Nu ikväll tände vi ljus och tankarna har varit hos en ALD familj som förlorade sin son i denna elaka sjukdom för fyra år sen.
Idag har jag funderat så mycket på ALD, om det har med att göra att det är Nickis årsdag eller om det är för att jag själv ska till neurologen imorgon för att testas eftersom jag är bärare på genen eller bara för att vi ser förändringar på Ludvig det vet jag inte men...det är säkert en kombination.
Vi har kontakt med två ALD familjer och vi tre har så helt olika sjukdomsbilder och utgångar som man kan ha hos sina pojkar. Det är så tryggt att kunna vända sig till dessa två supermammor och ställa sina frågor och komma med sina funderingar. Tack Annika och Annette, vad hade vi gjort utan er???
Annette har skrivit ett så fint inlägg på sin blogg idag, att lära sig genom smärta. Att livet är en gåva, att vara tacksam över livet, ödmjukhet inför livet, så fint skrivet.
Att behöva begrava sitt barn måste vara det svåraste man kan göra och jag hoppas aldrig att jag kommer att behöva göra det.
Jag är tacksam för varje dag vi har med Ludvig och Nora och jag är så tacksam för att vi fick en andra chans med Ludvig.
Ta väl hand om er och var tacksamma och glada för det ni har!
Kram <3
SvaraRaderaFinns inga ord som kan ta bort den ångest du känner! Även om jag inte har samma erfarenheter som du, kan jag känna igen mig i dina tankar fast för mig handlar rädslan om en annan sjukdom! Jag är lika rädd för att förlora min barn som för att själv gå bort och inte få finnas där när de växer upp! Att inte låta ångesten ta över är inte lätt, men genom att låta den ta överhanden förlorar man de dagar man har nu! Våra barn är gåvor det inte går att sätta pris på! Låt dem få veta det varje dag och vet att du har varit med och skapat dessa fantastiska liv!
SvaraRaderaStor kram till er alla!
Annika K