Så då har lite energi kommit tillbaka...

Om ni undrar varför inte bloggen blivit uppdaterad på ett par dagar så är det för att min energi tog slut men idag känns det som om den börjar komma tillbaka. Vet inte om det är för att det är så underbart väder eller om det beror på att vi har tillbringat eftermiddagen och kvällen med vänner och god mat och det fungerade med barnen. Det fungerade så otroligt bra med Ludvig idag så vi blev båda väldigt förvånade. Ska bli spännande att se om dagens äventyr har gjort så att han kan sova.

Anledningen till att energin tryter är för att vi har hamnat i en otroligt nerförsbacke med Ludvig. I en riktigt mörk svacka, ett bakslag som vi inte kan sätta namn på. Tror att alla i vår omgivning märker av den. Han har svårt att sova, har svårt att prata, muttrar mest och har svårt att göra sig förstådd, har svårt för att äta, allt smakar illa, vill inte dricka, allt smakar illa och det kan ändras på minuter. Det han åt eller drack för en minut sen kan i nästa minut smaka blää, svår att nå, pratar mycket med sig själv, blir arg och skriker osv.

Psykologen var här i torsdags och vi pratade länge och väl, hon kollade Ludvig en del, vi testade lite olika saker och hon lekte och busade med honom. Vi fick tips om att videofilma honom, som en videodagbok för att kunna se vilken skillnad och hur snabbt han ändrar form, här handlar det inte om dagsform utan det går från minut till minut. Han har tendens som en alzheimer sjuk person, han går mycket in i sig själv och har väldigt korta stunder där han är kontaktbar och försök att hitta dessa stunder. Det är som ett lotteri och det är endast turen som avgör om du når honom i denna stund. Tragiskt, han är snart 6 år men upplevs ibland som en senil 80 åring. Vi satte oss och skrev listor, en spalt med saker han kan, en med saker han inte kan och en med saker som har förändrats. Där är många saker som han fortfarande kan men även många saker där han behöver hjälp eller övervakning på. Det som har förändrats är att han har fått enormt stort kontrollbehov men även vissa tvång och som psykologen sa, det är inte så bra kombination, sex års trots och tvång, det krockar rejält. Det är aldrig bra med tvång men definitivt inte hos små barn. Vi satt och läste biverkningarna på hans mediciner och alla tre har ungefär samma biverkningar. Som tur är har han slutat med den ena och har bara två kvar. Det svåra här är att veta om det är sjukdomen som utökas eller om det är medicinerna som spökar och eftersom ingen vet helt säkert så är det ingen som kan svara på den frågan. Vi kan bara hoppas att nästa sommar när biverkningarna ska vara borta, att han kommer att må så mycket bättre och att det var en del biverkningar så det inte är sjukdomen som tagit ännu mer från honom.
Här kommer listorna på biverkningarna och de är inte korta!

På Prograf:

4. EVENTUELLA BIVERKNINGAR

Liksom alla läkemedel kan Prograf orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.

Prograf minskar din kropps egna försvarsmekanismer för att motverka att du stöter bort det transplanterade organet. Som en följd av detta kommer din kropp inte att vara lika bra som vanligt på att bekämpa infektioner. Om du använder Prograf, kan du således få fler infektioner än normalt, såsom infektioner i huden, munnen, mag-tarmkanalen, lungorna och urinvägarna.

Allvarliga biverkningar har rapporterats, inklusive allergiska och anafylaktoida reaktioner. Godartade och elakartade tumörer har rapporterats vid behandling med Prograf, som ett resultat av immunsuppressionen.

Möjliga biverkningar är uppräknade enligt följande kategorier:

Mycket vanliga biverkningar upplevs av fler än en av tio patienter.

Vanliga biverkningar upplevs av färre än en av tio patienter men fler än en av hundra patienter.

Mindre vanliga biverkningar upplevs av färre än en av hundra patienter men fler än en av tusen patienter.

Sällsynta biverkningar upplevs av färre än en av tusen patienter men fler än en av tio tusen patienter.

Mycket sällsynta biverkningar upplevs av färre än en av tio tusen patienter.

Mycket vanliga biverkningar

• Ökat blodsocker, diabetes mellitus, ökad halt kalium i blodet

• Sömnsvårigheter

• Skakningar, huvudvärk

• Ökat blodtryck

• Diarré, ilamående

• Njurproblem

Vanliga biverkningar:

• Minskat antal blodkroppar (blodplättar, röda eller vita blodkroppar), ökat antal vita blodkroppar, ändringar i antalet röda blodkroppar.

• Minskat magnesium, fosfat, kalium, kalcium eller natrium i blodet, ökad vattenhalt i kroppen, ökad mängd urinsyra eller fetter i blodet, minskad aptit, ökad syrahalt i blodet, andra förändringar i blodsalterna.

• Oro, förvirring och svårigheter att orientera sig, depression, humörändringar, mardrömmar, hallucinationer, mentala sjukdomar.

• Kramper, medvetandestörningar, myrkrypningar eller domningar (ibland smärtsamma) i händer och fötter, yrsel, nedsatt skrivförmåga, nervsjukdomar.

• Dimsyn, ökad ljuskänslighet, ögonsjukdomar

• Öronringningar.

• Minskat blodflöde i hjärtats kärl, snabbare hjärtslag.

• Blödning, delvis eller fullständig blockering av blodkärl, minskat blodtryck.

• Andfåddhet, förändringar i lungorna, vätskeansamling runt lungan, inflammation i svalget, hosta, influensaliknande symtom.

• Inflammation eller sår som orsakar buksmärtor eller diarré, blödningar i magsäcken, inflammation eller sår i munnen, vätskeansamling i buken, kräkningar, buksmärtor, matsmältningsproblem, förstoppning, väderspänningar, gasbildning, lös avföring, magproblem.

• Förändringar i leverenzymvärden och -funktion, gulfärgning av huden på grund av leverproblem, skador i levervävnad och leverinflammation.

• Klåda, utslag, håravfall, akne, ökad svettning.

• Ont i lederna, benen eller armarna, ryggen, muskelkramper.

• Otillräcklig njurfunktion, minskad urinproduktion, försämrad eller smärtsam urinering

• Allmän svaghet, feber, vätskeansamling i kroppen, smärta och obehag, ökning av alkaliska fosfataser i blodet, viktuppgång, känsla av störd temperaturuppfattning.

• Otillräcklig funktion hos det transplanterade organet

Mindre vanliga biverkningar:

• Ändringar i blodets levringsförmåga, minskning i antalet av alla sorters blodkroppar.

• Uttorkning, minskat protein eller socker i blodet, ökat fosfat i blodet

• Koma, hjärnblödning, stroke, förlamning, hjärnsjukdom, tal- och språksvårigheter, minnesproblem.

• Grumling i ögats lins.

• Försämrad hörsel.

• Oregelbundna hjärtslag, hjärtstillestånd, minskad kraft hos hjärtat, sjukdom i hjärtmuskeln, förstoring av hjärtmuskeln, kraftigare hjärtslag, onormalt EKG, onormal puls.

• Blodpropp i en ven i ben eller arm, chock.

• Andningssvårigheter, luftvägssjukdom, astma.

• Hinder i tarmpassagen, ökad blodnivå av enzymet amylas, sura uppstötningar, förlångsammad tömning av magsäcken.

• Eksem, brännande känsla i solen.

• Ledsjukdomar.

• Oförmåga att urinera, smärtsamma menstruationer och onormala menstruationsblödningar.

• Svikt hos vissa organ, influensaliknande symtom, ökad känslighet för värme och kyla, tryck över bröstet, nervositet eller onormal känsla, ökning av enzymet laktatdehydrogenas i blodet, viktminskning.

Sällsynta biverkningar:

• Små hudblödningar på grund av levrat blod.

• Ökad muskelstelhet.

• Blindhet.

• Dövhet.

• Ansamling av vätska runt hjärtat.

• Akuta andningssvårigheter.

• Cystbildning i bukspottkörteln.

• Problem med blodflödet i levern.

• Allvarig sjukdom med blåsbildning i huden, munnen, ögonen och könsorganen, ökad behåring.

• Törst, fall, känsla av trånga luftvägar, minskad rörelseförmåga, sår.

Mycket sällsynta biverkningar:

• Muskelsvaghet.

• Onormalt ekokardiogram.

• Leversvikt, förträngning i gallgången.

• Smärtsam urinering med blod i urinen.

• Ökad mängd fettvävnad.

På Valtrex:

Liksom alla läkemedel kan Valtrex orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.

Vanliga (fler än 1 patient 100): Huvudvärk, illamående.
Mindre vanliga (färre än 1 patient av 100): Andnöd, hudutslag inklusive ökad känslighet för solljus.
Sällsynta (färre än 1 patient av 1000): Yrsel, förvirring, hallucinationer, medvetandesänkning, buksmärtor, kräkningar, diarré, klåda, nedsatt njurfunktion.
Mycket sällsynta (färre än 1 patient av 10000): Svår överkänslighetsreaktion. Minskning av antalet röda och vita blodkroppar samt blodplättar, oro, darrningar, svårighet att samordna muskelrörelser, svårighet att uttala ord tydligt, krampryckningar, hjärnsjukdom, medvetslöshet, övergående ökning av leverfunktionsväden, nässelutslag, akut njursvikt, smärta i nedre delen av ryggen (flanken eller njurtrakten).

Sluta att ta Valtrex och kontakta omedelbart läkare om du får något av följande symptom (angioödem)

• svullnad av ansikte, tunga eller svalg

• svårigheter att svälja

• nässelutslag och andningssvårigheter.

Om några biverkningar blir värre eller om du märker några biverkningar som inte nämns i denna information, kontakta läkare eller apotekspersonal.

På Bactrim:

4. EVENTUELLA BIVERKNINGAR

Liksom alla läkemedel kan Bactrim/Bactrim forte orsaka biverkningar men alla användare behöver inte få dem.

Vanliga (förekommer hos fler än 1 patient av 100): Illamående, kräkningar, hudutslag, hudinflammation och hudrodnad.

Sällsynta (förekommer hos fler än 1 av 10 000 men färre än 1 patient av 1 000):inflammation i tungan och munslemhinnan, diarré. Blodbildspåverkan,

Mycket sällsynta (förekommer hos färre än 1 patient av 10 000): Svampinfektioner, blodbildspåverkan såsom agranalucytos se Var särskilt försiktig med Bactrim/Bactrim forte, överkänslighetsreaktioner såsom angioödem se Var särskilt försiktig med Bactrim/Bactrim forte, lungpåverkan till exempel hosta, andfåddhet, ökad kaliummängd i blodet, minskad natriummängd i blodet, sänkt blodsockerhalt, hallucinationer, nervsjukdom, svårighet att samordna muskelrörelser, kramper, öronsusningar, svimning, leverpåverkan, njurpåverkan, kristaller i urinen, ökad urinutsönding, hjärnhinne-inflammation, tjocktarmsinflammation, akut bukspottskörtelinflammation, ljuskänslighet, allvarliga hudbiverkningar med slemhinne- och hudinflammation samt hög feber (Stevens-Johnsons syndrom och toxisk epidermal nekrolys), kärlinflammation som påverkar hela kroppen, led- och muskelsmärta, upplösning av muskler (rabdomyolys se Var särskilt försiktig med Bactrim/Bactrim forte).

Det är inte så kul att läsa dessa biverkningar och det som är så hemskt är att det är på alla tre det handlar om förvirring, psykiska besvär, synen, hörseln och det är precis så han är periodvis. Men vi vet även att sjukdomen ter sig så, så vem kan hjälpa oss att reda ut vad som är vad. Ingen kan utan det är bara tiden som kan visa det.

I torsdags pratade vi mycket om vad som är trots, vad som är sjukdom och vad som är tvång. Vi kom fram till vissa slutsatser men vi ska fortsätta skriva ner olika beteende och vad vi tror är vad och sen kommer D att hjälpa oss att reda ut de olika begreppen. Hon sa att vi ville ha vägledning men att vi har de flesta svaren själv och det stämmer säkert, vi ska bara plocka fram dem :-)

I nästa inlägg ska ni bara få en massa bilder på midsommarfirande, semester och sommarmys :-)