Igår så sökte vi läkaren igen för som sagt så är där en del frågor som har dykt upp. Han ringde medan jag var och lämnade barnen på dagis och det var Kristian som pratade med honom. Han har fortfarande inte fått utlåtandet från Halmstad, det är de sista plåtarna från magnetröntgen som är där så vi vet ännu inte hur det blir med BMT:n och det är ovissheten som är den jobbiga. Hade vi bara vetat vad som ska ske, vet vi att det blir en BMT så ställer vi oss in på det, blir det inget av det så får vi ju fortsätta jobba utifrån det. Pratade även om att personalen på förskolan undrar vad som ska ske och hur de ska jobba med Ludvig, det var sagt att de skulle hjälpa oss med informationen till förskolan, tydligen har läkaren fullt upp till v 36 och vet inte om han har möjlighet att komma ut till förskolan eller om någon ur personalen ska följa med oss på ett besök, han skulle fundera ut ett sätt.
Vi har i varje fall kommit överens om att Kristian börjar jobba på tisdag och jag fortsätter sjukskrivningen. Tror det blir ganska bra att en av oss kommer igång med vardagen igen, som det är nu så går vi mycket på varandra och är mest irriterade, säkert beror det mycket på ovissheten och även vår oro.
Vi vet ju att om Ludvig ska överleva så måste han ju få ny benmärg och vi vet oxå att genomgå en sådan sak är väldigt riskfylld och mycket jobbig både fysiskt och psysiskt främst för Ludvig men även för resten av familjen. Önskar inte mina värsta fiender att behöva genomgå detta.
Pratade mycket med mamman som har sonen som genomgått detta och att få ventilera alla frågor och funderingar är guld värt så henne tackar jag så mycket att hon säkert snart är trött på att höra ordet tack :) men att få höra hur de har gjort och vad de hade gjort annorlunda kommer säkert att hjälpa oss mycket om och när vi kommer dit. Hon frågade igår om vi ville att Ludvig skulle träffa hennes son och det gör vi gärna när vi väl har kommit dit att vi får BMT:n och vi har berättat det för honom.
Vi hittade deras dagbok på nätet och den har vi lusläst, tråkigt nog så var där inget skrivet efter själva transplantationen eller hur det hade gått efteråt. Fick reda på igår att de ska uppdatera dagboken och pojken själv ska få skriva hur han har upplevt alltihop.
Tror att när man hamnar i en sån här situation så behöver man någonstans där man kan läsa om vad man har framför sig och se hur det är och framför allt att det är andra som har varit där och att man inte är ensammen om det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar