Gott nytt år

Vi önskar er alla ett riktigt gott slut på 2014 och ett riktigt gott nytt 2015

Älskade små troll

Ludvig gör fortfarande motstånd när han ska stiga upp så helt bra är det inte. Iför ville han inte ha sin lunch men tog sin kvällsmat.

När vi var klara med frukost så tog vi morfar med oss o körde till en stadium outlet för Ludvig behövde en ny jacka. Ludvig var lite off under bilresan o medan vi handlade men när vi kom hem så satte han sig o åt sin lunch. Han visade tydligt att han inte ville ha det vi satt fram åt honom utan det blev det vanliga, korv o ägg men som vanligt bara en gaffel. Han visade oxå tydligt att han inte vill ha sin choklad, det ville han inte igår heller. Gör absolut ingenting om det är något som försvinner.

Efter lunchen gick vi ut o åkte pulka och det var så härligt att höra barnens underbara skratt o att se hur Ludvig höll i Nora när de åkte tillsammans. Han puttade inte bara av henne utan accepterade att hon satt i hans knä 💖.

Till kvällsmat gjorde jag lasagne vilket varit en av Ludvigs favoriter för länge sen.  Ikväll gjorde han inga protester till att sätta sig vid bordet och sen överraskade han oss genom att äta sju gafflar med lasagne. Ingen choklad vid kvällsmaten heller. Pepparkaka o en skorpa och sina chokladlinser vill han fortfarande ha. Idag bakade jag nya skorpor till honom, istället för saffransskorpor blev det kardemumma och det gick lika bra.

Än en gång överraskar han oss, kanske är han på väg tillbaka igen efter några dagars verklig nedgång. Han skrämmer/skrämde mig rejält denna gång.

Imorgon blir det några timmar i skolan för min del. Nora ringde till morfar o hörde om hon fick vara hos honom imorgon so hon ska dit. Ludvig får besök o hjälp av assistenten och så är självklart Kristian oxå hemma.

Önskar er en fortsatt skön söndagskväll!

På bättringsvägen

Idag har Ludvig varit på lite bättre humör o han har ätit sin mat som han brukar. Det tar lite längre tid o tvången är mer o fler än de brukar men det är en klar förbättring.
Idag kom Kristians kusin med familj på besök o sen på eftermiddagen gick Kristian ut med Ludvig för att åka pulka. Det blev lite glada miner och några turer ner i backen innan de kom in igen. Ganska kallt ute men härligt med lite sol o många minusgrader men Ludvig blir så snabbt kall.
Nu hoppas vi att vi för behålla snön några dagar, är så trött på blåst o det mörka o gråa vädret.

Ha en fortsatt skön helg!

Utskrivna

Igår på julafton fick Ludvig permission, han mådde mycket bättre än dagen innan. Den intravenösa antibiotikan och cortisonet kickade igång honom direkt och han piggnade till ganska fort. Så efter ronden igår morse fick han komma hem och så åkte vi in igen klockan fyra för att få mediciner. Medan han var hemma ville han inte ha något att äta så något är det som stör men vi vet inte vad. Det spelar inte så stor roll, vi tvingar inte honom, han får det han behöver i sin knapp så länge han har ett välbefinnande.
Ludvig blev väldigt störd över sin infart där han fick sina mediciner, han var på där hela tiden. Den satt på ett dumt ställe, på hans vänsterhand, precis vid handleden. Eftersom han är vänsterhänt så var den ännu mer besvärande. Jag och morfar åkte in med honom klockan fyra för att få medicinerna. Helt fantastisk personal kom oss till mötes, fullt beredda med hans medicin. Vi frågade om de kunde försöka sätta en ny nål eftersom den andre störde och de gjorde två försök som tyvärr inte funkade. Ludvig har fått så många nålar satta att hans kärl är så sköra och skadade. Sen gör även hans cortison hans kärl sköra. Det slutade med att han fick behålla den han hade.
När vi kom hem igen så var julbordet färdigdukat. Ludvig ville inte ha något och det tog väldigt lång tid innan han började äta, undrar så om det är halsen har ont i  eller om det är magmunnen som spökar eller det värsta tänkbara, om det är svalget som ALD:n tar denna gång.
Ludvig var inte heller intresserad av att få sina julklappar, han bara puttade bort dem så vi lät dem vara. Vid halv tio åkte Kristian in med Ludvig och de fick satt emla på honom för att sätta en ny nål eftersom vi själv tagit bort den andre eftersom Ludvig mådde så dåligt av den.
Det slutade med att de fick sätta en i foten vilket gjorde väldigt ont på honom, han har så hög smärtgräns men detta gjorde verkligen ont.

I morse kom morfar klockan åtta för att vara här med Nora så jag kunde köra in och vara med vid ronden. Ludvigs CRP hade sjunkit bra så han svarar bra på antibiotikan men de vet fortfarande inte var infektionen kommer ifrån. Läkaren tittade i hans hals och hon såg ingen svullnad men han var väldigt röd i den. Vi blev utskrivna men han ska fortsätta med sin antibiotika under ett tag men det är ingen som vet vad felet egentligen är.

När vi kom hem ville han inte ha något att äta, han satt på golvet och tvången är fruktansvärda. Efter några timmar ville han gå upp på sitt rum och leka men efter ett tag var han mest arg och satt o slog på sig själv. Vi gav en Alvedon om det är så att han har ont någonstans. När vi skulle äta kvällsmat tog vi ner honom men han ville inte ha något då heller så det är verkligen något som inte stämmer.

Nu när alla helger är över har jag mycket att ta tag i, synd bara att jag inte vet vart jag ska börja för om inte vi kan luska ut var problemet ligger, hur ska läkaren veta och vilken läkare ska det vara då?
Vi hoppas på att antibiotikan biter på halsen och att allt är som vanligt imorgon.

Önskar er läsare som är kvar en fortsatt god helg!

God Jul

Vi önskar er läsare en riktigt god fortsättning på julen.

Vår blev lite annorlunda så därför kommer en liten försenad julhälsning!

Barnakuten

Ludvig har varit lite sådär ett par dagar nu, han har vaknat tidigare och tvången har varit fler och det har känts lite olustigt från och till.
Idag ville han inte ta sin lunch, det tog lång tid och det var inte som det brukar.
Jag körde iväg strax efter tre för att fixa det sista och när jag var på väg hem så ringde Nora och sa att nu visste de varför Ludvig varit så konstig. Han hade kräkts ner hela soffan. På väg hem i bilen ringde jag till avdelningen för att höra och de skulle ringa tillbaka efter att ha rådgjort med läkaren.

När jag kom hem så sa de att vi kunde åka in till barnakuten med honom om vi kände att det behövdes. Jag tog tempen och den visade strax över 38 grader så jag tog beslutet att åka direkt. När vi kom dit var det en del före men jag visste ju att Ludvig skulle vara väntad men det verkade inte som tjejen i luckan visste det. Jag tog till att han är VIP, gillar inte att göra det men jag vill inte heller låta honom sitta ibland en massa annan smitta. När vi såg att han började slumra till så sa jag att han har Addisson och då fick vi komma in, förbi alla andra.
När vi kom in och de tog tempen hade den höjts till över 39 grader och han frossade så jag berättade om mina misstankar, att det var en början till Addissonkris och de gjorde allt de skulle för att underlätta.

Nu ligger vår lille prins under observation med skyhög feber och hög puls. Intravenösa mediciner är insatt och han får dropp. Nu hoppas vi han piggar på sig så han kan få komma hem och fira julafton med oss. Jag körde hem och hämtade Nora hos mormor & morfar och Kristian åkte in till Ludvig och sover där med honom. Morfar var med mig och Ludvig från början och det gjorde ont i våra hjärtan när Ludvig var så förtvivlad som han var under ett tag.

Kanske inte såhär vi brukar fira våra lille julaftnar men ibland har man inget val.

Glad kille bland tomtarna

Igår tog vi med Ludvigs nya assistent på en utflykt till en blomsterbutik med en julutställning.
Det var så härligt att se Ludvig så nöjd för en stund. Han har det väldigt jobbigt i många lägen nu men han kämpar på så gott han kan 💖.

Idag är han iväg på massage o det hoppas vi gör lite nytta. Själv har jag fixat de sista julklapparna o nu är skinkan i ugnen o jag tänkte sätta mig o skriva lite på skolarbeten som vi har nu över julhelgen.

Var är julstämningen

Jag vet inte om det beror på vädret, de sjuka barnen eller om det är för att jag har mycket i skolan men jag hittar inte julstämningen riktigt. Vi har tagit in en gran och klätt den, pepparkakshus är bakat och igår försökte jag ta fram stämningen genom att värma glögg och koka smörkola.
Jag gjorde en omgång mjölkfri smörkola och den blev verkligen uppskattad av Nora. Trodde inte att det skulle gå att göra men det funkade bra med havregrädde och mjölkfritt smör.

Bägge barnen är fortfarande hemma, Nora har sin öroninflammation och är konstig i sin mage, magen kan handla om att hon fått mjölk i sig eller att förkylningen har satt sig där, ingen som vet. Ludvig har sitt med huden kring knappen men vi tror det är något annat också, han tar väldigt mycket på sitt huvud, han har svårt att ta sina tabletter och tar han inte dem så kommer han ju inte vidare till maten och så vidare. Han har mycket mer tvång än vanligt så ja det är en ganska jobbig period för tillfället.

Jag har två dagar kvar i skolan innan juluppehållet men under uppehållet har jag ett individuellt arbete som ska göras samt ett grupparbete så helt ledigt blir det inte.

Önskar er läsare som är kvar en riktigt skön dag!

Polkagris

Förr älskade Ludvig polkagrisar och jag minns så väl när vi var på Legoland första gången, det var året efter Ludvigs transplantation. Ludvig satt i vagnen vi hade hyrt, han var så trött i sina små ben och vi förstod under den semestern att hans syn hade försvunnit helt. Han sa nämligen, mamma tror du verkligen att jag ser. Oj, vad det gjorde ont med de orden.
Ja i varje fall, han satt där i vagnen vi hade köpt en snurrad polkagrisklubba som han åt på. Han var så söt där han satt och smakade på den starka klubban och så blåste han ut precis som om han skulle göra sig av med det starka.

Vi har testat med godis och polkagrisar lite då och då under årens lopp men han är inte så intresserad av det. Han kan ta godis, stoppa in i munnen men sen spottar han ut det lika fort igen.

Förr satt vi alltid i soffan där uppe och  åt lördagsgodis men de senaste åren så har Ludvigs tvång och rutiner tagit över och han har vägrat ta något någon annanstans än vid matbordet och enbart i samband med att han fått sina tabletter och dricka. Allt måste göras i rätt ordning.
Igår tog jag en polkagris där uppe och satte mig och pratade med Ludvig och han luktade o luktade och jag frågade om han också ville ha en. Kristian gav honom en men han tappade den och verkade inte så intresserad av den. Efter en liten stund hittade han den och tog upp den och luktade på den och stoppade in den i munnen. Gissa vad, han spottade inte ut den utan tuggade på den och svalde.

Det går inte med ord att beskriva känslan av detta. För det första, han satt i soffan, stoppade in en godis där, utan att ha druckit eller tagit sina tabletter och sen att han åt upp den. Och han försökte göra likadant som han gjorde förr, blåsa ut det starka men det funkar inte så bra längre.

Min fantastiske kille, han förvånar oss för varje dag. Att kunna glömma sig så helt plötsligt. Vi kommer att fortsätta att erbjuda och rätt som det är så tar han något nytt. Rätt som det är så kommer den gamle Ludvig fram för ett ögonblick och de ögonblicken är oförglömliga.

Att inte förstå förrän det händer något som syns

Ludvig har haft det ganska jobbigt sista tiden, hans tvång har ökat och han har haft det allmänt lite jobbigt.
I torsdags efter han kommit hem från skolan så blev det lunch och sen så var det dags för ett frisörbesök. Innan han skulle iväg så bytte vi skjorta och så sa Kristian, kolla runt knappen, det är helt rött. Ca två centimeter runt om hela knappen och under knappen var det alldeles rött. Medan de åkte till frisören ringde jag till barnkliniken för att höra om de hade någon knappsköterska på plats och det hade de. Hon var på lunch men ringde tillbaka när hon var på plats igen. Vi pratade och jag förklarade och så sa hon, vem är Ludvig, är det vår Ludde. Ja det är er Ludde :-), det är så skönt att personalen som varit med från början kallar Ludvig för sin Ludde.

Vi fick komma upp på avdelningen och visa det, kunde de inte göra något så skulle de skicka oss vidare till Lund. Kristian och assistenten körde iväg med Ludvig efter frisören och visade upp det. Rodnaden var svullen så de vågade inte göra något mer än att ta ett infektionsprov som visade lite förhöjt. Det blev en tur till Lund och några timmar där. Det slutade med antibiotika i tio dagar.
Detta var inte precis det jag behövde ca sexton timmar innan min salstenta.

Det är så svårt att inte förstå Ludvig, att han inte kan göra sig förstådd. Vi har ju misstänkt att något har varit på gång med tanke på hans beteende men det är inte förrän något blir synligt på honom som vi verkligen förstår att det är något. Detta måste ha gjort så ont och när vi har satt i slangen i knappen så rycker han till och säger oooohh.
Vi försöker tolka hans signaler och låter honom vara hemma när han visar att det är nått men ibland är han så svårtolkad.

Idag är det Noras tur, feber, ont i örat och mår illa.
Jaja det är några dagar till jul så förhoppningsvis är vi alla pigga o krya tills dess.

Svar på bentäthetsmätningen

Jag tror vi har världens bästa läkare till Ludvig och igår ringde en av dem. För ett tag sen gjorde Ludvig en bentäthetsmätning för att se så inte hans skelett var på väg att bli urholkat. Ludvig tillhör riskgruppen när det gäller benskörhet, dels efter mediciner vid transplantationen, sitt cortison, sin D-vitamin brist han hade, sin ensidiga kost och så vidare.

Igår ringde läkaren och berättade att svaren hade kommit och det visade något. Eftersom jag satt på en föreläsning hann jag inte ställa en massa frågor men några i varje fall. Jag vet inte i vilken utsträckning det är men vi ska höja dosen på Ludvigs kalcium intag och sen pratade han om vibrationsplatta, att det har visat goda effekter vid benskörhet.

Så nu kan vi inte göra så mycket mer än att försöka undvika hårda fall och vara mer försiktiga när vi håller i honom och går med honom så vi inte orsakar något. Om och när det börjar bli benbrott, då finns det mediciner att sätta in men det var inget man gav i förebyggande.

Så ja det kom kanske inte som en direkt överraskning men jag tycker ju att det kan räcka nu för Ludvig, jag tycker ju att han har tillräckligt.

Nu ska jag försöka lägga detta besked åt sidan och fokusera på pluggandet. Det är tenta på fredag, om brukarmakt, brukarinflytande, KASAM och kontaktpersoner inom LSS.

Höftröntgen och mätning av bentätheten

För ett tag sen var Ludvig och röntgade höfterna eftersom han är ganska sned när han står, går och när han sitter så ser det ut som om han bara sitter på ena skinkan.
I måndags var han och gjorde en undersökning där de mätte hans bentäthet för att ha koll på benskörhet eftersom han sitter still så mycket.

Idag var det åter dags för ett besök hos neurologen och det var med blandade känslor jag åkte dit. Vi märker en förändring hos Ludvig, han vill gärna ligga kvar i sängen, han sluter sig lite mer och spasticiteten ökar. Annars kan vi inte sätta fingret på var felet ligger men det känns att det är något. Vi har ju varit här förr, det närmar sig vinter och det är ju då förändringarna har skett hos honom.

Neurologen gjorde sina tester och han tittade på Ludvig när han gick. Han håller med om att spasticiteten har ökat men att den var annorlunda mot förr, han är inte lika skakig som tidigare men det är inte så konstigt för det blev bättre efter de förlängde hälsenorna. Det som har skett är att det har gått högre upp i benet. Läkaren kan inte förklara varför han är svagare och inte använder sin högersida på samma sätt som sin vänstersida för han var mjuk o rörlig i sin högerarm och hand. Han tror inte heller botox är något alternativ för det känns inte som sådan form av spasticitet på Ludvig.

Vi tittade på plåtarna från höftröntgen och de såg hyffsade ut, liten förändring och det var lite sämre på hans vänstersida, 23 eller 27 % avvikelse var det där. När de sen tog plåtar när de böjt ut höfterna så la de sig rätt så rätt igen. Man gör inget eller reagerar inte förrän det är över 30%.

Bentäthetskontrollen är inte klar ännu och om jag förstod det rätt så är det mer ett redskap för att hålla koll på värdena längre fram.

Som vanligt var Ludvig fantastisk vid alla kontroller, han ligger blickstilla, rör inte en fena och bara låter dem undersöka eller röntga honom. Morfar sa idag att Ludvig måste vara en läkares drömpatient 😍.

Fick frågan idag om vi tyckte att vi upplevde att sjukdomen fortskred och det är ju så svårt att säga, vi ser ju honom varje dag. Det vi reagerar på är ju hans problem med benen men annars vet vi inte. Läkaren kan inte heller säga något, han är väldigt neutral, säger inte att han är bättre men heller inte sämre så...vi fortsätter leva dag för dag och se vad som händer.

Just nu hoppas vi bara att det är en fis på tvären eller en liten vintersvacka och att han snart är tillbaka där han varit under ett tag nu.

Fina, fina prins Bus, han får stå ut med så mycket och jag undrar så hur han känner sig, vad som händer i hans huvud, vad han tänker och reagerar på allt runt omkring ❤

Självbestämmande

I den utbildning jag läser så handlar det mycket om LSS lagen, brukarinflytande, maktmissbruk, etiska dilemman och så vidare. Väldigt intressant och givande men det sätter igång mitt huvud, min hjärna går på högvarv mest hela tiden när vi utsätts för vissa saker när det gäller Ludvig.

Som exempel, en dag ville vi gå ut och Ludvig ville absolut inte det. Är det då rätt att tvinga ut honom när han visade så tydligt att han inte ville.
Varje gång han är på sitt rum och "leker" så är det samma lek, han gör exakt samma saker och i samma ordning. Lediga dagar kan det vara tre gånger han är på sitt rum och leker och då känner jag och funderar jag, är det så han vill ha det eller är det för att det är lättast eftersom han vet att vi vet vad det är han vill?

Så den dagen när Ludvig inte ville gå ut så fick vi till slut ut honom och han var ganska nöjd ute, han och Nora var och gungade med Kristian. När de kommer hem så säger Nora, jag tycker att ni är ganska taskiga mot Ludvig. Jaha svarar jag, på vilket sätt då? Då får jag till svar, om jag inte vill gå ut då går inte jag ut och ni tvingar inte mig. Fast när Ludvig inte vill gå ut ja då tvingar ni honom. Ooopps, smart tjej tänker jag.

När det kommer till leken så försöker vi bryta den här "onda" cirkeln med att alltid leka med samma, playmobil sjukhuset får han leka med på morgon och kväll. Efter lunch så är ett stort piratskepp framtaget och en borg till det. Första gångerna var han riktigt sur och ville inte alls, nu har han i varje fall börjat känna på det och försöker få upp gubben högst upp på skeppet :-).
Efter några gånger så kommer Nora till mig och så säger hon, mamma, jag tycker att ni är ganska taskiga mot Ludvig. Jaha, svarar jag, på vilket sätt. Jo, om jag vill leka med petshoparna så tvingar ni ju inte mig att leka med mina monster high. Nej det är klart att vi inte gör svarar jag. Men Ludvig vill ju leka med sjukhuset och inte med skeppet, varför måste han då leka med skeppet?  Ooopps, då var vi där igen ja.

Förra veckan började en ny assistent gå bredvid här hemma och Ludvig är väl inte alltför tillmötesgående mot henne. När vi är på bottenplan så brukar Ludvig sitta på en stor saccosäck och så har han ett bolltäcke på sig. Nu senast när assistenten var här så satte han sig på golvet, försökte inte ens att ta sig upp på varken säcken eller täcket. När hon ville hjälpa honom att torka näsan vände han bara bort huvudet.

Igår och idag har Ludvig varit hemma från skolan. I onsdags morse så skrek han till och sa aou och aj säger han aldrig om det absolut inte är något. Vi kunde inte se vad det var och det kan lika gärna varit magknip. I tisdags hade han varit väldigt spänd i hela kroppen och hans fötter krökte sig av spänningarna. När han kom hem hade han rivit upp skinn från sin tumme, på ett ställe som han alltid drar på när det är något. Igår kväll så ville han inte gå in i duschen utan "låtsasgrät" och slängde sig på golvet. Det har kommit lite självskadebeteende igen, han slår mot sitt huvud när vi inte förstår eller när han inte får tvånga så det gäller att fånga hans arm innan han knockar sig själv. Igår kväll så gick jag upp och satte mig hos de andra i soffan, när Ludvig kände oss alla så lugnade han ner sig. Vi satt och pratade lite och försökte leda bort det som gjorde att han inte ville gå till duschen. Efter en stund så kunde han gå till toaletten men vi var tvungna att gå med honom allihopa och han skulle känna och lukta på oss alla så att vi var med.

Tvången har ökat något enormt och vi grubblar, han är inte förkyld, han har ingen feber, han verkar inte ha ont någonstans, ingen hosta och så vidare. Vad är det som stör, vad är det som oroar honom. Min tanke är då, är det hans sätt att visa att han är missnöjd med att det kommer någon ny som ska arbeta med honom, är han rädd att vi ska lämna bort honom eller vad är det.
Det är för tidigt att veta, vi måste ge det ett försök med externa assistenten, hon har bara varit här tre gånger så några gånger till innan vi helt kan veta om det är det som stör honom.
Men frågan är, om det är det som stör honom, är det då rätt att fortsätta? Ska han få ha självbestämmande i detta? Tror inte det är någon som kan ge oss rätt svar när det gäller det.

Saffransskorpor

Jag börjar längta till julstöket, att få göra julkakor och julgodis. Så jag började så nätt häromdagen, då gjorde jag saffransskorpor. Efter Ludvigs mat så fick han lukta på en skorpa och gissa vad...han tog den och åt den. Han satt med sin skorpa i ena handen och knäckebrödet i andra :-)

Igår så när Ludvig åt kvällsmaten så när han fick sitt knäckebröd i handen så letade han efter något, han kände och luktade på sin choklad men det var inte det han ville ha. Då kom jag på att det kanske var en skorpa han letade efter och mycket riktigt, när han fick skorpan i sin hand så blev han nöjd. Han åt skorpan med glädje och sen tog han resten av sina saker.

Idag när han kom hem från skolan så ville han inte sätta sig o äta sin lunch utan han kröp upp med sitt bolltäcke. Eftersom han måste ha sina tabletter så är lunchen ganska viktig annars får vi ge dem i knappen. Jag kröp ner till honom och hade en skorpa i handen som han fick känna o lukta på. Gissa vad...han ville resa sig och sätta sig o äta lunch.
Detsamma gällde nu vid kvällsmaten, när maten var uppäten och han fick sitt knäckebröd så letade han efter något och det var inte chokladen utan det var skorpan.
Så nu gäller det att här alltid finns saffransskorpor hemma :-) men vad gör man inte för sina små troll.

Uppdatering

Igår var Ludvig på Hab och fick massage igen och Kristian som var med sa att Ludvig verkligen var avslappnad och verkade nästan slumrade till där på britsen.
Nu verkar det som om Ludvig kommer att fortsätta få regelbundna behandlingar och det gillar vi ☺. Vi tycker att vi ser stor skillnad efter massagen, verkar som hållningen blir så mycket bättre, ryggen är rakare. Framförallt så sover han så mycket bättre natten efter behandlingen. Vi hoppas att det kommer att bli ännu bättre och att vi kan vänta med nya mediciner.

När det gäller sakerna från hjälpmedelscentralen så var det de som gjort fel, tanken var att vi skulle ha två knappar så att Ludvig ska få chans att göra val. Plattan ska vara klar så imorgon när Ludvig ska bada på Hab ska de hämta den och sen så ska vi testa 😊.

Vi har även haft två kandidater till tjänsten som assistent till Ludvig och nu har vi bestämt oss. Allt är klart med papper o sånt så nu ska vi kontakta henne o boka in tider för provjobb och introduktion. Ska bli spännande att se hur Ludvig reagerar på extern assistent efter sånt långt uppehåll, vi har inte haft någon sedan i maj, vi har själv tagit det.

Själv påbörjde jag en ny kurs igår, känns skönt att kunna bocka av ännu en kurs.

Sju år

Igår var det Noras födelsedag, hela sju år blev lillasyster.
När hon föddes var jag kvar på BB två dygn och sen åkte vi hem. Ludvig var så glad för sin lillasyster men när vi satt och åt gåsmiddagen när vi kom hem med henne så sa Ludvig. Så mamma nu har vi haft henne här, när ska vi lämna tillbaka henne.

Igår steg vi upp och tog Ludvig med oss in på Noras rum och sjöng för henne och gav henne presenter på sängen. Vi satte upp Ludvig i hennes säng och han satt och höll på hennes arm och skulle "hjälpa" henne att öppna paketen. Riktigt mysigt att se att han ville sitta där hos henne, det gäller att ta vara på tillfällena.

Igår hade vi kalkonmiddag för sexton personer. Jag märker att jag är trött nu, jag blir så otroligt trött i huvudet när det blir så högljutt som det blir med så många personer samtidigt.
Nora hade en bra födelsedag och fick många fina saker och det är huvudsaken, att barnen har det bra och trivs. Ludvig verkade också trivas men vid dessa tillställningar märks så stor skillnad mot förr när han var frisk. Han älskade att busa, umgås och vara med. Nu är han med på sitt sätt men sen efter maten så får vi alltid ta upp honom och vi kan inte ta ner honom till fika längre för då vill han ha allting igen, det som han alltid äter och då är det även lite mat och då hade vi sprängt hans mage. Så efter maten så är det upp och leka lite och sen sitter han i soffan och tar det lugnt och lever i sin värld och då turas vi om att sitta med honom. Så det blir fika i omgångar. Det känns hårt vissa gånger, att han är så avskärmad från oss, att det blivit sån stor förändring där.
Jag saknar min fantastiskt sociala kille som han var tidigare.

Allt tar sån tid

I våras pratade vi om att vi skulle ordna så att Ludvig skulle få göra val, att få lite självbestämmande. I somras så träffades vi på hjälpmedelscentralen för att diskutera musik, att Ludvig skulle få två stora knappar där han skulle kunna göra val att starta/stänga av musik och att trycka fram till nästa låt. Allt lät så bra, vi skulle ordna en stereo med fjärrkontroll och så skulle det beställas en knapp till och så skulle vi ta den vi fått tidigare. Sen skulle dessa två knappar fästas med kardborre på en platta så vi skulle kunna flytta dem och sen skulle fjärrkontrollens två funktioner programmeras till dessa två knappar. Anledningen till att Ludvig skulle ha knapparna att styra med är för att dessa är stora och det behövs ingen stor finmotorik.

På mötet på Hab frågade de hur det hade gått med detta och svaret var att vi inte hört något sen vi var där i somras. Vår arbetsterapeut har gått på föräldraledigt och inte hunnit slutföra det som var påbörjat. Så vår specialpedagog skulle luska ut var det hade brustit i kommunikationen, om det inte var överlämnat till den som tar över som AT.
Som jag sa till dem, det tog bara cirka ett år för att få förra knappen (den skulle användas till när vi exempelvis bakar, att Ludvig ska kunna starta elvispen genom att trycka på stora knappen då finmotoriken och kraften i händerna är så stora längre). Så detta här med musiken, det var ju bara inne på fjärde månaden eller nått sånt så...och rullstolen, den tog ju BARA fem månader för att få okej.

I förra veckan fick vi besked om att komma in till hjälpmedel för att lämna in knapp och fjärrkontroll så skulle de ordna med det för den andra knappen hade kommit.

Kristian körde dit i torsdags för att lämna in den. Då får han besked av teknikern att det behövdes bara en knapp så han tog tillbaka den vi fått sen tidigare, den var ändå mindre än den som de hade beställt. Sen hade han inget i sina papper om att det skulle fästas på någon platta. En knapp räcker för de kan programmera in flera olika funktioner i själva sändaren. Men då faller ju hela biten om att vara självständig, då behöver ju Ludvig ändå oss till att ändra i sladdarna och det är samma knapp. Meningen var ju att han skulle lära sig/vänja sig vid att göra egna val.

Behöver jag säga att jag börjar bli trött?

Nu har jag bollat över frågan till Hab och väntar med spänning på svar.

Massage

När vi var hos neurologen senast pratade vi om Ludvigs spasticitet, att den tagit sig högre upp i hans höger sida, han är mycket stelare upp i höften nu. Läkaren sa att vi måste ha hjälp av sjukgymnasten och att han skulle prata med teamet om detta. Vi hade möte på Hab för några veckor sedan och då frågade jag om läkaren sagt något men det hade han inte. Jag tog upp igen att vi verkligen behöver hjälp att stretcha honom. Som vanligt kom svaret att de kan visa oss och att vi ska göra det på Ludvig här hemma. Fortfarande går ju inte det, Ludvig vägrar att låta oss stretcha honom, han blir som ett lejon och gör ett sådant motstånd att det känns som om vi håller på att bryta hans ben så vi har gett upp. Däremot så när han kommer till Hab så blir han så samarbetsvillig, han ligger helt avslappnad och de kan göra precis vad de vill med hans ben.
Så när förslaget kom att de skulle visa igen så sa jag att om inte det finns tid att hjälpa oss att låta Ludvig få komma dit och få den "behandling" lite då o då så måste de kunna rekommendera någon annan sjukgymnast som kan massera och stretcha honom.
Efter en liten stund så kom förslaget att sjukgymnasten skulle ju kunna träffa Ludvig tillsammans med en som är utbildad undersköterska och massör. Han brukar hjälpa till att massera barn med svåra funktionsnedsättningar.
Så nu i torsdags var det dags och Ludvig la sig snällt på britsen och lär massören massera fötter och ben. Vi såg hur Ludvig verkligen njöt av behandlingen och jag säger bara Wow, vilken skillnad det blev på hans fötter. Vi jämförde foten som var masserad och den som inte fått behandling ännu. Att få se en normalt hudfärgad fot istället för den blå/lila/röda foten utan riktig blodcirkulation var helt underbart.
De fick även över Ludvig på magen så de kunde massera vaderna. Ludvig som inte legat på mage på flera år, det är ett bra tecken det. Det var inte så lång tid han ville ligga så men ändå, att han gjorde det.

Ludvig sov så gott på natten sen, han är ganska mycket vaken annars på nätterna men detta gjorde nog nytta för honom.

På onsdag ska fler tider bokas in och jag hoppas vi får till något regelbundet nu för detta är något Ludvig verkligen behöver.
Det är bara tråkigt att vara en tjatkäring men vad gör man inte för sin fina prins. Hade det funkat att vi hade gjort det så hade vi givetvis gjort det själv men när det inte går...då kan vi inte heller tvinga honom.

Samspel

Igår var det en riktigt tråkig o regnig dag, hösten har verkligen kommit med besked, inte med kalla temperaturer men i form av regn och mörker.

Nora gjorde lite läxa eftersom hon var hemma förra veckan när hon var sjuk och sen körde vi iväg och fixade lite ärende. Nora hittade ingen att leka med och rätt som det var satte hon sig mitt emot Ludvig på golvet här hemma. Hon tog en boll och jag frågade om hon inte kunde försöka kasta bollen till Ludvig och det gjorde hon. Den hamnade i hans knä men hon förde bollen till hans hand och han tog den och kastade den tillbaka till henne. Efter ett par gånger när hon lagt bollen vid hans hand så reagerade han själv när bollen kom i hans knä och då tog han den själv och kastade tillbaka den. Det var en så häftig känsla som befann sig i kroppen, att se ett samspel mellan syskonen. Det är inte ofta det händer, Nora är inte så ofta intresserad av att leka med sin storebror men kanske hon insåg igår hur glad han blev.
Därefter så satt Ludvig på sin stora saccosäck och hade bolltäcket över sig. Då kröp Nora in under täcket tillsammans med honom och busade o hade sig där. Det leende och de skratt som kom från Ludvig var helt ärliga och härliga och det verkade som att även Nora njöt av denna stund tillsammans med sin bror.
Jag önskar mig fler sådana stunder, stunder av eget initiativ till lek med sin bror och inte enbart för att vi frågar.

Sjukstuga

I fredags hade Nora kalas med två av sina klasskompisar. De hade Halloweendiscokalas i skolans matsal och nästan hela klassen kom. Barnen hade riktigt kul och senare på kvällen så kom det ett SMS från en av mammorna, hennes dotter hade sagt att det var det bästa partyt någonsin. Det känns som ett bra betyg :-)

I lördags började Noras näsa rinna och hon började hosta, i söndags kom febern på henne. Igår började Ludvig nysa och hade gjort det en del i skolan. På kvällen kom det rejält med snor och i natt vaknade även han med feber. Jag hoppas bara så att han slipper hostan, tror inte hans lilla kropp orkar ta i med sådan hosta som Nora har.

Natten till fredagen fick Ludvig undertemp, den var nere på 35,5, det kändes som om det ångande kall luft från hans huvud så jag packade in honom när han la sig, en filt och täcke. Den gick upp igen inom ett par timmar men jag var beredd att behöva ringa barnkliniken. Skönt att slippa det faktiskt.
Jag pratade med endokrinsköterskan igår om det och hon sa att hon inte tror att det har med cortison eller hans mediciner att göra. De har sett detta hos andra barn med hjärnskador, det är i hjärnan som värmeregleringen sker, i ett centra i hjärnan. Så nu har de kontaktat neurologens sekreterare för att höra vad han tror.
Då börjar mina hjärnspöken göra sig påminda. Vi ser en förändring hos Ludvig, något är på gång men vi vet inte riktigt vad. Han är betydligt sämre i sina ben, han har svårare att röra sig men hans goda humör och vilja finns kvar. Är det då så att sjukdomen har tagit ytterligare ett skutt och fördärvat något där värmeregleringen sker?

Jaja det är bara att ta en dag i taget och vara glad så länge det inte händer allt för ofta att han inte kan få ha normal kroppstemperatur. Detta har bara hänt ett par gånger och senast var för riktigt länge sen. Nu är det istället förhöjd temp men det har ju sin förklaring i förkylningen. Nu ska vi bara ha koll så att förkylningen inte sätter sig på hans lungor.

Fem år med donatorns benmärg

Idag är det fem år sen Ludvig fick sin nya benmärg, då han med glädje sa till oss att nu ska vi ha fest, nu ska jag få det nya blodet och jag ska bli frisk.
Oj så mycket det har hänt under dessa fem åren, undrar hur vi hade tänkt om vi hade vetat. Det är ett svar vi aldrig kommer att få.

Jag beundrar Ludvig så, för trots vad som händer så kämpar han på, han har en livsvilja som få och en envishet som hjälper honom på vägen.

Jag kände att det jag skrev förra året som statusuppdatering på min facebook detta datum stämde så väl in även i år så jag kopierade det och la till lite nytt :-).

Så här är min hyllning till Ludvig även detta år, detta kommer aldrig att förändras, Ludvig är min största inspiratör, min hjälte och mitt allt.

Idag firar Ludvigs femårsdag med nya benmärgen.
Fem år har gått sen du med stor glädje hoppade ner i din säng på sjukhuset o sa med din fina röst, idag ska vi ha fest. Du skulle få ditt nya "blod", den nya benmärgen som skulle göra dig frisk så du skulle kunna springa, leka o hoppa som de andra barnen. Ödet ville annorlunda, du blev aldrig dig lik efter den natten o har du genomgått prövning efter prövning och med facit i hand förstår jag ditt handlande längs vägen.
Du har ...lärt mig så mycket under dessa år, ödmjukhet för livet, leva för dagen, vara rädd om de nära o kära o vad jag vill göra i framtiden och mycket mer.

Får ofta frågan, hur orkar man? Vid varje lite motgång o vid varje tillfällen då en funktion är på väg bort eller har försvunnit hos dig, då kommer ytterligare krafter för att orka. Jag kommer att gå varje steg vid din sida, jag suger i mig energin som jag får av ditt underbara skratt, ditt fina leende. Att få krama dig o pussa dig o ha dig kvar här hos mig är det som betyder mest så trots att livet tog en annan väg då för fem år sen är jag tacksam för den unga kille som valt att donera benmärg till min älskade prins.

Ludvig mitt hjärta jag önskar att jag kunde få gå några av dina steg, att ta lite av den smärta du bär på. Du är fantastisk och du gör något som många inte hade orkat. Din envishet o livsglädje är det som tagit dig hit där vi är idag. Du får sjukhuspersonal att häpna. Min kämpe, min krigare jag hoppas jag får gå många steg till med dig .

Gå gärna in o ta en titt på Tobiasregistret o kanske du känner för att bli donator, du kan rädda ett liv.

Lev livet här och nu, tar aldrig någon eller något förgivet. Stanna upp, reflektera över livet, över det som är viktigt för just dig.

Veckorna bara rusar iväg, här är det fullt upp

Jag hinner verkligen inte med, veckorna går så fruktansvärt fort. Jag skrev min första salstenta i fredagseftermiddag, det var bara fyra böcker om pedagogik och socialpedagogik. Det var svårt att få in allt och vi får väl se hur det gick.
Utöver det har jag lite kompletteringar eftersom jag varit borta lite från skolan och så är det mycket med barnen. Nora har sina aktiviteter och Ludvig är trött o sliten.
Vet inte om det är väderomslaget eller om det tog hårt på honom när vi var iväg på Ågrenska.
Något är det som inte stämmer i varje fall, han är trött och han verkar ha ont i lederna. Det är mycket svårare för honom med finmotoriken, han har svårt att greppa sina tabletter. Vi har minskat antalet som han får genom munnen men vissa måste han ha enligt honom själv annars kan han inte komma vidare i måltiden. Han är skakigare i både händer o ben igen och även i skolan säger de att han fått mycket jobbigare att gå.
Det är tur att gåstolen fungerar bra i skolan för den går han i flera gånger om dagen och den har han med på gymnastiken så han kan vara med på ett annat sätt.

Igår var det kanelbullens dag så jag bakade och familjen njöt, även Ludvig som älskar hembakade kanelbullar. Idag har jag fått putsat fönstren, veckohandlat och lagat middag till imorgon då jag har lång dag i skolan. Till kvällsmat åt vi lite julmat, Jansson, sill och bröd.

Det är svårt att få tiden att räcka till så jag märker själv att det går längre o längre mellan gångerna att jag skriver här. Vill ni veta nått speciellt så skriv gärna vad ni vill att jag skriver om :-)

Önskar er en skön vecka!

Familjevistelse

I måndags packade vi in oss i bilen, fullastade med allt som behövs för en vecka hemifrån. Färden gick till en fantastisk upplevelse, en familjevistelse med inriktning mot leukodystrofier på Ågrenska.

Vi var sex familjer som bodde på ön och när vi kom dit på måndagen strax efter elva stod två personer och mötte upp oss. En tjej som skulle ha hand om Ludvig och en kille som skulle ha hand om syskongruppen som Nora ingick i.
Vi hade två utbildningsdagar, tisdagen och onsdagen då det kom läkare, dietister, sköterskor och andra professionella som föreläste för oss. På dessa två dagar så kom det även personal och anhöriga dit och var med. Även ett föräldrapar kom där de fått diagnosen om ALD hos sonen för endast tre veckor sedan. Jag började tänka tillbaka om vi hade klarat av att vara på detta då så nära efter Ludvigs diagnos men det tror jag inte, jag tror inte vi hade varit mottagliga för all information.

Vi som var med var vi med ALD, två familjer med MLD och tre familjer med Krabbes sjukdom. Alla tre är fruktansvärda sjukor med några gemensamma drag, alla leder till döden och i alla sjukorna så är det den vita hjärnsubstansen som skadas.

Ludvig ingick i ett barnteam med de två barnen med MLD och de var ute och åkte motorbåt, Ludvig älskade att åka och ju fortare de åkte desto mer skrattade han. De har masserat hans fötter, han har gungat, haft musiksamling och ja han har haft det så bra så vi tror knappt det är sant. Han har sovit så gott och sista kvällen så satte han sig och åt med oss alla i den gemensamma matsalen, det är ganska gott betyg tycker vi då han aldrig annars äter mer än hemma eller i huset där vi bodde. I Ludvigs grupp var det tre barn och fyra personal. I den andra barngruppen var det de tre barnen med Krabbes sjukdom och även där var det fyra i personalen.

 

 

Nora fann två fantastiska syskon att spendera veckan med, två killar varav den ena var lika gammal som henne och den andra var fem och ett halvt. Dessa tre syskon fann varandra direkt och vi föräldrar såg knappt våra barn. De tre ingick i ett eget barnteam med två i personalen så gissa om de har fått uppmärksamhet. Det var varvat lek, skolarbete och att prata och locka fram känslor för dessa obotliga sjukdomar. De har även de åkt motorbåt, studsat på studsmatta, spelat fotboll, gjort hinderbana, gjort små loppor för att locka fram olika känslor, pratat och ställt frågor till neurologen osv.

De hade ordnat så vi fick bo i ett eget litet hus istället för i en länga typ vandrarhemsstuk så vi hade eget kök där Ludvig fick sin frukost och kvällsmat förutom då sista kvällen.  

Denna vecka kommer vi att leva på under lång tid, vädret har varit fantastiskt och miljön så underbar.

Ska försöka göra en sammanställning på dag för dag när jag har lite tid över, nu måste jag läsa ikapp en vecka i skolan som jag missade. Jag hade ingen ork att läsa något förra veckan, jag bara njöt och levde lite utanför bubblan. Pratade med fantastiska människor som lever liknande liv som oss.
 

Vad har ni gjort med pågen

I tisdags var vi på besök hos neurologen för kontroll. Han var lite försenad med patienten före och Ludvig började bli lite otålig.
När han kom ut och hämtade Ludvig så flinade Ludvig och började känna och lukta på honom och så gick vi in på undersökningsrummet. Läkaren frågade vi hade gjort med pågen, han kändes så lugn, harmonisk och glad. Vi svarade bara att vi har tagit bort alla konstiga mediciner och enbart behållit de nödvändiga som smärtstillande, tvångs/ångestmediciner, cortison och vitaminer och med näring i kroppen så har allting blivit så mycket bättre. Knappen på magen gjorde underverk för oss alla.
Vi försökte visa hur hopkrupen Ludvig brukar sitta, vad tror ni han gör då, jo sitter spikrak i ryggen.
Det som bekymrade lite var att spasticiteten har ökat lite till, hans högra ben är stelare och det har gått högre upp i benet. Läkaren skulle be sjukgymnasten att hjälpa till att stretcha Ludvigs stela ben. Vi kan inte själv göra det eftersom han spjärnar emot när vi testar hemma men när han kommer in på Hab så kan han slappna av och de kan göra nästan vad som helst med honom.  

Än så länge klarar Ludvig sig med medicin mot neurologisk smärta och där finns utrymme för att öka den men eftersom vi tycker att Ludvig faktiskt har det så bra som han kan för tillfället känns det onödigt att öka den just nu och det höll läkaren med om. Skulle det sen öka ytterligare och Ludvig mår dåligt av sin spasticitet så finns det ett alternativ och det är att opererar in en pump som reglerar medicin i kroppen, en medicin som Ludvig testat i tablettform som han snedtände på men det sägs att det har annan effekt i pump. Just nu njuter vi av tillfället att vi faktiskt har hittat en balans i livet. Det vi saknar nu är en riktigt bra assistent.

Vi gick nöjda från läkaren, Ludvigs sjukdomsförlopp går för tillfället väldigt långsamt och det känns skönt.

Önskar er en bra vecka!

Att få tiden att räcka till

Ibland önskar jag verkligen att dygnet hade mer än tjugofyra timmar. Det känns som om jag inte hinner med.
I måndags började jag själv skolan efter ett långt skönt sommarlov. Det blev ingen mjukstart direkt utan fyra böcker som skulle läsas på kort tid, grupparbete och ca 10 uppgifter som ska bedömas under denna femton poängs kurs. Det är inget lätt ämne, pedagogik och socialpedagogik med grupparbete, enskilda arbeten och en salstenta och massor av litteratur, de fyra böckerna som jag nämnde här är bara början.
Sen är det barnens aktiviteter, Nora som ska börja på konståkning, med början på skridskoskola, hon har sin simskola och nu ska Ludvig börja bada på Hab på onsdagarna.
På grund av översvämningarna förra söndagen så har vi ingen skolskjuts för specialfordonen tog skada och kommer att vara inställda även denna vecka.

Vi hade tre intressanta personer som vi kunde tänka oss intervjua som assistenter till Ludvig, två av dem svarade på vår kundansvarigas telefonsamtal, den tredje hörde aldrig av sig. Den ena fick vi tag på och bokade in en intervju med, dagen innan skickade han ett sms att han var tvungen att boka om pga flytt, han har vi inte hört mer från. Den andra svarade inte ens i telefon och har inte ringt tillbaka så...vi står utan assistenter och tar allt själv med hjälp av morfar.
Nu har en ny ansökan gått ut så vi hoppas på lite fler svar.

Ludvigs rullstol är inte färdig än, vi fick den i maj nångång och vi fick den kompletterad i juli tror jag det var och nu hade vi en tid till den tionde september för att få till det där lilla extra så han verkligen sitter bra. Förra veckan ringde de och sa att de var tvungna att boka om för det inte fanns några tekniker på plats, nu går arbetsterapeuten på föräldraledighet men skulle återkomma när hon fått någon annan tid med någon annan.

Annars har det varit lite tandläkarbesök, besök på ortopedtekniska för prova ut nya skor och lite andra småsaker.

Imorgon är det besök hos neurologen för Ludvigs del och på torsdag har vi äntligen fått en tid till en barnläkare för fortsatt utredning med Noras mage.

Nästa vecka packar vi våra väskor och åker iväg på en familjevistelse på Ågrenska för att träffa andra familjer med någon form av leukodystrofier. Det ska bli en spännande vecka men vi får se hur det går med Ludvig, vi tar en dag i taget.

Ja jag kan inte annat än säga att jag känner mig lite stressad, hjärtat slår lite fortare än det borde även om det inte hjälper. Dygnet får inte fler timmar ändå.

Nu ska jag dyka ner i mina böcker så jag har hunnit med några sidor innan litteraturseminariet på torsdag :-)

Önskar er en skön söndagskväll!

Intellektet

Det pratas ju hela tiden om intellektet, att man inte vet om det försvinner eller inte när det gäller ALD. Det var någon som skrev att de var övertygade om att intellektet försvunnit medan jag känner precis tvärtom. Ludvigs läkare har sagt vid något tillfälle att intellektet är det sista som försvinner, det kan säkert vara olika från pojke till pojke beroende på var skadorna på hjärnan sitter.

Ludvig har sina skador bak på hjärnan och upp till mitten ungefär, till öronhöjd var det senast. Nu har vi inte gjort någon ny MR på ett bra tag för det gör ingen skillnad på sjukdomen.

Jag är helt säker på att Ludvig har sitt intellekt kvar även om det oftast är selektivt :-). Ludvig vet vilka tabletter han ska ha, han har tagit ungefär samma tabletter hela tiden och de flesta ser och känns likadant. Skulle vi glömma en tablett så har han koll, han vägrar gå vidare tills han fått alla. Skulle han tappa en och som vi tror att han fått in i munnen så ger han inte sig förrän vi hittat tabletten och han får in den i munnen.

Häromdagen när vi skulle köra hem från ett läkarbesök så satte jag in honom i bilen och tryckte upp och in stolen (vi har ju fått ett vridbart och höj o sänkbart säte i nya bilen), sen hoppade jag in och satte mig bredvid Ludvig och så körde Kristian. Kristian hade bara börjat rulla bilen. Då börjar Ludvig skruva på sig i sitt säte och ta på sin tröja och då upptäckte jag att vi glömt spänna fast honom (verkligen första och sista gången vi gör det).
Hade han verkligen haft koll på alla dessa bitar om det inte hade funnits något intellekt kvar hos honom?

Det är ju inte så att han kanske kan lära sig alldeles för mycket nya saker och det är svårt när kommunikationen inte finns där men det gäller att hålla kvar det som finns och alltid tänka på att Ludvig förstår mycket mer än vad vi kanske tror. Det går inte att prata över huvudet på honom.

Det värmer mitt hjärta så

Idag fick jag en bild skickad till mig från Ludvigs lärare. En bild där han i en gunga tillsammans med en tjej i klassen. Han såg så otroligt nöjd ut där han satt och jag kan inte annat än bli så varm i hjärtat när jag får en sådan bild. Jag lägger inte ut bilden här med hänsyn till den andra eleven.
Sen när Ludvig kom hem så stod det i kontaktboken att de hade haft dans på gymnastiken och då hade Ludvig varit med genom att de hade dansat med rullstolen.

Igår hade vi besök här hemma av vår före detta arbetsterapeut, när hon kom så satt Ludvig och åt så hon gick fram till honom och hälsade. Hela han stannade upp, vet inte om han hörde eller om det var hennes doft men vi kunde se ett igenkännande och ett litet leende från honom. Men det häftigaste av allt var hur vi såg hur han sträckte upp sitt huvud och vände det mot henne och började treva efter henne. Han fick känna och lukta på henne och sen var han nöjd.

Det var så länge sen vi såg att han faktiskt flyttar huvudet när han hör/luktar något, han är annars ganska passiv så detta var så stort och hela jag bara njuter och blir så varm i kroppen.

Upprop

Idag var det dags för upprop i skolan efter nio veckors sommarlov. Har svårt att förstå att min minsta börjar första klass och den stora börjar fjärde klass.

Sommarlovet har varit riktigt bra men nu ska det bli skönt med vanlig vardag igen. Det är två veckor kvar tills jag själv börjar skolan så nu ska vi komma ikapp med allt det som blivit liggande under lovet.
Vi märker att hösten är på intågande med kallelser o möten som trillar in nu ☺.

Nu ska vi även ta tag i ansökningarna som kommit in för tjänsten som assistent till Ludvig. Det är alltid lika svårt att hitta "den rätte" för jobbet.

Nya brillor till prinsen

Förra söndagen åkte vi till glasögon affären för att justera Ludvigs glasögon. Nora o Kristian var då på kalas hos barnens kusin.
Jag pratade med två stycken i affären om de tyckte det var dags att byta storlek på glasögonen och så provade vi någon storlek större. Vilken skillnad det blev på Ludvig,  genast såg han så mycket större ut.  Så då beställde jag två par nya roll honom och som vanligt var personalen där helt fantastisk o tillmötesgående. De känner till Ludvig nu och gör allt för att underlätta för honom.

Idag var vi och hämtade dem, två likadana par men med olika färger. Dessa är i grön nyans och de andra är ljusblåa. Bilden är inte den bästa eftersom solen stod på 😎.

10 åring

Idag är det ingen vanlig dag för idag är det Ludvigs födelsedag 💖. Har så svårt att förstå att vår lille kille fyller 10 år, det känns som om det var igår han föddes 😉, nä kanske inte riktigt igår men...

Vi startade dagen med sång o paket i hans säng. Han accepterade vår skönsång o öppnade sina paket.

Vid 12 kom mormor&morfar och farmor&farfar för är lunch o tårta. Dagen till ära hade jag bakat en riktig gräddtårta med hallon o blåbär. Om jag själv får säga det så blev jag riktigt nöjd med den,  riktigt god 😉.

En bild säger mer än tusen ord

Idag gjorde vi en repris från förra årets höjdarutflykt, vi åkte till Tosselilla sommarland med Kristians kusiner med familjer. Mina föräldrar var även de med för att hjälpa oss med Ludvig.
Även detta år var det strålande sol och otroligt varmt och jag beundrar Ludvig för hans tålmodighet denna dag.
Vi startade i badlandet och Ludvig var lite tveksam från början till att byta om men väl nere i vattnet så såg vi hur han njöt. De har en vattenrutschkana där de åker i badringar, en ganska hög kana och med två personer i däcket medför ännu högre fart. Ludvig skrattade så han nästan kiknade förra året så det var självklart att han skulle få åka även i år. Backen upp är lång och brant så Kristian tog Ludvig i rullstolen upp och morfar tog badringen. De hjälptes åt att få ner Kristian och Ludvig i ringen och sen blev det till att åka :-). I vattnet när de kom ner stod Kristians kusinbarn och tog emot dem och stoppade upp farten så inte de åkte ner under vattnet medan morfar tog sig förbi hela kön för att komma ner med rullstolen.
Att se Ludvigs leende, det gör det helt klart värt besväret att ta sig upp för att åka. Han njuter fullt ut i vattnet.
Efter bad leken blev det en runda vid karuseller och sen ner till djur och en hinderbana och sen avslutade vi vid badlandet igen. När Ludvig kände sina badbyxor ville han av rullstolen direkt och de leende som kom när han var i vattnet är obetalbara.
Nora har även hon haft en kanondag, hon är van vid att hon är enda barnet (förutom Ludvig då) men idag var det ytterligare fem barn till och hon hade någon att sysselsätta sig med hela dagen.
Jag kan berätta att det var två trötta barn i bilen hem men med jämna mellanrum kom det skratt från Ludvig, han tänkte nog tillbaka till vattenrutschkanan som han fick åka ett par gånger.
Karusellerna var inte mycket för Ludvig, han åkte en men eftersom vi inte fick något gensvar genom något leende så blev det inte mer av det för hans del. Nora däremot åkte massor tillsammans med de andra barnen.

Nu lever vi på denna utflykten och ser framemot nästa år och hoppas vi kan göra den igen med samma trevliga sällskap.

Bjuder på några bilder från dagen.

 

 

 

 

 

 

Undrar så hur tankarna går när för Ludvigs talan

I förra veckan var vi ju på dagvården för att kolla upp Ludvig så han inte drog på någon infektion. Han visade inga egentliga tecken mer än att han fnyste och tog på sin näsa mest hela tiden och att tvången ökade lite. Hans ena ben och fot svullnade upp varje kväll och någon gång tidigare så har det ju varit en infektion när hans ben svullnat (konstigt men så är det med Ludvig, det är aldrig som hos alla andra).

I varje fall, när vi var hos läkaren så berättade jag varför vi var där och mina tankar är då, undrar hur Ludvig känner sig, där sitter han och jag bara gissar vad som fattas honom. Jag berättar om de tecken vi ser. Undrar så vad han tänker, tänker han att du är helt fel ute mamma, fattar du ingenting? Eller är han glad och tacksam över att jag uppmärksammar att något inte stämmer eller är det enbart ett nytt tvång det här med näsan?
Han var så superduktig, när läkaren skulle lyssna på lungorna så sa hon till honom att andas djupt och det brukar han inte göra. Denna gång försökte han verkligen andas lite djupare än normalt. Det var en mycket förstående läkare på plats på dagvården denna dag och lyssnade verkligen på oss. Det lät bra på lungorna, han var ytterst lite röd i ena örat men ingen inflammation och halsen såg fin ut.

Vi fick allerginässpray som han får nu och det verkar hjälpa lite så det fortsätter vi med och så varvar vi med koksaltsnässpray.

Det är många gånger jag funderar på vad Ludvig tänker när vi pratar här runt omkring, helst när det handlar om honom. Jag försöker att prata "med" honom, att alltid försöka komma ihåg att säga, du Ludvig ska vi berätta vad du gjorde idag eller vad säger du Ludvig, är det där du har ont eller något i den stilen men det är ju inte alltid det går och eftersom vi inte alltid får gensvar så är det svårt men...hade vi varit helt fel ute så tror jag att Ludvig hade protesterat.
När vi kommer till läkare så infinner sig det alltid ett lugn hos honom och han är så fantastiskt duktig.

Vi njuter av sommarlov o härligt väder

Bloggen är inte högprioriterad under sommaren känner jag. Vi njuter av sol och sommarlov. Vi gör dagsutflykter, fikar, äter glass och badar massor. Vi har hunnit med en tur till Kivik, vi har varit o Smygehamn o ätit sillamacka ☺, fikat på hallongården och varit på Zoo i Köpenhamn. In emellan har vi hunnit med ett besök på dagvården o kollat Ludvig så det inte var någon infektion i kroppen.

Det bästa köpet denna sommaren är helt klart poolen till trädgården. Vi har en väldigt liten trädgård men vad gör man inte för barnens lycka 😉.

En dag när jag känner för det o har tid ska jag skriva lite mer om våra utflykter o bjuda på lite bilder men så länge får ni som finns kvar som läsare hålla till godo med detta o dessa två bilder på vår prins bus 😍.

Frisören

Förra veckan var Nora o mormor o klippte sig hos frisören. Kristian o morfar var ute o gick en runda med Ludvig medan de klippte sig o så gick de förbi frisören. Fönstret var öppet o Ludvigs lilla näsa började röra sig och han luktade direkt var de var.

På kvällen efter Ludvigs dusch började det, han var helt förtvivlad och bara drog i sitt hår och vägrade ta på sin pyjamas. Det tog någon timme innan vi fick lugnat honom o han kom ner i sin säng. Natten var jobbig för honom och det blev inte många timmars sömn. Direkt när frisören öppnade dagen efter ringde jag och fick en tid samma dag. Inte till ordinarie frisör men det löste sig ändå som tur var.
Ibland är det tur att bo i en liten by där de flesta känner till Ludvig och hans lite udda beteende 😉.

Nu är vår fina prins bus fin o nyklippt igen 😍.

Akut till ortopeden

I förra veckan upptäckte vi nya blåser under Ludvigs fötter trots nya sulor i hans sandaler som vi köpt på ortopedtekniska. Jag ringde ortopeden för att höra vad de tyckte och vi fick en snabb tid till dem o träffade läkaren som opererade Ludvig. I fredags åkte jag o morfar till Lund medan Nora åkte med pappa till sommarlovsmorgon och tittade på Sean Banan ☺.

Än så länge har Ludvig inga öppna sår under sina fötter men vi måste ha det under uppsikt. Läkaren såg direkt att det har med hur Ludvig belastar sina fötter sen de förlängde hans hälsenor. Så det vi ska försöka göra är att låta honom vara utan skor så mycket som möjligt för att lufta dem o så ska vi höra av oss om det blir värre. Skönt i varje fall att vi gjorde rätt o åkte in och fick det kollat.

Jag förstår att han inte jättegärna sätter ner sina fötter när blåsorna kommer,  det är ingen liten blåsa som uppstår utan täcker nästan hela trampdynan bak på foten. Fast grym som han är så tar det ett dygn o sen trampar han på igen,  den smärtgräns han har är inte bra.

Väl hemma igen så mötte vi upp de andra o fikade och sen åkte jag o barnen med mormor o morfar till pildammsparken där vi mötte upp morbror. Det var underbart varmt o härligt väder, vi är inte så bortskämda med sol men oj vad mycket piggare jag blir 😎.

Förtydligande

Fick en kommentar igår på mitt inlägg om att vi var hemma igen. Det var ett ifrågasättande som jag inte vet hur jag ska tolka och det satte igång min hjärna till fullo. Vet inte om det handlar om misstro eller vad så då tycker jag att det är bättre att göra ett förtydligande här och nu.

När man lever med en funktionsnedsättning antingen själv eller som anhörig så fokuseras det så mycket på själva nedsättningen, på svårigheterna och inte på personen. Ludvig har en hel armé av personer som är inblandade i hans ärende/sjukdom. Det handlar om neurolog, endokrinolog, ortoped, sköterskor, sjukgymnast, specialpedagog, arbetsterapeut, logoped, dietist, psykiatriker, psykolog och ja jag vet inte om jag har glömt någon här. Utöver det så har vi skolan och vanliga "sjukor" som alla andra. Det är även försäkringskassan som är inblandad då Ludvig har assistans.
Det fokuseras vid varje besök och möte på Ludvigs svårigheter, vad han inte kan, vilka hjälpmedel han behöver, vad för rullstol som kan passa bäst, hur vi löser tvång och så vidare.

I mitt förra inlägg skrev jag enbart att Kristian bar Ludvig upp för trapporna till den höga vattenrutschkanan eftersom jag ville ha fram att Ludvig verkligen gillade den. Jag uteslöt att vi körde rullstolen fram till trapporna och att morfar gick direkt bakom för att vara beredd att rycka in, att morfar hjälpte till att få ner Ludvig hos Kristian innan Ludvig och Kristian åkte ner tillsammans och att jag hade gått bort med rullstolen där rutschkanan slutade och stod beredd där för att hjälpa Ludvig och Kristian upp från kanan och att morfar kom direkt bakom för att vara till hjälp.
I vågbadet är vi alltid minst två stycken som hjälps åt att hålla Ludvig, ibland är vi tre för att lösa av varandra vid vågorna. Då körde vi rullstolen ut så långt vi kunde i vattnet för att sen hjälpas åt att ta ut honom i vågorna. Till de små rutschkanorna körde en rullstolen upp och satte ner Ludvig i kanan och sen stod en nedanför och tog emot honom.

Jag har inte heller skrivit att vi varit två stycken vid varje karusellåk, att vi har hjälpts åt att lyfta i och ur Ludvig. Under dygnets alla vakna timmar så är vi i stort sett två personer kring Ludvig, en som arbetar som assistent åt honom och en som är beredd att rycka in vid behov och det gör vi som anhörig.

Jag valde att fokusera på det positiva i mitt förra inlägg för hur rolig är denna läsning?

Det var en person som sa en gång till mig, Ludvig ser glad och busig ut på foto, han ser ut till att vilja vara med och göra saker. Ja visst, det vill han väldigt korta stunder och då är jag snabb med kameran :-). Det kallas kodak moments som var så populärt förr, jag vill fånga det glada i livet. Det fokuseras annars så mycket på det negativa i Ludvigs liv.

Någon som misstror oss? Välkomna att leva med oss i en vecka och se hur vårt liv ser ut, frågan är om ni vill stanna mer en ett dygn ;-)