Tänkte här beskriva i korta drag om vad som hänt sedan vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom, vad för undersökningar som gjorts sen den 20/5-2009.
Den 20 maj så fick vi ju det grymma besked som är det värsta en förälder kan få och då var inte Ludvig med oss hos läkaren.
Den 27/5 skulle vi in till dagvården för att lämna prover för att mäta om han behövde kortison och då fick vi även träffa en kurator som vi ska kunna kontakta och så träffade vi en hormonläkare, en barnendokrinolog.
Den 29/5 träffade vi neurologen och han gjorde de vanliga testerna på Ludvig och Ludvig tycker det är kul att träffa den doktorn eftersom det är mycket bus och lek. Läkaren testar hans muskler och leder för att se om där är någon stelhet, han testar reflexer, lite motorik och klämmer lite på magen. Det är ganska kul för Ludvig vet nästan i förväg vad han ska göra och nu är han så ivrig att få visa allt han kan.
Den 3/6 var den stora dagen då vi träffade transplantationsläkaren i Lund vilket inte var så speciellt kul. En äldre man som ska gå i pension nu efter sommaren men som ska vara expert på BMT. Han berättade en massa fakta, om att det var ett stort ingrepp, stora risker, att det kan uppstå komplikationer osv. Han sa oxå att som ni säkert vet så med denna sjukdomen så brukar det gå stegvis men i vissa fall går det snabbt och det slutar med att pojkarna ligger som medicinska vårdpaket för att sedan dö. Han måste givetvis berätta i klartext vad som ska ske vid en transplantation men när det gällde det här med vårdpaketet så var det information som vi själva redan hade läst oss till. Jaja vår läkare sa att han är den bäste inom detta området och det han som han litar allra mest på. När vi var här i Lund så var det provtagningar på hela familjen och det gick bra för oss allihopa utom för Nora, hon var helt hysterisk och de fick inte taget så mycket som behövdes utan vi fick komma tillbaks med henne en gång till.
Den 5/6 var det besök hos neurologen igen och samma saker testades igen på honom och läkaren märker inga förändringar på honom och vi kan andas ut lite igen.
Den 8/6 fick vi åka in till Lund igen för att lämna nya prover på Nora men denna gången gav de henne lugnande innan så nu fick de rätt mängd blod. Jag sa till dem att de gärna fick ta lite extra så vi slapp komma tillbaks igen :)
Den 16/6 kom det en psykolog hem till oss och skulle göra en utvärdering på honom. Han var så duktig att de blev klara mycket tidigare än beräknat så de kunde leka massor innan hon var tvungen att åka vidare. Hon sa att genom lek kan hon se mycket på ett barn. De kom så bra överens, Ludvig och psykologen.
Den 17/6 Nya provtagningar och nu har vi blivit duktiga på att sätta på Emla plåster själv här hemma så det är klart innan vi kommer in för själva tagningen. Ludvig pratat med alla sköterskor som om de är hans kompisar :) Vi träffade neurologen men han hade inget nytt att komma med, hade inte hört något från Lund. Han berättade att han hade skickat plåtarna till en expert i Halmstad för utvärdering. Nu går läkaren på 5-6 veckors semester.
Den 23/6 var vi hos ögonläkaren och hon väckte nytt hopp hos oss genom att hans syn hade blivit bättre och hon sa även att CVI kan visas på plåtarna och det var därför man gjorde magnetröntgen från början. De ringde från Lund och sa att Nora inte matchade med Ludvig men det hade vi väl inte räknat med, det var 25% chans.
Den 24/6 var det narkosbedömning inför en ny magnetröntgen men det blev inget eftersom han var så svullen i halsen utan det blev en ny penicillinkur istället.
Den 29/6 dags för nya prover eftersom inte Ludvig o Nora matchade. Vi träffade en sjukgymnast och en arbetsterapeut som gjorde en del tester på honom, samma tester som i augusti i förra året. Det var inte så stor skillnad från förra gången i det stora hela, han hade blivit bättre på lite och sämre på något annat. Sjukgymnasten tyckte i varje fall att hans koncentration var mycket bättre denna gången. De videofilmade allt de gjorde för att neurologen sen ska kunna titta på det samt att de ska ha något att jämföra med nästa gång han testas.
Den 8/7 var det då äntligen dags för narkosbedömning
Den 9/7 var det magnetröntgen med en ny sövning. Denna gången var det svårare för honom att somna men det gick till slut.
Den 15/7 ringde en neurolog, inte han som är vår läkare eftersom han hade semester. Hon berättade att hon hade läst journalen till de nya plåtarna men inte själv sett dem men att det hade spridit ut sig på något ställe och blivit bättre på något ställe. Det som går på djupet mot hjärnstammen var bättre men det hade spridit ut sig mer på synfälten. Det kunde vi nästan själv förstå eftersom hans orientering har blivit betydligt sämre.
Den 31/7 var det äntligen dax att träffa Ludvigs neurolog igen efter så många veckor. Ludvig var helt uppe i varv och var svår att nå tyckte läkaren. Till slut fick de gjort de tester som de brukar och han märker ingen stelhet eller någon skillnad på muskler eller något sådant. Han berättade oxå att de nya plåtarna är i Halmstad men inte färdiggranskade och att de håller på att leta efter en donator.
Den 5/8 fick vi då den stora nyheten som jag skrev innan, de har hittat en donator och att det kommer att ske i vecka 40 om allt går som det ska.
Oj vilket långt inlägg det blev men här är allt vad som hänt hos läkare och sköterskor i korta drag sen den tråkiga dagen den 20/5 som vi aldrig kommer att glömma.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar