Vi pendlar verkligen i livet här hemma. Vissa dagar är katastofdagar och andra är lite bättre.
Idag är det en bra dag trots att han vaknade 3,30 i morse eller som jag vill kalla det, natt.
Vi åkte iväg till specialpedagogen på Hab redan klockan nio, han visade inget större intresse av klossarna idag och inte så mycket av det andra heller. Vi gick in i ett annat rum där det var madrasser och någon typ av gungbräda (madrasserad) och det såg ut som om han trodde han var i bollhavet. Han var helt med på när han och E gungade och när hon stannade farten så sa hon till honom att nu får du visa om du vill gunga mer och då började han röra på kroppen och fötterna som om han försökte sätta fart. Flera gånger fick hon respons av honom att börja gunga igen. Jag fick honom till att klättra i en ribbstol men när han nästan var ända uppe så sa han själv, för högt. Idag har det kommit lite fler ord än senaste veckorna, det är inte så många ord men han kan klart säga ifrån om nej och vill inte.
När vi kom hem så skulle han gå upp till sitt rum och då började han stamma fram ett (han har alltid räknat trappstegen men slutade för två veckor sedan och bara sa så, så så) och sen tog han allihop upp. Det gick knaggligt med vissa siffror men de kom och jag kan inte beskriva den känsla som spred sig i min kropp, jag hade nästan kunnat gråta av glädje.
Vi nådde en milstolpe ett år efter transplantationen och det är att alla mediciner är utsatta förutom hans cortison som han kommer att få äta resten av livet men alla andra är borta. Kan det vara så att detta gör att han är lugnare i sig själv, han muttrar inte så mycket eller rättare sagt, han muttrar inte alls längre. De ord han säger är helt klara. Han verkar vara med mer och han lyssnar mycket mer så...
I eftermiddags var specialpedagogen från skolan här och fick honom till att leka i ca 20 minuter. Det blev kanske fem minuter för länge för han visade klart och tydligt att nu räcker det. Hon blev positivt överraskad över att han inte muttrade så idag och att han ville lämna sängen och verkligen försöka känna på andra saker. Skönt att höra från andra utifrån de bra sidorna, det är så lätt att vi som går med honom alltid analyserar och tänker för mycket på det negativa.
Vad härligt med dessa bra dagar också! Och att ni faktiskt tar tillfället att njuta utav de små framstegen. Jag hejar på er!
SvaraRaderaÅhhhh vad jag önskar er lugna stabila steg framåt.
SvaraRadera<3<3<3<3<3
Annette.
Vissa dagar finner man bara inga ord som känns rätt att skriva! Jag går fortfarande och tänker på ditt förra inlägg och frågan hur man överlever sina barn! Det är varje förälders mardröm och i ditt fall förstår jag att det är mer påtagligt eftersom han har den sjukdom han har! Karin skrev i sitt inlägg då att du kanske satt 1 år som den magiska gränsen! Klarade han sig bara dit skulle det vända och bli bättre! Han har klarat sig dit men livet är inte lättare och bakslagen slutar inte komma! Tror kanske också att det är därför du har de känslor du har just nu! Kan bara hoppas och be att det verkligen blir en tydlig vändning nu när han fått sluta med alla mediciner! Medicin är bra när man är sjuk, men de ställer säkert till en hel del i kroppen också och jag hoppas hans lilla kropp får en chans att återhämta sig nu när den slipper ta hand om alla kemiska produkter han fått stoppa i sig! Att inte få sova om nätterna är fruktansvärt jobbigt och det tär även på psyket, vilket inte bidrar till fler positiva tankar! Önskar dig sinnesro och vila en lång tid framöver!
SvaraRaderaKram,
Annika K