Ludvigs sjukdom

Den 20 maj i år fick vi ett besked som vände upp och ner på hela vår värld. I höstas och under vintern har det gjorts en massa undersökningar på Ludvig, han har varit hos ögonläkaren pga sina ögon och att det ena ögat står still, hos en sjukgymnast eftersom personalen på dagis tyckte han var stel och inte lika snabb och rörlig som de andra barnen. Det slutade i varje fall att vi fick en remiss för magnetröntgen för att de skulle se om där var någon syn nerv som var i kläm. När vi hade gjort den ringde ögonläkaren mig och sa att det såg konstigt ut så hon var tvungen att skicka plåtarna vidare till en neurolog och det tog inte många dagar innan vi fick en remiss dit. Läkaren tittade på Ludvig och gjorde en bedömning, likadan som han hade gjort i höstas och sa att vi måste ta en del prover på honom innan han kan svara på vad det är, han hade sett detta i tre olika utgångsläge men ville inte gå in i detalj om det. Det blev en massa blodprover, ryggmärgsprov så Ludvig blev sövd ytterligare en gång. Efter alla provtagningar så fick vi då en telefontid med läkaren den 20 maj. Jag var på jobb och hade lagt min rast så att jag skulle kunna ta samtalet och jag kommer nog aldrig att glömma när läkaren sa proverna såg inte så bra ut, utan jag vill träffa er i eftermiddag utan att Ludvig är med. Jag greps av panik och jag packade ihop mina saker och åkte hem, Kristian hade också åkt hem eftersom de hade ringt från dagis att Ludvig var dålig. Mamma och pappa kom hit och tog barnen och vi alla insåg att det var något allvarligt som läkaren hade att säga oss.
När vi kom dit så såg läkaren allvarligt på oss och berättade vad sjukdomen hette, Adrenoleukodystrofi ALD. Det innebär att kroppen inte kan bryta ner de långa fettkedjorna. Han berättade inte så mycket utan gav oss en lapp med namnet på sjukdomen och att vi kunde gå hem och läsa om det på socialstyrelsens hemsida. Kommer knappt ihåg hur vi kom hem, jag bara grät. Vi skulle ju försöka att inte visa Ludvig hur ledsna vi var men det var inte lätt. Tror jag grät från och till i två dygn. Det finns inga botemedel för denna sjukdom, ett hopp är att göra en benmärgstransplantation om inte sjukdomsförloppet har gått för långt. Tankarna snurrade och en fråga som dök och dyker upp titt som tätt är att hur överlever man sitt barn, hur orättvist ska livet vara, ett oskyldigt litet barn ska behöva lida så mycket.
Ett par dagar senare träffade vi läkaren igen med Ludvig denna gång och vi kom i kontakt med en kurator som ska hjälpa oss.
Sen den 20 maj så har det varit oändligt många läkarbesök, ny magnetröntgen som visade mer förändringar på vissa ställen men bättre på ett annat, besök och information i Lund med en transplantationsläkare. Konstigt att Ludvigs humör kanske går upp och ner med allt detta. Han är superduktig varje gång vi är på sjukhuset, sträcker bara fram sin arm så de kan ta proverna, det han är mest rädd för är för plåstret som han får efteråt, att det ska göra ont när man tar av det.
Vi har nu fått besked om att det har hittats en donator till honom, det var på hans födelsedag. Som sagt bästa presenten, även om han inte själv vet om det.
Visst blir vi ledsna vissa dagar men vi har bestämt oss för att barnen och vi själva mår inte bättre utav att gråta, barnen behöver oss och livet måste levas vidare så bra det bara går. Vi vill helst av allt att Ludvig ska få göra allt som han vill, för tänk om vi missar något. Har kommit på att så kan vi inte fortsätta för det mår inte Ludvig bra av, när det händer för mycket så lagom är bäst. Vi hittar i varje fall på mer saker tillsammans nu om det så bara är en utflykt till en lekplats så gör vi det tillsammans i familjen.