Lugnare natt

Så var det morgon igen och denna natten sov vi båda bättre. Ludvig somnade inte förrän vid nio men han låg i varje fall och vilade och jag tror att han slumrade i mellan åt för han yrade lite när han pratade. De var inne vid 12-tiden och satte medicin men då behövde vi inte väcka honom för att han skulle kissa utan de kom in vid 2-tiden istället men så svårt det var att få liv i honom. Han sov så hårt så halv vaken fick vi honom till att kissa i flaskan och sen vaknade han igen vid fyra och behövde kissa. Mycket bättre utan blöja, han är så duktig även när vi väcker honom.
Jag blev lite orolig igår, han går så mycket in i sig själv och hör inte när vi säger till honom något och personalen har svårt att nå honom. Igår kväll när han la sig började han prata om Doris och knäckebröderna och gipsskivan om den var på, jag sa att vi inte har den skivan med oss och han reagerade inte på vad jag sa utan bara frågade om den var på repeat, för det är den alltid där hemma. Det kom många olika sådana saker igår och när han låg och funderade i sängen så sa han att vi måste nog åka till vårdcentralen och göra vid hans öra för det kluckar i det och så sa han, jag hör ju så dåligt så de måste nog fixa till det.
En rolig kommentar igår när vi satt och åt, jag kommer inte ihåg hur han kom in på det utan han bara sa, pappa, han är högljud, vi får nog säga till honom att inte vara så högljudd :-) Här har han nog hört ordet högljud och sen satt ihop det med något annat. Tur att han har humorn kvar för det har in emellan sina utbrott för att legot inte gör som han vill eller för att han inte får träffa Nora osv.
Vi har pratat med mormor, morfar och morbror på Skype men Ludvig är mest intresserad av sin egen bild som syns längst ner :-) och sen som sagt koncentrationen är inte som den ska så det är svårt att få kontakt med honom och ännu mer via datorn. Vi hoppas på att det är för att han har mycket att tänka på nu och mycket annat som stör hans koncentration.
Nu kommer snart pappa och då ska vi ner till lekterapin.
Ha en bra dag allihopa.

Andra dagen

Klockan är 19.20 nu och Ludvig ligger till sängs, han har inte somnat men han är i säng i varje fall. Natten blev lång, jag hade precis slumrat till vid 12 och det var lagom till de kom in och satte in ny medicin. De hade satt på en blöja på Ludvig efter mycket tjat på honom men pga droppet så kissas det i massor och risken för olyckor på natten är stora och de sa att även stora killar får ibland ha blöja vid sån här behandling så då kl 12 kollade de honom och han hade inte kissat något. Vid 2 var medicinen slut och då börjar maskinen låta, vilket gjorde att han vaknade så då var det upp och kissa, i flaskan eftersom allt mäts. Tillbaka i sängen och han ville inte sova utan blev jätteledsen och ville hem till Nora, att hon skulle ta hand om honom. Vid tre-tiden sa han att han var kissnödig och sömnig som jag var så sa jag att det var okej att kissa i blöjan men det var ett stort misstag för det gick så klart igenom så det var till o ringa på klockan så fick de komma och bädda rent och jag fick gå in och duscha honom eftersom urinet är koncentrerat med cellgifterna och kan irritera hans hud. Hans kommentar till personalen var, det var ingen bra idé det där med blöja och så skrattade han. Han sa det till den sköterskan ikväll också, hon som hade övertalat honom. Väl tillbaks i sängen, då frågar han, är det morgon, är där några kanaler som har börjat?? Näää sov, det är natt... Han låg och pratade men somnade till slut och när jag väl hade slumrat till igen, då var klockan 6 och det var dags för ny medicin och personalen kom in. Jaja jag somnade faktiskt lätt igen men då dröjde det en halvtimme innan Ludvig vaknade och ville ner och in på toaletten så snabbt in med honom där men jag var inte tillräckligt snabb så då var det ytterligare en olycka så då var det lika bra att stanna uppe. In i duschen och på nya kläder och sen in i duschen med mig själv och på med kläder. Vi var först ute till frukosten :-)
Kristian kom lite innan 10, sen har dagen sett ut ungefär som igår. Samma rutiner med mediciner, mat och annat. Den enda skillnaden idag är att vi var nere på lekterapin och lekte.
Blev bara en gång det var på väg att gå illa och det var när han så gärna ville gå in genom en barningång och där går inte droppställningen in men han ville inte höra på oss så han tog sats och sprang. Ställningen följde inte med och han snubblade och vi blev livrädda eftersom CVK:n är inopererad i en stor ven. Vad händer om han drar för hårt i den. Han var rätt oberörd av det som hände, han blev mest rädd eftersom vi höjde våra röster.
Inatt blir det ingen blöja för honom utan de ska väcka honom för att han ska upp och kissa.
Nu ska jag gå och sätta mig i soffan och titta på Idol och sen blir det nog tidig nattning av mig idag.

Första dagen avklarad

Då var den stora dagen kommen då allt skulle börja. Jag var iväg o lämnade Nora innan frukost och sen körde vi iväg för vi skulle vara i Lund vid nio-tiden.
Det första som gjordes när vi kom var att ta blodtryck, väga, mäta och så fick vi vårt rum, som tur är så blev vi inte isolerade från början så idag har vi fått röra oss fritt här.
Vid 10-tiden så kom en sköterska och tog prover, där var nog en sju rör och sen satte de i ett dropp med vätska. Måste få i sig en del vätska för att kissa mycket för att rensa ut systemet efter cellgifterna. Vid elva kom en läkare och kollade till honom och gjorde sin undersökning, med reflexer, kollade ögonen, lyssnade på honom och kollade halsen. Klockan 12 satte de in första droppet med cellgift, en påse han ska ha var sjätte timme och som rinner under två timmar. Så nu har han fått en ny kompis, droppställningen och den kompisen är grym, han följer Ludvig vart än han går :-) Det är jobbigare för oss, vi får halvspringa efter Ludvig med ställningen alla de gånger han glömmer att han har den. Bäst var det när han tog racertrampebilen och trampade ute i korridoren, sköterskorna fick hoppa undan för att inte bli påkörda och jag sprang bakefter med ställningen, måste ha sett kul ut :-)
Efter cellgiftet var insatt så gick vi ut och åt lunch och Ludvig åt ganska bra.
Klockan två var det dax för kortisonet och en annan tablett. Vid tre passade vi på att fika lite och sen tog de bort stygnen på hans hals.
Vid fem så gick vi ut så Ludvig fick kvällsmat, han åt som en häst. Två kycklingbiffar, ris och kärnorna/ärtorna i gröna bönor. Lagom färdig vid sex då var det dags för en ny omgång med cellgift.
In emellan har han fått lite utbrott, läkaren sa att det var normalt med kraftiga humörsvängningar. Mest arg har han varit för legot, att det inte gick som han ville. Vi tog med ett paket lego och han har suttit med det mest hela dagen, inte ens tv:n har lockat honom.
Klockan åtta var det dags för ny kontroll, väga, mäta magen, blodtryck och tempen. Då var det även tid för tabletter, han fick sin vanliga kortison men sen var där även tre andra tabletter och den ena var så stor som vuxnas kåvepenin och de är stora men den gled ner utan problem. Sen var det dags för sängen och han var så trött att ögonen snurrade i huvudet.
Vid 10-tiden kom nattpersonalen in och hälsade men då sov Ludvig gott, själv undrar jag hur jag ska kunna sova med en droppställning som låter och sen kommer de in vid 24 och sätter in mer cellgift och sen är det dags igen klockan 6 imorgonbitti. Här är fullt upp men det har faktiskt gått mycket bra idag.
Imorgon ska vi ner till lekterapin och leka. Vi gick ner och tittade där idag och utanför har de olika speglar, sådana där kropparna ändrar sig i formen och som Ludvig skrattade. Där var en tjej som skulle in på biblioteket men hon stannade helt upp och tittade på Ludvig som han skrattade. Hans skratt smittar ju av sig så...
Nu är det dags att gå och natta även mamma :-)
Sov så gott alla och krama om era nära och kära en extra gång och var glada över alla de små saker som finns runt om er.

Sista natten hemma på lång tid....

Så då var det sista dagen hemma på ett bra tag framöver. Det har varit många som har velat säga hejdå till honom idag. Först i förmiddags kom Therese och Nicole och lämnade en liten present till Ludvig, en pyjamas som jag har tvättat upp nu, sen kom mormor, morfar och morbror, därefter gick vi ut på lekplatsen och träffade Charlotte och Tess, sen kom Jens, Linda och Albin och lämnade en present till honom, därefter in till grannarna och åt middag. Där emellan har det ringt folk och det har kommit sms, alla som bara vill säga att de tänker på oss och önska oss lycka till, är det inte fantastiskt. Säger det än en gång, alla tankar och alla lycka till värmer så långt in i själen som det går.
Nu ikväll har vi lagt fram saker vi ska ha med oss, det sista får vi packa imorgon. Ludvigs nalle o snutte är nytvättat så han kan ha det med sig. Har packat ner godis, kex, leksaker, datorn, spel, böcker, Nintendo Ds. Tror inte vi har glömt något men det är ju ingen katastrof eftersom det inte är så långt till Lund utan att vi kan ta med det nästa dag.
Nu är det snart dags att försöka komma till ro i sängen och sova några timmar innan det stora börjar. Känns overkligt...men det måste göras.
Godnatt alla och tack för allt stöd.

Lördag, två dagar kvar hemma

Igår lördag insåg vi ännu mer hur nära vi är, två dagar kvar. Jag stack iväg till Mobilia för att fixa det allra sista inför sjukhusbesöket. Fick handlat till DS, ett spel till Ludvig och ett till Kristian, ett par mjukisbyxor till Ludvig och ett par till Kristian, inneskor till Ludvig så nu känns det som om allt är ordnat. Det är ju inte jätteakut om vi har missat något för den som kör hem på eftermiddagen kan isåfall handla och ta med sig dagen efter.
Kristian var flitig medan jag var borta, han städade nedervåningen och dammsugade soffan, hur kan det samlas så mycket grus och annat under dynorna??
Vid fem kom mormor, morfar, farmor, farfar och morbror för att äta lycka till middag. Ludvig fick bestämma maten och då skulle det vara sådan fisk som vi åt i Västervik, vilket är färsk lax och någon vit fisk (denna gången blev det koljafilè) som vi packar in i foliepapper och grillar.
Barnen somnade gott vid åtta-tiden och sen så spelade Kristian, Patrik, mamma och pappa bowling på Nintendo Wii.

Ludvigs sista vardag hemma

Vi hade bestämt att vi skulle möta farmor och farfar på Vellingeblomman klockan 9 idag. Tänkte att där kunde inte vara så mycket folk så tidigt en vardag. Det är halloweenutställning där nu och farfar och Kristian gick in med barnen på "spökrundan" och Nora hann inte mer än in förrän hon gallskrek så henne fick jag ut meddetsamma och Ludvig klarade kanske två minuter där innan han kom ut, så det slutade med att svärfar och Kristian fick gå den själv :-) och de hade hoppat till själv ett par gånger.
Nora hittade lite läskiga prylar där, en tallrik med ett öga, ett öra och ett finger som hon kom med. Hon la det på golvet och tittade konstigt på det, inspekterade det riktigt och när jag frågade henne om det var hennes middag så bara skakade hon på huvudet och tog och la tillbaks den.
Efter det körde vi hem och packade ihop det sista vi skulle ha med oss för att sen kunna åka på vår utflykt. Det blev temalekplatsen nere vid Hammars Park precis som vi misstänkte :-)
Kändes nästan som vi skulle flytta dit, med alla saker vi hade med oss.
Ludvig sprang snabbt bort till klätterställningen och upp till röret (rutschkanan ), där han gömde sig förra gången vi var där. Han har hittat ett perfekt gömställe där, då kom där en dam och sa till honom att antingen fick han åka kanan eller så fick han flytta sig. Han vände sig upp mot henne och sa, är du vakt här eller...
Morfar hade köpt en drake som han hade med sig och den försökte de alla att få upp i luften, tror resten av lekplatsen hade odds på om de skulle få upp den eller inte.... De som satte att de inte fick upp den i luften vann :-) Motion blev det i varje fall.
Vi grillade kycklingspett och korv och så hade vi pastasallad till. Barnen var inte så roade av att äta, de ville mest leka och Ludvig ville att morfar skulle ha ätit upp snabbt för han hade lovat att de skulle gå in i "skogen" sen. Där är en stor nackdel med denna lekplats och det är att där finns inga toaletter, vet inte riktigt hur man har tänkt när man gör en temalekplats, måste ju räkna med att det är många barn som kommer dit och ibland så måste de gå på toaletten och ofta är det rätt akut. När vi kom till det läget så tog morfar bilen och körde ner till Sibbarp och så gick de på toaletten och sen passade de på att gå ner till havet och titta.
När klockan var halv fyra kändes det som om det var dags att packa ihop och åka hem. Vi kom strax efter elva så det blev ändå en ganska lång dag och Nora hade inte sovit middag och vi märker tydligt på Ludvig att han blir trött. Nu märks det jättetydligt på hans ben när han blir trött, det är som om det ena benet inte vill följa med.
Väl hemma så hade posten kommit och då låg avin där att modemet till det trådlösa Internet hade kommit så jag gick ner och hämtade det. Barnen fick middag och sen ville Ludvig sätta ihop ett av paketen som han fick igår och nu kunde vi inte säga nej längre, han har varit jätteduktig idag så medan han och Kristian satte ihop paket så gick jag och Nora in till grannarna och pratade lite.
Idag fick vi en jättefin blombukett av min faster och mina kusiner med respektive från Danmark. De önskade oss lycka till i nästa vecka.

Lycka till fest

Ludvig har även inatt varit vaken ca en timme där han vill ligga o prata. Är inte själv så jättesugen på att prata mitt i natten utan tyckte han kunde vänta tills det var morgon. Synd att han inte ville vänta :-)
Jag körde in till stan på förmiddagen för att beställa förstoringar på familjefotot. Var väl inte riktigt överens om vilket foto det skulle bli men fotografen vann, han bör väl ha mest erfarenhet om vilka som bäst gör sig på förstoring :-)
Klockan 12 hade vi bestämt att vi skulle komma till dagis för att ha Ludvigs lycka till fest och Ludvig var ganska uppspelt innan vi kom iväg och Nora var mest intresserad av påsen vi hade med oss eftersom där var glass och kex i den.
Eftersom vädret var lite opålitligt så var vi på Grodan sidan och i deras skjul. Vi åt glass och kex och Ludvig fick en massa paket. Först fick han ett jätte paket av personalen och sen var där två stora, ett mellan och två lite mindre paket från alla hans kompisar på dagis. Gissa vad han fick, något som kommer att ge Kristian gråa hår, tur att han inte har något hår på huvudet. Det var massor av smålego till Ludvigs förtjusning.
Av personalen fick jag och Kristian vars en skyddsängel som ska vaka över oss. Min var i ett hänge som jag har hängt i en kedja och Kristians var som en nyckelring. Så glada vi blev, jag har min på mig och kommer inte att ta av den och Kristian har sin bland nycklarna. Ludvig tyckte den var jättevacker och skulle ha en sån när han blir stor, han är grym med sina kommentarer. Synd att jag inte kommer ihåg i detalj vad han sa när han öppnade paketen på dagis men det var typ, jag tror inte mina ögon.
Till alla er som läser här och har varit med och sponsrat till alla paket till Ludvig, jättejätte tack så mycket. Det betyder enormt mycket och det kommer hjälpa honom bra under tiden på sjukhuset, vi kommer att ta med saker i etapper, han kan inte ha allt med sig på en gång eftersom det var MYCKET han fick.
Kan säga att vi har haft ganska många konflikter här hemma i eftermiddag, eftersom han är ganska envis och ville såklart öppna något paket idag. Vi fick till slut övertalat honom att leka med de smålego som han redan har och som var ihop byggt.
Vilken dag för honom, så mycket uppmärksamhet och så mycket paket. Det var nästan som julafton för honom :-)
Imorgon ska vi iväg på utflykt och vi frågade Ludvig vad han ville göra och det enda han kom på var att åka till temalekplatsen. Det börjar kännas tjatigt men han trivs där och det var ju för hans skull vi skulle hitta på något så då får det bli lekplatsen. Har gjort pastasallad som vi ska ha med oss och så tar vi engångsgrillar, korv och kycklingspett.
Lägger in foto på sakerna han fick och våra änglar som är så söta.
Jag sa till Kristian nu ikväll att jag känner ett sånt konstigt lugn inför allt just nu. Vet inte om det beror på att vi är så nära nu, eller för att vi har kommit till att få göra en BMT för det sa vi, att kommer vi bara dit så klarar han det eftersom han är så livsglad och är så positiv, eller ja jag vet faktiskt inte varför det känns så just nu. Kan säkert ändra sig under helgen, att allt kommer över en igen. Kan hoppas att det håller i sig, är vi lugna så är ju barnen lugna och trygga.
Ludvig fick duscha ikväll och då passade vi på att byta hans plåster och då tog vi foto. Vill inte skrämma er men de kan se lite ruskiga ut. Tur att de oftast är inpackade.

Lundabesök

Inatt vaknade Ludvig ett par gånger eftersom han var tjock i näsan som han säger. Har en liten seg förkylning här men då den ena gången inatt så blev han hysterisk och skrek, "pungen" har trillat ut från tröjan, "pungen" ligger helt fel. "Pungen" är då slangarna från CVK:n, de är ihop virade med kompresser och en blå linda och hänger där precis som en pung.
Jag lämnade Nora på dagis strax innan nio för sen skulle vi vara i Lund vid 10-tiden för ett sista besök innan vi läggs in.
När vi kom till Lund så gick vi in på avdelningen och sköterskan såg frågande ut när hon såg oss, hon hade ingen aning om att vi hade en tid idag så vi fick gå ut på dagvården och de såg lika frågande ut, de hade ingen Ludvig på listan men det löste sig ändå. Sköterskan drog av plåstret på bröstet och tvättade såret: Hon var imponerad av Ludvigs positiva inställning, att även om det gjorde ont och han knep mig hårt i handen så log han och sa att det kittlades lite och intalade sig själv att det gör inte så jätteont, det är pessialartejp som han sa (specialartejp, sån som inte gör ont). Hon skulle försöka ta stygnen på hans hals men de var så hårt knutna att hon inte vågade med risk för att göra honom illa så läkaren sa att de får ta de i nästa vecka när vi kommer in. Läkaren kom även in och tittade på hans hud eftersom där är ganska många utslag, sköterskan tyckte det liknade lite ringorm eller någon slags svamp så läkaren skulle fixa en remiss till hudkliniken. Sköterskan trodde inte att det skulle bli förrän i nästa vecka men när vi sen mötte läkaren i korridoren så hade han fixat en tid till idag när vi ändå var där. Jag började ställa mina frågor som jag har samlat på mig så läkaren fixade så vi fick ett rum där vi kunde sätta oss ostört och prata och få svar på våra frågor. Det kändes så skönt att han tog sig den tiden, att sitta ner och inte ta allt i korridoren.
Nu när vi fick intyget från läkaren, det som Försäkringskassan ska ha då stod det om Ludvigs sjukdom och att hans MR har utvärderats av specialist i Halmstad och att det hade scoring 8 så det passade vi på att fråga vad det betydde. Då har man en skala upp till 10 för att man ska få göra BMT, så Ludvig ligger ganska nära gränsen, men det kunde vi nästan ha räknat ut eftersom vi har sett sådana förändringar över sommaren. Det sa läkaren också att när vår läkare i Malmö ringde i juni/juli och sa att det var scoring 8 och att det var akut att hitta en donator då verkade det som om allt blev ännu mer högprioriterat. Här fanns inga tider alls att ge på, läkaren sa att ju lägre på skalan det är, desto bättre är det men upp till 10 kan man fortfarande göra det.
Jag frågade om han hade haft ALD patienter förr, där han jobbade innan och till svar fick jag att det hade han men egentligen spelar inte det så stor roll utan det är samma rutiner vid BMT med icke besläktad person oavsett sjukdom och när det gäller BMT så har de mycket erfarenhet. Jag frågade om det gjordes många i Lund och nu är det ca 15 om året, bara för något år sedan så gjordes det 1-2/år så det har ökat men där han jobbade tidigare, på sjukhuset i Polen där gjordes 70/år. Det tycker jag känns tryggt, han vet vad han gör och han har bra erfarenhet. Han hade jobbat med den andre läkaren i Polen och han hade haft 3 ALD patienter varav 2 i livet och den tredje där hade sjukdomsförloppet gått för långt och borde aldrig blivit transplanterad.
11,30 var vi på hudkliniken och vid 12 var det stora ronden och alla där ville titta till Ludvig så jag tror det var säkert 8-10 läkare som kom in och tittade på honom. De kom fram till att det var bara torra utslag, vi har tidigare fått besked om att han har atopisk hud (tror jag det heter) och att det utgjorde inget hot mot kommande behandling utan de skrev ut en fet kräm som vi ska smörja in honom i.
Han berättade för alla idag att han snart skulle bo i Lund och att han hoppades vara hemma till i december. Bäst var det när han sa det till läkaren för efter han hade sagt att jag hoppas vara hemma i december så sa han, annars kommer jag väl hem i januari och så ryckte han på axlarna. Han har insett nu att det är lång tid framför sig. När vi skulle hem så sa han att imorgon kommer jag inte, då ska jag ha lycka till fest på dagis :-) Upptagen kille.

Hösten har kommit

Idag vaknade först Nora vid 5,30 men vi gav henne lite välling och hoppades på att hon skulle somna om, vilket hon gjorde. Kanske inte så konstigt, det kändes som natt vid den tiden för det var helt mörkt ute. Ludvig vaknade vid 7 och var nöjd med att sätta sig vid tv:n och själv kunde vi vila en timme till. Nora vaknade inte förrän 8,40, sjusovare som far sin :-)
Idag har vi mest varit hemma och tagit det lugnt. Jag var och handlade mat och sen körde jag en sväng till Mobilia med mormor och så köpte vi ett Nintendo Ds med två spel till Ludvig. Vet inte om han kommer att kunna använda det eftersom han har problem med kordinationen mellan hjärna/hand men vi har ju ganska gott om tid att träna. Det borde vara lättare för honom med ett litet spel som han kan ta med sig upp i sängen istället för att bara sitta framför en vanlig dator. Om inte han har nytta av det så får vi fixa lite spel till oss istället så kan vi använda det :-)

Nu börjar allt komma riktigt ikapp oss, vi har fått intygen från Lund som ska till Försäkringskassan och när man läser om allt vad som ska hända och om risker då kommer ångesten. Vi har börjat förbereda en massa nu, har fixat en e-post till Ludvig, Skype, fixat ljudböcker till oss, barnmusik, datorspel. Nu är det stopp på vad mer vi kan förbereda men imorgon ska vi till Lund och ta lite prover, spola CVK:n och prata med läkaren så då får vi höra mer om vad vi ska tänka på.

På fredag har mamma, pappa, svärmor och svärfar ledigt från jobb så då ska vi hitta på något kul. Utflykt av något slag, hoppas på bra väder så vi kan ha picnic ute någonstans.

Som sagt här är allt ganska lugnt så länge, händer inte så mycket just nu så det finns inte så mycket att skriva.
Tack för alla fina kommentarinlägg från er på Äpplet, de värmer så mycket och det känns så skönt att Ludvig fortfarande finns i era tankar efter så lång tid.

Sammanfattning av helgen

I lördags sov Ludvig till 8,30 och Nora till 8 så det var riktig sovmorgon. Svärfar kom hit vid 9,45 med mat som vi skulle ha på kvällen och då passade vi på att äta frukost.
Klockan 12 hade vi bestämt träff med Malin från Ludvigs gamla dagis att vi skulle träffa henne och hennes mamma nere på lekplatsen vid Hammars Park. Vi tog med oss grill, korv, bröd och givetvis det viktigaste, kaffe. Barnen lekte och det var inte så mycket folk när vi kom men efter ett tag så började det komma ganska många. Inte så konstigt med tanke på det underbara höstvädret. Inte skulle vi kunna tro att det var den 19 september, det kändes mer som augusti. Det var härliga timmar på lekplatsen och Ludvig o Malin hade skoj. Nora var med ett tag men hon var ganska grinig så hon hamnade i vagnen och tog en tupplur.
Hem igen och klockan var närmre fyra och klockan fem skulle mamma, pappa, svärmor och svärfar komma. Tur att det var färdig mat :-) Det var bara för mig att snabbt slänga ihop en chokladkaka till kaffet.
Under dagen hade vi upptäckt att Ludvig hade en lös tand till och vid middagen när han satt och hade ätit en morotsbit så var tanden borta. Oops men den kommer väl ut någon gång men vi struntar i att spara den :-) Gissa om oron kom hos honom, han ville inte gå på toaletten, ständiga frågan, smälter tanden i magen?
Kvällen gick bra med Ludvig och han kom inte i säng förrän närmre 21.
Söndagsmorgon, ingen kul morgon eller rättare sagt ingen kul dag alls. Det hade nog blivit för mycket för Ludvig, vilket humör...De sov visserligen till vid 8 men sen var det kört, han fick sådana vredesutbrott att när klockan var 11,30 var det rundgång i huvudet på oss. Vi packade in oss i bilen och körde hem till mamma och pappa för att Kristian skulle hjälpa dem med deras dator, de vill också ha Skype när Ludvig blir inlagd på sjukhuset så nu är det fixat med webkamera och program.
På eftermiddagen var vi inne hos grannarna, satt i trädgården och pratade lite.
Kvällen fortsatte där morgonen hade börjat, med massor av skrik, utbrott, kasta saker omkring sig, ja listan kan göras lång. Han lugnade sig inte förrän Nora hade gått o lagt sig och han satte sig i soffan och tittade på Disney.
När båda barnen hade lagt sig satte jag mig och började sortera alla fotona som jag hämtade i fredags.
Nu är det ny vecka, sista veckan innan sjukhus tiden och jag känner själv hur rastlösheten kryper i kroppen och ångesten jagar mig men nu får vi ta denna veckan som den kommer och försöka hitta på lite roliga saker. Båda barnen börjar bli snoriga och ändå har vi hållit oss undan det mesta och har bara varit utomhus när vi har träffat folk. Hoppas på att det håller sig till snoriga näsor.

Fredag

Nora var på dagis, hela två timmar. Hon var där medan det var utelek, vill inte gärna ha henne när de är inomhus nu när vi är så nära. Ludvig var med och lämnade henne men det blev nog mycket för honom för alla ville ju prata lite med honom så han blev mest tyst och stod och drog i vagnen. Jag hämtade henne igen vid 11 tiden och så gick vi hem till Ludvig, pappa och farfar. Det var underbart väder så vi var i trädgården och Kristian drog upp en halv rabatt som ska kastas. Medan Nora sov middag så passade jag på att köra till Mobilia och fixa Ludvigs glasögon, hämta ut de där 1000 fotona och handla lite.
På eftermiddagen passade vi på att gå ut i solen, på en lekplats. Först gick till lekplatsen i "skogen" som Ludvig säger och sen gick vi till den lilla vid kyrkan och då kom Tess och hennes mamma dit.
På kvällen kom grannen in och vi tog ett glas vin och satt och slötittade på tv.
Det var en ganska bra dag med Ludvig, inte så många utbrott men vi märker tydligt att det är svårare att stoppa honom när han har börjat något. Som tex när han bråkar med Nora eller om han ska ta saker från henne, då kan vi inte bara säga till honom utan vi måste gå fram och ta tag i honom för att han ska reagera. Än så länge är det inte så ofta det händer, för det mesta leker ganska bra med varandra.
Idag lördag ska vi iväg och träffa Malin från Ludvigs förra dagis. Vi ska ses ute på en lekplats och sen i eftermiddag/kväll kommer mamma, pappa, svärmor och svärfar och äter middag och firar Kristians födelsedag. Det blir inte så många, bara de nära och kära, vågar inte blanda ihop för många baskelusker. Min bror skulle egentligen kommit men han har blivit förkyld så han får stanna hemma.

Att vara stark

Fick i ett kommentarinlägg om att jag verkar vara stark. Vill bara säga att jag tror inte att man föds till att vara en stark person utan det är något som kommer med en, om inte annat så med åren.
Som en homeopat som jag gick till för många år sen sa, att för varje nedgång eller motgång man har i livet, så när man tar sig upp för den så kommer man upp starkare. Tror det ligger ganska mycket i det men sen är frågan om HUR många motgångar och prövningar man klarar.
En annan sak är att när man hamnar i den situation vi är så blir man automatiskt stark, finns inga val för det är ju så att våra barn är ens allt och du kan kämpa med allt du har för att de ska ha det bra eller så bra det går. Barnen mår inte bra om inte vi mår bra, de känner på sig allt och det gör också att du kämpar på lite extra för att vara stark för dem. Jag har mina svackor, svårt att sova vissa nätter, vissa dagar gråter jag så att mitt hjärta håller på att gå sönder över att livet känns så orättvist och för den ständiga förbjudna frågan, klarar han detta men försöker att klara mig under dagarna just för att vara här för våra barn. När jag har gråtit färdigt tänker jag igen, att visst klarar han detta, han är ju seg och har en sån livsvilja. Han har kämpat förr, tänk han ville komma ut i vecka 20 när han låg i magen men han höll sig kvar tiden ut. De sista veckorna hade han inte fått någon näring så han var pytteliten när han föddes och till slut så blev det akut kejsarsnitt men han klarade det, så redan från början har han varit en fighter. Han är stark och det styrker oss som föräldrar.

Camilla, alla tankar på oss värmer oavsett om de kommer från makens ex eller från någon annan :-) Världen är ganska liten, att du är svägerska med en arbetskamrat till mig...

Åsa, det var inte meningen att chocka dig nere på Ica men jag tyckte det var bättre att du hörde det från mig än att det kommer från någon annan, som sagt vi bor i en liten by :-)

Rastlös

Barnen sov till närmre 7 i morse, vilken sovmorgon...
Tänk idag var där ingen inplanerat förutom att Kristian skulle ringa vårdcentralen för sitt öra. Har hört dåligt några dagar nu och det har susat och känts konstigt. Visste inte om det var öroninflammation eller bara en vanlig vaxpropp. Det visade sig vara en enorm vaxpropp och nu är den borta och nu hör han oss igen :-)
Jag sorterade kläder, vissa till kläd insamling och vissa har jag fotat som jag sen ska lägga ut på Tradera och medan jag gjorde det lekte barnen.
Ludvig pratade om att han ville att någon skulle komma hit och leka och jag tror jag har förklarat för honom säkert 5 gånger idag att om vi ska leka med någon är det bäst att vi är ute för att inte baskeluskerna ska komma nu innan vi ska in på sjukhuset. Det vill inte riktigt gå hem men hur ska en femåring förstå sådana invecklade saker?
Ludvig var ute och cyklade med Kristian medan Nora sov middag och Kristian sa att det dröjer nog inte så länge innan han kan cykla själv utan stödhjul. Kan han bara lära sig att titta upp och inte ner i marken eller bakom sig så går det mycket lättare :-)
I eftermiddags var vi ute och lekte en stund på lekplatsen, Nora sprang och gömde sig för Ludvig och retade honom genom att ge ljud ifrån sig så han undrade var hon var.
Vi börjar märka på Ludvig nu att han är rastlös och vill att det ska hända något, men han är helt införstådd på att han inte kommer att vara mer på dagis innan vi "flyttar" till sjukhuset.
Ludvigs bästa kommentar idag: Var hämtar man sina vingar? Får man dom när man är död? Jag ska inte dö nu... farmor Gerda o farfar Johan är ju inte i himlen ännu... men din mormor o morfar, pappa de är i himlen. Sitter nog på ett moln och fikar. Farmor Gerda o farfar Johan är min farmor o farfar och Ludvig tycker jättemycket om dem men tycker nog att de börjar bli gamla och jämför dem med Kristians mormor som dog för ett par år sedan.

Karin, hälsa Malin från Ludvig att det gjorde inte ont när de satte in slangarna på honom eftersom han sov och nu gör den ont ibland men då får han alvedon så att det släpper. När det gäller femårsgrupp på dagis så går han också i den men kommer inte att vara med nu på ett bra tag men ska förhoppningsvis få vissa uppgifter som han kan göra på sjukhuset när han orkar. Ludvig saknar Malin och pratar om henne med jämna mellanrum.

Sjukhusbesök igen...

Idag kändes det som om jag var uppe med tuppen... Morfar kom och hämtade Kristian och Ludvig 7,30 för att köra till Lund och göra ultraljudet på hjärtat. Bäst o vara ute i god tid så de inte kom någon minut för sent så det blev ombokat som igår.
Där var inga fel på hjärtat, de hittade ingenting som såg konstigt ut och det var skönt.
De pratade med BMT läkaren och nu är där inget mer inplanerat förrän den 23/9 och då ska vi in och prata om det sista innan vi "flyttar in" på sjukhuset och så ska de spola igenom hans slangar.
Fick klartecken från sjukhuset att det var okej att ha Nora på dagis, jag ringde dit idag och frågade om det var många sjuka men inte mer än lite förkylda och hostiga barn. Tror ändå att vi har Nora hemma mesta tiden. Imorgon skulle de vara i ateljén och det är inomhus så då får hon vara hemma men på fredag när de är ute ska hon vara där ett par timmar och busa med sina kompisar. Även om hon är för liten för att leka tillsammans med andra så trivs hon att ha barn omkring sig och prata lite med dem. Det är otroligt vad det kommer ord från henne nu, hela tiden nya ord och ett par i taget nu.
När de kom hem från sjukhuset hade jag hunnit prata med kuratorn, sortera gamla och nya kläder, dra ut en hel massa från klädkamrarna. Undrar hur man kan samla på sig så mycket saker, det är först nu när jag börjar dra i allt för att få undan så mycket som möjligt som samlar damm som jag inser hur mycket "skit" här är :-) Kanske dags att kasta allt "som är bra o ha" och som vi inte har saknat sen vi flyttade in för snart två år sen :-)
I eftermiddags hade jag mitt lönesamtal via telefon eftersom jag inte vågar riskera att gå upp på jobb bland alla förkylda och hostiga kollegor och då skickade jag ut Kristian och barnen. De gick till Ica o handlade glass och sen till lekplatsen.

Ludvigs bästa kommentar kom idag när han satt och åt lunch. Våren är vacker, jättevacker men hösten den är fin. Är det höst idag?? Det är ju fint väder och känns som sommar.

Tisdag

Det var inte så lätt att sova inatt, det var så tyst och det var så stor plats i sängen. Jag är van att ha Ludvig kloss intill mig varje natt.
Kristian ringde klockan 10 för att berätta att de hade kommit ca 5 min försent till kardiologen för att göra ultraljudet på hjärtat och då kunde de inte ta emot Ludvig utan han fick en ny tid tills imorgon 8,30. Förstår inte det riktigt, vi hade ju inte valt tiden utan det var de på avdelningen och alla visste ju att han skulle göra ultraljudet på magen klockan 9,00.
Såhär har Ludvigs dag sett ut:
Han vaknade 6,45 och kröp upp i bäddsoffan för att mysa med Kristian men snodde mest filten och pratade oavbrutet och de steg till slut upp 7,30.
Vid 8 kom en sköterska in för att ta blodprover.
Kl 9,00 var det dags för ultraljud på magen, två läkare som kollade men de sa inget så det har säkert sett bra ut.
Kl 10 gav de kontrast i infarten.
Strax efter 10 var det rond och läkaren tyckte att Ludvig såg oförskämt pigg ut.
De har lekt och busat med jämna mellanrum under dagen och kl 12 var det lunch och sen klockan 13 var det dags för mer kontrast och lite vila innan kl 14 då det var sista dosen av kontrast.
Kl 14,30 var det hörseltestet och det var hur bra som helst så antingen hör han vad vi säger eller så är det koncentrationen som sviker varje gång vi pratar med honom och han säger, vad sa du för nått.
Morfar hämtade dem klockan 15 och körde dem hem efter en lång dag. Tråkigt att vi behöver åka in i morgon också men det är väl sådant man får räkna med.
I morse när Nora hade vaknat och ätit frukost sprang hon omkring här och letade efter Ludvig och hela tiden sa Uvi, uvi pom, uvi pom (Ludvig kom) och jag berättade att Ludvig var på sjukhuset men skulle komma hem i eftermiddag. Jag och Nora tog en sväng hem till svärmor och drack en kopp kaffe och satt och pratade lite.
När Kristian ringde hem så ville Ludvig prata och när vi hade pratat en liten stund så han, jag vill prata med Nora men eftersom hon vilade så gick det inte så bra. Syskonkärlek, tror de båda har saknat varandra men de hann inte träffas mer en 10 min förrän de var igång och bråkade :-)
Ludvig var iväg igår kväll och röntgade lungorna och de hade frågat där om han skulle ligga ner men eftersom han har gjort detta ett antal gånger tidigare pga alla lunginflammationer så klarar han av att stå upp. Läkarna föll så för honom att han fick följa med och titta på plåtarna efteråt. Personalen på avdelningen sa att det var väldigt sällsynt, de brukar vara väldigt strikta på röntgen men som sagt, han lyckas charma de flesta, dock inte kardiologen idag :-)
Det är skönt att ha honom hemma igen även om det bara är för ett kort tag nu.

Trött

Idag är jag riktigt trött och ännu mer trött blev jag när vi kom till sjukhuset och möts av en i receptionen som sa, att pga smittorisk så har vi restriktioner på att det bara är en förälder som får vara med vid undersökningar. Jag sa att i fredags när vi hade fått tiden så sa de bara att det var syskon som inte fick vara med och vi fick båda två komma upp på avdelningen.
Väl uppe blev vi visade till "vårt" rum och Ludvig blev vägd och mätt. Han växer så det knakar nu tycker jag. Inne på rummet låg en rock, handduk och en svamp och Ludvig fick gå in och bli duschad och skrubbad med svampen med bakteriedödande medel.
Vi var ute och sprang lite i korridorerna och Ludvig pratade glatt på med personalen och sen var det dags för Emla salva och det är inte så populärt för då får man ju tejp. Ludvig är superduktig med alla mediciner, sprutor osv men tejp och plåster det är han näst intill hysterisk mot. Det gick bra i varje fall. Det blev lite läkarsamtal, vi fick berätta nästan allt igen för en ny läkare. Han sa att de hade journalerna från Malmö men det var bra om vi själva berättade. Han tittade och lyssnade på honom och när han kom till hjärtat så upptäckte han ett biljud på det och frågade oss om vi hade hört något om det tidigare men det har vi inte. Han tror inte att det är så farligt och tror väl inte att där är något men för säkerhets skull ska de göra ett ultraljud på honom.
Vi fick ett schema på vad som ska göras imorgon och då började vi prata om hur vi skulle göra då, om det bara var en som skulle köra in med honom och då tittade sköterskan stort på oss och sa, vi brukar behålla patienten här efter att man har opererat in en CVK, visste ni inte det? Suck, nej det visste vi inte, det var ingen som sa det till oss i fredags utan vi fick bara besked om att det var ett litet ingrepp. De sa att oftast har de lite ont efter ingreppet, de har satt den i en hals ven, ajajaj.
När de sen skulle sätta in kanylen i handen eller den lilla nål och plastslang där de skulle ge narkosmedicinen så tyckte Ludvig att det som mest gjorde ont var att ta av plasten vid emlasalvan. Han är så go vår Ludvig, han pratar och frågar om vad de gör hela tiden men det mesta vet han eftersom han har gjort det ett antal gånger men sköterskan skulle vara så pedagogisk och förklara och visa den lilla nålen och plastslangen så hon tog en ny och visade Ludvig. Hon la den mot hans hand och sa att så här lägger man den och sen sätter man tejp över och då tittade han stort på henne och sa, nämen så kan den inte vara, den ska ju in under :-) Som sagt full koll. När de sen satte in den så hörde man ajajaj det gör inte jätteont, det gör inte jätteont, ajaj det gör inte jätteont, det gjorde faktiskt inte så ont. Vilken kille, man kan inte annat än vara stolt över honom.
När klockan närmade sig två och han fortfarande inte hade kommit upp till operation då började han bli rastlös så vi gick ut i korridoren och satte oss och tittade lite på fiskarna och rätt som det är så säger han oj min mage kurrar. Inte konstigt med tanke på att han åt innan sju i morse. Tålig grabb :-)
Halv tre kom vi upp till OP och de räknade med att det skulle ta minst 1,5 timme innan de var klara så då passade vi på att gå och äta.
Vid lite efter fyra gick vi tillbaks till avdelningen och då sa de att han var på väg till uppvaket och att vi kunde gå upp till honom. Väl uppe med en barnsköterska från avdelningen blir vi stoppade än en gång för det är ju bara en förälder som får vara med pga av den nya influensan. Så bli aldrig sjuka under sommaren då det är alla semestrar och bli aldrig sjuka när det är på väg att bryta ut en epidemi.
Kristian gick in till Ludvig med hans hjärtenalle och snuttefilt och jag åkte ner till avdelningen och satte mig och läste lite skvallertidningar. Kristian frågade om vi kunde byta av varandra på uppvaket men det gick inte pga av influensatider. Visst innerst inne förstår jag att vi alla måste vara försiktiga men när det gäller ens barn så är det ibland svårt...
Jag frågade faktiskt hur det blir sen vid isoleringen om vi inte får vara där båda två på dagarna men det vet de inte ännu för som det ser ut just nu så får man inte det. Konstigt när det är så livshotande som det faktiskt är för Ludvig. Vi ska inte lägga så mycket energi på det nu, det kan ju ändra sig på två veckor.
Klockan fem kom han tillbaks till sitt rum, min lilla snutt, då med ännu ett plåster, denna gång på halsen och ut ifrån plåstret hänger två slangar ner på hans lilla mage. Han hann knappt in på rummet förrän han sa, måste jag ligga här i sängen nu? Det behövde han inte utan han hoppade ner och sa jag är hungrig så vi gick ut i dagrummet och la upp köttbullar, potatis, sås och lingon och där satt han när jag lämnade honom och Kristian för att köra hem till lillskruttan som höll låda med mormor och morfar. Vi mötte en sköterska när vi skulle in i dagrummet och hon blev förvånad över att se Ludvig på benen så kort efter men... inget stoppar honom :-)
Slutsatsen för denna dagen är att nu är allt igång och jag blev så trött bara av detta. Tror allt börjar komma ikapp nu och lär nog somna gott ikväll, en hel stor säng och ingen som snarkar :-) Kan kanske vara svårt att sova för den saken istället men...
Imorgon ska jag ha Nora hemma från dagis för som sagt vi vet inte hur det kommer att bli, om hon får vara där eller inte pga den nya influensan. Börjar känna mig ganska tjatig nu men jag har hört det ganska många gånger idag :-) Vi får vara hemma och ta det lugnt och sen köra iväg och fixa lite saker som behövs inför den långa sjukhusvistelsen. Morfar lovade att hämta mina pojkar imorgon när de är klara. Schemat för imorgon för Ludvigs skull ser ut så här:
Kl 9 ultraljud på magen
Kl 9,45 ultraljud på hjärtat
Kl 14,30 hörselkontroll
Därefter är det förhoppningsvis hemgång om det inte blöder från infarten. Han skulle iväg nu ikväll och bli röntgad vid lungor och bröstkorg för att se så slangarna ligger rätt.
Tog ett par bilder idag men kameran ligger kvar på sjukhuset så de får läggas in imorgon istället.
Nu ska jag ner och fixa lite kvällsmat till mig och sen krypa upp i soffan. Tror tvätt och städ finns kvar för mig imorgon, om inte Mållgan och Tigris ( Ludvigs låtsaskompisar) tar det under natten :-)

Träff med Max och Annette

Då var det den stora dagen då vi skulle möta pojken som har ALD och gjorde en BMT för 10 år sedan. Ludvig var helt uppspelt redan i morse över att få träffa en "vuxen" pojke som hade gjort det han ska göra på sjukhuset. Han pratade hela frukosten om detta.
Klockan två skulle vi ses på lekplatsen vid stadsbiblioteket och så skulle vi ha fika med oss. Vi hann inte mer än ut från bilen när regndropparna kom, men de försvann ganska fort igen.
Annette hade bakat en tårta för att fira att det är 10 år sedan de gjorde BMT:n. Vilka trevliga människor de är och det kändes så bra att få prata med dem, de vet ju precis vad vi går igenom nu. Max pratade en del med Ludvig men mest lekte de. De klättrade i klätterställningar, upp på regnbågsrutschkanan. Max hade lite svårt att förstå Ludvigs breda skånska, men vem har inte det ibland :-)
Det var skönt att höra vad Max kommer ihåg från den tiden och vad han tyckte var bra och det som var mindre bra som familj och omgivning gjorde.
Annette tittade på Ludvig och kände igen vissa bitar från Max innan BMT:n, bla stilen när Ludvig går, att benen inte riktigt vill som han vill, även synen, att han missar kanter och snubblar till.
Ludvig sa till oss nu ikväll att Max hade berättat hur man "fyller på" blod när det behövs. Vi har ju sagt till Ludvig att vi ska byta ut en del av hans blod. Det är svårt att förklara för en femåring vad benmärgen är så det var lättare att säga blodet. Kanske dumt och vi får säkert äta upp det så småningom men ibland får man ta den lätta vägen :-)
När vi satte oss i bilen för att åka hem sa Ludvig att idag har det varit en stor dag för mig.
Han somnade fort, huvudet hann landa på kudden och boken hann bli läst men inte mer.
Imorgon väntar läkarbesök i Lund och att få inopererat CVK:n, den centrala ven katetern har jag lärt mig nu. Han får äta frukost innan klockan sju, sen ska han vara fastande till på eftermiddagen då han ska bli sövd. Hur lätt är det att motivera ett barn till att de inte får äta. Vatten däremot får han dricka men det mättar inte så mycket. Jaja, han är tålig och detta är bara början.
Något som Annette och Max sa det var att envishet är bra att ha i en sådan här situation och envis det kan man väl kalla Ludvig. Tror ibland att det bara är förnamnet på honom. Han är stark och han säger ofta det vi har sagt till honom nu, mamma jag fixar detta nu och när vi är på sjukhuset. Och visst, vi fixar det...
Nu är det dags att gå och lägga sig o slappa i soffan och ta in allt från denna dagen.

Tack Annette och Max för att vi fick träffa er idag, det ger oss ett sådant stort hopp.

Lördag

Ludvig vaknade vid 6,30 och då var han inte på världens bästa humör precis som vi hade förutspått eftersom gårdagen var så bra.
Farfar kom hit vid nio och planterade tulpanlökar och fixade till lite och sen fikade vi.
Tänkte först köra till mobilia för att fixa till Ludvigs glasögon men klockan hade passerat elva och då har folket börjat hitta till köpcentra och eftersom sjukvården rekommenderar oss att hålla oss borta från stora folksamlingar så struntade vi i det. Utomhus är det ingen fara att träffa folk men det är just när man är inne då smittorisken är störst. Det vore ju ganska retfullt om han blir sjuk nu så nära.
Vi gick istället ner till skolan där det var loppmarknad idag, vi handlade inget och egentligen skulle vi inte gå in där men så stod där en polisbil och det undgick inte Ludvig så då var vi tvungna att gå in och titta på den. Inne på skolgården kändes det som om vi mötte halva dagiset :-) Stod och pratade med en del föräldrar och en arbetskamrat och när vi sen gick ut så sa Ludvig jaha då har pratat en massa :-) Vi gick till Ica och handlade glass som vi tog med oss till lekplatsen och sen så kom Tess och hennes mamma ut så barnen lekte och vi satt och pratade.
Tänk vad tiden går fort när man hittar på saker. Vips var det dags att gå hem och äta mellanmål och efter det började vi packa ner en del saker som ska slängas och en del som ska ut i förrådet. Vad vi har förstått så när vi kommer hem från sjukhuset så är det bra om det finns så lite saker som möjligt eftersom det är lättare att hålla rent. Rent måste det vara pga infektionsrisken, bakterier sätter ju gärna sig lite här o var. Vi packade ner en hel hög med prydnadsdockor som Nora fått av farmor, de får vi sätta upp igen när allt är bra. Alla gosedjur som de har i mängder åkte också ner. Våra barn har så extremt mycket saker att jag undrar hur de får plats. Sen vi fick beskedet om att Ludvig var sjuk, ja redan under utredningen så har han hunnit samla på sig massor av saker. Det blir gärna så att efter en undersökning eller ett stort läkarbesök så hamnar vi på Br leksaker och så får han något. Vi hann inte bli klara idag, det lär ta tid innan vi har sorterat ut allt.
När vi sen satte oss för att äta så kom där så mycket frågor från Ludvig, nu har han snurrat in helt på att han ska till sjukhuset på måndag, nu tror han att han ska bo där då och när vi då säger att det bara är för dagen på måndag så säger han men då slipper jag bo där. Tror vi har pratat om detta minst 15 gånger idag, att på måndag ska vi bara dit över dagen och sen om ca två veckor ska vi bo där men det verkar inte ha fastnat ännu. Med Ludvig brukar det ta någon dag innan det har landat riktigt så jag tror att imorgon förstår han det nog.
Efter lördagsgodis och Heffaklumpen på film somnade barnen gott för nya äventyr imorgon.
Nora var helt slagen, hon sov ingen middag idag för det var mycket roligare och leka med Ludvig och Tess :-)

Fredagsmys...

Lämnade barnen klockan nio och sen gick jag hem och packade ihop lite paket som var sålda på Tradera. Klockan 10 skulle jag träffa kuratorn Lotta inne på dagvården. Vi gick igenom lite papper om Ludvig, försäkringskassa, försäkringsbolag osv. Hon hade varit så snäll och tagit all kontakt med försäkringskassan och hon hade fyllt i papper med alla datum vi hade varit på sjukhuset sen början i mars som vi ska skicka in till Skånetrafiken, reseräkning. Hade vi ingen aning om att man kunde få körersättning.
Våra foto var klara så jag körde och hämtade dem, bara kopiorna för sen ska vi välja vilket vi ska förstora upp. Där var en del som blev bra men det är svårt att vara fyra på ett foto och att alla ska bli bra samtidigt.
Ringde barnkliniken i Lund för att höra om de hade några tider till oss i nästa vecka, för det stod på schemat att de skulle operera in porten då. De hade ingen aning, han var inte uppsatt på några listor så hon skulle återkomma. Hon ringde på eftermiddagen och sa att vi skulle komma på måndag klockan 10 och prata med läkaren och sen på eftermiddagen skulle han sövas så han skulle vara fastande från klockan 7 på morgonen. Det kallas framförhållning eller??? Inte nog med det, de frågade om han hade några syskon för nu med svininfluensan så får inga syskon följa med. Så jag fick en kommentar, ja jag vet inte hur ni gör, om ni kommer bara en av er eller...men så här är det för alla nu, inga syskon. Vad hade de gjort om vi inte hade ringt, skulle de ringa på måndag och fråga var vi blev av? Hur hade vi löst det med Nora då? Nu har jag fixat det med mormor, vi lämnar Nora på dagis innan vi sticker och sen hämtar mormor henne. Det är sånt här som också tar så mycket energi från en. Fick reda på att det inte är en PorthaCath som han ska få in opererad utan en CVK en central ven någonting :-) Tänk man lär sig lite varje dag.
Svärmor och svärfar kom hit och fixade till lite i trädgården och sen så fikade vi.
Hämtade barnen vid två och så fick de mellanmål och sen körde vi ner till Hököpinge och godisfabriken för att köpa lördagsgodis. Vi tog med oss grannens flicka dit och sen följde hon med oss in och lekte med barnen ett tag.
På kvällen grillade vi lammkotletter och åt pastasallad och Ludvigs kommentar var, mmm lamm är lättegott (han säger så) det måste vi äta många gånger till :-)
När klockan var åtta så sa Ludvig själv att han var trött och ville gå och lägga sig.
Vilken underbar fredag, allt flöt på utan skrik och bråk. Inte ett enda utbrott på hela dagen från honom. Får väl igen det i helgen istället.

Torsdag

Lämnade barnen klockan nio som vanligt därefter gick jag in till grannen och tog en kopp kaffe. När jag kom in igen var det dags att ta itu med vardagssysslorna som tvätt och disk. Ibland undrar jag var all tvätt kommer från :-)
När jag lämnade barnen så frågade jag om hur utflykten hade varit igår och den hade varit bra men alla var jättetrötta när de kom hem. Det hade varit en lång, varm dag så det var tur att jag hade Ludvig hemma.
Vi var iväg och köpte en dator som Ludvig ska ha med sig till sjukhuset, nu har vi fixat en med webbkamera så att vi kan använda oss av Skype.
När jag hämtade barnen så följde Tess med oss hem för att leka. Det gick hur bra som helst, ibland är det lättare att här är en kompis till Ludvig för då sköter de sig själv bättre. Det funkade i ca 1,5 timme och sen börjdade de bråka om någon liten sak och Ludvig fick ett riktigt utbrott och skrek så jag tror det hördes över hela gatan men efter lite frukt så blodsockret hamnade rätt igen så kunde de leka en stund till innan Tess pappa hämtade henne.

På kvällen när Ludvig la sig för att sova kom det en hel hög med frågor. Det är ju väntat, det är lite svårt för han att somna på kvällarna nu. Han pratar mycket för sig själv när han lägger sig, när han sitter på toaletten, ja överallt där han är ensam. Han frågade mig om han fick komma hem när han mådde bra igen och när jag svarade ja så sa han men jag mår bra nu så då kan vi strunta i att åka till sjukhuset. Det är bara att ta samma historia igen om att vi måste göra det nu fastän han känner sig frisk, för om vi inte gör det nu så kommer han snart att må dåligt. Han frågade om han kommer att vara hemma till den 1 november när Nora fyller år och där får vi ju svara att det får vi se, är han inte hemma så tar vi med kalaset till sjukhuset. Vi löser allt efterhand.
De berättade på dagis att Ludvig hade fått berätta för barnen på samlingen om sjukhusvistelsen. Han hade berättat att han skulle bo där och att han skulle få många mediciner och att han skulle tappa håret.
En ganska bra dag med bara några få utbrott.

Utflykt med mormor

Idag var det som sagt utflykt med dagis och eftersom det var en lång dag med många barn så valde jag att ha Ludvig och Nora hemma för Ludvigs skull. Han blir så himla trött när det händer för mycket. Jag hade lovat honom en egen utflykt med mig, Nora och mormor som hade tagit en semesterdag. Vi tog det lugnt i morse och barnen lekte ovanligt bra med varandra. När vi var klara körde vi till mobilia för att se om våra 1060 foto som jag har lämnat för framkallning var klara men det var dem inte. Kanske skönt för bara tanken på att sortera och sätta in dessa foto gör mig trött :-) fast det kan kanske vara en bra terapi. Dessa foto är från minst tre år tillbaks så det är inte så att det bara är för i år. Tänkte att det är hög tid att framkalla och sätta in i barnens album för de älskar verkligen att titta i fotoalbum.
Vi mötte mormor på mobilia och passade på att äta lunch där för att sen åka ner till temalekplatsen i Hammars Park. Vi tog med oss filt och fika dit. Nora var helt uppe i varv så hon "glömde" sova middag, ville hellre leka.
Måste säga att Ludvig är grym på denna lekplatsen, han ger sig inte, han klättrar upp i nätet för att sen springa över bron och åka ner i rör rutschkanan. Vi ser hur han får koncentrera sig för att sätta fötterna rätt på varje steg och även om det är svårt så tar det inte många minuter förrän han är där igen.
När hans kompis Malin var här för någon vecka sen och vi var på lekplatsen så gungade de på en stor gunga, en sådan som är på bilden här på bloggen. Ludvig satt i gungan och Malin tog fart för att sen hoppa i gungan i farten. Idag satt Nora i gungan och Ludvig skulle vara lika duktig som Malin var och faktiskt det gick hur bra som helst. Han lyckades ta sig upp på gungan i farten.
Nu i sommar så när vi var på lekplatsen och han gungade på en vanlig gunga så stod han upp, vilket han aldrig gjort tidigare och när jag frågade han var han hade lärt sig det så sa han stolt att det var flickorna på dagis som hade visat han hur han skulle göra. Det är så skönt att se hans starka vilja till att lära sig något nytt. Detta är säkert en bagatell för många men för honom är det så stort och för mig så värmer det i hela mitt hjärta att se varje liten framgång.
Efter några timmar på lekplatsen såg jag hur trött han var så då var det dags att packa ihop och köra och handla lite. Tråkigt nog var inte hans humör upplagt för att gå och handla mat så det blev bara det allra nödvändigaste och sen körde vi hem. I bilen hem sa han, mamma det har varit en tung dag för mig idag. Hans sätt att säga att det har varit mycket men han var nöjd med sin utflykt och jag tror att detta var det bästa för honom även om han pratade om dagis. Han sa att han hade en klämdag idag, vi har nog pratat om lediga klämdagar någon gång här hemma så han har snappat upp ordet :-)
Han var orolig idag för att han inte skulle få duka på dagis mer denna veckan eftersom han var ledig idag men när vi sa att där är två dagar kvar i veckan så blev han lugn.

Sommarvärme, fika och massage

Först vill jag säga att jag blir så glad när det kommer kommentar inlägg, då ser jag att det är någon/några som läser här så skriv gärna :-)
Igår när jag hade lämnat barnen på dagis tänkte jag sätta mig i solen med en bok som jag har lånat av Olivias mamma, jag började läsa boken men den var så sorglig att jag bara klarade 24 sidor. Får nog fortsätta läsa den när jag känner för att gråta. Medan jag satt i trädgården hörde jag en flock med barn utanför huset och då var det Ludvigs dagiskompisar och fröknar som var ute och gick och Ludvig skulle visa var han bodde. Jag visste inte om jag skulle smita in men jag satt kvar och som tur var så var där ingen som sprang in i trädgården. Ludvig tror att jag jobbar så det får han fortsätta tro :-)
Istället för att läsa boken så träffade jag en väninna på Vellingeblomman, vi satte oss i solen, i trädgården och åt lunch. Så trevligt och skönt att bara sitta och prata "strunt" ett tag.
Hemma igen var det dags att hämta barnen och sen när Kristian kom hem så körde vi iväg. Kristian och barnen lämnades av hos farmor och farfar och själv gick jag iväg och fick massage. Underbart skönt men är lite öm i musklerna idag. Det var ca fem år sedan jag var och fick massage och jag kan nog ärligt medge att en del av bekymmer och oro sätter sig i axlarna :-)
Idag är det utflykt med dagis men eftersom den var ganska lång bestämde jag mig för att ha barnen hemma och så ska vi själv iväg på en utflykt med mormor som har tagit sig ledig från jobb men det får jag skriva om senare för nu ska vi ge oss iväg.

Föräldramöte

Då har det varit föräldramötet på dagis ikväll, det jag fruktat för ett tag nu eftersom det skulle gå ut information om Ludvig. När vi hade mötet på förskolan förra veckan med personal, läkare o kurator så kom vi fram till att biträdande rektor skulle informera föräldrarna. Ju mer vi tänkte på det här hemma desto konstigare kändes det, att någon annan ska informera om det som vi har satt oss in i nu några månader. När jag pratade med henne idag och sa att jag själv skulle prata ikväll kom vi överens om att hon skulle vara backup, om jag inte klarade det. Personalen drog sin information ganska snabbt, fick reda på vad de ska göra i sina grupper, pepparkaksbak, cirkus och fotografering. Fotograferingen är när Ludvig är på sjukhuset så han kommer inte med denna gången heller. Förra året gick han på Grodan och är inte med på Trollsländans foto och det har han kommenterat, inte nu på ett tag men just när han började där. När de var klara med sitt så var det då min tur. Hur börjar man egentligen?? Det var ganska jobbigt, de första meningarna i varje fall men sen kändes det rätt så bra. Tror budskapet gick fram och det viktigaste här är ju att föräldrarna är stöd åt sina barn när de kommer hem och berättar om vad Ludvig pratar om när han är på dagis och tiden sen när han är på sjukhuset då kommer det säkert också en del frågor. Jag berättade vad vi har sagt till Ludvig och det är ju viktigt här också att ingen går in i detalj om sjukdomen för barnen för som sagt det är en grym sjuka som läkaren säger.
Det känns i varje fall lite bättre nu, några av fjärilarna i magen är borta. Tror inte att alla kommer att försvinna förrän Ludvig är utskriven från sjukhuset och är friskförklarad. Tror det är bra att alla vet om det nu, för det är ändå så att det märks förändringar på Ludvig, hela hans beteende. Han är lite mer arg än vanligt, koncentrationen sviker, syn och hörsel intrycken blir sämre och jag tror att de föräldrar som har varit med om Ludvig ett tag nu märker skillnad trots att han ändå håller sin goda min och glada humör.
Måste skriva nått kul som hade hänt idag på dagis. De höll på att bygga en borg och så började de prata om vad apor äter och så hade en fröken sagt till barnen att vi googlar på apor och ser om vi kan hitta något. När de var klara där så sa Ludvig, vi söker på syrgas men det tyckte inte fröken var så bra. Då säger Ludvig att det har vi ändå gjort hemma och sen gick han tillbaks och fortsatte leka. Se vad är det som rör sig i hans lilla huvud?? Det är mest sjukhus och alla dess tillbehör.

Att tappa håret

Vi har ju som sagt börjat berätta mer och mer för Ludvig och nu ikväll medan jag höll på att fixa till barnens fotoramar till dagis så var Ludvig med och vi satt och pratade. Plötsligt säger han, du mamma jag ska tappa mitt hår på sjukhuset och jag svarade att ja det ska du men vi fixar till det innan så pappa rakar av det och sen så kommer det att växa ut nytt igen. Då sa han att alla mediciner som jag kommer att få, går de upp i huvudet och när jag då svarade lite svävande att ja de gör de nog så sa han, då tror jag att medicinerna är så tunga så att mitt huvud inte orkar bära håret och det är därför det trillar av. När jag hör detta så inser jag att han funderar så otroligt mycket, mycket mer än vi vet och anar.
Jag sa till honom att när vi är inne på sjukhuset så kommer de att ta bort allt det sjuka inom honom och så ska han få nytt friskt till sig och då svarade han mig, genom dropp eller??
Jag sa till honom att han får ju inte gå ut från sitt rum utan han måste stanna där precis som när vi bodde på Pippirummet när han hade lunginflammation 2007. Han sa om jag blir törstig vad får jag då och när jag svarade honom att då får han dricka och svaret kom fort, från glas eller jag måste få allt genom dropp. Se han är så snabb till att fundera och det har varit mycket dropp och att inte få äta innan en del av undersökningarna så nu är det mycket där som spökar hos honom. Han blev ganska lugn när jag sa att han kommer att få både äta och dricka så mycket han vill och så länge han kan.
Nu ikväll när jag var uppe och kände på honom så var han helt blöt av svett, kallsvettig på en del av kroppen och bara plaskvåt på en del. Drömmer nog mycket inatt, har varit en lång dag och mycket har hänt och sen gör nog hans förkylning en del också.
Nu är det dags för sängen så jag får ny energi för en ny vecka med allt vad det nu innebär.
Godnatt

Söndagmorgon

Idag vaknade Ludvig 4,30 för han var täppt i näsan och efter han hade fått nässpray så la han sig ner en stund till men kom inte helt till ro. När klockan var 6,08 var det dags att snyta sig igen och då upptäckte han att det faktiskt var ganska ljust ute och då är det inte natt längre så då får man stiga upp. Suck, kan inte säga något annat. När klockan var drygt sju så hade han fått så många vredesutbrott för snöret på ytbärgaren hade trasslat till sig, gubbarna satt inte som han ville, glaset på ambulansen hade gått av, ja listan kan göras lång men när han har skrikigt tillräckligt många gånger så väcker han Nora. Vad händer när Nora blir väckt, jo hon har pappas morgonhumör och blir grinig resten av dagen. Så ni alla kan nog gissa att det har varit en underbar söndagsmorgon.
Nu är Ludvig på kalas hos en dagiskompis, lite bowling idag igen. Hoppas hans ben klarar det bättre idag men om det skulle bli något nu så vet vi i varje fall vad det är.
Igår var Ludvig på bio med mormor och såg Nicke Nyfiken 2 och det hade gått bra. Visst att han blev rastlös lite emellan och pratat med mormor men i det stora hela hade det fungerat bra. Mitt i filmen så hade han börjat prata med mormor om att han ska tappa sitt hår när han är på sjukhuset och sen hade han börjat prata om vägarbetes smålegot som han ska få. Han har dock missuppfattat att han ska få det innan han åker in på sjukhuset, vi har lovat att när han kommer hem från sjukhuset så ska han få det.
På kvällen firade vi Patriks födelsedag och jag hjälpte han med maten. Han hade köpt blåmusslor och jag som aldrig har tillagat musslor i hela mitt liv. Tyckte annars att vi fick testa det mesta på utbildningen men inte musslor. Det blev helt okej men tror nog att vi behöver lite mer kryddor nästa gång.

Tack alla

Måste bara skriva tack alla för att ni finns som stöd för oss. Får ofta frågan, hur orkar man?? Jag kan säga att man orkar för att man måste, finns inga genvägar och sen betyder allt stöd runtom att man orkar. Att det finns så många runtom oss som bryr sig och engagerar sig, det är guld värt. Jag säger inte att det är lätt, jag lovar att känslorna är som en berg och dalbana, de svänger för varje dag. Jag har mina dagar då jag inte vill gå upp ur sängen utan tänker om jag stannar här så försvinner kanske det otäcka men innerst inne så vet jag ju att det inte gör det utan att jag måste ta mej upp för här är två barn som behöver mej som allra mest nu. Så än en gång, tack alla som stöttar oss, till er som tar så väl hand om våra barn, till er som ringer eller skriver ett mejl och hör hur det är, ja till er alla som finns här. Vi vet inte vad vi hade gjort utan er.
Idag lämnade jag bara Nora på dagis eftersom psykologen skulle komma till Ludvig.
Psykologen hade sin stora hund med sig och Ludvig följde med ut och hälsade på honom. Det var full storm idag och det är jättejobbigt för Ludvig eftersom hans hörselintryck har blivit så känsliga. Han blir helt förvirrad av dessa höga ljud. Psykologen tyckte inte att det var så stor idé att göra en massa tester på honom utan hon lekte med honom. På det sättet ser hon ganska mycket. Hon märkte ganska snabbt om hans hörsel och synintryck, och hans personlighetsförändring, att han är "flaxig" och svår att nå.
Jag passade på att skriva ett mejl till Annette för att uppdatera henne angående Ludvig. Kristian berättade igår om pojken som har gått igenom det som Ludvig ska göra och kanske att de kunde ses så det passade jag på att fråga henne och de tyckte det var en jättebra idé så nu ska vi bara se till att hitta en dag till det.
Vi började berätta så nätt för Ludvig igår om vad som ska ske. Vi berättade om den port som ska opereras in, att han ska få mycket mediciner, även sådana som gör att han kommer att tappa sitt hår så att vi kommer att raka honom innan. Vi försökte oxå säga vad det var med sjukdomen, att vi måste göra detta nu med benmärgen för annars kommer han inte att bli bättre så att han kan springa och klättra som de andra barnen och det här med hans utbrott. Han funderar mycket på detta och kommer med inlägg om att han kan ju faktiskt springa och faktiskt ganska fort, att han kan klättra och visst det kan han men han ligger ganska långt efter de andra barnen.
Vi frågade Ludvig om han hade lust att träffa den pojken som hade gjort BMT:n och det ville han gärna.
Psykologen frågade honom en del medan de lekte för hon märkte hans frågor men han är snabb till att börja prata om annat men hon förstod att det snurrade i hans huvud.
Vi hade möte på förskolan i förmiddags, personalen, jag och specialpedagogen. Vi gick igenom lite om hur vi ska kunna hålla kontakten genom sjukhus tiden. De hade massor av förslag men som vi sa där får vi se lite om hur Ludvig mår. Det kommer säkert att vara vissa perioder då han mår så dåligt att han inte orkar med någonting alls medan andra perioder där han kommer att vara rastlös och klättra på väggarna och då är det bra att han kan vara delaktig till viss del i förskolearbetet. Bilderna jag har lagt in idag är från förra hösten men jag tycker de är så bra.

Läkarbesök

Igår lämnades barnen på dagis som vanligt vid nio-tiden och sen hämtade jag Ludvig lite i ett för att sen köra in till dagvården för att träffa neurologen.
Det var samma tester som alltid görs, han kollar motoriken, klämmer på magen, Ludvig får gå på tå, hälar, springa. Han märker skillnad i Ludvigs beteende men det är detsamma som vi gör. Han är svårare att nå, han går mer in i sig själv och är okoncentrerad men när det gällde muskler och leder så märker han ingen skillnad där och det är jätteskönt. Jag frågade om BMT:n, hur stor risk det är att det inte blir av men han sa att det ska ske väldigt stora förändringar om det ska ställas in.
Jag ringde till bvc och avbokade femårskontrollen till idag. Det blir för mycket denna veckan så därför får vi ta bort något och det känns minst viktigt med 5 års kontrollen, vi vet ju redan hans brister och även det han är duktig på.
När vi kom hem från läkarbesöket gick jag bort och hämtade Nora och sen var vi bara hemma drygt en timme innan det var dags för möte på förskolan, då läkaren och kuratorn skulle komma för att informera om sjukdomen.
All personal från Trollsländan var med, även specialpedagog och biträdande rektor kom.
Det känns så bra att så många är engagerade i Ludvig och att alla visar ett sådant stort stöd. Det kommer att hjälpa oss mycket när vi kommer dit vi ska eftersom Nora ska vara kvar på dagis så mycket det går och då behövs den trygghet som hon känner nu.
Personalen hade massor av förslag om hur de ska kunna hålla kontakten med Ludvig och hur han ska kunna känna sig delaktig i arbete, det var verkligen mycket som de hade kommit på.

Ljusare dag idag

Idag känns allt mycket bättre. Ludvig vaknade i och för sig på lite tråkigt humör men det gav med sig efter ett tag. Jag lämnade Nora på dagis 8,30 för sen kl 9 skulle vi träffa hormonläkaren. Det var bara en rutinkontroll och allt gick som det skulle, han märkte dock att Ludvig hade lite svårt när han skulle resa sig och gå så han undrade om vi märkte några symtom men han sa oxå att han överlämnar detta till neurologen som vi ska träffa imorgon.
När vi var klara där så passade vi på att leka på lekplatsen utanför barnkliniken, Ludvig tycker den lekplatsen är så kul. När mobilia öppnade körde vi bort där, passade på att köpa present till kalaset på söndag och tittade lite på kläder och Ludvig fick ett par nya skor. Ludvig tyckte att vi kunde ta något att dricka på espessohous som han sa och Kristian var inte sen att hänga på. Efter fika på Espresso house körde vi hem och var hemma en stund innan mormor och morbror kom för att passa Nora så att vi kunde åka till nästa läkarbesök. Denna gång var det Lund som gällde. Vi träffade transplantationsläkare, BMT sköterska och en barnskötare som kommer att vara med oss under denna tiden. Denna läkaren som vi träffade nu var mer sympatisk och hade lite mer hjärta kändes det som. Fick jättebra information om risker osv men samtidigt gav han oss hopp.
Fick veta idag att den cellgift som man ger inför BMT:n är väldigt stark eftersom den måste slå ut hela Ludvigs egna benmärg samt hans immunförsvar. Tydligen ges det inte i så stora doser när det gäller cancer men i Ludvigs fall måste man vilket då innebär att det finns stora risker redan här som tex att levern blir angripen. Läkaren sa att han måste informera om alla risker, han kunde inte gå igenom alla för det finns många biverkningar till det men de värsta måste han säga. Som schemat ser ut nu så kommer själva BMT:n att ske den 8/10 och vi kommer att bli inlagda den 27/9 för förberedelser.
Ludvig orkade inte sitta och lyssna på oss utan ville ut i väntrummet och leka så barnsköterskan följde med honom ut. Mitt i alltihopa hör vi Ludvig skratta för fullt, hördes in i konferensrummet och det visade sig sen att de hade bytt personal så Ludvig hade lekt med en kille, en sköterska och de hade cyklat genom hela korridoren och Ludvig hade cyklat över hans tår och det gjorde så Ludvig skrattade för glatta livet. Han kommer att hitta många kompisar inne på sjukhuset.
Vi berättade för honom idag att vi skulle in till Lund och hälsa på och att de skulle hjälpa honom att må bättre. Till svar fick vi, om jag får lite penicillin så mår jag bättre :-) Riktigt så enkelt är det inte nu men... Vi berättade för honom att vi ska bo på sjukhuset ett tag och att han kommer att få en massa mediciner men att han kommer att må så mycket bättre sen och det verkar som om det har gått hem, han kommer säkert att ställa frågor men det får vi ta då.
Ludvigs bästa kommentar idag var när vi skulle åka hem från sjukhuset och han sa till sköterskorna, vi ses nästa gång och de svarade att det gör vi. Då svarade han att jag kan inte imorgon för då ska jag träffa Lars så då har jag inte tid men vi ses en annan dag :-)
En annan god kommentar var i bilen hem där pappa envisades om att lyssna på någon rock kanal på radion och Ludvig säger vem är det som inte sjunger så vackert :-)
Vi var inne på ett isoleringsrum och tittade så Ludvig berättade glatt för mormor och morfar när vi kom hem att han hade varit och tittat på det rum där han ska bo sen.
Som jag har skrivit många gånger tidigare, vi har en grymt tuff tid framför oss, både isolering på sjukhuset och sen hemma, stora risker med detta ingrepp men vi har inget alternativ så... men ändå så känns allt så mycket lättare idag när vi har träffat personalen och fått se var vi ska vara och att vi har datum. Idag känner jag mig riktigt lättad.