fredag 4 september 2009

Tack alla



Måste bara skriva tack alla för att ni finns som stöd för oss. Får ofta frågan, hur orkar man?? Jag kan säga att man orkar för att man måste, finns inga genvägar och sen betyder allt stöd runtom att man orkar. Att det finns så många runtom oss som bryr sig och engagerar sig, det är guld värt. Jag säger inte att det är lätt, jag lovar att känslorna är som en berg och dalbana, de svänger för varje dag. Jag har mina dagar då jag inte vill gå upp ur sängen utan tänker om jag stannar här så försvinner kanske det otäcka men innerst inne så vet jag ju att det inte gör det utan att jag måste ta mej upp för här är två barn som behöver mej som allra mest nu. Så än en gång, tack alla som stöttar oss, till er som tar så väl hand om våra barn, till er som ringer eller skriver ett mejl och hör hur det är, ja till er alla som finns här. Vi vet inte vad vi hade gjort utan er.
Idag lämnade jag bara Nora på dagis eftersom psykologen skulle komma till Ludvig.
Psykologen hade sin stora hund med sig och Ludvig följde med ut och hälsade på honom. Det var full storm idag och det är jättejobbigt för Ludvig eftersom hans hörselintryck har blivit så känsliga. Han blir helt förvirrad av dessa höga ljud. Psykologen tyckte inte att det var så stor idé att göra en massa tester på honom utan hon lekte med honom. På det sättet ser hon ganska mycket. Hon märkte ganska snabbt om hans hörsel och synintryck, och hans personlighetsförändring, att han är "flaxig" och svår att nå.
Jag passade på att skriva ett mejl till Annette för att uppdatera henne angående Ludvig. Kristian berättade igår om pojken som har gått igenom det som Ludvig ska göra och kanske att de kunde ses så det passade jag på att fråga henne och de tyckte det var en jättebra idé så nu ska vi bara se till att hitta en dag till det.
Vi började berätta så nätt för Ludvig igår om vad som ska ske. Vi berättade om den port som ska opereras in, att han ska få mycket mediciner, även sådana som gör att han kommer att tappa sitt hår så att vi kommer att raka honom innan. Vi försökte oxå säga vad det var med sjukdomen, att vi måste göra detta nu med benmärgen för annars kommer han inte att bli bättre så att han kan springa och klättra som de andra barnen och det här med hans utbrott. Han funderar mycket på detta och kommer med inlägg om att han kan ju faktiskt springa och faktiskt ganska fort, att han kan klättra och visst det kan han men han ligger ganska långt efter de andra barnen.
Vi frågade Ludvig om han hade lust att träffa den pojken som hade gjort BMT:n och det ville han gärna.
Psykologen frågade honom en del medan de lekte för hon märkte hans frågor men han är snabb till att börja prata om annat men hon förstod att det snurrade i hans huvud.
Vi hade möte på förskolan i förmiddags, personalen, jag och specialpedagogen. Vi gick igenom lite om hur vi ska kunna hålla kontakten genom sjukhus tiden. De hade massor av förslag men som vi sa där får vi se lite om hur Ludvig mår. Det kommer säkert att vara vissa perioder då han mår så dåligt att han inte orkar med någonting alls medan andra perioder där han kommer att vara rastlös och klättra på väggarna och då är det bra att han kan vara delaktig till viss del i förskolearbetet. Bilderna jag har lagt in idag är från förra hösten men jag tycker de är så bra.


1 kommentar:

  1. Hej!

    Hur har ni det på sjukhuset? Klarar Ludvig av de första dagarna med cellgifterna och hela situationen med hans rum och sjukhuspersonal?
    Och hur håller ni uppe? jag tänker så på er. Natti natti

    SvaraRadera