Permis till imorgon

Det var svårt att sova inatt, tankarna snurrade och Nora snurrade runt i sängen så jag vaknade i ett för att kolla så att hon inte låg för nära kanten.
Igår så berättade Kristian att de hade tagit några prover vid sex tiden och sen hade han fått besked om att hans Hb var nere på 81 vilket är ganska lågt. Då beslutades det att de skulle ta ett nytt prov klockan 24.
I morse fick jag reda på att det hade sjunkit ner till 79 inatt. Ronden kom ganska tidigt och det var samma läkare som vi har haft uppe på avdelningen och han är jättebra och trevlig. Bryr sig extremt mycket om barnen och deras föräldrar som är inlagda. Det togs nya prover, blodstatus, crp, och nytt Hb. Fick ganska snabbt reda på att Hb hade sjunkit till 71 så då skulle de rådgöra med onkologen i Lund och ev skulle han få blod men läkaren var tveksam än så länge. Det beslutades att han skulle få sitt kortison intravenöst klockan 13.30 och sen skulle vi få åka hem tills imorgon då nya prover ska tas.
Jag körde hem och lämnade av Nora till mormor&morfar så hon kunde bada där medan jag åkte till pojkarna på sjukan.
Ludvig är mycket piggare idag och ingen vet vad han har drabbats av, sköterskan sa att det kan vara ett virus som satt sig på magen eftersom han har varit lite dålig i magen (men bara helt oregelbundet) men han har ätit som vanligt ändå. Han har blivit extremt pigg och har pratat oavbrutet, inte för att vi har kunnat hänga med i allt vad han har pratat om men han har varit glad och då är vi glada :-) Mormor&morfar och Patrik kom hit och åt middag ikväll och Ludvig han skrattade och höll låda och vi alla var förundrade över vilken skillnad det var på honom jämfört med igår. Kan det vara kortisonets förtjänst?? Det vi undrar är, vad är det i hans lilla kropp som äter upp hans röda blodkroppar?? Är det pga att vi tagit bort en medicin, den immunsänkande, är det en biverkning på transplantationen?? Är där någon tumör som växer någonstans?? När man läser biverkningarna på alla hans mediciner så är en av de allra sällsyntaste biverkningarna tumörer och cancer (vill inte ens tänka tanken men...), är det GvH som är på ingång pga avslut av immunsänkande medicinen?? Som ni märker så har vi åter tusen frågor och det tar så mycket energi.

Pratade med psykologen idag och hon sa skämtsamt, kan du inte gå ner till Ica och säga att du vill köpa ett vanligt liv, undrar vad de hade sagt om jag hade gjort det :-)
Pratade med henne om att undrar om det kan vara hans låga blodvärde som gjort honom extra förvirrad de senaste veckorna.
Jag frågade henne om det kan vara så att hans hjärna är så full och överarbetad så att när han då får en infektion så tar det så mycket kraft av hans hjärna att bearbeta detta att allt annat läggs åt sidan. Hon sa till mig att jag hade blivit så klok att jag borde byta yrke, att jag skulle bli läkare istället för det stämmer så väl det jag sa. Hmm, ska kanske byta yrke :-) fast jag vill inte jobba inom vården, jag beundrar alla som vill och kan göra det men jag skulle aldrig orka det. Jag sa till henne att vi har hunnit lära oss ganska mycket under denna period och det höll hon med om men sa också att det inte är alla föräldrar som läser på så som vi har gjort eller ifrågasatt allt. Vi har valt att ifrågasätta allt och lite till bara för att veta vad som händer och vad som kan hända. När han fick alla mediciner och när han fick sin inflammation så valde vi att fråga vad det värsta var som kunde hända.

När vi sen pratade med sköterskan inne på sjukan så bad jag om att få Emla plåster med mig hem för att då kan vi förbereda inför stick innan vi kommer in för det är så viktigt att han får sitt kortison så snabbt som möjligt. Hon blev överraskad och sa att det var ju bra tänkt för han var väldigt medtagen igår när han kom in så hade det varit emlat innan så hade det gått snabbare. Kristian sa att han varit lite kass i magen så när han behövde gå på toa efter maten så hittade vi en potta (en sån man sätter i toaletten) så vi tog den. Så när sköterskan kom in så sa vi det till henne och sa att vi låg ett steg före och hon bara log och sa att det var bra för det händer att de inte alltid hinner tänka så långt. Det känns som vi har varit med ett tag nu så vi börjar lära oss vad det är de vill ha. Nu skulle de kolla avföringen men hon sa att det kunde vara ett virus som satt sig i magen. När vi sa att hans avföring var lite slemmig så frågade vi om GvH och hon sa att läkaren hade det i tankarna också men vi får se vad som händer här nu. HÅLL DIG BORTA GvH:N, vi vill inte se eller höra något från dig. Jag säger det igen, nu räcker det. Låt vår hjälte få känna på lite vanlig vardag nu, låt honom få ro och få vara hemma. Låt honom få sova en god natts sömn, stör honom inte mer.

Nu väntar vi spänt på vad proverna visar imorgon för det avgör om vi kan åka på måndag eller inte.

Hade det inte varit för att vi inte visste om vi skulle behöva åka in med Ludvig under kvällen så hade jag nog öppnat en flaska bubbel till bröllopet :-) Jag är inte så mycket för sånt annars, att titta på kungabröllop men idag kunde jag inte motstå att titta på när Kronprinsessan fick sin Prins, det var så vackert. Nu väntar jag med förväntan på den 3 meter höga tårtan :-)

Ha en fortsatt bra helg!