Bilder

Ludvig öppnar försenade julklappar, fin i fest västen

Här är vi ute i världens blåst

Här är kompisen Malin på besök

Här är det lördagsgodismys

Här är Albin på besök

Upptäckte när jag kollade på bloggen att det var länge sen jag la in några bilder så här fick ni några.

Ha en skön söndagskväll!

Ögonen

Vi har kommit in i en svacka med Ludvig som jag har skrivit tidigare.
Just nu är det mycket funderingar kring hans ögon och glasögonen, han frågar ofta om vi inte ska åka till Synoptik och kontrollera synen och göra vid hans glasögon.
Det kan kanske vara så att det är först nu som han kan koppla att det är hans syn som har förändrats så mycket efter transplantationen. Ett tag ville han inte ha sina glasögon alls på sig och sen hade han dem på sig och ville ha de direkt när han vaknade. Nu tar han på sig sina glasögon men drar mycket i dem och säger att de inte sitter bra utan att vi måste åka och göra vid dem.
Ögonläkaren sa att de gör inte så mycket skillnad för de är inte så starka utan det är synintrycken som stör honom.
Det som är så svårt för Ludvig det är att förklara vad och hur de olika sakerna stör honom och det är svårt för oss att tänka oss in i hans situation. Vi får testa uteslutningsmetoden för tillfället med honom och sen får vi testa olika teorier om vad som är fel och rätt. Nu var vi där igen med att hitta balans, lättare sagt än gjort.
Svårt i vanliga fall och ännu svårare hos ett sjukt barn.

Ludvigs kommentarer för dagen

Som vanligt vid middagen så började Ludvig prata, för omväxling så var det inte om sjukhus och läkare :-)

Han började prata om sin simskola, Swimmix där han gick för ett bra tag sen. Han simmade på Öresundsgården och på vår och höst när det var varmt ute så satt det ofta äldre utanför och njöt av solen. Ludvig pratade om vilka dagar han simmade, vad simläraren hette (han kom fortfarande ihåg det), och till slut sa han, de som satt där utanför, de gamla, varför satt de bara där :-) fick de inte komma in där inne i vattnet?

Därefter började han fråga om vilken dag det var idag, vilket nummer det är idag och jag svarade den 28 februari och att imorgon är det mars. Då ler han med hela huvudet och säger, då är det vår imorgon och då ska all snön smälta bort för där är ingen snö på våren.

Idag har vi inte gjort speciellt mycket, vi tog bilen och körde hem en runda till mamma och pappa. Passade på att köpa med så vi åt lunch där. Tänkte ta en runda till lekplatsen men allt är ju så blött nu när snön töar.

Vi hoppas på att Ludvigs önskan slår in, att snön snart är borta för från och med imorgon räknas det som vår.

Ändrade planer

Idag hade vi mycket på schemat och Ludvig var överlycklig för att få komma ut och åka bil. Tyvärr fick vi ändra på alla planer eftersom det var min tur att bli dålig inatt, om det har med stress och oro eller om det är magsjuka, det får tiden utvisa.

Ludvig har varit fruktansvärt rastlös och haft ett hemskt humör men det är väl fullt förståeligt med tanke på att han skulle få komma ut men nu fick stanna hemma istället. Ludvig kräktes också en gång i morse så därför vågade inte Kristian åka iväg med barnen. Tror bara att Ludvig reagerade på sina tabletter och att han hade skrikit ganska mycket på morgonen och då bildas det mängder av slem och på något sätt måste han ju göra sig av med det.

Idag har han pratat mycket om sina glasögon, att vi behöver åka till Synoptik och göra vid dem och det är svårt nu att få han att det dröjer innan han får komma dit.

Pratade med psykologen igår, hon läste upp vad hon hade skrivit i intyget till skolan. Då passade jag på att ta upp det här med hans humör, att det dåliga humöret har börjat komma tillbaks. Hennes teori är att han börjar komma tillbaks, minnas allt det som var innan, kommer ihåg vad han har fått göra innan, vad han har kunnat göra innan och så ser han Nora som då kan så mycket mer och att hon får åka iväg och då blir det att humöret drabbas. Det ligger säkert mycket i det. Hon sa att hans huvud är ju fortfarande friskt, det är andra funktioner som har försvunnit. Det hade kanske varit lättare för honom om en del av intellektet också hade försvunnet. Nu gäller det att hitta en balans, att han får utvecklas och göra de saker som man gör i hans ålder. Nu ska vi till Hab på onsdag och då ska vi se vad de har som kan hjälpa oss och sen pratade psykologen att om han får diagnos CVI så kommer det att behövas speciell dator och tv som han ska ha i skolan.

Fest idag??

När Ludvig skulle ta på sig sina kläder idag så sa han, det är fest idag är det inte det?
Inget som vi vet något om men han tyckte att det skulle vara fest och att han skulle ha finkläder på sig. Finkläder för honom är en väst och skjorta men han nöjde sig med en tröja och västen utanpå. Vill han att det ska vara fest så får det vara fest :-) och det är ju faktiskt fredag så...

Jag och Nora hade en mysig dag på stan idag, vi körde in till Triangeln och mötte våra grannar där och så gick vi på bokrean. Hittade faktiskt en hel del böcker till barnen och en bok till mig och en bok till Kristian. Därefter gick jag, Nora och grannflickan och tittade på kläder och skor. Hittade ett regnställ till Ludvig, upptäckte att han vuxit ur sitt gamla. Detta som jag köpte nu var med avtagbar flecce, både i byxan och jackan och sen hittade jag ett par jättefina stövlar som han kan ha vår och höst som de sålde ut för halva priset. Jag gillar när jag kan hitta röda prislappar :-) man får så mycket mer då.

Vi körde hem och Ludvig hade varit måttligt glad när vi körde för han ville ju faktiskt också med men han lugnade sig efter ett tag.
Han blev glad för sina böcker och brandmanskläderna till sin Build a bear nalle men började ganska snabbt traggla om att han aldrig mer skulle få åka bil och strax därefter så började han igen om festen. Det slutade med att jag ringde in till grannarna och frågade om de hade lust att komma på "fest" och det gjorde de. Tänk en fest en fredag klockan tre, det är inte illa :-) Ludvig blev ganska nöjd i varje fall och det var tanken.

Nu ikväll har vi avnjutit en god middag med grillade lammkotletter och bakade potatisskivor med ädelost och barnen fick persiljekalvjärpar. Innan jag och Nora körde hem från stan tog vi en runda inom All Frukt och trängdes med alla andra människor :-) en riktig upplevelse, helst för Nora som fick springa mellan folks ben för att inte bli nersprungen.

Ha en riktigt skön helg!

Rastlösa är vi nog allihopa

Eftersom jag inte riktigt vet hur jag känner mig så ordnade Kristian så att han blev ledig torsdag och fredag så han kan vara hemma och hjälpa mig med barnen.
Jag känner mig lite rastlös i kroppen, blir så lätt irriterad, har inget tålamod osv. Hoppas att det går över nu så Kristian kan jobba som vanligt nästa vecka.

Vi är inne i en ganska jobbig period med Ludvig just nu, ja även med Nora eftersom hon är en härmapa och gör som Ludvig.
Vi är tillbaka till ett evigt velande med honom. Han vill men vill inte och det gäller det mesta. Han ska äta, men ska inte äta, får han inte äta, ska äta, vill inte, är inte hungrig, är hungrig och ja ni förstår säkert. Det är då inte bara maten som det är så med.
Pratade med psykologen idag eftersom vi var hos ögonläkaren igår, tänkte att med ögonläkarens utlåtande så blir det ännu större tryck inför skolstart.
Jag berättade då för henne om Ludvigs bakslag, hur han agerar. Vi ska inte klaga för han gör grymma framsteg i annat men... Hon sa att hon tyckte sig se en röd tråd i det hela...rastlösheten, att han är uttråkad och vill att det ska hända saker. När han är uttråkad så kommer frustrationen och då kan det bli så här.
Då är vi tillbaks till ruta ett, vi vuxna kan inte tillgodose hans behov på samma sätt som barn i hans ålder kan.
Han ställer ofta frågan, är där stängt på dagis, kommer jag att börja där igen osv.
Det är tur att han har Nora, de leker faktiskt ganska bra ihop men det är mycket på hans villkor och Nora är snäll som fogar sig efter hans lek. Hon är grymt lyhörd och lyssnar till minsta lilla vad han säger och innan han har sagt meningen klar så har hon hämtat och kommit in i hans lek. Grymt samspel mellan dem och det kommer att bli väldigt ensamt för Ludvig den dagen Nora får börja på dagis igen.

Det är ju också så att Ludvig har innan nöjt sig med att sitta mycket framför tv:n men det vill han inte längre, han vill klättra, springa, busa, leka så som barn gör, han vill ha någon att prata med, han vill ha sällskap och ja listan kan göras lång.

Så det är inte bara jag som känner det som om vårt hem är ett fängelse, det är nog hela familjen som känner sig instängda. Tänk bara att få köra ner till Vellingeblomman och titta på påskbyn och sen ta en fika på det mysiga kaféet. Visst jag kan köra ner med Nora men Ludvig då, vi kan inte berätta något för honom för han blir så ledsen och frustrerad över att han inte kommer iväg någonstans. Då är det lättare att jag kör någonstans själv för då slipper vi konflikten om varför det bara är Nora som får göra något. Det är bara synd om Nora för hon blir också isolerad.
Igår var jag på Mobilia och när jag kom hem frågade han mig var jag hade varit och när jag svarade honom så sa han, att när jag blir frisk då ska vi åka till Mobilia och äta på McDonalds och sen ska vi till BR gubben. Det ska vi verkligen göra, är det hans önskemål så ska jag lätt uppfylla det så fort vi bara får.
Jag åkte iväg och fikade med Sussi igår på Ikea, supermysigt att träffas igen efter en så lång tid. Ludvig tittade stort på mig när jag åkte iväg och så sa han, kommer du hem igen. Visst jag kommer om en stund, du sover kanske men jag är här när du vaknar.
Idag när vi satt och åt middag så sa han, var åkte du igår kväll och när kom du hem igen, kom du hem i natt. Han har sån grym koll på allt. Jag blir lika förvånad varje gång han öppnar sin mun. Lider samtidigt så med honom med hans syn svårigheter och att han är så ensam och så instängd i vårt hem.

Frisören

Igår var L här och då hade jag passat på att beställa tid till frisören till mig och Nora. När Ludvig uppfattade vad vi skulle göra blev han ganska besviken över att inte han skulle med. Det blev då ett evigt tragglande om att han aldrig mer skulle få gå till frisören, suck.

Nora var jätteduktig, hon satt så snällt i stolen helt själv och frisören fick till och med göra två flätor på henne sen. Hon blev jättefin.

På mig fick de klippa upp håret lite och så sa hon, du har ju fall i håret och jag bara skrattade. Fall och fall det vågar sig lite när det själv vill :-)
Så när hon hade klippt färdigt så satte hon i någon gelétyp och fönade håret och oj vad lockar där blev i håret. Lite kul faktiskt, kände mig lite som en ny människa :-)
Det kan behövas, just nu känns det som om jag har kommit in i en "tråksvacka" som är svår att komma ur. Det brukar annars gå över på en dag eller två men nu, ja nu vet jag inte.

Jag körde i varje fall iväg en sväng till Mobilia och gick där och tittade lite, hittade lite kläder till barnen och sen handlade jag mat med mig hem. Det kändes ganska bra att få lite tid för sig själv.
Nu ikväll ska jag träffa Sussi som jag inte har träffat på hur länge som helst. Vi ska iväg o ta en fika och bara sitta och prata strunt, ska bli så kul. Sen hoppas jag att jag har fått min dos av egentid så jag har nya krafter till barnen imorgon.

Ögonkliniken

Idag var det då dags för kontroll på ögonkliniken i Malmö, vi har ju gjort två försök i Lund men det har inte fungerat alls. Nu gjordes det hos den läkare som Ludvig har gått till sen han var 1,5 år. Vi hade tid till 8.30 vilket var bra för då tänkte jag att det inte kunde ha kommit så mycket folk med bakterier o infektioner. Detta är på ögonkliniken där även vuxna går så...

När vi kom så var där redan ganska mycket folk i korridorerna och flera av dem satt o hostade och snörvlade. Jag tog Ludvig i handen så han gick längs in mot väggen och jag gick som skydd :-)

I väntrummet var det bara vi till en början men snart kom det ett par till så efter vi hade träffat sköterskan som testade synen så satte vi oss längs ner i korridoren för att slippa sitta med andra. Låter hemskt men ännu hemskare är det om han blir smittad av något.

Testet gick inte alls bra, han såg inga bokstäver alls idag och bilderna som sköterskan visade såg han ett par av. Där när man tittar på alla prickarna och ska se bilder på, där såg han ingenting alls.
Sköterskan märkte att han blev utmattad, han satt och pustade högt när han inte klarade något eller när han kände sig obekväm så hon lämnade över till läkaren.
Läkaren kollade lite, tog fram små bamse klistermärke som han skulle titta på. Han tog de i handen för att se vad det var och sen stoppade han ner dem i byxfickan :-) Det var nog inte riktigt meningen att de skulle hamna där men...hon lät honom hållas för några stycken.
Det är som vi har misstänkt, hans syn har försämrats drastiskt eller rättare sagt synintrycken. Det som är det konstiga är att ibland kan han se hur mycket som helst och ibland väldigt lite. När han tittar när han pratar med oss så tittar han inte rakt på oss utan snett neråt och samma sak idag när han skulle titta på bilderna så var det som om han tittade mellan bilden och snett ner på golvet.

Det som kommer att ske nu är att vi ska träffa en sydpedagog från Lund som jobbar med CVI barn och så ska hon testa honom genom lek för att se var och vad han ser samt att ge oss tips och ev hjälpmedel till honom.
Till slut sa läkaren att vi får hoppas på det bästa att det kommer att rätta till sig till viss del efter medicinering. Det är inget vi lägger så stort hopp till utan stannar det bara här och han kan lära sig att leva med detta handikapp så är det bra.
Vi märkte på läkaren att hon blev tagen av att träffa Ludvig, att hans syn hade förändrats så pass på så kort tid. Vi var hos henne i juli eller augusti förra året så det är bara ett halvår sen.

Nu ska vi ses igen om en månad och det känns tryggt, hon är så bra och så engagerad i detta. Det var hon som remitterade till en magnetröntgen på hjärnan och det var då de upptäckte förändringarna så vad hade vi gjort om inte hon hade skyndat på det?

Måste säga det en gång till, vi har haft sådan tur i vården. Att alla är engagerade och ihopkopplade på något sätt.

Att leva med en dödlig sjukdom

Igår visades det en dokumentär på tv, att leva med en dödlig sjukdom DMD.
En pojke som var 19 år fick man följa, medelåldern för dessa pojkar är 20 år. Denna pojke hade en livsgnista som var enorm, han visste vad han ville och gav sig inte. Han hade gått ut collage och skulle nu studera vidare på universitet, han ville bli konstnär.
Denna sjukdom är att man har brist på protein som bygger upp musklerna så de får fortskridande muskelsvaghet.

Denna dokumentär väckte många obehagliga känslor hos mig.
Tankarna gick tillbaks till den 20 maj förra året då vi fick besked om Ludvigs sjukdom. Ångesten och rädslan för vad som skulle hända med vår lilla pojke. Innan vi fick besked om han skulle få en transplantation eller inte, fy vilken hemsk tid.
Visst finns rädsla och ångest nu också men nu är det för andra saker, hur kommer hans framtid att bli, hur kommer skolgången att gå?
Det är inte lätt att vara annorlunda i samhället, skolan är ingen lätt plats för ett annorlunda barn. Jag tror att många vuxna är rädda för det som är annorlunda och för det vidare till barnen istället för att prata om det.

Även innan vi fick Ludvigs diagnos så har vi varit öppna mot det som inte följer "mönstret". Ludvig har frågat mycket om rullstolar, varför gör de så, varför pratar de så osv och vi har svarat ärligt, så ärligt det går för att han skulle förstå.
Idag är jag glad att vi har gjort så för jag tror innerst inne att han förstår att han är annorlunda, att han har svårigheter som friska barn inte har.

Trots att det var jobbigt att se dokumentären så var det skönt att höra en 19 åring berätta, om ångest, tankar, framtid och att se deras livsglädje. Jag säger bara GRYMT, de är fantastiska.
Eftersom inte Ludvig berättar så mycket om hans tankar och känslor just nu så kommer det kanske framöver, när allt har "landat" och han har fått distans till allt.
Just nu är vi inne i en period där han vill ha närhet, har han inte velat sen innan transplantationen så det är positivt. Han vill kramas, pussas och mysa i massor.

"Vanlig" trots

Ni som har läst tidigare inlägg om Ludvigs velande och utbrott tänker kanske, jamen det är ju vanlig trots.
Vi tog upp det med psykologen medan vi fortfarande var på sjukhuset.
Hon var och hälsade på och vi skulle äta när han fick ett av sina "utbrott" och vi kom till att prata om trots. Hon testade olika sorters trots, hon sa att i olika åldersgrupper får man göra olika saker för att bryta mönstret. Hon testade de olika åldersgrupperna men ingenting fungerade, det går inte att avleda honom på något sätt.
Hennes teori just då var om han kunde ha ont och inte kunde förmedla den känslan och visst så kan det säkert ha varit då.

Så vanlig trots är det inte, alltid skönt när man kan utesluta något men tänk så skönt det hade varit om det hade varit trots för då borde han snart komma ur den :-)

Nu ska jag gå och säga godnatt till snutte Ludvig och bara se de positiva bitarna, alla framsteg han gör :-)
Riktig liten kämpe!

Ha en skön söndagskväll!

Framsteg

Jag är så otroligt trött på denna snö och kyla nu, jag vill ha vår och sommar.

Vi gick ut en stund vid lunch idag, gick bort till lekplatsen men det var ju inte lång tid som vi kunde vara ute. Det var så fruktansvärt kallt, blåste gjorde det också.
Vi stannade ute i max 30 minuter och sen gick vi tillbaks till trädgården och barnen gungade lite men efter att Ludvig varit övermodig på gungan ett antal gånger så valde vi att gå in. Han gjorde en sån vurpa på gungan, att huvudet och nacken kom först.

Hans humör är inte på topp, helst inte på morgnar och förmiddagar.
Jag har en egen teori om detta, vet inte om det stämmer men...
Han utvecklas enormt mycket i olika bitar, han ska gå själv i trappan om vi bara går bakom honom, han går växelvis med benen nu och det gjorde han inte tidigare, han klättrar på allt, han vill leka och vara med mycket mer nu, inte så mycket tv, han ska öppna och stänga dörrar själv, han trevar sig fram och går och sätter sig i soffan själv osv.
Alla dessa "nygamla" saker måste ta mycket kraft på honom och hans hjärna blir säkert jättetrött och när han då hamnar i sitt dåliga humör så är det säkert som hjärnan är trött och att han inte kan förmedla vad han egentligen vill och då kommer frustrationen.

Detta humör tar mycket energi från oss, det kan inte hjälpas men man blir så fruktansvärt trött av alla dessa humörsvängningar och att vi inte alltid förstår honom. Eller rättare sagt, vi förstår inte alltid vad han vill. Det är ju det som hade behövts, när hans hjärna stänger av så borde vi kunna förstå vad det är han vill men det är inte så lätt. Han säger en sak (och då är det oftast något som har varit precis och som han vet) men han menar något annat.
En del gånger klurar vi ut vad det är men det är inte alltid och när vi inte gör det så kan det bli ett vansinnesutbrott här hemma.

Strömavbrott

Inatt klockan tre vaknade jag av att det pep i telefonen, så som det låter när där inte är ström till den. Jag såg också att Ludvigs lampa var släckt så det var bara att gå upp och se om det var strömavbrott. Jag skickade ner Kristian för att hämta stora ficklampan och så kollade han ut och hela gatan var släckt.

Ludvig sov som en stock hela natten, det var länge sen sist som han sov själv i sin säng och en hel natt.

Jag ringde till Eon för att höra om strömavbrottet och varje gång jag ringde så sa de att de beräknade att det skulle vara klart om ca en timme. Klockan 14.40 kom strömmen tillbaks.

Tänk så hjälplös man är utan el, inget kaffe, ingen tv, ingen dator, ingen telefon, ingen ren disk. Listan kan göras lång men ni förstår säkert utan att jag rabblar upp allt :-)
Det jobbiga idag är att täckningen på mobilerna har också varit utslagna och är fortfarande men när jag gick utanför huset kunde jag ringa.
Jag ringde efter kaffe :-)
Pappa kom vid elva med en termos kaffe och det var grymt gott. Vi är vana vid att sätta på kaffet direkt på morgonen.

Kristian fick köra iväg och handla köpemat till lunch och strax därefter fick vi besök.
Det var Malin, Ludvigs kompis från gamla dagiset som kom och hälsade på med sin mamma.
Idag kändes det som om det gick ännu lite lättare för barnen att leka. Nora drog ganska bra i Malin för att de skulle leka men Ludvig kämpade på och hängde med i vissa lekar. Kändes i varje fall som alla var nöjda.

Nu kommer snart mamma och pappa, de räddande änglarna med mat till oss. Vi visste ju inte när strömmen skulle komma tillbaks så de erbjöd sig att köra och köpa Kina mat till oss :-)

Ha en trevlig lördagskväll!

Tur att alla dagar inte ser likadana ut

Idag har det varit en sån där jobbig dag, en sån där inget har fungerat och allt mest är tråkigt.
Ludvig fick ett av sina stora utbrott idag, innan har han suttit framför tv:n ca en timme efter han har vaknat men de två sista dagarna har han inte velat utan har börjat leka direkt. Tyvärr så fungerar inte det riktigt, varken med syn eller motorik och det visar sig ganska snabbt.
Jag försökte bryta när han blev arg på sitt rum, tänkte då tar jag med honom ut så han får på sig kläder innan vi äter frukost. Då blir han hysterisk för han skulle inte ha några kläder på sig, han skulle ha pyjamas hela dagen. Vi fick av pyjamasen och han skulle börja ta på sig men icke, han kastade kläderna och när jag efter en brottningsmatch med honom fick på kalsongerna, då sliter han dem av sig.
Efter ett tag struntade jag i honom, han hamnade i sin säng och så gick jag ner och gjorde frukost.
Jag hörde hur arg han var uppe i sin säng och när jag var klar med frukosten så gick jag upp till honom, hjälpte honom ner och tog han i min famn och kramade honom. Han tog tacksamt emot kramarna, då vet jag att han är på väg tillbaks för annars gör han grymt motstånd.
Resten av dagen har gått i samma tecken, jag vill, vill inte.
Vi var ute och lekte en timmes tid och sen började regna så vi gick hem och drack varm choklad istället. Idag gick vi till en lekplats som Ludvig hade valt.

Ett stort steg från Ludvig är att innan när han har kallat på oss så sitter han mest och skriker, kom, kom, hör ni inte mig. Igår var första gången han kallade på mamma, han sa mamma och det är stort. Inte en gång efter transplantationen har vi hört mamma eller pappa så...

Idag har det varit en dag där han inte har klarat att göra något själv, jag har inte hunnit ut från rummet förrän han har kallat på hjälp.
Det är ganska frustrerande att inte kunna tömma diskmaskin, byta på Nora eller själv kunna gå på toaletten utan att en skrikande Ludvig ropar. Kommer man inte inom det närmsta när han skriker då kan man räkna med att legobitarna har flugit genom rummet.

Nu kommer brorsan med god sushi och jag tror jag ska lyxa till fredagen med ett glas rött.

Ha en trevlig fredagskväll!

Vilken lycka!!

Dagen började lite bättre än gårdagen men det kom något litet spel innan ett lite större kom men vi löste det genom att ta på oss och gick ut.
Medan vi tog på oss alla ytterkläder och skor så sa Ludvig, kommer ingen idag? Kommer ingen till lekplatsen? Jag svarade nej för att alla är i skolan eller på dagis, Ludvig var sur och grinig över detta och ställde samma frågor säkert tio gånger. Jag svarade att till helgen ska han leka med Malin och genast kom leendet och han frågade, Malin från var :-)

Vi gick bort till lekplatsen vid kyrkan och där var hela Ludvig och Noras avdelning och lekte, vilken lycka och överraskning för barnen.
Ludvig visste inte riktigt vilket ben han skulle stå på, riktigt generad blev han men han verkade nöjd. Behövs nog några gånger innan han riktigt känner sig hemma bland så många igen.

När vi kom hem så pratade han flera gånger om barnen och om han skulle tillbaka till dagis när han blir frisk.

Ensammen

När Ludvig vaknade i morse kunde jag nästan meddetsamma känna att detta här kommer att bli en ganska jobbig dag. Det märktes klart och tydligt på hans humör, syn och intryck.
När han satt på sitt rum och lekte så sa han, jag har drömt inatt. Jaha svarade jag, vad har du drömt då? Jag drömde om Lund och alla maskiner och slangar, stora saker svarade han.
Jag tänkte att jag frågar inte mer, det är bättre om det kommer från honom själv när han känner att han kan prata om det.

En stund senare så satt han och lekte med sitt smålego och precis som vanligt så hade han full koll på sina gubbar, frågade efter den "glade", "skäggiga", den med glasögon. Får han inte rätt så blir han ganska irriterad och det är inte så lätt att alltid hitta rätt gubbe till honom.
I varje fall så var det lego som han fick av sina kompisar på dagis som han lekte med. Då säger han, varför fick jag alla dessa paket? Jag svarade att det var ju för att han var sjuk och för att han skulle bo ett tag i Lund. Då säger han, fick jag dessa bara för att jag skulle bli ensammen?
Fy, detta var nog det hårdaste jag har hört under hela tiden. Samtidigt som det känns bra att han kan sätta ord på sina känslor så gör det så ont i hjärtat att höra det. Det är säkert så han känner sig, ensam.

Då kanske det inte är konstigt att det är en "dålig" dag idag med tanke på alla hans tankar och funderingar.
En liten kille på fem år ska inte behöva genomgå detta, en femåring ska vara bekymmerslös och få leka med sina kompisar, springa, klättra och bara ha det bra. Han ska inte behöva ha dessa tunga funderingar i sitt lilla, lilla huvud. Tänk om jag bara kunde ta en liten del från honom.
Mitt hjärta gråter för honom idag, mer än andra dagar.

Titta, vi går på vägen som man går till mitt dagis

Idag kom L och strax innan tio tog vi på oss för att gå ut och leka. Jag skulle lämna ett intyg på dagis så då passade det bra att gå till lekplatsen nere vid dagiset.
När vi kom fram till vägen och skulle gå över så sa Ludvig, nu är vi vid Laavägen och här går man ju när vi ska till mitt dagis. Jag gick in och fick stämplat mitt intyg och medan jag var därinne så gick L och barnen bort mot lekplatsen. Tråkigt nog så var det inte skottat något alls för att man skulle ta sig in på lekplatsen. Vet inte om det inte är tänkt att man ska vara på lekplatser när det är snö. I varje fall när jag kom bort till dem så utbrast Ludvig med världens leende, vi är vid lekplatsen med klätterställningen, ska vi dit nu. Då hade jag precis sagt till L att det kanske var lika bra att gå bort till den vi brukar vara vid men när jag såg Ludvigs glada min så kunde jag inte ändra mig. Det var bara att plöja igenom snön för att ta sig fram till klätterställningen :-)

Barnen hade superkul och Ludvig skulle genast börja klättra och ha sig. Vilken kämparglöd där är och nu ikväll när vi satt och åt middag så sa han, jag fick bo i Lund ett tag för att jag skulle bli frisk och kunna klättra och för att jag inte ska få så ont i mina ben.
Tänk så skönt och mycket lättare det kommer att bli för honom när han slipper de stora klumpiga stövlarna och den stora overallen. Det kommer att bli mycket lättare att kunna röra sig, jag längtar verkligen efter våren nu.

När Kristian kom hem från jobb så tog han med sig Ludvig och körde bort till Arenan och vattentornet för det blev inget av det igår eftersom det drog ut på tiden i Lund. Så vi har haft lite Alla Hjärtans Dag idag också, men Ludvig var besviken för tornet med hjärtat på taket var ju inte färdigbyggt så vi hoppas det är klart till nästa år :-)

Pappa hade köpt semlor till oss idag så Patrik kom hit och åt middag och sen blev det semla till kaffet så där rök GI dieten idag :-)

Var tog denna måndagen vägen??

Barnen vaknade redan vid sju idag så det var bara att stiga upp och se glad ut. Fördelen med att de vaknar tidigt är att Ludvig får sina tabletter tidigare och vi kan äta frukost tidigare :-) Har hört att man ska ta fram det positiva i allting och det blir lättare då också.

L skulle inte komma förrän vid tio idag eftersom hon skulle på möte innan dess så medan barnen satt och tittade på film innan frukost passade jag på att duscha, göra vid mig, ta en maskin tvätt och dammsuga. Efter frukost fick barnen kläder på sig och de ringde från dagvården i Lund och sa att vi skulle vara på Spirometrin klockan två. Försäkringskassan ringde som jag skrev i förra inlägget. När L kom så passade jag på att ringa kuratorn som inte var på plats, psykologen som jag fick pratat med, specialpedagog som inte heller var på plats. De som jag inte fick tag på idag hoppas jag komma i kontakt med imorgon :-)

Sen var det dags att fixa lunch för att vi skulle hinna äta innan det var dags att åka till Lund. Idag hade vi sådan tur att morfar kunde köra oss till Lund och farmor kunde passa Nora.

Vi kom till Lund precis lagom till två och detta test görs på blocket och med tanke på Ludvigs immunförsvar så känns det inte så bra att gå in där så istället gick vi igenom hela barnkliniken, det är ett under att man hittar i alla gångar där, det ser ju likadant ut överallt :-)

Precis som vi misstänkte så fungerade det inte att göra spirometrin denna gången heller. Vi hade ändå tränat att blåsa i munstycket hemma men där så får man inte hålla i munstycket utan det sitter på en maskin. Sköterskan sa också att han är på gränsen för kort för att resultatet ska bli rättvist och oftast görs inte dessa tester förrän barnen är sju-åtta år så Ludvig är för liten.

Vi gick upp på dagvården och berättade att det inte funkade och så fick vi göra som i fredags. De tog syretillsättningen i vilande tillstånd och sen så fick vi springa i korridoren och så tog de det på nytt. Det var lite sämre än i fredags men ändå inte så dåligt att man måste göra något akut. Om två veckor ska vi tillbaks och testa på nytt och skulle resultatet bli väldigt dåligt så får de göra en lungröntgen när han är sövd.

Halv fyra var vi klara och morfar körde oss hem, hemma igen så var det dags att laga middag och helt plötsligt så har denna dagen försvunnet.
Dagen går fort när det är en massa samtal som man måste ringa och sen när man måste ge sig av mitt i alltihopa så försvinner där en del timmar där också. Jaja jag behöver inte oroa mig, det kommer snart en ny dag igen :-)

En rolig sak idag var att uppe på dagvården träffade vi en flicka som har varit inlagd från och till under tiden vi var där. Jag frågade Ludvig om han kände igen S och han tittade lite förläget på henne och drog lite på smilbanden så visst kände han igen henne. När jag och Ludvig då sprang där i korridorerna så ville hon också vara med och det slutade med att Ludvig satt på stolen och jag, S och hennes mamma sprang fram och tillbaks i korridoren :-)
S sökte mycket kontakt och busade och kittlades och Ludvig tittade på och log för att sen också börja så personalen blev ganska glada när de såg en glad och busig Ludvig.

Nu ska jag portionera ut Ludvigs mediciner innan jag ger mig ut och gå en kvällspromenad med grannen. Det ska bli skönt att få frisk luft och hämta ny energi.

Godnatt alla!

FK igen

Jag lovade ju att jag skulle tillägna ett helt inlägg till försäkringskassan, så här kommer det :-)

I fredags så fick jag ju ringa hem Kristian eftersom Ludvig blev dålig och vi fick åka in till Lund. Då kom jag på att vad gör vi med dessa timmar egentligen, han har inte fått beviljat något vårdbidrag ännu. Han har börjat jobba så då har han inte Vård av allvarligt sjukt barn som vi båda två har haft tidigare. Anledningen till att vi inte har haft något vårdbidrag tidigare är för att vi båda har haft Vård av allvarligt sjukt barn och man kan inte ha både och samtidigt.
Då tänkte jag att eftersom Nora inte får vara på dagis pga infektionsrisken så kanske Kristian kan ta VAB för henne fastän hon inte är sjuk. Vi har ju ett läkarutlåtande på henne också så jag ringde kundtjänst för att höra två saker, dels om detta och sen om vi behövde skicka in intyget från dagis från måndag och tisdag eller om det räckte med läkarutlåtandet.
Kvinnan jag pratade med sa att det räckte med att vi skickade in läkarutlåtandet eftersom Nora inte var på dagis ändå. När det gällde den andra frågan så sa hon att rent spontant så borde det fungera att Kristian får ta VAB på Nora vid dessa tillfälle men hon var inte säker.
Jag bad att få telefonnumret till min handläggare eftersom jag inte kunde hitta det bland min stora hög med papper från Ludvigs sjukdomstid. Då får jag till svar, här står inget om någon handläggare men jag kan be någon ringa upp dig men det tar upp till två dygn i så fall.
Hmm, konstigt för jag har en handläggare som heter A. Nej får jag till svar och då kom jag på det konstiga samtalet jag fick för ett par veckor sedan och då var det ju inte den ordinare handläggaren.
Kanske är det så att A har slutat på den tjänsten. Jaja, jag fortsatte leta bland alla papper och jag hittade hennes nummer. Ringde dit och då hamnade jag i växeln eftersom det var ett vakant nummer och jag bad att få prata med A. Det finns ingen A i Malmö men det finns en i Lund som vi kan testa på. Visst gör så och efter två försök kom jag till A.
Hon visste mycket väl vem jag var och hon sa att hon kommer att ha hand om mitt ärende längst till april eftersom de inte har hittat någon till hennes tjänst.

Jag förklarade ärendet för henne och hon sa rent spontant, jag hade betalt ut det som vab men nu är det så att ärendet hamnar inte hos mig eftersom det inte är Nora som är allvarligt sjuk utan det hamnar i Östersund och där vet jag inte. Helt ärligt sa hon, jag vet faktiskt inte vad som gäller, vad regelverket säger.
Suck säger jag, om inte du vet vem ska då veta. Det visste hon inte men hon lovade att kolla upp det men hon tyckte att det borde fungera. Hon lovade att återkomma så fort hon visste något.

Idag ringde hon för att berätta att den som är specialist på detta ämne hade semester men skulle återkomma idag eller imorgon men hon hade pratat med en annan kvinna som var mer insatt i detta och hon sa att det inte gäller vab för Nora eftersom det inte är hon som är sjuk.

Då är det så här, Nora är inte sjuk men får inte vara på dagis för att inte dra hem något till Ludvig och just nu får hon absolut inte vara där eftersom det går vattenkoppor. Ludvig blir sjuk och måste åka till Lund men dit får inte Nora följa med eftersom där är restriktionen att endast en frisk anhörig får följa med och absolut inga syskon pga vinterkräksjukor och svininfluensa. Kristian måste då ta sig hem och ta hand om Nora, hon är trots bara två och vi kan inte lämna henne själv. Vi har inget vårdbidrag som täcker upp förlorad arbetsinkomst och där är inte hur mycket semester som helst att ta ut och att ta det obetalt det blir ganska dyrt i längden. Trots att man har ett sjukt barn så består de löpande utgifterna.
Inte nog med det, när man har vab så är inte det semestergrundande så...du förlorar inkomst, har ett jättesjukt barn, du förlorar den sociala biten, du får slåss mot myndigheter, har ingen semester att ta ut när det väl blir sommar (om inte jag har vab då också, det vet vi ju inte).
Det är väl ändå inte så att man måste förlita sig på att ens nära o kära ska kunna passa Nora precis när som helst. De ställer upp så mycket de kan men de har också jobb att sköta. Nu har vi tur att farmor jobbar nätter och morfar jobbar skift så de kan hjälpa till ibland men det funkar ju inte alltid.
Jag är inte sur och bitter bara väldigt besviken över hur det hela hanteras.

Jag frågade A vad man gör i dessa läge när Ludvig måste åka iväg akut eller halvakut och hon sa att hon vet inte. Hon skulle höra av sig om det blev några ändringar eller om specialisten visste något annat och sen skulle denna frågan tas upp på något högre möte så hon skulle återkomma så fort hon visste. Tur att det finns några humana, trevliga handläggare på Försäkringskassan men det kan inte vara lätt att jobba där.

Pratade med doktor D idag om detta och han sa att han har inte så stor erfarenhet av detta utan det brukar vara kuratorn som har svar på det. Jag har pratat in ett meddelande på hennes telefonsvarare idag så jag hoppas hon hör av sig snart ( hon brukar ringa tillbaks så fort hon kan). Han sa att om hon vet om det finns något intyg eller något sätt som han kan skriva på så skulle hon höra av sig för han kan skriva precis det som behövs.
Det känns som om allt har blivit en ond cirkel och den är svår att komma ur.

Alla Hjärtans Dag

Vi har funderat och funderat på vad Ludvig har menat och han har pratat om det här tornet hela förmiddagen och blev ganska sur när han upptäckte att vi "bara" skulle åka hem till farmor och farfar.
I förmiddags kom Linda och Albin förbi på en fika. Vi tänkte att Ludvig säkert inte var så road över att träffa Albin utan Nora kunde leka med honom men det roliga var att även Ludvig var nyfiken på honom :-) Nora drog och slet i stackars lilla Albin, hon ville ju så väl och ville så gärna leka med honom. När blygheten försvann hos honom så gick det bra :-)

I eftermiddags var vi hemma hos farmor och farfar och åt middag, vilken lyx för oss att bli bjudna på middag två söndagar på rad. Förra helgen hos mina föräldrar och denna helgen hos Kristians.
Innan vi åkte så pratade jag med Ludvig om vattentornet och funderade lite på om det kunde vara det han menade. Han verkade nöjd när vi kom in på vattentornet så när vi körde hem till farmor och farfar så körde vi förbi vattentornet och arenan. Vi tog också en liten sväng inom Gamlegård och Ludvigs gamla dagis och kyrka. Han såg väldigt förvirrad ut från början men sen kom leendet och han sa, vi är på gamlegård och där är klockan. Jag tror där är en klocka för att här finns en kyrka, vem satte igång klockorna en gång, var det jag? Vad heter kyrkovaktmästaren, heter han Sven? Den gången när Ludvig satte igång klockorna så var det Sven som var vaktmästare. Sen sa han, ska vi åka nu för jag ska till en annan kyrka, jag ska gifta mig i Tygelsjö kyrkan :-) (inte idag då)
Vi hoppas att nästa gång när vi kör förbi så är där förhoppningsvis öppet så vi kan komma in på gården och titta. Måste också tillägga att han ville inte gå för nära klockan för han har fortfarande respekt för det höga ljudet.
Han minns fortfarande när han och fröken var ute och plockade nypon en sommardag på dagis och precis när de kom vid klockorna så startade dem och han blev ganska rädd. Han pratar fortfarande om det ibland.

Vi åt middag och till kaffet så blev Ludvig så ledsen för att vi inte skulle göra mer idag för det är ju faktiskt alla hjärtans dag och vi skulle till tornet, vattentornet och där. Är det inte den dagen imorgon också frågar han och när jag säger nej så blev han nästan hysteriskt ledsen så vi har kommit överens om att det är alla hjärtan imorgon också och när Kristian kommer hem från jobb ska vi köra bort till Arenan och titta medan det fortfarande är ljust.
Vem bryr sig om vilken dag man firar de olika sakerna?

Karin, det var ett smart drag från Malin. Tror säkert att de kan komma på vilket torn han menar om de får leka :-)
Vi har inget speciellt inbokat nästa helg så jag skickar ett mejl i veckan eller så hörs vi närmre helgen.

Glömde ju att berätta att igår när vi var ute och hämtade tidningen så var där ett block med teckningar till Ludvig och Nora från alla barnen på Trollsländan. Tack så mycket säger vi.

Ha en fortsatt skön söndag!

Ett torn med ett hjärta på taket

Ludvig började fråga i veckan om vilken månad det är och när vi sa februari så sa han att då är det väl snart alla hjärtans dag. Visst är det, på söndag är det och hela han lyste upp. Då är det den där speciella dagen och vi ska ha så skoj. Visst kan vi ha det svarade vi, vad ska vi göra?
Han har fått för sig att vi ska åka bil och att vi ska till ett torn, alla hjärtansdagtornet. Vi kliar oss i våra huvud och funderar på vad han menar. Nu ikväll så sa han att visst ska vi åka till alla hjärtansdagtornet med ett stort hjärta på taket. När han ser att vi tvekar och jag har försökt fråga honom vad han menar för torn så ser han så ledsen ut för att vi inte förstår honom.
Alla i familjen har engagerat sig i att komma på om vi har varit någonstans förra året eller om han blandar ihop två olika ställen för det är så att säger han något så har han oftast rätt, hans minne är så mycket bättre än våra.

Så nu är stora frågan, vad ska vi göra imorgon för att göra honom någorlunda nöjd?

Han börjar tveka nu när vi kommer med hans mediciner för först säger han att han är frisk och strax därefter säger han att han inte vill bli frisk så just nu så har vi kämpat ett par dagar för att han ska ta dem. Nu ikväll var mormor, morfar och morbror här och åt middag och sen därefter var det inga problem för honom att ta tabletterna för han visar gärna andra hur duktig han är :-)

I veckan har han även pratat om att vi ska till en lada, vi har varit väldigt frågande till den här ladan, var han har fått det ifrån. Jag kom på det en dag när jag satt med barnen när de tittade på Pippi på rymmen. Där är de i en lada och hon flyger ner och det är det som Ludvig vill göra. Här kan man ju också ställa sig frågan, har han sett något på tv eller film som handlar om något torn och alla hjärtans dag?
Om ni som läser kan koppla ihop något så tar vi gärna emot tips :-)

Nu är det avkoppling till en film och så ska vi se om jag kan hålla mig vaken igenom en hel film :-)
Gjorde faktiskt det häromkvällen när vi såg Sommaren med Göran, den var ganska rolig.

Ha en fortsatt skön lördagskväll och ha en trevlig Alla Hjärtans Dag imorgon!

Tillbaka i Lund men vilken tur att det bara blev för ett tag

Igår ringde de från hemvården och sa att de skulle komma som idag någon gång mellan 8.30-9.30.
L kom klockan åtta och då sov Ludvig fortfarande men när vi kom upp med frukosten hade han vaknat. Ludvig gillar verkligen att L kommer för då vet han att vi kan gå ut och leka. Nora gillar också att hon kommer för då får hon så mycket uppmärksamhet som hon behöver.

Närmre 9.30 kom L från hemvården för provtagning. Jag hade visat Ludvig bilden på provrören för att han skulle veta att han skulle lämna prover idag, han hade lite svårt att förstå att de skulle komma hem för han frågade många gånger om vi skulle åka bilen.
Det var svårt att få bra blodflöde i CVK:n men till slut så var de 15 rören fyllda. Därefter var det dags för spruta i låret. Under provtagningen så hade han suttit och hostat och stånkat lite och L undrade om han hade mycket hosta men det tycker vi inte, det är mer att han blir lite andfådd och att han stånkar o pustar. Direkt efter sprutan i låret så sa han, jag måste kräkas så vi sprang in på toaletten och mycket riktigt, hela frukosten kom upp. Pratade med sköterskan och hon undrade om detta hände ofta men det gör det ju inte. Hon sa att det går mycket med kräksjukor och sånt nu men då är ju frågan var han kan bli smittad.
Måste ju bara berätta om när han fick sprutan i låret, han sa, detta gör jätteont, det gör lite ont, gör det ont?, det känns bara pytte pytte lite ont. Allt medan han bet sig i läppen, men inte en liten tår eller ett skrik kom det från honom. Han är så duktig, en riktigt liten modig hjälte.
I varje fall kom vi fram till att hon skulle höra med läkarna när hon kom in till Lund om vad de tyckte, om de ev skulle göra en lungröntgen för att se så att där inte är något som står där.

Ludvig behövde bajsa direkt efter han kräkts och då kom min panik smygande direkt men han var inte dålig i magen så frågan är om det bara är spänningen av provtagning och spruta. Han fick på sig rena kläder och sen gick han och la sig för att vila vilket är ett tecken på att han inte mår bra.
Jag ringde efter Kristian så att han fick komma hem om i fall att vi skulle behöva åka in.
Ludvig fick sina tabletter och han åt lunch utan att han kräktes något mer vilket var jätteskönt. Jag hann ändå ta fram vännen klorin och skurade hela toaletten, golv och vask :-)

Efter lunch gick jag ner för att handla lite till middagen ikväll. Vi hade för en gångs skull bjudit in vänner/grannar på middag. På vägen hem ringde Kristian och sa att de hade ringt från Lund och de ville att vi skulle komma in för en lungröntgen. Typiskt att det skulle bli så när vi skulle ha gäster.
Jag körde iväg med honom, jag packade faktiskt ner pyjamas, batteriladdare till telefon och necessär. Bäst att vara beredd om de ville att vi skulle stanna.
Vi var där inne vid två och läkarna kom direkt, de var två stycken där idag. Vi kom in på behandlingsrummet direkt, mycket eftersom de vet att Ludvig mår ganska dåligt och blir förvirrad när vi kommer dit. De lyssnade på lungorna, båda läkarna samtidigt :-) De korsade sina stetoskop på hans lilla rygg och det såg ganska roligt ut. Ludvig satt fint i mitt knä och andades djupt så de kunde höra. Allt lät rent och fint och han hade 100 i syretillsättning. Vi gick ut och gick i korridoren och sen några varv i trappan för att kunna göra en ny syretillsättning efter fysisk aktivitet. Den låg även då på 100 vilket var kanon. 14.30 fick vi tid till röntgen och Ludvig hade full koll att det var på femte våningen. Jag förstår inte hur han kan minnas allt.
När vi kom upp dit så ställde han sig precis som läkaren ville och stod blickstilla medan de tog sina bilder.

Väl nere på avdelningen så pratade vi med läkarna igen och de sa att vi kunde åka hem igen, skulle det visa något på röntgen och som behövdes åtgärdas akut så skulle de ringa. De vill gärna att vi skulle göra nytt försök med en spirometri på måndag och de skulle ringa om en tid. En spirometri är det enda som kan ge rättvist utlåtande om den sjukdom som kan vara en biverkning av BMT:n. Vi fick låna hem ett munstycke som vi ska träna på nu under helgen.

Pratade med doktor D, han som vi har haft mest under tiden vi var inlagda. Pratade om det här med att träffa människor och Ludvigs kompisar och han höll helt klart med om att det bästa för Ludvig är att få träffa jämnåriga och att det inte är något fara om det skulle komma hem ett barn i taget från dagis. Som vi har sagt innan så är det ingen fara om det är förkylningar, det som inte är bra, det är vattenkoppor och det går på dagis nu. Ludvigs bästa tid att träffa människor på är på förmiddagen då han är piggast och då är ju alla kompisar på förskolan så...Det kanske inte alls fungerar att han träffar sina kompisar men han verkar vara mogen för det nu, han frågar ofta efter dem och provar man inte så vet vi ju inte heller. Vi får se om och hur det löser sig med förskola/skola.
Idag när vi satt och åt middag med grannarna så sa han, är bockarna bruse bron klar på dagis? Kommer den att vara kvar när jag kommer tillbaks? Om jag inte minns helt fel så var det, det sista Ludvig var med på innan han blev inlagd. Allt mer kommer fram i minnet nu, det sista som hände innan han blev inlagd. Jag hade nog kunnat skriva en hel bok om vad han berättar här hemma, allt som kommer fram nu. Det är helt fantastiskt att höra även om det ibland är svårt att hänga med i hans snabba svängar.

Har även varit i kontakt med försäkringskassan idag igen men det får bli i ett annat inlägg :-) ett helt eget inlägg tillägnat till dem :-)

Första dagen med familjestödjaren

Idag kom familjestödjaren klockan åtta, vi kan kalla henne L så slipper jag skriva ut familjestödjaren varje gång :-)
En familjestödjare kan användas till olika saker men som L berättade så var det ofta i familjer där barnen fortfarande inte hade börjat dagis. Det kan vara av olika anledningar som de behövs och som jag har tolkat det så är det ofta i lite "problem" familjer så det känns lite konstigt att ha blivit beviljat det men det kändes bra idag. I vår familj är det inte för problemen som hon kommer utan mycket för att kunna hjälpa till att ge uppmärksamhet till det barnet som inte jag kan ge till just vid det tillfället.
Idag så vaknade barnen vid sju så de var påklädda när L kom och då åt vi frukost och sen lekte barnen lite och L var med. Behöver jag berätta vem som tog mest uppmärksamhet direkt? Det var lilla loppan Nora, hon verkligen skriker efter uppmärksamhet just nu.
Vid tio tog vi på oss och gick ut till lekplatsen men som jag längtar till all den här snön är borta. Tänk så lättare allting blir, det blir framför allt lättare för Ludvig att vara ute. Just nu har han det kämpigt att gå i drivorna och halkar på isfläckar som han inte ser och snubblar över snön på lekplatsen.
Vi var ute i 40 minuter och sen tyckte Ludvig att det räckte, då var kinderna bra röda :-)

Jag ringde till hemvården igår för att höra om de hade hört något om att de skulle komma och ta prover på Ludvig denna veckan men läkaren hade nog glömt informera dem.
Jag ringde till dagvården idag för att höra om när han skulle lämna prover och få sin vaccination och de ringde tillbaks i eftermiddag och sa att på fredag skulle vi komma till Lund.
Konstigt, läkaren sa att hemvården skulle kunna komma hem och ta proverna och ge vaccinationen så sköterskan skulle höra med dem om de kan komma på fredag.
Vi håller våra tummar att vi slipper köra till Lund.
Nu gör det inte så jättemycket om vi skulle behöva göra det för nu kan L ha Nora medan jag kör med Ludvig om det är på förmiddagen. Nu ska vi bara ordna så vi kan låna en bil eller så får Kristian ta bussen till jobb de dagar vi ska iväg.

Fick även en remiss till Habiliteringen den 3 mars. Då ska vi ha möte med kurator och psykolog, två nya personer som ska jobba med Ludvig men det ska bli spännande att se hur de kan hjälpa oss.

Nu ska jag snart ut och gå en kvällspromenad med grannen, gäller nog att ta på sig ordentligt med kläder för jag tycker temperaturen sjunker bra igen. När ska det bli vår???

Ha en trevlig kväll!

Sjukhusbesök

Jag ringde vårdcentralen för Noras skull direkt i morse eftersom hon fortfarande hade feber. Sköterskan började prata om tre dagars feber men sa att hon skulle höra sig för. Eftersom Ludvig är känd på vårdcentralen så kom sköterskan tillbaka och sa att eftersom det är som det är med honom så är det bäst att en läkare får titta på henne.
Vi fick en tid till fyra. Kristian körde till distriktssköterskan för att kolla sina utslag i ansiktet i förmiddags men hon vågade inte säga något utan hänvisade honom till läkare.
Vi hade sådan tur att han fick samma läkare som Nora och tiden innan henne.

Medan sjuklingarna körde till vårdcentralen så åkte jag och Ludvig till farmor och pratade med henne.
Ludvig frågade efter pappa och Nora och när han kopplade var de var så blev det konflikt hos honom och ett utbrott kom. Det är ju hans ställe, där känner han sig trygg och alla vet vem han är. Jag fick honom någorlunda lugn ända tills de visade sig hemma hos farmor för då blev han påmind om var de hade varit så då kom nästa utbrott. Det varade inte mer än fem, tio minuter men ändå. Jag blir så arg på mig själv när jag höjer rösten till honom men det är så att när han står och skriker och man inte når fram så höjer vi automatiskt rösten. Inte bra, det har motsatt effekt och det är så lätt att vara efterklok.

Kristians utslag tog de hudprov på som skulle skickas på analys och en remiss skickades till hudkliniken. Nora hade lite förhöjt CRP, inga streptokocker så de misstänkte ett virus. Är väl lättast att säga det :-)
Kristian sa att det hade varit lättare att ta prov på ett lejon än Nora. Nora driver med pappa :-), jag brukar kunna hålla henne kvar. Idag hade hon hoppat ner och sprungit ut från rummet :-) Litet busfrö den där Nora :-)

Nu är det dags för sängen, nu måste jag ju ställa klockan eftersom de kommer från familjestödet imorgon redan klockan åtta. Då brukar vi ju sova :-)

Sov så gott!

Familjestödsverksamheten

Nora fortsatte med sin feber idag också så Kristian var hemma.
Klockan elva hade vi bestämt möte med familjestödsverksamheten, det var två stycken som skulle komma hit och prata med oss om vårt behov av avlösning.
Mötet gick hur bra som helst och hon som ansvarar för det hade läst på om Ludvigs sjukdom och allt var redan klart så from imorgon kommer det att komma hit en person som kan hjälpa till med barnen. Kvinnan som kommer verkar jättetrevlig och flexibel så vi kan bestämma efterhand vad vi ska göra. Hon sa att ibland kan hon ta Ludvig och ibland Nora eller så kan vi hitta på saker tillsammans. Att komma ut och leka är nog det jag vill att vi ska satsa på, det är så mycket lättare att gå ut om vi är två vuxna. Som det är nu så är det svårt att vara ute med Ludvig, han har svårt att se snödrivorna.
Vi märkte idag, har väl uppmärksammat det tidigare men det var tydligt idag. När vi satt och åt så frågade han om det var mycket mat kvar på tallriken så det stämmer nog som vi har misstänkt, att synen fungerar inte när han tittar neråt. Han ser rakt fram och uppåt men inte ner. Det är säkert därför han inte kan äta själv, han hittar inte sin tallrik eller maten, han hittar inte heller sin mugg med dricka och när han ska sätta ner muggen så hittar han inte bordet. Så det gäller att man är med när han får sitt glas och när han äter.

Jag fick tyvärr ringa nu ikväll och avboka avlösningen imorgon eftersom Noras feber inte vill ge med sig, den var på 39.9 nu ikväll så det blir att ringa vårdcentralen imorgon och eftersom vi bara har en bil och den har Kristian till jobbet så då får han vara hemma och köra med Nora till läkaren.

Det kändes så bra att de hade läst om Ludvigs sjukdom, allt blir så mycket lättare med fakta.
Det var till skillnad från försäkringskassan som ringde mig i förra veckan om mina VAB pengar, hon hade ingen koll alls. Det var en vikarie till min ordinarie handläggare om det nu ska ursäktas men...
I korta drag lät samtalet så här:
FK: Du har begärt för 21 dagar, du jobbar väl ändå inte sju dagar i veckan?
M: Nej jag jobbar fem dagar/vecka och jag har begärt för 21 dagar men bara det antal timmar som jag skulle ha jobbat. (man lägger in antalet timmar de dagar man skulle ha jobbat och sätter noll på helgen)
FK: Det syns inte i vårt system, man brukar bara lägga mån-fre.
M:Jaha men om jag fyller i rätt antal timmar så ska det fungera, det har det gjort innan.
FK: Men det syns inte här, här står bara 21 dagar och 112 timmar.
M: Du, om du tar 112 timmar och delar det med 8, hur många dagar får du då?
FK: Ähhh, ja 14
M:Ja just det så då har jag inte begärt 21 dagar
FK: Men den 5 jan skulle du ha jobbat då?
M:Nej men den har jag inte satt något på, där står noll
FK: Jaha
M: Du jag ska fortsätta att ha VAB till i juni så skulle man inte kunna lägga in det så jag får pengarna en gång i månaden på något sätt. (Hör då hur hon börjar räkna lite tyst)
FK: Hmm, du vet att man bara kan ha 120 VAB dagar på ett år.
M: Du, jag har vård av allvarligt sjukt barn, han får inte vistas på dagis, han har genomgått BMT och han har en dödlig sjukdom så då finns det ingen begränsning. Vi har dessa dagar förutom de 120 dagarna.
FK: jaha, det vet jag ingenting om.

Vad ska man säga, är det inte en fördel att läsa på innan man börjar prata. Mamma skrattade när hon hörde det och sa att stackars dam, hon vågar inte ringa dig igen. Visst är det ganska hemskt att man själv ska ha full koll på allting för att kunna sätta sig emot. Nej hon ska nog akta sig för att ringa hit innan hon har fakta. Det måste ha varit någon ny vikarie :-) Hon är förlåten nu :-)

Söndag med feber, semesterplanering och middag hos mormor&morfar

Noras feber höll i sig även under natten och har sen fortsatt under dagen. Den känns envis och svår att får ner. Den har inte legat under 39 grader utan mer åt 40 sträcket hela dagen trots både alvedon och Ipren. Vi får se hur det är imorgon, det är konstigt att det bara är feber och inget snor eller något annat. Vi har haft det så någon gång innan men då har den försvunnet efter ett dygn. Hon har sällan blivit förkyld så vi hoppas på att det är Ludvigs förkylningsvirus som har satt sig som feber på Nora.

Idag har vi fortsatt vår semesterplanering och nu är även stuga bokad till Legoland. Tre nätter har vi bokat och så biljetter till Legoland två dagar och en dag till den djurpark. Ska bli riktigt spännande att åka dit, där har man ju inte varit sen man själv var liten. Kristian har aldrig varit där så... Barnen har lyx, vi lyckades få med oss både mormor&morfar och farmor&farfar dit.

Igår var jag på koncerten, det var riktigt skönt att komma hemifrån några timmar och den var bra. Vilken röst Brolle har, det var grymt. Lite skillnad på volymen, det var väldigt högt ljud och vi har aldrig någon musik på här hemma längre eftersom det blir för mycket audiotiva intryck för Ludvig.
När vi skulle köra hem passade jag på att fråga om mamma och pappa bjöd på söndagsmiddag så där har vi tillbringat eftermiddagen idag. Riktigt mysigt att komma från huset några timmar och barnen trivdes precis som vanligt. Synd bara att Nora inte riktigt orkade busa lika mycket som vanligt men lite kunde hon :-)
Hon somnade en timme hos dem och då frågade Ludvig var Nora var och när vi sa att hon sov blev han ganska sur för han trodde att hon skulle få sova där hela natten. Det är ju hans sak tänker han säkert. Det är ett bra tag sen nu som han sov där och lilla skrutt Nora har aldrig sovit hos dem.

När vi satt och åt middag så sa Ludvig, ska vi hem sen? Ja det ska vi, då frågar han, ska vi inte ha någonting med oss hem? Vi satt väldigt frågande och försökte klura ut vad han menade.
Till kaffet kom det igen, ska vi inte ha någonting med oss hem? Hmmm, vad skulle det vara? Till slut kommer han på hur han ska säga eller vad han menar. Ska vi inte ha min stol med oss hem? Aha, då var jag med. Mormor och morfar hade varit och köpt en ny stol till Ludvig idag så att han skulle kunna sitta bra vid bordet och det är en likadan stol som vi har här hemma.
Tänk så lång tid det tar för honom att komma på hur han ska formulera sig och uttrycka sig. Han har kommit långt på vägen men vissa saker försvinner fortfarande men det är skönt att han mer och mer kan kommunicera, det blir så mycket lättare för oss och mindre frustrerande för honom.

Imorgon får Kristian vara hemma med Vab för Nora, hon behöver mycket värme och omvårdnad när hon har feber så det känns som en omöjlighet att jag skulle klara de båda själv imorgon.

Nu är det dags att portionera ut Ludvigs mediciner och sen ska han ner i säng och vi ska sätta oss i soffan och se en film.

Lördag

Natten var ganska stökig och våra små söta väckte varandra så det tog ett bra tag innan de kom till sömns igen så de vaknade inte förrän 8.20.

Dagen har gått åt till att städa, jag fick nästan hela övervåningen färdig. Jag kan lova att det tar tid att städa barnens rum med alla deras leksaker. Jag överdriver inte om jag säger att de har mycket saker, det har nog blivit ganska mycket att de har blivit kompenserade med saker efter vi fick Ludvigs besked. Visst hade de mycket innan men nu, ja jag vet inte vad jag ska säga men...
Tvättmaskinen har gått varm den också idag men det är väl lika bra att ta allt på en gång :-)

I eftermiddags så kändes Nora varm och hon har varit ganska grinig idag så lagom till klockan fem och middagen tog jag tempen på henne och mycket riktigt så hade hon feber. Så nu håller vi alla våra tummar och tår att hon behåller det själv och inte ger över den till Ludvig för det vore katastrof om vi skulle behöva sova på sjukhuset igen.

Ludvig har varit lite si så där idag i humöret men jag tror det är tristessen som stör just för tillfället, imorgon får vi hitta på något om Nora är okej. Vi får se om vi kan ta oss hem till mormor och morfar för att våldgästa dem :-)

Nu ska jag snart ge mig iväg, ska se The Buddy Holly Musikal på Arenan.
Det ska bli skönt att komma hemifrån några timmar. Barnen lägger sig säkert ganska tidigt ikväll så Kristian får en skön kväll framför tv:n och fotboll. Han sa just att då kan han få se fotbollen utan dåligt samvete :-) Jag sa för någon lördag sen att det är ju Barca som spelar varenda eviga lördag och det betyder då att vi sitter framför vars en tv så förra lördagen skippade han fotbollen så vi kunde se något tillsammans för en gång skull.

Ha en skön lördagskväll!

Första ensamma veckan avklarad

Jaha då var första arbetsveckan över för Kristian. Visst han jobbar inte heltid, han slutar en timme tidigare varje dag men ändå. Han säger att det har varit helt okej att jobba och det har faktiskt varit helt okej att vara hemma själv med barnen.
Visst det är drygt emellanåt, det är svårt att aktivera dem hela dagarna. De hade behövt träffa sina kompisar, vi vuxna kan inte tillgodose allt det som barn behöver hur mycket vi än leker med dem.

Våra dagar ser ut ungefär så här, vi stiger upp, tar medicin, tittat på tv, leker, äter frukost, tar på kläder, borstar tänder, leker, tittar på film, äter frukt, leker, tittar på film, fixar något i hemmet (dammsugar, tvättar, lagar mat), äter lunch, leker, tittar på film, tar medicin, äter mellanmål, bakar eller fixar något annat, leker, pappa kommer hem, leker, äter middag, leker, tittar på tv, duschar, sover.
Om ni reagerar på att det är mycket film och tv så är det för att dels så ser de aldrig en film klart utan springer iväg och leker in emellan och sen är det dels för att det är ett sätt för oss att få "ner" Ludvig och få tillbaks honom till verkligheten.

Jag ska erkänna att även om det har varit okej att vara hemma så bara längtar jag efter det sociala livet, att få träffa folk, att få leva ett vanligt liv, att få gå till jobb. Jag är ganska social och vill gärna träffa människor. Som det är nu så har jag min sociala bit genom datorn så jag ber om ursäkt till alla er som "drabbas" av mig och mina mejl, sms och all chat via facebook. Det är så att varje gång barnen sätter sig vid tv:n så springer jag snabbt för att göra det som behövs här hemma och sen till datorn :-)
Jag måste ge mig till tåls, min tid kommer då jag får gå tillbaks till jobb eller när vi kan ha ett mer fungerande socialt liv.

Jag ser det så här: Jag glädjs för att jag får vakna upp med båda mina älskade barn varje morgon, att vi får ta det lugnt på morgnarna, ingen stress till dagis. Jag får helt enkelt tillbringa varje härlig minut med mina små guldkorn.
Nu kan vi tom ha lite fredagsmys vilket vi inte kunde för ett tag sedan :-) Det blir bättre och lugnare för varje dag och det tar vi som framsteg. Så jag är lyckligt lottad som får ta dagen som den kommer tillsammans med mina barn.

Ha en trevlig helg alla!

Inte alltid så lätt att vara mamma...

Jag har aldrig tänkt eller haft funderingar på att det skulle vara lätt att vara mamma men ibland önskar jag att det kunde vara lite lättare. Har idag insett att det inte är lätt att vara mamma till en kille som har ett minne som jag vet inte vad.

I morse satt han och tittade på Musses Klubbhus och rätt som det är så säger han, skulle inte de komma till Arenan? Jag började bläddra i mitt minne och han sa, skulle inte vi se dem där?
Mycket riktigt det stämmer, vi bokade biljetter till Disney on Ice just för att det var Disney och Musse Tema och det gjorde vi direkt när biljetterna släpptes för att vi skulle få bra platser rakt framför så att han skulle uppfatta det han såg. Han var med när vi bokade dessa och jag tror att det var i juni eller juli.
Vad svarar man sin son då? Jo vi skulle sett det men...ja vi får se det nästa gång de kommer istället. Då tittar han på mig och säger, ja vi får se det en annan gång, när jag har blivit frisk. Detta gör ont, han är så medveten och snusförnuftig men ändå det gör ont i hela mig.
Annars är det ju bra med bra minne men dessa saker som vi "skulle" ha gjort det hade han inte behövt minnas.

Måste ju också skriva en annan incident när det gäller hans minne. Vi har hela tiden trott att han har förträngt hela sjukhustiden och inte lagt några namn på minnet från Lund men se, där hade vi helt fel. Han frågade mormor inför besöket i Lund i förra veckan. Vår psykolog är en kvinna och läkaren i Lund är en man och de har samma namn så då frågade Ludvig, kan pojkar heta D? Vi var helt säkra på att han inte hade en aning om vad läkarna i Lund hette men se han hade stenkoll.

Häromdagen såg vår dialog ut så här:

Ludvig: När vi var i Lund från början, när vi tog prover, kanylen. Vem tog de på först?
Mamma: Jag vet inte
L: Det var jag, var jag duktig?
M: Ja du var jätteduktig
L: Vem var det sen, var det Nora? Var hon duktig, näääääää hon skrek
M: Ja hon var inte riktigt lika duktig.
L: Vilken arm tog de kanylen i? Var det den eller den?
M: Jag vet inte
L: Det var inte i armen, det var här i handen
M: Ja det var det nog
L: Vem tog proverna på mig?
M: Jag vet inte, vem var det?
L: Det var W
M: Ja just det, så hette hon
L: Vems tur var det efter mig och Nora, var det du mamma
M: Ja det var det nog
L: Näääääääääääääääääää, det var pappa.
M: Ja just det, det stämmer ju, pappa var först.
L: Vem tog proverna på er?
M: Ja, Ludvig vem tog proverna på oss?
L: Det var M
M: Jag blir helt mållås, trodde inte han hade en aning om vår kontaktbarnsköterskas namn men det hade han.

Så grabben har så fruktansvärt full koll på allt, undrar vi över något inom vården frågar vi honom :-) eller om vi undrar över några namn så får vi fråga honom. Han memorerar alla namn och visst även deras i Lund, vilket överraskade oss.

Så trött idag

Idag verkar Ludvig så trött, har mest suttit och kollat på film. Visst har han lekt men inte så mycket som de andra två dagarna när vi har varit själv hemma. Får se här under eftermiddagen.
Det kan ju bero på alla nya saker han lär sig som gör att han blir trött, det kan vara hans förkylning eller faktiskt efterdyningar av det han har genomgått eller varför inte en kombination av allt.

Idag gjorde han ännu en ny sak, han knäppte sin hake i jeansen, inte bara en gång utan två gånger i dag. Trodde jag inte att han skulle klara idag för det var inte så lätt för han att få på sig sina kläder idag så jag trodde nästan att det var en lite "sämre" dag idag men tänk så fel jag hade :-) Sådana fel har jag gärna.

Igår tog jag med honom till stora spegeln här hemma för han skulle få se när han hade tagit på sig en mössa. Då tog han den av sig och frågade, när ska mitt hår växa ut igen? Jag tog hans hand och tog upp den på huvudet så han fick känna och ett leende på läpparna kom och han sa, är håret på väg, ska det växa ut nu till en frisyr? Ja det ska det, det är på väg upp nu.
Ska försöka komma ihåg och ta ett foto på hans huvud så ni får se det. Det är säkert också "tyskens" gener :-) Han kommer att få väldigt mörkt hår som det ser ut nu och snacka inte om ögonbrynen, de är också väldigt mörka.

Imorgon är det möte på skolan/förskolan och mormor&morfar kommer hit och tar barnen så både jag och Kristian kan vara med. Det bästa av allt är att psykologen har ändrat sin testning så hon kommer också att vara med.

Nu ska jag se om jag kan få barnen till att leka lite eller rättare sagt Ludvig. Nora leker redan här bakom mig :-)

Byns stoltaste kille

I morse efter frukost passade jag på att smita ner och fixa lite tvätt medan barnen lekte. Jag hörde hur Ludvig kallade, kom, kom men jag tänkte att han säkert kallade på Nora. Han sa hennes namn så jag fortsatte med vad jag höll på med. Rätt som det är så hör jag hur han snyter sig och jag blev helt stressad där nere och tänkte, hjälp snor i hela soffan och på hela Ludvig. Jag rusade upp och såg Nora sitta med toarullen men hon hade snällt hämtat papper till Ludvig så han skulle kunna snyta sig. Han klarade det helt själv (sen att lite hade kommit utanför men) och när jag sa till honom att han var jätteduktig sken han som en sol och frågade, vem snöt mig, var det inte jag själv :-)

Inte nog med det, jag kom med hans kläder som han skulle ha på sig och när han såg dem sa han, ska jag ta av pyjamasen nu. Han tog på sig alla kläder själv (lite hjälp med att dra upp strumporna och att knäppa jeansen) och var hur stolt som helst när han var klar.
Värmer mammas hjärta så totalt för varje sak som han lär sig klara själv trots sina problem. Barn är smarta och de lär sig anpassa sig så otroligt snabbt. Tänk det är ändå inte så länge vi har varit hemma.

Första dagen avklarad

Idag började då Kristian att jobba och oron var väl ganska stor över hur det skulle gå, dels för hans del eftersom han har varit hemma i sju månader och dels för mig som skulle klara barnen själv. Det gick över förväntan, barnen har varit relativt lugna. Så här såg vår dag ut :-)

7.45 barnen vaknade
8.00 Ludvig fick sina tabletter, därefter lite lek och lite film
9.00 Frukost framför Pippi på de sju haven.
9.30 Ludvig fick sina kläder och fick nästan på sig allt själv, därefter lek och bus på ovanvåningen och jag hann med lite telefonsamtal med jobb och psykolog.
11.00 Fruktstund och sen bad Ludvig om att få se film, Musses Klubbhus. Såg en stund sen var det lek under trappan.
12.30 Lunch och därefter lek
13.30 Bakade cupcakes med grön frosting som Kristian ska ha med sig till jobb
14.00 Ludvig fick tablett och barnen fikade med vars en chokladboll som vi gjorde igår
14.30 Lek och stök under trappan och sen däruppe.
15.00 Film, Kalle Blomkvist men det varade inte så länge, rastlösa
15.25 Pappa kom hem så då fick han ta över :-)
16.00 Kristian och barnen gick ut en liten stund i trädgården medan jag satte Män som hatar kvinnor i öronen och tog en promenad för att hämta ny energi inför morgondagen :-)
17.30 Middag

Så som ni ser så försvann även denna dagen, fort dessutom :-)
Ludvig fick två små utbrott och ett lite större idag. De små gick snabbt över, det var för att han inte hittade rätt saker till legot samt att i paketet med flygplanet där fanns faktiskt inga väskor som man ska stoppa in i bagageutrymmet och Ludvig är som han är och kan verkligen inte stoppa in något annat än det som det ska vara :-) Jag försökte ge honom någon kloss men se det gick inte, det var ingen väska. Det andra var för att jag inte fattade att han var tvungen att ha en pall till trucken, för visst mamma man ska ha pall, heter det inte pall?? Jag var tvungen att ringa till Kristian för att höra vad han menade och mycket riktigt där var en pall som tillhörde, till trucken för bagaget till flygplanet.
Det stora utbrottet var när vi var här nere och Nora behövdes bytas på, då frågade jag om han skulle följa med upp men det skulle han absolut inte. Så vi gick upp och han blev helt förtvivlad över att ha blivit lämnad ensam och skrek och grät av ilska. Jag bytte så snabbt som möjligt på Nora men inte tillräckligt snabbt utan hans utbrott hade växt till sig. Det var svårt att bryta när vi väl kom ner för då började velandet, att gå upp, att stanna nere, han var trött, han ville inte göra något, han ville göra något osv. Jag avledde det genom att visa att vi skulle baka så efter fem minuters övertalan så funkade det.
Är farligt bara att baka varje dag, trots att barnen gillar att vara med men vi kan inte äta allt vi bakar så därför får vi skicka med lite till Kristians jobb.