Lundabesök

Inatt vaknade Ludvig ett par gånger eftersom han var tjock i näsan som han säger. Har en liten seg förkylning här men då den ena gången inatt så blev han hysterisk och skrek, "pungen" har trillat ut från tröjan, "pungen" ligger helt fel. "Pungen" är då slangarna från CVK:n, de är ihop virade med kompresser och en blå linda och hänger där precis som en pung.
Jag lämnade Nora på dagis strax innan nio för sen skulle vi vara i Lund vid 10-tiden för ett sista besök innan vi läggs in.
När vi kom till Lund så gick vi in på avdelningen och sköterskan såg frågande ut när hon såg oss, hon hade ingen aning om att vi hade en tid idag så vi fick gå ut på dagvården och de såg lika frågande ut, de hade ingen Ludvig på listan men det löste sig ändå. Sköterskan drog av plåstret på bröstet och tvättade såret: Hon var imponerad av Ludvigs positiva inställning, att även om det gjorde ont och han knep mig hårt i handen så log han och sa att det kittlades lite och intalade sig själv att det gör inte så jätteont, det är pessialartejp som han sa (specialartejp, sån som inte gör ont). Hon skulle försöka ta stygnen på hans hals men de var så hårt knutna att hon inte vågade med risk för att göra honom illa så läkaren sa att de får ta de i nästa vecka när vi kommer in. Läkaren kom även in och tittade på hans hud eftersom där är ganska många utslag, sköterskan tyckte det liknade lite ringorm eller någon slags svamp så läkaren skulle fixa en remiss till hudkliniken. Sköterskan trodde inte att det skulle bli förrän i nästa vecka men när vi sen mötte läkaren i korridoren så hade han fixat en tid till idag när vi ändå var där. Jag började ställa mina frågor som jag har samlat på mig så läkaren fixade så vi fick ett rum där vi kunde sätta oss ostört och prata och få svar på våra frågor. Det kändes så skönt att han tog sig den tiden, att sitta ner och inte ta allt i korridoren.
Nu när vi fick intyget från läkaren, det som Försäkringskassan ska ha då stod det om Ludvigs sjukdom och att hans MR har utvärderats av specialist i Halmstad och att det hade scoring 8 så det passade vi på att fråga vad det betydde. Då har man en skala upp till 10 för att man ska få göra BMT, så Ludvig ligger ganska nära gränsen, men det kunde vi nästan ha räknat ut eftersom vi har sett sådana förändringar över sommaren. Det sa läkaren också att när vår läkare i Malmö ringde i juni/juli och sa att det var scoring 8 och att det var akut att hitta en donator då verkade det som om allt blev ännu mer högprioriterat. Här fanns inga tider alls att ge på, läkaren sa att ju lägre på skalan det är, desto bättre är det men upp till 10 kan man fortfarande göra det.
Jag frågade om han hade haft ALD patienter förr, där han jobbade innan och till svar fick jag att det hade han men egentligen spelar inte det så stor roll utan det är samma rutiner vid BMT med icke besläktad person oavsett sjukdom och när det gäller BMT så har de mycket erfarenhet. Jag frågade om det gjordes många i Lund och nu är det ca 15 om året, bara för något år sedan så gjordes det 1-2/år så det har ökat men där han jobbade tidigare, på sjukhuset i Polen där gjordes 70/år. Det tycker jag känns tryggt, han vet vad han gör och han har bra erfarenhet. Han hade jobbat med den andre läkaren i Polen och han hade haft 3 ALD patienter varav 2 i livet och den tredje där hade sjukdomsförloppet gått för långt och borde aldrig blivit transplanterad.
11,30 var vi på hudkliniken och vid 12 var det stora ronden och alla där ville titta till Ludvig så jag tror det var säkert 8-10 läkare som kom in och tittade på honom. De kom fram till att det var bara torra utslag, vi har tidigare fått besked om att han har atopisk hud (tror jag det heter) och att det utgjorde inget hot mot kommande behandling utan de skrev ut en fet kräm som vi ska smörja in honom i.
Han berättade för alla idag att han snart skulle bo i Lund och att han hoppades vara hemma till i december. Bäst var det när han sa det till läkaren för efter han hade sagt att jag hoppas vara hemma i december så sa han, annars kommer jag väl hem i januari och så ryckte han på axlarna. Han har insett nu att det är lång tid framför sig. När vi skulle hem så sa han att imorgon kommer jag inte, då ska jag ha lycka till fest på dagis :-) Upptagen kille.