Vad är det som händer???

Det händer saker här som vi står mycket frågande till. För ett par veckor sedan såg vi en sådan positiv trend för att nu se en väldigt negativ trend.

Vår stora fundering nu är, är det sjukdomen som har satt fart och plockar förmåga för förmåga från honom? Rent teoretiskt sätt borde det inte vara det eftersom proverna på de långa fettkedjorna var på väg ner för ett halvår sen och magnetröntgen som gjordes för ett halvår sen, där var inte katastrof stora förändringar jämfört med de tidigare. De senaste plåtarna har vi inte fått svar på. Jag kan lova att det är med blandade känslor som vi vill att läkaren ska ringa. Borde inte läkaren, om han såg en negativ trend ha sjukskrivit Kristian så att båda föräldrarna får vara med Ludvig om det skulle vara den sista tiden för honom? Borde inte det komma gradvis och inte så markanta förändringar som över en natt eller två? Borde det inte visa mer på andra funktioner då också?
Det borde väl ändå vara under det första halvåret som sjukdomen ökar som mest, så har vi tolkat det när vi fick informationen från början. Visst är vi medvetna att det kan ta upp till ett år innan märgen har satt sig ordentligt men...nu har året gått och det borde väl snart vara stopp.

Sömnen är inte den bästa heller längre, idag vaknade han 4.15. Vi vet att sömnen har ställt till det för honom förr men kanske inte riktigt som det är nu. Talet är så gott som helt borta, han är lite skakigare än tidigare. Fortfarande så plockar vi fram det positiva och den stora biten dessa två dagar är att han har suttit och lekt ett par minuter med sina playmobil gubbar och han har suttit i sin snurrestol så...

Jag har svårt att sova på nätterna igen, tankarna de maler om och om igen. Vad är det som händer, har inte sjukdomen gjort sitt nu, kan han inte få lite lugn och ro nu, kommer han att överleva detta, kan det vara så att sjukdomen tar ett skutt nu för att sen avstanna, när jag somnar så kommer drömmar om begravningar, kyrkor och präst. Hur överlever man sitt barn??? Negativa tankar, jag vet men vissa stunder så bara kommer de över en.
Det finns ingen som kan ge oss några svar ännu, samtidigt så är frågan, vill vi ha svar??? Ja de positiva i varje fall men om de inte är det då??? Hur gör vi då???
Många tankar, funderingar och mycket ångest! Jag avskyr det, jag vill ha ett vanligt liv nu eller i varje fall så vanligt som det går. Jag kan leva med funktionshinder, synskada eller vad det nu är/blir men jag vet inte hur jag ska kunna leva med att se min son tyna bort.

De som säger att man inte får mer bördor än man kan bära, vem bestämmer hur mycket man klarar? Jag tycker vi har fått mer än nog nu och Ludvig har verkligen fått mer än vad någon förtjänar. Han har prövats tillräckligt nu!!!