Att leva med en dödlig sjukdom

Igår visades det en dokumentär på tv, att leva med en dödlig sjukdom DMD.
En pojke som var 19 år fick man följa, medelåldern för dessa pojkar är 20 år. Denna pojke hade en livsgnista som var enorm, han visste vad han ville och gav sig inte. Han hade gått ut collage och skulle nu studera vidare på universitet, han ville bli konstnär.
Denna sjukdom är att man har brist på protein som bygger upp musklerna så de får fortskridande muskelsvaghet.

Denna dokumentär väckte många obehagliga känslor hos mig.
Tankarna gick tillbaks till den 20 maj förra året då vi fick besked om Ludvigs sjukdom. Ångesten och rädslan för vad som skulle hända med vår lilla pojke. Innan vi fick besked om han skulle få en transplantation eller inte, fy vilken hemsk tid.
Visst finns rädsla och ångest nu också men nu är det för andra saker, hur kommer hans framtid att bli, hur kommer skolgången att gå?
Det är inte lätt att vara annorlunda i samhället, skolan är ingen lätt plats för ett annorlunda barn. Jag tror att många vuxna är rädda för det som är annorlunda och för det vidare till barnen istället för att prata om det.

Även innan vi fick Ludvigs diagnos så har vi varit öppna mot det som inte följer "mönstret". Ludvig har frågat mycket om rullstolar, varför gör de så, varför pratar de så osv och vi har svarat ärligt, så ärligt det går för att han skulle förstå.
Idag är jag glad att vi har gjort så för jag tror innerst inne att han förstår att han är annorlunda, att han har svårigheter som friska barn inte har.

Trots att det var jobbigt att se dokumentären så var det skönt att höra en 19 åring berätta, om ångest, tankar, framtid och att se deras livsglädje. Jag säger bara GRYMT, de är fantastiska.
Eftersom inte Ludvig berättar så mycket om hans tankar och känslor just nu så kommer det kanske framöver, när allt har "landat" och han har fått distans till allt.
Just nu är vi inne i en period där han vill ha närhet, har han inte velat sen innan transplantationen så det är positivt. Han vill kramas, pussas och mysa i massor.