hade varit på toaletten den ena gången så höll jag han i händerna och så sa jag, kan du stå på ett ben? Det kom ett litet leende och sen höll han hårt i mina händer och lyfte upp sitt ena ben och sen tog han det andra. Vilken lycka för oss båda två. Sen började han röra på ögonen och ögonlocken och jag frågade om han flirtade med mig och han bara log och gjorde det ännu mer. När han gjorde så kom mina tankar direkt till förra förskolan där han flirtade med alla fröknar.
Igår kväll när han hade lagt sig reagerade jag på att hans fötter såg så svullna ut och det har de varit några gånger tidigare. Jag har pratat med neurologen om detta men han har ingen förklaring till varför. Idag har han kissat extremt mycket och många gånger så vem vet, kanske det är vätska som står i hans kropp. Ska se hur det blir under natten och morgondagen annars får det nog bli ett samtal till sjukan.
Så i det stora hela har det varit en ganska bra dag idag, kanske det är solen som hjälpte oss lite idag, vem vet???
måndag 14 mars 2011
Det går verkligen upp och ner
För att ge en liten fingervisning var vi står så tänkte jag skriva lite exempel på vad det är som händer här. Jag är så glad över er respons, att jag har trogna läsare här oavsett vad jag skriver.
När vi slutade med tvång medicinen så kom sömnproblemen tillbaka, han vaknar inte och håller sig vaken mitt i natten men han vaknar oftast vid två-tiden för att tvånga lite (det handlar om att torka munnen, helst inne i munnen på underläppen och där är ju alltid saliv så ni kan själv räkna ut att det är många, många gånger det görs under en dag) men sen somnar han oftast om. Innan kunde han sitta och prata och leka lite i sängen innan det var dags att stiga upp men det är inte lång stund han gör det nu när han vaknar, ibland kan han säga, tycker jag detta är roligt och då ska vi förstå att han vill upp och få kläder på sig för att sen äta frukost.
Vid frukost gäller det att det är samma saker han äter och det måste göras i en viss ordning. Ett tag kunde han dricka juice, oboy eller bubbelvatten men just nu är det bara bubbelvatten som gäller, skulle vi råka erbjuda något annat sätter vi igång hjärnspökena och det kan ta en timme innan vi fått i honom tabletter och frukost (hur ofta har man den tiden på morgonen och hur gärna vill man börja dagen med skrik, gnäll och utbrott). Vid en måltid måste han torka extra mycket, helst mellan varje tugga på mackan och även vid varje gång han tuggar en tugga i munnen eller när han har svalt lite saliv.
Ett exempel där det kan gå riktigt galet är som idag vid mellanmål. Jag testade ny dricka och det gick hem och sen åt vi våfflor (där var smet kvar från igår) och sen tänkte jag att han skulle avsluta med en banan. Han fick bananen med skalet kvar och när han hade känt på den så kastade han iväg den och sa banan. Jag testade en gång till men delade den i två delar och han fick den del utan skal men den ville han absolut inte ha. Jag testade med en liten bit våffla igen men då började han prata om bananen och jag testade den halvan igen men då sa han att den var för liten. Jag tog en ny banan som han fick känna på och han kände och luktade och fick ett jätteleende och blev så glad så jag öppnade den och han tog den och åt upp hela. Mitt stora misstag här var att jag först erbjöd honom en hel banan med skal och sen bara en halv utan skal. Då sätter jag igång hans velande men ibland så gör man bara så som man alltid har kunnat göra förr.
Vi har det extremt jobbigt med hans velande och eftersom talet faktiskt har blivit sämre, det är mest rappakalja som kommer från hans mun så är det mycket svårare att förstå vad han egentligen menar. Vill han inte dricka bubbelvatten så protesterar han bara och blir arg och frustrerad för att vi inte kan förstå vad det är han tänker och känner för att dricka. Här är det inte heller så lätt att veta eftersom ibland är det must och ibland är det sockerdricka han vill ha. En dag var jag och handlade och Kristian ringde och sa att du måste köpa sockerdricka med dig hem för det låter som han säger det. Det stämde, han hade vägrat dricka något och har han inte druckit så kan han heller inte äta (han dricker alltid två klunkar innan han tar första tuggan) men när vi hällde upp sockerdrickan så drack han och sen kunde han äta sin mat.
Kommunikationen är den svåraste biten för tillfället, att vi inte kan tolka och förstå allt han menar. Det måste vara så fruktansvärt jobbigt för honom själv, han har varit väldigt verbal och alltid kunnat göra sig förstådd tidigare och nu är det ingen som förstår honom (jo vi till viss del men våra öron är ganska väl tränade men som jag skrev innan, det har blivit sämre med hans ord, de ord som kommer där sväljer han en hel del stavelser).
Pratade med specialpedagogen idag och hon berättade att de hade varit i kontakt med logopeden och att vi skulle få en tid till henne för att få lite tips om hur vi ska kunna hjälpa och underlätta hans kommunikation och det känns skönt.
Sen finns det inget mellanting hos honom, antingen är han väldigt passiv och sitter mest och stirrar rakt ut eller så är han helt speedad igen och bara skrattar hysteriskt och ingen vet vad det är som är så roligt. Alla dessa saker upptar så mycket energi från honom så både tal och balans blir lidande. Hans gång är också mycket sämre sen två dagar tillbaka men som sagt det har varit en riktigt jobbig helg och det är en stor energibov för hans del.
Jag hoppas bara att det är ytterligare en svacka och att vi snart är uppe igen.
Han var i varje fall överlycklig när vi kom till skolan och han tog glatt av sig sina vantar och mössa. Imorgon är det lite längre dag för honom men det blir en prövning att vara klar i tid för han ska vara på skolan vid 8,15. Det gäller verkligen att allt flyter på och att inget går snett eller att vi kommer in i en velandesvacka för att något inte stämmer överens med hans tankar.
Detta är bara en liten del som jag har skrivit här, skulle jag skrivit allt så hade det blivit ett rekordinlägg :-)
Utöver allt med Ludvig så har Försäkringskassan börjat lägga sig i att jag är hemma med Ludvig så nu kräver de nya utlåtande från läkaren som sen i sin tur ska godkännas av deras läkare. Huvudet går på högvarv om hur vi gör om jag inte får vara hemma med Ludvig längre. Vem ska ha hand om honom, hur många timmar tror de att han ska klara av att vara i skolan, ska jag gå tillbaka till jobb, ska jag börja läsa, vad blir bäst för familjen??? Huvudvärken kommer som ett brev på posten, jag har aldrig haft problem med huvudvärk tidigare men just nu så finns den där molande hela dagarna.
Jaja, livet går vidare och jag hoppas allt blir lite lättare så fort solen tittar fram!
Nu är det dags för nattning av barnen, ha en skön kväll.
När vi slutade med tvång medicinen så kom sömnproblemen tillbaka, han vaknar inte och håller sig vaken mitt i natten men han vaknar oftast vid två-tiden för att tvånga lite (det handlar om att torka munnen, helst inne i munnen på underläppen och där är ju alltid saliv så ni kan själv räkna ut att det är många, många gånger det görs under en dag) men sen somnar han oftast om. Innan kunde han sitta och prata och leka lite i sängen innan det var dags att stiga upp men det är inte lång stund han gör det nu när han vaknar, ibland kan han säga, tycker jag detta är roligt och då ska vi förstå att han vill upp och få kläder på sig för att sen äta frukost.
Vid frukost gäller det att det är samma saker han äter och det måste göras i en viss ordning. Ett tag kunde han dricka juice, oboy eller bubbelvatten men just nu är det bara bubbelvatten som gäller, skulle vi råka erbjuda något annat sätter vi igång hjärnspökena och det kan ta en timme innan vi fått i honom tabletter och frukost (hur ofta har man den tiden på morgonen och hur gärna vill man börja dagen med skrik, gnäll och utbrott). Vid en måltid måste han torka extra mycket, helst mellan varje tugga på mackan och även vid varje gång han tuggar en tugga i munnen eller när han har svalt lite saliv.
Ett exempel där det kan gå riktigt galet är som idag vid mellanmål. Jag testade ny dricka och det gick hem och sen åt vi våfflor (där var smet kvar från igår) och sen tänkte jag att han skulle avsluta med en banan. Han fick bananen med skalet kvar och när han hade känt på den så kastade han iväg den och sa banan. Jag testade en gång till men delade den i två delar och han fick den del utan skal men den ville han absolut inte ha. Jag testade med en liten bit våffla igen men då började han prata om bananen och jag testade den halvan igen men då sa han att den var för liten. Jag tog en ny banan som han fick känna på och han kände och luktade och fick ett jätteleende och blev så glad så jag öppnade den och han tog den och åt upp hela. Mitt stora misstag här var att jag först erbjöd honom en hel banan med skal och sen bara en halv utan skal. Då sätter jag igång hans velande men ibland så gör man bara så som man alltid har kunnat göra förr.
Vi har det extremt jobbigt med hans velande och eftersom talet faktiskt har blivit sämre, det är mest rappakalja som kommer från hans mun så är det mycket svårare att förstå vad han egentligen menar. Vill han inte dricka bubbelvatten så protesterar han bara och blir arg och frustrerad för att vi inte kan förstå vad det är han tänker och känner för att dricka. Här är det inte heller så lätt att veta eftersom ibland är det must och ibland är det sockerdricka han vill ha. En dag var jag och handlade och Kristian ringde och sa att du måste köpa sockerdricka med dig hem för det låter som han säger det. Det stämde, han hade vägrat dricka något och har han inte druckit så kan han heller inte äta (han dricker alltid två klunkar innan han tar första tuggan) men när vi hällde upp sockerdrickan så drack han och sen kunde han äta sin mat.
Kommunikationen är den svåraste biten för tillfället, att vi inte kan tolka och förstå allt han menar. Det måste vara så fruktansvärt jobbigt för honom själv, han har varit väldigt verbal och alltid kunnat göra sig förstådd tidigare och nu är det ingen som förstår honom (jo vi till viss del men våra öron är ganska väl tränade men som jag skrev innan, det har blivit sämre med hans ord, de ord som kommer där sväljer han en hel del stavelser).
Pratade med specialpedagogen idag och hon berättade att de hade varit i kontakt med logopeden och att vi skulle få en tid till henne för att få lite tips om hur vi ska kunna hjälpa och underlätta hans kommunikation och det känns skönt.
Sen finns det inget mellanting hos honom, antingen är han väldigt passiv och sitter mest och stirrar rakt ut eller så är han helt speedad igen och bara skrattar hysteriskt och ingen vet vad det är som är så roligt. Alla dessa saker upptar så mycket energi från honom så både tal och balans blir lidande. Hans gång är också mycket sämre sen två dagar tillbaka men som sagt det har varit en riktigt jobbig helg och det är en stor energibov för hans del.
Jag hoppas bara att det är ytterligare en svacka och att vi snart är uppe igen.
Han var i varje fall överlycklig när vi kom till skolan och han tog glatt av sig sina vantar och mössa. Imorgon är det lite längre dag för honom men det blir en prövning att vara klar i tid för han ska vara på skolan vid 8,15. Det gäller verkligen att allt flyter på och att inget går snett eller att vi kommer in i en velandesvacka för att något inte stämmer överens med hans tankar.
Detta är bara en liten del som jag har skrivit här, skulle jag skrivit allt så hade det blivit ett rekordinlägg :-)
Utöver allt med Ludvig så har Försäkringskassan börjat lägga sig i att jag är hemma med Ludvig så nu kräver de nya utlåtande från läkaren som sen i sin tur ska godkännas av deras läkare. Huvudet går på högvarv om hur vi gör om jag inte får vara hemma med Ludvig längre. Vem ska ha hand om honom, hur många timmar tror de att han ska klara av att vara i skolan, ska jag gå tillbaka till jobb, ska jag börja läsa, vad blir bäst för familjen??? Huvudvärken kommer som ett brev på posten, jag har aldrig haft problem med huvudvärk tidigare men just nu så finns den där molande hela dagarna.
Jaja, livet går vidare och jag hoppas allt blir lite lättare så fort solen tittar fram!
Nu är det dags för nattning av barnen, ha en skön kväll.
Ingen jättebra helg
Ser att läsarantalet minskar, orkar inte skriva varje dag eftersom det känns som om det så ofta blir negativa inlägg för tillfället och vem orkar läsa dem i längden?
Fredagen var kanon bra, Ludvig var på ett superbra humör. Vi gick och lämnade Nora på dagis till nio och när vi kom hem lekte han själv ett litet tag utan tvång. Jag hann med lite av varje här hemma och sen åkte vi iväg och tittade på en dator, vår bärbara har lagt av så vi skulle behöva en ny. När vi kom hem så blev det lunch och sen kom Ludvigs badsällskap och hämtade honom. Medan han var iväg och badade gick jag in till grannen och pratade lite strunt :-) sånt som behövs för att hämta energi.
Eftermiddagen fortsatte att flyta på bra.
Det som vi har stora problem med nu är att få honom till att lägga sig och att somna, han vill absolut inte somna, om det är som han är rädd för att sova eller vad det är vet vi inte men...sova vill han inte.
Lördag vaknade han innan sex men det är väl helt okej med tanke på vilken tid han har somnat innan :-)
Det gick bra att få på kläder och att äta frukost men sen hände något och tvången de kom och avlöste varandra, han var arg, frustrerad och inte alls på humör. Kristian tog ut barnen medan jag körde och handlade. På eftermiddagen kom mormor&morfar och min faster Inge från Danmark och drack kaffe. Då hade han lugnat ner sig och busade glatt med morfar och Nora tvingade mormor att klä på alla dockorna.
Kvällen var likadan, han ville absolut inte sova och är mest arg när vi lägger honom i sängen.
Söndagen var densamma, vaknade innan sex och morgonbestyren gick väl ganska bra men sen så flippade han totalt och vi hade inte en chans att bryta det. Det var länge sen vi såg honom så arg och ledsen. När klockan var strax efter åtta så tog Kristian ut honom och skulle gå en runda men all denna frustration och ilska upptar så mycket energi från honom att han hade svårt att gå, han snubblade bara över sina ben så de tog bilen och körde och hämtade upp morbror och så köpte de frukost med sig tillbaka.
Efter lunch lossnade det lite och han var på bättre humör så då passade vi på att gå ut till lekplatsen. Där trivdes han och mådde riktigt bra och då är där inga tvång heller. Vi träffade en av Noras dagiskompisar på lekplatsen och även Linnea och lillebror Simon så vi stannade en liten stund längre än Kristian och Ludvig. När vi kom hem så hade det gått någorlunda bra att leka på rummet med hjälp av Kristian.
Till mellanmål gjorde vi våfflor och det gick bra med mellanmålet, inga bråk och skrik.
Idag är det dags för skolan en stund, bara 45 minuter efter lunch men sen imorgon ska jag lämna honom själv för första gången. Då ska han vara där i två timmar, ska bli spännande att se hur det går.
Fredagen var kanon bra, Ludvig var på ett superbra humör. Vi gick och lämnade Nora på dagis till nio och när vi kom hem lekte han själv ett litet tag utan tvång. Jag hann med lite av varje här hemma och sen åkte vi iväg och tittade på en dator, vår bärbara har lagt av så vi skulle behöva en ny. När vi kom hem så blev det lunch och sen kom Ludvigs badsällskap och hämtade honom. Medan han var iväg och badade gick jag in till grannen och pratade lite strunt :-) sånt som behövs för att hämta energi.
Eftermiddagen fortsatte att flyta på bra.
Det som vi har stora problem med nu är att få honom till att lägga sig och att somna, han vill absolut inte somna, om det är som han är rädd för att sova eller vad det är vet vi inte men...sova vill han inte.
Lördag vaknade han innan sex men det är väl helt okej med tanke på vilken tid han har somnat innan :-)
Det gick bra att få på kläder och att äta frukost men sen hände något och tvången de kom och avlöste varandra, han var arg, frustrerad och inte alls på humör. Kristian tog ut barnen medan jag körde och handlade. På eftermiddagen kom mormor&morfar och min faster Inge från Danmark och drack kaffe. Då hade han lugnat ner sig och busade glatt med morfar och Nora tvingade mormor att klä på alla dockorna.
Kvällen var likadan, han ville absolut inte sova och är mest arg när vi lägger honom i sängen.
Söndagen var densamma, vaknade innan sex och morgonbestyren gick väl ganska bra men sen så flippade han totalt och vi hade inte en chans att bryta det. Det var länge sen vi såg honom så arg och ledsen. När klockan var strax efter åtta så tog Kristian ut honom och skulle gå en runda men all denna frustration och ilska upptar så mycket energi från honom att han hade svårt att gå, han snubblade bara över sina ben så de tog bilen och körde och hämtade upp morbror och så köpte de frukost med sig tillbaka.
Efter lunch lossnade det lite och han var på bättre humör så då passade vi på att gå ut till lekplatsen. Där trivdes han och mådde riktigt bra och då är där inga tvång heller. Vi träffade en av Noras dagiskompisar på lekplatsen och även Linnea och lillebror Simon så vi stannade en liten stund längre än Kristian och Ludvig. När vi kom hem så hade det gått någorlunda bra att leka på rummet med hjälp av Kristian.
Till mellanmål gjorde vi våfflor och det gick bra med mellanmålet, inga bråk och skrik.
Idag är det dags för skolan en stund, bara 45 minuter efter lunch men sen imorgon ska jag lämna honom själv för första gången. Då ska han vara där i två timmar, ska bli spännande att se hur det går.
fredag 11 mars 2011
En bra torsdag
När Nora vaknade så började hon direkt fråga om jag kunde ringa till dagis och höra om hon kunde vara där :-)
Efter frukost och när klockan började närma sig nio ringde jag och inga nya fall av vattenkoppor och inga kräksjukor fanns för tillfället så vi tog på oss och gick ut i regnet. Ludvig gick mest och skrattade, var nog vinden och de hårda dropparna som fick honom på glatt humör.
När vi kom hem så tampades vi med tvången, mycket skrik och bråk men den som är envisast vinner.
Efter en tidig lunch så sa jag till Ludvig att det var dags att åka till skolan och han sken upp. När han stod i hallen för att ta på sig ytterkläderna så sa han, jag ska till nu...det ser jag som en positiv bit, han försökte nog säga att han skulle till skolan.
När vi kom in i hallen i skolan började han själv ta av vantar o mössa och sen var han bara glad när vi kom in i klassrummet. Jag satt som vanligt i personalrummet intill hans klassrum och jag hörde hur han skrattade där inne.
Vi var där bara en halvtimme men det hade gått jättebra och han hade suttit med i sin bänk idag, inte bara gått runt i rummet. Han hade fått känna på frökens ansikte och hår så nu vet han hur hon ser ut :-)
Kristian hämtade Nora på vägen hem från jobb och hon hade haft en riktigt bra dag på dagis.
Idag väntar en ny dag på dagis för Nora och för Ludvig är det ingen skola men han ska till Hab och bada och det gillar han ju det med så...blir nog en bra dag.
Ha en skön helg!
Efter frukost och när klockan började närma sig nio ringde jag och inga nya fall av vattenkoppor och inga kräksjukor fanns för tillfället så vi tog på oss och gick ut i regnet. Ludvig gick mest och skrattade, var nog vinden och de hårda dropparna som fick honom på glatt humör.
När vi kom hem så tampades vi med tvången, mycket skrik och bråk men den som är envisast vinner.
Efter en tidig lunch så sa jag till Ludvig att det var dags att åka till skolan och han sken upp. När han stod i hallen för att ta på sig ytterkläderna så sa han, jag ska till nu...det ser jag som en positiv bit, han försökte nog säga att han skulle till skolan.
När vi kom in i hallen i skolan började han själv ta av vantar o mössa och sen var han bara glad när vi kom in i klassrummet. Jag satt som vanligt i personalrummet intill hans klassrum och jag hörde hur han skrattade där inne.
Vi var där bara en halvtimme men det hade gått jättebra och han hade suttit med i sin bänk idag, inte bara gått runt i rummet. Han hade fått känna på frökens ansikte och hår så nu vet han hur hon ser ut :-)
Kristian hämtade Nora på vägen hem från jobb och hon hade haft en riktigt bra dag på dagis.
Idag väntar en ny dag på dagis för Nora och för Ludvig är det ingen skola men han ska till Hab och bada och det gillar han ju det med så...blir nog en bra dag.
Ha en skön helg!
onsdag 9 mars 2011
Det gick lite bättre idag
Natten var inte så rolig, Ludvig hade väldigt svårt att komma till ro och somna, klockan var 22,45 innan han sov. Vaknade vid 2,30 och var vaken en stund men sen somnade han gott och jag fick väcka honom 6,45 för att hinna med allt som ska göras innan det är dags att köra till skolan.
Eftersom vi aldrig vet hur morgonen fungerar måste vi ha lite marginal.
När vi kom in på skolgården så skrattade Ludvig glatt och pratade om "folket", han reagerade säkert på alla barnen som var ute och lekte. När vi kom in i klassrummet var han fortfarande glad och tog frökens hand och då passade jag på att gå ut i köket och sätta mig.
Jag hörde efter ett tag att han blev arg och ledsen men det tror jag var när de tog honom för att testa om han behövde gå på toaletten. De tyckte att han skulle göra det innan de gick ut men se det var inte vad Ludvig hade tänkt så...då blir det en konflikt och kan man då inte göra sig förstådd riktigt blir det oftast skrik.
De var ute en stund, han hade bestämt sig för att han inte skulle ha overall på sig och när han har bestämt sig så har han så de gav efter och lät honom ha sin jacka på sig.
När de kom in igen så var det läge för oss att köra hem, han var ganska trött då och han hade varit där två timmar.
Imorgon blir det bara en kort visit, ca 30 minuter men det är bättre än inget.
När vi kom hem så plockade vi upp Nora och Kristian och så körde vi till Ikea och mötte morfar och så åt vi lunch där. Ludvig gick mest och skrattade sen när vi gick runt och tittade, han var på riktigt glatt humör.
Under eftermiddagen har han suttit och lekt en del och sen har vi försökt busa till det varje gång hans tvång kom smygande och förhoppningsvis underlättar det inför nattningen.
Fick sms från dagis att som det ser ut nu så är där inga nya fall av vattenkoppor, bara ett fall men det är på uteavdelningen och de har inte så mycket med dem att göra så det blir nog att Nora äntligen får gå tillbaka till dagis imorgon. Ska ringa dit imorgonbitti innan vi sticker för att höra så allt är under kontroll där.
Eftersom vi aldrig vet hur morgonen fungerar måste vi ha lite marginal.
När vi kom in på skolgården så skrattade Ludvig glatt och pratade om "folket", han reagerade säkert på alla barnen som var ute och lekte. När vi kom in i klassrummet var han fortfarande glad och tog frökens hand och då passade jag på att gå ut i köket och sätta mig.
Jag hörde efter ett tag att han blev arg och ledsen men det tror jag var när de tog honom för att testa om han behövde gå på toaletten. De tyckte att han skulle göra det innan de gick ut men se det var inte vad Ludvig hade tänkt så...då blir det en konflikt och kan man då inte göra sig förstådd riktigt blir det oftast skrik.
De var ute en stund, han hade bestämt sig för att han inte skulle ha overall på sig och när han har bestämt sig så har han så de gav efter och lät honom ha sin jacka på sig.
När de kom in igen så var det läge för oss att köra hem, han var ganska trött då och han hade varit där två timmar.
Imorgon blir det bara en kort visit, ca 30 minuter men det är bättre än inget.
När vi kom hem så plockade vi upp Nora och Kristian och så körde vi till Ikea och mötte morfar och så åt vi lunch där. Ludvig gick mest och skrattade sen när vi gick runt och tittade, han var på riktigt glatt humör.
Under eftermiddagen har han suttit och lekt en del och sen har vi försökt busa till det varje gång hans tvång kom smygande och förhoppningsvis underlättar det inför nattningen.
Fick sms från dagis att som det ser ut nu så är där inga nya fall av vattenkoppor, bara ett fall men det är på uteavdelningen och de har inte så mycket med dem att göra så det blir nog att Nora äntligen får gå tillbaka till dagis imorgon. Ska ringa dit imorgonbitti innan vi sticker för att höra så allt är under kontroll där.
tisdag 8 mars 2011
Möte på Hab
Efter skolan körde jag hem Ludvig och sen var det dags att köra till Hab för att träffa hela teamet där. Det var kurator, specialpedagog, synpedagog och arbetsterapeut och så jag.
Vi började med att gå igenom lite snabbt om vad som blev sagt på förra mötet i slutet av november. Sen en snabb genomgång om var vi står idag. Jag berättade lite om medicinerna och att vi hade trillat ner lite igen men att nu börjar vi om igen och ska ta oss upp igen som så många gånger förr.
Vi ser alla som "jobbar" med honom att det har hänt lite negativa saker sen vi testade medicinen men vi hoppas att han hämtar sig snabbt.
De viktigaste sakerna nu som vi ska fokusera på är hans tal och kommunikation. Arbetsterapeuten har beställt en MemoBase
Det är en talande klocka där man kan spela in olika meddelande för att hjälpa Ludvig att hålla koll på vad som ska ske. Tidigare har vi ju haft bildschema men eftersom synen försvann så ska vi testa detta som komplement till oss vuxna som berättar för honom.
Vi pratade om olika hjälpmedel och de hjälpmedel vi har nu är rullstolen, kommer att få en rollator, vi har fått handtag till toaletterna och nu ska vi testa den här MemoBase. Som det känns nu så är det nog det vi behöver, finns nog inget annat vi kan komma på för tillfället.
Det som känns så bra här är att alla i teamet verkligen försöker jobba åt samma håll och att de inte är rädda för att ta hjälp av andra. Det behövs eftersom Ludvig är ett sådant specialfall som han är, han följer inga mallar alls utan går helt sin egen väg. Önskar ibland att han verkligen hade följt en mall så man kan veta vad som ska ske härnäst.
För er som undrar eller reagerade på att ingen psykolog var med vid mötet så är det så att vår psykolog har slutat på Hab och ingen ny är insatt än så länge. När vi fick reda på att hon skulle sluta på Hab så löste vi "problemet" genom att hon numera jobbar som Ludvigs avlösare <3, Habs förlust men vår vinst :-)
Har inte kunnat skriva det tidigare eftersom jag inte vet vem som läser här och jag ville att hon själv skulle hinna informera alla berörda men det tror jag att det är gjort nu.
Vi började med att gå igenom lite snabbt om vad som blev sagt på förra mötet i slutet av november. Sen en snabb genomgång om var vi står idag. Jag berättade lite om medicinerna och att vi hade trillat ner lite igen men att nu börjar vi om igen och ska ta oss upp igen som så många gånger förr.
Vi ser alla som "jobbar" med honom att det har hänt lite negativa saker sen vi testade medicinen men vi hoppas att han hämtar sig snabbt.
De viktigaste sakerna nu som vi ska fokusera på är hans tal och kommunikation. Arbetsterapeuten har beställt en MemoBase
Det är en talande klocka där man kan spela in olika meddelande för att hjälpa Ludvig att hålla koll på vad som ska ske. Tidigare har vi ju haft bildschema men eftersom synen försvann så ska vi testa detta som komplement till oss vuxna som berättar för honom.
Vi pratade om olika hjälpmedel och de hjälpmedel vi har nu är rullstolen, kommer att få en rollator, vi har fått handtag till toaletterna och nu ska vi testa den här MemoBase. Som det känns nu så är det nog det vi behöver, finns nog inget annat vi kan komma på för tillfället.
Det som känns så bra här är att alla i teamet verkligen försöker jobba åt samma håll och att de inte är rädda för att ta hjälp av andra. Det behövs eftersom Ludvig är ett sådant specialfall som han är, han följer inga mallar alls utan går helt sin egen väg. Önskar ibland att han verkligen hade följt en mall så man kan veta vad som ska ske härnäst.
För er som undrar eller reagerade på att ingen psykolog var med vid mötet så är det så att vår psykolog har slutat på Hab och ingen ny är insatt än så länge. När vi fick reda på att hon skulle sluta på Hab så löste vi "problemet" genom att hon numera jobbar som Ludvigs avlösare <3, Habs förlust men vår vinst :-)
Har inte kunnat skriva det tidigare eftersom jag inte vet vem som läser här och jag ville att hon själv skulle hinna informera alla berörda men det tror jag att det är gjort nu.
Första skoldagen avklarad!
Fick väcka Ludvig i morse kl 6,45 för att vi skulle hinna bli klara innan skolan. Tänk, när var det senast att vi behövde väcka honom???
Vid åtta satte vi oss i bilen och körde iväg till skolan, första dagen på nya skolan. Helt nya förutsättningar, ny fröken, ny resurs och nya kompisar. När vi kom in i salen blev han inte jätteglad, fröken tog hans hand och gick runt till de två andra eleverna i klassen så han fick hälsa på dem. Det var inte helt uppskattat från Ludvigs sida, han blev mest arg.
Jag satte mig i deras matsal och skulle försöka läsa lite själv men det var inte så lätt när jag hörde hur ledsen och arg Ludvig var. Efter en kvart så kom hans fröken ut och pratade med mig och vi kom fram till att de skulle försöka en liten stund till och ta med honom till musiken som skulle börja kl 9.
Efter musiken så tog de på sig och gick ut och gick och sen mötte jag upp dem utanför för att köra hem med Ludvig, det var bara knappt två timmar i skolan idag. Han hade varit med en liten stund på musiken men sen hade han och resurs A gått utanför. Han var inte arg när vi gick till bilen och verkade faktiskt ganska nöjd.
Egentligen var det meningen att han bara skulle vara på skolan idag och imorgon för sen är det andra aktiviteter som kanske inte är så bra för honom så här i början men vi kom överens om att han ska komma varje dag till skolan om så det bara är en halvtimme.
Imorgon är en ny dag och vi tar den för vad det är. Vi ska vara i skolan 8,30-10,30 och jag hoppas att det kommer att bli bra. Jag har stort förtroende för personalen och de är så otroligt hjälpsamma och vill verkligen att det ska bli bra.
Känner oss så välkomna på skolan, de har köpt in en stol till Ludvig och på den har de satt upp hans namn med stora bokstäver i material som han kan känna på och under det har de skrivit hans namn i punktskrift. De har köpt in en punktskriftsmaskin, även om han inte är där just nu så är det ju tanken lite längre fram. De har tänkt på hur han ska kunna känna de olika ämnena taktilt när de andra barnen har sina bilder att titta på.
Vid åtta satte vi oss i bilen och körde iväg till skolan, första dagen på nya skolan. Helt nya förutsättningar, ny fröken, ny resurs och nya kompisar. När vi kom in i salen blev han inte jätteglad, fröken tog hans hand och gick runt till de två andra eleverna i klassen så han fick hälsa på dem. Det var inte helt uppskattat från Ludvigs sida, han blev mest arg.
Jag satte mig i deras matsal och skulle försöka läsa lite själv men det var inte så lätt när jag hörde hur ledsen och arg Ludvig var. Efter en kvart så kom hans fröken ut och pratade med mig och vi kom fram till att de skulle försöka en liten stund till och ta med honom till musiken som skulle börja kl 9.
Efter musiken så tog de på sig och gick ut och gick och sen mötte jag upp dem utanför för att köra hem med Ludvig, det var bara knappt två timmar i skolan idag. Han hade varit med en liten stund på musiken men sen hade han och resurs A gått utanför. Han var inte arg när vi gick till bilen och verkade faktiskt ganska nöjd.
Egentligen var det meningen att han bara skulle vara på skolan idag och imorgon för sen är det andra aktiviteter som kanske inte är så bra för honom så här i början men vi kom överens om att han ska komma varje dag till skolan om så det bara är en halvtimme.
Imorgon är en ny dag och vi tar den för vad det är. Vi ska vara i skolan 8,30-10,30 och jag hoppas att det kommer att bli bra. Jag har stort förtroende för personalen och de är så otroligt hjälpsamma och vill verkligen att det ska bli bra.
Känner oss så välkomna på skolan, de har köpt in en stol till Ludvig och på den har de satt upp hans namn med stora bokstäver i material som han kan känna på och under det har de skrivit hans namn i punktskrift. De har köpt in en punktskriftsmaskin, även om han inte är där just nu så är det ju tanken lite längre fram. De har tänkt på hur han ska kunna känna de olika ämnena taktilt när de andra barnen har sina bilder att titta på.
söndag 6 mars 2011
Det gick inte som vi hade tänkt...
Våren har varit här idag också och då tänkte vi passa på att vara ute men tyvärr kom vi inte på vad det var Ludvig var sugen på.Vi började med att bara gå ut i trädgården och jag försökte sopa undan alla löven som har blivit liggande sen i höstas. Ludvig skrek mest och vi kunde inte förstå vad han menade, det lät som han sa ont men vi kunde inte få fram var han hade ont.
Vi testade med att ta in honom på toaletten men han bara fortsatte att skrika så vi tog bilen och körde till Pildammsparken för det brukar han gilla.
När vi fick ut honom från bilen och han kände rullstolen blev han minst lika arg som han hade varit här hemma och inte ens att gå i backarna fick honom på glatt humör så det slutade med att vi körde hem igen.
Vi var inte så sugna på att gå in i det fina vädret så vi körde ner om Ica och köpte en engångsgrill och korv med bröd och körde hem till trädgården.
När Ludvig kände lukten av grillen så var det precis som han lugnade sig (och efter en bit choklad för att hålla blodsockret i schack) och han satt snällt i sin stol och skrattade och pratade.
Efter lunchen (det slank ner två korvar med bröd för Ludvig) så accepterade han att sitta och gunga en stund innan han ville in igen.
Eftermiddagen har gått sådär, inte jättebra men heller inte katastrofdåligt, allt är relativt :-)
Vi har börjat leta semester inför sommaren, vi stannar någonstans i Sverige. Vi har vissa krav med tanke på Ludvig så...vi har något på gång men vågar inte skriva förrän vi har helt klart med det.
Ett par av bilderna är från igår!
Nu börjar han piggna till...
Nu verkar det som om tabletterna börjar gå ur kroppen på Ludvig, han börjar piggna till och är inte så arg längre. Han klarar även att hålla sina fina blå ögon öppna lite mer. Så fruktansvärt att se hur däckad han blev av dessa mediciner, vad utsätter vi våra barn för egentligen.
Igår tog vi våra hostiga kroppar och snoriga näsor och körde ner en runda till Sibbarp. Ludvig hade sin rullstol som han gick med och njöt av det fina vårvädret. När vi kom hem blev det lite lunch och sen bjöd vi in grannarna på nygräddade våfflor och kaffe. Ludvig orkade vara med och fika och sen satt han och lekte ganska bra på sitt rum.
Vågar knappt skriva det men tvången med trappan har blivit mycket bättre och även duschningen så...kanske vi är på rätt väg nu. Visst där är andra men lite får vi ta :-)
Även idag ska vi ta oss ut en sväng, måste ju passa på att njuta av det härliga vädret.
Imorgon ska vi till Hab och specialpedagogen och på eftermiddagen ska vi till skolan och hälsa på, på tisdag börjar allvaret, en stor dag för Ludvig för då är det tänkt att han ska börja skolan. Berättade det för honom idag igen och där kom ett leende smygandes och han försökte verkligen berätta något för mig men tyvärr var det mest rappakalja men...ett stort steg.
Ha en underbart skön solig söndag!
Igår tog vi våra hostiga kroppar och snoriga näsor och körde ner en runda till Sibbarp. Ludvig hade sin rullstol som han gick med och njöt av det fina vårvädret. När vi kom hem blev det lite lunch och sen bjöd vi in grannarna på nygräddade våfflor och kaffe. Ludvig orkade vara med och fika och sen satt han och lekte ganska bra på sitt rum.
Vågar knappt skriva det men tvången med trappan har blivit mycket bättre och även duschningen så...kanske vi är på rätt väg nu. Visst där är andra men lite får vi ta :-)
Även idag ska vi ta oss ut en sväng, måste ju passa på att njuta av det härliga vädret.
Imorgon ska vi till Hab och specialpedagogen och på eftermiddagen ska vi till skolan och hälsa på, på tisdag börjar allvaret, en stor dag för Ludvig för då är det tänkt att han ska börja skolan. Berättade det för honom idag igen och där kom ett leende smygandes och han försökte verkligen berätta något för mig men tyvärr var det mest rappakalja men...ett stort steg.
Ha en underbart skön solig söndag!
torsdag 3 mars 2011
Den nya tabletten
Nu har Ludvig haft sin nya tablett i lite mer än en vecka. Tyvärr var det inte någon tablett som passade honom. Den gav biverkningar som var fruktansvärda, han flippade ut totalt, talet spökade och han kan inte göra sig förstådd igen, smaken förändrades, han gick som en zombie, supertrött hela dagen och kunde knappt hålla sina ögon öppna, somnade direkt när vi startade bilen och riktigt seg hela dagen.
När han var på Hab i tisdags märkte de skillnad där också, han behövde mycket mer hjälp med saker han har klarat tidigare och där var inte alls samma gå i honom som vanligt.
Jag jagade kurator och läkare igår för att höra om man bara kan sluta med dem eller om man måste trappa ner långsamt med dem. Läkaren skulle ringa upp men än så länge har jag inte hört något men han hade sagt att vi kunde sluta med dem tvärt eftersom han inte har ätit dem så länge, kanske det kan vara så att han får för stor dos men idag har han inte fått någon tablett och redan nu ser vi lite skillnad. Idag busar han och är lite piggare så...här är balansgången igen. Vad är värt vad, vill vi ha en kille som är totalt nerdrogad och lever som en zombie och skriker för att han inte kan göra sig förstådd eller vill vi ha den aktiva, busiga killen men som har det jobbigt med sina tvång?
Vi väljer tvången och har den glada, busiga killen framför zombien. Känns inte så bra att vi började med detta försök så här nära skolstarten. Hoppas medicinerna har gått ur kroppen innan nästa vecka när skolan börjar.
När han var på Hab i tisdags märkte de skillnad där också, han behövde mycket mer hjälp med saker han har klarat tidigare och där var inte alls samma gå i honom som vanligt.
Jag jagade kurator och läkare igår för att höra om man bara kan sluta med dem eller om man måste trappa ner långsamt med dem. Läkaren skulle ringa upp men än så länge har jag inte hört något men han hade sagt att vi kunde sluta med dem tvärt eftersom han inte har ätit dem så länge, kanske det kan vara så att han får för stor dos men idag har han inte fått någon tablett och redan nu ser vi lite skillnad. Idag busar han och är lite piggare så...här är balansgången igen. Vad är värt vad, vill vi ha en kille som är totalt nerdrogad och lever som en zombie och skriker för att han inte kan göra sig förstådd eller vill vi ha den aktiva, busiga killen men som har det jobbigt med sina tvång?
Vi väljer tvången och har den glada, busiga killen framför zombien. Känns inte så bra att vi började med detta försök så här nära skolstarten. Hoppas medicinerna har gått ur kroppen innan nästa vecka när skolan börjar.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)