Tänk så fel allt kan bli

Vet egentligen inte vart jag ska börja i hela denna soppa.
Igår när vi vaknade så var det i varje fall fint väder, någorlunda i varje fall. Barnen vaknade tidigt och var inte på så speciellt mycket bättre humör än dagen innan.
Vi åt frukost, gjorde vid oss och sen gick Kristian och barnen ut på lekplatsen en liten stund innan vi skulle ge oss iväg. När Ludvig fick på sig sitt armband så förstod han nog vad vi skulle göra. På armbandet så skriver man namn och telefon nummer om man skulle råka bli av med sitt barn.

Där var en gångtunnel bort till parken och vår stora fråga var om Ludvig skulle orka gå dit men det var inga problem, värre var det med den lilla bestämda trots Nora.
Vi gick in i parken och då kom värmen på riktigt. Vår tanke var att vi skulle ta allt i samma ordning som förra året för att Ludvig minns det så vi började med Karlsson på taket men Ludvig satt bara och kliade på sig och uppfattade inte mycket. När vi sen gick in till Katthult så fick vi ett litet leende när han fick känna på häst och skrinda (dock inte riktiga ) annars uppfattade han inget. Det var likadant överallt, teatrarna var inget som han hade något ut av. En halvtimme efter att vi sett Karlsson då frågar han, började vi med att se Karlsson så lång fördröjning är där. Det som fick han att skina upp var att få gå på styltor precis som morfar gjorde förra året, att gå in till Nils Karlsson Pyssling och att få gå in i finkan och skaka galler annars var det inget som var så positivt. Nora ville bara vara på lekplatsen och när vi skulle gå och hälsa på figurerna så gömde hon sig bakom mig. Hon är i en grym trots så hon håller på att driva oss till vansinne, vilken skillnad på henne och Ludvig, vet inte om det har att göra att hon är tjej men vi kan inte minnas att Ludvig var så här i den åldern.
När klockan var halv tre var bägge barnen rastlösa och trötta så vi bestämde oss för att gå hem till stugan och städa den och sen köra hem en dag tidigare för vi insåg att Ludvig hade inget ut av att stanna i den lilla stugan en hel eftermiddag, kväll och natt till, han har det bättre hemma.
När vi kör hem så säger Ludvig när ska vi till Astrid Lindgrens värld, är det inte semester.

Det som blev fel på denna resan var att:

• förra året åkte vi med mormor och morfar så det första Ludvig sa när vi kom fram var, vi vann, vi kom först, vem väntar vi på? Vad säger man då mer än att du får nöja dig med oss detta året.
• förra året åkte vi i juli, detta året juni och det skapade kaos i hans huvud, förra gången var det en onsdag och denna en tisdag...
• förra året körde vi bil till parken, detta året gick vi vilket också skapade förvirring.
• förra året var vi i Västervik och åkte till parken så Ludvig väntade sig det stora huset och trädgården och inte bara en liten stuga på 16 kvm. Det spelar ingen roll att vi berättar för honom att det är annorlunda i år för det går inte hem när han har skaffat sig en inre bild.
• vi fick inte i honom någon vätska, vill inte dricka över huvudtaget, några droppar då och då men absolut inte så mycket som han skulle behöva. Vår tanke var då, vad gör vi mitt ute i skogen om han blir uttorkad och behöver både vätska och sitt cortison?
• hans humör har varit fruktansvärt, han muttrar, skriker och gnäller om vartannat och vi kan inte höra och inte förstå vad han säger. Vad händer, vad är det som fattas hos honom, är där fortfarande någon infektion eller är det bara den elaka sjukdomen som spökar? Fast borde det inte gå i långsammare takt än att bara slå till så bara över några nätter? Tror snarare att det är allt som kommer i fatt honom och att han är lite uttorkad och har lågt Hb men vad vet jag?
• Noras fruktansvärda trots har också förstört en hel del.

Det positiva med resan är att den är gjord, vi hade lovat det och vi hade bestämt oss för att testa. Vi fick underbart skönt väder igår och kunde njuta av den fina omgivningen. Vi åt en jättegod middag inne i parken och barnen skötte sig exemplariskt. Vi hann åka till Mariannelund två gånger så på vägen hem igår handlade vi lite mer godis och presenter till våra föräldrar som alltid ställer upp för oss.
Ska lägga in bilder senare ikväll eller imorgon för om en stund kommer grannarna in och dricker en kopp kaffe.

Jag har idag tagit fram information om de sydskadades riksförbund och tänkte ta kontakt med dem så fort där blir en stund över. Vi måste få hjälp att lära oss leva med detta, visst att vi är en bit på vägen men lite mer hjälp och information är aldrig fel. De kan kanske ge tips och råd vad man gör på semestrar och vad synskadade barn leker bäst med. Han har ju inte bara synen som funktionshinder men vi måste börja någonstans.

Just nu har vi problem med hans sömn, han kan inte sova i sin säng för den är för hög. Han fick en sådan hög säng med skåp och lådor under förra året. Ingen jättehög säng men en liten bit upp är den. Pratade med psykologen om det och hon sa att det kan mycket väl stämma eftersom hans syn blir sämre och sämre och han blir mer snurrig som han själv säger så kan det vara obehagligt att ligga så högt. Så nu gäller det att ut och leta efter en ny säng och så får Nora få hans säng.