Tänk, ett år har gått sen han låg där helt utslagen i sin säng och fick droppet med "tyskens" stamceller. Detta år har varit ett helt uppochnervänt år, ett år av hopp, förtvivlan, motgångar och framgångar och än är det inte slut.
När vi fick beskedet om Ludvigs sjukdom så hade jag inga andra tankar än att om han får en transplantation så fixar han resten, med all hans vilja, envishet och nyfikenhet så klarar han det mesta. Dagen kom och vi fick beskedet om att han var transplantationsduglig och hoppet stärktes ännu mer. Vi började se symtom på honom innan själva BMT:n men...hoppet är det sista som överger en.
Om man bara ser till själva transplantationen så är den lyckad, läkarna i Lund är nöjda med den, det de inte är nöjda med är att sjukdomen hann gå vidare så pass illa som den har gjort. Vi inväntar nu svaren på plåtarna som togs i tisdags för att se hur mycket mer skada den har gjort på hans hjärna. Vid halvårs kontrollen så hade den skadat lite mer men den höll sig fortfarande på samma ställe av hjärnan och det hade inte uppkommit några nya fläckar på andra ställen. Nu håller vi tummarna så hårt vi kan för att vi kan se ett stopp och att vi kan fortsätta jobba utifrån dessa förutsättningar vi har nu.
Det är så lätt för omgivningen att bara se det "negativa" hos Ludvig, vilka skador han har fått. Vi som lever med honom fokuserar så på de små, små framsteg han tar. Det är ett sätt för oss att hålla oss över vattenytan, att alltid fokusera på det positiva.
Han har skador som alltid kommer att vara med honom men med rätt hjälp och en stark vilja kommer man långt.
Han är vår guldgosse och vår hjälte och det kommer han alltid att vara, vi hoppas att han får vara med oss i många, många år till. Vi fortsätter att ta en dag i taget, timme för timme.
Han är vår guldgosse och mitt stora hjärta <3 <3 <3
Tror inte att vi som följer bloggen bara ser bakslagen, vi ser det stora som har hänt: han lever! Vi känner däremot sorg över att sjukdomen ändå satt så stor prägel på hans liv, framför allt sorg över att synen är borta! Vi känner dock hopp med er, ett stort hopp till att det ändå ska bli bättre och bättre! Sätter ett stort hopp till att inga fler symptom ställer till det för honom! Jag känner en enorm glädje och tacksamhet över att det fanns en tysk kille som ville ge Ludvig livet! Tänk att få ge någon en sån gåva!
SvaraRaderaVår familj genomgår också just nu det ena bakslaget efter det andra, det har varit så i några år nu. Inget man direkt pratar öppet om, men lider och mår dåligt i det tysta! Försöker hela tiden sätta det i paritet till vad andra går igenom, ett försök att i alla fall se saker och ting grått istället för svart! Kanske är det så för många av oss! "Livet blev inte som man tänkt sig - det blev som det blev, hur man klarar av det gör den stora skillnaden!"
Stor kram till er alla! Ni är kämpar hela familjen! Det ni går igenom och har gått igenom stärker er för livet även om det kanske inte känns så alla dagar!
Annika K
Javisst är han en guldgosse, hjälte och krigare.
SvaraRaderaIgår såg jag hur man snart kan ge förlamade rörelseförmågan tillbaka genom stamceller.
det här är ju en forskning som går fram i rasande tempo och ett tu tre så kan man säkert fixa förlorad syn etcetera.
Kram
Marianne
Han och ni är rediga kämpar! Och det är helt ok att både sörja och glädjas, snarare väldigt sunt skulle jag säga. Sörja det som gått förlorat, och glädjas det som faktiskt finns, det som är Ludvig.
SvaraRaderaGrattis Ludvig och hela familjen för att ha tagit er igenom detta tuffa år!! Jag håller med Annika ovan att framstegen överglänser bakslagen. Tycker att det är något fantastiskt som Ludvig varit med om, att få en annan människas benmärg och förhoppningsvis fått slippa sin sjukdom. Klart att mycket blir konstigt med så mycket sjukhusbesök och mediciner och allt annat.
SvaraRaderaMånga kramar från Karin (i London)
<3 hurra hurra hurra!!!!! Ett år på andra sidan!!!
SvaraRaderaLudvig är världens bästa och ja må han leva uti hundrade år! Och det menar jag från djupet av mitt ALD-mammahjärta!
<3<3<3<3<3
Annette