Möte på Hab med neurologen

Idag var det första mötet med neurologen på Hab, det var inte så stor skillnad från annars eftersom vi behåller doktor L trots att han egentligen inte tillhör "vårt" team. Vi är glada att vi får ha kvar honom eftersom han har haft andra barn med ALD och att han har varit med Ludvig från början.
Vi träffade även "vår" sjuksköterska på Hab idag, henne har jag bara pratat med i telefon tidigare. Då ringde hon angående vårt önskemål om hemvård om det skulle bli så att han blir sjuk igen. Vi vill inte riskera att han backar så många steg igen som han gjorde senast. Hon berättade att hon hade varit i kontakt med vår stadsdel och distriktssköterskorna men hade inga klara besked ännu. Nu är det ju inget akut men det är ju bra att vara förbered till och om han blir sjuk igen. Nu har vi snart hämtat hem de där stegen han backade under de tre veckor vi var inlagda.

Idag när vi träffade doktor L så visste Ludvig nästan direkt vad han skulle göra, det är så kul att se honom bli så glad över att träffa någon i vit rock. L tog upp Ludvig i knäet och snurrade runt med honom i stolen och sen lutade han honom ner och Ludvig fick göra en bakåt kullerbytta, Ludvig skrattade som bara den och sa hela tiden, det var inte roligt (men det var det säkert). Därefter så hamnade Ludvig helt i sin egen värld och satt bara och stirrade ut i intet. Doktorn tittade på honom och frågade om det brukar hända och visst gör det så men inte riktigt så ofta som det var tidigare men han blev fundersam och frågade när senaste EEG gjordes och det var i november. Kanske de skulle fundera på att göra ett nytt för att se så att det inte är några epileptiska anfall han får men efter lite övervägande så ska vi avvakta med det. Om det kommer fler och ofta och om vi inte kan "väcka" honom från dem då ska vi säga ifrån.

Vi pratade mycket om det här med synen, att ingen kan sätta fingret på vad, när och hur han ser. Som jag sa till L, om alla inom vården är som frågetecken över detta, hur ska vi då vara, vi vanliga människor, dubbla frågetecken eller??
Förklaringen vi fick var att sjukdomen hade ju satt lite mer spår vid förra MR:n och det är mer på djupet av syncentrat men det har inte gått ända fram till barken. Sen finns det inga studier i var och hur det fungerar i hjärnan, att ögat ser men sen ska det vidare till bakre hjärnan för att omvandla det så därför kan man inte svara på våra frågor. Det är bara till att testa sig fram och se vad som fungerar för Ludvig och att ha tålamod att det skiftar från timme till timme om eller vad han ser. Och så håller vi alla tummarna att det är stopp här, att sjukdomen inte får härja mer och gå vidare i hans hjärna. Snälla tyska generna sätt er på plats nu och låt vår lilla snutt får kämpa härifrån.

När det gäller spasmerna och stelheten så är ena sidan lite mer än den andra men det var betydligt bättre än i januari och det är ju positivt. När det gäller hans "hicka" i benen, när hans ben hamnar så att det darrar (som om en nerv hamnar i kläm) det handlar inte om hans hjärna utan reflexerna i hans häl eller där bak i benet.

Vi pratade även om det här med Ludvigs låtsaskompisar men det såg läkaren som positivt för som han sa, då arbetar hjärnan och fantasin finns. Tänk, så har vi då aldrig sett det.
När jag berättade att ibland så känns det som om vi har en senil 80 åring i hemmet så tittade läkaren på oss och sa, ja men det finns likheter.
Vi pratade om att i vissa fall där de har fått en transplantation så kan det bli bättre och visst det kan det men det kan ta tid. Inte så att det kommer att bli som tidigare men vissa förbättringar så...tålamod...än en gång. Som han sa, vi lever i en vågskål, det väger fram och tillbaka hela tiden. Ingen vet vad som kommer att ske, det är bara att ta en dag i taget.
Som ni förstår så var det en ganska lång tid vi var hos honom men det är en ovanlig sjukdom och för varje dag som går så dyker det upp frågor hos oss. Nu har vi lärt oss att skriva ner efterhand och så när vi träffar L så tar jag fram min långa lista :-) och snäll som han är så säger han bara, nästa fråga osv till alla är slut.

Vi gick för en gångs skull ifrån besöket med ganska positiv inställning och som läkaren också sa, vi ser ju ingen trend på att kurvan går rakt ner, visst mer förändringar är där men inget som pekar rakt ner. Puh, skönt att höra.
Det vi gör nu är att siktar framåt, utgår från som det är nu och jobbar utifrån det. Vi inser att det är så här vårt liv är nu, ständiga kontroller med läkare, möte på Hab, oförstående människor, underbara människor, stirrande människor.
Får vi bara rätt hjälp om hur vi ska hjälpa Ludvig på rätt sätt så fungerar det mesta men det är mycket detektiv arbete nu för att hitta rätt sätt :-)

Nu är det till att slänga sig i soffan och ta in allt som blivit sagt idag :-)

Ha en skön tisdag!