Då var det den stora dagen då vi skulle möta pojken som har ALD och gjorde en BMT för 10 år sedan. Ludvig var helt uppspelt redan i morse över att få träffa en "vuxen" pojke som hade gjort det han ska göra på sjukhuset. Han pratade hela frukosten om detta.
Klockan två skulle vi ses på lekplatsen vid stadsbiblioteket och så skulle vi ha fika med oss. Vi hann inte mer än ut från bilen när regndropparna kom, men de försvann ganska fort igen.
Annette hade bakat en tårta för att fira att det är 10 år sedan de gjorde BMT:n. Vilka trevliga människor de är och det kändes så bra att få prata med dem, de vet ju precis vad vi går igenom nu. Max pratade en del med Ludvig men mest lekte de. De klättrade i klätterställningar, upp på regnbågsrutschkanan. Max hade lite svårt att förstå Ludvigs breda skånska, men vem har inte det ibland :-)
Det var skönt att höra vad Max kommer ihåg från den tiden och vad han tyckte var bra och det som var mindre bra som familj och omgivning gjorde.
Annette tittade på Ludvig och kände igen vissa bitar från Max innan BMT:n, bla stilen när Ludvig går, att benen inte riktigt vill som han vill, även synen, att han missar kanter och snubblar till.
Ludvig sa till oss nu ikväll att Max hade berättat hur man "fyller på" blod när det behövs. Vi har ju sagt till Ludvig att vi ska byta ut en del av hans blod. Det är svårt att förklara för en femåring vad benmärgen är så det var lättare att säga blodet. Kanske dumt och vi får säkert äta upp det så småningom men ibland får man ta den lätta vägen :-)
När vi satte oss i bilen för att åka hem sa Ludvig att idag har det varit en stor dag för mig.
Han somnade fort, huvudet hann landa på kudden och boken hann bli läst men inte mer.
Imorgon väntar läkarbesök i Lund och att få inopererat CVK:n, den centrala ven katetern har jag lärt mig nu. Han får äta frukost innan klockan sju, sen ska han vara fastande till på eftermiddagen då han ska bli sövd. Hur lätt är det att motivera ett barn till att de inte får äta. Vatten däremot får han dricka men det mättar inte så mycket. Jaja, han är tålig och detta är bara början.
Något som Annette och Max sa det var att envishet är bra att ha i en sådan här situation och envis det kan man väl kalla Ludvig. Tror ibland att det bara är förnamnet på honom. Han är stark och han säger ofta det vi har sagt till honom nu, mamma jag fixar detta nu och när vi är på sjukhuset. Och visst, vi fixar det...
Nu är det dags att gå och lägga sig o slappa i soffan och ta in allt från denna dagen.
Tack Annette och Max för att vi fick träffa er idag, det ger oss ett sådant stort hopp.
Det var härligt att träffa er och Ludvig! Det är så mycket man kan prata om,
SvaraRaderadet finns också så mycket som inte behöver sägas, man förstår ändå.
Ludvig bjuder på tårta nästa gång vi firar :0) för ni ska ni med i den lyckosamma Skara av ALD-barn som klarar sig! Vi är med er hela vägen. Massa kramar från Annette och Max.
Hej!
SvaraRaderaKul att höra att mötet gick så bra...måste varit skönt att utbyta era tankar med dem.
Frågorna måste fått jättebra svar...eftersom dem vet precis vad ni har framför er.
Jag tycker Ludvig har så skön inställning till livet...stort att han tar in att det var "en stor dag" för honom....gulligt =) !!
Hoppas allt går bra imorgon i Lund.
Ta hand om varandra!! / Kramizar Susanne
Vilket fantastiskt möte ni har haft! Vilken förmån att få träffa någon som vet exakt vad ni går igenom och som dessutom kan sprida hopp och ljus i allt mörker! Max operation gick ju bra och det kommer Ludvigs också göra! Säkert en fantastisk erfarenhet för Ludvig med att möta någon med samma sjukdom som han har och som klättrar i klätterställningar m.m. Skulle inte förvåna mig om Ludvig faktiskt tänker på Max flera gånger när han är på sjukhuset, det kan säkert hjälpa honom hålla ut även om han själv är aldrig så envis!
SvaraRaderaSkulle vara intressant att veta vad Max upplevde som negativt från omgivningen! Det är inte så lätt att stå vid sidan om heller och känna sig maktlös men så gärna vilja göra något. Inte vill man då göra något som Ludvig upplever som jobbigt eller negativt!
Tankar och böner är med er idag!
Kramar till er alla,
Annika K
Max upplevde och upplever främst två saker som negativa (som jag vet om) Om någon såg/ser honom som sjuk och glömmer bort personen Max. Och om någon tar ifrån honom att det är HAN och ingen annan som övervunnit sjukdomen. Så klart är det sjukvården och kanske något annat också. Men Max blir jätteledsen och sårad om någon tar ifrån honom den kamp han kämpat.
SvaraRaderaMax är stor nu. Men blir fortfarande ledsen och sårad över dessa båda saker.
Kom på en sak till som hände idag när vi var på sjukhuset... om man pratar OM honom och inte med honom när läkaren kommer in...
Madeleine - tusen kramar till er! Ni är så kloka och kärleksfulla, ni ger Ludvig de bästa förutsättningar man kan tänka sig. Jag träffade Lotta idag på sjukhuset. Hon frågade om vi hade träffats. Jag sa att vi hade det och sedan sa vi båda två att nu håller vi alla tummar att allt ska gå vägen för Ludvig. Max hälsar, han blir kvar på sjukhuset åtminstone ett dygn den här gången. Kram kram kram /Annette