Stora skillnader mellan Malmö och Lund

Vilka enorma skillnader det är mellan barnkliniken i Malmö och i Lund.
Om vi börjar med rummen (då jämför jag med den avdelning i Lund där Ludvig låg, kan ju vara annorlunda på andra avd.) här är det ett rum på max 9 kvm där de har satt in en säng, ett klädskåp, en vask, ett litet bord, två stolar och en viksäng till föräldrarna. Delar dusch och toalett med de andra, både barn och vuxna. I Lund hade vi ett ganska stort rum med en liten hall, stor toalett med dusch, en soffa som föräldern sov i, en stor modern sjukhussäng, en garderob, ett litet skåp, bord, två stolar, en fåtölj som var grymt skön att vila i. I Malmö måste man kvittera ut nyckeln till garderoben, fjärrkontrollen till tv:n.

Går vi vidare till matsalen, i Malmö är där en som portionerar ut maten till patienterna, finns bara vatten och mjölk. I Lund tog man själv upp mat till barnen, fanns saft, mjölk och bubbelvatten, kaffemaskin där man kunde ta kaffe. Här finns också kaffe som står i en termos och kostar 2 kr.

Vi blev riktigt bortskämda i Lund där allt var så mycket bättre. Kanske mindre stölder i Lund så att de kan fortsätta ha det så. Vet inte varför men...överallt ska det ju sparas pengar.
Fördelen med Malmö, det är mycket närmre och vi kan träffa de huvudansvariga läkarna och kurator som har varit med från början med Ludvigs sjukdom. Sköterskorna och läkarna är också trevliga och bra här och de får rådgöra med Lund om de behöver så vi ska inte bara klaga :-)

Kristian var snäll och tog natten igen, jag vet inte om min rygg hade klarat av att sova i den mjuka viksängen som finns på rummet. Hade jag väl kommit ner hade risken varit att jag inte kommit upp igen, min rygg är ganska sliten. Skulle nog behöva träna den mer eller det kanske är magmusklerna som ska tränas för att ryggen ska må bra :-)

Kvar på barnkliniken

Nora hade svårt att sova själv inatt så det slutade med att hon fick sova i pappas säng. Mycket prat från hennes sida om att Ludvig har hamnat på sjukhus igen, det är inte så lätt för henne heller.

Morbror Patrik kom hit vid halv nio med frukost och sen packade jag ihop lite saker, lämnade in Nora till våra underbara grannar som ställer upp och tar Nora om de har möjlighet.
Kom till sjukhuset strax innan 11 och då hade ronden varit där.
Hans CRP hade gått upp från 31 igår till 140 idag, inte så jättebra. De såg virus eller bakterier i blodet så vid två kom de och tog fler odlingar på blodet. De hade varit i kontakt med Lund och fått svar att de ger honom rätt antibiotika och så fick de reda på vilka prover som skulle tas.
Lunchen som serverades var en seg köttfärsbiff, potatis och en paprika/grönsakssås och det såg inte aptitligt ut och smakade inte så jättebra heller.
Ludvig ville absolut inte sitta i lunchrummet för han började direkt med att han var varm, kall, det var inte bra för magen osv. Vi tog maten med oss in på rummet och han fick en bit kött som han tuggade på i tio minuter innan han fick spotta ut det.
Det var bara att ringa ängeln igen, tur att morbror är ledig denna veckan :-) Han kom som ett skott med mat från McDonalds och för varje tugga Ludvig tog så sa han mmmmmm, så om han så ska leva på skräpmat under denna tid han är här så ska han få det, bara han äter.

Jag låg och slumrade till vid fem tiden i Ludvigs säng medan han tittade på Musses Klubbhus, då knackade på dörren och in kommer Ludvigs favoritdoktor, busdoktorn, huvuddoktorn (kärt barn har många namn eller), neurologen. Han bad om ursäkt att han störde i den sköna vilan :-)
Vi pratade lite om Ludvigs sjukdom och spasmerna i benen som han visade när vi var i Lund senast. Som han sa, vi får hålla tummarna ett halvår till, att sjukdomen stoppar här och alla små framsteg ser vi positivt medan bakslagen de är inte så bra.
Vi pratade också om detta som Ludvig har drabbats av nu, han sa att de måste ta reda på var den bakteriella infektionen kommer ifrån, det är jätteviktigt.
När han sen hade gått så sa Ludvig, vem var det? Vem var pojken som hälsade på, visst var det huvuddoktorn och sken som en sol.

Till kvällsmat var det stekt falukorv och potatismos. Vi la upp mat och gick sen in på rummet och han smakade på maten. Helt hysteriskt skrek han, det är starkt, starkt på tungan. Jag smakade på korven och det stämde, den var stark för att vara falukorv och potatismoset var som om de hade tappat vitpepparburken i den. Han tog en klunk mjölk och frågade, vad var det för mjölk? Mycket riktigt, det var inte den mjölk som vi har hemma för här har de lättmjölk och det är inte hans favorit.
Vi ringde på klockan och sa som det var, Ludvig kan inte äta maten eftersom det sticker på tungan för det var för starkt så han fick yoghurt och macka istället och ett glas standardmjölk.

Jag körde hem och hämtade Nora hos mormor och morfar, Kristian hade lämnat henne där innan han körde till oss.
Han och Nora har varit på 2,5 års kontroll på BVC idag och det hade gått bra.

Det har varit mycket för Nora idag så hon somnade ganska snabbt här och innan hon la sig så sa hon, jag också sjuk, jag också doktorn. Undrar vad som rör sig i hennes huvud. Arg är hon i varje fall, riktigt arg ofta.
Idag var hon först hos grannen, pappa hämtade där, lagade lunch, åkte till BVC, åkte hem, lekte, lagade kvällsmat, åkte till mormor och sen hämtade jag. Inte konstigt att det blir snurrigt för henne.
Vi som äntligen hade börjat komma in i vanliga rutiner och nu känns det nästan som vi är tillbaka på ruta ett. Inte riktigt men ändå...

Förhoppningsvis kan vi få permission och bara komma in tre gånger per dygn när han ska ha sin medicin men han skulle i varje fall stanna ett par dygn nu.
Jag frågade om inte hemvården kunde komma och ge honom medicinen för den bilen ser vi köra här flera gånger om dagen. De kommer inte till barn, det är bara vuxna och gamla som de åker till. Tråkigt för Ludvig är så pigg och rastlös nu på sjukhuset.

Inlagda på Barnkliniken avd 3 i Malmö

Kristian åkte med Ludvig till dagvården i Malmö och jag och Nora tog med oss morbror Patrik till stan.
Vid halv ett ringde en helt hysterisk Kristian, Ludvig betedde sig jättekonstigt, han frossade och hade kräkts ner halva rummet. Det var nog bäst om jag kunde komma dit.
Mitt huvud började gå på högvarv, var skulle Nora ta vägen. Morbror Patrik är bra till mycket men han var inte så sugen på att ha Nora själv, hon är ett litet vilddjur så jag förstår honom :-)
Ringde till farmor och det var okej att lämna henne där, tur att hon inte hade jobbat inatt.
Kristian blev nog mest rädd när han såg Ludvig så som han blev, han hade lugnat ner sig när jag pratade med honom en stund senare. Det är alltid tufft att se sitt barn förändras.

Stressade hem med Nora till farmor, pratade med Kristian under tiden och då hade Ludvig lugnat ner sig, frossan hade släppt och han hade somnat och de hade blivit flyttade till ett rum på avdelningen istället.
Ludvig fick alvedon och cortison intravenöst och det lugnade ner honom.
Antagligen är det att febern steg så hastigt som gjorde att han betedde sig konstigt, från 37-39,5 på mindre än 30 min. Eftersom Ludvig då inte kan producera tillräckligt med cortison själv så behöver han få extra doser vid stress och feber.

När jag kom dit så var Ludvig i full gång och pratade på som om inget hade hänt men så fort där kom in någon sköterska så gick han in i sitt skal och satt helt blickstilla och bara tittade.

Jag körde hem och hämtade saker för att Kristian och Ludvig skulle kunna stanna över natten. Det konstiga nu med att vi är i Malmö, här får de ett eget rum men måste dela toalett och dusch med andra. Hmm, vi som är och har varit så strikta med baskelusker under detta halvår men som de sa i Lund, de vet vad de gör i Malmö så det hoppas vi.
När jag kom tillbaks så köpte jag mat med mig, skräpmat som så många gånger förr under sjukhustiden.
Utanför träffade jag Annette, det var jättekul att ses, det var riktigt länge sen sist. Vi pratade just om det är med binjurarna och cortisonet och så mycket det kan ställa till det för barnen. Då kom Ludvigs favoritläkare, neurologen, busdoktorn så vi bytte ett par ord. Han undrade vad vi gjorde här, ja det undrar vi också :-)

Ludvig åt med god aptit, ett halv happy meal och sen ville han leka med nya brandbilen som jag köpte till honom.

Måste kännas hemskt för honom att bli inlagd igen, säkert en grym ångest över vad som har hänt och vad som ska hända och vad som kan hända.
Han grät en skvätt och sa att han ville ha sin mamma och pappa och om han fick komma hem till påsk för de skulle ju faktiskt klä ut sig till påskakärringar :-)
Det gick ganska snabbt över och sen pratade han en massa annat.

Pratade nyss med Kristian och han hade frågat vad de hade tänkt för Ludvig under morgondagen men det var inte planerat något än så länge.
Han får antibiotika och cortison intravenöst nu och febern har hållit sig nere.
För er som är insatta i sjukdomstermer så var hans CPR (infektionsprovet) 31 (ska vara under 8) och hans vita blodkroppar var också lite lägre än de brukar, de låg på 2,5.

Så nu kan vi bara vänta och se vad som händer, vi håller våra tummar att han kommer hem så vi kan fira påsken hemma.

Så ta hand om varandra och känn glädje över att få ha er familj i närheten. Det är det som betyder mest av allt.

Febern kom trots allt

Det är inte ofta vi alla är klara klockan åtta på morgonen men idag är vi det. Klara med frukost, dusch och påklädnad.

Ludvig hade svårt att komma till ro igår kväll, han somnade inte förrän 22,30 och när jag sen tog upp honom vid 6,30 för att kissa så tyckte jag att han kändes väldigt varm. Inte konstigt med tanke på att febern var på 39,3.
Jag ringde till avdelningen i Lund men de hänvisade till Malmö. Jag ringde dit och sköterskan där skulle återkomma innan nio då hon hade pratat med läkaren.
Så här är vi nu, väntar på att de ska ringa därifrån och så får vi se vad som händer. Misstänker att vi i varje fall måste åka in och lämna nya prover och förhoppningsvis slipper vi stanna för natten.

Ha en skön tisdag!

Funderingar inför skolstart

Jag tror att alla föräldrars fasa är att ens barn ska fara illa, att inte bli accepterad och få vänner, att inte klara av alla förväntningar på dagis/skola osv.

När Ludvig började på denna förskola som han går på nu fast på en annan avdelning så märktes det i början att han inte trivdes.
En helt ny förskola med bara några barn som började, det är annorlunda nu för nu är där mer än fullt :-) men i varje fall, där var inte så många barn i början. Det var kanske åtta-tio stycken och bara pojkar. Ludvig har alltid lekt bäst med flickor, antagligen för att de inte är så aktiva och snabba i vändningarna, vem vet.
Det hände ofta att han kom hem och sa att han inte ville vara på förskolan och ville hellre vara ett äppelbarn (där han kom från tidigare). Vad jag förstod så var det mycket tävlingar sinsemellan barnen, de skulle springa fort, de skulle klättra och göra saker där Ludvig inte hann med riktigt.
Detta sved i magen hos oss som föräldrar och vi tog upp det med personal så det redde ut sig. Det blev även annorlunda när en specialpedagog togs in, Nora började på dagis och de flesta utav barnen som gick där från början kom från andra byar runtom och de hade begärt överflyttning till andra ställen.
När vårterminen började igen så var det bara ett fåtal barn kvar och endast en jämnårig med Ludvig och där hade mamman begärt överflyttning till annan avdelning med fler jämnåriga. Jag hade berättat för henne om Ludvig, att han inte trivdes så bra och att han inte alltid hann med när det var tävlingar, klättring osv. Hon fick överflyttning till sin son och när vi pratade om att hon inte kunde ha honom kvar där eftersom det inte fanns jämnåriga, jag påpekade då att Ludvig är ju lika gammal. Då får jag till svar, jamen, min son har inget ut av att vara med Ludvig, det ger honom inga utmaningar. Något i den stilen lät det, det är inte ordagrant men ni förstår innebörden av det.
Det är här jag funderar, om vi föräldrar tänker så (som tur är så är det väl minoritet) vad lär vi våra barn då.
Hur blir det då i skolan, då är barnen större och lyssnar mer på varandra och hemskt att säga det men mobbing går väldigt långt ner i åldrarna. Vi vuxna måste vara förebilder för våra barn och inte vara så rädda för det som är annorlunda. Jag säger inte att Ludvig eller att vi alltid gör rätt för så är det inte men vi försöker uppfostra barnen att så som man själv vill bli behandlad så måste du behandla andra. Alla är lika mycket värda oavsett handikapp, färg, kön, problem osv.
Jag tänker så att mina barn lär sig mycket av att träffa olika personer, det behöver inte ge utmaningar men de lär sig att alla är lika värda och att vi alla är olika.
Visst krävs det vissa utmaningar för barn men man måste även acceptera att alla springer inte lika fort, alla kan inte klättra högst men de barnen är superduktiga på något annat som de kan dela med sig av eller??

Ludvig fick flytta till annan avdelning som passade honom bättre med tanke på hans synproblem, hans CVI och där trivdes han som fisken i vattnet medan han gick där. Han pratar fortfarande om sitt dagis. Ska även säga att han trivdes på första avdelningen också när det kom in andra barn, barn som han lekte med och som han mer kunde ty sig till.

Kusiner

Ludvig och Nora träffar inte sina kusiner så ofta men Ludvig pratar mycket om dem. Har full koll på vad de heter, var de bor, vilket område de bor i, när de fyller år osv.
Idag vid middagsbordet nu ikväll så började han igen, vad heter mina kusiner? Han svarade själv precis som vanligt.
Rätt som det är så säger han, mina låtsaskusiner, de bor i England och pratar engelska.
Jaha, vad svarar vi på det. Är det ett tecken på att han saknar kusinerna och att det går för långt mellan gångerna eller är det något annat?
Efter det började han prata om kompisar, låtsaskompisar, vad mina kompisar heter, vad vi ska göra imorgon och ja munnen gick i ett, precis som vanligt vid middagsbordet :-)

Ibland önskar jag att man skulle kunna tolka vad han menar när han pratar. Eftersom Ludvig är en sådan person som har ett grymt minne, är så medveten om allt runtomkring, lyssnar och suger åt sig av allt så undrar jag inte om där är något bakomliggande i allt han säger. Kanske vi som överreagerar men...tanken finns där hela tiden.

Söndag igen

Då var det söndag igen och helgen har gått lika fort som alltid.
I morse gick ju tiden fort eftersom vi ställde fram klockan en timme, oj vad en timme kan göra mycket :-)
Morbror Patrik kom hit med frukost och strax efter kom farmor och farfar med fika. Det nöjde sig inte Ludvig med, han pratade hela tiden om vad vi skulle göra sen. Ska vi inte åka bilen idag, ska vi inte åka hem till någon idag osv. Till slut så ringde vi mormor och morfar och hörde om de skulle vara hemma och det skulle de så vi körde dit en sväng. Ludvig och Nora åt lunch hos dem och sen lekte de med pilatesbollen och Ludvig höll sådan låda och volymen var så hög att man kunde tro att det var tio barn som lekte. Han svängde från att vara supertrött för att bollen inte var framme till att bli ett energiknippe när bollen kom fram.

Vi körde hem och lagade mat och bakade en banankaka med övermogna bananer.

I onsdags när vi kom hem från specialpedagogen så mötte jag och Ludvig en av våra trogna bloggläsare, Mittskepp 15. Konstigt att man inte ser sina grannar på gatan så ofta :-) Det var jättekul att få ett ansikte till alla uppmuntrande kommentarer :-)
Idag ringde det på dörren och vår granne, vår trogna bloggläsare kom och överlämnade godisbjörnar till barnen. Tänk ett halv kilo godisbjörnar, det räcker länge till våra barn. Vilken lycka så tack en än gång för dem.
Tänk vad konstigt allt kan bli, vilket stöd vi får från personer vi inte har känt eller känt så bra innan, de finns här nu. Personer som vi kallt räknat med i en sådan här situation, de är inte här nu.
Säger det en gång till, kan inte sägas för många gånger, tack alla ni som orkar och finns här för oss, ni betyder så mycket, ni är guld värda.

Total lycka x 2

Idag har det varit lycka för Ludvig, för det första, han målade i en målarbok för första gången efter att hans syn försämrats så och för det andra, Barca spelar idag och han får ha barcatröjan på sig och mormor och morfar vågade sig hit trots eventuell magsjuka.

I eftermiddags ville Nora måla och då ville givetvis Ludvig också det. Jag tog fram kritor och målarböcker till dem. Ludvig fick en med en massa djur i och jag visade honom den men visste inte riktigt om han såg. Han satte sig vid bordet och jag satte kritan i handen på honom och han var tveksam i början. Rätt som det är så säger han, jag målar en elefant och mycket riktigt, det var en elefant han målade. Han var jätteduktig, målade bara i boken. Han höll sig inte inom elefanten men han försökte måla, han höll emellanåt med bägge händer men vad gör det, han försökte och han var glad. Efter två motiv så hade han ont i sina händer men eftersom kraften är liten i händerna så förstår jag att han var trött, han hade kämpat hårt med dessa sidor.

Full koncentration på var kritan är och var boken är

Mormor och morfar kom hit på middag, ugnsbakad lax, ris och kall dillsås. Uppskattat av alla, även barnen. Bägge barnen öppnade stolt dörren i sina Barcelonatröjor när de kom.

Så vilken dag för barnen, riktig lycka och när jag ser deras glädje av små saker så blir det lycka även för mig.

Ha en fortsatt skön lördagskväll!

Så här kul hade vi medan vi väntade på dagvården

Är det bra såhär mamma!

Eller detta är kanske mer mig själv!

Detta är Ludvigs sätt att stänga näsan på!

Va, tar du fortfarande foto!

Sjukstuga

Jag hade ställt klockan i morse eftersom jag skulle till jobb och ha utvecklingssamtal klockan nio. När jag satt vid datorn för att kolla så alla räkningar var dragna så hörde jag Nora, att hon kallade på mig och strax efter hur hon hostade och klöktes. Mmmm, kräk igen, det känns inte som det var tillräckligt länge sen sist. Jaja, upp med Nora och in i badrummet och duschade henne och medan jag håller på med henne så vaknade Ludvig. Han var lika tjock i halsen och så allmänt blek ut. Han tjatade om te, att det hjälper mot halsen. Han fick sina tabletter men såg riktigt illamående ut. Nora verkade må bättre och tjatade om frukost men det måste ju gå en timme efter Ludvig har fått sina tabletter. Nora klagar på sin mage och hoppar upp och sätter sig hos Kristian och oops, tur att spannen var i närheten för där kom det igen, det obehagliga, det mardrömsliknande kräket.
Mina tankar gick direkt till Ludvig, vad ska vi göra, ska vi åka iväg med honom någonstans så han inte blir smittad, är det magsjuka som Nora har eller är det förkylningen som har satt sig på magen. Hon fick ju bara feber och inget annat, hon är sällan snorig så kanske det är så att det sätter sig i magen på henne istället.
Jag ringde till morfar och hörde, han skulle sluta vid 12 så jag kunde åka hem där så länge och vara där. Ja det lät ju som en bra idé. Jag hade pratat med dagvården i Lund angående Ludvigs hals och de skulle återkomma under dagen när de hade pratat med läkaren.
Jag gick ner och fixade knäckebröd och te, Nora tjatade fortfarande om sin frukost och Ludvig om sitt te. Ludvig fick upp sitt te och klunkade det i sig och därefter så säger han, jag måste kräkas. Puh, in med honom på toaletten och upp kom allt te. Därefter skrattade och busade barnen och käkade sina knäckebröd. Ludvigs kommentar, det är inte bra för halsen med te.

De ringde från dagvården i Lund och sa att doktor A ville att en läkare skulle titta på Ludvig, dels för hans binjurar och kortisonpåverkan och dels hans hals. De sa att vi skulle vända oss till dagvården i Malmö och det gjorde vi ju gärna, så mycket närmre.
Klockan elva åkte vi dit och de tog en del prover och sen väntade vi på läkaren. Läkaren kom och lyssnade på lungor, kollade öron och hals. Allt såg bra ut men hon ville vänta in infektionsproverna som togs. Efter en stund så kom hon in och sa att det skulle tas ett prov till, salthalterna för att kolla så att de låg rätt, det har också med kortisonet att göra. Då fick vi gå ner till provtagningen för att lämna detta och de sa till uppe på avd att vi skulle säga att Ludvig var infektionskänslig. När vi kom ner så satt det några i väntrummet så jag tog en stol och så satt vi ute i korridoren till vi mötte en sköterska ca 20 min senare och då fick vi komma in på ett eget rum. 45 min tog det för dem, för tre barn som de skulle ta prover på, tur att de inte jobbar på ackord för då hade det inte blivit många kronor i lönekuvertet.
Proverna var bra och vi fick åka hem, 3, 5 timme senare. Vi var grymt hungriga så vi körde och handlade hamburgare med oss och körde hem till morfar.
Ludvig tryckte i sig all mat, det blev inte mycket över och sen busade han och morfar med den stora pilatesbollen. Ludvig skrattade så han fick ont i magen.

Nora och Kristian har tillbringat dagen hemma, varit ute i trädgården och njutit av vårvädret. Nora åt köttbullar och makaroner till lunch, kex och saft till mellanmål och färsk pasta nu till kvällsmat så frågan är, vad är det med hennes mage. Konstig är den i varje fall :-)

Så idag är det inget fredagsmys, bara ännu en eländig, tråkig dag med en massa sjuka saker. När tar det slut???
Imorgon skulle vi gå bort och äta middag men nu är det ingen som vågar träffa oss pga Noras kräk. Kanske, kanske mormor och morfar vågar sig hit, vi får se imorgon eller rättare sagt vi får kolla hur natten och morgonen är.

Ha en skön helg alla!

Förkylt var det här

Ludvig började att nysa ganska mycket igår och han var ju lite sur för att Nora fick feber och var lite krasslig och det inte var han. Igår och inatt har han frågat massor av gånger, har jag ingen feber, är jag frisk, är jag förkyld, har jag ont i halsen. I morse tog jag tempen på honom för att "få tyst" på honom och vad visar den då, 38 grader. Hjärtat börja slå lite fortare för det är så att om den går upp till 38.5 så måste vi åka in med honom.
Vi skulle egentligen träffat Ludvigs dagiskompisar från femårsgruppen idag men det fick vi ställa in. Vi har varit ute och njutit av solen i trädgården idag, det var Ludvigs egna förslag för då kunde han ändå vila lite på bänken.
Tempen pendlar mellan 37.8-38,2 så vi avvaktar lite till och hoppas bara att det är förkylningen som spökar, både i temp och hals.

Jag var iväg på möte med kurator och psykolog på barn Hab idag men det får komma i ett eget inlägg.

Ha en skön torsdagskväll och håll gärna era tummar lite extra för Ludvig, att han slipper mer feber!

Bokat o klart till Ystad Spa

Jag och Sussi har pratat flera gånger nu om att åka iväg på Spa, än så länge har det bara blivit prat och äntligen fick vi spikat ett datum. Därefter tog det stopp igen, datumet var spikat men det blir inte bokat av sig själv eller? Idag ringde jag och bokade så den 17 april åker vi. Ska bli så underbart skönt och kul, tänk ett dygn med den bästa vän man kan tänka sig. Längtar redan!
Tack Karin för rekommendationen till Ystad Spa, det blev dit vi bokade. Nu ska vi bara bestämma oss för vilken behandling vi ska ha.
Fick i varje fall reda på att vi börjar med lunch på lördagen när vi kommer dit.

Specialpedagog på Hab och ögonklinikbesök idag

Idag har det hänt mycket för Ludvigs lilla trötta kropp och huvud.
Vi hade tid till en specialpedagog på Hab klockan 8.45 så vi hade bestämt att Ludvig skulle upp vid sju för att hinna med allt. Vi behövde då ingen väckarklocka för han vaknade innan klockan sex i morse.
Jag och Ludvig körde iväg vid åtta och träffade pedagogen. Hon hade plockat fram lite klossar, spel och bilder. Det märktes ganska snabbt att han blev trött, koncentrationen funkar inte riktigt som den ska men han var på strålande humör och busade och skrattade som bara Ludvig kan :-) Underbart att det var så idag, annars kan han lätt bli sluten och tyst när det är nya saker och nya personer.
Pedagogen frågade om han alltid var på så glatt humör men så är det ju inte, fast det blir bättre och bättre med hans humör.
Vi pratade om det här med bildschema, vi har redan fått ett som vi inte tycker fungerar riktigt bra. Där är alla dagarna uppradade på ett papper men jag vill hellre ha ett papper för en dag eftersom Ludvig är grym på detaljer så skapar detta schema vi har nu griller i huvudet på honom. Han ser de olika färgerna och frågar efter dagarna efter vilken färg de har.
Hon skulle ordna ett nytt till oss, ett som vi sätter upp veckodagen på och sen ska det vara indelat i tre delar, förmiddag, dag/eftermiddag, eftermiddag/kväll. Ludvig är väldigt intresserad av klockan och då tänkte jag att det kanske kunde vara bra om vi delade in dagschemat efter klockan så får han mer tidsuppfattning. En idé som pedagogen höll med om och tyckte att vi kunde testa. Vi har bokat in ett nytt möte till veckan efter påsk. Vi pratade även om att Ludvig var så roligt med datorn innan han blev sjuk, även under sjukhustiden men nu fungerar det inte med musen till datorn, om det är motoriken eller om det är synen som inte funkar vet vi inte riktigt. Det finns ett datortek i Lund där man kan prova ut hjälpmedel till datorn och dit skulle hon ringa och ordna en tid. Allt för att Ludvig ska kunna göra de saker han har gjort tidigare.

Vi körde hem och jag gick bort till dagis och lämnade Ludvigs uppsägningslapp och semesterlappen och då fick jag höra att det har kommit mer vattenkoppor vilket gör att Nora inte kan börja efter påsk eftersom där är tre veckors inkubationstid så vi vet inte hur många till som är smittade. Tråkigt för Nora, hon ser så framemot att få komma tillbaka och leka med sina kompisar.

Efter lunch var det dags att åka igen, denna gång till ögonkliniken. Vi körde allihopa eftersom det är så svårt med parkeringar där inne. Kristian släppte av mig och Ludvig och så passade de på att köra och slänga papper och glas.
Denna gången gick det lite bättre på synundersökningen än förra gången. Sköterskan stod bakom skärmen för att se lite var han tittar när han ser bokstäverna. Hon hade också svårt att se var han tittade men hon tyckte att det var som om han tittade lite åt höger men såg bilden rakt fram. Konstigt men det är här vi behöver hjälp från synenheten för att se var, hur och när han ser.
Han drev lite med oss när han tittade på bilderna för han lärde sig vilka fyra bokstäver hon använde sig av och när han då inte såg vilken bokstav det var så gissade han :-) så sköterskan fick byta till fler bokstäver. När han då blev framflyttad så skulle han se bokstaven men han hade jättesvårt för det och rätt som det är så säger han, var där inte en trea också? Jodå, mycket riktigt, längst ner på höger sida stod det 0,13. Hans sinne för detaljer är grymt, han ser sånt som vi absolut inte tror att han gör. Sköterskan sa att när där kom två bokstäver direkt efter varandra fungerade det bra för honom att se det men när han tappade fokus på bilden så tog det lång tid innan ögonen hade stabiliserat sig igen och han kunde se vad där stod.
Vi kom in till läkaren och då hade Ludvig kämpat så hårt med synundersökningen att han bara satt och stirrade rakt fram och läkaren fick knappt kontakt med honom. Hon var i varje fall nöjd med att de fick resultat på undersökningen och de kom fram till att han behöver betydligt starkare glas så då fick de droppa hans ögon och så gick vi ut i en halvtimme och fick komma tillbaka igen.
Eftersom han har så dålig syn som han har så tyckte läkaren att glasögonen skulle komma genom synenheten i Lund så hon skickade en remiss dit. Skönt för då slipper vi oroa oss om hur vi skulle lösa det problemet med att köpa glasögon i en affär eftersom han inte får vara i butiker ännu.
Tråkigt nog fick vi reda på att läkaren går i pension nu, jag förstår henne för hon har redan jobbat ett år på övertid och hon opererade mig som femåring för skelning så hon har varit med länge. Fast vi tycker det är synd för det är svårt att hitta en läkare som är så engagerad i sina patienter som henne.
Hon sa att hon höll alla sina tummar att det skulle bli så bra det kan för Ludvig trots han stora synskada.
Jag passade på att fråga om detta kan räknas som CVI.
Vi tog upp det med neurologen när vi var där senast och han sa bara att han hade hört att Ludvig var gravt synskadad men läkaren här sa att det är klart CVI. CVI kan komma från olika saker men har som gemensamt att det är skada på syncentrat, de bakre delarna och det handlar om syntolkningssvårighet. Det kan komma som i Ludvigs fall, av ALD, det kan komma som förlossningsskada, syrebrist och ja en hel rad andra saker.
Skönt att få det uppklarat.

Middagen ikväll blev färdigköpt pizza, vi var ganska trötta allihopa efter en lång dag.
Nu är det dags att gå och göra vid Ludvig, Nora är redan klar sedan länge för hon var så arg här ikväll så hon fick gå och lägga sig. Tror hela gatan har hört henne skrika för att hon inte skulle gå och lägga sig men vi vann, hon blev i säng :-)
När det sen är tyst i huset ska jag lägga mig i soffan och sortera ut all information jag har fått idag, det slutar nog med att jag somnar.

Oj det blev ett långt inlägg, ni orkar kanske inte läsa allt men så är det ibland. Har ni frågor om ni tycker jag är oklar i mitt ordsvammel så fråga på :-)

Ha en skön kväll!

Minnet

Noras feber har hållit i sig idag också men inte varit så hög att hon har behövt alvedon men inatt klockan ett fick hon en och sen blev hon så otroligt pigg. Hon låg och sjöng i sin säng, hon pratade med nallen och så kallade hon på mig sådär femton gånger. Hon var törstig, hon ville läsa bok och när jag sa att vi fick läsa boken på morgonen eftersom det var natt då tog hon boken och sa, titta mamma, Max potta och så bläddrade hon i den och läste den för mig istället. Vi har nog läst den för många gånger eftersom hon kan den utan till :-)

Mamma och pappa kom hit och fikade efter de hade slutat jobb, det var barnens önskemål, att mormor och morfar skulle komma och hälsa på. Vi gjorde våfflor, det är ju faktiskt snart våffeldagen :-)
Ludvig höll låda för mormor och ställde kluriga frågor till henne och hon satt som ett frågetecken många gånger och när Ludvig sen själv svarade på frågan efter att mormor svarat fel så var det så självklara svar. Han är rolig att lyssna på när han sätter igång eller vi tycker det är roligt att se när han börjar prata med andra som kanske inte hänger riktigt med :-) Det handlar ju mycket om vad de olika doktorerna gör, var man tar de olika proverna osv. Vi har varit med så vi vet ju vad han pratar om.
Mormor sa själv innan hon åkte att det blir nog svårt för henne att sova inatt, alla hans frågor och svar kommer att snurra i huvudet.

Det bästa idag var när han började prata om någon Stefan inom sjukvården och jag frågade Kristian om han hade haft en läkare som hette Stefan och vi kom inte på någon. Jag frågade Ludvig vad han menade och då säger han, visst hette han Stefan, han som gav mig näsdroppar innan jag skulle sövas. Då kom jag på vad han menade, när han gjorde sin första eller andra magnetröntgen så var han lite stopp i sin näsa och då skulle han få näsdroppar och det stämmer, killen som gav han dem hette Stefan. Puh, vilket minne, försök att häng med i det :-)

Imorgon ska vi till Hab och träffa en specialpedagog på morgonen och sen på eftermiddagen ska vi träffa ögonläkaren.

Då var det feberdags

Jag hade bestämt att jag och Nora skulle åka in till stan och träffa grannen eftersom hon slutade tidigt i skolan.
Nora var på alldeles omöjligt humör idag, hon skulle inte byta blöja, inte ha andra kläder på sig, hon skulle definitivt inte åka bilen med mig.
Jag tror aldrig jag har varit så arg på något av våra barn som jag var på Nora idag, det var bara nej som gällde för henne. Till slut så fick jag bytt blöja och kläder men hon fortsatte att skrika så till slut hamnade hon i sin säng. Kristian sa att det var okej att ha bägge barnen hemma, det var meningen att han och Ludvig skulle sätta upp Ludvigs nya tapetbård med sjörövare på.
Nora blev helnöjd när hon slapp att åka bilen med mig, undrar vad jag har gjort henne :-)

Jag åkte iväg själv och mötte Malin och så gick vi en runda på stan. Jag hann vara borta knappt 30 min när Kristian ringde och sa att Nora hade feber. Då kom det dåliga samvetet igen, jag som hade varit så arg på henne och så var det så enkelt som att hon inte mådde bra.

Fick inte handlat något mer än ett spel till Kristian, hittade ett par skor som jag funderar på att köpa, väntar ett par dagar :-)
När jag kom hem så fikade vi och sen packade jag ihop ett paket som jag hade sålt på tradera och så frågade jag Ludvig om han ville följa med ner och posta det. När han insåg var vi skulle så bara skrattade han och sa att det skulle bli tungt att gå upp för kyrkobacken. Han följde glatt med och när vi kom ner så fick han slänga i paketet och sen satt han på bänken medan jag gick in och köpte en glass till honom. Det känns verkligen som vår när man kan gå ute och äta glass. Han var jätteduktig på att gå, visst han var ganska trött i sina små ben när vi kom hem igen, får väl se hur de mår under natten, om han får värk eller så. Motoriken fungerade också bra, han höll min hand med den gipsade handen, glassen i den andra och gick hem samtidigt. Duktigt av honom och glad var han.

Nu håller vi bara våra tummar att Ludvig slipper Noras feber och att det bara är en förkylning som hon drabbas av.

Nu ska jag hjälpa till med förberedelser inför natten och sen ska jag ta på mig promenadskorna och gå en runda så jag får ihop mina steg idag.

Ha en skön måndagskväll!

Långpromenad

Barnen kom ganska sent i säng igår och de vaknade innan sju i morse så min tanke direkt var att Nora nog måste sova lite middag för att dagen ska fungera.
Efter att farmor och farfar hade varit här och fikat så packade jag ner Nora i vagnen och så gick vi ut på en promenad. Målet var Bauhaus och köpa tapetbård till Ludvigs rum.
Riktigt tråkig väg att gå och blåste det gjorde det men Nora verkade nöjd, hon hade somnat innan vi kom ut från Västra Klagstorp :-)
Det var meningen att jag skulle ringa hem om jag inte orkade gå hem men när jag då ringde så tyckte Kristian att det var jobbigt att ändra om barnstolarna i bilen så det blev till att gå hem igen men det var ju bra egentligen för det blev extra steg i utmaningen.
Det tog en timme att gå dit med barnvagn och motvind, det var lite lättare att gå hem i medvinden.

Gårdagen bjöd på middagssällskap av kompisar, jättetrevligt och barnen var glada över barnsällskap. Så vi tackar Jens, Linda och Albin för ert trevliga sällskap och hoppas det inte dröjer så länge innan vi ses nästa gång :-)

Nu är det dags att fixa middag, blev lite sent idag eftersom promenaden drog ut på tiden men jaja, tid är det enda vi har gott om :-)

Ha en skön söndagskväll!

Var tar veckorna vägen

Då var det fredag igen och jag blir lika förundrad varje vecka över hur fort de går.
Ludvig sov till halv åtta och Nora till efter åtta så frukosten blev sen och tiden bara rann iväg hela förmiddagen. Ringde samtal till försäkringskassan, det var visst mer än jag som hade problem idag, grymma väntetider idag.

Jag och Nora åkte till Vellingeblomman och träffade grannen och hennes flicka där. Handlade faktiskt inte så mycket, det blev påskliljor i en kruka som står där ute nu, lite ljus och två stolar.
Körde till apoteket och hämtade ut kortison till Ludvig, rätt hemskt att personalen känner igen mig där nu, tänk att vara stammis där :-)

Kristian tog med sig Ludvig ut i garaget och städade och dammsugade bilen och Ludvig var överlycklig. Då är barn ganska uttråkade om de blir glada för de små sakerna :-)

Nu är det dags för fredagsmys med barnen innan det är dags för dem att sova.
Här är en bild på Ludvigs fina inpackade tumme.


Ha en riktigt skön helg!

Omväxlande dag

Idag var det den stora dagen då Ludvig skulle få besök av en fröken och en kompis från dagis. Precis innan de kom hade han haft ett litet utbrott men det var ganska lindrigt och när fröken T och kompis O kom så gick vi ner och mötte dem. Ludvig har varit helt överlycklig efter besöket och hann fråga fem gånger innan de åkte iväg klockan ett om vem som var och hälsade på och så sa han själv det. Riktigt positivt var det så vi tackar så jättemycket för besöket, det förgyllde Ludvigs dag, ja även Noras :-) Stackars O blev överöst med pussar från Nora :-), ska börjas i tid eller...

Efter lunch var det dags för pappa och Ludvig att åka till barnkliniken för ett besök hos hormondoktorn för att kolla upp med binjurarna. Vid två ringde Kristian och sa att de skulle åka till röntgen för att kolla upp hans tumme och sen hade de en tid klockan tre på handkirurgen.
Det visade sig att där var ett benbrott på tummen men att det såg fint ut men nu har han en gips skena och bandage på tumme, handflata och en bit upp på armen. Stackars kille, det känns inte som om han behöver mer och det värsta är ju att det är hans vänsterhand och det är den han använder men det gick hyfsat att äta med höger också.

Doktor A från lund ringde och gav oss underbara nyheter, Nora är inte bärare på den elaka, sjuka genen, vilken lättnad måste jag säga. Jag är däremot bärare, samma mutation som Ludvig, var väl inte så överraskande.

En specialpedagog från Hab ringde idag så nu har vi bokat in en tid till i nästa vecka att vi ska ses. Vi har även ett nytt möte med psykolog och kurator den veckan så nu känns det som om saker och ting börjar rulla på.

Nu ikväll var jag och Kristian på en föräldraträff på Hab där vi träffade andra föräldrar med barn med funktionshinder i olika former och grader. Det var en tjej där och pratade om sin uppväxt som funktionshindrad. Intressant att lyssna på, att höra hur de uppfattar saker och ting.

Det som gör att jag har svårt att sova om nätterna nu är ångesten inför skolstarten för Ludvig, hur allt ska fungera, kommer barnen att acceptera honom som han är, kan han koncentrera sig på skolan, får han kompisar osv.

Minnen som kommer tillbaks

Allt fler minnen dyker upp hos Ludvig, något nytt varje dag känns det som och det är kul.

Häromdagen satt de och kollade på Tjorven och Skrållan där de firade midsommar och rätt som det är så säger Ludvig, ska vi aldrig mer gå ner till himmet igen. Jag tittade frågande på honom och han sa, där vi var o dansade. Just det, vi var nere vid ålderdomshemmet på midsommarafton och dansade kring midsommarstången. Självklart ska vi dit igen sa jag och han fortsatte, vem var med och sen rabblade han alla som var med oss där nere :-)

Idag var vi och tog en fika hos farmor och när vi skulle hem så kramade han om farmor och sen började han skratta lite och så sa han, nu är det bamsekramen och efter det så blev det skalman kramen och till slut lilla skutt kramen. Det är något han alltid gjorde hos mormor innan transplantationen och nu kom det tillbaks.

Han har frågat mycket om vad vi ska göra imorgon och vi har sagt att han ska få besök, en fröken från dagis kommer hit med en kompis från femårsgruppen. Det tog ett tag innan han tog in att de skulle komma hit, nu ikväll tog vi fram ett foto på pojken som vi visade och då skruvade Ludvig lite på sig och log lite generat. Direkt så sa han, peka var dagis ligger. Det har blivit mycket att peka var olika saker och ställen ligger.

Imorgon ska vi även vara hos hormonläkaren och sen på kvällen ska vi på en föräldraträff inne på Hab och då kommer mormor och morfar hit och passar barnen. Det ska bli intressant och träffa andra föräldrar i liknande situationer eller rättare sagt med barn med funktionshinder.

Har precis kommit in efter en 45 minuter lång rask promenad genom byn. Vilken skillnad på tempot det blir om man går själv eller om man har sällskap. Idag var sällskapet rockklassiker på hög volym i öronen :-)

Besök i pildammarna

En sak som jag saknar med att bo i stan är närheten till alla parker. Det finns ju inget mysigare än att gå i parken i vårsolen.

Idag visste vi inte riktigt vad vi skulle göra mer än att gå ut i solen det skulle vi. Vi fick vara lite försiktiga med tanke på Ludvigs blåa tumme :-)

Till slut så körde vi bort till pildammarna och så hade vi bröd med oss så vi kunde mata fåglarna. Eller rättare sagt barnen och Kristian fick mata dem, jag är inte så glad för fåglar och definitivt inte dem i pildammarna, de är ju inte rädda för oss, de är närgångna som bara den.
Vi gick in till Margareta paviljongen där vi har varit och fikat många gånger med Ludvig. Sorgligt nog hade jag inte kameran beredd så jag kunde ta foto på honom när han kom på var vi var :-)








En helt överlycklig Ludvig lyckades leta upp trapporna till tallriken och dit ville han direkt. När han var mindre så sprang han ofta där när vi var i parken. Vi tog oss upp och sen ner på andra sidan och sen satte vi oss inne på Margareta paviljongen. Tyvärr hade de inte öppnat fiket men bord och stolar var utsatta så vi satte oss en stund och njöt av solen.








Därefter skulle vi då mata fåglarna och barnen tyckte det var kul ända till en fågel nafsade Nora i handen för att få tag i brödet.








På vägen hem körde vi inom Burger Kings drive in och handlade mat med oss, Ludvig tittade med stora ögon och kom på att vi var på Mobilia. Han längtar till den dagen då vi kan åka dit och gå i alla affärer som han säger.
En vecka närmre friheten, fast vi ska väl inte ropa hej ännu, de har ju inte satt ut hans immunsänkande medicin ännu. Det är då det kan hända saker igen men vi håller alla våra tummar att det inte blir något då.

Pang, bom och en stor duns

Ludvig fick en ny säng i somras och det är en halvhög med skåp och lådor under. Han har klarat att sova i den sängen utan att falla ur ända tills igår kväll.
Det blev en rejäl duns, vi satt här nere och tittade på tv när det hände. Han var ganska förtvivlad när vi kom upp och skrek som en galning. Vet inte hur han har trillat ur för han låg halvvägs in i rummet och han klagade över sin hand.
Vi tog in han i våra sängar istället och där somnade han om. När han vaknade sen under natten så sa han att han hade ont i handen och när vi kollade så var hans tumme ganska svullen och blå.
Vi avvaktar ett par dagar och ser vad som händer med tummen, det är hans vänstertumme och med tanke på att han är vänsterhänt så skapar det lite problem. Han har ändå använt sin hand mycket idag, både tagit sina tabletter och ätit med handen så jätte illa kan det inte vara.

Pratade med kuratorn på dagvården här i Malmö i ett annat ärende och då berättade jag om olyckan och sa att vi kan ju inte åka in på akuten med tanke på att dit åker ju alla möjliga sjuka människor. Hon sa att om det blev värre så skulle vi kontakta henne (om det var dagtid) så skulle hon höra med dagvårdssköterskan vad de kunde göra. Vi har sådan tur med all personal inom vården vi har varit i kontakt med när det gäller Ludvig.

Leva med tvång

Det kan inte vara lätt när det finns ett tvång i en liten eller stor kropp. Att kroppen eller huvudet säger att man måste göra på ett visst sätt.
Ludvig har det så till viss del, görs det inte på "hans" sätt så skapas det konflikter inom honom som då kan utlösa ett stort utbrott.
Exempel på detta är:
När vi tar på kläderna på morgonen så måste det tas på i rätt ordning, byxorna måste på innan man tar på tröjan.
Äter vi inte frukost där vi brukar, då måste kläderna på innan vi äter och det kan bli konflikt om vi byter matplats.
Tabletterna tas på morgonen i soffan framför tv:n och på kvällen innan han ska sova så tas de i sängen. Igår tänkte vi att han kunde få sina tabletter nere i soffan till fotbollen men det var bara som vi tänkte för tabletterna ska tas där uppe i sängen så det blev en konflikt som då tog femton minuter att lösa och innan han fick i sig tabletterna.
Detta är bara några exempel, det finns massor av saker. Tror detta är ganska vanligt om man har syntolkningssvårigheter.

Har han fått något för sig då måste det göras och i rätt ordning, det är inte alltid lätt att vara mamma och pappa då. Att försöka komma på vad som är rätt för Ludvig.

Så vårt motto här hemma är STRUKTUR, och det mönstret ska helst inte brytas om det inte är absolut nödvändigt.
Det sägs ju att alla mår bra av struktur och det stämmer säkert, visst kan det kännas tråkigt i många läge men faktiskt så i längden så lönar det sig. Här lönar det sig extra eftersom vi slipper en del av bråken.

Ha en skön eftermiddag i solen!

Lugn helg

Helgen har varit riktigt lugn och Ludvig har varit riktigt duktig och inte så många utbrott, om det har med att göra att någon har suttit med honom när han har lekt när vi inte har gjort något annat tillsammans eller om det är att han är tryggare vet vi inte.

Igår lördag träffade jag Helena från jobb, tog en fika på Ikea och sen gick vi en runda där. Jättetrevligt att träffa arbetskamrater och få prata annat än sjuka barn. Två dagar på rad blev det träff med arbetskamrater, tack för ert sällskap, det gjorde min helg ännu bättre. Fick handlat lite på Ikea, en bricka som vi kan använda till fika nu inför trädgårdssäsongen, skärbrädor är alltid bra att ha, de är så billiga att det gör inget om man byter de ofta :-), sandsaker till barnen, jättefina sätt med sockerkaksformar, tårtspade och nu hittade jag med glasstrutar och glasskopa.
Utanför har de ju jättestor shop med mat och godis så en del Anton Berg ägg blev det nu inför påsk :-) Vi är godisgrisar i vår familj.

Min farfar fyller år imorgon så igår hade han kalas och vi åkte dit. Första gången Ludvig träffade farmor Gerda och farfar Johan sen transplantationen. Det gick sisådär hos dem, Ludvig blev inte arg eller så men han mest satt och tittade och klättrade i soffan. Det blev nog lite för högljutt för honom så därför blev det sådant beteende men det gick okej. Han kände igen min farbror men sa inget hos dem utan det kom sen när vi kom hem.
På kvällen blev det melodifestivalen och sen somnade jag gott i soffan :-)

Idag har jag stått en ganska lång stund i köket och gjort en Indisk lammgryta som vi åt tillsammans med mamma, pappa och min bror Patrik. Den blev jättegod men det var mycket jobb med den. När det väl var klart så skötte det sig själv på spisen men...

Måste skryta igen, var uppe klockan sju igår och halv åtta var jag ute och gick i 45 min. Vill lova att det är tyst i byn vid den tiden och det är underbart att gå i den tystnaden. Bara jag, fåglarna och musiken i öronen, det är livet :-)
Idag tog jag rundan ikväll istället, då blev det med grannen och då är det inte lika tyst fast trevligt med sällskap.

Fredagsmys

Barnen vaknade strax efter sju i morse igen fast man ska ju inte klaga, där är de som har det värre och skulle vi ha jobbat så skulle vi ha varit uppe långt innan så...
Ludvig frågade pappa vad det var för dag och när han svarade fredag hör man Nora-fredagsmys, tänk så små och ändå lär de sig så snabbt, i varje fall det som de vill lära sig :-)

Morbror Patrik kom med frukost och strax efter elva kom Marie från jobb och hälsade på. Alltid lika trevligt med besök och barnen njuter av besök för då vet de att det brukar bli lite extra fika.

Nu ska vi snart gå in till grannarna och ha fredagsmys, äta våfflor och dricka kaffe.

Utmaning

I lördags när mamma och pappa var här så gick jag och mamma med i Tappa.se. Vår utmaning är nu att vi ska gå från Smyge till Treriksröset, hur lång tid det kommer att ta beror ju på hur många steg vi går per dag. Vi började räkna från och med i söndags.
Så nu tävlar vi mot varandra, har en karta där vi kan se varandras gubbar och se hur långt den andre har gått. Ganska bra för annars är det så lätt att hoppa över den där lilla extra promenaden :-)

Så nu gäller det för mig att gå minst 10700 steg per dag, gärna mer. Det är skönt med promenader, rensar huvudet ganska mycket och det är ett bra sätt att fylla på energiförrådet.

Storkok och bak

Barnen vaknade tidigt så strax efter åtta stod ärtorna på kokning och sen vid tio satte jag igång degen till bullar.
Har känt mig ganska flitig idag, först två stora kastruller med ärtsoppa och sen åttio vaniljbullar blev gjorda. Inte sådana vaniljbullar med vaniljkräm utan jag har smör, pärlsocker och vaniljsocker som fyllning istället för kanel i kanelbullar. Ludvigs favoritbullar och vad gör man inte för sina barn :-)

Idag kom en fröken från dagis och hälsade på, när Ludvig såg vem det var skruvade han sig och kliade sig på magen så som bara han kan göra när han blir lite generad och känner igen någon som han inte sett på länge. Barnen blev så glada över besöket och Ludvig har sagt flera gånger idag, vem kom först till oss idag? Han säger ju så även om han vet vem det var för han svarar själv på frågan :-) så tack för besöket, du gjorde verkligen barnen glada idag.

I eftermiddags hade Kristian en tid på vårdcentralen som slutade med att han blev sjukskriven månaden ut och det känns så skönt för oss båda, att slippa känna oss stressade och oroliga på vars ett håll. Medan Kristian var på vårdcentralen åkte jag och barnen upp till farmor och drack kaffe och åt vaniljbullarna som vi hade bakat och en jättegod apelsinsockerkaka som farmor bakat. Rena sockerkicken idag :-)

Möte med kuratorn

Idag hade jag ett möte med kuratorn inbokat klockan 10. Natten var lite stökig, Ludvig vaknade ett par gånger trots att han låg i våra sängar, Nora vaknade också ett par gånger och den ena gången drömde hon nog för hon skrek så högt men det gick snabbt över när jag gick in till henne. Det var säkert drömmar om sprutorna igår :-)

Nora vaknade redan vid sju men då tog jag henne med mig in i Ludvigs säng och så låg vi där och mös en halvtimme innan vi steg upp.
Kristian och Ludvig vaknade inte förrän 8.30 vilket innebar att det blev ingen frukost tillsammans eftersom jag var tvungen att sticka 9.40.

Mötet hos kuratorn var för att hon skulle hjälpa mig att gå igenom beslutet om vårdbidrag. Hon tyckte inte heller att det var ett rättvist beslut så hon hjälpte mig att skriva en överklagan.
När jag kom hem skrev jag rent överklagan och sen packade jag ihop kläder som jag har sålt på tradera och sen gick jag ner och postade brevet till försäkringskassan och paketen till de nya kläd ägarna :-)
Denna gång köpte jag porto förpackningar från posten som jag använde för att skicka paketen och där stod att man skulle kunna posta de i brevlådorna. De gick då inte ner i vår brevlåda i byn så nu får jag köra in till ett postombud för att skicka dem. Nästa gång blir det nog DHL igen, mycket smidigare för mig som säljare. Vet inte hur det är för köparna men det var ingen som klagade förra gången jag använde mig av dem.

Barnen och Kristian bakade chokladbollar medan jag packade paketen och ikväll medan jag var ute och promenerade med grannen kom min bror och då fikade de med chokladbollarna.

Vad vi ska göra imorgon har vi inte bestämt riktigt ännu, eventuellt ska vi baka Ludvigs favoritbullar. Vi ska i varje fall koka ärtsoppa till min bror som han ska ha till en whiskyprovning på fredag.

Nu kallar soffan!

Ha en skön kväll!

Återbesök Lund

Idag var det då dags för återbesök i Lund med provtagning och tandläkarbesök för Ludvig och så skulle jag och Nora ta om våra gen prover för de som vi tog i somras hade ju försvunnet.

Halv åtta som vi hade bestämt kom vi faktiskt iväg, utan problem.
Kristian och Ludvig gick bort till tandläkaren och jag och Nora gick upp till dagvården. Vi hade bara ett emla plåster hemma och det hade vi satt på hennes hand. Sköterskorna satte på två till på henne och sen gick vi bort och lekte i lekhörnan.

Ludvig och Kristian kom tillbaks ganska fort, allt hade gått bra och vi skulle bli kallade igen om 5-6 veckor. Han hade inte gillat "banan" smeten som de skulle pensla på hans tänder så en tand fick det :-) Lik sin mamma känns det som.

Doktor D kom förbi med alla andra läkare på avdelningen medan vi väntade på Ludvig och han stannade upp och gick fram och pratade med Nora. Som han sa, han hade aldrig träffat henne förr, bara hört så mycket om henne. Doktor D är så bra, han tar sig alltid tid. Han kan ha hur mycket som helst, ge ett väldigt stressat intryck men han är såå bra.

Klockan blev närmre tio innan Ludvig fick lämnat sina prover och sen var det dags för Nora att ta sitt prov. Svårstucken som mamma och de fick testa tre gånger innan hon släppte ifrån sig något blod. Därefter var det min tur och här träffade de rätt första gången. När jag kom ut till barnen berättade Kristian att Ludvig hade tragglat i säkert 20 minuter om att han ville att de skulle sticka honom också. Vilket barn vill bli stucket förutom Ludvig??
Kom på att på fredag är det fyra veckor sedan han fick sin vaccination så jag frågade sköterskan W om när han skulle få tredje och sista sprutan och hon skulle kolla upp det.
Hon kom tillbaks efter en stund och sa att han kunde få den idag så slapp vi komma tillbaks på fredag eller i nästa vecka. Snacka om lycka för Ludvig, han fick sitt stick :-)

Idag var det samtal med förvirrade doktor A, han som informerade första gången innan vi hade fått bekräftat att Ludvig skulle få en BMT, Vi vet att A är en superduktig läkare men han är väldigt burdus och rak på sak, kanske lite för rak, lite klumpig i sitt sätt att förklara men...
Ludvig fick ta av sig sina kläder och A gjorde undersökningarna, lyssnade, tog blodtryck och testade reflexer. Han blev lite, ja jag vet inte hur man ska förklara det men lite bekymrad över Ludvigs reflexer och att hans ben skakade så, som spasmer. Jag berättade att vi hade varit hos neurologen och att han var medveten om det. Berättade även att vi var inskrivna på Hab och det tyckte han var bra. Han sa att han överlåter detta till neurologen eftersom det är hans bit men så drog han hela historian igen om sin stege, hur sjukdomsförloppet är på denna sjukdom. Vi är helt fullt medvetna om den och han sa, detta visade jag er säkert när vi sågs första gången. Visst gjorde du det, och som han sa, det tar upp till ett år innan den nya märgen har tagit sig upp i hjärnan och satt sig, först då kan man se vad och hur mycket som är skadat. Det som är skadat då, det kommer att förbli skadat. Vi har sju månader kvar tills det gått ett år. Han sa även att barn är skickliga på att dölja sina handikapp och det stämmer säkert, de lär sig knep om hur de ska överleva utan syn och andra saker. Det värsta här är ju att Ludvig tror att han ska bli frisk, vad han menar med frisk det vet vi inte riktigt. Är det att kunna se, höra, springa, hoppa eller klättra. Han kan inte sätta ord på det riktigt.

Både jag och Kristian är så kluvna efter att ha pratat med doktor A, vi kan inte läsa honom riktigt. Doktor A blev väldigt charmad av Nora, det sa han själv. Han sa att hon var ett riktigt litet charmtroll som förtrollade honom :-)
Så då tar vi fram det positiva på denna dagen :-)
Nora charmade doktor A, de kunde ta prov på Nora utan att behöva ge henne lugnande och skicka upp henne till OP, vi behöver inte komma tillbaka förrän om fyra veckor, inte ens lämna några nya prover. De sa att Ludvig har legat så jämnt på sina prov hela tiden så därför behöver vi inte lämna varannan vecka.

Något som vi funderar på just nu är att de sa att efter en BMT så kan sjukdomen öka ganska fort men borde inte det ha hänt nu då, det borde ju bli mindre risk för varje månad som går nu. Måste fråga doktor D nästa gång vi träffar honom, han kan nog förklara utan att sväva ut så.
Vi har inget emot doktor A men vi har inte haft så mycket med honom att göra så därför är det nog svårare att prata med honom. Doktor D och doktor J har vi haft så mycket med att göra så de känns lättare att prata med.

Drömmar

Sen den dag vi fick besked om Ludvigs sjukdom så känns det som om vi ömsom har levt i en mardröm. Undrat när vi ska vakna upp och allt ska vara som det har varit innan. Vi är fullt medvetna om att det inte är en dröm men...

Eftersom det då känns som en mardröm med jämna mellanrum varför kan de då inte hålla sig borta på natten? Vissa nätter är fruktansvärda, drömmarna blir värre och värre och när jag till slut vaknar på morgonen är jag ännu tröttare än när jag gick och la mig. Inatt har det varit en sådan natt, känner mig nästan bakis så trött jag är, allt snurrar och jag orkar knappt hålla ögonen öppna.
Där är mycket på gång nu så det är säkert därför jag drömmer så mycket igen, det har varit lugnt ett bra tag.

Så snälla drömmar (om ni inte är snälla drömmar då), håll er borta för om jag ska orka med mardrömmarna på dagen så måste jag få vara fri från er på natten.

Måndag

Ludvig sov till efter åtta idag, det behövdes säkert eftersom han har varit på konstigt och ojämnt humör de sista dagarna.
Kristian åkte iväg till vårdcentralen och kollade sitt öra igen, nu fick han utskrivet några droppar till det, var rött vid trumhinnan och de sa att psoriasisen kan sätta sig även i öronen.
Barnen lekte perfekt tillsammans hela förmiddagen så de gick i pyjamasen fram till efter elva men jag ville inte störa dem i leken.
Medan de lekte hann jag ringa kuratorn, familjestödjarna och försäkringsbolag, inga kul samtal men det är sådana samtal som man måste ringa ibland.

I eftermiddags när vi hade ätit lunch och jag hade varit och veckohandlat så tog vi på oss och gick ut i trädgården. Då passade jag på att sopa upp alla gamla löv som legat på framsidan sen i höstas. Nu har de ju varit gömda under snön men nu när den smälter så syns de igen :-)

Ludvig har varit på strålande humör hela dagen ända fram till klockan fyra då han fick ett velande utbrott men det gick relativt snabbt över och sen har det varit bra igen.
Det är så underbart när han är så lugn och harmonisk.

Jag hann med en promenad på 45 minuter efter middagen, tänk att det är ljust så länge nu.
I helgen var jag flitig, var ute och gick innan klockan åtta på morgonen och så handlade jag frukost med mig hem.

Imorgon bär det av till Lund för hela familjen, det är dags för provtagning. De prover som de tog på hela familjen i somras har "försvunnet" så nu måste de ta om dem. Det är genproverna för att se var den skadade genen är, om jag är bärare och om Nora bär den eller var sjukdomen har börjat. Ludvig ska till tandhygienisten och sen lämna prover, det är nästan 4 veckor sedan sist för läkaren tyckte proverna var så bra förra gången.

Helgen

Jaha, då var det söndag igen. Visst är det skönt att tiden går fort men ibland går den lite för fort. Anledningen till att jag tycker det är skönt att tiden går fort är för att för varje vecka som går är vi en vecka närmre friheten. Vad jag menar med det är frihet att slippa oroa oss för att det är för mycket barn på lekplatser, vi kan åka till varuhus, kan gå på lekland, träffa vem vi vill osv.








Helgens väder har ju varit så underbart, jag bara älskar solen, allt blir så mycket lättare.
Igår kom farmor och farfar en sväng på förmiddagen så då passade vi på att fika med dem. Efter det så gick vi ut till lekplatsen och Ludvig rullade sig ner för backen så den lilla snö som fanns kvar yrde innanför hans glasögon men glad var han. Jag gick ner och handlade det sista inför kvällens middag med mormor och morfar och så handlade jag glass till barnen så igår var det premiär att sitta i trädgården och äta glass :-)
Mormor och morfar kom hit och med sig hade de köpt en Barca tröja till Nora, hon har varit så besviken när de andra har haft sina på sig men nu har hon en egen och lyckan var total. När de skulle gå ut och leka så ville jag ta av den eftersom den var för stor men icke, hon skulle ha den på sig :-)









Idag har vi varit ute och kört, skulle leta upp temalekplatsen i Bunkeflo men vi hittade inte den. Vi hittade till skolan och idrottsplatsen där den sen skulle ligga bakom men nej vi kunde inte se någon så vi körde ner en sväng till stranden, Sibbarp och gick där lite. Därefter körde vi hem till farmor och farfar och gick till en lekplats där istället. Lekte en stund men sen lyckades Nora trilla på en gungbräda så läppen började blöda så då gick vi upp till farmor och farfar för att tvätta av henne och sen drack vi kaffe.











Ludvig har varit fruktansvärt trött idag eller rättare sagt ett par dagar nu. Humöret går upp och ner, det svänger så otroligt fort och han hamnar ofta i sin egen lilla värld. Det gör så ont i oss att se det, tänk om vi bara kunde veta vad han känner eller vad som rör sig i hans lilla huvud. Vi känner oss så maktlösa när vi inte kan hjälpa honom.

Tillägg till förra inlägget

Vill bara att ni ska veta att efter att Ludvig har haft ett stort utbrott så vänder han lika snabbt som han har hamnat där. Frågan är om han själv alltid är medveten om varför eller om han minns att han har varit så arg. Vi kan ju hoppas att han glömmer det lika fort som hans humör svänger.

Anledningen till dessa är antagligen för att han är så yr i huvudet och inte kan sortera alla intryck eller känslan om vad han vill egentligen.
Mitt minne sviker lite då och då så jag vet inte om jag har skrivit detta innan så här kommer det igen.
Psykologen försökte förklara känslan av hur det kan vara hos barn som har syntolkningssvårigheter.
Om ni har lekt den där leken där man springer fram till en flaska och sen ska man hålla på flaskan och springa runt den och sen gå på en rak linje. Fungerar inte riktigt eller???
Ett annat exempel, om ni någon gång har druckit så mycket att allt bara snurrar och ni bara vill lägga er ner och somna men kämpar som en galning för att hålla er upprätta och gå rakt genom ett rum. Brukar inte heller gå så bra eller...
Så kan Ludvig ha det vissa dagar, de dagar som är dåliga och fortsätter han då att få mer och mer information antingen genom syn eller hörsel då blir det kaos i hans huvud och hans hjärna stänger av.

Ha en skön helg!

Lite av varje

Kristian hade fått tid till vårdcentralen för att spola sitt öra vid elva, psykologen kom hit ungefär vid samma tid.

Ludvig fick ett av sina "utbrott" medan psykologen var här, strax innan hon skulle gå. Vi började prata och jag sa att det är ganska jobbigt att vara själv med bägge barnen när detta händer eftersom Nora reagerar lite olika. Hon förstod mycket väl och tänkte skriva in detta i sina papper, att det inte är en hållbar situation, att vara själv med bägge barnen hela dagar eller större delar av dagen.
Det har ju blivit så att vi nästan trippar på tå eller vi gjorde för nu börjar vi försöka sätta stopp men ibland är det lättare att trippa än att ta utbrottet för det är så svårt att stoppa. Nu ska vi inte klaga för det är kanske max ett stort utbrott per dag och sen kan det komma två-fem mindre per dag. Är det de mindre så ibland kan vi avleda så det inte alls blir något.
När vi då gör så då hamnar alltid Nora i skymundan, hon står och tittar med stora ögon och Ludvig får all uppmärksamhet och när han då slutar blir det ganska lätt att hon börjar bara för att få uppmärksamheten.
Vill Ludvig se en film då blir det den även om Nora vill se något annat, vill han ha paus på filmen då blir det paus bara för att slippa bråk.
I morse hade Nora stigit upp lite tidigare än Ludvig och hon hade börjat se en film och när Ludvig kom upp så ville han så klart se någon annan film. Jag förklarade att först fick Nora se sin och sen får han se sin. I morse funkade det, han accepterade det. Samma sak sen när han blev arg över något när han satt och lekte, då kastade han iväg gubbarna genom hela rummet och då plockade jag bort allt det han lekte med och då blev han ännu mer vansinnig men nu måste vi börja stoppa och när jag berättade det för psykologen så sa hon samma sak, det är nog dags att börja så nätt att sätta gränser. Visst vi kan inte ta allt på en gång men små saker får vi nog göra.

Ludvig har börjat putta och knipa Nora, han ger väl igen för vad hon har gjort innan men nu blir det att vi inte kan lämna dem ensamma någon stund alls. De brottas, ska lyfta varandra, bråkar, slåss och ja säkert allt vad alla andra syskon gör. Ludvig ställer sig och säger till Nora, slå mig, du får slå mig, det är bra att slåss och till slut så lappar hon till honom och då blir han vansinnig. Anledningen till att vi inte kan lämna dem ensamma en längre stund är för om de får för sig att brottas eller lyfta varandra då har vi det här med Ludvigs syn och balans. Dels faller han om någon puttar till honom lite hårdare än en liten buff och sen har vi synen, han har inte kontroll var han drar eller puttar Nora.
Om vi då tar fram det positiva i allt detta, vilket har blivit en vana för mig nu så är det att de stora utbrotten är mycket färre än vad de har varit och de små utbrotten är mycket lättare att stoppa. När det gäller att puttas och slåss så det positiva där är att han har kommit på att man kan ge igen istället för att vara passiv vilket han var från början då Nora mest slog till honom så fort hon fick en chans. Fast slåss ska ju ingen göra så...

I eftermiddags åkte vi hem till morfar medan Kristian åkte till hudkliniken för att visa sina fina sår/märke i ansiktet. Barnen skötte sig bra hos morfar, alltid lika uppskattat att komma dit.
Mindre roligt var det för Kristian hos läkaren för hon sa att hon var nästan helt säker på att det är psoriasis han har fått, tydligen kan man få det av stress och oro. Så nu har han fått tre olika preparat han ska använda under en längre period.

Temalekplatsen

Kristian har semester idag och imorgon, det var egentligen meningen att vi skulle vara i Lund idag men det blev ändrat, en helt annan historia som jag inte orkar dra här och nu.

Ludvig pratar hela tiden om att ska vi inte åka bil, ska vi inte åka någonstans, ska vi inte hem till någon.
Solen sken så vackert i förmiddags så när morgonbestyren var klara och lite tvätt tvättad så tog vi bilen och körde ner till temalekplatsen i Hammars Park. Åker vi till en lekplats så är det oftast dit, där känner Ludvig sig "hemma"

Han är grym och med den vilja han har så kommer han att klara massor trots sina svårigheter.
Där är en stor gunga, han gick dit (med hjälp förstås) och sen satte han själv fart på den och hängde sig sen över den och tog sig upp i farten.
Han gick bort till lilla skeppet och jag hjälpte honom upp men sen gick han däruppe själv, känner sig fram med sina händer. På ett ställe så måste det ha känts som ett djup eller något för han böjde sig ner och kände med handen innan han tog ett steg.

Han klättrade i nätet, nästan helt själv tog han sig upp, idag tog vi ett nät som är stilla och inte det som gungar när de klättrar där. Han var jätteduktig med att känna med händer o fötter var han hade de olika stegen. Det han behövde hjälp med var att ta sista steget upp på själva ställningen men där stod Kristian och väntade på honom.

Vilken total lycka för barnen idag, tänk att vi kan glädja dem så lätt med att bara åka till lekplatsen. Vi åkte vid lunch för då tänkte vi att där inte var några dagis eller skolor och det var där inte heller. Det är ganska bra att vara där själv så Ludvig kan träna i sin egen takt.

Nu ikväll började Ludvig prata om popcorn och varför inte lyxa till det lite en helt vanlig torsdag genom att ta fram popcorn maskinen så efter maten hjälpte barnen till att göra popcorn och så förgyllde vi deras dag lite ytterligare.

Finns det något vackrare än tulpaner

Det kom ett blomsterbud idag, lika spännande varje gång. Denna gång var det från Marie med familj som ville pigga upp oss. De piggade verkligen upp, så vackra. Tulpaner är mina favoritblommor när det gäller snittblommor, helt underbara och finns i så många färger. Tack än en gång Marie, först att solen var framme idag och sen kom tulpanerna, det kan inte bli mer vårkänslor.

Habilitering

Idag var första besöket Habilitering, hade tid till 8.45. Jag körde iväg med Ludvig så vi var där i god tid. Det var möte med kurator och psykolog och kuratorn kom och hämtade oss och då säger hon, ja detta första möte brukar ju vara utan barn, är pappa också med? Ähh, nej han är hemma med lillasyster och i kallelsen står inget om att det ska vara barnfritt, det är adresserat till Ludvig. Oj, ja de skickas ut centralt ifrån, vi får nog se över detta men ja det är ju trevligt att träffa den person det gäller också.

Kuratorn och psykologen är till för oss föräldrar och sen har de ett resursteam med alla dess olika personer med olika funktioner, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, specialpedagoger, logopeder och ja allt vad man nu kan behöva.

Idag fick jag också reda på skillnaden mellan rehabilitering och habilitering. I rehabilitering tränar man för att återgå till så som man var innan en skada eller sjukdom och i habilitering då är det klassat som en skada som inte kan bli hel igen utan lära sig leva med det och träna för att det ska bli så bra som möjligt. Så igår kom utlåtande och idag fick vi bekräftat att han har en funktionsnedsättning när det gäller det motoriska. Vi visste väl det egentligen men det blir som jag skrev igår så mycket tydligare när man får det nedskrivet eller de säger det rakt ut till en.
Om vi nu ska se det positiva i hela biten med Hab så är det att de har föräldragrupper där man får träffa andra med liknade problem och det är ju skönt att få prata med andra om funktionshinder. Nästa grupp är redan den 18 mars så den ska vi gå på.

I eftermiddags var det då återbesök hos neurologen och Ludvig var överlycklig för den läkaren gillar han skarpt.
Han gjorde inte så mycket med Ludvig idag eftersom han hade läst utlåtandet från ögonläkaren så idag var det mest att testa muskelstelhet och reflexer. Så då tar vi fram det positiva igen, han var inte lika stel idag som förra gången. Det negativa var utlåtandet från ögon, det är ganska akut som vi behöver komma i kontakt med synenheten i Lund eftersom han har en svår grad av synskada. Även det har vi varit medvetna om men...

Så slutsatsen för dagen är, denna förbannade sjukdom har gjort vår älskade son funktionshindrad i sina rörelser/motorik och svårt synskadad. Kan det räcka nu????

Undrar var huvudvärken kom ifrån idag! Ska vi då ta fram det positiva igen, det visar ju att där är något som kan göra ont i mitt i huvud och där är inte bara ett tomrum :-)

Nu är det dags för middag.

Ha en skön kväll alla!

Läkarutlåtande

När man får allt nedskrivet på papper då blir allt så verkligt och livet blev då helt plötsligt så tungt igen.

Idag kom sista läkarutlåtandet från neurologen och jag tänkte skriva en del av det som stod i det så förstår ni säkert vad jag menar.

Ludvig Flink har den sällsynta och kroniskt nedbrytande sjukdomen Adrenoleukodystrofi. Han har genomgått behandling i form av benmärgstransplantation under hösten 2009.
Sjukdomen har gett uttalande svårigheter både med en stelhet och en begränsning i rörelseförmågan, en påverkan på talet som är oklart uttalat och delvis svårförståeligt och med en uttalad påverkan på både visuell och auditiv perception. En viss förbättring av den kommunikativa förmågan har skett under början av året 2010.
Även med genomgången benmärgstransplantation kan en fortsatt försämring av sjukdomsbilden inträffa under det närmaste halvåret och graden av fortsatta perceptuella och kognitiva liksom motoriska svårigheter kan ännu inte förutsägas.

Saker som vi visste men aj vad det gör ont att läsa.