Trött Ludvig

Fortfarande kan inte Ludvig komma till ro och somna på kvällarna. Han somnar mellan 22.00 och 22.30 och sen vaknar han vid 6 på morgonen och det är alldeles för lite timmar för en liten kille. Nu ikväll fick han en stesolid för vi trodde att det skulle hjälpa men än så länge är han vaken. Inte för att han stör någon för han säger inte så mycket där han ligger i sängen, han ligger mest och pratar med sina nallar och skrattar lite så...men dagarna blir lidande för han orkar inte så mycket.

Idag var det besök hos specialpedagogen och där orkade han inte den timme han brukar utan vi fick avbryta efter 40 minuter för då var han så trött och satt mest och blev arg på det mesta. Vi pratade om hans sömnproblem och då berättade hon att det tydligen är vanligt hos synskadade och blinda. Detta beror på att de inte alltid kan skilja direkt på mörker och ljus vilket gör att dygnsrytmen rubbas. Kroppen producerar melatonin och det styr dygnsrytmen. Det görs forskningar på detta nu att om man tillsätter melatonin så kan man slippa jetlag när man är ute och reser. Tydligen är det vanligt att använda detta utanför Sverige men här säljs det på recept. I USA är det vanligt att använda det, hittade denna artikeln när jag sökte på melatonin, att det kan hjälpa mot jetlag, sömnproblem och tinnitus
Eftersom Ludvigs neurolog har semester så får vi vänta och prata med honom när han är tillbaka för något måste vi göra, sömnen är ju hur viktig som helst.
Jag pratade med E om de hade simskola på Hab till hösten eftersom Ludvig älskar att bada. De har ingen simskola men de har någon Plask och lek i deras 32 graders pool så det skulle hon anmäla honom till. En eftermiddag i veckan är det bad och det tror jag att han skulle uppskatta, när han sen har vant sig att komma tillbaka lite i verkligheten kanske vi kan anmäla honom till en vanlig simskola men detta är värt ett försök, att börja här. Vi har en tid till hos E och det är i nästa vecka och då ska vi ta med badkläder och så ska vi testa poolen.

Usch nu blev det ett sånt medicinskt inlägg igen men det tillhör vår vardag så...

Imorgon får vi besök av vänner som vi inte har träffat på så otroligt länge eftersom det alltid har varit någon som har blivit sjuk när vi skulle ha träffats. Det är nog inte meningen att vi ska ses men som det ser ut nu så sker det imorgon...yippie...och sen dagen efter så är det ju fredag och då är veckan slut.
Det sägs ju att tiden går fort när man har roligt eller???

En alldeles underbart bra dag...

Kristian gick till jobb i morse vid halv sju och då hade Ludvig vaknat, han låg och pratade med sina nallar. Strax innan sju gick vi upp och strax efter kom Nora upp.
Allting flöt på bra på morgonen och vi kom iväg till dagis i rätt tid och när Ludvig upptäckte att vi gick till dagis så var hans fråga, vad ska jag göra när jag är sex år, ska inte jag till skolan då?
När vi kom hem så satt Ludvig en stund och gungade i trädgården men sen ville han in. Vi gick upp och han satt och lekte i soffan och la huvudet på kuddarna. Han måste vara så fruktansvärt trött med de få timmar han sover per dygn. Jag passade på att sätta mig en stund i trädgården och läste tidningen. Tror han satt 45 minuter och lekte i soffan och sen ville han in på rummet och leka.
Vi åt lunch i uterummet och då säger han, jag fryser men det var bara en undanflykt för att slippa äta. Efter några tuggor så börjar han skratta och fråga varför han är svettig :-) ja det kan man undra. Han åt upp all mat på tallriken och drack nästan en flaska med sockerdricka och det var länge sen han både åt och drack så bra. För tillfället så har inte velat äta potatis, pasta eller något kött förutom köttbullar och korv. Idag åt han både riset och köttfärssåsen :-)

Efter lunch och toalettbesök så tog vi bilen och körde till Mobilia och lämnade in ett paket som var för stort för att skicka i brevlådan. Vi tog en sväng inom BR leksaker för att se om de hade fått in några roliga vattenleksaker men Ludvig ville gå ut igen så vi gick in på Malmborgs och handlade lite frukt och sen körde vi vidare till Ikea för att kolla in en ny säng till Ludvig. Han blev lite orolig och stökig när vi kom in på Ikea men vem kan inte bli det av allt sorl och alla människor och saker där. Vi gick snabbt igenom hela varuhuset för att till slut komma till sängarna och jag är inte helt säker på att han uppfattade att det var en säng till honom som vi letade efter men han klättrade upp i sängen och sen drog han ut lådorna som var under den (med min hjälp, mest för att han skulle känna vad för typ av säng det var)
När vi kom in på barnavdelningen så tog jag med honom till en snurrstol där man kan dra ner så det blir en koja (han älskade att busa i dem förr) och så satte jag honom ner så att han kunde känna sig fram och då klättrade han in och satte sig och drog ner och skrattade så det ekade i hela butiken, underbara skratt.

När vi kom hem så var det dags för mellanmål och även det åt han med god aptit.
Vi gick till dagis och hämtade busfröet och hon hade haft det jättebra på dagis. Stor flicka har hon blivit också, ingen blöja på sig idag på dagis. De hade satt på en när de skulle iväg och lyssna på musik utanför förskolan men det sa jag att det var okej för det är bara ett par veckor som hon har varit utan blöja så...men hon är verkligen superduktig.
Vi stannade i trädgården när vi kom hem, barnen badade och åkte rutschkanan. Konstigt nog så startade bråk och gnäll direkt Nora kom hem. Tror det är hennes skrik och gnällande som stör Ludvig ganska mycket under dagarna och då blir han mer förvirrad och frustrerad än vanligt.

Hoppas veckan fortsätter som idag, riktigt mysigt har vi haft det här hemma idag när halva familjen har varit borta :-)
Imorgon är det specialpedagogen på Hab som gäller och sen får vi se vad mer han orkar med. Tar dagen som den kommer, det är det bästa. Det som inte blir gjort idag blir gjort imorgon, där är ingen som tar det ifrån oss :-) (inte ens tvätt, mat eller städningen).

Njut av den sköna sommarkvällen!

Vaccination och provtagning i Lund

Som jag har skrivit tidigare så har Ludvig väldigt svårt att komma till ro och sova så igår somnade han 21.30 och vaknade klockan 6, ganska lite timmar för en snart sexåring.

Vi åt lite lunch innan vi körde till Lund, han hade fått sina Emlaplåster på och när vi kommer in på dagvården säger sköterskan att det räcker att hon sticker honom i fingret. De tog sina prover och sen fick han en spruta i låret, lika tålmodig och duktig som vanligt, han sa inte ett knyst.
Det var doktor A som var BMT läkare idag och vi passade på att fråga om biverkningarna på medicinerna. Om det kan vara dem som ställer till det för Ludvig och han svarade ärligt att han inte kan svara på det eftersom Ludvigs sjukdom kan ha samma symtom så det är bara att vänta och se. Det positiva idag var att värdena på proverna om de långkedjade fetterna är på väg ner och de var nöjda med resultatet på själva transplantationen, att den är lyckad.

När vi kom hem så badade barnen i poolen och åkte rutschkana ner i vattnet, lika kul som igår :-)

Jag körde iväg och handlade lite kläder till barnen på rea och kände mig nöjd med mina inköp.

Så bra på att hitta lösningar!

Idag har det varit så underbart skönt väder så det första jag gjorde i morse var att fylla på barnens pool.
Vi körde iväg för att handla lite till eftermiddagens grillning men när vi kom fram till Coop så blev Ludvig trött i benen och fick ont i magen och Nora fick ett härligt trots anfall så det slutade med att de fick sätta sig i bilen medan jag sprang in och handlade.

Barnens pool börjar gå i sönder, nedersta ringen sipprar ut luft så jag tänkte att det gör inget om vi sätter i deras rutschkana så de kan åka ner i vattnet. Vilken höjdargrej, barnen skrek av glädje när de åkte rakt ner i vattnet. Jag hjälpte Ludvig ur poolen och runt till kanan igen men ett par gånger såg jag hur han trevade efter något men blev inte klok på vad. Sen kom jag på det, han trevade efter kanan i vattnet för då visste han var han hade poolkanten och sen kunde han hålla i kanan för att ta sig ur och gå runt om och upp igen, helt själv. Han försöker klara sig själv i vissa bitar och man blir så innerligt glad för varje sak han själv kommer på att han klarar. Jag tror barnen åkte så i säkert 20 minuter och de hade så kul. Jag har filmat dem lite och tänkte lägga upp det här men jag är inte så teknisk att jag har klurat ut hur jag ska få det från telefonen hit men så fort jag har gjort det ska ni se hur Ludvig har hittat sin lösning.

Imorgon ska förhoppningsvis Kristian börja jobba, två veckor är det tänkt för sen är det semester. Nu hoppas vi att vattenkopporna på dagis är borta för denna gången och att Nora håller sig frisk. Imorgon ska vi till Lund och lämna prover och han ska få en vaccinationsspruta och sen hoppas vi han slipper biverkningar på den.

Jag har glömt att tacka för alla värmande kommentarer som har kommit på sistone, jag blir lika glad varje gång där kommer inlägg från er läsare för då vet jag att där är någon som läser på bloggen. Alla är välkomna att skriva, gamla som nya läsare, personer vi känner och personer som vi inte känner, alla är välkomna. Fick en kommentar från en som jag tror är en ny läsare, för ett tag sen, Nina och det var jättekul, tack för den.

Nu ska jag fortsätta fixa till mina naglar för där är ju ändå inte så mycket på tv mer än fotboll :-)

Ha en fortsatt skön söndag!

Bilder och sommarmys!

Härlig sommardag i trädgården, kolla in leendet hos Ludvig. Skulle kunna göra allt för att få se detta underbara leende där han är medveten om vad han gör.

Ludvigs favoritfilm på sjukan, Nils Karlsson Pysslings hem. På Astrid Lindgrens värld!

Se jag kan gå på styltor precis som idolen morfar gjorde förra året!

En liten paus i värmen, gott med polkagris!

Oxå en sak som han kände igen, att åka på flotten. Jätteduktig på att själv dra i linan med bara lite hjälp!

Rasmus lada, fy vad det luktar var kommentaren med ett stort leende på läpparna.

Sötaste midsommartjejen <3

En sak han fortfarande klarar bra, att springa med lite hjälp bara!
Midsommarafton!

Ludvig älskar att busa och skoja och så här kul var det med morfar på midsommarafton!

Vilken tur att morfar vann på chokladhjulet i Hammars Park och att han ville dela med sig :-)
Han hade numret sidan om mig, får skylla mig själv, jag tog det numret han ville ha så han fick ta numret sidan om.

Underbar eftermiddag och kväll i goda vänners sällskap, tack för att ni gav oss energi.

Nora och Albin busar!

Det ska börjas i tid med pussar och kramar, äkta kärlek <3

Såhär mycket njöt Ludvig av eftermiddagen. Det var länge sen det gick så bra som det har gjort idag. Först vara på marknad och åka karuseller och sen hem till vänner för mat och lek, det trodde vi aldrig skulle fungera men...

Så då har lite energi kommit tillbaka...

Om ni undrar varför inte bloggen blivit uppdaterad på ett par dagar så är det för att min energi tog slut men idag känns det som om den börjar komma tillbaka. Vet inte om det är för att det är så underbart väder eller om det beror på att vi har tillbringat eftermiddagen och kvällen med vänner och god mat och det fungerade med barnen. Det fungerade så otroligt bra med Ludvig idag så vi blev båda väldigt förvånade. Ska bli spännande att se om dagens äventyr har gjort så att han kan sova.

Anledningen till att energin tryter är för att vi har hamnat i en otroligt nerförsbacke med Ludvig. I en riktigt mörk svacka, ett bakslag som vi inte kan sätta namn på. Tror att alla i vår omgivning märker av den. Han har svårt att sova, har svårt att prata, muttrar mest och har svårt att göra sig förstådd, har svårt för att äta, allt smakar illa, vill inte dricka, allt smakar illa och det kan ändras på minuter. Det han åt eller drack för en minut sen kan i nästa minut smaka blää, svår att nå, pratar mycket med sig själv, blir arg och skriker osv.

Psykologen var här i torsdags och vi pratade länge och väl, hon kollade Ludvig en del, vi testade lite olika saker och hon lekte och busade med honom. Vi fick tips om att videofilma honom, som en videodagbok för att kunna se vilken skillnad och hur snabbt han ändrar form, här handlar det inte om dagsform utan det går från minut till minut. Han har tendens som en alzheimer sjuk person, han går mycket in i sig själv och har väldigt korta stunder där han är kontaktbar och försök att hitta dessa stunder. Det är som ett lotteri och det är endast turen som avgör om du når honom i denna stund. Tragiskt, han är snart 6 år men upplevs ibland som en senil 80 åring. Vi satte oss och skrev listor, en spalt med saker han kan, en med saker han inte kan och en med saker som har förändrats. Där är många saker som han fortfarande kan men även många saker där han behöver hjälp eller övervakning på. Det som har förändrats är att han har fått enormt stort kontrollbehov men även vissa tvång och som psykologen sa, det är inte så bra kombination, sex års trots och tvång, det krockar rejält. Det är aldrig bra med tvång men definitivt inte hos små barn. Vi satt och läste biverkningarna på hans mediciner och alla tre har ungefär samma biverkningar. Som tur är har han slutat med den ena och har bara två kvar. Det svåra här är att veta om det är sjukdomen som utökas eller om det är medicinerna som spökar och eftersom ingen vet helt säkert så är det ingen som kan svara på den frågan. Vi kan bara hoppas att nästa sommar när biverkningarna ska vara borta, att han kommer att må så mycket bättre och att det var en del biverkningar så det inte är sjukdomen som tagit ännu mer från honom.
Här kommer listorna på biverkningarna och de är inte korta!

På Prograf:

4. EVENTUELLA BIVERKNINGAR

Liksom alla läkemedel kan Prograf orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.

Prograf minskar din kropps egna försvarsmekanismer för att motverka att du stöter bort det transplanterade organet. Som en följd av detta kommer din kropp inte att vara lika bra som vanligt på att bekämpa infektioner. Om du använder Prograf, kan du således få fler infektioner än normalt, såsom infektioner i huden, munnen, mag-tarmkanalen, lungorna och urinvägarna.

Allvarliga biverkningar har rapporterats, inklusive allergiska och anafylaktoida reaktioner. Godartade och elakartade tumörer har rapporterats vid behandling med Prograf, som ett resultat av immunsuppressionen.

Möjliga biverkningar är uppräknade enligt följande kategorier:

Mycket vanliga biverkningar upplevs av fler än en av tio patienter.

Vanliga biverkningar upplevs av färre än en av tio patienter men fler än en av hundra patienter.

Mindre vanliga biverkningar upplevs av färre än en av hundra patienter men fler än en av tusen patienter.

Sällsynta biverkningar upplevs av färre än en av tusen patienter men fler än en av tio tusen patienter.

Mycket sällsynta biverkningar upplevs av färre än en av tio tusen patienter.

Mycket vanliga biverkningar

• Ökat blodsocker, diabetes mellitus, ökad halt kalium i blodet

• Sömnsvårigheter

• Skakningar, huvudvärk

• Ökat blodtryck

• Diarré, ilamående

• Njurproblem

Vanliga biverkningar:

• Minskat antal blodkroppar (blodplättar, röda eller vita blodkroppar), ökat antal vita blodkroppar, ändringar i antalet röda blodkroppar.

• Minskat magnesium, fosfat, kalium, kalcium eller natrium i blodet, ökad vattenhalt i kroppen, ökad mängd urinsyra eller fetter i blodet, minskad aptit, ökad syrahalt i blodet, andra förändringar i blodsalterna.

• Oro, förvirring och svårigheter att orientera sig, depression, humörändringar, mardrömmar, hallucinationer, mentala sjukdomar.

• Kramper, medvetandestörningar, myrkrypningar eller domningar (ibland smärtsamma) i händer och fötter, yrsel, nedsatt skrivförmåga, nervsjukdomar.

• Dimsyn, ökad ljuskänslighet, ögonsjukdomar

• Öronringningar.

• Minskat blodflöde i hjärtats kärl, snabbare hjärtslag.

• Blödning, delvis eller fullständig blockering av blodkärl, minskat blodtryck.

• Andfåddhet, förändringar i lungorna, vätskeansamling runt lungan, inflammation i svalget, hosta, influensaliknande symtom.

• Inflammation eller sår som orsakar buksmärtor eller diarré, blödningar i magsäcken, inflammation eller sår i munnen, vätskeansamling i buken, kräkningar, buksmärtor, matsmältningsproblem, förstoppning, väderspänningar, gasbildning, lös avföring, magproblem.

• Förändringar i leverenzymvärden och -funktion, gulfärgning av huden på grund av leverproblem, skador i levervävnad och leverinflammation.

• Klåda, utslag, håravfall, akne, ökad svettning.

• Ont i lederna, benen eller armarna, ryggen, muskelkramper.

• Otillräcklig njurfunktion, minskad urinproduktion, försämrad eller smärtsam urinering

• Allmän svaghet, feber, vätskeansamling i kroppen, smärta och obehag, ökning av alkaliska fosfataser i blodet, viktuppgång, känsla av störd temperaturuppfattning.

• Otillräcklig funktion hos det transplanterade organet

Mindre vanliga biverkningar:

• Ändringar i blodets levringsförmåga, minskning i antalet av alla sorters blodkroppar.

• Uttorkning, minskat protein eller socker i blodet, ökat fosfat i blodet

• Koma, hjärnblödning, stroke, förlamning, hjärnsjukdom, tal- och språksvårigheter, minnesproblem.

• Grumling i ögats lins.

• Försämrad hörsel.

• Oregelbundna hjärtslag, hjärtstillestånd, minskad kraft hos hjärtat, sjukdom i hjärtmuskeln, förstoring av hjärtmuskeln, kraftigare hjärtslag, onormalt EKG, onormal puls.

• Blodpropp i en ven i ben eller arm, chock.

• Andningssvårigheter, luftvägssjukdom, astma.

• Hinder i tarmpassagen, ökad blodnivå av enzymet amylas, sura uppstötningar, förlångsammad tömning av magsäcken.

• Eksem, brännande känsla i solen.

• Ledsjukdomar.

• Oförmåga att urinera, smärtsamma menstruationer och onormala menstruationsblödningar.

• Svikt hos vissa organ, influensaliknande symtom, ökad känslighet för värme och kyla, tryck över bröstet, nervositet eller onormal känsla, ökning av enzymet laktatdehydrogenas i blodet, viktminskning.

Sällsynta biverkningar:

• Små hudblödningar på grund av levrat blod.

• Ökad muskelstelhet.

• Blindhet.

• Dövhet.

• Ansamling av vätska runt hjärtat.

• Akuta andningssvårigheter.

• Cystbildning i bukspottkörteln.

• Problem med blodflödet i levern.

• Allvarig sjukdom med blåsbildning i huden, munnen, ögonen och könsorganen, ökad behåring.

• Törst, fall, känsla av trånga luftvägar, minskad rörelseförmåga, sår.

Mycket sällsynta biverkningar:

• Muskelsvaghet.

• Onormalt ekokardiogram.

• Leversvikt, förträngning i gallgången.

• Smärtsam urinering med blod i urinen.

• Ökad mängd fettvävnad.

På Valtrex:

Liksom alla läkemedel kan Valtrex orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.

Vanliga (fler än 1 patient 100): Huvudvärk, illamående.
Mindre vanliga (färre än 1 patient av 100): Andnöd, hudutslag inklusive ökad känslighet för solljus.
Sällsynta (färre än 1 patient av 1000): Yrsel, förvirring, hallucinationer, medvetandesänkning, buksmärtor, kräkningar, diarré, klåda, nedsatt njurfunktion.
Mycket sällsynta (färre än 1 patient av 10000): Svår överkänslighetsreaktion. Minskning av antalet röda och vita blodkroppar samt blodplättar, oro, darrningar, svårighet att samordna muskelrörelser, svårighet att uttala ord tydligt, krampryckningar, hjärnsjukdom, medvetslöshet, övergående ökning av leverfunktionsväden, nässelutslag, akut njursvikt, smärta i nedre delen av ryggen (flanken eller njurtrakten).

Sluta att ta Valtrex och kontakta omedelbart läkare om du får något av följande symptom (angioödem)

• svullnad av ansikte, tunga eller svalg

• svårigheter att svälja

• nässelutslag och andningssvårigheter.

Om några biverkningar blir värre eller om du märker några biverkningar som inte nämns i denna information, kontakta läkare eller apotekspersonal.

På Bactrim:

4. EVENTUELLA BIVERKNINGAR

Liksom alla läkemedel kan Bactrim/Bactrim forte orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.

Vanliga (förekommer hos fler än 1 patient av 100): Illamående, kräkningar, hudutslag, hudinflammation och hudrodnad.

Sällsynta (förekommer hos fler än 1 av 10 000 men färre än 1 patient av 1 000):inflammation i tungan och munslemhinnan, diarré. Blodbildspåverkan,

Mycket sällsynta (förekommer hos färre än 1 patient av 10 000): Svampinfektioner, blodbildspåverkan såsom agranalucytos se Var särskilt försiktig med Bactrim/Bactrim forte, överkänslighetsreaktioner såsom angioödem se Var särskilt försiktig med Bactrim/Bactrim forte, lungpåverkan till exempel hosta, andfåddhet, ökad kaliummängd i blodet, minskad natriummängd i blodet, sänkt blodsockerhalt, hallucinationer, nervsjukdom, svårighet att samordna muskelrörelser, kramper, öronsusningar, svimning, leverpåverkan, njurpåverkan, kristaller i urinen, ökad urinutsönding, hjärnhinne-inflammation, tjocktarmsinflammation, akut bukspottskörtelinflammation, ljuskänslighet, allvarliga hudbiverkningar med slemhinne- och hudinflammation samt hög feber (Stevens-Johnsons syndrom och toxisk epidermal nekrolys), kärlinflammation som påverkar hela kroppen, led- och muskelsmärta, upplösning av muskler (rabdomyolys se Var särskilt försiktig med Bactrim/Bactrim forte).

Det är inte så kul att läsa dessa biverkningar och det som är så hemskt är att det är på alla tre det handlar om förvirring, psykiska besvär, synen, hörseln och det är precis så han är periodvis. Men vi vet även att sjukdomen ter sig så, så vem kan hjälpa oss att reda ut vad som är vad. Ingen kan utan det är bara tiden som kan visa det.

I torsdags pratade vi mycket om vad som är trots, vad som är sjukdom och vad som är tvång. Vi kom fram till vissa slutsatser men vi ska fortsätta skriva ner olika beteende och vad vi tror är vad och sen kommer D att hjälpa oss att reda ut de olika begreppen. Hon sa att vi ville ha vägledning men att vi har de flesta svaren själv och det stämmer säkert, vi ska bara plocka fram dem :-)

I nästa inlägg ska ni bara få en massa bilder på midsommarfirande, semester och sommarmys :-)

Tänk så fel allt kan bli

Vet egentligen inte vart jag ska börja i hela denna soppa.
Igår när vi vaknade så var det i varje fall fint väder, någorlunda i varje fall. Barnen vaknade tidigt och var inte på så speciellt mycket bättre humör än dagen innan.
Vi åt frukost, gjorde vid oss och sen gick Kristian och barnen ut på lekplatsen en liten stund innan vi skulle ge oss iväg. När Ludvig fick på sig sitt armband så förstod han nog vad vi skulle göra. På armbandet så skriver man namn och telefon nummer om man skulle råka bli av med sitt barn.

Där var en gångtunnel bort till parken och vår stora fråga var om Ludvig skulle orka gå dit men det var inga problem, värre var det med den lilla bestämda trots Nora.
Vi gick in i parken och då kom värmen på riktigt. Vår tanke var att vi skulle ta allt i samma ordning som förra året för att Ludvig minns det så vi började med Karlsson på taket men Ludvig satt bara och kliade på sig och uppfattade inte mycket. När vi sen gick in till Katthult så fick vi ett litet leende när han fick känna på häst och skrinda (dock inte riktiga ) annars uppfattade han inget. Det var likadant överallt, teatrarna var inget som han hade något ut av. En halvtimme efter att vi sett Karlsson då frågar han, började vi med att se Karlsson så lång fördröjning är där. Det som fick han att skina upp var att få gå på styltor precis som morfar gjorde förra året, att gå in till Nils Karlsson Pyssling och att få gå in i finkan och skaka galler annars var det inget som var så positivt. Nora ville bara vara på lekplatsen och när vi skulle gå och hälsa på figurerna så gömde hon sig bakom mig. Hon är i en grym trots så hon håller på att driva oss till vansinne, vilken skillnad på henne och Ludvig, vet inte om det har att göra att hon är tjej men vi kan inte minnas att Ludvig var så här i den åldern.
När klockan var halv tre var bägge barnen rastlösa och trötta så vi bestämde oss för att gå hem till stugan och städa den och sen köra hem en dag tidigare för vi insåg att Ludvig hade inget ut av att stanna i den lilla stugan en hel eftermiddag, kväll och natt till, han har det bättre hemma.
När vi kör hem så säger Ludvig när ska vi till Astrid Lindgrens värld, är det inte semester.

Det som blev fel på denna resan var att:

• förra året åkte vi med mormor och morfar så det första Ludvig sa när vi kom fram var, vi vann, vi kom först, vem väntar vi på? Vad säger man då mer än att du får nöja dig med oss detta året.
• förra året åkte vi i juli, detta året juni och det skapade kaos i hans huvud, förra gången var det en onsdag och denna en tisdag...
• förra året körde vi bil till parken, detta året gick vi vilket också skapade förvirring.
• förra året var vi i Västervik och åkte till parken så Ludvig väntade sig det stora huset och trädgården och inte bara en liten stuga på 16 kvm. Det spelar ingen roll att vi berättar för honom att det är annorlunda i år för det går inte hem när han har skaffat sig en inre bild.
• vi fick inte i honom någon vätska, vill inte dricka över huvudtaget, några droppar då och då men absolut inte så mycket som han skulle behöva. Vår tanke var då, vad gör vi mitt ute i skogen om han blir uttorkad och behöver både vätska och sitt cortison?
• hans humör har varit fruktansvärt, han muttrar, skriker och gnäller om vartannat och vi kan inte höra och inte förstå vad han säger. Vad händer, vad är det som fattas hos honom, är där fortfarande någon infektion eller är det bara den elaka sjukdomen som spökar? Fast borde det inte gå i långsammare takt än att bara slå till så bara över några nätter? Tror snarare att det är allt som kommer i fatt honom och att han är lite uttorkad och har lågt Hb men vad vet jag?
• Noras fruktansvärda trots har också förstört en hel del.

Det positiva med resan är att den är gjord, vi hade lovat det och vi hade bestämt oss för att testa. Vi fick underbart skönt väder igår och kunde njuta av den fina omgivningen. Vi åt en jättegod middag inne i parken och barnen skötte sig exemplariskt. Vi hann åka till Mariannelund två gånger så på vägen hem igår handlade vi lite mer godis och presenter till våra föräldrar som alltid ställer upp för oss.
Ska lägga in bilder senare ikväll eller imorgon för om en stund kommer grannarna in och dricker en kopp kaffe.

Jag har idag tagit fram information om de sydskadades riksförbund och tänkte ta kontakt med dem så fort där blir en stund över. Vi måste få hjälp att lära oss leva med detta, visst att vi är en bit på vägen men lite mer hjälp och information är aldrig fel. De kan kanske ge tips och råd vad man gör på semestrar och vad synskadade barn leker bäst med. Han har ju inte bara synen som funktionshinder men vi måste börja någonstans.

Just nu har vi problem med hans sömn, han kan inte sova i sin säng för den är för hög. Han fick en sådan hög säng med skåp och lådor under förra året. Ingen jättehög säng men en liten bit upp är den. Pratade med psykologen om det och hon sa att det kan mycket väl stämma eftersom hans syn blir sämre och sämre och han blir mer snurrig som han själv säger så kan det vara obehagligt att ligga så högt. Så nu gäller det att ut och leta efter en ny säng och så får Nora få hans säng.

Då var vi på en minisemester

Jag hade ställt klockan på tidigt för jag ville att vi skulle komma iväg så tidigt som möjligt, det tar ändå ganska lång tid att köra till Vimmerby. Klockan 7.15 tyckte jag det var dags att få upp resten av familjen och eftersom de ändå låg på samma ställe så räckte det att jag drog upp en rullgardin :-)
Vi hade bestämt att om vi kom upp i tid så skulle vi gå in på Astrid Lindgrens värld på eftermiddagen eftersom de hade lovat dåligt väder på onsdag. Ju närmre vi närmade oss desto mörkare och regnigare blev det. När vi var hungriga hade vi redan kommit in i Smålands djupaste skogar och eftersom det fortfarande är restriktioner med Ludvig och hans mat så kan vi inte stanna på vilket ställe som helst. Det slutade med att vi körde i ett sträck med undantag för en bensträckare på 5 minuter. Eftersom vädret inte var så bra och vi var i god tid (man får inte stugan förrän kl 14) så körde vi inom karamellkokeriet i Mariannelund. Vi missade detta förra året men i år hittade vi det. Lite tråkigt är det att vi missade det förra året för då hade Ludvig haft mer behållning av det. I år fick han nöja sig med att smaka karamellerna som var tillverkade där, polkagrisar i en strut.
Han har sagt själv flera gånger idag, jag ser ingenting och den ena gången tog han av sig sina glasögon och gned sig i ögonen precis som om han skulle kunna ta bort det som gör att han inte ser.
Vi inser att hädanefter när vi bokar semester så måste vi nog ha mer handikappanpassat. En stuga på 16 kvm och där allt är träfärgat och trångt, det är ingen höjdare för en synskadad person. Tror ändå att han kommer att känna igen sig lite imorgon när vi går in i parken, om inte annat så känner han nog igen rösterna och konturer på vissa saker. Vi får se hur det går imorgon.
Fick beröm av specialpedagogen att vi gör saker som vi gjort tidigare, hon sa att det var bra för någonstans långt bak i Ludvigs hjärna sitter det massor av minnen som måste plockas fram. Skönt med positiv feedback när det ibland känns som vi inte vet vad vi håller på med eller hur vi ska hantera honom i olika situationer.
Vi har märkt nu igen att hans humör inte är det bästa, inget är kul, inget är gott, inget är bra och mest en massa gnäll. Frågan är om det har hänt ytterligare något med hans syn eller det bara är den envisa infektionen/virus i kroppen som tar all hans kapacitet i hjärnan. Ingen som kan förklara för oss utan vi får bara gissa oss fram och testa lite olika saker.

Nu är det dags att natta barnen så de är pigga till morgondagens äventyr.

Utskrivna idag så imorgon bär det av...

Kristian tog Ludvig med sig till sjukan vid halv tio idag och jag och Nora stannade hemma och förberedde med tvätt och lite sånt inför resan imorgon. Vi höll våra tummar för att hans värde skulle vara bra.
Proverna togs och de fick åka hem och sen skulle de ringa när provsvaren var klara och om Hb var över 80 skulle inget göras, om det var lägre så skulle han få en påse blod och om resten av värdena var bra så skulle vi kunna åka imorgon.

Svärfar kom hit medan killarna var iväg så jag och Nora passade på att sitta i trädgården en stund och prata med honom. När de kom hem käkade vi lunch.
Jag ringde själv till avdelningen vid två för att höra om svaren hade kommit, som jag sa till dem, jag vill gärna veta hur vi ska planera dagen. Svaren hade kommit och sköterskan satt precis och pratade med läkaren. Hb var uppe på 90, crp som hade varit lite förhöjt hade sjunkit och de vita blodkropparna var också bättre, de hade varit lite pressade när han kom in. Yippie, vi kan åka.
Fortfarande är det ingen som vet varför han reagerade som han gjorde, om det är ett virus som orsakat det, om han har varit uttorkad eller om det är hans Hb som ställt till det för honom.
Tänk så fort det går när han blir dålig, han var så otroligt sjuk i fredags, där var inte en tillstymmelse till färg i hans ansikte eller på hans läppar, han var helt apatisk, sa inte ett ord, orkade inte gå men så fort kortisonet började verka så piggnade han till och kräkningarna upphörde. Vilken mirakelmedicin :-)

Nu är bilen packad och barnen är lagda så imorgon bär det av till Astrid Lindgrens värld. Datorn följer med så ev kommer det ett inlägg från sagornas värld :-)

Ha det bra alla!

Permis till imorgon

Det var svårt att sova inatt, tankarna snurrade och Nora snurrade runt i sängen så jag vaknade i ett för att kolla så att hon inte låg för nära kanten.
Igår så berättade Kristian att de hade tagit några prover vid sex tiden och sen hade han fått besked om att hans Hb var nere på 81 vilket är ganska lågt. Då beslutades det att de skulle ta ett nytt prov klockan 24.
I morse fick jag reda på att det hade sjunkit ner till 79 inatt. Ronden kom ganska tidigt och det var samma läkare som vi har haft uppe på avdelningen och han är jättebra och trevlig. Bryr sig extremt mycket om barnen och deras föräldrar som är inlagda. Det togs nya prover, blodstatus, crp, och nytt Hb. Fick ganska snabbt reda på att Hb hade sjunkit till 71 så då skulle de rådgöra med onkologen i Lund och ev skulle han få blod men läkaren var tveksam än så länge. Det beslutades att han skulle få sitt kortison intravenöst klockan 13.30 och sen skulle vi få åka hem tills imorgon då nya prover ska tas.
Jag körde hem och lämnade av Nora till mormor&morfar så hon kunde bada där medan jag åkte till pojkarna på sjukan.
Ludvig är mycket piggare idag och ingen vet vad han har drabbats av, sköterskan sa att det kan vara ett virus som satt sig på magen eftersom han har varit lite dålig i magen (men bara helt oregelbundet) men han har ätit som vanligt ändå. Han har blivit extremt pigg och har pratat oavbrutet, inte för att vi har kunnat hänga med i allt vad han har pratat om men han har varit glad och då är vi glada :-) Mormor&morfar och Patrik kom hit och åt middag ikväll och Ludvig han skrattade och höll låda och vi alla var förundrade över vilken skillnad det var på honom jämfört med igår. Kan det vara kortisonets förtjänst?? Det vi undrar är, vad är det i hans lilla kropp som äter upp hans röda blodkroppar?? Är det pga att vi tagit bort en medicin, den immunsänkande, är det en biverkning på transplantationen?? Är där någon tumör som växer någonstans?? När man läser biverkningarna på alla hans mediciner så är en av de allra sällsyntaste biverkningarna tumörer och cancer (vill inte ens tänka tanken men...), är det GvH som är på ingång pga avslut av immunsänkande medicinen?? Som ni märker så har vi åter tusen frågor och det tar så mycket energi.

Pratade med psykologen idag och hon sa skämtsamt, kan du inte gå ner till Ica och säga att du vill köpa ett vanligt liv, undrar vad de hade sagt om jag hade gjort det :-)
Pratade med henne om att undrar om det kan vara hans låga blodvärde som gjort honom extra förvirrad de senaste veckorna.
Jag frågade henne om det kan vara så att hans hjärna är så full och överarbetad så att när han då får en infektion så tar det så mycket kraft av hans hjärna att bearbeta detta att allt annat läggs åt sidan. Hon sa till mig att jag hade blivit så klok att jag borde byta yrke, att jag skulle bli läkare istället för det stämmer så väl det jag sa. Hmm, ska kanske byta yrke :-) fast jag vill inte jobba inom vården, jag beundrar alla som vill och kan göra det men jag skulle aldrig orka det. Jag sa till henne att vi har hunnit lära oss ganska mycket under denna period och det höll hon med om men sa också att det inte är alla föräldrar som läser på så som vi har gjort eller ifrågasatt allt. Vi har valt att ifrågasätta allt och lite till bara för att veta vad som händer och vad som kan hända. När han fick alla mediciner och när han fick sin inflammation så valde vi att fråga vad det värsta var som kunde hända.

När vi sen pratade med sköterskan inne på sjukan så bad jag om att få Emla plåster med mig hem för att då kan vi förbereda inför stick innan vi kommer in för det är så viktigt att han får sitt kortison så snabbt som möjligt. Hon blev överraskad och sa att det var ju bra tänkt för han var väldigt medtagen igår när han kom in så hade det varit emlat innan så hade det gått snabbare. Kristian sa att han varit lite kass i magen så när han behövde gå på toa efter maten så hittade vi en potta (en sån man sätter i toaletten) så vi tog den. Så när sköterskan kom in så sa vi det till henne och sa att vi låg ett steg före och hon bara log och sa att det var bra för det händer att de inte alltid hinner tänka så långt. Det känns som vi har varit med ett tag nu så vi börjar lära oss vad det är de vill ha. Nu skulle de kolla avföringen men hon sa att det kunde vara ett virus som satt sig i magen. När vi sa att hans avföring var lite slemmig så frågade vi om GvH och hon sa att läkaren hade det i tankarna också men vi får se vad som händer här nu. HÅLL DIG BORTA GvH:N, vi vill inte se eller höra något från dig. Jag säger det igen, nu räcker det. Låt vår hjälte få känna på lite vanlig vardag nu, låt honom få ro och få vara hemma. Låt honom få sova en god natts sömn, stör honom inte mer.

Nu väntar vi spänt på vad proverna visar imorgon för det avgör om vi kan åka på måndag eller inte.

Hade det inte varit för att vi inte visste om vi skulle behöva åka in med Ludvig under kvällen så hade jag nog öppnat en flaska bubbel till bröllopet :-) Jag är inte så mycket för sånt annars, att titta på kungabröllop men idag kunde jag inte motstå att titta på när Kronprinsessan fick sin Prins, det var så vackert. Nu väntar jag med förväntan på den 3 meter höga tårtan :-)

Ha en fortsatt bra helg!

Så snabbt allt kan ändras, från pigg till inlagd på barnkliniken bara på en timme

Idag var jag uppe innan sex för att köra och besikta bilen och sen körde jag och handlade inför resan till Astrid Lindgrens värld. När jag kom hem så var det en snabb kopp kaffe och en macka för att sen ta Ludvig till specialpedagogen på Hab. När vi kom hem var det nästan dags för att fixa lunch.
Jag åkte med pappa till fiskbilen och handlade lite sill och ny varmrökt lax som jag och Kristian skulle äta när barnen lagt sig.
När jag kom hem så gick vi alla ner till Ica och postade paket och sen gick vi bort till videobutiken för att skicka iväg något paket. Ludvig kände väl igen sig när vi kom till videobutiken och hans första fråga var, vad handlar man här, godis...
På väg hem så sa han, mina ben orkar inte gå mer så Kristian tog han på sina axlar och bar honom bort till en lekplats där han och Nora gungade på en gungbräda och sen tryckte Ludvig sig på magen och sa att han ville hem.
När vi stannade för att prata med grannen och deras hund så säger Ludvig, jag måste kräkas så han och Kristian sprang hem.

Jag ringde direkt till avdelningen för att höra vad och hur vi skulle göra med honom, vi ska ju iväg på måndag. De tyckte vi kunde avvakta till imorgon när ronden kommer men om det blev värre skulle vi höra av oss. Vi försökte få i honom extra kortison men de kom upp innan de hade landat så vi väntade en timme och gav han två nya men de kom upp de också.
Jag ringde igen och vi fick besked om att komma in, upp på avdelningen men att gå rakt in på ett rum och stanna där. Nu är han nerflyttad till infektionsavdelningen och har ett isoleringsrum för ingen vet vad det är. Tyvärr så var han svårstucken, frågan är om kärlen har läkt sen förra omgången för det är ju bara två veckor sedan.
Han fick sitt kortison intravenöst och han fick påkopplat någon saltlösning, vätska och det tog inte så lång tid förrän han började prata och komma tillbaka till medvetandet. När vi skulle åka iväg så orkade inte hans ben bära honom ner för trapporna så Kristian fick bära ner honom. Nu ska han tydligen ha druckit lite saft och lite vatten som han har fått behålla men tyvärr började det komma lite feber.

Mormor och morfar kom hit så morfar körde Kristian och Ludvig till sjukan och sen stannade de här och åt kvällsmat. Det var tur att de kom, Nora behövde sällskap och det behövde jag med. Just nu känns det som för mycket, någon gång rinner bägaren över och det känns väldigt nära just nu. Det känns som det alltid händer något när vi har bestämt att göra något kul.

En sak som känns konstigt är att förra gången Ludvig blev sjuk så visade han tydligt att något inte stämde, i helgen när febern kom då var han jätteorolig i kroppen och faktiskt inatt så har han varit väldigt stökig. Kan det vara så att han känner att det är något på gång men inte kan förmedla det. Faktiskt så senaste veckan har han varit orolig och muttrat enormt mycket, det är inte mycket vi har hört vad han har sagt. Tar hans virus och infektioner så mycket energi av hans hjärna att han inte klarar så mycket annat?

Nora ville sova i pappas säng och blev jätte ledsen när jag sa att hon kunde somna i sin säng och sen komma in till mig inatt. Hon blev jätte arg och ville absolut inte sova utan sitta och mysa hos morfar. Efter en stund sa jag att det var okej att hon fick sova i pappas säng (det är sällsynt att hon sover hos oss) och hon blev överlycklig och hoppade ner från morfar och kastade sig i min famn och så bar jag upp henne och hon somnade nog innan jag hade hunnit ner.
Hon behöver tryggheten när vi lever som vi gör, hon blev så ledsen när hon inte fick vara nära Ludvig när han kräktes, hon ville trösta honom och blev jätte ledsen när jag skrek på henne att hon skulle gå därifrån. Det var inte min mening att skrika, en ren reflex för jag ville inte att hon skulle få nått på sig. Det räcker med en som kräks, bara det är en för mycket.
Jag ska försöka komma i säng i normal tid och sen försöka sova men det är så svårt. Kan jag inte sova så kan jag alltid ligga o mysa med min fantastiska lilla flicka.

Ha en skön helg på er!

Sommarfest på Habiliteringen

Vilket underbart väder vi vaknade till idag, kanske lite för tidigt men det är ändå lättare att komma upp om solen skiner :-) Ludvig vaknade redan klockan 5.15, vad sägs om det ? Någon som är morgonpigg och har lust att komma och lyssna på honom vid den tiden :-)
Vi steg inte upp då, jag försökte lura honom att det fortfarande var natt men...det gick sådär.

Klockan ett idag så var det fest utanför Habiliteringen, sommarfest som Lions anordnade. När vi kom dit så möttes vi av musik, ballonger och ganska mycket folk. Det var supertrevligt och vi hade säkert kunnat stanna ett bra tag till om bara Ludvig hade orkat. Det blev för mycket för honom, vi hade ändå tur för psykolog D kom ut och hon och Ludvig busade och sprang omkring där.
De hade ansiktsmålning, kunde göra midsommarkransar (av papp), fiskedamm, saft och kaka, glass, ballonger, sjukvårdstält så man kunde plåstra om sina dockor eller nallar, där var två stycken från MFF som skrev autografer på bollar, godis, tandborstar, clowner som sjöng på en scen. De hade satt upp en midsommarstång men tyvärr så åkte vi precis när de började dansa kring den, då orkade inte Ludvigs lilla huvud mer.
Nora trivdes som aldrig förr, hon dansade till musiken, hon åt glass, tittade stort på alla barn runtomkring.

När vi kommer till sådana här tillställningar, då märker vi tydligt hur avvikande Ludvig är, hur han går in i sig själv, muttrar och blir arg eller ledsen. Har säkert med alla intryck och att det är nya saker. Det roliga idag var att vi tog fram han till midsommarstången och han fick känna på den och Kristian lyfte upp honom för att han skulle kunna se ringarna på den lite bättre och när han sen fick känna på midsommarkransen sken han upp och frågade vilken månad det var, är det inte juni nu??
När de sjöng en av låtarna där kom där också ett igenkännande leende från honom och då blir man så glad.

Ikväll kom grannarna in och grillade och barnen somnade gott efter äventyren idag.

Tisdagssvammel

Ludvigs förkylning gror och mår bra :-), han har även lyckats smitta Kristian så ni alla vet väl hur sjuka män är när de är förkylda :-) Kristian kom ner till middagen och sa, nu har jag faktiskt lite feber, jaha vad har du då? Ja jag har 37.8, hmm kallas det feber??

Igår var jag och plågades hos tandläkaren, lagade ett hål och fick bedövning som höll i sig i fyra timmar. Ludvig var ganska sur över att han inte kom någonstans igår men vi ville inte dra ut han med tanke på hans förkylning. Som tur är så är febern borta.
På kvällen fick vi ännu en chock, svägerskan har fått en hjärnblödning och ligger på sjukhus. Tankarna snurrade vilt under natten, vad är det som gör att sådana sjukdomar drabbar yngre och yngre personer? Så fruktansvärt och ofattbart är det och idag går alla våra tankar till henne och hennes familj. Nu håller vi våra tummar att tillfrisknandet går fort och bra.

Idag så kom specialpedagogen från förskolan hit, Ludvig och hon la pussel och sen skulle de spela lite spel men då var han helt slut efter pusslet så då gick de upp på rummet istället.
Jag och Nora körde till Mobilia och hämtade ut mediciner till mig och Ludvig och sen passade vi på att handla lite med oss hem,
Gick in till grannarna och fikade och sen gick vi ut och lekte på lekplatsen och det verkade som det gjorde susen för Ludvig för han är mycket mer pigg och glad nu. Jag förstår om hans humör sviktar ibland, han måste känna sig bunden och isolerad här hemma.

Idag har jag träffat den sötaste lilla hundvalp på länge, en kinesisk nakenhund men som hade hår. Så otroligt söt att jag nästan själv blev sugen på ett litet husdjur :-) men bara nästan...

Imorgon är det sommarfest på Hab och dit ska vi såklart så ikväll dansar vi soldansen så vi får fint väder till festen.

Våra misstankar stämde så väl...

Som jag skrev igår så betedde sig Ludvig väldigt konstigt och han vägrade att somna trots att han fick en lugnande tablett (inget vi ger ofta men ibland är det nödvändigt). Till slut så somnade han gott i vår säng men då hade förkylningen brutit ut men med nässpray så somnade han. Han vaknade en gång i timmen därefter och behövde snyta sig eller skrek om att det gjorde ont i näsan. Klockan tre inatt så kändes han duktigt varm så jag tog tempen och då var den uppe i 39 grader så ner och blanda saft med isbit, en halv alvedon och tre cortison tabletter (måste öka dosen vid feber). Han somnade en timme till därefter och sen fortsatte han vakna med jämna mellanrum så idag är det vi alla som lider av sömnbrist förutom Nora :-)

När han vaknade så var febern nere i 37.5 och där höll den sig till i eftermiddags. Var i kontakt med avdelningen i förmiddags för att höra vad de sa, om vi skulle in eller om vi kunde stanna hemma. Vår läkare lovade vid förra besöket att han skulle skriva in hur och när vi skulle in men sköterskan hittade inga anteckningar, varken från Malmö eller Lund så han vågade inte besluta något utan skulle ta kontakt med jourläkaren.
Hon ringde upp ett tag senare och vi kom fram till att eftersom han äter, och går på toaletten som han ska så avvaktar vi, vi ger med cortison och vi ger febernedsättande och så ser vi hur det blir under dagen. Om inget annat kan vi kontakta dagvården imorgon istället.
Jag, Nora, mormor&morfar och farmor åkte till Vellinge och marknaden där. Det var meningen att vi alla skulle åka dit men vi ville inte utsätta Ludvig för med baskelusker och inte mer för hans intryck. Ludvig, Kristian och farfar stannade hemma istället och byggde med smålegot.
Nora njöt i fulla drag att ha allas uppmärksamhet, det är synd annars om henne för det kvittar hur vi än försöker så kommer hon lite i skymundan. Idag fick hon åka sex karuseller och det fixade hon hur bra som helst, första gången hon åker själv för förra gången åkte hon med Ludvig. Det var bra för henne att få komma iväg själv trots att vi vet att det blir bråk hemma med Ludvig, att hon får åka någonstans och inte han. Just nu vill vi bara att han ska bli fri från detta så han är pigg och på bra humör för om en vecka bär det av till Astrid Lindgrens värld.

Ikväll kommer bägge barnen att få gå och lägga sig tidigt, Ludvig har mycket sömn att ta igen och vi hoppas han kommer att få en lång och skön sömn denna natten.

Ha en skön söndagskväll och bra kommande vecka!

Det störande sitter kvar

Vi funderar och funderar på vad det är som rör sig i Ludvigs lilla huvud och vi blir inte kloka på det. Natten har varit orolig, han har sovit dåligt, gnytt till, vänt och vridit sig och vaknat flera gånger. Förmiddagen var rätt så lugn och vi fick besök av vänner som vi inte har träffat på ett år. Det var superroligt att ses efter så lång tid och Nora och deras son fann varandra nästan direkt, där är bara två månader som skiljer dem åt. Tack för besöket, Carina, Micke och Pontus, vi hoppas inte att det dröjer ett år till nästa gång :-)

När de hade åkt så gick barnen upp där uppe och Ludvig började traggla om det bara var Nora som skulle åka, om det skulle göra jätteont, om han skulle vara vaken, vad han ska göra på onsdag osv. När han hade gråtit och skrikigt i 20 minuter så tog jag ner honom och visade i almanackan om vad som ska ske närmsta tiden. Det lugnade honom för stunden för då kom han på annat, att han skulle fylla år, att farmor Gerda fyller år precis innan honom. Jag berättade att på tisdag ska vi träffa specialpedagog P, på onsdag är det sommarfest på Hab och på fredag ska vi träffa specialpedagog E. När vi kom till onsdagen började han, vilken våning ska jag vara på, ska jag vara vaken. Lilla hjärtat, på onsdag är det fest, inget som gör ont, ingen som ska sövas, inget farligt alls, bara roligheter. Hans glada jag försvann efter 10 minuter och började traggla igen så då passade vi på att gå ut i solen medan den kom fram. Då börjar han igen, ska jag inte åka någonstans, är det bara Nora så det slutade med att han och Kristian körde ner till Ica bara för att han skulle få åka bilen. När de kom hem åt barnen vars en glass och Ludvig kom på andra tankar för en stund. När glassen var slut så var vi tillbaka igen, vad han ska göra på onsdag, var han ska sova.

Nu ikväll har han nyst så det har stänkt om honom, kan det vara så enkelt som att han har en förkylning i kroppen som är på väg ut, att det är rädslan för att bli sjuk och hamna på sjukhus. Känner han det så i kroppen? Tänk om man bara kunde ta sig in i hans lilla huvud och antingen hjälpa han att sortera allt där eller om vi kunde få en förklaring på hur han tänker och vad för bilder han ser.

Det är inte bara i Ludvigs huvud där är störande saker, även i mitt. Jag har svårt att sova, tankarna snurrar, allt blandas ihop till en härlig cocktail och slår ut allt vett om att sova. Funderingarna är många, frågorna är många och tankarna snurrar och drömmarna är elaka. Gör vi rätt med honom, varför finns det ingen manual på hur vi föräldrar ska göra med våra sjuka barn. Har aldrig trott eller föreställt mig att det skulle vara lätt att vara mamma men detta är ju överkurs.

Ena barnet är i säng och det andra är färdigduschat och har pyjamas på sig så nu kommer snart grannen över och tar ett glas vin och snackar lite skit.

Ha en skön lördagskväll alla!

När skedde förändringarna?

Satt precis och gick igenom alla foto vi har tagit under sjukhustiden och det senaste året. Även när Ludvig var som sämst på sjukhuset med alla cellgifter i kroppen, helt utan immunförsvar, skadade slemhinnor, all cortison och steroider, infektionen i urinblåsan, ja listan kan göras lång men ändå så oftast så såg man glädje i ögonen på honom.
När har det förändrats det är en stor fråga nu, när började synen ta större skada och när blev det så illa som det är nu. För tillfället så är det inte ofta vi kan möta hans blick eller jo det ser kanske ut som om han tittar på oss men blicken når oss ändå inte. Svårt att förklara men ni som har träffat honom vet nog vad jag menar.

Psykologen som träffat honom både innan och efter transplantation sa i måndags att det var första gången på länge där hans ögon var med i två sekunder för att sen fladdra vidare. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det stannar här, vi har fyra månader kvar innan det har gått ett år.

Det kändes konstigt att se bilderna från sjukhustiden, det är egentligen inte så länge sen men tänk så mycket det har hänt på denna korta tid.

Elaka, elaka sjukdom, vad gör du med vår son??? När ska du stoppa och låta honom vara i fred, låta honom lära sig leva med de skador han har fått??? Nu får det vara nog, låt honom vara.

Baddjur

Ludvig har tragglat och ältat och tragglat och ältat hela gårdagen och även idag. Idag började han dagen med att fråga om vi bara skulle vara hemma hela dagen och när vi sa att vi skulle åka till mormor och morfar så de kunde bada så var han så uppe i sitt eget att det inte gick hem. När han frågade nästa gång så sa vi samma sak och då frågar han, ska det göra ont. Innan vi kom fram till vad han menade, han har plåster på ärren efter CVK, där ska sitta plåster ett bra tag så det läker fint. Eftersom han äter den immunsänkande medicinen så läker sår sämre och på längre tid på honom. Det som då gör ont är när vi tar av stripsen/plåstret.

Jag släppte av barnen och Kristian hos mormor och morfar så de fick bada medan jag själv körde och fixade några ärende. Ludvig hade blivit överlycklig när han insåg att han skulle få bada, det har han inte fått göra sen i september så lyckan var enorm.
När jag kom tillbaka så var barnen rena och torra och vi åt lunch.

Eftermiddagen och kvällen har gått i samma spår, tragglande och frågande i ett. Han är inte tyst i fem minuter och det är samma frågor som kommer hela tiden, var han ska sova, när han ska sova, var Nora är, vad Nora gör, vad han ska göra på onsdag, ska det göra ont, hur ont ska det göra osv. Där är något som stör men vad?? Vi brukar vara duktiga på att finna ut det men just nu hittar vi inget, kan det vara för att han är rastlös för att det inte händer så mycket? Det tråkiga är att vi vet ju att det blir samma sak om det händer för mycket för honom. Det är här det avskyvärda ordet BALANS kommer in igen. Vad är balans och hur finner man det?

Lite badfoto kommer här!


Total glädje!


Kolla in lyckan!
Syskonkärlek <3

Förväntansfull och överlycklig

Idag gick jag och Ludvig ner till skolan för att hälsa på. En mer förväntansfull o glad kille får man nog leta efter. Hela Ludvig strålade för varje steg vi tog och rätt som det var så började han springa precis som om vi inte kunde komma fram fort nog.
Det gick jättebra att prata med blivande klassföreståndare, de fungerade hur bra som helst tillsammans. Han tog hennes hand och de gick runt tillsammans och satt och pratade en god stund. Specialpedagogen var också med och hon fick samma intryck som mig, han är förväntansfull och han hade fullt fokus på skolmötet idag. Idag pratade han tydligt så omgivningen förstod honom.

Barnen som satt i klassrummet när vi kom tittade på Ludvig och reagerade på lite olika sätt när han kände sig fram på stolar och bord. Några frågade om han inte såg och fröken berättade att han inte såg så bra med sina ögon utan fick använda sina händer istället.
När vi satt ute på skolgården så kom det fram en flicka och vinkade till honom och sa hej, Ludvig som inte reagerade så mycket på det reagerade bättre när vi bad flickan ta på hans arm och säga hej, jag heter...
Tänk vilket härligt bemötande, barn är så mycket mer förstående än vad många av oss vuxna är. Visst var där många andra som bara tittade och inte vågade sig fram men så är det överallt.

Mötet kändes bra men han var grymt trött efter en timme nere på skolan, tänk alla intryck i hans redan fulla huvud.
Men han längtar, längtar till den dag han fyller sex år och ska gå i skolan.

Att se/höra med andra ögon o öron

Det är väldigt intressant att höra vad de som står utanför tänker om Ludvig, varför han gör på ett visst sätt eller hur han ser eller hör.
I måndags när vi var på mötet på skolan så var där ju en del personer med som jobbar med Ludvig. Det intressanta med det är att höra att alla dessa personer tänker på olika sätt om honom utefter vilken del de jobbar med. Psykologen tänker på ett sätt och ser på honom på ett sätt, specialpedagogen på sitt sätt och synpedagogen säger något annat. När de då frågar oss, hur vi ser och tycker om vissa saker då kan jag inget annat än säga att vi lever i det 24 timmar om dygnet och vi har lärt oss vissa bitar så det har bara blivit en rutin. Vi tänker inte längre på vad eller hur vi gör saker eller hur han gör vissa saker.

Specialpedagogen från förskolan var här en stund innan vi gick på mötet och hon satt med när Ludvig lekte med sitt playmo och så bad han om den lilla gubben och Kristian tog den till honom. Han reagerade direkt och sa att det var fel så han fick den andra och han blev nöjd. När han sen la sig ifrån gubbarna så tog specialpedagogen de båda och kände på dem för att se om hon kunde känna någon skillnad men de känns exakt likadana, det enda som skiljer dem åt är färgen på kläderna. Då säger synpedagogen att färgerna är det som sist försvinner hos nya synskadade. Det kan även vara så att han ser men det gör ingen nytta om inte det kan förvandlas till bilder i hjärnan.

Specialpedagogen från Hab säger samma sak, han använder inte sina ögon mycket när han är där, han använder sina händer mest men ibland så får man intrycket av att han ser, det kan vara något han säger som gör att man får det.
Alla är överens om att när det är nya saker han ska göra då tar det extremt mycket av hans hjärnkapacitet och han blir så extremt trött.

Pratade med psykologen idag om hans beteende som för tillfället är väldigt varierande men vi pratade om det här om vad som tillhör sjukdomen och vad som tillhör hans ålder. Ibland vet vi inte riktigt var vi ska dra gränsen, vågar vi säga ifrån utan att han tar mer skada än han redan har gjort. Vad är det som gör att han är så förvirrad och bara babblar på om samma saker hela tiden? Kan vi säga till honom att han måste vara tyst ibland så någon annan kan prata? Där är många saker som vi inte vet hur vi ska hantera, detta var bara ett exempel.
Vi måste sätta gränser, visst det kan vara tidigt men han måste lära sig att andra måste prata, tänk hur ska det annars gå i skolan?
Han har så mycket inom sig som han inte kan förmedla, han försökte sig på att sjunga igår men det kommer mest en massa svammel som låter som utrikiska och då börjar han prata om det han är expert på, sjukhusvistelsen och kroppsdelarna. Där är ingen som slår han på fingrarna i det ämnet men vi vill ha fram de andra bitarna som vi vet finns kvar där långt inom honom.

Det är underbart skönt att vi har så många runt om oss som kan se allt med andra ögon och som kan hjälpa oss reda i några små trådar. Visst, ingen har svaren till oss nu men förhoppningsvis kommer de så småningom. Med mycket tålamod, vilja och massor av hjälp kommer vi säkert långt.

Själv tar vi oss till alla de ställen vi har varit på tidigare för att se vilka reaktioner vi får, om han förmedlar några känslor där och faktiskt så på de flesta ställen så har det varit mycket positivt.
Idag åkte vi till triangeln och Build a bear och han fick välja en nalle där så nu har han fått sitt ena husdjur, en tiger som heter Killer :-)
Hade ni sett vilken glädje och vilket igenkännande det var när vi kom in butiken så hade ni också lett med hela huvudet och känt er glada för att ha lyckats göra honom nöjd. Visst att man inte kan köpa barnen men ibland måste det kosta lite också. Det händer inte så ofta att det handlar om stora kostnader för att göra honom nöjd, det räcker oftast att åka till Pildammarna eller något sådant ställe som betydde mycket för honom innan också.

Nu kallar soffan, jag sover så dåligt för tillfället så att slappa i soffan hjälper mig att få lite energi när sömnen håller sig borta.

Ha en skön onsdagskväll!

UKG och läkarkontroll i Lund

Igår var det dags för ännu ett ultraljud på hjärtat i Lund och samtidigt så bad vi läkaren kolla Ludvigs utslag i armhålan och lite här och var på kroppen.
Vi åkte hela familjen till Lund och medan jag och Ludvig gick upp till avdelningen så åkte Kristian och Nora för att lämna ängelpengar och hämta nya änglar.


Ludvig är grym vid undersökningarna, han la sig precis som han skulle på britsen för att de först skulle kunna ta ett EKG och sen fick vi gå in i ett annat rum där ultraljudet görs.
Det var en läkare som vi aldrig har träffat innan som gjorde det denna gången, hon var också jättebra och noggrann precis som hon är som vi brukar träffa. Hon frågade om vi hade gjort ett vid förra sepsisen (förra gången han var inlagd) men det gjorde vi inte. Jag frågade om det var anledningen till ultraljudet denna gången, att han haft sepsis. Anledningen var att kolla så att alla bakterier och infektionen är borta och det var den. Hon körde runt med ultraljudet och upp mot halsen så jag frågade vad hon kollade där (nu är vi där igen med kontrollbehovet) och hon sa något som jag inte hängde med på men så säger hon, ja det ser bra ut där men....jag kan inte beskriva hur mitt hjärta stannade för en kort sekund för att sen börja slå så snabbt medan jag såg hur hon styrde rund ultraljudet. Hon frågade om han alltid var så här blek? Hmm, visst är han ljus och visst är han blek men det brukar han vara eller??? Han får ju inte vara i solen nu med tanke på transplantation och medicinering och han har precis haft en kraftig blodförgiftning så...blek ja det är han. Inte förrän hon var klar och hade lyssnat på honom lugnade mitt hjärta sig för då sa hon att allt såg bra ut och det lät bra. Så skönt att något är som det ska.

Därefter åkte vi ner till avdelningen för att låta doktor D kolla Ludvigs utslag. Han sa att det inte såg ut som någon klassisk kronisk GvH men...även om det är GvH är det inget man gör åt just nu eftersom det är för lite och på för få ställen. Han sa att hans torra hud kan vara ett tecken på GvH men när vi berättade att han alltid har varit extremt torr i huden och att han är relativt bra nu så suckade han av lättnad.


Vi gick ner på lekterapin med barnen och de fick leka lite där. Ludvig skrattade och hade sig och Nora trivdes som fisken i vattnet och blev riktigt arg när det var dags att åka hem. Nora lekte i deras kök, med lera och mata dockorna och plocka ut saker från kylen medan Ludvig hamnade borta i sjukhus hörnan, precis som vanligt.