Mörk dag

Redan i morse när jag vaknade kändes det att det skulle bli en dryg dag.
Ludvig vaknade med ett ryck och när han lade sig ner igen så skrek han till, det gjorde ont i hans axel och ner i ryggen. Första tanken igen var, är det sjukdomen eller är det bara att han har legat konstigt. Det gick över ganska snabbt så det måste ha varit som han legat.
Lämnade barnen på dagis vid 9 och sen ringde kuratorn och sa att vi skulle träffa neurologen på onsdag 13,30, enda dagen då vi inte har något inbokat. Jag frågade om hon hade berättat för honom att vi skulle till Lund imorgon och det hade hon och hans spontana reaktion var att det var skönt för då ser han oxå att det händer något och allt är på gång. Hon hade glömt fråga om han hade fått svar på plåtarna från Halmstad så det fick hon fråga och återkomma. Han hade inte hört något därifrån men eftersom han inte har hört något plus att vi ska till Lund så kan han inte tänka något annat än att det är klart allting. Det hade varit så skönt för oss att få helt klart innan vi berättar för Ludvig. Inte nog med det utan det här att de ev skulle med ut och informera på föräldramötet, det hade de ingen möjlighet till utan de kan komma på onsdag klockan fyra och prata med personalen. Suck, orkar jag själv ställa mej på föräldramötet på måndag och berätta inför alla föräldrarna?? Just idag känns det inte så, idag känns det som om mitt hjärta håller på att gå i sönder, det gör så ont i mej. Det är säkert för att jag vet att det kommer att bli tufft nu, vi närmar oss med så stora steg. Vet oxå att vi måste börja förbereda Ludvig inför morgondagen, vi kommer säkert att få se var han och vi ska "bo" ett tag.
Pratade även med specialpedagogen idag efter att hon hade varit och träffat Ludvig i förra veckan. Han hade kommit ihåg vad de hade gjort förra gången hon var där, som sagt hans minne är grymt. De träffades innan sommaren så det är ett tag sen men det hade gått hur bra som helst. Hon kommer oxå med på onsdag när de kommer ut till förskolan och informerar och kanske hon, som hon sa hjälpa till och informera vidare sen på föräldramötet.
Vi pratade om Ludvig och att han är så otroligt lyckligt ovetande om allt som ska ske, hon sa att han har sån charm och är så glad. Hon undrade just om det är dessa barn som kommer att ställas för en stor prövning som begåvas med denna glädje och charm. Det stämmer nog ganska bra för ser vi oss runtomkring så är det väl just de barn som lider av något handikapp eller de som har någon svårighet som utstrålar en sån stor glädje. En sorts livsglädje som kanske vi andra missar när vi stressar oss igenom vardagen. Vet inte om det stämmer men... just nu känns det så.
Som jag har skrivit tidigare så tror jag att Ludvig känner ganska mycket på sig och börjar märka att han är lite annorlunda. De säger på dagis att han är inte riktigt lika glad och positiv som han var tidigare även om han fortfarande är väldigt glad och han drar sig undan och leker mycket själv. Ett exempel på att han märker att han är annorlunda var igår när hans bästis från förra dagiset var här och lekte. Vi gick bort till lekplatsen och klätterställningen och han klättrade på så bra som han kunde. Jag tyckte han var jätteduktig och har utvecklats grymt mycket men de andra barnen är ju bättre. Så på kvällen sa han du mamma varför kan jag inte klättra över där som Malin gjorde. Vi är ju lika stora och lika många år. Jag försökte förklara så gott det går att vi är ju alla olika och att det tar lite längre tid för vissa barn att lära sig men om vi tränar mycket så kommer du också att klara det. Vi kunde inte träna så mycket eftersom jag var själv med tre barn men nästa gång när pappa är med så ska vi träna lite extra.
Ganska nöjd med svaret blev han, det är inte så ofta han nöjer sig med ett svar utan följdfrågor.
Lägger in två foto som togs på Ludvig och hans bästis Malin förra gången de sågs hemma hos Malin.

Cirkus i byn

Jag hade barnen hemma från dagis igår eftersom Nora hade lite feber på morgonen och började bli lite förkyld. Det fungerade hur bra som helst att ha barnen hemma, de lekte bra tillsammans och kollade lite på film. Själv fick jag sorterat lite spel o pussel och lagt in en del annonser på Tradera. Svärmor och svärfar kom hit och fikade.
Idag kom det cirkus till Västra Klagstorp så jag köpte biljetter dit så Ludvig och morfar gick tillsammans. Mamma, Patrik och faster Inge kom hit och när cirkusen var slut så åt vi allihopa middag. Jättetrevligt var det och Ludvig somnade direkt när han gick och la sig, helt slut efter cirkusäventyret. Han verkade ha gillat det, han var lugn och behärskad när han kom hem och berättade vad som hänt på den.
Nu ikväll så sa jag till Kristian att vi kanske ska köpa den där bärbara datorn som vi har pratat om att vi ska ha med oss på sjukhuset när vi är inlagda med Ludvig och då fick jag till svar, ja men först ska vi komma dit. Han vet inte om han tror att vi kommer dit nu, för faktiskt så ser det fortfarande konstigt ut när Ludvig går, inte hela tiden men i mellan åt. Det går fortfarande inte att springa men gå fungerar ganska bra, det ser lite snett ut ibland.
Jag lever fortfarande på hoppet, vi är ju så nära, de kan inte ställa in nu. Hans minne är fortfarande grymt, han är superduktig på bokstäverna, talet finns där. Just nu är det benen eller ryggen eller vad det nu kan vara som gör att det ser konstigt ut.
Patrik sa att när han gick över tröskeln från uterummet så började han halta och är det en sträckning han har fått så är det bara vissa rörelser som gör ont. Han klagade idag igen på att han har ont bak i benet, baksidan av låret. Hoppas, hoppas, hoppas....
Faster Inge som inte har träffat Ludvig på länge märkte att han måste koncentrera sig mer på de olika sakerna han gör och att blicken försvinner i mellan åt, att han får kämpa för att hitta vad det är han ska men det är vi medvetna om med tanke på att förändringarna på hjärnan hade brett ut sig på synfälten men det är bra att andra som inte träffar honom så ofta kan säga vad de tycker för vi som ser honom varje dag blir blinda för vissa saker plus att vi letar.

Tuff vecka

När jag hade lämnat barnen på dagis idag så körde jag iväg för att klippa mej och tankarna fortsatte mala, samma som jag hade inatt. Foto, familjefoto är ett måste... Tankarna har spökat inatt om att vi inte har något familjefoto, tänk om något händer och vi inte har hunnit ta foto. Det första jag gjorde när jag kom hem var att boka tid hos Brorsons, där vi har tagit våra andra foto så på torsdag ska vi fotas.
Jag kopierade läkarintyg och stoppade i kuvert för att skicka till försäkringskassan, fixade till fullmakten till försäkringsbolag och ett läkarintyg till arbetet och sen gick jag ner till ica och postade breven. På vägen hem så mötte jag en mamma till en flicka som går på Ludvigs avdelning så det slutade med att vi satte oss på lekplatsen och pratade. Medan vi satt där så hann min telefon ringa två gånger, först var det Bvc som skulle boka in för 5 års kontroll för Ludvig och det blev oxå nästa vecka. Strax efter så ringde psykologen och frågade om vi skulle ta ett möte innan det är dags för BMT:n och det tror jag Ludvig skulle uppskatta så det blev bestämt till på fredag. När jag berättade för Ludvig att hon skulle komma blev han så glad att hela han lyste. De fann varandra så vid förra besöket och Ludvig kommer fortfarande ihåg vad hennes hund och pappa heter :-)
Psykologen berättade att de hade haft möte förra veckan, neurolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog och en del andra läkare och då hade de tittat på filmen de spelade in med Ludvig när vi var hos sjukgymnasten och alla på det mötet hade tyckt Ludvig var så söt och charmig och så duktig även om inte alla vet hans bakgrund. När jag hör sånt så blir jag en ganska stolt mamma.
Som sagt nästa vecka är tuff
Måndag-kurator och ev neurolog ska ringa och sen ska vi berätta för Ludvig vad som väntar honom, inte allt men vissa bitar.
Tisdag-hormonläkare kl 9 och möte i Lund kl 15,00
Onsdag-inget bestämt, ändrat nu så nu ska vi träffa neurologen kl 13,30 och sen ska han och kuratorn komma ut till förskolan och informera personalen och då ska en av oss oxå vara med.
Torsdag-Bvc kl 8,30, möte med kurator angående sjukskrivning/vårdbidrag/ersättningar eller vad det nu blir och fotografering kl 15,00
Fredag-Psykolog 9,15 och möte på förskolan med specialpedagog och Ludvigs fröknar kl 10,15
Söndag-barnkalas för Ludvig, en flicka fyller 5 år och ska ha kalas på Big Bowl
Det blir nog så att Kristian får ta lite ledigt nästa vecka, tur att de är förbereda på det på hans jobb.
Det översta fotot är när Nora är nyfödd och det nedersta är när Ludvig är nyfödd.

Uppföljning till förra inlägget

Sköterskan från dagvården ringde vid lunchtid och jag fick förklarat om Ludvig än en gång. Hon tyckte inte att vi skulle oroa oss i onödan för vad hon hade sett i tidigare fall så hade det aldrig yttrat sig så här, att det kommer så plötsligt utan att det mer kommer smygande men för att lugna oss själva tyckte hon att vi kunde komma in och att en läkare skulle kolla honom.
Det var ingen neurolog som kollade honom utan en barnläkare, hon tyckte inte att hans knä såg svullet ut men att han inte hade full styrka i sitt högerben. Hon tyckte oxå att det såg lite konstigt ut men eftersom det hade blivit bättre sen dagen innan så tyckte hon att det lät mer som träningsvärk eller en sträckning. Hon ringde en barnneurolog och förklarade för henne men hon sa samma sak, vi skulle inte oroa oss för sjukdomen för det visar inte sig så utan vi skulle låta honom vila benet. Man kan tydligen få förkylning i höften sa läkaren och då blir det att man haltar så om det skulle vara så att han får minsta lilla feber eller om det inte blir bättre på ett par dagar så skulle vi höra av oss igen. På tal om förkylning i höften så hade Kristian det när han var liten så det skulle ju inte förvåna mej om Ludvig oxå får det. Jag har blivit förkyld som vanligt så då kanske Ludvig har fått mina baskelusker men att de har satt sej där istället :-)

Något annat glädjande är att de ringde från Lund igår, de ville träffa oss inför BMT:n och planera. Ska dit den 1/9 och nu har de spikat donator och har datum att ge oss. Jag pratade med kuratorn om hon tyckte att vi skulle berätta för Ludvig innan vi åker till informationen i Lund och det tyckte hon. Vi kunde typ säga att vi ska träffa en doktor i Lund som ska göra så att du mår bättre men jag vet inte riktigt hur de ska göra det utan det får vi höra när vi kommer dit.
Tycker väl det låter ganska vettigt att berätta det för honom men som jag sa till kuratorn att jag vill ha klartecken från vår läkare att BMT:n verkligen blir av innan vi berättar det för honom. Fast som Kristian sa, de hade väl inte hört av sig från Lund om inte plåtarna är godkända och detsamma sa kuratorn.

När detta hände nu med Ludvigs ben så blev vi alla lika förtvivlade för som sagt de negativa tankarna dök upp direkt och det är så tråkigt om vi snubblar på mållinjen, vi är ju så himla nära ett delmål nu. Hoppas, tro, hoppas, tro det är det ända som gäller nu.

Stappelgång

Ludvig har skrämt oss rejält nu. Igår när Kristian kom hem från jobb så skulle vi köra till barnens farmor och farfar för att äta middag. När vi hade parkerat bilen så lyssnade inte Ludvig riktigt när vi sa att han skulle komma ut så jag tog tag i hans arm så han tappade balansen och hamnade på knä utanför bilen. Vi började gå och Ludvig haltade väldigt konstigt, först trodde jag att det var för att han hade tofflorna men även utan tofflor såg det konstigt ut när han gick. Vi testade honom när vi kom upp till farmor och farfar, både med att gå och att springa. Att springa gick inte alls, benet vek sig, att gå gick bättre men ändå att han haltade. När Kristian och svärfar körde iväg ett ärende passade jag och barnen och svärmor på att gå ut på lekplatsen, Ludvig höll mej krampaktigt i handen när vi gick och att gå över små hinder var jättejobbigt för honom. Han är ju envis och skulle tvunget upp i klätterställningen, det gick även om det var lite problem men när han sen åkte ner i rutschkanan så tappade han balansen och hade svårt att komma upp igen. Svärmor tyckte oxå att det såg konstigt ut när han gick, det var hela hållningen. Vi blev bjudna på jättegod middag och det var trevligt även om det känns konstigt med Ludvig.
Våra tankar snurrar och det första som vi alla tror jag tänker är om det har satt sig på hans muskler.
När vi kom hem så kollade vi hans ben och det såg ut som om hans knä är lite svullet. Han bowlade ju i söndags och han sa redan i måndags att han hade ont bak i benet under skinkan så det kan ju vara en sträckning. När han sen låg i sin säng så "cyklade" han med benen och det var inga problem, vilket vi tycker det borde vara om det är neurologiskt fast vi kan ju inte bedöma det, vi är inte läkare.
Nu imorse ringde jag till kuratorn, dels för att se om hon kom ihåg oss och så frågade jag om det var inplanerat något möte. Hon visste inte om att det är inplanerat en BMT och hon höll med om att det är snart. Hon skulle prata med läkaren om information till förskolan och föräldrar och sen skulle hon hjälpa oss med vårdbidrag osv inför sjukhusvistelsen. Ja där är massor av förberedelser känns det som och det är inte så många veckor kvar om det nu blir av. Vi är väl lite tveksamma nu eftersom det är som det är med hans gång.
Pratade även med sjuksköterskan på dagvården om hans ben och gång men en annan sköterska skulle ringa tillbaks så får vi se om det kanske blir någon läkare som kan kolla honom.
Frågade personalen på dagis om de hade märkt något med Ludvig igår och det enda en av fröknarna hade märkt var när han skulle resa sig efter samlingen så hade han haft svårt för det och så hade han tagit fröken i handen och då hade han stapplat ganska mycket.
Nu är klockan 11 och han går lite bättre än igår så vi hoppas av hela våra stora hjärtan att det bara är en överansträngning så att vi kommer till BMT:n. Springa kan han fortfarande inte men han säger att det gör ont under skinkan.

Pastakuddar med grön snorsås

Ludvig var som sagt helt slut igår efter kalaset så han sov till över sju i morse, riktigt skönt med sovmorgon. Inga problem att få på kläderna heller och faktiskt inget bråk med Nora så det var en underbar morgon. Jag hann ringa till barnneurologen och säga till om mitt läkarintyg och hon som svarade tyckte det var ganska slarvigt av läkaren att missa datumen men hon skulle höra med honom och skicka ett nytt. Jag hann även ringa försäkringsbolaget innan det var dax att lämna barnen på dagis klockan 9.
När vi kom till dagis så var de andra redan ute för Ludvigs personal skulle ha planering och jag kommer ihåg innan alla semestrar när jag skulle lämna när inte hans personal fanns tillhands, Ludvig tyckte det var jättejobbigt så idag bad jag en av hans fröknar att följa med ut och lämna över honom till den andra personalen. Nu idag hade vi sådan tur att en av hans fröknar inte skulle vara med på planeringen eftersom hon ska börja läsa så idag var där någon han kände. Han blir så förvirrad och otrygg så fort det är okända fröknar, är där bara en han känner så går det bra. En flicka kom direkt fram till honom när vi kom och ville att han skulle hoppa upp på hennes cykel så det var knappt att han hade tid o säga hejdå.
De ringde från barnkliniken och sa att vår läkare inte var på plats på hela veckan så hon visste inte riktigt hur hon skulle lösa det med läkarintyget men hon skulle försöka hitta en annan barnneurolog. Hade en väninna här och fikade en stund, alltid trevligt med ett litet avbrott.
När jag sen hämtade barnen från dagis så var det första Ludvig frågade, vad är klockan och när jag svarade kvart i tre så sa han till mej, du skulle ju hålla dej undan till klockan tre. Ja det är skönt att barnen trivs på dagis men att jag kommer för tidigt o hämtar dem då börjar jag undra :-)
Inte nog med det, jag frågade vad de hade ätit till middag. Då svarade han pasta med någon grön krydda i som såg ut som snor. Lät gott va?? Så jag frågade han om det var pastakuddar med grön snorsås :-) Får nog fråga imorgon vad det var för mat.
Det hade pratats mycket om kalaset idag på dagis men det var mest de andra barnen som hade pratat om det. Ludvig pratar mest om alla paketen han fick och vem han fick vad av :-) Han testar oss för att se om vi kommer ihåg.
När vi kom hem tyckte jag att vi kunde vara i trädgården och leka lite men det ville han inte för där kan faktiskt komma getingar och även om jag sa att getingarna hade semester så funkade inte det för getingarna hade faktiskt inte haft semester på dagis för dom var där. Vi gick upp och lekte istället, eller rättare sagt han och Nora lekte.
Jag och Nora var en stund och lekte i trädgården ikväll och när jag tittar på henne ser jag verkligen vad tiden rinner iväg. Hon börjar bli så stor och är så duktig på att roa sig själv, dock korta stunder men ändå. Hon åker rutschkanan själv, den är inte så hög men... sitter på stora gungan ibland och så det bästa av allt där kommer fler ord för varje dag. De säger på dagis att hon är så duktig på att göra sig förstådd fastän hon inte pratar. Ja tiden den går...

Ludvigs stora dag, barnkalas

Då var det den stora dagen för Ludvig, han hade sitt första barnkalas och det var bowling på Lets Go. Av 14 bjudna kom 13 st, ganska bra uppslutning. Är riktigt glad att vi inte hade det hemma för dessa 14 barn lät det som om de var 140 st, vilken volym det var.
Det skär bara så i mitt hjärta när jag såg Ludvig bland dessa barn, hur annorlunda han är. Han hade ingen koll när de pratade med honom, orienteringen där fungerade inte alls när de var så många och när vi var på ett ställe han inte kände igen, han sprang inte omkring med de andra utan höll sig tätt intill oss han kände. Han tog morfar i handen o sa du o ja morfar vi kan gå dit o titta och då menade han äventyrsgolfen som lockade alla barnen och där alla var och lekte men han valde att gå med morfar, tryggheten själv.
När det var dags för paket öppning så slet alla barn i paketen och Ludvig mest bara satt där tyst och stilla och lät de hållas trots att det var hans paket. Jag riktigt led med honom i slutet när han var så trött att jag tror det snurrade i hela Ludvigvärlden och han bara önskade att vi skulle åka hem. Det gör så ont i mammas hjärta när han har dessa perioder och är det värt att låta han träffa så många barn på en gång eller ska man kanske bara ta ett par barn i taget?
När vi åkte hem så var han jättetrött och var på väg att somna i bilen men det som han pratade om var att morfar skulle fixa en film om ytbärare som han säger (ytbärgare menar han, han har fått det i playmobil), så kalaset var det inte så mycket snack om.
När vi kom hem så satte Kristian ihop två av smålegokartongerna som han hade fått i present och Ludvig lekte så fint med dem förutom när det då inte gick som han ville för då hörde vi honom.
Då kommer vi till den stora frågan som vanligt, är det ett led i sjukdomen att den utvecklas med en hastighet som är väldigt snabb eller är det vi som granskar för mycket, kan det vara så att han har varit så här en längre tid eller har det utökats?? Hans hörsel eller hörselintrycken är inte alls bra, han säger va nästan varje gång vi säger något och det är säkert två av tre gånger som han verkligen inte har uppfattat vad vi säger. Ska ringa och beställa tid till vårdcentralen för att de ska kolla hans öron, om där är vätska i det eller om det har satt sig på hörseln.
Det är inte bara syn och hörselintrycken som vi har reagerat på denna helgen utan även oron hos honom, han är tillbaka där han är rädd för det mesta och just nu är det väldigt mycket getingar han är rädd för, vill knappt komma ut i trädgården. När vi skulle äta middag nästan tvärvägrade han sitta i uterummet för där kan ju faktiskt komma getingar men till slut så gick det.
Hoppas det blir bättre när det är måndag och det är vanliga rutiner igen. Hoppas att det bara har varit som han har varit spänd inför kalaset.
Som sagt det gör ont i oss att se honom för innerst inne måste han själv känna att han är annorlunda. Det är tur att han har så starkt självförtroende som han har och att han tror så på sig själv. Det blir värre den dagen han upptäcker eller förstår att barn inte alltid är så snälla som han tror.
En tanke slog mig idag när jag såg honom, om eller när han har gjort BMT:n hur kommer allt att vara då, är detta något som han kan träna upp eller blir det bara sämre.

Fortsättning på föregående inlägg

Här kommer ett tillägg till föregående inlägg.
Dagen fortsatte faktiskt ganska bra, mormor och morfar kom hit och grillade och Ludvig var riktigt lugn men lika frågvis som vanligt. Lite tjatigt har det varit idag, samma fråga har vi alla nog svarat på sådär 10 gånger var.
Så om vi sammanfattar dagen så var det fram till eftermiddagen som alla utbrotten kom, det jobbiga är väl egentligen inte utbrotten utan själva velandet. Att han bestämmer sig för att driva oss till vanvett eller om det är virrvarr och förvirring i hans lilla huvud. Ett ex idag var att vi gick in till grannarna för att fika och så långt var det bra. Vi hann in där och så började han klättra och vara ända uppe i mitt huvud och jag bad honom att sluta, vilket han inte gjorde. När jag då föste bort honom så kastade han sig bakåt och när jag släppte honom så föll han ner på golvet och då blev det ett himla liv och han ville hem. Grannarnas barn försökte vara snälla och fråga om han ville hjälpa till med djuren men han bara sprang därifrån o sa att han ville hem och då sa jag till honom att bra då går vi hem o så stannar pappa o Nora. Då blev han superarg för han ville stanna, okej vi stannar. När han då sa att han ville hem så tog jag honom i armen och gick, han skrek som om jag misshandlade honom för han ville faktiskt stanna. När vi kom hem så åkte han in på sitt rum och i säng, där skrek han säkert i 10 min och sen hoppade han ner från sängen och kom ut på bra humör. Jag tyckte han skulle stanna på sitt rum men han sa, mamma jag har faktiskt lugnat ner mej nu så okej han fick komma ut.
Grannarna pratade med Kristian och sa att det hjälper inte att vi blir arga på honom och varför tar vi det inte lugnt osv men vi har försökt allt, låter vi han göra som han vill så blir det fel, blir vi arga på honom så blir han ännu mer stressad i huvudet och allt blir fel, pratar vi lugnt med honom så funkar inte det. Visst det är lätt för andra o säga hur vi ska göra men det känns verkligen som vi har försökt allt. Goda råd tar vi gärna emot :-)
Har detta velande med sjukdomen att göra, att det är konflikter inom honom som gör att han vill, han vill inte, han vill, han vill inte eller vad är det som gör det??

Från bra dagar till riktigt dålig

Idag vaknade Ludvig redan kl 5,58 vilket inte var så bra med tanke på att klockan var närmre 21 innan han somnade igår. Ganska fort märkte vi att detta kommer att bli en riktigt dålig dag med en massa konflikter. Han lyckades väcka Nora genom att skrika varje gång det inte gick som han ville med playmobil sakerna. Tror det var på fjärde gångens utbrott som hon vaknade och då var inte klockan mer än strax efter sju. Sen har det bara fortsatt hela dagen, slabbat med saft, grisat med maten som bebisar gör, skrikigt när det inte går som han vill.
Det var lugnt en period och det var när Nora sov middag och Kristian tog honom med sig ut och cyklade. De cyklade ner till Ica och handlade glass och sen var de en stund på en lekplats men de hann inte mer än hem och Nora vaknade och så var vi tillbaks på ruta ett igen.
Det är inte bara utbrotten som är jobbiga idag, det är hela hans sätt idag, han säger va hela tiden, förstår inte vad vi säger, synintrycken är katastrofal så det är inte bara oss det är jobbigt för, det är nog ännu jobbigare för honom. Det som är svårt här är om det är normalt beteende för en femåring eller om det har med sjukdomen att göra det är det ju ingen som vet. Det kanske bara en trotsperiod eller så är det en kombination av allt.
Det var väl ganska väntat för som sagt vi har haft två ganska lugna och bra veckor och det är länge sedan det var bra under så lång tid.

Att inte göra något alls

Igår kväll var jag så otroligt trött att jag somnade i soffan innan klockan nio så jag hann aldrig skriva mitt dagliga inlägg :-)
Igår gjorde jag absolut inget vettigt, först på morgonen efter att jag hade lämnat barnen på dagis kom grannen in och tog en kopp kaffe. Vi satt i trädgården och njöt av solen trots att det blåste så. Lite störande moment var där ju eftersom hantverkarna var här idag oxå och gjorde klart panelbytet på förrådet och sen så tog de bort 5 tegelplattor på huset och satte på nya eftersom där var sprickor i de gamla.
När grannen hade gått hem fixade jag till lite lunchsmörgåsar och bakade en äppelkaka och lagom till det var klart så kom en arbetskamrat på lunch. Så åter igen satte vi oss i den soliga men stormiga trädgården och åt lunch och avslutade med ljummen äppelkaka. Lite efter två skulle hon iväg o hämta sina barn och klockan tre hämtade jag mina. Det var en så otroligt skön dag där tankarna var på något helt annat än de brukar. Det är just dessa dagar då jag hämtar ny energi till de jobbiga dagarna.

Fick mitt läkarintyg idag, det som jag efterlyste igår. Kanon tänkte jag för då hinner jag få iväg det till Försäkringskassan och mina pengar blir inte så sena men se glädjen varade inte så länge för läkaren hade glömt fylla i från vilket datum och till när jag sjukskiven. Det är skönt att se att det är mer än jag som är förvirrad :-)
Nu ska jag ge mig iväg och handla lite lamm som vi ska grilla imorgon, får passa på att använda grillen medan det är bra väder.

Dagarna flyter på

Idag är det andra dagen som Kristian jobbar efter sjukskrivningen och det verkar fungera bra för honom. Själv går jag här hemma och ja vad gör jag egentligen?? Igår tog jag foto på en massa kläder som jag tänkte lägga ut på tradera men än så länge ligger fotona på skrivbordet på datorn :) men det var skönt att få sortera ut en del kläder som är för små eller som inte passar för säsongen. Annars går tiden till att tvätta lite, ringa alla samtal som ligger på hög, laga lite mat som sagt dagarna rullar på ganska bra.
Idag har här varit två stycken som byter panel på vårt förråd, ganska murkna brädor var där. Så idag har jag servat med lite vatten, kaffe o sånt som hantverkare vill ha :) har faktiskt suttit lite i trädgården och läst ut min bok.
Väntade på mitt läkarintyg som jag pratade med läkaren om i torsdags, borde ju ha kommit idag även om det skrevs ut i fredags och skickades med B-post men inte kom där något med posten idag så jag ringde till sköterskan. Där var bara en telefonröst som meddelade att där var stängt idag pga utbildning och att där var stängt imorgon o på fredag så vänligen ring tillbaks den 24/8. Blir man inte bara så trött på sådant, det har varit så många sådana samtal nu under semestern. Borde där inte vara något passningsställe så jag i varje fall kan ställa mina frågor eller att de lägger ett meddelande... Har jag för höga krav på vården kanske??

Även idag så ville Nora inte somna så när jag kom upp efter att ha varit o handlat så var Nora inte bara på madrassen nedanför Ludvigs säng utan uppe i hans. Han har en hög säng men lilla vilddjuret Nora har lärt sig klättra upp i den. Jag tog in hennes täcke o kudde och la den på hans madrass på golvet och så fick hon somna där. Trygghet för henne men stör moment för Ludvig som ville vara ifred och sova själv men till slut accepterade han det och lät henne somna där, själv somnade han inte förrän vi hade burit in Nora i sin egen säng.

Äkta syskonkärlek

Nu ikväll så var Ludvig riktigt trött så han somnade nästan direkt när han la huvudet på kudden. Nora däremot var inte alls trött utan hon kom upp säkert 10 gånger medan jag satt vid datorn, ibland är det skönt med spjälsäng för att slippa sånt här :)
När jag var klar och skulle gå ner och sätta mej o titta på tv vid åtta så fick jag följa med fröken Nora in i sängen igen och sa till på skarpen att nu är det verkligen dax att sova i sin säng.
Vi satt där nere och tittade på tv och nu när jag kom upp skulle jag gå in och titta till Ludvig och lägga på honom täcket och vem hittar jag nedanför hans säng om inte Nora. Där låg hon på hans madrass som han har nedanför sängen eftersom han har en hög säng och om han skulle trilla ner så landar han mjukt. Hon sov så gott där på mage med nappen i munnen och nalle under armen, det är väl detta som kallas äkta syskonkärlek. Fick aldrig tagit någon bild på det eftersom kameran inte var i närheten men annars hade det blivit ett fint foto :) Det är ju tur att vi har grinden stängd här uppe för vi har inte hört när hon har gått upp och gått in till honom.
Här undrar jag ofta hur det ska bli medan Ludvig är inlagd för om och när Nora vaknar först så tittar hon alltid in på Ludvigs rum och är han inte där så tittar hon stort och förtvivlat på oss. Det kommer att bli en tom tid för henne. Visst bråkar de mycket men ofta leker de bra ihop och hon är så söt som går o hämtar Ludvig och tar han i handen om hon vill att han ska följa med och leka.

Ångest

Kom på idag att vi går in i vecka 34 och det betyder att det är ca 6 veckor till själva transplantationen och innan dess ska det ju vara lite förberedelser, minst en vecka innan. Det tråkiga är att vi har inte fått klart helt om det blir något av det, läkaren är upptagen till vecka 36, ingen har hört av sig från Lund, kuratorn är på semester en vecka till osv. Ångesten börjar jaga mej riktigt nu eftersom vi inte vet nått. Trodde vi skulle få komma på besök i Lund för att se hur det ser ut på isoleringen och få mer information hur man gör som familj för det är ju så att vi har lilla Nora oxå, ska hon fortsätta på dagis som vanligt eller brukar allihopa bo på sjukhushotellet?? Eller är det bästa att hon har sin vardag här hemma, hur ska jag och Kristian göra, turas om att vara med Ludvig på sjukhuset? Vad ska man ha med sig dit när det gäller leksaker o sådant. Som ni märker är frågorna tusentals. Jag är och har alltid varit sådan som vill ha klarhet i allt gärna långt i förväg, vill gärna veta vad som ska hända även sånt som man inte kan få reda på innan :=)
Mamma sa till mig idag när vi pratade att hon inte tror att något kommer att hända innan vecka 36 och så är det säkert eftersom det är neurologen som håller i alla trådarna och han var fullt upptagen nu fram tills dess.
Av allt detta så blir det att jag får lite tryck över bröstet och det är säkert ångesten som jagar mej inför allt och det gör inte saken bättre av att folk säger till mej att jag ser trött ut för det vet jag ju eftersom just nu är jag inne i en period där det är svårt att sova. Tycker själv att jag är tråkig att prata med, det enda som existerar är vad som ska ske, hur vi ska klara det, hur det ska gå osv. Känns ibland som om man inte pratar om något annat. Ganska tråkigt...men det blir väl bättre. Som jag sa till grannarna vi kommer väl att gå under jorden under ett år nu men sen kommer vi tillbaks med nya krafter och en ny friskare Ludvig.

Dagis

Ludvig älskar verkligen sitt dagis, han var överlycklig idag när vi sa att vi skulle hämta dem efter mellanmålet. I fredags när Ludvig gick hem från dagis så pratade han med fröken om att om det var lite barn på dagis idag måndag så skulle de ta fram playmobilborgen. Det första han sa när vi kom i morse var att idag ska vi ta fram borgen. Fröken trodde att han skulle ha glömt det över helgen men icke sa nicke. Hans minne är grymt, det gäller verkligen att hålla det man säger och kanske är inget bra ord att använda till Ludvig för han tolkar det som han vill :)
Jag mötte en mamma till jämnårigt barn till Ludvig och så kom vi till att prata om raseriutbrott och det fick han oxå. Det känns skönt att höra att även "friska" barn blir så arga över ingenting.
Imorgon är det sista dagen för att svara om barnen kommer på Ludvigs barnkalas och än så länge har 12 av 14 svarat och alla har tackat ja. Det kommer att bli kul men det är svårt att förklara för Ludvig att han ska ha barnkalas för nu tror han att det är den femte igen eftersom det är kalas. Jag försökte förklara att den femte hade vi litet kalas här hemma och sen lite större den åttonde och nu kommer kalaset med alla kompisar på dagis. Vet faktiskt inte riktigt om han har förstått det men det lär vi märka av hans frågor :)

Vad som hänt sen vi fick besked om ALD

Tänkte här beskriva i korta drag om vad som hänt sedan vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom, vad för undersökningar som gjorts sen den 20/5-2009.
Den 20 maj så fick vi ju det grymma besked som är det värsta en förälder kan få och då var inte Ludvig med oss hos läkaren.
Den 27/5 skulle vi in till dagvården för att lämna prover för att mäta om han behövde kortison och då fick vi även träffa en kurator som vi ska kunna kontakta och så träffade vi en hormonläkare, en barnendokrinolog.
Den 29/5 träffade vi neurologen och han gjorde de vanliga testerna på Ludvig och Ludvig tycker det är kul att träffa den doktorn eftersom det är mycket bus och lek. Läkaren testar hans muskler och leder för att se om där är någon stelhet, han testar reflexer, lite motorik och klämmer lite på magen. Det är ganska kul för Ludvig vet nästan i förväg vad han ska göra och nu är han så ivrig att få visa allt han kan.
Den 3/6 var den stora dagen då vi träffade transplantationsläkaren i Lund vilket inte var så speciellt kul. En äldre man som ska gå i pension nu efter sommaren men som ska vara expert på BMT. Han berättade en massa fakta, om att det var ett stort ingrepp, stora risker, att det kan uppstå komplikationer osv. Han sa oxå att som ni säkert vet så med denna sjukdomen så brukar det gå stegvis men i vissa fall går det snabbt och det slutar med att pojkarna ligger som medicinska vårdpaket för att sedan dö. Han måste givetvis berätta i klartext vad som ska ske vid en transplantation men när det gällde det här med vårdpaketet så var det information som vi själva redan hade läst oss till. Jaja vår läkare sa att han är den bäste inom detta området och det han som han litar allra mest på. När vi var här i Lund så var det provtagningar på hela familjen och det gick bra för oss allihopa utom för Nora, hon var helt hysterisk och de fick inte taget så mycket som behövdes utan vi fick komma tillbaks med henne en gång till.
Den 5/6 var det besök hos neurologen igen och samma saker testades igen på honom och läkaren märker inga förändringar på honom och vi kan andas ut lite igen.
Den 8/6 fick vi åka in till Lund igen för att lämna nya prover på Nora men denna gången gav de henne lugnande innan så nu fick de rätt mängd blod. Jag sa till dem att de gärna fick ta lite extra så vi slapp komma tillbaks igen :)
Den 16/6 kom det en psykolog hem till oss och skulle göra en utvärdering på honom. Han var så duktig att de blev klara mycket tidigare än beräknat så de kunde leka massor innan hon var tvungen att åka vidare. Hon sa att genom lek kan hon se mycket på ett barn. De kom så bra överens, Ludvig och psykologen.
Den 17/6 Nya provtagningar och nu har vi blivit duktiga på att sätta på Emla plåster själv här hemma så det är klart innan vi kommer in för själva tagningen. Ludvig pratat med alla sköterskor som om de är hans kompisar :) Vi träffade neurologen men han hade inget nytt att komma med, hade inte hört något från Lund. Han berättade att han hade skickat plåtarna till en expert i Halmstad för utvärdering. Nu går läkaren på 5-6 veckors semester.
Den 23/6 var vi hos ögonläkaren och hon väckte nytt hopp hos oss genom att hans syn hade blivit bättre och hon sa även att CVI kan visas på plåtarna och det var därför man gjorde magnetröntgen från början. De ringde från Lund och sa att Nora inte matchade med Ludvig men det hade vi väl inte räknat med, det var 25% chans.
Den 24/6 var det narkosbedömning inför en ny magnetröntgen men det blev inget eftersom han var så svullen i halsen utan det blev en ny penicillinkur istället.
Den 29/6 dags för nya prover eftersom inte Ludvig o Nora matchade. Vi träffade en sjukgymnast och en arbetsterapeut som gjorde en del tester på honom, samma tester som i augusti i förra året. Det var inte så stor skillnad från förra gången i det stora hela, han hade blivit bättre på lite och sämre på något annat. Sjukgymnasten tyckte i varje fall att hans koncentration var mycket bättre denna gången. De videofilmade allt de gjorde för att neurologen sen ska kunna titta på det samt att de ska ha något att jämföra med nästa gång han testas.
Den 8/7 var det då äntligen dags för narkosbedömning
Den 9/7 var det magnetröntgen med en ny sövning. Denna gången var det svårare för honom att somna men det gick till slut.
Den 15/7 ringde en neurolog, inte han som är vår läkare eftersom han hade semester. Hon berättade att hon hade läst journalen till de nya plåtarna men inte själv sett dem men att det hade spridit ut sig på något ställe och blivit bättre på något ställe. Det som går på djupet mot hjärnstammen var bättre men det hade spridit ut sig mer på synfälten. Det kunde vi nästan själv förstå eftersom hans orientering har blivit betydligt sämre.
Den 31/7 var det äntligen dax att träffa Ludvigs neurolog igen efter så många veckor. Ludvig var helt uppe i varv och var svår att nå tyckte läkaren. Till slut fick de gjort de tester som de brukar och han märker ingen stelhet eller någon skillnad på muskler eller något sådant. Han berättade oxå att de nya plåtarna är i Halmstad men inte färdiggranskade och att de håller på att leta efter en donator.
Den 5/8 fick vi då den stora nyheten som jag skrev innan, de har hittat en donator och att det kommer att ske i vecka 40 om allt går som det ska.
Oj vilket långt inlägg det blev men här är allt vad som hänt hos läkare och sköterskor i korta drag sen den tråkiga dagen den 20/5 som vi aldrig kommer att glömma.

En riktigt bra dag

Ludvig somnade gott nu ikväll efter en riktigt bra dag. Han har varit och träffat sin bästa kompis Malin ifrån sitt gamla dagis och även om de inte har setts på mycket länge så fann de varandra direkt. Malin satt på trappan till sitt hus och väntade på att han skulle komma, de är så söta mot varandra. Det räckte med 2,5 timmar och sen var Ludvig helt slut. Jag berättade just för Malins mamma att i somras när Ludvig var på en av alla sina provtagningar så frågade sköterskan vad hans bästa kompis heter och då svarade han på en gång Malin.

När vi hade varit hos Malin och hennes familj så åkte vi hem till mamma och pappa för att äta söndagsmiddag och då passade barnen på att bada i deras badkar. Det är synd att vi inte har badkar här för barnen verkligen älskar att bada.
När vi kom hem fortsatte det att fungera bra, det var nog bara ett utbrott från Ludvig så hela dagen har för en gångs skull fungerat mycket bra. En lugn Ludvig gör en lugn familjen Flink vilket det inte är så ofta nu för tiden. Även om man gärna vill hålla sig lugn när han får sina raseriutbrott så är det inte alltid det går.

Malmöfestival

Idag hade vi lovat att vi skulle till Folkets Park och se Ludvigs favoriter, Doris & Knäckebröderna och när vi vaknade idag så var det så regnigt och mörkt o tråkigt. Vi hade bestämt att vi skulle dit med kompisar från dagis och när jag pratade med dem så tänkte de åka dit även om det regnade för de hade regnkläder hemma, och det hade inte vi eftersom barnen har börjat dagis igen och gummistövlar och regnkläder är där. När klockan var lite efter två så bestämde vi oss för att åka en sväng in till festivalen för vädret hade slagit om helt. Ludvig blev superglad och framför allt lugn (efter en ganska bråkig morgon) när vi kom till konserten. Han lyssnar intensivt på musiken och var så glad över att få sitta på pappas axlar och se Doris. Efter det passade vi på att leka lite på lekplatsen men med 4 yra barn på en lekplats där alla andra oxå hade gått till efter konserten så var det inte lätt att hålla reda på dem.

Ikväll var vi inne hos grannarna och åt middag. Ludvig ställde sig på huvudet som om han skulle slå kullerbytta, vilket han aldrig har gjort själv men idag gjorde han det. Han blev nog själv så överraskad över att klara det så det blev några extra rundor. Det är sånt som förvånar oss, att han hela tiden går framåt i sin utveckling när det gäller klättring, springa, hoppa och nu kullerbyttor. Vad vi har förstått borde allting gå tillbaks i sjukdomen, men detta gör ju att vi hoppas ännu mer.

En liten rolig kommentar från Ludvig, han slutar aldrig förvåna oss. Som jag skrev igår så är det mycket va sa du just nu och jag frågar ofta hör du inte vad vi säger eller så hör du dåligt nu? Ikväll när jag gav Nora vällingen så satt Ludvig o lekte på sitt rum och så hittade han inte det han ville ha så satt o kallade kom, kom och jag svarade att jag gav Nora välling men han var så koncentrerad på att hitta vad han skulle så rätt som det är så hör jag inne på hans rum, hör du dåligt mamma eller... Undrar vem som säger så :)

Att höra eller inte höra

Vet inte riktigt hur det är med Ludvigs hörsel egentligen, idag när jag kom in på förskolan så var han i ett rum med Marianne och de höll på att plocka ihop leksaker och han var så uppe i ett samtal med henne så han reagerade inte på att jag kom så när jag sa Hallå snutte så märkte han inte det. Jag ville inte störa så jag gick och letade upp Nora och satte mej ner och mötte henne och då sprang Ludvig ut i hallen för han trodde att jag kom därifrån. Han säger Va sa du säkert till 70% av det vi säger till honom, börjar bli ganska frustrerande. Vi testar honom ibland om han hört vad vi sa men mer ofta nu så har han inte hört det eller om han inte förstått riktigt vad vi säger. Vi vet ju att detta är ett symtom på hans sjukdom men vi försöker skjuta det ifrån oss så mycket som möjligt. Det är ofta han klagar på att det kluckar och sprakar i hans öra och när jag ringde vårdcentralen så sa de att det kan vara vätska i mellanörat och det gör man inget åt utan det måste han själv tryckutjämna genom att hålla för näsan och blåsa och hur lätt är det att förklara hur man gör det för en femåring?? De säger i varje fall att man kan bli ganska lomhörd av vätska i mellanörat så vi kör på att det är det. Får väl ta kontakt med vårdcentralen igen så verkligen får kolla det. Ska ändå beställa tid för återbesök till Nora efter hennes öroninflammation.

Nu har barnen varit på dagis i en vecka och jag måste säga att jag tycker nog att Ludvig har varit betydligt lugnare nu och inte fått så extremt mycket utbrott denna veckan och det känns underbart. Visst har han sina perioder men inte riktigt lika många, ska inte ropa hej ännu men...

Måste lägga in en bild för att visa hur duktig Ludvig är, hans motorik utvecklas fortfarande och när vi var i Västervik så åkte han linbana själv, ja Kristian hjälpte honom upp men sen åkte han iväg själv. Enligt denna sjukdomen så borde hans motorik inte utvecklas så som den gör men det ser vi positivt, ett steg närmre benmärgstransplantationen.

Läkarsamtal

Igår så sökte vi läkaren igen för som sagt så är där en del frågor som har dykt upp. Han ringde medan jag var och lämnade barnen på dagis och det var Kristian som pratade med honom. Han har fortfarande inte fått utlåtandet från Halmstad, det är de sista plåtarna från magnetröntgen som är där så vi vet ännu inte hur det blir med BMT:n och det är ovissheten som är den jobbiga. Hade vi bara vetat vad som ska ske, vet vi att det blir en BMT så ställer vi oss in på det, blir det inget av det så får vi ju fortsätta jobba utifrån det. Pratade även om att personalen på förskolan undrar vad som ska ske och hur de ska jobba med Ludvig, det var sagt att de skulle hjälpa oss med informationen till förskolan, tydligen har läkaren fullt upp till v 36 och vet inte om han har möjlighet att komma ut till förskolan eller om någon ur personalen ska följa med oss på ett besök, han skulle fundera ut ett sätt.
Vi har i varje fall kommit överens om att Kristian börjar jobba på tisdag och jag fortsätter sjukskrivningen. Tror det blir ganska bra att en av oss kommer igång med vardagen igen, som det är nu så går vi mycket på varandra och är mest irriterade, säkert beror det mycket på ovissheten och även vår oro.
Vi vet ju att om Ludvig ska överleva så måste han ju få ny benmärg och vi vet oxå att genomgå en sådan sak är väldigt riskfylld och mycket jobbig både fysiskt och psysiskt främst för Ludvig men även för resten av familjen. Önskar inte mina värsta fiender att behöva genomgå detta.

Pratade mycket med mamman som har sonen som genomgått detta och att få ventilera alla frågor och funderingar är guld värt så henne tackar jag så mycket att hon säkert snart är trött på att höra ordet tack :) men att få höra hur de har gjort och vad de hade gjort annorlunda kommer säkert att hjälpa oss mycket om och när vi kommer dit. Hon frågade igår om vi ville att Ludvig skulle träffa hennes son och det gör vi gärna när vi väl har kommit dit att vi får BMT:n och vi har berättat det för honom.
Vi hittade deras dagbok på nätet och den har vi lusläst, tråkigt nog så var där inget skrivet efter själva transplantationen eller hur det hade gått efteråt. Fick reda på igår att de ska uppdatera dagboken och pojken själv ska få skriva hur han har upplevt alltihop.
Tror att när man hamnar i en sån här situation så behöver man någonstans där man kan läsa om vad man har framför sig och se hur det är och framför allt att det är andra som har varit där och att man inte är ensammen om det.

Vad är rätt & fel??

Vi har ju som sagt fått kontakt med två mammor som har och har haft ALD barn och igår så skrev vi rätt så mycket till en av dem. Det är till en mamma som har en pojke som har genomgått en BMT (benmärgstransplantation) och det är så otroligt bra att få höra det från deras sida, de har varit där vi är nu och de har en son som lever idag tack vare denna transplantation. De har haft samma läkare som vi har idag, samma kurator osv så här suger vi åt oss all information vi kan få. Vi pratade lite igår om det här med att berätta för barnet eller inte, vi har ju fortfarande inte berättat för Ludvig att han har en sjukdom eller vad det innebär. De hade varit ärliga från början till sin son, nu var han 1,5 år äldre än vad Ludvig är men de hade berättat om BMT och vad det innebär, att man tappar håret, många sprutor och mediciner och så hade de svarat så rakt och enkelt på pojkens frågor. De hade aldrig sagt att han hade en dödlig sjukdom, ganska onödig information till ett barn men svarat ärligt på hans frågor.
Vi vet inte hur vi ska göra eftersom Ludvig är en ganska orolig person i sig själv och har många frågor om allt så vet vi inte hur han kommer att ta det. Givetvis måste vi berätta för honom men när och hur gör vi det?? Det är ju som den andre mamman säger, måste vara ärliga mot barnen för att de ska kunna lita på oss föräldrar. Hon sa att hon hade gjort likadant idag om det hade varit aktuellt. Samtidigt så vill vi inte berätta något förrän vi har helt klartecken från läkaren, att plåtarna är godkända. Visst tror vi väl att BMT:n blir av men som sagt helt spikat är det inte.
Kuratorn har semester två veckor till, kanske vi ska vänta tills hon är tillbaks så att hon kan hjälpa oss, eller om vi väntar tills någon dag innan vi ska in på sjukhuset där han ska bo ca 100 dagar och göra ett studiebesök där för då vet vi att det närmar oss. Det är svårt, frågan är vad som är rätt och fel i detta.

Vi väntar också på att läkaren ska kontakta oss för mer information och för att träffa Ludvig och göra de tester han brukar. Nu har vi bara fått vilken vecka BMT:n ska ske i men de måste ju förstå att nu kommer det många frågor som vi behöver ha svar på. Trodde vi skulle fortsätta med regelbunden kontakt med läkaren i Malmö, tror väl att han hör av sig nu i dagarna annars får vi själv jaga rätt på honom. Jag brukar ha en lista med frågor med mig varje gång vi träffar läkaren för det är så lätt att missa något annars och nu börjar den fyllas på igen.

Fick även ett mejl av mamman tidigare idag med hur de gjorde när sonen transplanterades, hur de löste det med syskon och lite sådant. Som sagt det är så skönt att få höra en bra utgång av detta och alla tips och råd är välkomna.

Ludvigs sjukdom

Den 20 maj i år fick vi ett besked som vände upp och ner på hela vår värld. I höstas och under vintern har det gjorts en massa undersökningar på Ludvig, han har varit hos ögonläkaren pga sina ögon och att det ena ögat står still, hos en sjukgymnast eftersom personalen på dagis tyckte han var stel och inte lika snabb och rörlig som de andra barnen. Det slutade i varje fall att vi fick en remiss för magnetröntgen för att de skulle se om där var någon syn nerv som var i kläm. När vi hade gjort den ringde ögonläkaren mig och sa att det såg konstigt ut så hon var tvungen att skicka plåtarna vidare till en neurolog och det tog inte många dagar innan vi fick en remiss dit. Läkaren tittade på Ludvig och gjorde en bedömning, likadan som han hade gjort i höstas och sa att vi måste ta en del prover på honom innan han kan svara på vad det är, han hade sett detta i tre olika utgångsläge men ville inte gå in i detalj om det. Det blev en massa blodprover, ryggmärgsprov så Ludvig blev sövd ytterligare en gång. Efter alla provtagningar så fick vi då en telefontid med läkaren den 20 maj. Jag var på jobb och hade lagt min rast så att jag skulle kunna ta samtalet och jag kommer nog aldrig att glömma när läkaren sa proverna såg inte så bra ut, utan jag vill träffa er i eftermiddag utan att Ludvig är med. Jag greps av panik och jag packade ihop mina saker och åkte hem, Kristian hade också åkt hem eftersom de hade ringt från dagis att Ludvig var dålig. Mamma och pappa kom hit och tog barnen och vi alla insåg att det var något allvarligt som läkaren hade att säga oss.
När vi kom dit så såg läkaren allvarligt på oss och berättade vad sjukdomen hette, Adrenoleukodystrofi ALD. Det innebär att kroppen inte kan bryta ner de långa fettkedjorna. Han berättade inte så mycket utan gav oss en lapp med namnet på sjukdomen och att vi kunde gå hem och läsa om det på socialstyrelsens hemsida. Kommer knappt ihåg hur vi kom hem, jag bara grät. Vi skulle ju försöka att inte visa Ludvig hur ledsna vi var men det var inte lätt. Tror jag grät från och till i två dygn. Det finns inga botemedel för denna sjukdom, ett hopp är att göra en benmärgstransplantation om inte sjukdomsförloppet har gått för långt. Tankarna snurrade och en fråga som dök och dyker upp titt som tätt är att hur överlever man sitt barn, hur orättvist ska livet vara, ett oskyldigt litet barn ska behöva lida så mycket.
Ett par dagar senare träffade vi läkaren igen med Ludvig denna gång och vi kom i kontakt med en kurator som ska hjälpa oss.
Sen den 20 maj så har det varit oändligt många läkarbesök, ny magnetröntgen som visade mer förändringar på vissa ställen men bättre på ett annat, besök och information i Lund med en transplantationsläkare. Konstigt att Ludvigs humör kanske går upp och ner med allt detta. Han är superduktig varje gång vi är på sjukhuset, sträcker bara fram sin arm så de kan ta proverna, det han är mest rädd för är för plåstret som han får efteråt, att det ska göra ont när man tar av det.
Vi har nu fått besked om att det har hittats en donator till honom, det var på hans födelsedag. Som sagt bästa presenten, även om han inte själv vet om det.
Visst blir vi ledsna vissa dagar men vi har bestämt oss för att barnen och vi själva mår inte bättre utav att gråta, barnen behöver oss och livet måste levas vidare så bra det bara går. Vi vill helst av allt att Ludvig ska få göra allt som han vill, för tänk om vi missar något. Har kommit på att så kan vi inte fortsätta för det mår inte Ludvig bra av, när det händer för mycket så lagom är bäst. Vi hittar i varje fall på mer saker tillsammans nu om det så bara är en utflykt till en lekplats så gör vi det tillsammans i familjen.

Dagis igen efter 5 veckors ledigt

Idag var det dax för barnen att återgå till vardagen och vara på dagis. Ludvig somnade som en stock igårkväll, full av förväntan att få träffa sina kompisar igen. Jag och Kristian är fortfarande sjukskrivna så idag har jag passat på att läsa lite om försäkringar och ringt försäkringsbolag och Kristian har letat information angående sjukdomen som Ludvig har. Kommer ett eget inlägg om detta, blir nog lättast så. Kristian hittade i varje fall en pojke som har fått benmärgstransplantation och som lever idag, 10 år senare. Han har fått kontakt med honom samt hans mamma och ytterligare en mamma där tyvärr pojken inte lever längre. Vi har mejlat lite till dem och det känns som en stor lättnad att ha funnit några som har varit där vi är idag.
Barnen hade haft det jättebra på dagis och Ludvig var på riktigt bra humör när han kom hem. Han och Kristian byggde ihop en del av smålegot som han fick när han fyllde år, vägarbete var det.
Själv har jag nu ikväll varit och sprungit byn runt och lagt inbjudningskort till Ludvigs kalas i brevlådorna hos hans dagiskompisar. Han ska få ha sitt kalas på en bowlinghall, han fyller ju 5 och det är ganska skönt att slippa ha 15 barn här hemma.

En tand mindre

Idag när vi skulle iväg så hörde jag bara Kristian säga till Ludvig att han skulle gapa och sen hördes Ludvigs röst i hela huset, mamma jag har tappat min tand. Det gick snabbt, från att den blev lös till den var ute. Nu är han ganska stolt, han ska ju få en vuxentand. Som alla säkert förstår så pratas det mycket tänder här hemma och numer så kallas de tänder som inte är mjölktänder för vuxentänder. Varför de gör det är för att för ett tag sedan när vi satt och åt middag så frågade Ludvig pappa vad hans tände hette och Kristian började säga en massa namn och pekade på sina tänder och Ludvig satt och tittade stort på honom och lyssnade intensivt. Till slut så sa Kristian, vad heter dina tänder då?? Ludvig tittade på Kristian och sa MJÖLKTÄNDER. Det var inte konstigt att han tittade så stort på Kristian när han satt och rabblade alla namnen.

Kalas

Igår var det då dax för kalas för mej o Ludvig. Jag tyckte att jag hade förberett så mycket i fredags men ändå blev det lika stressigt som vanligt innan kalas. Jag skickade ut Kristian till lekplatsen medan jag höll på med maten på förmiddagen och sen kom de hem lagom till lunch. Ludvig var ganska stökig och gnällig på förmiddagen men på lekplatsen så fungerade det bra. När sen Nora sov middag så var han lugnet själv men så fort hon vaknade så var det bråk och stök igen, äkta syskonkärlek :)
Kalaset gick bra och maten räckte, är alltid så orolig att det inte ska räcka så då gör jag så mycket istället att vi får äta rester i en vecka. Ludvig skötte sig utmärkt, inga utbrott på hela kvällen och när han sen skulle gå och lägga sig vid 21,45 så var det bara godnatt och så la han sig. Riktigt skönt att det fungerar ibland. Han var för rolig när mormor och morfar och Hjördis kom, han såg paketen och innan han hade hunnit säga hej till dem så sa han de kan jag ta och så tog han paketen ur famnen på dem.

Lös tand

Idag höll jag på att förbereda inför kalaset imorgon, jag bakade tårtbottnarna och stekte kött så medan jag gjorde det och Nora sov middag så gick Kristian och Ludvig ut och tränade på att cykla. De cyklade ner till Ica och köpte glass och sen cyklade de hem igen och när Ludvig kommer in genom dörren så var han i upplösningstillstånd, han hade en lös tand. Vår lilla pojke har sin första lösa tand, det märks att han börjar bli stor nu.
Så gissa vad vi har hört resten av dagen, gör det ont att få vuxentänder, ska tanden trilla av, hjälper det om jag dricker kallt vatten från kylen o.s.v. Det har blivit mycket snack om tänder idag kan jag lova.

Det blev inget av att vi åkte iväg idag, Ludvig fortsatte att bete sig illa och det var inte lönt att försöka åka någonstans.
Grannarna kom in en stund efter att vi hade ätit så vi satt i trädgården och pratade lite och det ligger nog mycket i vad de säger om Ludvigs beteende. Det är att vi är hemma hela dagarna och är tillsammans 24 timmar om dygnet, han har full uppmärksamhet hela tiden, det är många som kommer på besök så vi får väl se om det ändrar sig nästa vecka då han börjar på dagis igen.

Så var det med den lugna dagen

Vi trodde alla att lugnet hade lagt sig hos Ludvig efter gårdagen men ack vad vi bedrog oss, idag har det varit värre än många dagar innan. Det är ett evigt velande om att jag vill, jag vill inte, jag vill, jag vill inte. Undrar hur många gånger om dagen vi hör detta. Skriker som en galning när det inte går som han vill eller om vi inte kommer och hjälper honom meddetsamma. Frågan är vad är trots?? Eftersom Ludvig alltid har varit så lugn och sansad och inte gjort så mycket ljud ifrån sig mer än pratat i massor så är inte vi vana vid trots. Är det detta som är trots eller är det ett led i hans sjukdom??
Just nu tänkte vi åka iväg en stund och äta glass eller åka och handla men direkt blev det att han skulle med, han skulle inte med, han skulle ha armbanden på sig, han skulle inte ha armbanden på sig. Tror vi har hållit på en halvtimme nu och ännu har vi inte kommit iväg, känns som om det inte blir något idag. Får nog åka iväg själv o handla lite senare.

Ganska lugn dag

Idag vaknade Ludvig redan 6,30 trots att han gick och la sig efter klockan nio igår. Fastän han vaknade så tidigt så smet han ner där nere och satt och lekte med sin helikopter som han fick av farmor och farfar igår. Han satt och lekte mer än timme innan han kom upp igen.

Faktiskt så har hela dagen gått mycket bra, det är riktigt länge sen vi hade en sån bra dag med honom, knappt några utbrott alls, visst har det kommit några små men de har gått över på kort tid. Kan det ha med att göra att vi har varit hemma hela dagen och tagit det lugnt samt att vi var hemma hela dagen igår med gäster här hemma. Kan det vara att spänningen över födelsedagen är borta, ja tusen frågor har vi. Vi hoppas nu på ännu en lugn dag imorgon, har inte så många planer för dagen utan mest förbereda inför lördagen då vi ska ha kalas för Ludvig och mig.

I eftermiddags kom barnens farbror och fru och kusinerna hit på fika och barnen lekte lite ute men mest uppe på Ludvigs rum med sjukhuset, ambulansen och helikoptern.

Roliga kommentarer och inlägg från Ludvig

Ibland är det svårt att hålla sig för skratt när Ludvig kommer med sina kommentarer. Igår när mormor kom från jobb så var det meningen att hon skulle ha ett grattiskort med sig eftersom morfar hade lämnat paketet här på morgonen men så på hennes rast hade hon gått in och köpt kläder till honom. När hon då lämnade paketet till honom så sa han vad är det för något och vad har du i påsen? ( I påsen hade hon kläder till Nora och hon svarade att det var till Nora ) Han var envis och ville veta vad hon hade köpt till Nora men mormor gav sig inte utan han öppnade paketet och när han såg kläderna så sa han helt spontant Sånt gillar inte jag, jag gillar inte kläder. Det är då vi som föräldrar skäms lite, han har blivit lite för bortskämd sen vi fick beskedet om hans sjukdom, alla har skämt bort honom.

En annan sak han gjorde i veckan var att när farmor och farfar var här så frågade han vad han skulle få av dem i födelsedagspresent och när de sa att det kunde de ju inte berätta för då blev det ingen överraskning så var han på farmor och ställde frågor så det slutade med att hon sa att hon skulle viska till honom lite ledtrådar så hon sa att det var playmobil. På kvällen så sa Ludvig du mamma när farmor och farfar kommer på min födelsedag så kan farfar hjälpa mej att bygga ihop helikoptern och jag såg frågande på honom och sa att du vet ju inte om du får helikoptern och då tittade han stort på mej och sa att farmor sa att det var playmobil och att det tillhörde sjukhuset och det enda jag saknar är ju helikoptern. Där hade han gått och funderat hela dagen på vad farmor hade sagt, han är ganska smart och funderar väldigt mycket.

Jag kan skriva massor om hans kommentarer och det kommer säkert fler här, det är de som livar upp dagarna här.

Femårs kalas

Idag fyller Ludvig 5 år och det har vi givetvis firat. Ludvig hade en ganska "dålig morgon" med riktigt taskigt humör, kan ju bero på spänningen för en födelsedag men det betydde att det tog tid innan vi kunde fira honom. Till slut när han hade lugnat ner sig så kunde vi sjunga för honom och ge honom en liten frukost på sängen och sina paket. Han fick en motorbåt i playmobil och så Doris och knäckebröderna på DVD av oss.
Morfar kom hit och åt frukost med oss och då fick Ludvig en lyftkran med smålego och genast skulle det byggas upp men vi fick han till att lugna sig och vi lovade att vi skulle sätta ihop motorbåten så att han kunde ha den i poolen och det nöjde han sig med.
På eftermiddagen kom farmor och farfar och sen när mormor slutade så kom hon hit så vi åt middag tillsammans.
Den allra bästa presenten som han kunde få idag var att läkaren ringde och berättade att de har hittat en donator till Ludvig eller rättare sagt tre stycken, men det var speciellt en som passade bäst när det gällde infektioner som de har haft och inte haft. Det föll en stor sten från hjärtat och det går nog inte att beskriva den känslan, även om vi vet att det inte är klart för att de har hittat en donator men vi är ändå en ganska stor bit på vägen. Som det ser ut nu så kommer donationen att ske i vecka 40, visst det är ganska många veckor dit men vi inser oxå att det är många förberedelser inför ett så stort ingrepp.
Jag berättade för läkaren om alla Ludvigs utbrott, om det har något med sjukdomen att göra eller om det kan vara så att han har en fruktansvärd trots nu, eller om det beror på all uppmärksamhet som han har fått sen vi fick reda på beskedet eller om det är hans sätt att avreagera sig på eftersom även om vi inte har berättat för honom så inser han nog att något är på gång eftersom han så ofta är på sjukhuset. Läkaren tyckte det var bra att vi berättade och han ska ta kontakt med psykologen igen för en ny utvärdering. Så visst vi har fått en vecka då transplantationen ska ske men det kan ju hända mycket innan dess, de nya plåtarna är iväg i Halmstad, en ny utvärdering av psykolog o.s.v men vi lever på hoppet att det kommer att ske.