Att se/höra med andra ögon o öron

Det är väldigt intressant att höra vad de som står utanför tänker om Ludvig, varför han gör på ett visst sätt eller hur han ser eller hör.
I måndags när vi var på mötet på skolan så var där ju en del personer med som jobbar med Ludvig. Det intressanta med det är att höra att alla dessa personer tänker på olika sätt om honom utefter vilken del de jobbar med. Psykologen tänker på ett sätt och ser på honom på ett sätt, specialpedagogen på sitt sätt och synpedagogen säger något annat. När de då frågar oss, hur vi ser och tycker om vissa saker då kan jag inget annat än säga att vi lever i det 24 timmar om dygnet och vi har lärt oss vissa bitar så det har bara blivit en rutin. Vi tänker inte längre på vad eller hur vi gör saker eller hur han gör vissa saker.

Specialpedagogen från förskolan var här en stund innan vi gick på mötet och hon satt med när Ludvig lekte med sitt playmo och så bad han om den lilla gubben och Kristian tog den till honom. Han reagerade direkt och sa att det var fel så han fick den andra och han blev nöjd. När han sen la sig ifrån gubbarna så tog specialpedagogen de båda och kände på dem för att se om hon kunde känna någon skillnad men de känns exakt likadana, det enda som skiljer dem åt är färgen på kläderna. Då säger synpedagogen att färgerna är det som sist försvinner hos nya synskadade. Det kan även vara så att han ser men det gör ingen nytta om inte det kan förvandlas till bilder i hjärnan.

Specialpedagogen från Hab säger samma sak, han använder inte sina ögon mycket när han är där, han använder sina händer mest men ibland så får man intrycket av att han ser, det kan vara något han säger som gör att man får det.
Alla är överens om att när det är nya saker han ska göra då tar det extremt mycket av hans hjärnkapacitet och han blir så extremt trött.

Pratade med psykologen idag om hans beteende som för tillfället är väldigt varierande men vi pratade om det här om vad som tillhör sjukdomen och vad som tillhör hans ålder. Ibland vet vi inte riktigt var vi ska dra gränsen, vågar vi säga ifrån utan att han tar mer skada än han redan har gjort. Vad är det som gör att han är så förvirrad och bara babblar på om samma saker hela tiden? Kan vi säga till honom att han måste vara tyst ibland så någon annan kan prata? Där är många saker som vi inte vet hur vi ska hantera, detta var bara ett exempel.
Vi måste sätta gränser, visst det kan vara tidigt men han måste lära sig att andra måste prata, tänk hur ska det annars gå i skolan?
Han har så mycket inom sig som han inte kan förmedla, han försökte sig på att sjunga igår men det kommer mest en massa svammel som låter som utrikiska och då börjar han prata om det han är expert på, sjukhusvistelsen och kroppsdelarna. Där är ingen som slår han på fingrarna i det ämnet men vi vill ha fram de andra bitarna som vi vet finns kvar där långt inom honom.

Det är underbart skönt att vi har så många runt om oss som kan se allt med andra ögon och som kan hjälpa oss reda i några små trådar. Visst, ingen har svaren till oss nu men förhoppningsvis kommer de så småningom. Med mycket tålamod, vilja och massor av hjälp kommer vi säkert långt.

Själv tar vi oss till alla de ställen vi har varit på tidigare för att se vilka reaktioner vi får, om han förmedlar några känslor där och faktiskt så på de flesta ställen så har det varit mycket positivt.
Idag åkte vi till triangeln och Build a bear och han fick välja en nalle där så nu har han fått sitt ena husdjur, en tiger som heter Killer :-)
Hade ni sett vilken glädje och vilket igenkännande det var när vi kom in butiken så hade ni också lett med hela huvudet och känt er glada för att ha lyckats göra honom nöjd. Visst att man inte kan köpa barnen men ibland måste det kosta lite också. Det händer inte så ofta att det handlar om stora kostnader för att göra honom nöjd, det räcker oftast att åka till Pildammarna eller något sådant ställe som betydde mycket för honom innan också.

Nu kallar soffan, jag sover så dåligt för tillfället så att slappa i soffan hjälper mig att få lite energi när sömnen håller sig borta.

Ha en skön onsdagskväll!