måndag 14 september 2009

Trött




Idag är jag riktigt trött och ännu mer trött blev jag när vi kom till sjukhuset och möts av en i receptionen som sa, att pga smittorisk så har vi restriktioner på att det bara är en förälder som får vara med vid undersökningar. Jag sa att i fredags när vi hade fått tiden så sa de bara att det var syskon som inte fick vara med och vi fick båda två komma upp på avdelningen.
Väl uppe blev vi visade till "vårt" rum och Ludvig blev vägd och mätt. Han växer så det knakar nu tycker jag. Inne på rummet låg en rock, handduk och en svamp och Ludvig fick gå in och bli duschad och skrubbad med svampen med bakteriedödande medel.
Vi var ute och sprang lite i korridorerna och Ludvig pratade glatt på med personalen och sen var det dags för Emla salva och det är inte så populärt för då får man ju tejp. Ludvig är superduktig med alla mediciner, sprutor osv men tejp och plåster det är han näst intill hysterisk mot. Det gick bra i varje fall. Det blev lite läkarsamtal, vi fick berätta nästan allt igen för en ny läkare. Han sa att de hade journalerna från Malmö men det var bra om vi själva berättade. Han tittade och lyssnade på honom och när han kom till hjärtat så upptäckte han ett biljud på det och frågade oss om vi hade hört något om det tidigare men det har vi inte. Han tror inte att det är så farligt och tror väl inte att där är något men för säkerhets skull ska de göra ett ultraljud på honom.
Vi fick ett schema på vad som ska göras imorgon och då började vi prata om hur vi skulle göra då, om det bara var en som skulle köra in med honom och då tittade sköterskan stort på oss och sa, vi brukar behålla patienten här efter att man har opererat in en CVK, visste ni inte det? Suck, nej det visste vi inte, det var ingen som sa det till oss i fredags utan vi fick bara besked om att det var ett litet ingrepp. De sa att oftast har de lite ont efter ingreppet, de har satt den i en hals ven, ajajaj.
När de sen skulle sätta in kanylen i handen eller den lilla nål och plastslang där de skulle ge narkosmedicinen så tyckte Ludvig att det som mest gjorde ont var att ta av plasten vid emlasalvan. Han är så go vår Ludvig, han pratar och frågar om vad de gör hela tiden men det mesta vet han eftersom han har gjort det ett antal gånger men sköterskan skulle vara så pedagogisk och förklara och visa den lilla nålen och plastslangen så hon tog en ny och visade Ludvig. Hon la den mot hans hand och sa att så här lägger man den och sen sätter man tejp över och då tittade han stort på henne och sa, nämen så kan den inte vara, den ska ju in under :-) Som sagt full koll. När de sen satte in den så hörde man ajajaj det gör inte jätteont, det gör inte jätteont, ajaj det gör inte jätteont, det gjorde faktiskt inte så ont. Vilken kille, man kan inte annat än vara stolt över honom.
När klockan närmade sig två och han fortfarande inte hade kommit upp till operation då började han bli rastlös så vi gick ut i korridoren och satte oss och tittade lite på fiskarna och rätt som det är så säger han oj min mage kurrar. Inte konstigt med tanke på att han åt innan sju i morse. Tålig grabb :-)
Halv tre kom vi upp till OP och de räknade med att det skulle ta minst 1,5 timme innan de var klara så då passade vi på att gå och äta.
Vid lite efter fyra gick vi tillbaks till avdelningen och då sa de att han var på väg till uppvaket och att vi kunde gå upp till honom. Väl uppe med en barnsköterska från avdelningen blir vi stoppade än en gång för det är ju bara en förälder som får vara med pga av den nya influensan. Så bli aldrig sjuka under sommaren då det är alla semestrar och bli aldrig sjuka när det är på väg att bryta ut en epidemi.
Kristian gick in till Ludvig med hans hjärtenalle och snuttefilt och jag åkte ner till avdelningen och satte mig och läste lite skvallertidningar. Kristian frågade om vi kunde byta av varandra på uppvaket men det gick inte pga av influensatider. Visst innerst inne förstår jag att vi alla måste vara försiktiga men när det gäller ens barn så är det ibland svårt...
Jag frågade faktiskt hur det blir sen vid isoleringen om vi inte får vara där båda två på dagarna men det vet de inte ännu för som det ser ut just nu så får man inte det. Konstigt när det är så livshotande som det faktiskt är för Ludvig. Vi ska inte lägga så mycket energi på det nu, det kan ju ändra sig på två veckor.
Klockan fem kom han tillbaks till sitt rum, min lilla snutt, då med ännu ett plåster, denna gång på halsen och ut ifrån plåstret hänger två slangar ner på hans lilla mage. Han hann knappt in på rummet förrän han sa, måste jag ligga här i sängen nu? Det behövde han inte utan han hoppade ner och sa jag är hungrig så vi gick ut i dagrummet och la upp köttbullar, potatis, sås och lingon och där satt han när jag lämnade honom och Kristian för att köra hem till lillskruttan som höll låda med mormor och morfar. Vi mötte en sköterska när vi skulle in i dagrummet och hon blev förvånad över att se Ludvig på benen så kort efter men... inget stoppar honom :-)
Slutsatsen för denna dagen är att nu är allt igång och jag blev så trött bara av detta. Tror allt börjar komma ikapp nu och lär nog somna gott ikväll, en hel stor säng och ingen som snarkar :-) Kan kanske vara svårt att sova för den saken istället men...
Imorgon ska jag ha Nora hemma från dagis för som sagt vi vet inte hur det kommer att bli, om hon får vara där eller inte pga den nya influensan. Börjar känna mig ganska tjatig nu men jag har hört det ganska många gånger idag :-) Vi får vara hemma och ta det lugnt och sen köra iväg och fixa lite saker som behövs inför den långa sjukhusvistelsen. Morfar lovade att hämta mina pojkar imorgon när de är klara. Schemat för imorgon för Ludvigs skull ser ut så här:
Kl 9 ultraljud på magen
Kl 9,45 ultraljud på hjärtat
Kl 14,30 hörselkontroll
Därefter är det förhoppningsvis hemgång om det inte blöder från infarten. Han skulle iväg nu ikväll och bli röntgad vid lungor och bröstkorg för att se så slangarna ligger rätt.
Tog ett par bilder idag men kameran ligger kvar på sjukhuset så de får läggas in imorgon istället.
Nu ska jag ner och fixa lite kvällsmat till mig och sen krypa upp i soffan. Tror tvätt och städ finns kvar för mig imorgon, om inte Mållgan och Tigris ( Ludvigs låtsaskompisar) tar det under natten :-)

6 kommentarer:

  1. Åh, en sån dag för dej! Jag suckade högt när jag läste att ni var tvugna att berätta allt än en gång bara för att det är bättre för dom! Så många gånger vi har fått höra det med våra barn. På tal om biljud på hjärtat så väntar vi på en remiss för ultraljudsundersökning på Bella av samma anledning.Men vårt är ju inte brådskande. Jag säger som du, man förstår att de måste vara extra försiktiga i influensa tiderna men jag hade blivit förtvivlad om inte båda får vara med på det som Ludvig ska gå igenom. Hoppas, hoppas att ni båda får vara med!
    Ja Madde....önskar jag kunde trolla...önskar jag kunde hjälpa till....men sån tur att Ludvig tar allt på sånt bra sätt. Super duktig kille ni har! :) Skickar en stoooor kram från mej!

    SvaraRadera
  2. Hej!
    Vilken dag ni har haft....förstår att ni känner er trötta.
    Men vilken liten kille ni har....eller rättare sagt,vilken stor kille ni har.
    Han är verkligen super duktig...=)!!
    Hoppas att allt ordnar sig så att Ludvig får ha er båda hos sig på sjukhuset...det måste ju vara en trygghet för honom,även om han säkert fixar det super bra ändå.
    Hoppas ni får sova ut i natt....och du?! Om du inte behöver Mållgan och Tigris kan du alltid skicka hem dom till mig =)!!
    Ha det bra och sköt om dig!! /Kram Susanne

    SvaraRadera
  3. Ja, nu har det börjat, Madde. Ni hinner nog bli rejält trötta på sjukhussvängen innan allt är klart. Konstigt att man inte kan få all info direkt som att han skulle stanna över natt. Jag vet att Ludvig är av ett särskilt virke och det kommer ni att ha glädje av fram över. Hoppas att de där låtsaskompisarna gör en insats!
    Godnattkram från Karin

    SvaraRadera
  4. Hej hej, Annette här. Hoppas att ni kommit till ro för natten. Kan ju vara lite si och så med det på sjukhuset.

    Jag kommer ihåg all den där väntan. Och allt det där som de trodde att man bara visste... som om ALLA vet de där sakerna... En liten tröst är att man faktiskt lär sig efterhand, antingen att fråga en extra gång eller att man kommer ihåg hur det var tidigare.

    Jag sa det där med något att fördriva tiden med när man väntar. Vi som är musiker spelade mycket trumma under tiden vi väntade =) På knäna. Max är en grym trummis nu... kanske beror på det?

    Väntan väntan väntan väntan!!!!! Jag kommer ihåg frustrationen... det kliar i kroppen av allt stillasittande.

    Vill bara tipsa Marie som vill kunna trolla. (vi har gått igenom det här med benmärgstransplantation med vår son som också har ALD) Försök inte trolla, gör något litet i stället, som att tvätta deras bil (sådant hinner man absolut inte under den här tiden) eller klipp deras häck, eller plantera en ljungblomma i en kruka och ställ på uppfarten. INGEN förutom Ludvig, Madeleine och Kristan kan göra mycket under den här tiden, men om många gör något litet... då blir det små mirakler som kommer bära familjen när DE kämpar sitt livs kamp.

    De som gjorde de där små sakerna för mig, jag minns dem fortfarande. En tjej som diskade åt mig några gånger... så litet SÅ STORT för mig. En kille som lekte med lillebror... Så enkelt SÅ STORT. En kompis som skickade ett vykort till Max med en hund på. Det finns fler exempel men jag tror ni som läser förtår.

    Tänk inte stort, tänk litet.

    Kram till er alla Madeleine, jag är med er i tankarna hela tiden. Jag åker till Piteå i morgon, men har med mig internet... Facebook om du behöver fråga något, eller ring.

    Kram kram

    Ps Max sa: Vilken tur att Ludvig har så bra föräldrar, de är en så mysig familj.
    kram igen

    SvaraRadera
  5. Hej Madde!
    Ja hjälp vilken dag det blev! Som du skrev, visst måste man vara extra försiktig i dessa tider, men samtidigt har influensan inte blivit så farlig som man väntat och dessutom handlar det om ett barn! Var är hjärtat någonstans? Kändes så hårt att läsa att ni inte båda fick vara där när han vaknade igen! Lilla gubben, vad han får gå igenom i sin ringa ålder!
    Skönt att den delen är avklarad i alla fall! Det är så mycket som ligger framför att man kanske får dela upp det i mindre bitar för att orka med - en sak och en dag i taget!
    Träffade din mamma på dagis igår när hon hämtade Nora. Hon berättade att det skulle bli övernattning och jag tycker sjukhuset skött sig ganska illa så här långt! Får bara hoppas inte Ludvig märker något av det!

    Vi är många som gärna hjälper dig/er även med praktiska saker! Det kan gälla städning, tvätt, matlagning - vardagliga saker! Snälla, tveka aldrig att säga till om du vill ha hjälp! Vet att det är svårt att be om hjälp när man redan har upp över öronen, men ni har många i er omgivning som stöttar er just nu och som gärna tar ett krafttag eller två!

    Stor kram,
    Annika K

    SvaraRadera
  6. Skulle det bli att Nora inte ska vara på dagis får du höra av dig så hon och Frida kan träffas och leka lite då och då (ute om inte annat!).
    Tänker på er!
    Kram från Jenny

    SvaraRadera