Lite Nora svammel

Nora är grym med sina kommentarer och ibland så kommer de så lägligt.

Igår när vi var hemma hos mormor och morfar så lekte hon med deras pilatesboll och så satte sig mormor på den och sen la hon sig på den och då utbrister Nora, nej mormor akta den går sönder :-)
Som vi skrattade och Nora såg frågande ut men skrattade bra sen också.

När vi sen satt i bilen så slumrade Nora till och rätt som det är säger hon, Ludvig har baskelusker så han får inte hälsa på mig.
Hon är så medveten trots hon är så liten.
Igår så ville hon inte att Ludvig skulle komma med till mormor och morfar (det fick han ändå inte igår eftersom han var så dålig) Idag hade de berättat för henne att vi alla skulle komma och hämta henne och då sa hon, nää inte Ludvig. Hon börjar nog känna sig lite i skymundan för honom nu men ändå gör vi vårt bästa för att hon inte ska behöva lida för att han är sjuk. Det gick ju bra sen när vi kom hem men hon börjar protestera ganska mycket nu.

Nu ikväll när vi var och åt hos mormor o morfar så började hon dra i sitt hår så det lossande tussar av det. Det blev inte så mycket första gången men andra gången hon gjorde det så hittade mormor en stor tuss som var avdragen. Visst att hon har mycket hår men ska hon dra av det så blir det snart glest. Jag sa till henne att om hon fortsätter så då måste vi gå och klippa av det. Frågan är om hon gör det i protest för att få uppmärksamhet, för att skada sig själv (fast hon sa inget om att det gjorde ont) eller bara för att hon trodde det skulle vara roligt. Vi har ingen aning men vi i hennes omgivning måste verkligen ha koll på henne nu, hon får inte fara illa pga Ludvigs sjukdom.

Pigggare idag och har fått komma hem på dagspermis.

Kristian och Ludvig var nere på provtagningen redan halv åtta i morse. Då hade Ludvig varit på toaletten, fortfarande kass i magen men inget kräk under natten och faktiskt inte under hela dagen idag. Idag tog de prover på blodstatus, koncentration på vancomysin (antibiotikan) och järnvärdet. Eftersom han fortfarande är dålig i magen så fick han även lämna ett avföringsprov för att utesluta clostridium.
Ludvig var sugen på frukost idag men bullarna som serverades passade inte honom så han åt bara en halv halva så jag fixade knäckebröd med mig och så köpte jag mjukost i tärningar med mig. Han åt några mjukostar men knäcket ville han inte ha. Han såg betydligt piggare ut idag och det var så skönt att se. Det enda han pratade om var att få gå ut och åka hem. Jag renbäddade hans säng medan vi väntade på ronden och när de kom så frågade vi om det var okej att åka hem på permis lite och det var det.
Vi mötte clownerna på väg ut och Ludvig flinade lite åt dem och sa, nu ska jag hem :-)

Han är väldigt labil i sitt humör och kräver uppmärksamhet till 150% och har gått tillbaka en hel massa steg, precis som förra gången. Skillnaden denna gången är att idag så har han börjat gråta ett par gånger när det inte gått som han tänkt eller när han spillde ut vatten eller om leksakerna inte gjorde som han tänkt. Jag sa till Kristian att det är bara bra om han gråter, han har inte gråtit många gånger sen allt startade här. Innan har han bara varit arg och frustrerad, han måste väl bli ledsen någon gång. Han kan säkert inte förmedla det han egentligen känner så gråt lilla killen, det måste ut, allt det sorgliga som han bär inom sig.

Jag och Nora åkte till Mobilia och handlade födelsedagspresent till mormor som fyller år idag. Vi åkte dit och åt middag. Ludvig fick i sig lite ris och currysås och sen åt han en halv cheesecake som jag hade köpt med mig från Espresso House (jag vet att han gillar dem så därför köpte jag den), måste ju testa med sånt som han gillar :-)
När vi skulle köra till sjukhuset så fick mormor först lilla skutt kramen, sen skalman kramen och till sist bamse kramen (precis som han gjorde förr, innan BMT) och mormor blev så glad.
Nu kan de åka på semester till Italien utan att må dåligt för att Ludvig mår så dåligt. Igår var de oroliga över att åka iväg, igår visste vi inte alls vad som skulle hända med vår hjälte. Idag har det vänt igen och han mår bättre. Inte bra men så mycket, mycket bättre, är så mycket piggare och det är så otroligt skönt att se.

Så dålig som Ludvig har varit idag har han inte varit sen vi var på isoleringen i Lund

Det blev ju ingen koncentrationstagning igår kväll utan det skulle tas i morse. Det var samma sköterska i morse som igår kväll så frågan är varför de inte togs igår då. I morse när de skulle ta proverna så funkade inte nålen utan de var tvungna att emla på nytt och vänta en timme vilket gjorde att allt drog ut på tiden.
När sköterskan sen skulle sätta nålen så gick inte det och efter några försök så fick de ringa på en sköterska från en annan avdelning som fick komma upp och göra ett försök. Detta gjorde att det drog ut mycket på tiden innan han fick sitt dropp.
Han hade varit uppe på toaletten vid sex tiden i morse, kräkts vid 7, var på toaletten vid 9 och var riktigt kass då. Han fick i sig en halv halva fralla till frukost vid 10 och sen sa han att magen var trött. Han la sig för att vila efter frukosten.
Jag fixade lite frukost med mig och sen körde jag och Nora till sjukhuset och vi hann inte mer än in på avdelningen förrän Kristian ringde och sa att han hade kräkts igen. Hade lite fundering på att lämna Nora hos mormor&morfar om han fortsatte kräkas så det inte var något som smittade men det var ju för sent nu för nu var vi redan på plats.
Så som han såg ut när vi kom, så har han inte sett ut sen vi låg på isoleringen i Lund. Han såg så medtagen ut, såg så sjuk ut att det gör ont i hela kroppen på mig. Helt mörk under ögonen och grådaskig i ansiktet.

Lagom till att vi kom till avdelningen så kom läkaren som hade jouren idag, vi hade tur för det var en av "våra" läkare. Det var hormonläkaren så jag pratade med honom om det inte var läge att öka dosen på cortison eftersom han kräktes, det hade de missat, att han ska ha dubbel dos vid vissa tillfällen, bla vid feber och kräkningar. Han tog på sig att kolla upp Ludvigs anteckningar och skriva in i VIP anteckningarna. Tänk att vara VIP någonstans, synd bara att det är på sjukhuset. Han skulle även ordinera medicin mot illamående vid nästa antibiotikadropp. Ludvig hade inte ätit mycket så vi pratade om att vi skulle fixa någon mat för tal om att åka hem kändes inte så aktuellt när vi tittade på honom. Läkaren höll med, det var bättre om vi fick honom till att äta något och sen se om han piggnade till under dagen.
Jag och Nora körde in och handlade på McDonalds för det brukar funka på honom. Körde tillbaka till sjukhuset och lämnade maten och sen körde vi hem till mormor&morfar och åt vår mat.

Ludvig var inte alls sugen på att äta, Kristian fick i honom en pommes och det var allt. Sen ville han lägga sig och vila och han somnade. Sover Ludvig på dagarna då är han sjuk och då menar jag verkligen sjuk. Under hela denna perioden så är det max en vecka som han har sovit på dagarna och det var under isoleringsperioden då hans immunförsvar var nere på noll.

Jag och Nora körde och handlade nya gummistövlar till henne, tyvärr var regnställen slut så hon får stå ut med sitt fodrade regnställ imorgon, fast det kan ju behövas här i kylan.
Vi körde hem och lagade mat, spagetti och köttfärssås som vi körde in med till Ludvig och Kristian. Ludvig ville fortfarande inte äta men han hade i varje fall druckit. De hade blandat hallonsaft med isbitar i och det drack han och sen hade de även kopplat på dropp med vätska och salter som han förlorar när han kräks.
Pratade med läkaren då vid fem tiden när vi kom med maten (han var fortfarande kvar då) och då sa han också att det såg ut som Ludvig hade piggnat till lite, om det sen var den ökade cortisondosen eller om det var droppet det visste man inte. Han satte in trippeldos på cortisonet inför kvällen och hoppades på att det skulle hjälpa mot illamåendet.
Jag och Nora körde hem till mormor&morfar och åt middag och sen stannade hon hos dem och jag körde hem.
Pratade med Kristian igen och han sa att Ludvig hade både kräkts och varit på toaletten ett par gånger till under tidiga kvällen och han somnade igen vid sju. Så, så mycket piggare var han inte, det varade inte så länge.

Det konstiga är att det går ganska långa perioder mellan toalettbesök och kräkningar, han får behålla en del så det känns ju inte som en magsjuka. Han fick sin cortison klockan 2 och det fick han behålla, han har druckit saft som har fått stanna så...kan det vara rävgiftet till antibiotika som gör honom så sjuk. Det konstiga är bara att han klarade den här behandlingen förra omgången så...
Läkaren har varit i kontakt med Lund och doktor J där så imorgon ska det tas nya prover och nu ikväll ordinerades några provtagningar, bla nytt infektionsprov samt leverprov. Imorgon vet jag inte vad för prover som ska tas. Doktor J tror inte att detta har något med transplantationen att göra men nu gäller det bara att hitta vad det är som gör vår hjälte så sjuk.
Klockan 20 fick han sin trippel dos med cortison intravenöst men de andra tabletterna svalde han och de har han fått behålla. Klockan 21 kopplades droppet med rävgiftet och nu vid elva så tog de tempen och då var den uppe på 38,3 så nu fick han en panodil och en tavegyl för det kliar på kroppen på honom.

Ovisshet är det värsta som finns, jag vill veta nu vad det är som gör honom så sjuk. Varför måste allt ta sådan tid? Det är i varje fall skönt att vissa prover blev tagna ikväll och att det ska tas nya imorgon bitti, att man inte bara väntar innan beslut tas för provtagning.
Det är tur att det finns så bra läkare som det verkligen gör.

Detta blev verkligen en konstig Mors Dag idag, vi brukar ändå inte fira det nått speciellt men idag blev det ingen reda alls. Fast vem bryr sig, det kommer fler :-)

Lördagssvammel

Ibland känns det som hur vi än gör och hur vi än lägger upp dagarna så blir det mesta fel.
Idag hade vi planerat att åka till Folkets Park för att se barnens favoriter Doris&Knäckebröderna.
När jag hämtade Kristian och Ludvig på sjukhuset så såg Ludvig väldigt blek ut och var vit om läpparna, Kristian berättade att han hade kräkt slem en gång inatt men sen somnat om igen.
Det blev så klart strul med medicinerna i morse, han fick bara de vanliga tabletterna och inte helgmedicinen eftersom de inte var uppskrivna (ändå hade jag pratat med läkaren om det) så när vi kom hem så fick han de också.
De gick upp och satte sig i soffan för att äta frukost och då skrek Ludvig, måste kräkas och upp kom tabletterna. Strax efter tog vi tempen och febern var tillbaka. Jag ringde till avdelningen för att höra vad de sa, sköterskan skulle höra med läkaren när de rondade och sen skulle de höra av sig.
Sköterskan ringde en timme senare och sa att vi skulle emla honom på två ställen och komma in efter en timme för att sätta en ny nål samt ny blododling.
Vi passade på att ge barnen lunch innan för sen vet man aldrig hur lång tid det tar på sjukhuset.
Vi kom vid tolv och då skulle sköterskan precis iväg och ge en annan patient medicin så Ludvig fick lite glass av barnsköterskan så länge (hon vet och lider så med Ludvig eftersom han avskyr att vara där)
Sköterskan kom och vi satte en ny nål, tyvärr hade inte emlan verkat som den skulle så Ludvig hoppade till, hela han när nålen sattes. Vi hade tur för medan vi var i behandlingsrummet så kom doktorn.
Jag frågade om det inte var läge att kolla under bandaget där CVK:n satt, så där inte hade kommit några bakterier. Visst, det kan vara idé att göra det. Där såg det jättefint och torrt ut men däremot såg de att det är stygn som ska plockas bort om ett tag. Vilken tur att man plockade av och hittade det :-)
Allt såg bra ut, han hördes bra så ev är det en virusinfektion han har fått utöver bakterierna i blodet. Doktorn sa att man skulle ta en koncentration på blodet ikväll innan man gav nästa dos av antibiotikan (om jag har förstått det rätt gör man det för att se så man har rätt dos antibiotika).
Jag bad personalen om ursäkt om de tyckte vi var för jobbiga och påstridiga men de sa att det var okej, man gör ju det bara för sina barn och det är ju vi föräldrar som lever med barnen 24 timmar om dygnet som vet vad som är bäst för dem och det är ju sant.

Vi åkte hem och var inte hemma förrän Doris började i parken så tyvärr blev det inga knäckebröder idag till barnens förtvivlan. Istället bjöd vi hem mormor&morfar och morbror som kommit hem från Stockholm och så grillade vi och barnen myste ordentligt.

Kristian åkte in med Ludvig och det blev inte taget någon koncentration, ingen helgmedicin (tur att han hade packat ner egen) och ingen temp blev tagen. Som jag sa förra gången vi var inlagda, det är synd om personalen för de är så få som jobbar men vården är så viktig, det är så viktigt att det blir rätt. Nu har vi själv full koll på vad för mediciner som han ska ha, tänk på alla de föräldrar som inte har det utan litar fullt ut på att det blir rätt när man är på sjukhuset. Visst jag förstår att det kan bli fel ibland men...

Denna helgen skulle jag egentligen ha njutit på Ystad Spa, istället sitter jag i ett tomt hus med en sovande dotter och en make och son på sjukan. Vilken helg!

Det jag egentligen skulle ha skrivit i detta inlägg var att vi måste ju förbereda Ludvig på saker och ting för att han ska ha behållning av det. Som tex vi hade förberett honom för att vi skulle hälsa på nere på skolan, vi hade berättat om Doris osv. Detta gör vi ju för att han har fördröjning när man pratar med honom och för att han ska veta vad som ska ske. Nu känns det mest som om vi lurar honom till saker för allt vi har förberett honom för har vi fått ställa in.
Jag vågar inte berätta för honom att vi har bokat biljetter till Disney on Ice till i februari eftersom han har sånt grymt minne, han kom ju ihåg att vi hade till årets föreställning men den fick han ju inte se.

Nu känns det som om det blev ett sånt långt, drygt och gnälligt inlägg igen men detta är ju lite av en dagbok för vår del så att vi kan gå tillbaka och läsa sen om några år när allt har lagt sig och vi har fått distans till allt så läs om ni orkar annars får ni vänta till ett annat gladare inlägg.

Ha en fortsatt skön lördagskväll!

Olika bud hela tiden

Igår kväll när vi kom till sjukhuset så fick vi glädjande besked, Ludvigs CRP hade sjunkit till 33 och de skulle ta ett nytt prov idag och om det fortsatt att sjunka så tyckte läkaren att det räckte med antibiotika. Så kanske det skulle bli sista dosen som i morse.
Jag ringde på sköterskan innan åtta för att höra om de kunde sätta droppet så vi kunde åka hem. Visst inga problem, han hade mediciner med sig för som han sa, jag vet ju att ni vill ha det så tidigt som möjligt (de har lärt sig sen förra omgången). När han kom tillbaka så frågade jag om provtagning så han fick gå tillbaka och titta i Ludvigs pärm och där satt en remiss men det var inte uppskrivet något i papperna. Tyvärr funkade inte Ludvigs nål för att ta prov så vi fick åka ner till provtagningen istället. Där sa jag till att Ludvig var infektionskänslig så vi höll oss i korridoren så då sa en sköterska, vi kommer och så får ni gå in i ett annat rum. Tyvärr så tog det nog 10-15 minuter innan de kom och flyttade på oss.
När vi kom upp till avdelningen så såg jag till min stora glädje att det var busdoktor/neurolog L som satt och rondade.

När ronden kom så var det L och en läkare till och vår sköterska för dagen. Doktor L gick bort till Ludvig som satt i sin säng och sa, hej här är en kändis, det är jag doktor L och så tog han Ludvig i handen men så sa han, nä så brukar jag inte hälsa på dig och så tog han Ludvigs bägge händer så Ludvig fick pressa hårt i dem och då genast kände Ludvig igen honom och det kom ett stort igenkännande leende från honom. Det är så underbart varje gång vi ser det hos honom, ett tecken som visar att han kommer ihåg och känner igen.
Doktorn sa att han hade läst igenom och kollat upp det här med antibiotikan, eftersom det är stafylokocker han har fått så är det bara ett fåtal sorter som biter på dem och den sort som Ludvig har nu är den bästa och måste ges intravenöst. Han sa att han är ingen infektionsläkare men det står att man måste behandla minst 10 dagar för att vara säker på att bli av med bakterierna och givetvis så stannar vi så vi får klart behandlingen. Det var det jag misstänkte igår när de sa så, för när man har halsfluss eller något annat så får man ju aldrig avbryta en behandling även om man känner sig bra.
Han frågade om det fungerar att vi kommer in för behandling och är hemma i mellan, visst det är det som funkar bäst. Jag sa att vi har gjort ganska klart i hur vi vill ha det och att det respekteras, det känns som om de lärde sig ganska mycket förra gången vi var inlagda. Doktorn tittade på sköterskan och frågade om de gjorde som vi bad om och han bara flinade och sa, visst vi gör :-)
Så nu kommer vi att få stanna minst till torsdag och sen ska nya prover tas för att se så alla elaka stafylokocker är borta. De sätter droppet så tidigt som möjligt på morgonen och två timmar tar det, sen får vi åka hem och vara hemma till vid åtta på kvällen.
Det fungerar faktiskt riktigt bra än så länge, visst märker vi skillnad på Ludvig men än så länge är det hanterbart.

Vi åkte hem vid elva och sen kom farmor&farfar på besök och så åt vi frukost/lunch med dem. Därefter åkte jag och svärmor en sväng på Ikea, när de sen hade åkt hem åkte jag och veckohandlade som jag skulle gjort i måndags, hem lagade mat och vi åt, barnen duschades och sen fick de lite fredagsmyssnacks och sen var det dags att åka och lämna av Kristian och Ludvig på sjukhuset. Nu är det två nätter på sjukhuset för Kristians del och jag ska få sova gott i min egen säng :-)
Dagarna går så extremt fort när vi är inlagda och kommer hem så på förmiddagen.

Imorgon hoppas vi på fint väder för då ska vi till Folkets Park och titta på Doris&knäckebröderna.

Trötta och griniga

Det var samma visa igår kväll igen när Ludvig skulle sova, han kom inte till ro alls. När klockan närmade sig tio så bad jag om Tavegyl, dels mot klådan och sen vet jag att han blir trött av den. Han fick den och ca en timme senare somnade han riktigt bra och vaknade inte förrän innan nio i morse. Han behövde verkligen sova, hade en del att ta igen. Jag var orolig ett tag att vi skulle hamna i den onda cirkel som vi var i Lund, att han inte kunde sova alls på veckor därför var det så viktigt att vi fick något som han blev trött av. Ikväll hoppas jag på att han somnar lätt av sig själv, att hans oro börjar lägga sig.

Idag kunde de inte sätta hans antibiotika dropp förrän halv elva för de skulle mäta koncentrationen i blodet så Kristian och Nora kom hit och höll oss sällskap och Nora blev överlycklig över att få träffa Ludvig där han tillbringar så mycket tid, hon hoppade snabbt upp i hans säng och satt där. Ludvig blev lika glad och utbrast, hur många är vi här med världens leende. Vid ett körde vi alla hem och åt lunch och sen passade vi på att njuta i trädgården en stund.
Det märks så tydligt på Ludvig att vi är inlagda för hela tiden så hittar han anledningar till att vela eller gnälla och gny. Han har så svårt att förmedla det han egentligen känner och vi har så svårt att veta vad det egentligen är han vill, vi är fortfarande inte några tankeläsare för tänk vad vårt liv hade varit lätt då.

Ikväll var det informationsmöte på förskolan för nu ska de helt plötsligt ändra om hela organisationen där. Jag ska ärligt erkänna att jag är inte jätteförtjust i det för varför ändra något som redan är bra. Barnen trivs och mår bra och Nora älskar att gå dit. Till höst terminen ska de slå ihop hela förskolan (fyra avdelningar) och dela upp så det blir två småbarnsavdelningar och två stora barns avdelningar. Så när Nora kommer tillbaka från semestern så ska hon dels börja på en helt ny avdelning med helt nya kompisar. Visst har hon kompisar och personal med sig från där hon går idag men...jaja vi får se hur det går. Ett ganska litet problem jämfört med annat men förändringar kan vara bra men i vår situation är det allt annat än bra. Så mycket likhet och trygghet som möjligt är det bästa.
Så då fick jag gnällt lite idag också, förlåt men ibland så måste man bara :-)
Börjar nog känna mig ganska sliten efter tre nätter på sjukhuset, man sover inte jättebra här och de första två nätterna så sov jag kanske fem timmar sammanlagt. Inatt gick det lite bättre, då fick jag i varje fall fyra timmar i sträck och sen nån timme mellan tiden då jag vaknade. Hoppas att Ludvig kan sova bra inatt också så att även jag kan sova lite bättre. Inser att sömn är ganska viktigt :-)

Ängeln har fått en ägare

Den nya ägaren till ängeln är Helena.
Eftersom Ludvig är på sjukhuset så var det Nora som fick dra namnet. Lägger in foto sen när jag kommer hem.

Helena vill du ha ängeln till imorgon så skicka ett mejl till mej med din adress.

Att vänta, det har vi blivit bra på men nu är CVK:n borta

Som jag skrev igår så hade vi tid till Lund idag klockan tio. Jag frågade om de praktiska sakerna igår, som att om där var något papper vi skulle ha med oss och om var vi skulle vända oss. Jag fick besked om att det var barnkirurgen och att papper hade faxats dit.
Fasta från klockan sex betydde att han fick sina tabletter redan då, han var ändå vaken. Har inte sovit så mycket inatt, har nog mest legat och tänkt på att han äntligen skulle bli av med sin "port". Igår kväll började han klia och ha sig, vet inte om det var biverkning på medicin eller om det var för att han svettades (vilket också kan bero på hans medicin). De förberedde Tavegyl efter lite påtryckning från min sida men när de äntligen hade pratat med läkare och fått klartecken då hade han somnat. Då var klockan 22.15 och sen vaknade han klockan 4.45 i morse så det var inte många timmars sömn.

Vi hade bestämt att morfar skulle komma klockan 9 och så skulle han följa med oss. Precis när vi ska gå ut från vårt rum kommer personal in och säger, va ska ni åka redan? Då hade hon handduk och tvättsvamp med sig. Jag hade ändå frågat om det räckte med duschen från kvällen innan. Jag fick svampen med mig och började gå mot ytterdörren när vi blir tillbaka kallade, då satt sköterskan i telefon för att höra var vi egentligen skulle gå. Hon blev slussad fram och tillbaka och ingen ville riktigt kännas vid stackars lilla Ludvig. Till slut fick vi besked om att åka till dagvården i Lund, den avdelning där vi tar prover. Klockan 9.25 kom vi iväg men vi hann i tid ändå. När vi kom upp så fick ett rum som vi delade med en annan familj som vi lärde känna när vi låg på avdelningen förra året så det var trevligt. Ludvig fick duscha och tvätta sig med svampen och sen fick han en fin nattskjorta på sig :-)
När klockan var halv tolv hade vi fortfarande inte hört något utan jag gick ut för att höra, då sa de att det hade blivit försenat så det var lika bra att de kopplade på hans antibiotikadropp som skulle gå in på två timmar. Då passade jag på att gå ner och handla något att äta för jag hade sympatiserat med Ludvig eftersom han inte hade fått äta något.

Klockan 13.30 blev vi uppkörda till OP och blev utklädd i så fina kläder där :-)
Ludvig pratade på och drog hela registret om sjukhustiden innan ögonen äntligen föll ner. Han säger nu att han är frisk för nu är porten borta.
Nu har han istället en nål i ena armvecket och en nål i ena handen vilket är mycket stökigare men de ska inte sitta så länge.
Träffade doktor J i lunchrummet när jag bredde en macka till Ludvig när han hade vaknat. Han sa att han trodde det underlättade att ta bort den i Malmö därför hade han sagt att den skulle bort här. När jag då berättade om förklaringen jag fick i morse att narkosläkarna här kunde inte ta bort den utan då hade fått tillkalla kirurgen svarade han att i Lund är det narkosläkarna som tar bort dem. Jag sa samma sak till honom som till dem här i Malmö, helt ärligt så bryr vi oss inte om vem som tar den, bara den försvinner. Han höll med, det är inte så långt mellan Malmö och Lund så...tråkigt bara att det läggs över på olika hela tiden. Det sägs ju att de hör ihop nu, Malmö och Lund men det lär nog dröja innan allt fungerar som det ska :-)
Han sa också att förhoppningsvis behöver han inte antibiotika i tre veckor denna gången eftersom förra gången gav de lite längre tid för att förhoppningen var att rädda CVK:n så nu hoppas vi på att bakterierna ger med sig på kort tid. Hans förhoppning var kanske fem dagar och det är väl bra, jag är inställd på de tre veckorna som förra gången. Allt mindre är bonus :-)

Pratade med psykologen idag om det här med att han säger att han är frisk nu, han sa till mig innan att när den nu var borta så skulle han springa, springa fort och sen skulle han hoppa. Hon sa att det är nu den svåra biten kommer, att förklara att helt frisk blir han inte, inte på det sättet som han tror.
Det måste ändå vara en stor frihet att slippa slangarna nu, han sa flera gånger här under eftermiddagen att där är inget som känns nu, slangen är borta i halsen och bröstkorgen. Nu är jag frisk, ska jag sova hemma?
Nu är det svårare att förklara varför vi ska vara på sjukhuset men det var inte så stora protester när vi kom tillbaka. Vi körde hem direkt efter Lund och körde hit nu ikväll.
Han har även pratat mycket om trollkarlen som skulle trolla bort slangarna när det var dags att ta ut dem. Han skojade om det när han fick in dem, att när de skulle ut så skulle de trollas bort men tyvärr så blev det en sövning ändå :-)

Slutsats av dagen är: att ju fler kockar desto sämre soppa (det uttrycket stämmer ganska väl)

Nu ska jag kolla på film i datorn för som sagt här är inte så många kanaler att välja på :-)

Ha en skön kväll!

Sista chansen till ängeln!

Nu är det inte långt kvar av utlottningen av ängeln.

Jag kommer att dra namnet vid 10 imorgon och om den som får ängeln vill ha den på fredag innan mors dag får maila mig sin adress imorgon senast klockan tre för att jag ska hinna få med den med posten.
Min mail är madde_026@hotmail.com

Imorgon åker den, dumma CVK:n

Ludvigs feber steg ganska rejält under gårdagskvällen så han fick först Ipren vid halv åtta och sen alvedon vid tio och först därefter så sjönk den. Ingen feber i morse så när ronden kom så sa de att vi skulle avvakta under dagen och hade han ingen feber då så skulle vi få åka hem för provsvaren från igår var bra, inte odlingarna för de är inte klara men övriga infektionsprov.
Glädjen varade inte så länge för Kristian hade inte mer än kommit upp här förrän läkaren kom och berättade att det normala CRP:t igår hade stigit till 137 idag så det var till att sätta in antibiotika.
Efter att den hade gått in på två timmar så fick han komma hem på permission. Vi åkte hem och åt middag tillsammans och han fick duschat hemma. Nu är vi tillbaka på sjukan igen, jag och Ludvig och hemma är Kristian och vårdar en sjuk Nora. Om hon fortfarande har feber imorgon så måste vi till vårdcentralen igen för ev så är det öroninflammationen som inte gett med sig. Hon klagar på sitt öra så...Inte nog med det utan kass i magen är hon också men hennes mage lever sitt eget liv. Måste nog höra om de kan ta lite tester för att se om hon är allergisk mot något.
Kristian berättade när vi var hemma att läkaren här i Malmö ville boka för narkos så snabbt som möjligt för att ta ut CVK:n men sen visade det sig att de i Malmö ville inte ta den, de hade inte så stor erfarenhet av det ( speciellt insatt tror jag, de pratar nått om att den är kuffad) så de vill att Lund ska ta den så nu uppstod det frågetecken.

Nu när vi kom in ikväll så fick vi glädjande besked, vi har en tid till Lund imorgon klockan 10 så fastande från klockan sex imorgon bitti. Kristian får åka till vårdcentralen med Nora och så följer morfar med oss till Lund. Alltid skönt med stöd när ens barn ska sövas, även om han har gjort det flera gånger innan men ändå.

Nu ska jag sätta mig tillrätta i den underbart sköna trästolen och titta på den stora tv:n (stor som en datorskärm och sitter halvvägs upp i takhörnan). Ska för en gångs skull se melodifestivalen (finns ju bara 1,2 och 4 här)

Ha en skön kväll och håll alla era tummar för att det går bra imorgon.

Provtagning och revaccinering i Lund och nu tillbaka på barnkliniken i Malmö

Idag lämnade vi Nora på dagis vid nio och sen gick vi hem och packade ihop lite saker innan vi körde till Lund där vi skulle vara klockan elva.
Vi kom strax innan elva och pratade med sköterskan och eftersom han skulle ha en spruta så var de tvungna att emla honom och det ska sitta en timme. När timmen hade gått så skulle sköterskan ge sprutan med då hade hon inte fått ordinationen och när hon ringde på honom visade det sig att läkarna hade gått på möte.
Vi gick in på avdelningen och träffade alla sköterskor som vi hade när vi låg där. Alla ville så klart säga hej till honom och alla förvånades över hur lång han blivit och hur mycket hår han har fått. Vi satte oss i lunchrummet och Ludvig fick lite frukt och kex.
När klockan var efter ett kom läkaren och kallade på oss, idag var det doktor J som vi inte haft så mycket med att göra mer än precis vid transplantationen. Han frågade mest hur det var och hur allt fungerade och så började vi prata om CVK:n och han tyckte att den skulle plockas ut så snart som möjligt eftersom där hade varit bakterier i den. Han sa att eftersom den nu inte varit använd på så många veckor så fanns det viss risk att det skulle ha samlats bakterier i den igen och när den då användes idag så går de rakt ut i blodet. Han skulle skicka en remiss till Malmö och så sa han att vi skulle hålla tummarna att Ludvig klarade sig nu utan bakterier men skulle det komma så kunde det visa sig inom några timmar.
Efter samtalet så fick Ludvig sin spruta i låret och sen passade vi på att gå ner på lekterapin och hälsade. Jag är så fascinerad över att alla där nere kommer ihåg hans namn, de är så trevliga. Jag och Ludvig lekte lite där, han gick igenom dörren som han så gärna ville då när han hade sin droppställning. Idag gick det bättre men nu har han vuxit så pass att han fick böja på huvudet :-)
Vi gick bort i sjukhus hörnan och han blev överlycklig och började leta efter sprutor och så fick jag vara patient. Efter en liten stund så kom E förbi (damen som kom upp till oss och lekte när Ludvig var så sjuk att han inte kunde vara på lekterapin) och när hon satte sig framför Ludvig så blev han så glad att orden bubblade ur munnen på honom och han kunde inte stå still. Alla var förvånade över hur positivt förändrad han hade blivit. Vi mötte även föräldrar uppe på avdelningen som har sett Ludvig från sin sämsta sida och de var också så förvånade över hela hans gång, ingen blyghet längre och att han såg så mycket piggare ut. Kul att höra eftersom vi kanske inte alltid ser det så eftersom vi ser honom varje dag.
När klockan var två körde vi från Lund och hinner inte mer än ut på motorvägen förrän det upptäcks att det inträffat en bilolycka så en stor bit var avstängd och trafiken dirigerades om. Så vi fick en tur om Staffanstorp :-) och ingen lunch hade vi fått så vi var så grymt hungriga.

Väl hemma igen så mötte vi Tess mamma Lotta utanför och strax därefter kom Kristian som jag hade bett komma hem lite tidigare för att hämta Nora om inte vi hann hem. Kristian gick bort till dagis och jag och Ludvig och Lotta gick in. Ludvig frossade ganska rejält och hela munnen böjdes och så skakade han fram, jag är bara lite förkyld va?? Då kom mina misstankar, vad är på gång, är det feber eller...han blev vitare o vitare i huvudet så jag tog in honom på toaletten och där kom kräket och febern var på 38.5. Jag ringde till dagvården i Lund för att höra om det kunde vara vaccinationen (innerst inne visste jag nog att det inte var det) men där skulle symtomen komma inom 48 timmar. Jag fick bekräftat att det var för nära inpå så de ringde och varskodde Malmö om att vi kom.
Så, nu är vi här igen antagligen med en ny blodförgiftning. Varför tog de inte den förbannade CVK:n förra gången? Då hade vi sluppit detta nu ju.
Inte nog med det för när jag sen ringde hem så sa Kristian att Nora kändes varm så han tog tempen på henne, 39.1 på henne. Läkarens förhoppning här är ju att Ludvig och Nora har drabbats av samma virus men när han kände och klämde på Ludvig så visade han inga symptom på någonting och det är väl ganska misstänkt att det är CVK:n eftersom det kom lagom tre timmar efter de hade varit och rotat i den.
Så nu hoppas vi på att det inte blir några nya tre veckor här men det kan det mycket väl bli eftersom det verkar vara svårbehandlat när det är dessa bakterier. Vi får se vad odlingen säger.
Nu ligger han i sin säng med en CVK och en nål i armen i beredskap.

Gissa om han är besviken med tanke på att han skulle till skolan på studiebesök imorgon och på onsdag. Det är det enda han har pratat om sen vi berättade det i fredags.
Stackars lilla kille, när ska han få lite vanlig vardag. Mitt hjärta, min snutte, min älskade lilla kille, hans högsta önskan nu är att vara frisk och få springa och leka med andra barn och inte bara leka med Mållgan, Tigris och Hjärtils.

Tack snälla Lotta som körde oss till barnkliniken så vi slapp dra ut Nora och vi slapp ändra barnstolarna.

Liten hjälte möter stor hjälte

Det var så fenomenalt roligt att träffa Max och Annette idag, så skönt att höra från Max om tankar som säkert Ludvig har nu. De har ju genomgått en sån stor sak båda två men Max gjorde det för 10 år sen och kan sätta ord på det nu.
Vi berättade för Ludvig att de skulle komma, det gjorde vi nog vid två tiden och sen tjatade han om det inte var någon som skulle komma och hälsa på ända fram tills de kom vid fem. Ludvig hade full koll på vem det var som skulle komma, han började prata om lekplatsen som vi träffades på precis innan transplantationen.

Vi gick ut och mötte dem och Ludvig suckade så där generat när de hälsade på honom och sen gick vi in och fikade. Ludvig satte sig i mitt knä efter fikat och då hamnade han precis mitt emot Max och fick syn på honom och hela Ludvig började, hur många är här hemma och skrattade och hade sig. De gick upp och lekte på Ludvigs rum och det går inte att beskriva i ord hur varm i hjärtat man blir av att se hur nöjd Ludvig var över att få träffa Max.

Det går inte att jämföra Max och Ludvig helt rättvist eftersom de inte har/hade förändringar på samma ställen i hjärnan men hela upplevelsen, den har de gemensamt och smärtan av allt de har blivit utsatta för. Det var så intressant att höra Max berätta om känslan i vissa bitar, vi fick svar på några av våra frågor, frågor som Ludvig inte kan svara på men som säkert stämmer med det som Max berättade så...ja det går inte att beskriva så bra denna söndags eftermiddag kändes. Ludvig har (hade redan innan bmt:n) mer omfattande skador än Max(på honom märker man ingenting) men jag tror fortfarande med rätt hjälp och stöd så kommer det att gå bra även för Ludvig.
Vilka hjältar dessa killar är...kan bara beundra dem och tänka vilken styrka och vilja de har.

Ha en riktigt bra vecka allihopa och glöm inte utlottningen av ängeln.

Wow vilken helg

Då gör jag som med veckan som gick, så här kommer sammanfattningen på helgen :-)

Igår, lördag så sov barnen faktiskt till åtta vilket är rena lyxen. Kristian körde iväg och köpte nya möbler till uteplatsen. När han kom hem så körde jag iväg till mobilia och fick handlat lite vårkläder till oss och på vägen hem så körde jag inom och hämtade en söt liten barn hammock som jag hade beställt. Väl hemma igen så monterade Kristian ihop hammocken och jag packade upp våra möbler. På eftermiddagen sen kom mormor&morfar och farmor&farfar hit på grillfest. Maten stod de själva för så det var bara vårt sällskap och trädgård de var ute efter :-). Så igår invigde vi vår nya grill, satt i våra nya möbler och barnen njöt i sin hammock.




Idag söndag så körde vi iväg för att titta på sandaler till barnen och i affären stötte vi på svägerskan och ena kusinen, vi var väl inte helt säkra på om Ludvig hade reagerat på vem vi mött men i bilen hem sen började han prata om kusiner och vilken våning de bor på så visst var han fullt medveten om vem det var.
Vi åt lunch och sen fick vi ett sms av Annette och Max som frågade om vi hade tid att träffa dem idag, vi skulle ha träffat dem så många gånger nu men har fått skjuta på det av olika anledningar. Max är den pojke som har samma sjukdom som Ludvig och som gjorde transplantationen för tio år sedan.
När de hade åkt hem dröjde det inte länge förrän det ringde på dörren, grannarna vänjer sin hund vid att vara själv så de tänkte bara titta in en stund. Alltid trevligt med besök :-)

Slutsats av denna helgen, vi har hunnit med ganska mycket tycker jag själv. Riktigt bra helg har det varit, synd bara att den gick så fort. Nu är det dags för en ny vecka med massor av saker inbokat.

Snabb sammanfattning om veckan som gått

Måndag: Då var vi hos specialpedagogen på Hab. Hon förvånades över hur snabb och duktig han var på de saker som de gjort varje gång de har träffats (vilket inte är så många gånger), vilket självförtroende han har över de saker han klarar. Upptäckte också att när det kom något nytt moment så tog det genast längre tid och han blev trött och ofokuserad, började prata om gamla saker. Positivt möte och Ludvig var trött men nöjd när vi åkte därifrån. Tänkte först att vi skulle gå en runda på mobilia efteråt men jag märkte att han var för trött så vi åkte hem och åt lunch istället och sen kom morfar på en fika.

Tisdag: Då var det möte med neurologen men det har jag skrivit om i veckan. Innan vi gick upp till läkaren så hade vi handlat mat med oss som vi åt ute på lekplatsen i det fina vädret. Testade parkeringstillståndet för första gången. Efter att vi lämnat Nora på dagis så kom Linda och Albin på frukost. Efter frukosten så passade vi på att låta pojkarna leka i trädgården en stund medan vi tog en kopp kaffe. Riktigt mysig förmiddag.

Onsdag: Enda dagen i veckan då vi inte hade något inbokat. Själv åkte jag till jobb för första gången på ett år. Skulle skriva på de nya lönepapperna och då passade det bra att träffa arbetskamrater. Där var en som sa, jag smygläser din blogg :-), smygläsa är väl att ta i, det finns en anledning till att jag skriver och det är för att det ska läsas. Det är ibland lättare att skriva än att förklara för alla om situationen som den är. Därefter köpte jag sushi med mig hem och sen körde jag iväg igen och fick välbehövlig massage. När jag kom hem så sov Nora och Ludvig gick och la sig strax efter och sen satte vi oss i soffan och njöt av tystnaden och god sushi.

Torsdag: Årsdagen sen vi fick beskedet. Utflykt på dagis med matsäck. Jag och Ludvig packade hans väska och så gick vi bort till hans dagiskompisar. Snacka om en nöjd Ludvig när han upptäckte vad vi skulle. Stolt som han kan vara tog han på sig ryggsäcken och bar den hela vägen. Stannade där en stund vid lek och sen åt dem, därefter packade vi ihop och gick hem. Lagom utflykt för Ludvig för jag märkte att han blev trött av alla syn och hörselintryck. Väl hemma så kom psykolog D på besök och de var uppe och lekte på Ludvigs rum och då passade jag på att sätta mig ute i 30 min och läste tidningen och planterade smultron plantor.

Fredag: Det är idag och veckan har gått så otroligt fort. Idag kom synpedagog och specialpedagog hit vid 10.30. Specialpedagogen hade sina saker med sig som de brukar leka med på Hab så synpedagog A satte sig mitt emot och observerade hur Ludvig använde sina ögon. Fortfarande tror hon på minimal syn och sa att vi inte ska fokusera på vad och var och hur han ser utan stimulera hans andra sinnen. Hon var grymt imponerad över hur han använde sina händer till att känna sig fram, hur mycket social kontakt han sökte, hur han vände sitt huvud efter rösterna. Hon sa att han har grymt mycket hjälp över att ha varit seende i så pass många år, han har alla bilder inom sig. Reflexen att böja på huvudet när han leker har han eftersom han har varit seende, den försvinner annars hos blinda efter de första 6 levnadsmånaderna om man inte vet om att barnet är blind.
Hon tyckte att han hade grymt intellekt, han var så noggrann i vad han sa (han drog så klart hela registret om vad man pratar var).
Mycket givande samtal och det känns tryggt att veta att alla dessa underbara människor kommer att vara med på mötet på skolan i juni för att kunna berätta vad för behov Ludvig har.

Nu väntar helgfirande, ska snart hämta Nora på dagis och sen börjar fredagsmyset :-)

Ha en skön helg alla!

Ett år har gått...

Exakt för ett år sen började denna mardrömsresa. Kommer så väl ihåg att jag hade telefon tid med neurologen doktor L efter lunch. Jag hade ordnat med mitt schema så att jag kunde gå ifrån på rast för att ta samtalet. När han ringde så minns jag bara att han sa att bilderna och provsvaren såg inte så bra ut utan han ville träffa oss personligen och utan barn. Mitt hjärta nästan stannade, vi fick en tid på sen eftermiddag en dag före helgdag, måste ju vara något extremt allvarligt. Men aldrig i min vildaste fantasi trodde jag att det var så här allvarligt. Jag fick skjuts hem från jobb och hemma mötte jag Kristian som hade fått åka och hämta Ludvig på dagis eftersom han hade ont i örat.

Har aldrig gråtit så många tårar i hela mitt liv som jag gjorde dessa första dagar efter beskedet. Läkaren sjukskrev oss med omedelbar verkan och jag har inte jobbat sen dess.
Efter några dagars läsande om mardrömssjukan och mängder av tårar insåg jag att ingen mår bra av att jag är ledsen och bara gråter, det var ju nu vi behövdes som mest.

Detta år som har gått sen vi fick beskedet har gått konstigt nog väldigt fort och tänk så mycket som har hänt.
Vi är på "rätt" sida av sjukdomen, han har fått sin transplantation vilket vi inte hade en aning om, om han skulle få det eller inte. Allt beroende på hur långt sjukan hade gått.

Detta året har inneburit förtvivlan, ångest, oro, hopp och glädje. Kommer säkert att vara så minst ett år till men...vi tar en dag i taget.

Det viktigaste vi har lärt oss detta år är att man ska aldrig ta någon eller något för givet, livet kan ändras på bara ett par minuter.
Vi har sett vem som finns här för oss, fått nya bekantskaper, nya vänner, gamla som finns kvar och gamla som "försvunnit"

Så ta vara på och var rädda om er själv och varandra!

Möte på Hab med neurologen

Idag var det första mötet med neurologen på Hab, det var inte så stor skillnad från annars eftersom vi behåller doktor L trots att han egentligen inte tillhör "vårt" team. Vi är glada att vi får ha kvar honom eftersom han har haft andra barn med ALD och att han har varit med Ludvig från början.
Vi träffade även "vår" sjuksköterska på Hab idag, henne har jag bara pratat med i telefon tidigare. Då ringde hon angående vårt önskemål om hemvård om det skulle bli så att han blir sjuk igen. Vi vill inte riskera att han backar så många steg igen som han gjorde senast. Hon berättade att hon hade varit i kontakt med vår stadsdel och distriktssköterskorna men hade inga klara besked ännu. Nu är det ju inget akut men det är ju bra att vara förbered till och om han blir sjuk igen. Nu har vi snart hämtat hem de där stegen han backade under de tre veckor vi var inlagda.

Idag när vi träffade doktor L så visste Ludvig nästan direkt vad han skulle göra, det är så kul att se honom bli så glad över att träffa någon i vit rock. L tog upp Ludvig i knäet och snurrade runt med honom i stolen och sen lutade han honom ner och Ludvig fick göra en bakåt kullerbytta, Ludvig skrattade som bara den och sa hela tiden, det var inte roligt (men det var det säkert). Därefter så hamnade Ludvig helt i sin egen värld och satt bara och stirrade ut i intet. Doktorn tittade på honom och frågade om det brukar hända och visst gör det så men inte riktigt så ofta som det var tidigare men han blev fundersam och frågade när senaste EEG gjordes och det var i november. Kanske de skulle fundera på att göra ett nytt för att se så att det inte är några epileptiska anfall han får men efter lite övervägande så ska vi avvakta med det. Om det kommer fler och ofta och om vi inte kan "väcka" honom från dem då ska vi säga ifrån.

Vi pratade mycket om det här med synen, att ingen kan sätta fingret på vad, när och hur han ser. Som jag sa till L, om alla inom vården är som frågetecken över detta, hur ska vi då vara, vi vanliga människor, dubbla frågetecken eller??
Förklaringen vi fick var att sjukdomen hade ju satt lite mer spår vid förra MR:n och det är mer på djupet av syncentrat men det har inte gått ända fram till barken. Sen finns det inga studier i var och hur det fungerar i hjärnan, att ögat ser men sen ska det vidare till bakre hjärnan för att omvandla det så därför kan man inte svara på våra frågor. Det är bara till att testa sig fram och se vad som fungerar för Ludvig och att ha tålamod att det skiftar från timme till timme om eller vad han ser. Och så håller vi alla tummarna att det är stopp här, att sjukdomen inte får härja mer och gå vidare i hans hjärna. Snälla tyska generna sätt er på plats nu och låt vår lilla snutt får kämpa härifrån.

När det gäller spasmerna och stelheten så är ena sidan lite mer än den andra men det var betydligt bättre än i januari och det är ju positivt. När det gäller hans "hicka" i benen, när hans ben hamnar så att det darrar (som om en nerv hamnar i kläm) det handlar inte om hans hjärna utan reflexerna i hans häl eller där bak i benet.

Vi pratade även om det här med Ludvigs låtsaskompisar men det såg läkaren som positivt för som han sa, då arbetar hjärnan och fantasin finns. Tänk, så har vi då aldrig sett det.
När jag berättade att ibland så känns det som om vi har en senil 80 åring i hemmet så tittade läkaren på oss och sa, ja men det finns likheter.
Vi pratade om att i vissa fall där de har fått en transplantation så kan det bli bättre och visst det kan det men det kan ta tid. Inte så att det kommer att bli som tidigare men vissa förbättringar så...tålamod...än en gång. Som han sa, vi lever i en vågskål, det väger fram och tillbaka hela tiden. Ingen vet vad som kommer att ske, det är bara att ta en dag i taget.
Som ni förstår så var det en ganska lång tid vi var hos honom men det är en ovanlig sjukdom och för varje dag som går så dyker det upp frågor hos oss. Nu har vi lärt oss att skriva ner efterhand och så när vi träffar L så tar jag fram min långa lista :-) och snäll som han är så säger han bara, nästa fråga osv till alla är slut.

Vi gick för en gångs skull ifrån besöket med ganska positiv inställning och som läkaren också sa, vi ser ju ingen trend på att kurvan går rakt ner, visst mer förändringar är där men inget som pekar rakt ner. Puh, skönt att höra.
Det vi gör nu är att siktar framåt, utgår från som det är nu och jobbar utifrån det. Vi inser att det är så här vårt liv är nu, ständiga kontroller med läkare, möte på Hab, oförstående människor, underbara människor, stirrande människor.
Får vi bara rätt hjälp om hur vi ska hjälpa Ludvig på rätt sätt så fungerar det mesta men det är mycket detektiv arbete nu för att hitta rätt sätt :-)

Nu är det till att slänga sig i soffan och ta in allt som blivit sagt idag :-)

Ha en skön tisdag!

Att man aldrig lär sig att barn lyssnar på allt man säger, sen får man allt äta upp det...

Nora är grym på att lyssna och ta till sig vad vi säger, då det som hon inte ska lyssna till. Tänk om hon varit lika duktig på att lyssna när vi säger att hon ska äta upp sin mat, städa undan på rummet eller att hon inte får slå på Ludvig.
Idag har vi fått ta del av det vi brukar säga här hemma. Allt kom vid middagsbordet :-)

Jag och Kristian satt och pratade om nya grillen och så kom vi fram till att den är så stor så att nästan Nora får plats i den. Så Kristian säger på skoj, ja Nora på grillen med ett äpple i munnen. Nora tittar på honom och säger, nä lite knasig inte äpple potatis... Ja vi åt potatis och inte äpple...
Knasig är ett ord hon använder ofta men det låter som tossig :-)

Sen satt jag och sa till henne att man måste äta allt på tallriken och inte bara sylten (lingon), då säger hon, du har så mycket skit för dej. Hmm, undrar om vi har sagt det många gånger till henne??

När vi gick hem från dagis idag så började hon sjunga på Manboy,manboy. Undrar vilken av fröknarna som har den som favorit och sjunger den på sångstunderna. Inte är det här hemma hon har hört den :-)
Kan ju vara någon av de stora barnen som sjunger den, det är roligt att höra henne ta ton här hemma och inte bara, han är inte farlig...(björnen sover)

Ha en skön måndag!

Utlottning av en Skyddsängel

Visst behöver vi alla en skyddsängel då och då eller...

Som jag har skrivit innan så är det många som tillverkar änglar på avdelningen där vi var inlagda i Lund. Många startar insamlingar i sina cancersjuka barns namn och sätter in pengarna där och sedan skänker pengarna till barncancerföreningar eller så skänker de pengarna till barncancerföreningen direkt.
Där är två mammor på avdelningen som har gjort änglar under ett bra tag nu och en stor del av pengarna har gått till avdelningen och det tycker jag är så fantastiskt gjort. De har fått ihop pengar till platt tv till rummen, Nintendo Wii till rummen, i julas fick barnen chokladadventskalendrar från ängelpengen, de köper in godis, mat, nya filmer och försöker göra så mycket de kan och orkar för alla dessa stackars barn. En tråkig miljö och sjuka barn blommar upp av dessa saker som de gör för dem. Jag tycker det är grymt fantastiskt att de engagerar sig så.
Jag har köpt flera stycken och så har jag gett bort, ibland istället för en blomma, någon fick en i julkortet, någon har fått en bara för att de har behövt ett vakande öga på sig.

Nu tänkte jag att en av er läsare skulle få chansen att få en skyddsängel. Antingen om ni vill ha den själv eller ge bort den i tex morsdagspresent.


Lägg bara in en kommentar att ni vill vara med i utlottningen av skyddsängeln och sen den 27 maj låter jag Ludvig dra vinnaren och så hinner den komma till er innan mors dag.
Vet ni inte hur man lägger in en kommentar så mejla mig så hjälper jag er :-)
Mejla till madde_026@hotmail.com

En stor dag idag!!!

Idag medan jag och Nora tillbringade förmiddagen på vårdcentralen och apoteket så var Kristian och Ludvig på dagis. Jag hade hört mig för om det var okej att vi kom dit en stund med honom om det inte var så många barn där idag när det var klämdag.
Det hade gått helt okej enligt Kristian, han hade inte brytt sig om varken barn eller personal till en början, han gick in till legorummet direkt. Det tog nog en halvtimme innan han släppte någon in på sig och då var det en av fröknarna. Han och fröken hade gått runt en runda på förskolan och gått bort och tittat på bron ( temat för denna terminen).

När vi alla var hemma igen kom farfar och så fikade vi, sen gick jag och barnen upp där uppe och Nora lekte medan Ludvig hade återhämtning i kojan. Kristian och farfar gick ut och fixade lite i trädgården. Får ju passa på att fixa lite där när det inte regnar, jag undrar så när vår och sommar ska komma.

Så här ser jordgubbstornet ut när det bara är fyllt med jord :-)
Får ta bilder när vi har planterat det vi ska ha där i, tanken är att ha jordgubbar på nedre planet och sen ska det vara färska örter. Finns det något bättre än färska kryddor?

Vi tog på oss och åkte en runda till Vellingeblomman och köpte jordgubbsplantor som vi ska sätta i vårt jordgubbstorn som svärfar han byggt till oss.
När vi kom hem var det dags för mellanmål och det blev yoghurt och flingor. Det stora idag var att Ludvig själv kunde äta sitt mellanmål, han tog upp yoghurt och flingor på skeden och lyckades även pricka munnen. Han blev helt överlycklig och frågade flera gånger, kunde jag äta själv. Det var som om han vunnet högsta pris, denna glädje han måste ha känt över att kunna göra något av det han kunde innan. Därefter sa han, varför kan jag inte se? Eller så sa han varför kan jag inte sy för strax efter började han prata om att sy, han svänger snabbt i sina samtalsämne.

Nu ikväll när vi åt kvällsmaten så funkade det inte så bra att äta själv men med lite träning varje dag så ska det säkert gå så småningom. Nu gör vi så att vi lägger upp mat på hans sked/gaffel och tar hans hand till sked/gaffel och så lyfter han själv upp och stoppar in i munnen. Från allra första början på sjukhuset så fick vi mata honom. Under kvällsmaten så pratade vi om mediciner och förkylningar (eftersom han såg Nora få penicillin) så säger han, när jag hade feber då fick jag åka till sjukhuset och sova där.
Det är så stort att han kan sätta ord på hans funderingar, han har aldrig kunnat förmedla detta innan rent ut. Tänk, han är så långt nu att han kunde berätta idag. Nu hoppas vi att han fortsätter så, vår lilla hjälte för då kanske vi snart är framme vid transplantationen så vi kan börja prata om det han varit igenom.

Ha en skön helg!

Öroninflammation

Ringde till vårdcentralen i morse eftersom Nora fick feber igen i onsdags eftermiddag. Hon klagade fortfarande på sitt öra så vi fick en tid i morse. När vi körde till vårdcentralen så frågade hon var Bella (grannens hund) var och när jag svarade att hon var hemma så sa hon, varför hon låter i mitt öra? Ja det kan man fråga sig, det klickar o kluckar säkert i lilla örat. Minns när jag själv hade öroninflammation för ett år sen, det slog lock, det kluckade och kändes väldigt obehagligt.

Väl framme på vårdcentralen så träffade vi läkaren och det tog en minut för att konstatera att det var öroninflammation, frågan var bara om det var på väg att läka av sig själv eller...men vi fick Kåvepenin ändå eftersom hon har haft lite feber i fem dagar plus att man kunde se svullnad i örat. Så nu ska vi tampas med ett lejon tre gånger om dagen i fem dagar för att få i henne medicinen. Det är stor skillnad mellan henne o Ludvig när det gäller medicintagning :-)

Detta fotot tog jag utanför Apoteket innan vi skulle köra hem igen, så glad o busig man kan se ut trots öroninflammation!

Så här lyckligt ovetande var vi för tre år sedan!

Idag firar vi tre år som gifta!
En härlig treåring med full av bus.
En liten på gång i magen.
En ganska solig dag.
En dag full av fest och lycka.
Då hade vi ingen aning om vad livet hade i beredskap för oss.

Parkeringstillstånd

Idag kom det, ett parkeringstillstånd för rörelsehindrade.

När jag var hos kuratorn och psykologen för ett tag sen så pratade vi om olika hjälpmedel, personliga assistenter med tanke på all hjälp som Ludvig behöver pga sina funktionshinder. Det som slog mig allra mest var bilen och parkeringsplatser. Jag frågade om parkeringstillstånd och kuratorn var genast med, hon skulle ta kontakt med doktor L och få ett utlåtande.
Det tog ett par veckor så kom där hem ett läkarutlåtande från honom, ingen rolig läsning för allt kom över oss igen. Visst vi vet ju allting, vi ser ju och vi har läst om denna fruktansvärda sjukdom men när det sen kommer på papper så rivs allting upp igen. I varje fall så ringde jag till de som har hand om handläggningen av parkeringstillstånden och pratade med en jättetrevlig tjej. När jag läste utlåtandet så sa hon att det borde inte vara några hinder att få det men hon behövde få in ansökan. Hon lotsade mig runt på deras hemsida för att komma till ansökningsblanketten, vilken service, det är jag då inte van vid när det gäller myndigheter :-)

Det var för ett par veckor sedan jag skickade in blanketten och idag kom beslutet och det blev beviljat. Skönt att slippa oroa sig när vi ska in till sjukhuset, finns det parkeringsplatser eller måste vi parkera i helt andra änden av området, orkar hans vingliga ben att gå den sträckan? Eller som senast i Lund när vi fick parkering i parkeringshuset en bit ifrån sjukhuset och på tionde våningen och när vi sen ska ta hissen och den är trasig, det var ett äventyr att gå ner tio våningar med Ludvig i ena handen och väskan i andra.

Ett annat beslut har också kommit och det är vår överklagan på vårdbidraget så nu börjar några bitar ordna upp sig, kan släppa en del för ett tag i varje fall. Vårdbidraget är bara beviljat till i januari 2011 så det känns som om det snart är dags att söka det på nytt och då ska vi igenom allt igen, suck.

Ny vecka, nya utmaningar

Det blev nog för mycket intryck för Ludvig igår för han kunde inte somna igår kväll utan han fick gå och lägga sig i min säng och sen i förmiddags så var han på ett hemskt humör. Där var inget som passade, han var trött när han skulle tvätta händerna efter toalettbesök, han ville inte ha skjortan på sig men inte heller tröjan, han ville inte äta frukost osv. När det sen visade sig att Kristian och Nora skulle köra iväg en sväng så bröt värsta utbrottet ut. Det varade nog i 20 minuter och det var inte kul. Han skrek, drog sig i armarna, slog sig i huvudet och bara tjatade om samma sak hela tiden. Det gick inte att bryta med något, försökte med att ta med honom till balkongen och visa utsikten, att sätta honom i kojan och att förklara vad vi skulle göra men det bara fortsatte hela tiden.
Till slut gick vi ner och fixade lite frukt och efter ett tag gav han med sig men då var han också helt slut och ögonen stod helt stilla.

Specialpedagogen P från förskolan skulle komma strax efter tio och han hade precis lugnat ner sig innan hon ringde på dörren. Det fungerade helt okej när hon var här, de pratade och tittade på lite saker som hon hade med sig. Nora och Kristian kom hem efter deras lilla utflykt och när Nora kom upp på Ludvigs rum så blev P imponerad av Noras sätt mot Ludvig. Hon gick fram till honom och tog på hans arm och satte sig i huvudhöjd på honom och sa hej. Vi har aldrig själv tänkt på hur hon gör mot Ludvig så det var kul att höra någon utifrån som såg det. Här har det bara blivit en vana hur vi pratar med Ludvig.

Vi åt lunch och var ute i trädgården en stund och sen körde vi iväg för att titta på nya möbler till trädäcket och en ny grill. Så nu är den nya grillen beställd, de sa att den var så populär att de hinner inte få in den förrän den tar slut igen men de skulle få in 20 st i denna veckan.

Imorgon är det dags för datateket och vi får ta Nora med oss eftersom hon fortfarande har lite feber. Hon klagar på sitt öra så kanske det kan vara en öroninflammation. Har hon feber imorgon också så får vi ringa och få en tid till vårdcentralen.

Ha en skön kväll!

Var tog våren vägen???

Natten var riktigt dryg, hade nästan precis slumrat till när Nora började gny så det var bara att gå in till henne och försöka få henne till att somna. När hon väl hade kommit till ro då var det dags för nästa barn att vakna så han och Kristian gick och la sig på soffan. Lagom till att de hade somnat så vaknade Nora igen så då tog jag henne med mig in till min säng. Hon har sovit oroligt inatt men febern var nästan helt borta under natten och morgonen men tyvärr så kom den här nu på eftermiddagen igen.

Jag undrar så var vår och sommar tar vägen, är det konstigt att vi inte blir av med alla bakterier och förkylningar när vädret skiftar så, det ska väl ändå vara mer än 6-7 grader i nästan mitten av maj. Jag vill ha vår, sol och värme, mår så mycket bättre då. Vill börja göra saker i trädgården, går ju inte att sätta ut blommorna ännu, de fryser ju under nätterna.

Jag och Ludvig körde till Mobilia och fixade till hans glasögon efter fallet i fredags och optikern berömde hans glasögon, hon trodde inte de var köpta där för sådana bågar har de inte längre. Hon sa att det var bland de bästa bågarna man kunde ha, så tåliga och så snygga. Synd då att hans nya glasögon kommer i denna veckan :-)
Vi mötte morfar på Mobilia och så gick vi en liten sväng och när vi kom in på Malmborgs kom Ludvigs minne tillbaka, aporna som han var så rädd för innan och isbjörnarna som han gillade. Det är härligt att se minnen som kommer tillbaka, bra som dåliga.

Efter lunchen så kom mormor, morfar, Patrik och mormors kusin Hjördis hit och så körde vi till Trelleborg och tittade på vänners nyöppnade blomsterhandel. Ludvig var helnöjd över att få åka bil och att komma hemifrån. På vägen hem ringde vi till Kristian och Nora som hade stannat hemma så satte de på kaffe och så fikade vi allihopa när vi kom hem. Ludvig var helt uppe i varv efter att vi hade haft besök och var helt med på vem som hade varit här. Det är så underbart att höra hans skratt och se honom så glad.
En helnöjd Ludvig har vi här hemma idag. Tänk så lätt vi kan få han nöjd bara vi är lyhörda och har lite tålamod.
Nu väntar pizza till kvällsmat och sen blir det nog en tidig kväll för oss alla.

Ha en skön söndagskväll!

Då var det dags igen...

Jag och pappa körde till Tyskland vid fyra i morse, lika bra att komma iväg och slippa värsta trafiken. Det var en ren shoppingresa vi gjorde så vi ville bara snabbt dit och handla och sen hem igen. Vi var hemma lagom till lunch :-)

Nora hade vaknat redan klockan sex i morse och ville titta på film, snälla pappa Kristian lät henne göra det :-)
När jag kom hem och medan vi satt och åt lunch så gäspade hon extremt mycket, hon har ju slutat sova middag men när jag såg henne så frågade jag om hon ville gå och vila. Hmm mycket tveksam till det var hon men när jag sa att jag också skulle vila så var det okej.
Hon somnade innan jag hade hunnit lägga mig. Efter två timmar vaknade hon och kändes ganska varm. Vi lät henne vara en stund innan vi tog tempen och visst var den där, den elaka febern. Inte så hög men dock feber. Var väl ganska väntat, hon har ju varit på dagis i tre veckor nu.
Vi hoppas på att den ska ha trollat bort sig till imorgon för vi skulle ju ut på äventyr. Får väl se vad det blir av den saken, det blir kanske bara jag och Ludvig som kör en runda, har vi tur kan vi locka med mormor och morfar en sväng :-) De måste ju också få sin dos av sina barnbarn. Vi har tur som har våra föräldrar på så nära håll och som ställer upp som de gör.
Nu har morbror Patrik kommit hem från Stockholm och ska vara hemma en vecka så nu blir det bus och mys med även han, det gillar barnen.

Nu ikväll var vi inne hos grannarna och åt middag och barnen var nöjda med att komma ut en stund. Tyvärr kan vi aldrig bli så sena, barnen har sina rutiner och mår bäst av det så strax efter åtta packade vi ihop oss och gick hem. Kort men trevligt :-)

Nu är det nästan dags för sängen, som sagt jag var ju uppe långt innan tuppen och en ny dag med nya äventyr och utmaningar väntar.

Ha en fortsatt trevlig lördagskväll!

Ska vi inte läsa bok också???

För första gången sen transplantation och att vi har märkt att hans syn har försämrats så, så frågade Ludvig oss ikväll när han la sig, ska vi inte läsa bok också. Hur härlig var inte den frågan? Varje fråga, varje eget beslut är så underbart stort framsteg, hans tanke blir till ord och en fråga. Mer sådant vill vi ha!
Jag tog fram en bok, Nicke Nyfiken en bok vi har läst massor av gånger innan. Då säger han, nej inte den, utan den, den med kalas, den när jag fyller år. Du menar, kalas Alfons? Jaa, just det. Jag tog fram boken och han var nöjd. Vet inte hur mycket han lyssnade och vet inte om han tittade på bilderna utan det verkade mest som om han hamnade i sin lilla värld och drömde sig fram till sitt eget kalas. Det gör inget för han hade en vilja och det uppfyllde vi och behövde han se att vi tog fram kalas boken så gör vi det med glädje.
Mitt i alltihopa så säger han, vad heter mina låtsaskompisar?

Jag hade Nora hemma från dagis idag eftersom hon klagade på att hon hade ont i magen i morse och så såg hon så trött ut.
Jag hade tagit av lakanen i våra sängar för de skulle tvättas och då passade barnen på att leka i våra sängar och rätt som det var så hördes en stor duns till följd av ett skrik. Det var Ludvig som gjort en vurpa ner och slog i armen i väggen men glasögonen hade slagit i vid hans ögonbryn så det blödde lite där. Han var orolig över att det blev något men han lugnade sig ganska fort. Därefter så var han lite orolig och huvudet och synen fungerade inte riktigt som det har gjort de senaste dagarna, om det beror på slaget eller om det är han som låser sig för rädslan över att det blir något och att vi måste åka in det vet jag inte.

Inatt bär det av till Tyskland, jag och pappa kör för att shoppa inför sommaren. Inatt och inatt, vi kör vid fyra tiden, minst trafik då :-)

Ha en riktigt skön helg!

Barns frågor och funderingar

Ludvig följer med till dagis och lämnar/hämtar Nora och givetvis så möter han sina dagiskompisar. De tycker säkert att det är jättekul att han kommer för det är ju så länge sen de sågs. Nu börjar han mjukna när vi kommer dit, tror han börjar känna igen fler och fler men ryggar när det kommer för många på en gång. Han har svårt att uttrycka sig och det är viktigt att barnen kommer fram ganska nära honom och kanske tar på hans arm och säger hej, inte för många på en gång för då blir det för många både syn och hörselintryck men jag förstår att det är svårt att låta bli.
En del frågor har det blivit och det är ganska intressant att lyssna när barnen pratar.

Igår när vi skulle gå hem så kom två barn från en annan avdelning springande fram till oss och skulle säga hej. Ludvig tittade lite generat på barnen och flickan säger, Ludvig ser lite konstig ut och pojken säger, ja det är för han har glasögon. Hmm, vad svarar man? Så jag sa, hans ögon ser inte så bra längre och det kan vara därför att det ser lite konstigt ut. För vi tycker inte att han ser annorlunda ut, kanske lite kortare hår och lite längre. Då säger de, är det sant att han har bytt blod, att han har bott på sjukhus. Ja det är sant, han har bytt sitt blod och då bodde han lång tid på sjukhuset. Sov ni hos han då? Jadå en av oss sov hos honom och en sov hemma med Nora. Jaha, fick ni låna en säng där då? Tänk så många frågor barn har.
Det var därför vi tyckte det var så viktigt att informera föräldrarna på föräldramöte så de kunde vara beredda på sina barns frågor.
Jag tycker det känns så skönt att de vågar fråga oss också när vi kommer.

Idag när vi hämtade Nora så var barnen på väg ut och då var alla i kapprummet. Två, tre barn gick fram till Ludvig som stod precis vid dörren. De försökte få kontakt med honom men han mest bara stod där och visste inte vad han skulle säga eller hur han skulle bete sig. Då säger det ena barnet, han kanske sover fast med ögonen öppna, eller så hör han inte oss eller förstår inte oss.
Hur förklarar man för barn om Ludvigs situation, att det krävs tålamod med honom, att det måste vara försiktigt man närmar sig honom och ja jag vet knappt själv hur vi gör. Han vet säkert inte själv, han har tappat så mycket av den sociala kompetensen.
Han är en person när han är hemma eller med personer som han är trygg med och en person när vi möter nya människor eller när vi kommer till ställen där det är många.

Idag när barnen lekte i trädgården så sa han själv för första gången, jag vill vara där Nora är, jag vill leka som Nora. Ett stort steg, att veta vad han vill och att han ville leka med någon och inte bara med låtsaskompisarna och nallarna. Barnen satt tillsammans i sandlådan och lekte i eftermiddags och det var så mysigt att se.
Ludvig har även börjat prata om att när han är stor så ska han jobba och så ska han ha en cabriolet att köra till jobb och så ska han ha många kompisar, jättemånga riktiga kompisar och inte låtsaskompisar. Det svider lite att höra, tecken på hur ensam han är men samtidigt så vet vi att han inte orkar hur mycket som helst och var drar man gränsen?

Besök av psykolog

Bägge barnen vaknade tidigt idag så innan vi lämnade Nora på dagis så hade jag hunnit med att vika en maskin tvätt, tömma diskmaskinen, sätta på en ny maskin tvätt, duschat o sminkat mig, fixat frukost och bägge barnen påklädda.

Ludvig frågade flera gånger om vad vi skulle göra idag och han var helt uppspelt över att psykolog D skulle komma hit. Han var helt med på vem han skulle träffa, hans ständiga fråga idag var om både pojkar o flickor kan heta D eftersom vi har en manlig läkare som heter det och en kvinnlig psykolog som heter så :-)

När hon kom så gick vi ut i trädgården och lekte och det var så skönt att höra vad hon hade att säga om Ludvig. Hon såg sidor hos honom som hon såg när hon först träffade honom i juni förra året. Sidor som varit borta under en lång tid, hon såg buset i honom, skrattet som kommit tillbaka, en mer säkerhet i sig själv. Samtidigt såg hon att han blir fort trött, tappar tråden ganska ofta när han pratat. Han har mycket att bearbeta och eftersom hjärnan snabbt blir trött och tankarna avbryts hela tiden så tar allt mycket längre tid. Det är därför han ställer samma fråga så många gånger, hans hjärna har tagit en paus direkt efter en fråga och sen kommer han på att ja just det, jag skulle ju fråga och så frågar han igen. Stackars lilla hjärna som är så fullmatad av allt och alla intryck.
Nu har vi bokat in ett möte i veckan fram till det är dags att testa om honom i slutet av maj.

Ludvig är trygg med D, då vet han att det inte ska göra ont :-) Det är den ständiga frågan, ska det göra ont idag?
Imorgon har vi inget inbokat, får se vad det blir för väder och sen bestämma utefter det vad vi ska göra.

Tisdag

Vi lämnade Nora som vanligt vid nio och sen gick vi hem. Ludvig satte sig och lekte på sitt rum medan jag fixade de vanliga vardagssysslorna och pratade lite i telefon.
Efter drygt en timme började Ludvig bli rastlös så jag satte på han sina åksjukearmband och så körde vi till Mobilia och apoteket. Tråkigt nog så hade läkaren glömt skicka in ett av recepten så vi får ta en runda till en annan dag.
Grannen och deras otroligt söta hundvalp kom in och hälsade på en stund innan det var dags för besök av specialpedagog E.

Ludvig är så rolig, första gången vi träffade E så sa han när vi gick ut, kan pojkar heta E? E har nämligen kort frisyr och det är ju pojkar som har det :-)
Ludvig följde med och öppnade dörren när E kom och han blev jätteglad när han såg henne. Hon hade med sig de saker som de brukar leka med inne på Hab.
Det gick jättebra idag och hon tyckte att han var mer med idag med sina ögon, vi testade färgerna och han sa de både på svenska och engelska.
Hon tyckte även att han verkade mer säker i sin kropp, om var han hade sin kropp. Hon har inte träffat honom så många gånger och märker redan förändring och positiv sådan. Hon tyckte att det hade skett mycket sedan förra veckan så frågan är då om det bara var bakslag från det att han var inlagd. Vi märker också förändring så...vem vet?
Vi pratade om Ludvigs intresse om bokstäver och siffror, att han gärna frågar vad de olika sakerna börjar på, han bokstaverar sitt namn, han frågar ofta hur många som är här hemma och hur många vi blir när och om det kommer någon. E skulle fundera ut hur vi ska kunna stimulera det intresset eftersom han inte kan skriva och inte heller använda datorn som det är just nu.
Medan de lekte så kom Ludvig så upp i varv och E försökte få ner honom och hon ställde en fråga till honom men han svarade inte utan bara fortsatte med det han höll på med, skratta och busa. Efter fem minuter så sa jag till honom, stopp, lyssna på E. Han vet exakt vad stopp betyder och han blir nästan förnärmad när man säger så till honom men det har effekt. Han lyssnade och kunde svara på frågan. E tyckte det var bra sätt, jag frågade om det för ibland så verkar han nästan ledsen när vi säger stopp till honom. Som E sa så är det för hans egen skull, han behöver den hjälpen eftersom han inte själv vet när han ska sluta. Vi gör likadant när han har tragglat för länge om samma sak.
Vi har sån tur som har en bra specialpedagog, som lyssnar på önskemål och till Ludvigs behov. Vi bestämde att vi skulle träffas en gång i veckan för att få omväxling för Ludvig och nästa vecka ska vi till datateket i Lund och se vad vi kan hitta där. Det ska bli spännande!

Imorgon är det dags för möte med psykolog D, ska bli kul och se om hon märker någon skillnad på Ludvig, det är ett tag sen de träffades. Det är snart dags för testning av Ludvig igen så det är bra att de ses ett par gånger innan dess för att kunna veta lite mer om hans syn. Kanske de måste anpassa testerna utifrån hans syn men vad vet jag?

Lillasyster

Fick ett mejl av en väninna igår, en som läser bloggen och då frågade hon lite om hur man får ihop familjelivet och hur det egentligen är med Nora och hur hon tar hela situationen. En bra fråga tycker jag och tänkte dela med mig lite här.

Det är snart ett år sen vi fick beskedet och då var Nora 1,5 år och förstod väl inte så mycket då. Det blev bara att hon hängde med på vad som hände.
Jag vet egentligen inte när det började ske förändringar med henne men hon har vuxit så extremt mycket, hon har blivit så vis, så klok på något sätt. Hon har börjat prata i massor, kanske det var så att när här blev tyst i hemmet, när vi var inlagda med Ludvig då fick hon plats att börja prata.
Nora kräver ganska mycket uppmärksamhet, hon måste ta plats och göra sig hörd men samtidigt är hon helt med på att Ludvig behöver så mycket mer hjälp än henne. Ibland gör hon så att hon behöver hjälpen och givetvis får hon det.
Hon är fullt medveten om att Ludvig har en sjukdom som gör att han beter sig lite annorlunda ibland, hon har full koll på att sjukhuset är i Lund och att vi måste dit ibland för att ta prover, fullt medveten om att Ludvig är hemma med mig på dagarna medan hon är på dagis.
Igår kväll så var Ludvig ganska arg och ville absolut inte sova, han ville inte vara ensam och sova i sin säng. Nora hade svårt att somna eftersom han skrek som han gjorde och när jag pratade med henne så lugnade hon sig och var helt med på att det var den dumma sjukdomen som gjorde att han skrek så.

Jag har pratat med dagispersonalen att de ska vara uppmärksamma på henne, om de ser att hon far illa eller att något förändras på henne så måste vi ta det vidare inom vården. Än så länge så kan de inte se att hon har tagit någon skada, hon är go och glad flicka som älskar sitt dagis och sina kompisar. Hon kan inte komma dit fort nog på morgonen och vissa eftermiddagar vill hon inte med hem. Visst blir hon glad när vi kommer, hon springer fram och kastar sig om magen på Ludvig men sen vill hon inte med hem.
Jag frågade på Hab om de inte hade någon syskongrupp där men det kommer inte förrän de var nio år tror jag. Det är ju massor av år tills dess men om vi ser något så måste det ju finnas någon annan hjälp att få.

Nora är väldigt mån om sin bror och hjälper honom så mycket hon kan. Visst att hon ibland trissar upp honom och sticker sen eller att hon absolut inte vill hjälpa honom men det är väl det som är syskon kärlek :-)
När vi berättade om hennes omtänksamhet, när hon hjälpte honom till toaletten eller när hon går och hämtar papper för att han behöver snyta sig eller spotta och sen går och slänger det så sa psykolog och kurator att vi bör stoppa lite av det för det är inte meningen att hon ska ta för stort ansvar. Så har vi aldrig tänkt på det, vi har bara sett en väldigt omtänksam syster.
Det gick ju så långt att hon inte ville åka någonstans utan Ludvig och det sa de att det kan vara för hennes ångest över vem som ska hjälpa honom när inte hon är där eller vad kommer att hända om hon är iväg. Något att tänka på, nu har det blivit bättre. Vi säger att hon är jätteduktig/snäll som vill hjälpa honom men att vi kan göra det istället och så kan hon leka med honom. Nu är det okej för henne att åka eller vara borta från honom.

Under den tid vi var inlagda i Lund så var Nora på dagis den första tiden och då var vi båda två hos Ludvig. När det sen var tid för oss att egentligen komma hem då togs Nora hem från dagis. När vi då inte kom hem som planerat så gjorde vi så att Nora var antingen hos mormor&morfar eller hos farmor&farfar och så var vi båda hos Ludvig ett tag eller så gjorde vi så att Nora åkte med till Lund och avlöste den som var hos Ludvig. Den tid det var som mest kritiskt med Ludvig så försökte vi vara båda två hos honom och då hade Nora det bäst hos någon annan. Vi delade också på tiden i Lund för att båda barnen skulle ha lite av båda föräldrarna.

Vi har hela tiden låtit Nora vara delaktig i allt med Ludvig och jag tror att det har gjort att hon är så medveten om så mycket. Hon har varit med och hälsat på (när restriktionerna la sig eller när vi tjatat så mycket att vi fick dispens), hon har varit med vid provtagningar, ögonklinik och samtal så även hon har full koll.

Jag måste bara avsluta med att det bästa som kunde hända för både Nora och Ludvig just nu är att Nora har fått börja på dagis igen. Nora är glad över att bli stimulerad på annat vis än hemma, älskar att leka med sina kompisar, äter bättre och ja mår så bra. Samtidigt så har det blivit lugnt här hemma och Ludvig kan få lite ro, förhoppningsvis i både kropp och själ. Han och jag gör små utflykter varje dag, lite möte på Hab, provtagningar, går till lekplats eller bara ut i trädgården, åker hem och fikar hos de personer som är hemma på dagarna och han får min fulla uppmärksamhet. Det går riktigt bra de timmar vi är själv, det blir lite turbulent när först Nora kommer hem och sen pappa. Vet faktiskt inte riktigt varför, om det kan bero på hans kontrollbehov, att han måste ha full koll på alla då.

Jag gillar feedback så har ni önskemål om vad jag ska skriva eller om ni har funderingar så ge mig bara en hint så skriver jag :-)

Ha en skön måndagskväll!

Synen!

Vi har så stora frågetecken när det gäller hans syn och det känns som om ingen kan ge oss några svar på det.
Synpedagogen trodde inte att där var någon syn alls eller i så fall väldigt lite, specialpedagogen säger att han inte använder sina ögon när han leker utan bara använder händerna (i varje fall när vi är där), ögonläkaren kan inte mäta hans syn i en vanlig undersökning, när man pratar med honom så rör han inte sina ögon och rör man saker framför hans ögon så följer han inte de med ögonen.

Hur kan det då vara så att idag hade jag mina solglasögon på mig och då genast så började han svamla om sina solglasögon, att solen var för stark så då måste han ha sett mina glasögon. Idag såg han karusellerna, igår satte jag fram olika leksaker i olika färger och frågade han om dem, det tog ett par minuter innan han kopplade att det var färgerna jag frågade om men när han väl uppfattade det så sa han vilken färg det var både på svenska och engelska, idag räckte jag ut min tunga framför honom för att se om jag fick någon reaktion och det fick jag genom att han gjorde likadant. När Kristian satte fram grillen på gräsmattan i helgen då reagerade han direkt på den och frågade vad vi skulle grilla, igår hade jag gjort grillspett till barnen och det märkte han direkt vad det var. Ja jag kan komma med många fler olika saker men jag tror ni förstår innebörden av det hela.

Ni kanske förstår att vi är frågande när det gäller hans syn. Vad, när och hur ser han?? Han kan inte själv berätta det ju och han kanske inte heller vet hur, vad och när eller på vilket sätt det ska vara. Tänk om man kunde vara en liten tanke som kunde ta sig in i huvudet och hjälpa till att förstå.

Vår i luften!

Idag har vi sett lite av den "gamle" Ludvig och det värmde så gott i våra hjärtan.
Det var vårfest i Vellinge i helgen, Lions hade ordnat med karuseller och lottstånd så vi åkte dit idag med farmor och farfar. Det tog ett tag för Ludvig att uppfatta vad vi skulle och jag vet inte om han riktigt förstod att det var karuseller vi skulle till.
När vi började gå runt och titta så rätt som det är så säger Ludvig, ska vi inte göra något sen, ska vi inte åka något? Han reagerade var vi var och han såg karusellerna. Vi köpte ett häfte med biljetter och sen satte sig Kristian och Ludvig i en typ av bergodalbana och det går inte att beskriva Ludvigs lycka. Önskar jag kunde förklara hans leende och hans skratt men det går inte, det var som att se en Ludvig så som han alltid var innan sjukdomen och jag tror vi alla bara smälte över att se hans lycka.

Därefter så fick Ludvig och Nora åka några karuseller tillsammans och Ludvig såg ut som en stolt storebror där han satt och pratade med Nora.
Han blev riktigt trött ganska snabbt men det förstår jag för det var så grymt högt ljud där inne så även vi friska blev trötta av intrycken men då handlade vi popcorn och festis och gick ut och satte oss utanför och njöt av det härliga vårvädret.

Efter middagen så gick vi in till grannarna och fikade, det märks verkligen att det är vår i luften för nu börjar alla smita ut i sina trädgårdar och barnen är ute och leker.
Annars så har vi inte gjort så mycket annat under dagen, försökt att vara ute i det underbara vädret.
En sak till som Ludvig har överraskat oss med denna helgen är att på vår lilla rutschkana som vi har i trädgården (en sån liten med tre trappor) där har han hållit i räcket där uppe och sen har han hoppat jämfota upp på varje steg. Vi visste att han har fått grym styrka i armarna men detta var grymt när han hoppade. Nu har han försökt med detta varje gång vi har varit ute och nu har han nog gjort det så många gånger att det sitter.