Satt precis och gick igenom alla foto vi har tagit under sjukhustiden och det senaste året. Även när Ludvig var som sämst på sjukhuset med alla cellgifter i kroppen, helt utan immunförsvar, skadade slemhinnor, all cortison och steroider, infektionen i urinblåsan, ja listan kan göras lång men ändå så oftast så såg man glädje i ögonen på honom.
När har det förändrats det är en stor fråga nu, när började synen ta större skada och när blev det så illa som det är nu. För tillfället så är det inte ofta vi kan möta hans blick eller jo det ser kanske ut som om han tittar på oss men blicken når oss ändå inte. Svårt att förklara men ni som har träffat honom vet nog vad jag menar.
Psykologen som träffat honom både innan och efter transplantation sa i måndags att det var första gången på länge där hans ögon var med i två sekunder för att sen fladdra vidare. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det stannar här, vi har fyra månader kvar innan det har gått ett år.
Det kändes konstigt att se bilderna från sjukhustiden, det är egentligen inte så länge sen men tänk så mycket det har hänt på denna korta tid.
Elaka, elaka sjukdom, vad gör du med vår son??? När ska du stoppa och låta honom vara i fred, låta honom lära sig leva med de skador han har fått??? Nu får det vara nog, låt honom vara.
Kanske den ger snabbare med sig om jag också önskar allt vad jag kan....
SvaraRaderaOtäcka,elaka sjukdom, nu slutar du förstöra för Ludvig. FÖRSVINN NU!!!!
Många kramar till er!
Åh Madde! Jag känner så med er även om jag inte fullt ut kan föreställa mig er förtvivlan.
SvaraRaderaVi är många som håller tummarna för er och hoppas på det bästa.
Jag vet inte om jag vågar föreslå detta, men det sägs att blåbär är så bra för synen.
stor helgkram på er,
Marianne
Kram. Vet hur det känns. Sjukdomen är skoningslös och behandlingen för att överleva väldigt tuff. Det är fruktansvärt att stå bredvid sina barn och se dem lida så. Hade det gått hade man burit allt detta själv. Men det går inte och det är inget annat än tortyr!
SvaraRaderaDe hittar glädjen igen. Max har gjort det i alla fall. Och jag vet andra som har andra skador som också fått ett bra liv. Sedan bär de alltid med sig detta trauma och det är nog resten av livet.
Varför finns det sjukdomar som är så elaka mot barn? Barn ska få vara lyckliga och friska. Allt annat är fel.
Storkramen.
Annette
Madde,
SvaraRaderavad jag lider med dig och känner din ilska över Ludvigs fasansfulla sjukdom! Vad har han inte redan gått igenom och ändå tar det inte slut! Går inte att se nån rättvisa i det!
"Det jag gör förstår du inte nu, men en dag ska du fatta det" - så står det i Bibeln och så säger Gud! Verkligen inte heller lätt att ta till sig när man är mitt uppe i det! Vet inte om jag berättat att jag varit gift tidigare med en man som misshandlade mig både fysiskt och psykiskt? Det var 2 års bokstavligt helvete med honom och sen 5 års kamp för att fungera som människa igen efter skilsmässan. Den här bibelversen hittade jag då och försökte hålla fast vid tillsammans med en annan vers: "Gud har lovat att inte pröva över vår förmåga utan när prövningen kommer visar Han oss också en väg ut ur den". Varje gång jag kände mig färdig att ge upp, tänkte jag på den och på att om Gud inte ansett att jag orkade mer, hade det redan varit slut!
Jag kan inte fullt förstå varför det drabbade mig, men jag kan se förändringarna i mitt liv pga det och det är förändringar jag faktiskt inte skulle vilja vara utan även om det är dyrköpta erfarenheter! Hoppas du/ni kan få känna likadant en dag snart! Allting har kanske inte en mening och det finns ingen rättvisa i att detta drabbade Ludvig MEN det kan ändå komma nåt gott ur det till slut!
This too shall past!
Stor kram,
Annika K
Inget gott i världen är värt ett barns sjukdom.
SvaraRaderaVi har hört detta många gånger med vår Max. Och mitt svar är alla gånger - Jag byter inte Max hälsa mot något odefinierat gott som sägs komma någon gång i framtiden. Här och nu betyder allt. Särskilt när barnen lider.
Däremot är människan stark och vi har förmågan att vända på många situationer och hitta lycka och goda saker även när vi är i den djupaste sorg.
Kram Annette
Men nu, alltid och för evigt får i alla fall min son hellre vara frisk.