Vi har ju som sagt fått kontakt med två mammor som har och har haft ALD barn och igår så skrev vi rätt så mycket till en av dem. Det är till en mamma som har en pojke som har genomgått en BMT (benmärgstransplantation) och det är så otroligt bra att få höra det från deras sida, de har varit där vi är nu och de har en son som lever idag tack vare denna transplantation. De har haft samma läkare som vi har idag, samma kurator osv så här suger vi åt oss all information vi kan få. Vi pratade lite igår om det här med att berätta för barnet eller inte, vi har ju fortfarande inte berättat för Ludvig att han har en sjukdom eller vad det innebär. De hade varit ärliga från början till sin son, nu var han 1,5 år äldre än vad Ludvig är men de hade berättat om BMT och vad det innebär, att man tappar håret, många sprutor och mediciner och så hade de svarat så rakt och enkelt på pojkens frågor. De hade aldrig sagt att han hade en dödlig sjukdom, ganska onödig information till ett barn men svarat ärligt på hans frågor.
Vi vet inte hur vi ska göra eftersom Ludvig är en ganska orolig person i sig själv och har många frågor om allt så vet vi inte hur han kommer att ta det. Givetvis måste vi berätta för honom men när och hur gör vi det?? Det är ju som den andre mamman säger, måste vara ärliga mot barnen för att de ska kunna lita på oss föräldrar. Hon sa att hon hade gjort likadant idag om det hade varit aktuellt. Samtidigt så vill vi inte berätta något förrän vi har helt klartecken från läkaren, att plåtarna är godkända. Visst tror vi väl att BMT:n blir av men som sagt helt spikat är det inte.
Kuratorn har semester två veckor till, kanske vi ska vänta tills hon är tillbaks så att hon kan hjälpa oss, eller om vi väntar tills någon dag innan vi ska in på sjukhuset där han ska bo ca 100 dagar och göra ett studiebesök där för då vet vi att det närmar oss. Det är svårt, frågan är vad som är rätt och fel i detta.
Vi väntar också på att läkaren ska kontakta oss för mer information och för att träffa Ludvig och göra de tester han brukar. Nu har vi bara fått vilken vecka BMT:n ska ske i men de måste ju förstå att nu kommer det många frågor som vi behöver ha svar på. Trodde vi skulle fortsätta med regelbunden kontakt med läkaren i Malmö, tror väl att han hör av sig nu i dagarna annars får vi själv jaga rätt på honom. Jag brukar ha en lista med frågor med mig varje gång vi träffar läkaren för det är så lätt att missa något annars och nu börjar den fyllas på igen.
Fick även ett mejl av mamman tidigare idag med hur de gjorde när sonen transplanterades, hur de löste det med syskon och lite sådant. Som sagt det är så skönt att få höra en bra utgång av detta och alla tips och råd är välkomna.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar