tisdag 19 oktober 2010

Jag som trodde att jag skulle vara symtomfri

Idag var det då min tur att ta mig till neurologen och göra tester för att se om jag hade några symtom på sjukdomen.
Det var en läkare och två läkarstuderande som gjorde testerna. Först ställde de en massa frågor, om jag hade några symtom som jag kände till och som jag sa till dem, helt ärligt vet jag inte vad för symtom jag skulle kunna ha, om jag kunde springa, hmm springa, ja det beror ju på vad man menar med att springa, jag har aldrig kunnat springa fort och har alltid varit klumpig i mina rörelser (samma som de sa om Ludvig på förskolan). Det enda jag kan tänka mig är ju min balans som är katastrof. Jag fick förklara vad jag menade med dålig balans och sen fick jag gå med skor ute i korridorerna och sen fick jag på mig en sådan fin vit nattskjorta och så blev jag testad på samma saker som vi har sett så många gånger med Ludvig. Fick gå på tå, på hälarna, peka på min näsa och sen testade de reflexerna. Först var det de studerande och sen läkaren. Benens reflexer var överaktiva, precis så som Ludvigs är och det reagerade de på och det var någonting med mina tår när jag gick som de påpekade. Därefter fick jag ta på mig och de gick ut och var säkert borta i fem, tio minuter innan de kom tillbaka.
Väl tillbaka fick jag domen, jag har de klassiska symtomen när man är bärare till ALD genen. Suck, jag trodde att jag skulle tillhöra de 50 % som slapp det. Han sa att det betyder inte att det behöver bli värre, det kan stanna vid detta. Hade vi inte fått diagnosen på Ludvig så hade jag ju aldrig sökt för detta. Han sa att jag aldrig kommer att kunna bli en elitidrottare eller gymnast :-) men det räknade jag ut redan när jag gick i skolan. Jag frågade om det är något jag själv kan göra (det är så lindrigt att inga mediciner behövs sättas in för tillfället) och han sa att han skulle ta kontakt med sjukgymnasterna på neurolog kliniken för att höra vad de säger och sen skulle han återkomma. När han sen sa att jag aldrig kommer att kunna springa så kunde jag inte låta bli att säga, vad skönt för då har jag en ursäkt när grannen tycker vi ska ta oss ut och jogga, nu kan jag säga, tyvärr det kan jag inte för jag har en skada på hjärnan som göra att den inte skickar rätt signaler till benen :-) Läkarna kunde inte hålla sig för skratt. Äntligen har jag en ursäkt till för att inte kunna springa och en ursäkt för att min balans är som den är.
Tänk om vi hade vetat detta när jag gick i skolan, då kanske jag hade sluppit plågas varje gång på gymnastiken när jag inte var tillräckligt snabb eller smidig.

Nu kommer jag att bli kallad en gång per år för att se att det håller sig vid detta.

3 kommentarer:

  1. På ditt sätt att skriva låter det som du ändå tar beskedet väldigt bra, eller har det kanske bara inte sjunkit in ännu? Hoppas att du ändå kan känna en viss lättnad nu när undersökningen är över och du har beskedet klart för dig, även om det inte var vad du hoppades på! När jag är hos läkaren får jag alltid beskedet att jag måste jogga, simma, ta raska promenader etc. minst 2 ggr i veckan - det lär inte du få höra i alla fall om det nu är någon tröst! :-)

    Kram och massor av värme,
    Annika K

    SvaraRadera
  2. Helt underbar approach till din diagnos :-) Men gissar att med det livet du lever får man lära sig att ta saker på ett annat sätt...

    Kram från Karin

    SvaraRadera
  3. Åh, den här dumma dumma sjukdomen!! Såklart främst för de små pojkarna, men även för oss!!

    Känner igen det du beskriver från min pappa, överaktiga reflexer, att inte kunna springa och balansen. Även jag känner av balansen ibland :/ om det beror på AMN eller på något annat vet jag inte än...

    Skönt ändå för dig att få veta antar jag?! Skönt också att de har koll på dig och kan följa upp dina symtom...

    STOR KRAM!!

    SvaraRadera